Manual inmersion 20

472 views

Published on

dsddd

Published in: Art & Photos
0 Comments
2 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

No Downloads
Views
Total views
472
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
1
Actions
Shares
0
Downloads
4
Comments
0
Likes
2
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Manual inmersion 20

  1. 1. Más de 15 años dedicados a la salud asistencial me están ayudando a comprender la relación que existe entre el binomio tecnología-salud. Máster en ‘Uso de Tecnologías de la Información y la Comunicación en Educación’ por la Universitat Oberta de Catalunya y creador de SaludConectada. Responsable de la Secretaría Innovación, Nuevas Tecnologías y Conocimiento de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES). Estoy convencido de que las tecnologías de acercamiento son la clave para mejorar la salud de las personas, porque nos conectan a un mayor conocimiento y una mejor relación entre pacientes, profesionales e instituciones. José Mª Cepeda
  2. 2. La salud no pertenece a espacios, fluye conectada... Dedicado a todos aquellos mentores invisibles cuyo trabajo hace mejor el nuestro y sin ni siquiera saberlo nos empujan cada día hacia delante.
  3. 3. Editado y publicado en Abril de 2014 www.SaludConectada.com Cómo citar el manual (APA): Cepeda, JM. Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud. Salud Conectada. Recuperado el día dd-mm-aa desde http://saludconectada.com/ Este obra tiene una Licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.
  4. 4. Prólogo Ahora que nos movemos entre modas y memes, tengo serias dudas sobre si los prólogos son cosas del siglo pasado. Y es que en este mundo online, donde todo es tan rápido y tan etéreo, en el que alardeamos de conversaciones pero nos quedamos en las meras conexiones, y donde los mensajes importantes duran segundos, escribir más de veinte líneas es casi un suicidio. Pero Chema Cepeda me ha pedido unas líneas (breves) sobre su libro, o mejor dicho sobre su proyecto de difusión del conocimiento (que lo del libro se queda corto). Y ya que entramos en materia, ¿qué aporta el libro de Chema? El tema no es novedoso, o quizás sí: salud 2.0. Es decir, el uso de herramientas basadas en las redes sociales y aplicadas a la salud. Eso sí, dirigido a los profesionales, para que así cuando lleguen de forma masiva los pacientes empoderados, no haya caras raras y se reconvierta la comunicación profesional-paciente en algo diferente y además útil. Pero mejor volvamos a la pregunta: ¿qué hace a este libro diferente? Lo primero: que realmente no es un libro. Chema ha preparado un kit de aprendizaje dirigido a profesionales, accesible en la web y que se irá actualizando periódicamente. Precisamente esa actualización constante (y gratuita) es algo que muchos libros sobre internet y social media no incluyen, y sin embargo ahora es casi el eje del proyecto (ya no se si llamarlo libro, proyecto o kit). Además, el libro es meramente práctico. Nada de explicar densas teorías o de centrarse en las formas de cambiar el perfil de Linkedin, uno de sus fundamentos es que el profesional entienda y conozca las posibilidades que tiene. Llevamos años hablando de internet, de comunidades virtuales o de twitter, pero pocas veces nos hemos centrado en la utilidad de estas herramientas en el día a día, y esa es precisamente una de las barreras más importantes para el uso de la web 2.0 (la mitica brecha digital). ¿Y qué encontramos en el libro/kit de Chema? Pues algo tan sencillo y tan potente como ejemplos reales para así poder superar la llamada brecha de apropiación. Y para acabar: el miedo a lo desconocido. El manual empieza desde cero, y va de lo sencillo a lo complejo, desde las herramientas más sencillas a los desarrollos más avanzados. Claro que si algún usuario avanzado lee el prólogo pensará que este libro no es para él, pero más bien todo lo contrario. Una cosa es conocer los conceptos y otra actualizarlos, conocer ejemplos reales y aprender nuevos desarrollos. Si crees que sabes mucho sobre salud 2.0 y que este libro no es para ti, seguramente tengas razón... La capacidad de seguir aprendiendo día a día es una de las características diferenciales del buen profesional sanitario. A los que quieran seguir aprendiendo, bienvenidos a la inmersión. Miguel Ángel Mañez
  5. 5. Agradecimientos Me gustaría agradecer de forma muy especial a: Miguel Ángel Mañez, economista, gestor sanitario, creativo y gran comunicador. Por la dedicación y esfuerzo en lograr que esto de la salud 2.0 sea algo real, y por su disposición para sacar adelante todo tipo de proyectos y locuras. Puedes seguir a Miguel Ángel en Twitter @manyez y disfrutar de su blog ‘Salud con cosas’. Mónica Lopez, técnico de organización de Osakidetza, facilitadora de equipos, creativa y aprendiz de dibujante, que ha tenido la amabilidad de ilustrar este libro y mejorarlo. Puedes seguir a Mónica en Twitter @Mo1ni1ca1 y descubrir su blog ‘Salud Creativa’.
  6. 6. Indice de contenidos Introducción......................................................................................... 9 El Proyecto Salud Conectada.............................................................. 14 Cómo usar este manual...................................................................... 18 Parte I. Dibujando el cuadro de la e-salud........................................ 21 Capítulo 1. La sociedad del conocimiento....................................... 25 Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud......33 Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos ‘e-pacientes’.......................57 Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria.................81 Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías.............................................................................. 103 Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y Tecnologías de Acercamiento en salud.................................................................. 123 Parte II. Herramientas y usos profesionales (en construcción)......147 • Gestionando la información en la era de la hiperabundancia • Nuevosretosenformación:dele-learningalascomunidades de práctica. • Herramientas para mejorar la investigación en salud • Aprovechando los entornos digitales para hacer educación para la salud. • Gestionando la identidad digital y la reputación profesional en Internet • Usos de redes sociales con fines profesionales en salud • Abordando la confidencialidad, seguridad y aspectos éticos de la información en salud. Parte III: Recursos adicionales Terminología básica para no enredarse en la red.............................148 Bibliografía........................................................................................ 158
  7. 7. INTRODUCCIÓN Durante los últimos años vivimos inmersos en una transformación hacia lo que se ha denominado sociedad del conocimiento. Estos cambios no solo afectan a la forma en que gestionamos la información, sino que inciden profundamente a nivel social, afectando en todas las esferas de nuestra vida. Por ponerunejemplo,cuando queremos viajar hacemos búsquedas en Internet de los destinos, hoteles, vuelos y alojamientos, o consultamos en páginas especializadas sobre viajes, o en foros de viajeros donde preguntamos acerca de la experiencia de otras personas, hoteles recomendados o incidencias en el viaje. Y con toda esa información acudimos a una agencia para contratar el viaje, o puede que incluso nos saltemos ese paso y hagamos la reserva directamente por Internet. Además aprovechamos el potencial de difusión que tienen las redes sociales para compartir con nuestros grupos de familiares y amigos, las fotos y sensaciones vividas durante el viaje.
  8. 8. 10 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada En el ámbito de la salud comienza a pasar algo similar y surgen nuevos conceptos y realidades. Empezamos a buscar información sobre nuestra salud, chequeamos síntomas en Google antes de acudir a la consulta de nuestro profesional sanitario, socializamos con otros pacientes a través de foros y comunidades para conocer sus experiencias, o en busca del apoyo emocional que no recibimos en nuestro entorno. Según los últimos datos disponibles el 61’9% de la población española es considerada internauta, de los cuales aproximadamente la mitad ya busca información sobre salud en Internet. Como pacientes, usamos Internet de forma regular para informarnos de aspectos que inciden en nuestra salud. Estamos hablando ya de cifras que rondan la mitad de los internautas españoles. Y los pacientes demandan que los profesionales tengan habilidades y competencias digitales, que les permitan acompañarles y ayudarles en su relación con la información y con otras personas dentro de estos nuevos escenarios. Por otro lado, los profesionales sanitarios estamos también empezando a utilizar las tecnologías de la información y la comunicación (de ahora en adelante TIC) para nuestro desarrollo profesional, aunque en muchos casos muy por debajo de nuestras posibilidades, limitándonos a usos esporádicos o como herramienta de ocio y búsqueda de información a nivel personal. Las usamos por ejemplo para comunicarnos con otros compañeros de trabajo, a través del correo electrónico o las más recientes aplicaciones de mensajería móvil. Compartimos archivos y documentos, o trabajamos en red en grupo gracias a herramientas de trabajo colaborativo. En ocasiones también nos apoyamos en el uso de tecnologías (de muy bajo coste) para crear recursos de educación para la salud de nuestros pacientes. O puede que utilicemos el potencial de comunicación de la
  9. 9. Introducción 11 web y las redes sociales para poner nuestra experiencia y conocimientos a disposición de otros profesionales y pacientes. Del mismo modo que ocurre con los pacientes, el grado de utilización que hacemos los profesionales sanitarios de las tecnologías es muy variable, abarcando desde el uso de una herramienta aislada como es el caso del correo electrónico, hasta otros más complejos, como podría ser el manejo de herramientas de trabajo en grupo. Social Media Prism de ethority.de
  10. 10. 12 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Lo cierto es que las competencias digitales son muy dispares y que la llamada brecha digital y otras barreras personales o profesionales, están impidiendo que las tecnologías penetren con fuerza en los entornos laborales. Pero también es verdad que su utilización está avanzando y cada vez son más los servicios y profesionales que utilizamos Internet y las aplicaciones digitales en nuestro día a día. El ritmo de aparición de nuevas aplicaciones tecnológicas en salud es vertiginoso y va muy por delante de lo que la evidencia científica es capaz de asumir. En la mayoría de los casos no conocemos el valor real o los beneficios que estas aplicaciones pueden suponer para nuestra salud. Por eso es importante que no nos dejemos cegar por este ’boom’, para que los árboles de estas tecnologías no nos impidan ver el bosque de aquellos servicios que si han demostrado evidencias y suponen una mejora real para la salud de las personas. Como veremos en este libro, la eSalud o la salud 2.0 no consiste en instalar una herramienta en el ordenador, acceder a una red social o usar telemedicina. Sino que transciende mucho más allá de la tecnología, convirtiéndose en una nueva forma de relacionarse con la salud y la enfermedad, de comunicación con otras personas, de espacios de acercamiento en salud… Vivimos en un momento en el que Internet no supone una tecnología o canal independiente, sino que se ha integrado ya en nuestra vida. Los límites entre los llamados mundos ‘off’ y ‘online’ son cada vez más difusos. De hecho los jóvenes que pertenecen a la Generación ‘Y’ (nacidos entre los años 1980 y 2000) no perciben la diferencia entre ambos mundos y se mueven entre unos y otros en función de sus necesidades, utilizando la tecnología de forma intensiva. Esto no quiere decir que como ‘nativos digitales’ que son y solo por haber nacido en un mundo tecnológico vengan con la lección aprendida de antemano, sino que tienen una actitud más abierta que favorece el aprendizaje del uso de estas herramientas.
