Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

Forumclínic: Programa interactiu per a pacients. Imma Grau

1,089 views

Published on

VIII Seminari especialitzat en gestió del coneixement: Tot sobre comunitats en línia en l'àmbit públic
Centre d'Estudis Jurídics i Formació Especialitzada

  • Be the first to comment

Forumclínic: Programa interactiu per a pacients. Imma Grau

  1. 1. forumclínic Programa interactiu per a pacients Comunitats virtuals de malalts crònics de forumclínic Imma Grau Tot sobre comunitats en línia, 29 de setembre de 2009
  2. 2. forumclínic Continguts de la presentació • Antecedents • Descripció de forumclínic • Resultats • Conclusions
  3. 3. forumclínic Continguts de la presentació • Antecedents • Descripció de forumclínic • Resultats • Conclusions
  4. 4. Antecedents Augment de prevalença malalties no transmissibles • El 60% de totes las causes de mortalitat. (OMS 2007)
  5. 5. Antecedents Àmplia implantació de l'ús de tecnologies Spain Home Equipment October - December 2007 Mobile 86,5 POT 82,7 DVD 72,9 PC 57,8 Digital photo camera 54,8 Internet 42,2 (53,5 % individuals) Videoconsola 27,2 Digital video camera 21,0 WebCam 17,6 GPS 9,4 0 20 40 % 60 80 100 42,6 % internet users seek health information http://observatorio.red.es/estudios/consumo/index.html)
  6. 6. Antecedents Àmplia implantació de l’ús de tecnologies Red.es
  7. 7. Antecedents El pacient adopta un rol més actiu Declaración de Barcelona 1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes 2. Decisiones centradas en el paciente 3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado 4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua 5. Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales 6. Participación de las pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria 7. Democratización formal en las decisiones sanitarias 8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria 9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos 10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes
  8. 8. Els professionals de la salut únicament interactuen amb el pacient amb un procés crònic unes quantes hores l’any... La resta del temps és el pacient qui té cura d’ell mateix…
  9. 9. Al desenvolupament de forumclínic intervenen a més de aspectes sanitaris, que són la seva raó de ser, aspectes: •Tecnològics: s’utilitza tecnologia estàndard per als formats off line, els DVD. I software lliure per a l’entorn web. •Legals: es compleix la Llei de protecció de dades, Llei de propietat Intel·lectual i industrial, etc. •Econòmics: conjunt de desenvolupaments i activitats remunerats. •Aspectes sociològics i de comunicació
  10. 10. Antecedents Aspectes sociològics i de comunicació • El que fa Internet és processar la virtualitat i transformar-la en una realitat nostra, constituint la societat xarxa, que es la societat en què vivim (Castells 2002). • Internet possibilita l’existència de comunitats virtuals. Les comunitats virtuals són comunitats personals, comunitats de persones basades en els interessos individuals i en les afinitats i valors de les persones (Wellman 2002).
  11. 11. Antecedents Aspectes sociològics i de comunicació • Comunitats de pràctica (CP): grups de persones que comparteixen una preocupació, un conjunt de problemes o un interès comú referit a un tema, i que aprofundeixen el seu coneixement i perícia en aquesta àrea mitjançant una interacció continuada (Wenger, McDermott i Snyder, 2002:4).
  12. 12. Antecedents Aspectes sociològics i de comunicació • No és suficient amb les TIC perquè una comunitat de pràctica funcioni, en el cas de les CV és necessària la figura d’un moderador. • El moderador és l’encarregat d’animar i dinamitzar l’enriquiment mutu i l’intercanvi d’experiències. • Aquest animador ha de ser un membre respectat de la comunitat. És fonamental que pertanyi a la comunitat, perquè només un participant pot apreciar les qüestions importants que estan en joc en la comunitat, el que és important compartir, les idees emergents (Vasques, 2002).
  13. 13. Antecedents Societat xarxa i comunitats de pràctica WHO Comisión on Social Determinants of Health. 2008
  14. 14. Antecedents Societat xarxa i comunitats de pràctica A conceptual framework for urban health Key global Municipal Urban living/ Intermediary And national Level Working factors influences Determinants conditions Physical Empowerment environment and capacity to participate Housing quality Social support networks Infrastructure Exclusion and Services Inclusion of vulnerable groups Health-related Access to health Knowledge and social Services Health seeking Behavior WHO Comisión on Social Determinants of Health. 2008
  15. 15. forumclínic Continguts de la presentació • Antecedents • Descripció de forumclínic • Resultats • Conclusions
  16. 16. forumclínic DVD
  17. 17. forumclinic web
  18. 18. forumclínic •forumclínic és un programa interactiu que té com a objectiu l’augment d’autonomia dels pacients en relació amb la seva salut, tot aprofitant les oportunitats que ofereixen les noves tecnologies. •Aquest programa aporta una informació rigorosa, útil, transparent i objectiva envers la salut, alhora que afavoreix la participació activa dels pacients i, si s’escau, les associacions de pacients.
