Este documento trata sobre las necesidades de los padres ante la prematuridad de un hijo. Explora diferentes dimensiones como la información brindada a los padres, su participación en el cuidado del bebé, el establecimiento del vínculo, la alimentación, y el apoyo necesario. También analiza los sentimientos expresados por los padres como no sentirse padres de forma normal debido a la estancia en la unidad neonatal, y las necesidades de apoyo que manifiestan como recibir información adecuada y trato sensible por parte de los profes

1. NECESIDADES DE LOS PADRES ANTE LA PREMATURIDAD II JORNADAS INTERNACIONALES Cuidados Centrados en el desarrollo y en la familia Verónica Violant Holz Universidad de Barcelona Sentimos en cualquier parte y en cualquier lugar

3. Hermano/a

4. AcompañantesNecesidad vs Necesidades Inter vs Trans CON y PARA la familia Desigualdad ante el riesgo APEGO macro exo meso Vulnerabilidad micro onto Invulnerabilidad Competencia Niveles familiares VÍNCULO Ontosistema – características del niño Microsistema – entorno cercano (familia) Mesosistema – familia ampliada Exosistema – comunidad y entorno profesional Macrosistema – valores y normas sociales Alude a los niños constitucionalmente tan fuertes que no ceden ante las presiones de estrés y de adversidad Capacidad de afrontamiento

5. La balanza de la vulnerabilidad 3 planos Traumatismo Resiliencia vs Resonancia Factores protectores Factores de riesgo Los factores de riesgo se imponen a los factores de protección Cuando la vulnerabilidad aumenta, hay más probabilidades de que una situación adversa constituya una vivencia traumática Los factores de protección se imponen a los factores de riesgo e inclinan la balanza del lado de la resiliencia Basado en Walsh, 2002; CyrulniK, 2005, 2009 y Delage, 2010

6. Factores familiares que condicionan las respuestas de la familia Basado en Walsh, 2008

7. Factores familiares que favorecen las respuestas de ayuda de la familia extensa Adaptado de Walsh, 2008

9. Análisis de Atlas-Ti – 5.1

10. Codificación

12. Sala de partos

13. Sobre limitación de la viabilidad

14. Traslado a la Unidad

15. En la Unidad

16. Traslado inverso o de retorno

17. Sobre posibles secuelas

18. Problemática crónica del prematuro

19. Sobre los procedimientos más estresantes

20. Formación - educación sanitaria

21. Multiculturalidad

22. Metodología

24. Información clara y consensuada

25. Espacio y tiempo adecuados

26. Conceptos

27. Metodología

28. Abordaje multicultural

33. Participación de los padres dentro de la U.N.

35. Suplementos (vitamina D, hierro y otros…)POSIBLES SECUELAS PREPARACIÓN AL ALTA ASISTENCIA DOMICILIARIA CONSULTAS EXTERNAS

36. Respecto a la estancia hospitalaria Respecto a la situación de embarazo Respecto al alta Sentimientos expresados por los padres Necesidades de apoyo expresadas por los padres NECESIDADES DE ATENCIÓN Y SOPORTE Dimensiones, categorías y subcategorías Informaciones que los padres consideran de ayuda durante en proceso Dadas por los profesionales Propuestas para la Guía de Consejos Entre iguales

37. SENTIMIENTOS EXPRESADOS POR LOS PADRES

38. SENTIMIENTOS EXPRESADOS POR LOS PADRES

39. SENTIMIENTOS EXPRESADOS POR LOS PADRES

40. NECESIDADES DE APOYO EXPRESADAS POR LOS PADRES

41. AGRADECIMIENTOS Instituciones Hospital Clínic de Barcelona Hospital Joan XXIII de Tarragona Hospital Josep Trueta de Girona Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron de Barcelona Hospital Sant Joan de Déud’Esplugues, Barcelona Usuarios/as en los grupos de profesionales y de padres Hospital Clínic de Barcelona Hospital Joan XXIII de Tarragona Hospital Josep Trueta de Girona Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona Hospital Sant Joan de Déud’Esplugues, Barcelona

42. Profesionales Agut, Thais, Pediatra - A. Primaria; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona Arranz, Àngela, Enfermera – Neonatología; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat Arroyo, Lourdes, Enfermera – A. Domiciliaria; Hospital Clínic de Barcelona – Seu Maternitat Aznar, Noemí, Enfermera – Neonatología; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona Boix, Cristina, Neuropsicóloga infantil; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona Botet, Francesc, Neonatólogo; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat Bravo, Sílvia, Enfermera – Neonatología; Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida Bullich, Marta, Trabajadora Social; Equip UB Cano, Mª José, Enfermera – Neonatología; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona Cano, Sílvia, Psicopedagoga; Universitat de Lleida Cazorla, Engràcia, Fisioterapeuta; ACAP - Associació Catalana de professionals de l'Atenció Precoç Celis, Carles, Psicólogo; CDIAP de Blanes Céspedes, Mª Concepción, Neonatóloga; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona Cristóbal Sandra, Enfermera – Neonatología; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona Dimpna, Albert, Cardiólogo; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona Durán, Anna, Neonatóloga; Hospital Dr. Trueta de Girona Escuriet, Ramón, Llevador – Planificación; Direcció General de Planificació i Avaluació Esqué, Mª Teresa, Neonatóloga; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat Esqué, Núria, Psiquiatra; Institució Gurn, Fundació SUMMAE Figueras, Josep, Neonatólogo; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat Gargallo, Estrella, Enfermera – Neonatología; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona Garriga, Montse, Pediatra – A. Primaria; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona Gavaldà, Marta, Trabajadora Social; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona Gómez-Papí, Alfonso, Neonatólogo; Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII Guinovart, Gemma, Neonatóloga; Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona

