Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

Hanna Nikupaavo: Suomen Narkolepsia yhdistys ry:n puheenvuoro

418 views

Published on

Hanna Nikupaavo: Suomen Narkolepsia yhdistys ry:n puheenvuoro. Esitys "Narkolepsia osana elämää" -seminaarissa 19.1.2015 Kelan päätalo, Helsinki.

Published in: Government & Nonprofit
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

Hanna Nikupaavo: Suomen Narkolepsia yhdistys ry:n puheenvuoro

  1. 1. 19.1.2015 Suomen Narkolepsiayhdistys ry Hanna Nikujpaavo Toiminnan tarkoitus vertaistuen tarjoaminen ja tietoisuuden lisääminen
  2. 2.   Toimia narkolepsiaa ja muita unihäiriöitä sairastavien järjestönä  Antaa tukea ja jakaa tietoa  Olla yhteyden pitäjänä muihin neurologisiin ym. vammaisjärjestöihin  Luoda yhteyksiä samaa sairautta sairastavien kesken  Lisätä tietoisuutta sairaudesta ja sopeutumisesta elämään sen kanssa sekä kokemuksen että lääketieteellisen tiedon kautta 19.1.2015 Suomen Narkolepsiayhdistys ry Toiminnan tarkoitus
  3. 3.   Hallitus toimii vapaaehtoisten voimin, palkattua työvoimaa tai toimihenkilöitä ei ole  Järjestetään Sopeutumisvalmennuskurssi sekä seurantakurssi vuosittain  Tällä hetkellä lähinnä aikuisille koska Kelan kurssit perheille; lapsille ja nuorille  Kuntoviikonloppu avoin jäsenille perheineen  Kokousviikonloput keväällä ja syksyllä; ohjelmaa pyritään järjestämään osallistujien mukaan 19.1.2015 Suomen Narkolepsiayhdistys ry Yhdistyksen toiminta
  4. 4.   Alueellisia tapaamisia pyritään lisäämään ja saamaan säännöllisiksi  Suunnitelmissa on saada järjestettyä nuorille esim. viikonloppuleiri vuoden 2015 aikana  Toteutuksiin tarvitsemme vapaaehtoisia ja / tai yhteistyökumppaneita sekä käytännön työn että taloudellisten resurssien vuoksi  www.narkolepsia.fi  Facebookissa yhdistyksen suljettu ryhmä 19.1.2015 Suomen Narkolepsiayhdistys ry Yhdistyksen toiminta
  5. 5.   Uniliitto ja Uniyhdistykset  Tatu ry  Neurologiset vammaisjärjestöt  Olemme jäseninä NV:ssä ja Harsossa; kun heillä eri alueilla on tapahtumia, niihin on meillä jokaisella mahdollisuus osallistua  Yhteistyötä ja toimintaa tarvitaan lisää ja siihen toivomme panostusta kaikilta osapuolilta  Rahoittajana RAY 19.1.2015 Suomen Narkolepsiayhdistys ry Yhteistyökumppanit
  6. 6.   Lapset kasvaa ja tuen tarve muuttaa muotoaan  Tuen saannissa tärkeä osa on kokemus ja niiden jakaminen eri ikäisten kesken  Vertaistukea ja yhteistyötä tarvitsevat sekä sairastuneet että läheiset  Tavoitteemme on kehittää toimintaa ja erilaisia vaihtoehtoja niin että kukaan ei jäisi yksin.  Uskotaan tulevaisuuteen ja tehdään siitä yhdessä paras mahdollinen 19.1.2015 Suomen Narkolepsiayhdistys ry Tulevaisuus
  7. 7.   ”Sairautta vastaan on turha taistella, tämä taistelun häviää. Siis pidetään narkolepsiaa, kuin se olisi elämän kumppani, opetellaan tuntemaan se ”.  ”Sairauden myötä tullut uusia ihania ystäviä yhdistyksen kautta ”.  ”Asenne kuntoon ”  ”Kun vaan ei jaksa, kun mikään ei suju ”  ”Katapleksiat väärässä paikassa ”  ”Aikataulut ja kellonajat ärsyttäviä ” 19.1.2015 Suomen Narkolepsiayhdistys ry Pyykkinaruterapiaa syyskokouksessa

×