  11. 11. Introducción 13 En el ámbito de la salud también empezamos a notar esa fusión o hibridación de canales y comenzamos a introducir las nuevas tecnologías en programas sanitarios, para llegar mejor a ciertos segmentos de la población, o para enriquecer la forma en que hacemos educación para la salud a través de la creación de recursos multimedia. Si estás comenzando a conocer este ecosistema digital repleto de herramientas y aplicaciones, es muy posible que te sientas abrumado y con la sensación de que es algo complejo de asumir. Esto es algo completamente normal, ya que como veremos durante los próximos capítulos, todos los días surgen nuevas herramientas que permiten a pacientes y profesionales compartir espacios y conocimientos sobre salud. Desde espacios como la Wikisanidad (un excelente recurso que aglutina gran cantidad de conocimiento sobre eSalud), pasando por las comunidades virtuales de pacientes, foros de soporte, escuelas de pacientes, redes profesionales, blogs, canales de vídeo, etc. La buena noticia es que no es necesario que aprendas a utilizarlas todas, sino que conozcas en términos generales qué tipos hay y para qué se usan en el ámbito de la salud, y después utilices las que realmente aporten algo de valor a tu trabajo. Nuestra misión a través de este libro es mostrarte cuáles son estos recursos, qué impacto pueden tener en tu vida profesional (y quizás también personal) y lo que es más importante, cómo puedes empezar a utilizarlos para mejorar tu trabajo y mejorar la salud de las personas.
  12. 12. 14 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada El Proyecto Salud Conectada Como dijo Simon Sinek en su magnífica charla TED, toda persona, empresa o institución tiene un núcleo central que constituye el ‘Por qué’ hacemos las cosas, que se rodea de otro exterior llamado ‘Qué’ hacemos y finalmente un último alrededor que es ‘Cómo’. Así que no encontramos mejor forma de definir este proyecto que hacerlo a través de esas tres preguntas: ¿Por qué Salud Conectada? Porque creemos en el cambio y en que se puede mejorar la salud de las personas a través de las nuevas tecnologías. ¿Qué hacemos? Ayudamos a los profesionales del ámbito de la salud a conocer el uso de estas tecnologías y a aplicarlas en su trabajo. ¿Cómo lo hacemos? Dando visibilidad a iniciativas y proyectos de éxito en el uso de Internet y tecnologías de la información y la comunicación. Reduciendo barreras y facilitando el uso de estas herramientas entre los profesionales de salud. Con este fin hemos elaborado una serie de materiales en distintos formatos(documentos,vídeos,páginasweb,etc.),enlosqueexponemos de forma sencilla y a través de ejemplos prácticos, la utilidad real que supone el uso de estas herramientas por parte de todos los agentes que intervienen en la salud (pacientes, profesionales e instituciones).
  13. 13. Introducción 15 Todoslosmaterialespropuestosseenglobandentrodeloquellamaremos ‘’Kit de inmersión 2.0 para profesionales de salud”. El kit consiste por lo tanto en un conjunto de recursos que permiten el acercamiento de los profesionales de la salud al uso de Internet y tecnologías, facilitando así su labor asistencial, docente e investigadora. Sitio web Salud Conectada
  14. 14. 16 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada La creación y distribución del kit se integra dentro de un proyecto más amplio que busca profundizar sobre el conocimiento del nivel de competencias digitales en el uso de las TIC por parte de los profesionales sanitarios, y persigue promocionar y potenciar la difusión y el uso de estas herramientas entre los profesionales. Por eso nuestro objetivo final es tender puentes sobre la brecha digital, produciendo cambios y eliminando barreras, a través de la implicación de los profesionales en el uso de estas tecnologías. Contenidos del Kit • Encuesta de evaluación de usos y competencias digitales por profesionales. • Manual de Inmersión 2.0 para Profesionales de Salud (que estás leyendo ahora mismo). • Contenidos adicionales: vídeos y ejemplos prácticos de iniciativas en práctica. • Acceso a fuentes de información y recursos web actualizados, mediante una lista de distribución de correo. Entrega y distribución del Kit Tanto el libro como los recursos adicionales pueden entregarse en formato físico, CD-ROM, DVD, o Memoria USB (recomendado), o descargarse en una versión actualizada de forma gratuita en nuestra web: www.SaludConectada.com
  15. 15. Introducción 17 ¿Cómo puedo ayudar al proyecto Salud Conectada? Soy un profesional de la salud y quiero ayudar al proyecto Nuestro mayor deseo es que este libro y el resto de contenidos del kit lleguenalmayornúmerodeprofesionalesposible.Soloasíconseguiremos el objetivo de minimizar la brecha digital. Por eso te pedimos que le des la máxima difusión entre tus compañeros de trabajo y personas de tu entorno que pudieran estar interesadas. Puedes hacerles llegar los materiales de forma gratuita en el formato que prefieras, o compartir por correo electrónico el enlace que lleva a la descarga directa del kit: www.SaludConectada.com Soy una empresa del ámbito de la salud y quiero distribuirlo el kit en cursos, congresos y otros eventos Si eres una empresa o quieres usar estos recursos para formación o distribución entre profesionales, puedes ponerte en contacto con nosotros para conocer otras formas de entrega y distribución del material adecuada a tus necesidades. Podemos hablar a través de la dirección de correo electrónico contacto@saludconectada.com
  16. 16. 18 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Cómo usar este manual El manual está organizado de tal manera que cualquier profesional con pocos conocimientos sobre el uso de las tecnologías en salud, pueda realizar una inmersión progresiva, eliminando o minimizando cualquier resistencia de entrada. Si ese es tu caso te recomendamos empezar por el principio. En cambio si eres un usuario con conocimientos sobre el tema, puedes optar por saltar libremente a las partes más específicas que sean de tu interés. De esta forma comenzaremos dibujando el cuadro de la e-salud, describiendo los conceptos y conociendo el porqué de los cambios que se están produciendo, para continuar hablando de los nuevos tipos de pacientes y de las implicaciones profesionales a todos los niveles: asistencial,docenteeinvestigador.Yparafinalizarabordaremosaspectos concretos del uso de estas tecnologías y sus aplicaciones prácticas. Cadacapítuloincluyediversoscontenidosteóricosysuaplicaciónpráctica a través de ejemplos e iniciativas en marcha. Además existe una sección al final de cada parte llamada ‘Para saber más…’, en la que ofrecemos recursos adicionales (libros recomendados, lecturas de páginas web o blogs, o vídeos ilustrativos) que contienen información adicional.
  17. 17. Introducción 19 Al igual que las herramientas y tecnologías están en continuo cambio y sufren actualizaciones constantes en muy poco margen de tiempo, este manual pretende estar en continua evolución, incorporando las últimas novedades y adaptándose a las demandas profesionales que se detecten por el camino. Por eso te recomendamos que antes de comenzar la lectura verifiques si dispones de la última actualización. Tanto el manual como los recursos complementarios pueden revisarse y descargarse de forma gratuita desde la web http://saludconectada.com. Y si te das de alta en nuestra lista de correo, podrás estar al día de los cambios y actualizaciones de este manual. En la página web del proyecto también puedes consultar una serie de recursos complementarios, organizados por temáticas, que sirven como información filtrada complementaria a lo que se expone en este manual, así como toda la información complementaria ofrecida en la sección ‘Para saber más’ de cada capítulo. Este libro se nutre además de la colaboración de diversos autores. Referentes destacados y reconocidos en el ámbito de la eSalud, que han dedicado su tiempo para colaborar de forma altruista. Sin ellos esta obra no sería la misma, así que vaya por delante nuestro agradecimiento y felicitación por el gran trabajo realizado. Estamos convencidos de que su esfuerzo se verá recompensado desde el mismo momento en que empieces a recorrer las páginas de este libro. Y por supuesto, este material participa de la cultura del aprendizaje social y compartido y se distribuye bajo una licencia: Creative Commons Atribución-NoComercial CompartirIgual 4.0 Internacional
  18. 18. 20 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Por eso puedes distribuirlo (y te animamos a ello) entre tus compañeros de trabajo, familiares y amigos. Eso si, de manera gratuita y citando la fuente original (SaludConectada.com) para que ellos tengan también acceso a los recursos complementarios y actualizaciones. Si lo deseas puedes compartirlo en este momento (o en cualquier otro), copiando y pegando el siguiente texto en un correo electrónico o en tus redes sociales: Descarga el libro gratuito “Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud” en este enlace: http://www.saludconectada.com Finalmente, si has recibido este manual de forma directa o de algún otro compañero, te recomendamos darte de alta en nuestra lista de correo, porque así podrás recibir noticias sobre actualizaciones y estar al día acerca de las últimas novedades. En SaludConectada hemos puesto toda nuestra ilusión y esfuerzo en la elaboración de este manual, con el objetivo de tender puentes sobre la brecha digital entre los profesionales de salud. Por eso esperamos que este libro sea de gran utilidad y realices una buena inmersión en el uso de estas herramientas. ¿Estás listo para iniciar la inmersión? Pues coge aire que comenzamos…
  19. 19. Parte I. Dibujando el cuadro de la e-salud Durante la primera parte del libro, vamos a conocer cuál es el impacto que ha tenido la irrupción de Internet y las ‘nuevas tecnologías’ en nuestra sociedad y su repercusión en el ámbito de la salud. Haremos un recorrido por la evolución de Internet y lo que ha supuesto la aparición de la web 2.0 o web social. Conoceremos los usos que están dando a estas herramientas las personas en relación con su salud y hacia qué modelos de relación entre pacientes y profesionales nos estamos moviendo. Ytambién veremoslos distintosusos quehacemosdeestasherramientas y cómo las estamos adaptando al contexto sanitario, integrándolas en nuestras búsquedas sobre salud, en los programas de formación y cómo están surgiendo nuevos espacios de acercamiento en los que los pacientes participan, gestionan su conocimiento y reciben apoyo de otras personas con problemas de salud similares a los suyos. Dibujaremos en definitiva un cuadro que nos facilitará una perspectiva general del mundo de la salud apoyado por tecnologías y que nos permitirá hacernos una idea aproximada del uso que se está haciendo, para después profundizar durante la segunda parte del libro en los aspectos concretos de cada utilización por parte de profesionales y pacientes.
  20. 20. Capítulo 1. La sociedad del conocimiento No podríamos comenzar este libro hablando directamente sobre los cambios en salud que han derivado de la aparición de una serie de ‘nuevas tecnologías’, sin abordar previamente la transformación social que estamos viviendo durante estos últimos años fruto de la aparición de Internet y la web social. La llamada ‘sociedad de la información’ nace como un nuevo modelo social que emerge tras la ‘sociedad industrial’ y que algunos autores han caracterizado como aquel en el que las distintas tecnologías de la información han tomado un papel central en las actividades sociales, culturales y económicas. Y como consecuencia natural de este modelo, algunos autores como Drucker comienzan a hablar de la ‘sociedad del conocimiento’1 , cuya característica diferencial es que en ella los ciudadanos no solo hacen circular esa información, sino que la aprovechan, seleccionan e interpretan, añadiendo su propio valor a los datos, para después ser puesta de nuevo en circulación. 1. Peter Drucker introdujo en el año 1966 el término “trabajador del conocimiento”.
