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Corso di formazione sulle malattie rare rivolto agli utenti degli ospedali: volontari, personale sanitario, pazienti. Gli aspetti della gestione e della comunicazione nella relazione tra volontario, personale sanitario e malato raro: a cosa prestare attenzione quando ci si trova a mediare fra paziente e familiari, mondo medico e operatori sanitari

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  1. 1. #VolontariPerLeRare LAVORARE onlus Associazione Volontariato Ospedaliero per le Malattie Rare Corso di formazione sulle malattie rare rivolto agli utenti degli ospedali: volontari, personale sanitario, pazienti. Gli aspetti della gestione e della comunicazione nella relazione tra volontario, personale sanitario e malato raro: a cosa prestare attenzione quando ci si trova a mediare fra paziente e familiari, mondo medico e operatori sanitari con il supporto incondizionato di
  2. 2. Il gruppo di lavoro Andrea BECCARI Membro emerito del consiglio direttivo Lavorare Onlus, medico di Medicina Generale specialista in medicina interna, Associazione EAMAS (European Association Friends of Mc Cune Albright Syndrome) Elisabetta CAMPUS Consiglio direttivo Lavorare Onlus, Associazione Giustizia e Civiltà Solidale Mauro CELLI Dirigente Medico Dipartimento di Pediatria Università degli Studi "La Sapienza" di Roma, responsabile aziendale Policlinico Umberto I per le Malattie Rare e dello Sportello Malattie Rare Antonella GRIMALDI Psicologa, volontario Lavorare Onlus Angelo PETRONI Presidente Lavorare Onlus, Vice-presidente «Angeli Noonan Onlus» Associazione Italiana Sindrome di Noonan, Tesoriere emerito MIR Movimento Italiano Malati Rari, Giorgia TARTAGLIA Vice-presidente Lavorare Onlus, membro consiglio direttivo A.I.Vi.P.S. Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus. con il supporto incondizionato di
  3. 3. Il corso intende fornire un sistema di orientamento nella conoscenza del mondo delle malattie rare e dell’associazionismo di pazienti per offrire ai volontari ospedalieri, al personale sanitario, al malato raro e a tutti i cittadini strumenti e informazioni specifiche da utilizzare negli ospedali e nella vita, che rappresentino un riferimento per la propria patologia e possano fornire un supporto operativo efficace dalle delicate fasi di consegna della diagnosi ai continui follow-up cui un malato raro si sottopone. Il progetto si propone di fornire gli elementi di base di conoscenza delle malattie rare, del mondo dell’associazionismo, delle normative, delle metodologie comunicative, per un’efficace azione di conoscenza nel rispetto di un comportamento eticamente corretto fra le parti. Metodologia adottata: sessioni formative in aula, visite nei dipartimenti, tavole rotonde per domande e risposte, questionari finali di valutazione dell’apprendimento. I destinatari finali del progetto sono i malati rari, le loro famiglie, il personale sanitario, i cittadini e gli operatori del settore . Il progetto persegue esclusivamente finalità di formazione specifica ed opera allo scopo di rendere, un servizio qualificato proponendo di operare nelle strutture ospedaliere e nelle altre strutture socio-assistenziali, per poter assicurare una presenza competente accanto ai malati rari nell’ambito delle strutture stesse. Il programma di un corso tipico di formazione prevede la conoscenza della strutture specifiche ove si svolge il servizio e della loro organizzazione in termini di assistenza alle malattie rare, una ricognizione del mondo dell’associazionismo di pazienti italiano ed internazionale, un approfondimento sugli aspetti epidemiologici delle malattie rare, una illustrazione di tematiche di etica del comportamento, una rassegna degli aspetti psicologici nella comunicazione e nella relazione tra volontario, personale sanitario e malato raro (e la sua famiglia), una rassegna delle principali normative socio-assistenziali e dei diritti del malato. Presentazione della soluzione 1/2 con il supporto incondizionato di
  4. 4. Elisabetta CAMPUS Consiglio direttivo Lavorare Onlus, Associazione Giustizia e Civiltà Solidale Capo progetto Campus.elisabetta@gmail.com Elisabetta.campus@lavorareonlus.it Tel. +39 320 7262414 Per ulteriori approfondimenti con il supporto incondizionato di
  5. 5. LAVORARE ONLUS Associazione Volontariato Ospedaliero per le Malattie Rare segreteria@lavorareonlus.it www.lavorareonlus.it Anagrafica del referente con il supporto incondizionato di

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