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Pacientes y comunicación 2.0

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Pacientes y comunicación 2.0

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Presentación desarrollada en #eSTPalma18 sobre el impacto de los sistemas basados en internet sobre los procesos de colaboración y la autonomía de los pacientes (a propósito de experiencias como las escuelas de pacientes): Se parte del informe de la ONTSI del uso d einternet en España en 2016 en temas de salud, pata ahondar en el papel del paciente, la formación entre pacientes, sus resultados, para a partir de este principio, analizar experiencias como la escuela de pacientes o el proyecto FFPaciente.

Presentación desarrollada en #eSTPalma18 sobre el impacto de los sistemas basados en internet sobre los procesos de colaboración y la autonomía de los pacientes (a propósito de experiencias como las escuelas de pacientes): Se parte del informe de la ONTSI del uso d einternet en España en 2016 en temas de salud, pata ahondar en el papel del paciente, la formación entre pacientes, sus resultados, para a partir de este principio, analizar experiencias como la escuela de pacientes o el proyecto FFPaciente.

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Pacientes y comunicación 2.0

  1. 1. 2
  2. 2. Los pacientes y la e-salud #eSTPalma18 Con h- alma Joan Carles March @joancmarch
  3. 3. Logotipo empresa No vivimos una época de cambios… sino un cambio de época
  4. 4. 6 Paciente 1.0 El médico era una figura de autoridad absoluta y respeto. Era impensable cuestionar su diagnóstico. Era un agente pasivo en su enfermedad.
  5. 5. LOS TIEMPOS ESTÁN CAMBIANDO…. Paciente 1.0 El médico era una figura de autoridad absoluta y respeto. Era impensable cuestionar su diagnóstico. Era un agente pasivo en su enfermedad. Paciente 2.0 Tiene acceso a todo tipo de información sobre salud. Está empoderado. Es un agente activo. Decisiones compartidas.
  6. 6. El fin de la autoridad
  7. 7. R-evolución tecnológica
  8. 8. Hiperconectividad
  9. 9. Transparencia
  10. 10. La mitad de la población mundial está conectada a la red de redes La mitad del tráfico web procede ya de los teléfonos móviles
  11. 11. Cada minuto hay 900.000 nuevas altas en Facebook o 15.000 envíos GIF 2.800 millones de personas usan las redes sociales En un segundo se envían 452.000 tuits y 1,8 millones de snaps y se suben 46.200 fotos en instagram En un minuto hay 4,1 millones de videos subidos en youtube Cada minuto se reproducen 40.000 canciones en spotify Cada minuto, 3,5 millones de peticiones en google
  12. 12. La compañía de taxis más grande del mundo no posee TAXIS (uber) El proveedor de hostelería más grande no posee inmuebles (Airbnb) La compañía más grande no tiene infraestructura de telecomunicaciones (Skype) Los almacenes más grandes no tienen inventario (amazon) El poseedor más popular de media no produce contenido (Facebook) Los bancos que más rápido crecen no tienen dinero de verdad (Paypal) El proveedor de cine más grande del mundo no tiene cines (Netflix) El proveedor de música más grande del mundo no produce música (Spotify)
  13. 13. Apertura
  14. 14. Logotipo empresa Globalización y Cambio Social
  15. 15. Logotipo empresa Volatilidad
  16. 16. Logotipo empresa Incertidumbre
  17. 17. Logotipo empresa Complejidad
  18. 18. Supercompetencia
  19. 19. 3. Experiencia y habilidad del profesional 1. Competencia relacional aparte de técnica. 2. información y mayores competencias en habilidades de comunicación. 4. Reconocimiento del papel de los familiares Escucharalpacienteparaconocer susexpectativas...
  20. 20. 6. Expectativas sobre el Sistema: Coordinación y organización Más accesibilidad y mayor transparencia 5. Inclusión de los aspectos sociales de la enfermedad Escucharalpacienteparaconocer susexpectativas...
  21. 21. ¿Todos lo mismo?
  22. 22. Existe la mayoría silenciosa de ciudadanía que, mediante su consumo frecuente de servicios, legitiman al sistema y que, en el juego de roles que se produce entre el sistema y los ciudadanos, adoptan la estrategia de la resistencia pasiva
  23. 23. Poseen un amplio repertorio de estrategias eficaces para conseguir la atención que consideran “adecuada” Este es el poder de esta mayoría silenciosa (“hiperfrecuentadores“), así neutralizan el control que el sistema pretende ejercer sobre ellos, “mediante el asalto consumista al mismo”, que podría interpretarse como una forma silenciosa de resistencia pasiva al sistema . „Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha aprendido a moverse. Y además es que no es lógico, si estás mal te tienen que ver, y si lo necesitas pues vas“ Cómplices y resistentes ¿Viejos topos resistentes o cómplices?