  21. 21. 26 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Otra definición nos la ofrece el sociólogo Manuel Castells, que describela‘sociedadred’ como aquella construida en torno a redes de información que se sustentan en tecnologías que conforman Internet. Si la ‘sociedad de la información’ se centraba en los avances tecnológicos, la ‘sociedad del conocimiento’ va más allá y tiene implicaciones sociales, políticas y éticas. Las tecnologías de la información constituyen las herramientas que permiten avanzar en el conocimiento. Como veremos en este libro, las características que definen esta sociedad impactan directamente en todos los niveles, y el ámbito de la salud será uno de los más beneficiados. Los profesionales de la salud somos trabajadores del conocimiento, porquenosólohacemosdiagnósticosyaplicamoscuidadosotratamientos a nuestros pacientes, sino que también trabajamos con información, usamos pensamiento crítico y generamos nuevo conocimiento que incorporamos al nuestro ámbito del saber profesional, para después trasladarlo a la práctica asistencial. Por lo tanto, también podemos beneficiarnos en gran manera de las herramientas y nuevas formas de comunicación que nos proporcionan Internet y las tecnologías de la información y la comunicación, para mejorar nuestra formación profesional, la investigación en salud y el ámbito asistencial. Vídeo. El mundo según Manuel Castells
  22. 22. Capítulo 1. La sociedad del conocimiento 27 La brecha digital Tampoco debemos olvidar que las tecnologías que sustentan este tipo de sociedad no llegan a todas las personas o lo hacen de forma desigual. Aunque es cierto que el alcance de Internet y estas tecnologías es cada vez mayor, aún persisten algunas barreras en forma de brechas digitales que impiden la integración de muchas personas en la sociedad del conocimiento, produciéndose exclusión digital. El fenómeno de la brecha digital es multifacético y abarca conceptos más amplios que los puramente tecnológicos. La brecha digital no es única y podemos hablar de varios tipos que pueden combinarse entre sí y que están condicionados por varios factores, tales como la edad, situación geográfica, recursos económicos, educación, empleo y otros de tipo cultural. Podemos distinguir 3 tipos de brecha digital: • Brecha digital de acceso a infraestructuras básicas o Internet, aunque también puede hacer referencia al resto de TIC, como los teléfonos móviles y otros dispositivos. • Brecha de utilización, frecuente en países desarrollados en los que la población dispone de acceso a Internet, pero la falta de motivación o de competencias digitales, hacen que el uso de las tecnologías sea muy limitado. Asociado a este tipo de brecha encontramos el término ‘Alfabetización digital’2 , que consiste en la capacidad para utilizar las tecnologías de la información y comunicación, junto a una serie de habilidades que permitan gestionar, entender, analizar y utilizar la información. Es fácil deducir que las personas 2. En inglés podemos encontrarlo como Digital Literacy
  23. 23. 28 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada más alfabetizadas digitalmente son más eficaces a la hora de comunicarse y trabajar con estas tecnologías. • Brecha de apropiación, compuesta por personas que no usan la red porque no cubre ninguna de sus necesidades. En salud esta brecha es quizás muy importante, ya que muchos profesionales no usamos las herramientas tecnológicas en nuestro trabajo, porque no percibimos su utilidad real. El estadío de madurez en la apropiación de las TIC en salud se alcanzará cuando los profesionales seamos conscientes de los beneficios que éstas aportan en nuestro trabajo y nos encontremos motivados para utilizarlas (objetivo que intentaremos conseguir con este libro).
  24. 24. Capítulo 1. La sociedad del conocimiento 29 Nuevos horizontes Parecequeaúnnosquedamuchocaminoporrecorrerparaconsolidarnos como sociedad del conocimiento. El aumento de la cantidad y la velocidad de transmisión de la información han superado con creces nuestra capacidad de gestión y aprovechamiento. Por lo que los retos para los tiempos que se acercan pasan por mejorar nuestra capacidad para eliminar el ruido y filtrar eficazmente la información que recibimos, así como reducir las desigualdades y brecha digital, tanto de acceso, como de utilización adecuada de las tecnologías. Para conseguirlo, debemos integrar en nuestra sociedad no solo competencias en el uso de las herramientas, sino también nuevas habilidades propias de los trabajadores del conocimiento, tales como el pensamiento crítico, capacidades de gestión y filtro de información, trabajo colaborativo en red, etc. Cualidades que iremos desgranando durante los próximos capítulos. Veamos a continuación cuál ha sido la evolución de Internet durante los últimos años y lo que ha supuesto la aparición de la web social para la salud.
  25. 25. Para saber más... Artículos, webs y recursos interesantes Wikipedia. Alfabetización digital Wikipedia. Brecha digital Ararteko. Brecha de apropiación Carnaval de Salud. ‘Brecha digital’ Mayo de 2013 Revista UOC papers sobre la sociedad del conocimiento
  26. 26. Libros e informes UNESCO. Hacia las Sociedades del Conocimiento (pdf descarga gratuita) Dolors Reig. Socionomía ¿vas a perderte la revolución social? Manuel Castells. La sociedad red: una visión global Peter Drucker. The age of discontinuity: guidelines to our changing society Vídeos La sociedad del conocimiento Hiroshi Tasaka. La paradoja de la sociedad del conocimiento
  27. 27. Resumen visual de conceptos
  28. 28. Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 33 Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud Si hubiera que definir en un concepto lo que ha significado el uso de Internet en nuestras vidas, creo que sería ‘efecto catalizador’. La catálisis es el proceso por el cual se aumenta la velocidad de una reacción química, gracias a la participación de una sustancia llamada catalizador. Internet ha supuesto una catálisis en la forma en que nos comunicamos con otras personas, en la adquisición de información, en nuestra formación personal y profesional. Ha revolucionado muchos aspectos de nuestra vida consolidándose como una tecnología de uso cotidiano. Aunque a simple vista podríamos pensarqueInternetllevaconnosotros mucho tiempo, la verdad es que nos acompaña desde hace más bien poco, pero su evolución durante los últimos años ha sido vertiginosa. Vamos a ver cómo estos cambios han calado también en nuestra salud, haciendo que muchos de los servicios y programas sanitarios estén empezando a sustentarse en el uso de estas tecnologías.
  29. 29. 34 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Todo comenzó en el año 1969 cuando el Gobierno de Estados Unidos pone en marcha el proyecto Aparnet, proyecto del Departamento de Defensa que tenía el objetivo de conectar ordenadores de varios puntos del país. Poco después el proyecto se desmilitariza y en el año 1991 surge el www1 , que comienza a utilizar páginas en lenguaje HTML y que pueden ser vistas a través de lo que ahora llamamos navegadores. Es a partir de 1994 cuando tenemos la posibilidad de contratar un acceso a Internet, aunque la complejidad técnica del acceso y el costo del servicio hacen que solo esté al alcance de empresas e instituciones. El abaratamiento de los costes y la simplificación de la técnica hacen posible que un año más tarde, Internet sea una opción accesible para cualquier persona, poniendo el germen de lo que se convertirá en la web 2.0 o web social. Genis Roca analiza muy bien en una charla TED la evolución de la tecnología hacia lo digital, los cambios en la industria y su repercusión en nuestra sociedad. 1. World wide web o red informática mundial. Vídeo. Charla de Genis Roca en TEDxGalicia
  30. 30. Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 35 De la web 1.0 a la web social ¿Qué diferencias puedes apreciar entre las dos páginas web de estas imagenes? A simple vista podría parecer que estas diferencias son muy pequeñas. Unos pequeños botones y algún elemento añadido en la segunda imagen. Sin embargo estos elementos tan sutiles constituyen el ejemplo de la transformación de la web 1.0 a la 2.0 o social y suponen en realidad un profundo cambio de concepto y de enfoque en Internet, Imagen de una web estilo 1.0 y otra 2.0
  31. 31. 36 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada que como veremos ha tenido una gran transcendencia a nivel social. En los inicios de Internet (1991-2003) las páginas (similares a la de la izquierda del ejemplo anterior) eran documentos estáticos que se subían a un servidor2 y que podían ser consultadas por muchas personas, aunque no existía interacción entre contenidos ni usuarios. Es lo que conocíamos como web 1.0. Es en el año 2004 cuando se acuña el término web 2.0 o web social y supone algo que va mucho más allá de una actualización técnica, convirtiéndose en una nueva forma de usar la web y en un cambio de tipo cultural más profundo. A partir de ese momento las páginas adquieren interactividad y dinamismo, diseñándose en torno a las personas (frente al diseño anterior sobre contenidos) y en el que los propios usuarios pueden interactuar con la información, generar contenidos propios y compartirlos con el resto de la comunidad a través de blogs, wikis3 y redes sociales virtuales. Aparecen por lo tanto páginas web que permiten la interacción de sus usuarios (como la imagen de la derecha del primer ejemplo) y nacen también las redes sociales virtuales. 2. Nodo que forma parte de una red. Provee servicios a otros nodos denominados clientes. 3. Una wiki es un sitio web cuyas páginas pueden ser editadas por múltiples voluntarios.
  32. 32. Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 37 Las distintas wikis y entre ellas la Wikisanidad, son un gran ejemplo de lo que supone la irrupción de la web social en la salud, permitiendo la participación de múltiples usuarios en espacios web compartidos, en los que cada uno puede editar una parte y aportar su conocimiento. Es la evolución de esa web social la que propicia la aparición de las llamadas redes sociales y de una capa social que impregna todo: páginas web, sitios de debate, comunidades virtuales e incluso las más recientes aplicaciones para dispositivos móviles. De este modo todo se convierte en social y ya no se puede entender la existencia de páginas web estáticas y sin interacción (aunque todavía las hay y sobre todo abundan en instituciones sanitarias). Las redes sociales en Internet se constituyen como el equivalente a las redes habituales de tipo relacional que formamos las personas alrededor de intereses comunes, pero mediadas por tecnologías que facilitan el acercamiento de sus miembros y la eliminación de barreras geográficas y temporales. En estos momentos vivimos en la época del Internet de las personas, en la que cualquier individuo dispone de herramientas y tecnologías de Un ejemplo de esta ‘socialización’ de las aplicaciones móviles es Runtastic, que añade una capa social a los entrenamientos deportivos, permitiendo crear una red a la que podemos añadir amigos, seguir su evolución e incluso animarles de forma remota durante sus competiciones.
