Internet, una herramienta para
el paciente con cáncer
Luis Fernandez-Luque –Norut (Tromso, Noruega)
Luis.luque@norut.no
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Agenda
• Repaso de tendencias
• Caso de estudio 1: “no busques en internet”
• Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes
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Internet y salud = masivo

Itu.int
Internet es Social
La Calidad es Un Problema
La Calidad es Un Problema
Un mundo de Apps

Stinson JN, Jibb LA, Nguyen C, Nathan PC, Maloney
AM, Dupuis LL, Gerstle JT, Alman B, Hopyan S, Strahlen...
A Jugar!!!

https://www.aecc.es/SobreElCancer/CancerInf
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Internet también es formación: MOOC
Agenda
• Repaso de tendencias
• Caso de estudio 1: “no busques en internet”
• Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes
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Caso 1: historia personal
“Quizás tengan síndrome Transfusión
Gemelo-Gemelo y requiera operación en
Alemania…. no lo busques en Internet”

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1.- Busco en Internet: es serio
1.- Busco en artículos

Problema: los artículos siempre se centran en
los casos graves (más publicables)
3.- Busco en web de hospitales que
operan

http://women.texaschildrens.org/Health-Topics/WomensHealth/Twin-to-twin-transfu...
2.- Busco en social media

Problema: los videos de pacientes son devastadores,
sólo publica el que tiene una tragedia
4. Consecuencias de informarme
• No espero para mover los hilos e ir al centro
especializado (en 24 horas tenía cita e
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5. Un Final Feliz
• Descartaron el síndrome, “sólo” era un embarazo
de alto riesgo.
Agenda
• Repaso de tendencias
• Caso de estudio 1: “no busques en internet”
• Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes
...
La historia de ePatient Dave
1. La mancha en el hombro
2. El diagnóstico…..

• Carcinoma renal estado IV con
metastasis en pulmón, piel,
femur, etc.. Mediana de
supervivencia 24...
3. La activación, en busca del ensayo clínico
• Se informó de que mejor no empezar el tratamiento
estandar, su unica posib...
5. La dureza del ensayo clínico, apoyo online
6. Un Final Feliz
6. El inicio del activismo
7. Altavoz de pacientes con cáncer
Muy pronto en castellano, si estas interesado
mándame un email (luis.luque@norut.no)
Conclusiones

• La salud cada vez más es nuestra responsabilidad
• Apoyarse de Internet más que un derecho empieza a
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Gracias!!!!!

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Internet para personas con cáncer y sus familias

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Esta presentación la realicé para el Congreso de Pacientes con Cáncer de Espana en Madrid el 23 Noviembre 2013.

En la presantación repaso las últimas tendencias en salud e internet y sobre los epacientes

Published in: Health & Medicine

Internet para personas con cáncer y sus familias

  1. 1. Internet, una herramienta para el paciente con cáncer Luis Fernandez-Luque –Norut (Tromso, Noruega) Luis.luque@norut.no @luisluque
  2. 2. Agenda • Repaso de tendencias • Caso de estudio 1: “no busques en internet” • Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes ayuden” • Conclusiones
  3. 3. Internet y salud = masivo Itu.int
  4. 4. Internet es Social
  5. 5. La Calidad es Un Problema
  6. 6. La Calidad es Un Problema
  7. 7. Un mundo de Apps Stinson JN, Jibb LA, Nguyen C, Nathan PC, Maloney AM, Dupuis LL, Gerstle JT, Alman B, Hopyan S, Strahlendorf C, Portwine C, Johnston DL, Orr M Development and Testing of a Multidimensional iPhone Pain Assessment Application for Adolescents with Cancer J Med Internet Res 2013;15(3):e51
  8. 8. A Jugar!!! https://www.aecc.es/SobreElCancer/CancerInf antil/CancerInfantil/Paginas/HomeCancerInfan til.aspx
  9. 9. Internet también es formación: MOOC
  10. 10. Agenda • Repaso de tendencias • Caso de estudio 1: “no busques en internet” • Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes ayuden” • Conclusiones
  11. 11. Caso 1: historia personal
  12. 12. “Quizás tengan síndrome Transfusión Gemelo-Gemelo y requiera operación en Alemania…. no lo busques en Internet” http://women.texaschildrens.org/Health-Topics/WomensHealth/Twin-to-twin-transfusion-syndrome/
  13. 13. 1.- Busco en Internet: es serio
  14. 14. 1.- Busco en artículos Problema: los artículos siempre se centran en los casos graves (más publicables)
  15. 15. 3.- Busco en web de hospitales que operan http://women.texaschildrens.org/Health-Topics/WomensHealth/Twin-to-twin-transfusion-syndrome/ Problema: información por lo general alarmista (casos graves) y antigua
  16. 16. 2.- Busco en social media Problema: los videos de pacientes son devastadores, sólo publica el que tiene una tragedia
  17. 17. 4. Consecuencias de informarme • No espero para mover los hilos e ir al centro especializado (en 24 horas tenía cita e identificados otros centros) • En el centro especializado me comunican que a veces los casos de Tromsø llegan con 2 semanas de retraso
  18. 18. 5. Un Final Feliz • Descartaron el síndrome, “sólo” era un embarazo de alto riesgo.
  19. 19. Agenda • Repaso de tendencias • Caso de estudio 1: “no busques en internet” • Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes ayuden” • Conclusiones
  20. 20. La historia de ePatient Dave
  21. 21. 1. La mancha en el hombro
  22. 22. 2. El diagnóstico….. • Carcinoma renal estado IV con metastasis en pulmón, piel, femur, etc.. Mediana de supervivencia 24 semanas
  23. 23. 3. La activación, en busca del ensayo clínico • Se informó de que mejor no empezar el tratamiento estandar, su unica posibilidad de curación era un estudio clínico. • Se informó que a pesar de estar el silla de ruedas podía hacer prueba de esfuerzo (con una medicina). • Para segunda opinión publico su historia clinica online.
  24. 24. 5. La dureza del ensayo clínico, apoyo online
  25. 25. 6. Un Final Feliz
  26. 26. 6. El inicio del activismo
  27. 27. 7. Altavoz de pacientes con cáncer
  28. 28. Muy pronto en castellano, si estas interesado mándame un email (luis.luque@norut.no)
  29. 29. Conclusiones • La salud cada vez más es nuestra responsabilidad • Apoyarse de Internet más que un derecho empieza a ser una obligación para informarse y educarse • No es fácil y los profesionales muchas veces no saben-no ayudan. • Cuidado con la privacidad • Internet eres tu! El cambio eres tú! • Formación, formación
  30. 30. Gracias!!!!! @luisluque Luis.luque@norut.no

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