Lotta Hautamäki (Kuntoutussäätiö): Asiakkaiden kokemukset Kelan AVH-kuntoutuksesta - miksi niitä on tärkeää, mutta haastavaa tutkia?
Esitys Kelan Muutos-hankkeen seminaarissa 26.11.2019.
6. Miksi kuntoutujien kokemuksia on
tärkeää, mutta haastavaa tutkia?
• Palveluja saatetaan kehittää epätarkoituksenmukaiseen
suuntaan, jos ei ole olemassa syvempää tietoa siitä, miten
yksittäinen interventio, kuten kohdennettu AVH-
kuntoutuskurssi, on vaikuttanut kuntoutujan elämään
kokonaisvaltaisemmin.
• Aina ei riitä, että tiedetään intervention vaikutukset vaikkapa
kävelykykyyn tietyin validoiduin mittarein, vaan on tärkeää
pystyä asettamaan interventio osaksi kuntoutujan
kokemusmaailmaa ja elämää myös intervention ulkopuolella.
• Kuntoutujaryhmästä riippuen, monenlaiset toimintakyvyn
vajaukset vaikuttavat myös siihen, miten interventio on jäänyt
mieleen ja miten kokemuksia sen vaikutuksista osataan
jälkikäteen kertoa tai sanallistaa.
10. Kaksi keskeisintä johtopäätöstä
1 Kuntoutus prosessina järjestelmän tasolla:
Kurssista oli eniten hyötyä osana kuntoutumisen prosessia
silloin, kun palvelujärjestelmän muut osat muodostavat
kurssin kanssa mahdollisimman saumattoman
kokonaisuuden.
2 Kuntoutus prosessina yksilön tasolla:
Persoonallisuudella, elämäntavalla ja yleisellä
suhtautumisella elämänkriiseihin oli vaikutusta siihen,
miten hyvin kuntoutuja motivoitui sekä miten hän
sopeutui elämään niiden oireiden kanssa, jotka
kuntoutuksesta huolimatta jäivät osaksi elämää.
Tämän osatutkimuksen tehtävänä oli selvittää, miten kuntoutujat, läheiset ja kursseja toteuttavat ammattilaiset kokivat palvelun toteutuksen ja sen vaikutukset kuntoutuja-asiakkaiden kuntoutumisen prosessiin
Pysyvät tai vaikeat liikkumisen toimintarajoitteet voivat estää itsenäistä selviytymistä monin tavoin. Se voi näkyä esimerkiksi itsestä huolehtimisen vaikeutena, kuten pukeutumisen, peseytymisten ja/tai siirtymisten vaikeuksina. Henkilö voi myös tarvita liikkumisen apuvälineitä, kuten keppiä tai pyörätuolia ja/tai toisen henkilön apua liikkumisessa paikasta toiseen. Myös kognitiivisen toiminnan häiriöt, masennus ja etenkin afasia-oireiden tuottamat kommunikointivaikeudet haittaavat arjen toimintoja ja asiointia sekä kaventavat sairastuneen sosiaalisen kanssakäymisen mahdollisuuksia. Erilaisia arkea haittaavia häiriöitä ja oireita esiintyy myös usein samanaikaisesti, jolloin on tärkeää huomioida näiden monien eri oireiden yhteisvaikutukset AVH-potilaan toipumiseen ja aktiiviseen kuntoutumiseen
Aineistoon lukeutui litteroitua kerronnallista haastattelua, asiantuntijoiden fokusryhmähaastattelua, videoitua yhteistoiminnallisesti tuotettua haastattelua sekä eri näkökulmista tuotettuja asiakirjoja. Lisäksi kaikkea aineistoa oli kolmelta toisistaan hieman poikkeavalta kuntoutuskurssilta.
Aineistolähtöinen sisällönanalyysi ja teorialähtöinen sisällönanalyysi eli ICF-siltaus kuntoutujien omista kokemuksista. Kuntoutujaprofiilit eli ajallinen jatkumo hakemuksesta kuntoutuspalautteeseen.
Integraation ytimessä ajatus kuntoutumisen prosessista kokonaisuutena ja kuntoutuskursseista yhtenä osana kokonaisuutta – kokemukset ennen, aikana ja kurssin jälkeen.
Aluksi liikkumisen kurssien kuntoutujien ja läheisten haastattelujen aineistolähtöisen sisällönanalyysin tulokset kirjattiin aineistokokoelmaan eli raportin runkoon.
Tämän jälkeen analyysiin integroitiin mukaan videoaineiston avulla analysoitujen kommunikaatiokurssin haastattelujen tulokset.