  33. 33. 38 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada bajo coste y gran inmediatez, para crear nuevos contenidos, crear vídeos, compartir y gestionar la información y participar en la conversación generada en redes sociales. Y las consecuencias y aplicaciones en salud que tiene esta cultura social son muy importantes, porque llevan la conversación a nuevos escenarios y entornos digitales, y permiten la comunicación entre los agentes que participan a unos niveles nunca vistos hasta el momento. Hitos y evolución de Internet Durante estos últimos 40 años el ritmo de cambios que se han producido ha sido el mayor de nuestra historia. Esto ha supuesto una evolución muy rápida de Internet y las ‘nuevas tecnologías’, aunque por otro lado, en muchos casos los usuarios no hemos conseguido adaptarnos a ese ritmo y nos sentimos descolgados e incluso abrumados por tantos avances. Evolución de Internet: 1969 – Arranca el Proyecto Aparnet 1991 – El hipertexto evoluciona y nace la world wide web 1993 – Aparece el primer navegador de Internet y el primer motor de búsqueda 1995 – Internet es accesible en España para cualquier persona 1996 – Nace Hotmail 1997 – Aparece el primer blog 1998 – Nace Google como motor de búsqueda de Internet 2000 – Se produce el pinchazo de la burbuja de las .com 2004 – Surge la web 2.0 y Facebook comienza su andadura
  34. 34. Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 39 como red social 2006 – Internet alcanza la cifra de 1.100 millones de usuarios 2007 – Aparece el iPhone, revolucionando la telefonía e impulsando Internet móvil 2009 – El tráfico de datos móviles supera al de voz 2010 – Amazon vende más libros digitales que en papel 2013 - Las ventas de teléfonos inteligentes4 superan a las de teléfonos móviles tradicionales Lo cierto es que durante los últimos años la velocidad de adopción de Internet y las nuevas tecnologías se ha acelerado de forma considerable, en comparación con innovaciones previas. De esta forma Internet, teléfonos móviles y tabletas electrónicas han irrumpido con fuerza y han sido adoptadas masivamente y de forma muy rápida, en comparación a cómo lo hicieron otros medios como la radio o la televisión. 4. En inglés ‘smartphone’. Imagen. Datos de 1 minuto en la vida de Internet en 2012. Adaptado de GP Gullfond
  35. 35. 40 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada La e-Salud y las implicaciones del uso de tecnologías en salud Podríamos decir que la e-Salud (e-health) es un término que engloba a muchos otros, ya que se define como “la aplicación de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), en el amplio rango de aspectos que afectan el cuidado de la salud”. Cierto es que la “e” que anteponemos al término “salud” le da el matiz de electrónico, digital o tecnológico, pero en realidad ya existe una hibridación o fusión entre lo que podría ser salud analógica y digital. Y esta fusión será cada vez mayor, llegando un momento en el cual no existan estos límites o elementos diferenciadores y entonces la “e” perderá su significado, volviéndose a hablar simplemente de “salud”. La web social que hemos definido puede aplicarse también a los pacientes, donde estos ya no se limitan a usar la web para obtener información, sino que también socializan en torno a ella, filtrándola y añadiendo valor propio, convirtiéndose en agentes generadores de conocimiento en salud.
  36. 36. Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 41 Esto permite que sean lospropiospacienteslos que generen contenidos multimedia en salud, como Paola que con 8 años enseña en un vídeo cómo se inyecta la insulina y su ejemplo puede ayudar a otras personas a mejorar su nivel de autocuidado. Alrededor del término e-salud, se han generado una serie de conceptos relacionados o que se refieren a aplicaciones concretas de las tecnologías en determinados servicios sanitarios. Vamos a conocerlos: Salud 2.0 Es la aplicación de la web 2.0 o social en el ámbito de la salud, que abre el camino a la participación y nuevas formas de comunicación entre pacientes y profesionales de la salud. Término por lo tanto amplio que se refiere más a una serie actitudes y conductas, que al uso de herramientas o tecnologías concretas. Vídeo. Diabetes infantil: cómo inyectarse la insulina
  37. 37. 42 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada En el año 2010 Van De Belt llevó a cabo una revisión sistemática sobre Salud 2.0 y Medicina 2.0, cuyo objetivo fue identificar definiciones para los términos Salud y Medicina 2.0, así como los términos que más comúnmente se emplean en las mismas. En ella logró recuperar un total de 1.937 artículos (533 en bases de datos, 1.040 en literatura gris de Internet y otras procedencias) y se seleccionaron 46 definiciones que giraban en torno a 7 términos relevantes: 1. Los pacientes 2. La web y tecnologías 2.0 3. Los profesionales 4. Las redes sociales 5. El cambio de la asistencia sanitaria 6. La interacción profesional-paciente 7. La información en salud m-salud Hace referencia al uso de dispositivos móviles y tecnologías sin cables para el cuidado de la salud5 . Incide en el aspecto de movilidad que permiten estas tecnologías y que está creciendo de forma exponencial en los últimos años, por el abaratamiento de estos dispositivos y la posibilidad de conexión a la red. Estas tecnologías permiten a los pacientes estar conectados en cualquier momento y lugar a información sanitaria, instituciones, envío de registros para monitorización remota, posibilitando además el acceso a los registros y datos personales de salud a pacientes y profesionales. 5. Término que encontramos en inglés como m-health (mobile health).
  38. 38. Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 43 Telesalud, telemedicina y teleenfermería Son conceptos que se refieren a la aplicación de servicios de medicina y cuidados de enfermería a distancia, a través de programas en los que se empleantecnologíasdelainformación y la comunicación. Dichos servicios van desde la consulta telefónica para diagnóstico o consejo sanitario, archivo y acceso a exámenes radiológicos y pruebas diagnósticas, hasta la aplicación de cirugía a distancia. Engloba por lo tanto servicios como el telediagnóstico, teleconsulta, telemonitorización y videoconferencia. Estas tecnologías posibilitan el acceso a zonas que no disponen de determinados servicios sanitarios, o a pacientes de reducida movilidad, el control y monitorización de enfermedades crónicas desde el domicilio del paciente e incluso la educación sanitaria a distancia (teleeducación). Sistemas de telemonitorización como Primum health permiten la monitorización remota de pacientes que son almacenados en la nube y pueden ser consultados por el profesional sanitario o configurados según distintos parámetros, permitiendo el ajuste del tratamiento en tiempo real, por lo que el paciente evita visitas innecesarias a su centro médico. Imagen. Sistema de telemonitorización Primum Health
  39. 39. 44 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Redes sociales, Comunidades virtuales y Tecnologías de acercamiento en salud Son todas aquellas tecnologías que potencian la parte social del uso de las tecnologías, acercando personas y permitiendo poner en común espacios virtuales en los que pacientes y profesionales pueden compartir información, ofrecerse apoyo y favorecerse del aprendizaje social que se produce en ellos. Permiten transmitir información, conectar personas y generar auténticas comunidades virtuales de salud. Redpacientes es una comunidad virtual en la que los pacientes intercambian información y se dan apoyo mutuo. Hablaremos de ella en próximos capítulos.
  40. 40. Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 45 Medios sociales y salud Son una serie de aplicaciones basadas en Internet6 que se desarrollan sobre los fundamentos ideológicos y tecnológicos de la web 2.0 y que permiten la creación y el intercambio de contenidos generados por el usuario7 . Esto supone que gracias a las tecnologías y a la ideología social de la web 2.0, todos los agentes que intervienen en la salud pueden de forma sencilla crear contenidos propios y difundirlos a través de canales de información. Y supone la principal diferencia con respecto a los tradicionales ‘medios de comunicación en masa’, lo que supone un cambio en el paradigma de los medios de comunicación. 6. En Internet es frecuente encontrarse con el término Social Media. 7. Definición de Kaplan y Aenlein. Vídeo. Social media revolution Explica de forma muy gráfica el impacto que ha tenido la introducción de los medios sociales (en inglés).
  41. 41. 46 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Presente y futuro de las tecnologías aplicadas a la salud Poco a poco empezamos a vislumbrar cómo será el futuro al que nos encaminamos en el uso de Internet y otras tecnologías en el ámbito de la salud. Pensamos por ejemplo que las aplicaciones móviles jugarán un papel importante en el mantenimiento de la salud y en nuestra relación con instituciones y profesionales. Posiblementevestiremosropaquemonitorizarácontinuamentenuestras constantes y usaremos aplicaciones que registrarán nuestra actividad y hábitos, cuyo análisis permitirá mejorar el conocimiento que tenemos de ciertas enfermedades. Es también muy probable que se produzca el desarrollo en Internet de la web semántica y que nuestras búsquedas sean mejor entendidas y más
  42. 42. Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 47 personalizadas. Y que millones de dispositivos dispongan de conexión a Internet y se comuniquen entre ellos, sin que ni siquiera seamos conscientes de ello. Y puede que el aspecto social de la salud se beneficie de comunidades mejor conectadas y alimentadas por los datos sobre salud que allí generen sus usuarios. Lo cierto es que cuando hablamos del uso de tecnologías en salud lo hacemos en tiempo futuro, pero en realidad son aplicaciones que están ya en fase de desarrollo y forman parte del presente, aunque esperamos una fuerte eclosión durante los próximos años. Apps o aplicaciones móviles Diseñadas para ofrecer distintos servicios y funcionan en teléfonos inteligentes (también llamados smartphones) y tabletas (tablets). Están teniendo un crecimiento muy importante y en la actualidad existen ya miles de apps relacionadas con la salud. Se crean con distintos fines: salud y bienestar físico, consulta de información, comunicación y mensajería instantánea, monitorización de constantes, etc. Directorio Europeo de Aplicaciones de Salud 2012-2013
  43. 43. 48 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Este crecimiento exponencial y la falta de regulación ha permitido que exista una proliferación de aplicaciones en el ámbito de salud que no cuentan con el aval profesional y de las que se desconoce su eficacia o beneficios para la salud de las personas. Por eso han surgido durante los últimos años iniciativas en busca de esa regulación, o una certificación que acredite la calidad de las aplicaciones de salud. En este sentido se publicó en el año 2012 el primer Directorio Europeo de Aplicaciones sobre Salud, que recoge 200 aplicaciones que han sido evaluadas ycomentadasporasociaciones depacientes,loquesupone un buen punto de partida para que los profesionales podamos recomendar estas aplicaciones a los pacientes. El Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS) ha creado un sitio web donde se recogen todas las aplicaciones móviles de salud y son revisadas, de forma que pacientes y profesionales pueden conocerlas y saber su utilidad. Sitio web del NHS sobre apps de salud.
