Evento giornata mondiale malattie rare 28-02-2013

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Le malattie rare all'Istituto San Gallicano

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Evento giornata mondiale malattie rare 28-02-2013

  1. 1. Comitato Scientifico InformazioniCaterina Aurizi Sede del Congresso: Istituto SanLuca BarbieriSabrina Iacopini Gallicano - Via Fermo Ognibene, 23 00144 Roma Le MalattieGianluca Lupia Palmieri Crediti Formativi ECM: il Congresso è Rare stato accreditato con il numero diAnnelisa MacrìAngela Pitisci riferimento 51328 per tutte le professioni all’IstitutoFiammetta Sorge mediche e sono stati attribuiti 14 crediti formativi ECM San Gallicano Iscrizioni: per la richiesta di Servizi diPatrocini Ospitalità e le modalità di Iscrizione rivolgersi alla Segreteria Organizzativa Segreteria Organizzativa Tel. +39 06916502389 Fax. +39 0689281786 segreteria@myeventsrl.it www.myeventsrl.it Contributo educazionale non condizionato di Si ringraziano inoltre 28 Febbraio - 1 Marzo 2013 E.O.S. PHARMA RM SRL Presidente del Congresso INNEOV ITALIA SPA Gianfranco Biolcati L’OREAL ITALIASPA ORPHAN EUROPE Direttore Scientifico ISG ROTTAPHARM SPA Prof. Aldo Di Carlo
  2. 2. 14.45 Fisiopatologia e aspetti molecolari 09.50 Eurordis Summer School 2012: essere Giovedì 28 Febbraio pazienti informati e consapevoli nelle A. Santucci 15.00 Terapia - E. Selvi sperimentazioni cliniche e nello sviluppo dei09.00 Registrazione ECM 15.15 Parola all’Associazione aimAKU farmaci orfani - A. Bonfiglio S. Sestini 10.10 Parola ai pazienti - F. Granata D. Tiso09.15 Introduzione al Convegno 15.30 Discussione 10.30 Terapia EPP - G. Biolcati G. Biolcati A. Di Carlo 10.50 Discussione 15.45 Pausa CaffèSessione I Mastocitosi e Dermatite Erpetiforme 11.10 Pausa Caffè Moderatori E. Berardesca S. Calvieri Sessione IV Malattia di Hailey Hailey Moderatori C. Palleschi P. Papa Sessione II Porfiria Cutanea Tarda09.30 Mastocitosi - M. Ardigò Moderatori M. El Hachem M.Paradisi09.45 Parola ai pazienti - F. Fabiani S. Saggese G. Zambruno 16.00 Malattia di Hailey Hailey - L. Barbieri10.00 Discussione10.15 Dermatite Erpetiforme - C. Cannistraci 11.30 Porfiria Cutanea - L. Barbieri 16.10 Parola ai pazienti - S. Celli10.30 Dermatite Erpetiforme - I. Lesnoni 11.50 Parola ai pazienti - D. D’Aquilio 16.20 Genetica - C. Aurizi10.45 Discussione 12.10 Epatopatia - E. Rocchi 16.30 Terapia - G. Biolcati11.00 Pausa Caffè 16.45 Presentazione Progetto Telethon - C. Talora 12.30 Terapia - E. Rocchi 17.00 Eurordis Summer School 2012: essere 12.50 DiscussioneSessione II Sclerodermia pazienti informati e consapevoli nelle Moderatori E. Berardesca S. Calvieri sperimentazioni cliniche e nello sviluppo dei 13.00 Pausa Pranzo farmaci orfani - A. Bonfiglio11.15 Sclerodermia - A. Mussi 17.10 Parola all’Associazione A.Ma.HHD P. Papa Sessione III Porfirie Acute11.30 Parola ai pazienti - G. Tassini Moderatori S. Pavia F. Sabetta 17.20 Discussione11.45 Novità terapeutiche - S. Trincone 17.30 Valutazione ECM e chiusura lavori12.00 Discussione 14.00 Porfirie Acute - G. Biolcati12.15 Il contributo del Centro Nazionale per le 14.20 AIP e insufficienza renale - C. Guida Malattie Rare - M. D. Taruscio - C. Carta 14.40 Parola ai pazienti - C. Bergamaschi12.30 Il Contributo dei Media Venerdì 1 Marzo L. Mastrojanni12.45 Discussione 15.15 Diagnosi di laboratorio - G. Lupia Palmieri13.00 Pausa Pranzo 09.00 Registrazione ECM 15.30 Discussione 15.45 Parola all’ associazione AMaPo - S. PaviaSessione III Alcaptonuria Moderatori E. Berardesca S. Calvieri Sessione I Protoporfirie 16.00 Trattamento AIP - P. Ventura Moderatori M. El Hachem M. Paradisi 16.20 Discussione14.00 Alcaptonuria - G. Biolcati G. Zambruno 16.30 Valutazione ECM e chiusura lavori14.15 Test di Laboratorio - F. Sorge14.30 Parola ai pazienti C. Benedetti G. Capponi 09.10 Protoporfiria Eritropoietica - L. Barbieri S. Inguaggiato 09.30 Genetica Protoporfirie - E. Di Pierro

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