Seuraavaksi mukaan otettiin kuntoutujien ja läheisten teorialähtöisen sisällönanalyysin (ICF-siltaus) tulokset
Seuraavassa vaiheessa ammattilaisten fokusryhmähaastattelujen tulokset integroitiin osaksi analyysiä.
Viimeisessä vaiheessa asiakirja-aineistosta analysoitujen kuntoutujaprofiilien tuomat tulokset täydensivät kuntoutujien näkökulmaa ja kuntoutuspalautteista saatiin täydennystä kurssin toimintojen kuvauksiin ja kurssin hyötyihin ammattilaisten näkökulmasta.
Sairastumisen kehollisten, sosiaalisten ja käyttäytymiseen liittyvien muutosten myötä yksilön kokemus itsestään muuttuu. Tutkimuskirjallisuudessa käsitelläänkin paljon sitä, miten toimintakyvyn muutokset vaikuttavat identiteettiin kokonaisvaltaisemmin joko katkoksena elämänkulussa tai vaiheittaisena sopeutumisena (Bury 1982; Charmaz 1991; Ellis-Hill 2000; Faircloth ym. 2004 ja 2005; Wolfenden ja Grace 2012; Hawkins ym. 2017).
Kaikkien tässäkään tutkimuksessa haastateltujen kuntoutujien kohdalla muutos ei ollut dramaattinen katkos, vaan toiset kokivat sairastumisen osana oman elämäntarinan jatkumoa, jossa on ehkä aikaisemminkin ollut toimintakykyä haittaavia tilanteita. Tutkimuksissa on myös todettu, että AVH:n kaltaisesta vakavasta sairastumisesta selviytyminen voi edistää henkilökohtaista kasvua. Osa tässä tutkimuksessa haastatelluista kuntoutujista pystyi sisällyttämään AVH:n myötä jääneet toimintakyvyn vajaukset osaksi arkeaan ja sairastumisen ylipäätään osaksi elämäntarinansa jatkumoa ja näin ollen selvisi sairastumisesta mahdollisesti entistä vahvempana.
Terveydenhuollossa tarvitaan edelleen lisää koulutusta ja informaatiota siitä, millaisia Kelan kohdennettujen kurssien mahdollisuuksia on ja ketkä niistä voisivat hyötyä
Tulisi vahvistaa kohdennettujen AVH-kuntoutuskurssien ohjauksen koordinoitua vastuuta (sosiaali- ja terveyspalveluissa kuntoutusta koordinoivat työntekijät, esim. AVH-koordinaattorit ja kuntoutusohjaajat tai –sosiaalityöntekijät)
Standardissa tulisi olla selkeämmin konkreettisin esimerkein ilmaistuna se, missä määrin kurssin raamia on mahdollista soveltaa yksilöllisten tarpeiden huomioimiseksi
WHOQOL-BREF –elämänlaatumittarin tilalle olisi harkittava kohderyhmälle soveltuvia päteviä menetelmiä
Tarvitaan lisää koulutusta etenkin siitä, miten asetetaan kuntoutujalle oikeanlaisia tavoitteita ja miten niitä voidaan laatia kuntoutujan kanssa yhdessä keskustellen
Läheisten osuutta liikkumisen kursseilla voitaisiin vahvistaa ja varmistaa, että tiedotus heidän omasta ohjelmasta toimii
Kuntoutujia saattaisi motivoida omatoimiseen harjoitteluun kuntoutuskurssiin kuuluva lyhyt seurantajakso 6-12 kuukauden päähän nykymuotoisen kurssin päätösjaksosta, jossa hänen olisi mahdollista käsitellä ammattilaisen kanssa senhetkistä tilannetta ja toimintakykyä
Jatkuvuuden turvaamiseksi ja kuntoutuskurssin hyötyjen siirtymiseksi pitkäkestoisesti arkeen tarvitaan myös kuntoutuksen palvelujärjestelmän tukea kotipaikkakunnalla. Tätä voitaisiin edistää vahvistamalla kuntoutuskurssin aikaista verkostoyhteistyötä
Prosessuaalisuus järjestelmän tasolla:
kuntoutuspalvelujen kokonaisuutena eli palveluketjujen katkeamattomuutena, hyvänä verkostoyhteistyönä ja juuri tietylle yksilölle tiettyjen oireiden kanssa oikea-aikaisesti ohjautuminen kurssille
Prosessuaalisuus yksilön tasolla:
oman sairausidentiteetin rakentumisena ja jäljelle jäävien toimintakyvyn vajausten hyväksymisenä. Persoonallisuus eli tietynlainen optimistisuuden ja toiveikkuuden säilyttäminen, harrastukset ja yleinen aktiivisuus, joka ei ollut sidottua työelämään. Resilienssi ja kyky sopeutua uuteen tilanteeseen.