  44. 44. Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 49 En España también existen iniciativas en el mismo sentido, como la de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, que ha creado el distintivo ‘AppSaludable’, reconociendo aquellas aplicaciones móviles que son seguras y fiables. Y otras organizaciones están también trabajando en la certificación de la calidad de las apps, como el Colegio de médicos de Barcelona, que también acredita las páginas web de salud. La web semántica y la salud 3.0 La web semántica se refiere a una serie de tecnologías que etiquetan e introducen descripciones de los recursos web, permitiendo así clasificar la gran cantidad de información que se genera en Internet y facilitando la gestión y la investigación a partir de los datos. Consiste por tanto en hacer entendible la web a los ojos de otras tecnologías, para conseguir una organización más eficaz de los datos. De la confluencia de la web social y la web semántica surge como resultado la web 3.0, haciendo que las conversaciones que se generan en redes sociales puedan ser entendidas, codificadas y ‘razonadas’ por la web semántica y permitiendo a los buscadores por ejemplo, filtrar la información que puede ser más relevante para cada persona en función de sus necesidades. Esto es algo que puede asustar, pero que buscadores como Google lleva haciendo desde hace algún tiempo, de forma que los resultados que ofrece a cada usuario varían en función de los contenidos que este ha compartido en redes sociales. Para terminar de hibridar conceptos, podríamos hablar también de la Salud 3.0, que sería el resultado de integrar la salud y la web 3.0. Es decir, una serie de tecnologías que comprendan las necesidades de
  45. 45. 50 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada salud de cada persona y les ofrezcan servicios personalizados, filtrando así la información de calidad o facilitando la comunicación con otros pacientes o profesionales. Todos estos nuevos conceptos entran a participar junto a términos como privacidad y confidencialidad de la información en salud, por lo que veremos cómo se plantea el futuro y si esto da lugar a una redefinición de las reglas del juego. Big data en salud La wikipedia define el fenómeno ‘big data8 ’ como el término que se aplica a una colección tan grande y compleja de datos, que no puede procesarse con las habituales bases de datos y aplicaciones de tratamiento de datos. La digitalización de muchos servicios de salud, está permitiendo almacenar enormes cantidades de datos, cuyo análisis haría posible entre otras cosas conocer mejor algunas enfermedades, determinar los mejores tratamientos, desarrollo de modelos predictivos que permitan detectar de forma precoz algunas enfermedades y servir como guía para la práctica clínica y los cuidados que ofrecemos. Joel Selanikio en su charla ‘Las semillas de la revolución Big Data en salud’, habla sobre la importancia que tiene registrar la información en salud para la toma de decisiones y las dificultades que conlleva recopilar los datos sobre salud. 8. En español ‘grandes datos‘.
  46. 46. Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 51 El futuro del Big Data en salud pasa por digitalizar todalainformacióndelos pacientes, empezando por la historia clínica electrónica y lograr una uniformidad en los datos para mejorar su análisis y tratamiento. Pero no consiste solo en recopilar un gran número de datos, sino en formular las preguntas adecuadas, para conseguir así una adecuada explotación y que sirvan para mejorar la salud de las personas. Pero el Big Data plantea también algunas cuestiones. En primer lugar la recopilación de tal magnitud de datos puede resultar una tarea difícil de realizar si se hace de forma manual, por lo que habrá que implementar estrategias o mecanismos que se encarguen de la recogida, haciendo que no suponga una carga adicional de trabajo para los profesionales. Además, está la dificultad de integrar los datos obtenidos (que sean interoperables en cualquier entorno) y que podamos aprovecharlos en la práctica real de nuestro trabajo. Vídeo. Charla de Deborah String en TEDxMed sobre Small Data (en inglés) Vídeo. Charla TED de Joel Selanikio sobre Bigdata en salud (subtítulos en español)
  47. 47. 52 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada El yo cuantificado Eltérmino‘Yocuantificado’ (quantified self) es una de las tecnologías que más está avanzando durante los últimos años. Consiste en la monitorización continua de determinados parámetros, que permite la recopilación de información sobre hábitos cotidianos, a través de sensores integrados en dispositivos tales como pulseras, podómetros, básculas y sensores de ritmo cardiaco, temperatura, etc. Esto permite el registro de grandes cantidades de datos y su integración con otros externos, como temperatura, humedad, situación, etc. Y su posterior análisis para conocer estadísticas y patrones a nivel individual y también como forma de registro de datos médicos, lo que permitirá su aplicación en determinados tipos de pacientes y conocer los valores de algunas constantes a lo largo del tiempo. Estos datos recopilados por sensores o recogidos por rastros en el uso de Internet han sido bautizados por Deborah String como ‘Small Data’, que aboga por un formato estándar y abierto que permita a los desarrolladores la creaciión de aplicaciones para la recogida y procesado de los datos. Gary Wolf en su charla hace un recorrido sobre el movimiento‘yocuantificado’ y las utilidades que tienen la aplicación de sensores en dispositivos móviles y otros gadgets, como forma de conocer nuestros propios hábitos. Vídeo. Charla TED de Gary Wolf ‘El yo cuantificado’ (subtítulos en español)
  48. 48. Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 53 El Internet de las cosas No podemos finalizar este recorrido histórico sin hablar de tendencias de futuro. Si durante estos últimos años (2005-2015) hemos vivido el Internet de las personas, los expertos auguran que la próxima década (2015-2025) será la del Internet de las cosas. Todo tipo de objetos (dispositivos médicos incluidos) conectados a la red e intercambiando datos. Constantes vitales ofrecidas por sensores que almacenen y envíen datos en tiempo real, formando parte de nuestra historia clínica electrónica. Tecnología integrada en la ropa y dispositivos que envían señales de alarma o activan otros servicios. Y por supuesto, explotación de todos estos datos (Big Data) por la industria para investigación y diseño de nuevos fármacos o dispositivos. Se prevé que para el año 2020 existan más de 40.000 millones de dispositivos conectados. Vídeo. El Internet de las cosas
  49. 49. Para saber más... Artículos, webs y recursos interesantes Franco Utrera. Conceptos y antecedentes de Internet Genis Roca. Las etapas de Internet Lorca y Jadad. ¿Salud 2.0? Cepeda, Meijome y Santillán. Innovaciones en Salud y tecnologías: las cosas claras H Van de Belt et al. Definition of health 2.0 and medicine 2.0: a systematic review Proyecto AppSaludable de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía Portal mhealth evidence NHS choice health apps library
  50. 50. Libros e informes Informe e-España 2013 (PDF) Directorio Europeo de Aplicaciones de Salud (PDF en inglés) Why Big Data won’t cure us (PDF en inglés) Informe innovation edge Big Data de la Fundación BBVA (PDF) Informe ‘El Internet de las cosas’ Fundación Bankinter (PDF) Vídeos Clay Shirky ‘Cómo los medios sociales pueden hacer historia’ (subtítulos español) Pranav Mistri. Charla TED sobre El sexto sentido (subtítulos español)
  51. 51. Resumen visual de conceptos
  52. 52. Durante estos últimos años la sociedad está cambiando. Los ciudadanos deseamos tener un mayor poder de participación social y nos gustaría ser responsables en la toma de decisiones que afectan a nuestra vida y salud. Y la web social está favoreciendo la aparición de nuevos espacios en los que nos sentimos más escuchados. Como pacientes empezamos a ser parte activa de nuestra salud y a compartir información y recursos con los profesionales sanitarios. Y del mismo modo las instituciones comienzan a salir de sus muros y a participar en nuevos entornos. El crecimiento de la cantidad de información que contiene Internet es exponencial. Las barreras temporales y geográficas han desaparecido y estamos a un solo ‘click’ de distancia del conocimiento, de espacios de participación y de nuevas formas de conexión y comunicación a través de redes sociales. Es lo que Dolors Reig1 ha denominado TEP (Tecnologías del Empoderamiento y la Participación), que suponen un paso más allá del uso de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación) y que están llevando a la ciudadanía a nuevas formas de participación social. 1. Dolors Reig es psicóloga social y autora del blog ‘El Caparazón’ y del libro ‘Socionomía’. Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos ‘e-pacientes’
  53. 53. 58 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Y si pensábamos que era suficiente con saber usar las herramientas TIC, resulta que también necesitamos dominar otras tecnologías más relacionadas con el aprendizaje y el conocimiento, que son las que permiten analizar toda la información que recibimos, aplicar el pensamiento crítico y destilar nueva información enriquecida. Los pacientes en la sociedad del conocimiento El ámbito de la salud está viviendo esa misma evolución social y como pacientes adaptamos las herramientas disponibles a nuestras necesidades. De este modo empezamos a buscar de forma activa información en salud, a participar en foros y redes sociales sanitarias, a comunicarnos y a establecer relaciones con pacientes, profesionales e instituciones a través de Internet, a intentar resolver problemas, entender síntomas. Y en definitiva, a crear nuestros propios Entornos Personales de Salud, en los que integramos todas las fuentes que aportan valor a nuestra salud. Conceptualización de un Entorno Personal de Salud
  54. 54. Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 59 Y fruto del resultado de la aparición de la web social y de la evolución de los modelos de pacientes hacia otros más participativos, nace lo que se ha denominado ‘e-paciente’. El término e-paciente fue acuñado por Tom Ferguson2 para describir a aquellas personas que estaban preparadas, capacitadas, empoderadas y comprometidas con su salud y la toma de decisiones. Los e-pacientes podrían definirse como aquellas personas que toman un papel activo en lo que se refiere a su salud y usan Internet y otras tecnologías de la información y la comunicación, para mejorar su estado de salud o el de otras personas. El término incluye por lo tanto no solo a pacientes directos, sino también a personas de su entorno. Los usos que hacen estos e-pacientes de las herramientas son muy variados, desde buscar información en foros y buscadores, hasta el uso de redes sociales generalistas o específicas de salud, participación en comunidades virtuales de pacientes o comunicación con otros pacientes o profesionales, por poner algunos ejemplos, que iremos desarrollando a lo largo de este libro. 2. Tom Ferguson destacó en el campo de la investigación sobre empoderamiento y uso de tecnologías por los pacientes, siendo pionero en hablar del fenómeno e-paciente. Es el autor de ‘El libro blanco del e-paciente’.
  55. 55. 60 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Existen otros términos muy relacionados con el de ’e-paciente’, que aunque se utilizan en distintos programas de salud no son equivalentes: paciente empoderado, paciente activo, paciente experto, etc. El término empoderamiento3 hace referencia al proceso a través del cual las personas consiguen mayor control sobre las acciones y decisiones que afectan a su salud. Éste puede hacer alusión a niveles sociales, psicológicos o políticos y se distinguen dos tipos, el individual y el comunitario. 3. del inglés empowerment. Vídeo. Dave deBronkart en una de sus charlas Uno de los primeros e-pacientes y más conocido es Dave deBronkart,ocomoaélle gusta llamarse ‘e-patient Dave’, que en el año 2007 fue diagnosticado de un cáncer renal en fase avanzada con un pronóstico de supervivencia de 6 meses. Aconsejado por su médico, Dave accedió a una comunidad virtual de pacientes con cáncer llamada Acor.org1 , donde tuvo noticia de un tratamiento que en ciertos casos era eficaz, aunque no era ofrecido por todos los centros sanitarios. Dave buscó en Internet y finalmente encontró un hospital y recibió el tratamiento. Hoy Dave sigue dando charlas en todo el mundo contando su historia y la de otros e-pacientes. 1. http://acor.org/ es una comunidad virtual de pacientes con cáncer.