43. Lambruschine, Nilo, Pediatra – Dietista; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona Latorre, Cèlia, Enfermera – Neonatología; Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida López, Anna Mª, Pediatra – A. Primaria; CAP Gavà – 1 López, Carme, Enfermera – A. Domiciliaria; Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona Macaya, Alfons, Neuropediatra; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona Meléndes, Mar, Fisioterapeuta/Rehabilitadora infantil; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona Mirada, Alícia, Neonatóloga; Hospital Mútua de Terrassa Moreno, Antonio, Neumólogo; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona Moreno, Maria, Enfermera – Neonatología; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona Moretones, Glòria, Pediatra – A. Primaria; Hospital Clínic de Barcelona – Seu Maternitat Ollé, Carme, Inmigración – Planificación; Direcció General de Planificació i Avaluació Pérez, José M, Pediatra – A. Primaria; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat Perapoch, Josep, Neonatólogo; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona Pi-Sunyer, Mª Teresa, Psicóloga; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona Poo, Pilar, Neuropediatra; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona Ramos, Mar, Psiquiatra; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona Roda, Sílvia, Enfermera – Neonatología; Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida Rodríguez-Miguélez, J. Manuel, Neonatólogo; Hospital Clínic de Barcelona – Seu Maternitat Sabrià, Joan, Obstetra; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona Salafranca, Eva, Enfermera – Neonatología; Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida Tarragó, Remei, Psiquiatra; Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona Torres, Elena, Psicóloga; Equipo UB Vidal, Joan, Médico del desarrollo; CDIAP Segrià – ASPACE Zuasnábar, Amalia, Neonatóloga; Hospital de Granollers

44. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Ampudia, M. (2010). Con la mejor intención. Cuentos para comprender lo que sienten los niños. Barcelona: Herder Arockiasamy, V., Holsti, L. Albersheim, S. Father’s experiences in the Neonatal Intensive Care Unit: A search for control. Pediatrics 2008; 121; e215-e222 Cyrulnik, B. (2005). Bajo el signo del vínculo. Una historia natural de apego. Barcelona: Gedisa Cyrulnik, B., Elkaïm, M. (2009). Entre résilience et résonance. À l’écoute des émotions. Paris: Fabert Delage, M. (2010). La resiliencia familiar. El nicho familiar y la superación de las heridas. Barcelona: Gedisa Geddes, H. (2010). El apego en el aula. Relación entre las primeras experiencias infantiles, el bienestar emocional y el rendimiento escolar. Barcelona: Graó Hjemdal, O., Friborg, O. (Traducido al Español: Balsells, Mª A., Fuentes, N., Pastor, A.). Escala de resiliencia para adultos. Madden, S. L. (2005). El gran libro del prematuro. Guía esencial para el cuidado del niño prematuro en el hospital, en casa y durante sus primeros años de vida. Madrid: Medici Nugent, J.K., Keefer, C. H., Minear, S., Johnson, L.C., Blanchard, Y. (2010). Guía para comprender el comportamiento y las relaciones tempranas del recién nacido. Madrid: Tea Sandén Eriksson, B., Pehrsson, G.Relationships between the family’s way of functioning and children’s temperament as rated by parents of pre-tern children. J Child Health Care 2003; 7: 89 Walsh, F. A Family Resilience Framework: Innovative Practice Applications. Family Relations, Ap 2002, Vol. 51 p. 130, 8p Walsh, F. (2004). Resiliencia familiar. Estrategias para su fortalecimiento. Madrid: Amorrortu Walsh, F. (2006). Stregthening family resilience, 2nd. Guilford. Walsh, F. Un marco de resiliencia en familia: Aplicaciones prácticas innovadoras. Relaciones Familiares, Ap 2002, Vol. 51 Tema 2, 130 pp

45. “Soy súper feliz desde el día que la tuve...” “Lo que pasa es que tengo la sensación de que esa niña no es mía” “No es que rechaces a tu hijo, pero quieres no...” “Es un instinto animal que tu generas de cómo no querer quererle por si pasa algo malo” “El primer canguro es cómo que te ponen una pegatina” “No es lo mismo tocarla desde el agujero, ¿no? por la ventanita, que... cogerla... La sientes...” “Te sientes padre de una manera un poco rara; no lo tienes, tienes unas horas de visita para ver a tu hijo, tienes que tocar un timbre para entrar...” “Me gustaría que nos vieran como si lleváramos un cartel que dijera -estamos sensibles-”

46. Gracias por su atención vviolant@ub.edu