  19. 19. forumclínic • Pretén contribuir a la millora del coneixement sobre la salut, sobre la malaltia i tot allò que les condiciona, així com sobre l’eficàcia i seguretat dels tractaments de cura i prevenció de què hom disposa, per tal que els ciutadans puguin implicar-se en les decisions clíniques que els afecten.
  20. 20. forumclínic Etiqueta de qualitat: de l’entitat Health On the Net Foundation, (http//www.hon.ch). • Transparència i honestedat: del proveïdor del lloc web. Del propòsit i objectiu del web. Del públic destinatari. De les fonts de financiació del web. • Autoritat: declaració de les fonts de tota informació proporcionada i data de la publicació de la font. • Privacitat i protecció de dades. • Actualització de la onformació. • Responsabilitat. • Accessibilitat.
  21. 21. forumclínic
  22. 22. forumclínic Selecció i priorització de capítols • Grau de prevalença de la malaltia • Existència i amplitud d’algun tipus de xarxa de pacients, que asseguri la difusió i l‘impacte dels materials que es generin. • Rellevància i grau de novetat dels materials a generar tant per als especialistes de l'àrea, com per als pacients afectats. Originalitat del material (disposar de material d’aquest tipus per a pacients). • Qualitat i experiència de l’equip d'especialistes mèdics que desenvoluparan els materials. • Cronicitat de la malaltia (malaltia de llarga durada) • Interès de les diferents administracions sanitàries en la temàtica escollida. • Efectivitat de l’educació terapèutica per millorar la qualitat de vida del pacient.
  23. 23. forumclínic
  24. 24. forumclínic Comitè Científic, Direcció Josep M Piqué, subdirector general de l’Hospital Clínic de Barcelona Joan Bigorra, director d’Innovació de l’Hospital Clínic de Barcelona Roberto Rodríguez, director de Docència de l’Hospital Clínic Jaume Benavent, director del CAPSE Antoni Trilla, director de la UASP. Comitè Científic, Assessorament E.Bargalló, M.Bernardo, C.Castells, M.Castells, C.Codina, E.Esmatjes, R.Figueras, A.Francino, P.Gascón, J.Gené, R.Gomis, V.Gutiérrez, C.Hernàndez, M.Jansà, A.Jovell, C.Juan, J.Jaureguizar, P.Lázaro, A.Navarro, J.Roca, R.Ruiz, A.Sisó, M.Soley, J.Terès, M.Valverde, M.Vidal
  25. 25. forumclínic Comité Científico dirección Directora Comité Comité Científico Editorial Asistente Project Manager (Gestor de Proyecto) Promocion y Editorial y Producción de Traducción y I+D+i Relaciones Públicas Contenidos Contenidos Corrección de Estilo Diseño Grafico Jefe Editor Video y Multimedia e Imagen Editor Adjunto WEB Master Autores y Moderadores Foto Autores y Moderadores Grafismo
  26. 26. CÒMITE EDITORIAL I TÈCNIC Imma Grau, directora Joan Gene, editor, Míriam Cañas, editora adjunta, Marc de Semir, director de Comunicació Joan Bigorra, representant CC_ Direcció Miquel Bernardo, representant CC_ Assessorament POLÍTICA DE PUBLICITAT El web ni disposa ni rep finançament per a aquest concepte. POLÍTICA EDITORIAL forumclínic publica material d’informació sanitària adreçat a pacients utilitzant la millor evidència científica disponible, l’experiència dels professionals i la perspectiva dels pacients.
  27. 27. forumclínic Continguts de la presentació • Antecedents • Descripció de forumclinic • Resultats • Conclusions
  28. 28. Resultats Impacte DVD •Es distribueixen 30.000 DVD per cada capítol, per tot Espanya: • 5.000 a les associacions de malats i societats científiques corresponents •19.000 a centres d’atenció primària de tot Espanya, atenent a criteris poblacionals de comunitats autònomes • 6.000 els reparteixen les entitats promotores
  29. 29. Resultats Impacte web •Més de 100.000 visites/mes •Aproximadament la meitat de les visites procedeixen d’Espanya, la resta de Llatinoamèrica •Quasi la meitat de les pàgines vistes corresponen als frums 45 %(26,6% el 2008).
  30. 30. Resultats Impacte web
  31. 31. Resultats Impacte web
  32. 32. Resultats Impacte web 2008 70,00 60,00 50,00 Breast Cancer Schizophrenia 40,00 Depression Media COPD 30,00 Risk factors Isquemic Cardiopathy 20,00 forumclinic 10,00 0,00 January July August November February June March April September October December May
  33. 33. Resultats Impacte web 2008 50.000 45.000 40.000 Schizophrenia 35.000 Breast Cancer 30.000 Diabetes Depression 25.000 COPD 20.000 Isquemic Cardiopathy Risk factors 15.000 10.000 5.000 0 November December March June January February July September October April August May
  34. 34. forumclínic Continguts de la presentació • Antecedents • Descripció de forumclinic • Resultats • Conclusions
  35. 35. Conclusions • El creixement de les visites i l’alta participació als fòrums indiquen que els continguts realitzats i l’escenari dissenyat són els apropiats. • L’eina de comunicació bidireccional és útil. • Es podrien incorporar pràctiques de medicina 2.0 en el sistema de salut en l’acompanyament dels pacients crònics.
  36. 36. forumclínic Programa interactiu per a pacients Comunitats virtuals de malalts crònics de forumclínic Imma Grau Tot sobre comunitats en línia 29 de setembre de 2009

×