  56. 56. Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 61 Durante las últimas décadas han aparecido programas de salud que buscan empoderar o activar pacientes, formándoles en habilidades y competencias específicas que les permita estar mejor informados, mejorar su nivel de autocuidado y participar en la toma de decisiones que conciernen a su salud. Modelos como el de CDSMP de Stanford4 han sido probados con buenos resultados en distintos países y están introduciendo en sus programas el uso de tecnologías de educación virtual, las cuales permiten llegar a pacientes a los que los programas presenciales no alcanzan. Tipos de e-pacientes No existe un límite claro para definir lo que es un e-paciente y diferenciarlo del resto de los pacientes, sino que podríamos hablar de una escala o clasificación en función del uso que hacen de las tecnologías, ya que los grados de alfabetización digital y de empoderamiento son variables en cada persona. Al igual que hacíamos mención en el capítulo anterior al hecho de que la ‘e’ de e-salud tiende a desaparecer, porque todos los aspectos relacionados con la salud acabarán incorporando en mayor o menor medida el uso de tecnologías, la ‘e’ de e-pacientes podría correr la misma suerte, habiendo personas que usan más o menos estas herramientas. 4. Chronic Disease Self-Management Program. Imagen. Libro ‘ePacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud’.
  57. 57. 62 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada El libro ‘ePacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud’ es una obra de referencia para conocer al detalle cómo son los ePacientes y cómo están utilizando Internet y las redes para mejorar su salud. En él se menciona el informe ‘Health e-people: the online consumer experience’, en el cual se describen 3 tipos de e-pacientes conforme al uso que hacen de Internet. Estos son: • Buen estado de salud (60%): pacientes que piensan ocasionalmente sobre su salud y usan Internet de forma esporádica y para informarse sobre aspectos concretos de la salud (ejercicio, nutrición, etc.). También hacen búsquedas antes y después de acudir a sus consultas médicas. •Recientementediagnosticados(5%):pacientesquerecientemente han comenzado con un problema de salud, o acaban de ser diagnosticados de una enfermedad y escudriñan la red en busca de información, participan en foros y comunidades y hacen uso intensivo de los recursos sanitarios en red. • Crónicos y sus cuidadores (35%): personas con enfermedades crónicas que usan recursos en red para ayudar a gestionar su condición y mantenerse al día. Además contactan con otros pacientes y profesionales a través de espacios virtuales y participan en grupos o comunidades virtuales.
  58. 58. Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 63 Otra propuesta de clasificación del Boston Consulting Group5 es la de agrupar a los pacientes en función de la gravedad de su enfermedad, su modelo de relación con el profesional y el uso que hace de Internet. 5. Informe ‘eHealth in the United States’. Bolton Consulting Group. Gráfico. ‘eHealth in the United States’. Boston Consulting Group.
  59. 59. 64 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Usos de Internet y tecnologías por los e-pacientes La utilización que hacen los pacientes de Internet y tecnologías en salud es muy diversa, tanto en variabilidad como en intensidad y tenemos por ejemplo, desde pacientes que realizan búsquedas sobre sus síntomas en Google antes de acudir a la consulta, hasta otros que participan activamente en comunidades virtuales, generan contenidos propios y apoyan a otros enfermos. Veamos unos ejemplos de cómo usan los pacientes estos canales y tecnologías y en siguientes capítulos iremos avanzando en cada uno de ellos. Búsqueda de información Fundamentalmente a través de buscadores como Google. Constituye una de las puertas de entrada de los pacientes a información sobre salud y debemos tener en cuenta que los datos que devuelven los buscadores, no se basan en criterios de calidad sanitaria, sino en otros relacionados con el número de lecturas de cada texto, difusión en redes sociales, enlaces patrocinados, etc. La aparición de Internet ha eliminado los límites de adquisición de información en salud, restringidos antes al ámbito sanitario. Hoy en día cualquier persona tiene a su disposición infinidad de recursos en todo tipo de formatos, lo cual permite el acceso de los pacientes a mucha información.
  60. 60. Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 65 Pero esta sobreabundancia también supone una serie de barreras de entrada y unos problemas a la hora de su gestión, debido a la gran variabilidad de los recursos y a la falta de habilidades y competencias digitales en el uso de la información. Por eso lo que a priori parecería una ventaja, podría convertirse en una desventaja si no se gestiona adecuadamente. En cuanto a los tipos de búsqueda sobre salud que hacen los pacientes en Internet, casi la mitad de las consultas es sobre enfermedades, seguido de otras sobre nutrición, alimentación y estilos de vida, y también información sobre medicamentos. En lo que respecta a las enfermedades, la mayoría de las búsquedas están relacionadas con diagnósticos, tratamiento y experiencias de otros pacientes. Las webs más consultadas son las consideradas como ‘webs privadas’, pertenecientes a canales de televisión y empresas. Esto podría deberse a que las campañas de marketing en Internet que realizan estas empresas, les otorga un mejor posicionamiento en buscadores, lo que repercute en un mayor número de páginas vistas. Por otro lado, las webs de instituciones públicas (Ministerios, hospitales, consejerías de salud) y las publicaciones médicas son también muy consultadas, además de ser las páginas que más confianza inspiran entre los ciudadanos. Las redes sociales son una fuente poco consultada, aunque ya supone un 12,8% de las fuentes de entrada a información en salud.
  61. 61. 66 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Uso de redes sociales generalistas Redes como Facebook, Twitter o Google+ permiten el intercambio de opiniones y conocimientos de salud con otras personas, a través de grupos o comunidades de pacientes. El grupo ‘Pacientes con Artritis Reumatoide’ de Facebook cuenta con cerca de 1.000 miembros y allí los pacientes comparten información y recursos sobre su enfermedad. Imagen. Grupo en Facebook de Pacientes Con Artritis reumatoide.
  62. 62. Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 67 Participación en foros de debate y comunidades virtuales de pacientes Tanto de forma libre en los foros informales que se generan en torno a temas de salud, como en redes específicas, mediante foros de apoyo a enfermedades crónicas y comunidades virtuales de pacientes. Las personas utilizan estos espacios para buscar a otras en su misma situación, dar o buscar apoyo y entablar comunicación con profesionales o instituciones sanitarias. Espacios como ForumClinic permiten a los pacientes con distintas enfermedades crónicas disponer de un espacio en el que resolver sus dudas, encontrar y dar apoyo a otros pacientes y ser orientados en aspectos concretos de su enfermedad. Uso de redes informales La capa social que impregna a todo Internet ha convertido cualquier espacio (blogs, webs institucionales) en un lugar susceptible de participación en salud, donde los pacientes comparten información, consultan sus dudas y establecen canales de comunicación. Esto ha hecho que la conversación en salud se haya descentralizado y se produzca en cualquiera de estos sitios que permiten la participación de sus usuarios. Imagen. Sitio web Forumclinic.
  63. 63. 68 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Generación de contenidos de salud El potencial de difusión que tiene la web social, junto con el bajo coste de acceso a información y herramientas de edición y creación de contenidos, han permitido que sean en muchos casos los pacientes los que creen contenidos propios que pueda ser de utilidad para otros pacientes. Contenidos que a su vez ponen en circulación a través de redes sociales, asociaciones, escuelas de pacientes y otras comunidades. Redes sociales y canales audiovisuales como Youtube6 disponen de contenidos creados por pacientes para otros pacientes, tanto de forma individual, como a través de los canales de escuelas de pacientes. Por ejemplo, el canal de Youtube de la escuela de pacientes de Andalucía contiene vídeos con testimonios y experiencias de los propios pacientes. 6. Youtube es un sitio web donde los usuarios pueden subir y compartir vídeos Imagen. Canal Youtube de la Escuela de Pacientes de Andalucía.
  64. 64. Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 69 Uso de aplicaciones móviles La eclosión que ha tenido lugar en los últimos años de los dispositivos móviles (teléfonos inteligentes y tabletas) y su acceso a Internet, ha generado un mercado importante de aplicaciones móviles relacionadas con la salud. En este sentido los pacientes están empezando a utilizar estas ‘Apps’ (aplicaciones móviles) para muchos de los fines comentados en los puntos anteriores. La aplicación SocialDiabetes es un sistema de autogestión de la Diabetes Mellitus 1 y 2, que permite registrar los hábitos alimenticios y las pautas de tratamiento para mejorar el control de la enfermedad. Además también apuesta por el carácter social y los usuarios pueden compartir con otras personas sus dietas y experiencias sobre su enfermedad. Imagen. Pantallas de la Aplicación móvil del Proyecto SocialDiabetes.
  65. 65. 70 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Datos de uso de Internet en España Parece que el número de e-pacientes va en aumento, conforme los niveles de competencias digitales y actividad en redes de la población van creciendo. En España conocemos la utilización del uso de Internet para cuestiones relacionadas con la salud, gracias al Informe ‘Los ciudadanos ante la e-sanidad’, publicado en el año 2012 por el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información (ONTSI) y la Entidad Pública Empresarial Red.es. Vamos a mostrar a continuación losdatosmásrelevantesdedicho informe, emplazando al lector a leer el su contenido si desea más información, a través del enlace de la sección ‘Para saber más’ de este mismo capítulo. Entre los usos que hacen de la tecnología los ciudadanos españoles, el más habitual es el teléfono móvil (89,3%), seguido del ordenador de sobremesa (56,9%) y del ordenador portátil (44,4%), aunque si hablamos de la disponibilidad de ordenador, independientemente del tipo, nos encontramos con que el 69,9% dispone de él. Imagen. Informe ‘Los ciudadanos ante la e-sanidad’.
  66. 66. Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 71 Si hablamos de conexión a Internet, en torno al 95% de los ciudadanos con ordenador están conectados y hay que resaltar que la conectividad móvil a Internet ya suponía el 22,5%, dato que seguramente será incrementado en los próximos informes. Estaríamoshablando dequeel61,9%delapoblación puedeconsiderarse internauta, de los cuales casi la mitad se conectan a diario. Y el 29,9% de los ciudadanos ya utiliza la red como fuente de información en salud (prácticamente la mitad de los internautas), aunque esta sigue siendo la fuente de información menos utilizada. El uso más habitual de Internet con respecto a la salud es la consulta acerca de enfermedades, por delante de otras búsquedas relacionadas con la nutrición, estilos de vida saludables y medicamentos. Un dato destacable es el hecho dequeel65%delosinternautas consultan en Internet sobre su salud antes o después de acudir a la consulta, aunque muchos después no se atreven a compartir esa información con el profesional. La edad continúa siendo un factor determinante y a mayor edad, menor frecuencia de acceso a Internet. Otros factores condicionantes son el sexo, nivel de estudios, situación laboral y lugar de residencia. Si hablamos de cómo valoran la información recibida los ciudadanos, podemos decir que aquellos que consideran que su salud es buena, tienen mayor confianza en Internet que los que tienen una percepción negativa de su salud (los enfermos crónicos tienen menor confianza).