  24. 24. Y la minoría activa, sector emergente entre los usuarios de la sanidad pública. Son más jóvenes que los primeros, de clase media y estatus más alto. Estas personas exigen calidad y personalización en la atención, exige sus derechos y presiona al sistema y a sus profesionales para conseguir más influencia en la relación desigual y en el juego de poderes de un servicio público que saben que pagan. Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la calidad de la atención. Calidad y personalización Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: citas más frecuentes, accesibilidad inmediata y preferente y medios tecnológicos suficientes y de última generación.
  25. 25. • La ciudadanía demanda: Más participación: ser partícipe de mi proceso de salud y enfermedad Mayor capacidad de decisión Más información: saber más sobre la enfermedad, el tratamiento, etc. Auge de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación: proliferación de información.
  26. 26. Colaboración
  27. 27. Participación
  28. 28. Flexibilidad
  29. 29. Adaptabilidad
  30. 30. 1
  31. 31. Y si se hiciera amigo/a vuestro en Facebook un/a paciente ¿qué haríais? Uno de cada cinco participantes (19.4%) había recibido una ‘solicitud de amistad’ de algún paciente al que sólo conocían desde un punto de vista profesional.
  32. 32. Facebook ¿si o no? • La mayoría respondió que rechazarían la solicitud, y no harían nada más (34.8%). • Otros (11.6%), afirmaron que declinarían la solicitud y les explicarían la razón en un mensaje privado. • Otros (28.4%), manifestaron que rechazarían la solicitud del paciente y lo comentarían con él en la siguiente consulta. • Sólo el 2.6% manifestó que aceptaría la ‘solicitud de amistad’. • Sólo el 23.9% se sentían cómodos con un paciente que puede acceder a contenidos sobre el médico publicados en esa página
  33. 33. “…la tecnología y los medios de comunicación social que tenemos a nuestra disposición son herramientas poderosas que precisan para su uso conocimiento y habilidades pero también prudencia y una buena visión ética. Al final las redes sociales visibilizan lo que hacemos y lo que somos, nuestros aciertos y nuestros errores” @doctorcasado
  34. 34. La e-sanidad en España 2016
  35. 35. 86,5% de los usuarios de móvil que disponen de chat (Whatsapp u otros) lo usa de manera habitual en ESPAÑA Ocho de cada diez hogares utiliza el teléfono móvil para acceder a Internet
  36. 36. Usuarios de internet por grupos de edad en España
  37. 37. de @manyez
  38. 38. ¿Pacientes?: imPacientes 2
  39. 39. empoderado experto engaged equipado enabled educado
  40. 40. Qué pasa cuando estoy al otro lado... Jadad A, Rizo CA, Enkin mW I am a good patient believe it or not. BMJ 2003; 326:1293-5 Un “buen paciente” sigue siempre nuestras indicaciones, no pregunta para no hacernos perder tiempo y no cuestiona nuestras decisiones
  41. 41. Los pacientes, también los mayores,son un recurso infrautilizado con un potencial tremendo
  42. 42. APOYO EMOCIONAL De @Ebevidencia
  43. 43. • Ante una enfermedad crónica…sentimos miedo, pensamos que no seremos capaces de superarlo, de adaptarnos, de vivir con ello toda la vida
  44. 44. Claves para sobre – vivir con nuestra enfermedad 1. Las Emociones: esperanza, motivación, calma, confianza, Pensar en positivo: puedo hacer mucho por controlar, detener y superarla enfermedad
  45. 45. • Nuestra dieta mediterránea • La actividad física • Musicoterapia, risoterapia • Cuidados estéticos • Relajación • Meditación… Claves para sobre – vivir con nuestra enfermedad 2.Activos para la salud
  46. 46. 3. El apoyo entre iguales no estamos solos “No esperes que todos entiendan tu viaje especialmente si nunca han tenido que recorrer tu camino” Claves para sobre – vivir con nuestra enfermedad La formación entre iguales Los pacientes expertos en la Escuela de Pacientes
  47. 47. ¿Qué necesitan aprender las personas con Demencia… para su cuidado/autocuidado? Evitar/disminuir factores de riesgo Realizar actividad física La vida cotidiana Uso adecuado de medicamentos Alimentación saludable Prevenir complicaciones Pensamiento positivo Relaciones familiares, sociales Mejorar autoestima Controles y seguimiento Cuidados cotidianos……..