  67. 67. 72 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Además el informe avanza en las principales barreras que encuentran los ciudadanos frente al uso de Internet para cuestiones sanitarias, destacando entre ellas: • El desconocimiento de la fiabilidad de la información. • El riesgo de mala interpretación de la información encontrada. • La falta de competencias digitales. El informe se completa con la valoración de las herramientas y aplicaciones de la e-sanidad por parte de los ciudadanos y la evaluación de la utilidad de las aplicaciones TIC para el cuidado de la salud. Como vemos son datos muy interesantes, que habrá que ir completando con otros estudios y que nos dan una visión aproximada de cómo usan nuestros pacientes las nuevas tecnologías en relación con la salud, y cómo son en definitiva, los e-pacientes españoles. Tendremos que estar atentos a su evolución en los informes de los próximos años para ver si se consolida la tendencia creciente del uso de Internet para la salud. La relación entre los e-pacientes y los profesionales sanitarios La aparición de este tipo de pacientes pone de relieve el hecho de que muchos profesionales no se consideran preparados para trabajar con ellos, quizás porque se sienten amenazados ante el hecho de que un paciente pueda saber más sobre diversos aspectos de su enfermedad que el propio profesional o también porque sienta que el paciente le exige una nueva forma de tratar con él. Quizás otro factor añadido que dificulta esta relación sea el hecho de que en muchos casos los profesionales no se sienten cómodos con el
  68. 68. Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 73 uso de las herramientas tecnológicas y se ven superados por el uso que hacen otros compañeros o los propios pacientes. Esto hace que no reciban de igual modo a un paciente que acude con información de su salud obtenida en Internet, ya que desconocen el grado de fiabilidad que tiene. Lo cierto es que este tipo de pacientes se está consolidando y los modelos de relación paciente-profesional están cambiando hacia otros más participativos. En un estudio realizado entre pacientes diabéticos que eran muy activos en foros de discusión en Internet, se les pidió que definieran su papel como enfermos y cuáles eran sus expectativas en su relación con los profesionales. Muchos refirieron que tenían el control de la gestión de sus enfermedades y muchos también la importancia del valor de los médicos como consultores que les permitían tomar mejores decisiones, aunque también querían que se les tratara con igualdad y respeto.7 Los modelos de relación entre pacientes y profesionales han ido cambiando. Desde el modelo clásico paternalista en el que el profesional sanitario tiene un mayor grado de responsabilidad en la toma de decisiones sobre la salud de sus pacientes, a otros más participativos en los que el paciente asume un cierto nivel de autocuidado. Y finalmente modelos de tipo cooperativo en el que ambas partes aportan conocimientos y aprenden del otro. 7. “What E-patients Want From the Doctor-Patient Relationship: Content Analysis of Posts on Discussion Boards.”
  69. 69. 74 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Pero la aparición de estos nuevos modelos no implica que todos los pacientes vayan a ser en el futuro totalmente empoderados y activos, y que van a asumir un alto grado de responsabilidad en la toma de decisiones. Es muy posible que sigan existiendo muchas personas que prefieran derivar estas decisiones a los profesionales, así como otras sí adquirirán esa responsabilidad y necesitarán de nosotros otro tratamiento. En el Carnaval de Salud celebrado en marzo de 2013 se propuso desde las redes sociales a los profesionales sanitarios un debate acerca de si los pacientes empoderados eran ya una realidad en nuestro sistema sanitario y cómo podríamos establecer esta relación con ellos. De dicho debate se extrajeron algunas ideas muy interesantes. Las interacciones entre profesionales y pacientes en estos nuevos modelos se convierten por lo tanto en muchos casos en formas de intercambio de conocimientos y toma de decisiones conjunta. Aunque en ocasiones lo que cada parte espera de la otra sigue sin estar claro y tendrá que ser definido al inicio de la relación entre paciente y profesional. Imagen. Carnaval de Salud de Marzo 2013 en Wikisanidad.
  70. 70. Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 75 Los e-pacientes constituyen en sí mismos una nueva fuente de información sobre salud, ya que interaccionan con otros pacientes, aportan su experiencia y pueden ayudarnos a los profesionales a mejorar los servicios que prestamos, por lo que no debemos despreciar su valor. Como profesionales no debemos tener miedo a estos pacientes, ya que Internet y la web social no va a suponer una sustitución del profesional sanitario, sino una facilitación y un aporte de recursos complementarios que permitan mejorar la salud y los niveles de autocuidado de los pacientes. Además este tipo de pacientes y los nuevos modelos de relación precisan que los profesionales desarrollemos nuevos roles y competencias relacionados con el uso de estas herramientas, que ayuden a los pacientes a identificar cuáles son los recursos más valiosos para su condición de salud, qué información es útil y cual no, y nos conviertan en guías dentro de el gran maremagnum de conocimiento que es hoy en día Internet. Todoelloporsupuestodeberíaserllevadoacabodesdeelmantenimiento delasnormasoestándaresdeinteracciónencomunicaciónquehacemos en los canales habituales, pero adaptado a estos medios. Sobre cómo abordar estos aspectos en nuestra relación con los pacientes en medios electrónicos, hablaremos en el siguiente capítulo. De hecho, aunque la cantidad de información en la red crece exponencialmente, los e-pacientes siguen considerando a los profesionales sanitarios como la fuente de información más fiable en
  71. 71. 76 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada salud, incluso en el ámbito de Internet. Por lo tanteo nos encontramos ante una gran oportunidad para consolidarnos como referentes de conocimiento, ayudando a estas personas a identificar cuál es la información que más valor aporta para la salud. El libro ‘’El ePaciente y las redes sociales’ es una obra de lectura obligada para entender mejor la relación entre este tipo de pacientes y los profesionales sanitarios. Y por añadido, el uso intensivo de nuevas tecnologías, ha vuelto a ponersobrelamesalaimportancia que tiene el humanismo en la salud y cualidades como la empatía, la confianza y el trato personal en la relación entre pacientes y profesionales. Lo cierto es que de aquí en unos años raro será el profesional que no trabaje conectado o utilice la red para buscar información. Y cada vez serán más los pacientes que vendrán a nuestras consultas en busca de validar la información que han consultado, o que solicitarán que les guiemos en la búsqueda de recursos que les permita mejorar su nivel de autocuidado. Libro ‘El ePaciente y las redes sociales’.
  72. 72. Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 77
  73. 73. Para saber más... Artículos, webs y recursos interesantes E-patients. Página web en inglés dedicada al movimiento de los e-pacientes Página web personal del e-Paciente Dave deBronkart Entornos Personales de Salud. Artículo en Salud Conectada Dolors Reig. ‘Redes sociales, e-democracia y otros aspectos de la sociedad de la participación’ Nuño-Solinis R et al. Panorama de las iniciativas de educación para el autocuidado en España. Gac Sanit 2013 Paciente empoderado ¿realidad o ficción? Carnaval Salud de Marzo 2013 Jovell A.J. El paciente del Siglo XXI
  74. 74. Libros e informes Libro:‘e-pacientes:cómonospuedenayudaramejorar la salud (PDF en español) o (PDF versión inglés) Libro: ‘El ePacientes y redes sociales’. (PDF) Informe ‘Los ciudadanos ante la e-sanidad’. Red.es ONTSI Informe ‘Health e-people: the online consumer experience’ (inglés) Boston Colsunting Group. ‘E-Health in the United States’ (inglés) Vídeos El paciente como solución. Albert Jovell en TEDxMadrid Paciente activo, paciente empoderado. Vídeo-charla con Estíbaliz Gamboa sobre el Programa Paciente Activo del País Vasco
  75. 75. Resumen visual de conceptos
  76. 76. Hasta hace bien poco nuestra formación como profesionales de salud se producía en entornos presenciales, como podían ser la universidad o los centros que ofrecían cursos de formación continuada y que mantenían nuestros conocimientos actualizados. Y si queríamos conocer las últimas novedades y avances en nuestro campo, acudíamos a revistas en papel o a jornadas y congresos científicos, en los que nos reuníamos con otros colegas para intercambiar información. Pero las cosas están cambiando de forma muy rápida y hoy en día podemos consultar las revistas en formato digital (y abierto en muchos casos), realizar cursos ‘en línea’, seguir todo tipo de eventos a través de Internet e incluso trabajar con otros profesionales de cualquier parte del mundo gracias a herramientas de trabajo colaborativo en red. Definiendo al e-profesional de la salud Del mismo modo que Internet y la web social han favorecido la aparición de e-pacientes, los profesionales también hemos comenzado a utilizar las herramientas y posibilidades de este tipo de tecnologías en nuestra labor asistencial, docente o investigadora. Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria
  77. 77. 82 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Las posibilidades que abarca la incorporación de estas tecnologías en el ámbito de la salud son muy diversas y van desde el uso de plataformas de formación para la realización de cursos a distancia, a la comunicación con otros profesionales y pacientes, participación en grupos de trabajo, la creación de contenidos en salud o el desarrollo de una reputación digital profesional. Son ya muchos los profesionales sanitarios que utilizan a diario alguno de los recursos que ofrece Internet para su trabajo, fundamentalmente como medio para buscar información o mejorar su formación. Y la tendencia va en aumento, gracias al crecimiento progresivo en competencias digitales de los profesionales, la mejora de las infraestructuras y el acceso a Internet mediante tecnologías móviles. En unos años será difícil encontrar a algún profesional que no esté conectado. De igual forma que ocurre con los pacientes, el grado de inmersión de los profesionales en el uso de las tecnologías es muy variable. Desde profesionales que únicamente utilizan el correo electrónico y realizan navegación en Internet, hasta otros que aprovechan al máximo las herramientas de trabajo en grupo o las de apoyo a la investigación. Google Drive incluye un conjunto de herramientas muy útiles para el trabajo colaborativo
  78. 78. Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 83 Un modelo de relación de tipo colaborativo entre pacientes y profesionales solo podrá consolidarse y alcanzar su mayor grado de madurez, si ambas partes conocen estas nuevas herramientas y formas de colaboración. Y es por eso por lo que los profesionales debemos trabajar también en adquirir nuevas competencias en el manejo de la información y el uso de nuevas tecnologías, que nos permitan alcanzar estos objetivos. Parte de la responsabilidad en el fomento y adquisición de estas competencias debería recaer en las propias instituciones sanitarias, entrando a formar parte de su cultura de trabajo. En este sentido son ya muchos los centros y hospitales que disponen de canales o cuentas en redes sociales y fomentan su uso por los trabajadores. Pero el simple hecho de disponer de las herramientas no implica conocer su utilización, ni tampoco usarlas adecuadamente. Por eso no deberíamos quedarnos en la superficie y las organizaciones tienen que facilitar su uso, capacitar a los profesionales y fomentar una cultura de participación, para poder convertirnos en auténticos e-profesionales. En este sentido podríamos hablar de una serie de factores limitadores o barreras, que dificultan el uso de estas tecnologías por lo profesionales de la salud y de otros factores favorecedores que permiten una adopción más rápida.
  79. 79. 84 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Entre los factores que influyen en cómo los profesionales adoptamos o rechazamos el uso de estas herramientas en nuestro trabajo, podemos hablar de1 : • La percepción de utilidad, que está relacionado con lo que denominamos ‘brecha digital de apropiación’. Se refiere a que no percibimos el uso real de estas tecnologías en nuestro trabajo. Este factor es muy importante, porque en muchas ocasiones hasta que no vemos cómo nos puede ayudar una herramienta, no la utilizamos. También hace referencia a la ‘aplicabilidad’, ya que muchas de estas tecnologías no fueron diseñadas específicamente para el ámbito sanitario y puede que su uso requiera una adaptación previa. • La propia tecnología, tanto en su forma como en su uso. A la citada aplicabilidad, debemos añadir la facilidad que tenga la herramienta. Si el aprendizaje de su utilización requiere de mucho esfuerzo, es más difícil que un profesional la haga suya y la utilice adecuadamente. En este sentido son preferibles aquellas aplicaciones que tienen interfaces2 más amigables y están orientadas al uso profesional, por lo que el diseño juega un papel importante. Y también destacar que las herramientas deberían integrarse correctamente en el flujo de trabajo de los profesionales, para interferir lo menos posible y facilitarlo en lugar de ser un obstáculo. •Lascargasdetrabajoylapresiónasistencial.Esunodelosfactores más señalado y hace referencia a la falta de tiempo disponible 1. Gagnon MP, et al. Systematic review of factors influencing the adoption of information and communication technologies by healthcare professionals. 2. Interfaz es la forma que tiene el usuario de relacionarse con un dispositivo a través de un programa. Incluye los menús, imágenes, sonidos, medios táctiles, etc.
  80. 80. Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 85 para el aprendizaje y uso de estas tecnologías. Este factor incide en aspectos culturales y organizativos de las instituciones, que en muchos casos no cuentan con programas específicos en el uso de herramientas tecnológicas y no invierten tiempo y recursos suficientes en la formación de sus profesionales. Y la falta de infraestructuras específicas o incluso de acceso a Internet que todavía se da con relativa frecuencia en los centros de trabajo, puede suponer que el profesional no se sienta respaldado en su uso y que hacerlo le suponga un consumo de tiempo elevado. • Aspectos relacionados con el tratamiento de los datos, la privacidad y la confidencialidad. Muchas veces los profesionales no conocemos bien qué pasa con la información que gestionamos en estos dispositivos o cómo tratar los datos sensibles tales como los registros de pacientes. • La presencia o ausencia de agentes facilitadores. El hecho de contar en un servicio con algún profesional con conocimientos avanzados en el uso de estas tecnologías, puede servir como un catalizador, favoreciendo el hecho de que otros compañeros lo hagan, motivados y arropados durante el aprendizaje. Otro aspecto a tener en cuenta para entender el modo en que incorporamos el uso de estas herramientas tecnológicas en nuestro trabajo o en el ámbito académico, tiene que ver con el hecho de si previamente ya las hemos utilizados con fines personales.
  81. 81. 86 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Algunos autores3 hablan de un ciclo unidireccional clásico de adopción de las innovaciones. Éste explica cómo en primer lugar adoptaríamos la tecnología para uso personal, y en el momento que encontráramos utilidad, la incorporaríamos a nuestro trabajo. Y una vez que éstas nos resultenútilesanivelprofesional,lastrasladaríamosalámbitoacadémico paraformaralosestudiantes,queveríansupotencialysimultáneamente mejorarían su utilización a nivel personal, repitiéndose el ciclo. Este hecho reforzaría la teoría de que hasta que no salvemos la brecha de apropiación no las incorporaremos a nuestra práctica profesional. Y para ello podríamos hacerlo de varias formas: • Encontrando una necesidad en nuestro trabajo y satifascerla mediante el uso de una herramienta que ya conocemos porque la hemos utilizado en nuestro ámbito personal. • Descubriendo una iniciativa o servicio que ya haga uso de las tecnologías y adaptarla para solucionar un aspecto de nuestro entorno laboral. • Recibiendo formación específica en el uso de herramientas a nivel académico o institucional para conocer los potenciales usos que podemos hacer. 3. McLeod, Renee & Mary, 2008. Ciclo de adopción de las tecnologías (adaptado de ICTlogy.net). Fases: 1. Apropiación: se aprende a usar la tecnología. 2. Adaptación: se sustituye la vieja por la nueva, con la misma funcionalidad. 3. Mejora: la nueva tecnología hace el trabajo más eficiente. 4. Transformación: se aplica la tecnología para nuevas utilidades.
  82. 82. Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 87 Usos de Internet y herramientas tecnológicas por los profesionales de salud LosusosqueestánhaciendolosprofesionalesdeInternety herramientas son muy diversos. Vamos a describir a continuación cada uno de ellos, para tratarlos con más profundidad durante los siguientes capítulos. Comunicación entre profesionales y pacientes Algunos profesionales hacen uso de tecnologías de comunicación para entrar en contacto con otros profesionales o para enviar información a sus pacientes. Quizás el medio más utilizado sea el correo electrónico, aunque también se utilizan los programas de mensajería integrados en redes sociales y distintas aplicaciones móviles. Las herramientas de correo y mensajería permiten una comunicación fluida, pero en ocasiones no son medios seguros, ya que algunas de ellas no cifran la información que transmiten, por lo que no se deberían usar para enviar datos sensibles. Por lo que es importante que antes de utilizar estas herramientas para transmitir ese tipo de información, nos aseguremos de que cumple con los estándares de seguridad para evitar problemas. Whatsapp por ejemplo es la aplicación más conocida de mensajería móvil y es usada por millones de personas en todo el mundo. Y sin embargo hasta hace poco tiempo no cifraba sus mensajes, por lo que los
  83. 83. 88 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada datos que compartíamos no estaban seguros. Como norma general, no deberíamos usar aplicaciones gestionadas por terceros para transmitir información sensible, como es el caso de la información sobre pacientes. Y en todo caso deberíamos revisar las condiciones legales de estas aplicaciones y el uso que hacen de los datos que allí compartimos. Otra forma de comunicación entre profesionales es a través de las distintas redes sociales, tanto las ya conocidas como son Facebook o Twitter, como en otras creadas específicamente a tal efecto. Redes como Neomed, de uso exclusivo por médicos, permite que los profesionales puedan contactar con otros especialistas, consultar casos clínicos o compartir recursos formativos, bien a través de su página web, o a través de una aplicación móvil. Y esta comunicación no solo se produce en los entornos cercanos de las instituciones sanitarias, sino que transcienden fronteras y permiten proyectos como el que está llevando a cabo La Fundación Recover con su programa de teleasistencia África- España. A través de laRed social para médicos Neomed Whatsapp es una aplicación de mensajería usada por millones de personas en todo el mundo
  84. 84. Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 89 plataforma web de comunicación Medting, los profesionales sanitarios de países como Camerún o Senegal, reciben asistencia y formación de profesionales sanitarios en España. Esta herramienta permite enviar información sobre casos clínicos (por ejemplo una radiografía) y ser valorada por otros especialistas, que voluntariamente colaboran así con la asistencia sanitaria de las personas más desfavorecidas en otros países. La comunicación entre pacientes y profesionales es otro de los usos que se está dando a estas herramientas, a través de medios síncronos como la videoconferencia, o asíncronos como el correo electrónico o las redes sociales. Algunos profesionales han empezado a apostar por estos canales. Como es el caso de Salvador Casado, médico de atención primaria que utiliza el correo electrónico como forma de comunicación con sus pacientes y ofrece información de interés en salud a través de una página web y cuentas en redes sociales. Esto le permite complementar la información que ofrece en su consulta y mantener una comunicación más fluida con los pacientes. Página web de la Plataforma Medting para el programa de teleasistencia de la Fundación Recover
  85. 85. 90 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Búsqueda y gestión de información Internet se está convirtiendo en la principal fuente de información sobre temas relacionados con la salud para muchos profesionales. Allí encontramos información de diversas fuentes: páginas web, instituciones y de asociaciones profesionales, blogs sanitarios, revistas científicas, etc. Y en ella llevamos a cabo muchos cursos de formación a distancia, mediante plataformas de tipo e-learning. Las redes sociales se constituyen como espacios donde algunos profesionales seleccionan la información y la comparten con sus seguidores, convirtiéndose en lo que llamamos ‘curadores de contenidos’4 , intermediarios o destiladores del conocimiento en salud. Para ello es fundamental el hecho de construir una buena red de profesionales de salud que participen en redes sociales y que nos faciliten la entrada de nuevos conocimientos. Otrasfuentesdeinformaciónde saludenInternetsonlaspáginas web, tanto institucionales, como profesionales y personales a las que nos podemos suscribir por medio de distintas herramientas y de las que podemos recoger contenidos interesantes. 4. del inglés content curator Edición digital The New England Journal of Medicine
  86. 86. Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 91 Así mismo disponemos también de las versiones digitales de los medios de comunicación tradicionales: revistas científicas y publicaciones de sociedades e instituciones, que cuelgan sus contenidos en formato web. Formación profesional y gestión del conocimiento La formación profesional es uno de los grandes beneficiados por la introducción de las tecnologías de la información y la comunicación. La aparición de metodología a distancia está eliminado las barreras geográficas y temporales del aprendizaje presencial tradicional, permitiendo que podamos aprender desde cualquier lugar y a cualquier hora. Son muchos los programas de formación que se están reconvirtiendo en modelos semipresenciales o a distancia, permitiendo un mayor alcance y flexibilidad a la hora de recibir esa formación. Aunque el verdadero potencial de la formación a distancia no está en la ‘virtualización’ o cambio de formato de contenidos presenciales a digitales, sino en la posibilidad de aplicar metodologías de trabajo colaborativo y aprendizaje social, que permitan un mayor aprendizaje por el alumno. En este sentido algunas instituciones y asociaciones están también creando sus propios espacios web para la formación de los profesionales, donde combinan cursos de formación con otras herramientas, como
  87. 87. 92 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada la resolución de casos clínicos, espacios de debate y descarga de documentos. Es el caso de la Asociación Española de Pediatría, que ha puesto en marcha un portal de formación para pediatras y residentes MIR, bajo un modelo de suscripción mensual, que permite a los profesionales recibir formación a distancia. Y en los últimos años han aparecido también nuevas modalidades de aprendizaje, como los cursos virtuales masivos o MOOC5 , que permiten a Universidades e instituciones ofrecer formación a miles de usuarios de forma simultánea. Tenemos que hablar también de la importancia del aprendizaje informal a travésdecomunidades de práctica, en las que se gestiona el conocimiento en torno a diversos temas y donde muchos profesionales están encontrando nuevos espacios de encuentro y formación. 5. del inglés Massive Open Online Course. Plataforma de formación abierta del MIT. Portal de formación Continuum de la AEP (Asociación Española de Pediatría).

×