  48. 48. La mayoría de los pacientes tras una consulta concreta desean poder dar su opinión a la/s propuesta/s de tratamiento que surgen, sin embargo perciben que sus profesionales raramente les ofrecen estas oportunidades de participación Opiniones ypercepcionesdelospacientessobresuparticipación en latomadedecisionesenlasconsultasdemedicinadefamilia Roger RuizMorala,∗, LucíaPeraltaMunguiab, LuisÁngelPéruladeTorresc, Jorge OlloquiMundetd, TeresaCarrióndelaFuentee, AnaSobrinoLópezb, Mercedes LosillaDomínguezb y MarianaMartínezLechugaf
  49. 49. Los cuidados sanitarios ocurren en el mundo real, donde el paciente pasa la mayor parte del tiempo y toma decisiones sobre su salud.
  50. 50. European Health literacy survey
  51. 51. 1. Ley y ética 2. Conocimiento e información 3. Mejora de la calidad 4. Disminución de costes 4 encuadres
  52. 52. http://www.escueladepacientes.es/ui/index.aspx Para ello es necesario formar a los/as pacientes en redes sociales y salud 2.0
  53. 53. Los pacientes con bajas competencias en salud tienen dificultades en: seguir las pautas de la medicación gestionar las visitas médicas comprender las instrucciones del alta hospitalaria seguir indicaciones preventivas,…
  54. 54. Los pacientes se identifican como actores activos en su proceso asistencial: necesitan expresar, preguntar, negociar las decisiones, ser considerados como conocedores de su enfermedad
  55. 55. ¿ Y esto funciona, es útil, qué resultados se obtienen?
  56. 56. Beneficios de la formación entre pacientes (Universidad de Standford): Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo Incorporación de hábitos de vida saludables Mejor control de la enfermedad Mejora de la relación médico-paciente Disminución del número de visitas Disminución de las complicaciones Disminución del número de ingresos Disminuyen las situaciones agudas de emergencia Mejora del cumplimiento terapéutico Reducción del número de depresiones Disminución del nº de bajas laborales
  57. 57. Revisión de un metanálisis de estudios sobre el Autocuidado •una reducción significativa del dolor •un incremento de la actividad física •una mejora significativa en los síntomas de depresión y en la percepción del estado de salud •una mejora en el manejo de la sintomatología. •una reducción en el nivel de hemoglobina glicosilada y en la presión arterial sistólica
  58. 58. Estudio pre-post en 6 patologías: 1eros resultados en fibromialgia La estrategia formativa entre iguales es evaluada positivamente por las personas participantes en el estudio y genera mejoras en: • Salud autopercibida • el estrés emocional • hábitos de vida • reducción del número de consultas y urgencias • aumento de la autoeficacia en el manejo de la enfermedad.
  59. 59. • Participantes • Uso de servicios sanitarios Participaron 964 pacientes (28,8% de la población de estudio): el 18,8% hombres, media edad 56 años. Visitas semestrales a AP (pretest): 4 Visitas semestrales a AP (postest): 3 Diferencias significativas por sexo y enfermedad.
  60. 60. Evaluación del impacto del proceso formación- aprendizaje de pacientes con diabetes
  61. 61. Estado emocional
  62. 62. Ejercicio Físico
  63. 63. Visitas a centros sanitarios
  64. 64. Autoeficacia
  65. 65. No importa el esfuerzo, no importa mi tiempo…ves sus caras y sabes que estás ayudando…y mucho. Y es que, ¡como de paciente a paciente….! El apoyo, los consejos, la experiencia de alguien como tú, que sabe lo que estás pasando…ayuda mucho y eres capaz de hacer cosas que antes ni te las planteabas te lo pensabas.
  66. 66. Hablar con los pacientes, no para ellos POR DERECHO
  67. 67. “Los pacientes experimentan claras mejorías emocionales y de conducta, que revierten en una mejora de su estado de salud”
  68. 68. “Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y la atención que ponen los pacientes crónicos en el autocuidado de su salud”.
  69. 69. Las Redes Sociales para Pacientes facilitan que el paciente aumente su autoestima y se sienta más “empoderado” por dos motivos: 1. El paciente se siente mejor informado (con mayores conocimientos sobre su enfermedad) y 2. Percibe una mejora de su bienestar social (los pacientes se sienten menos solos y afirman haber aumentado sus contactos sociales).
  70. 70. Las redes sociales de pacientes suponen una fuente de información muy valiosa para los pacientes pero en ningún caso deben verse como únicos proveedores de información o como sustitutorios sino como recurso adicional complementario a las fuentes tradicionales de información.
  71. 71. Porque las Redes Sociales son un vehículo que transporta conocimiento, necesitamos 3cosas
  72. 72. Logotipo empresaAprendizaje
  73. 73. Logotipo empresa Conversación
  74. 74. Logotipo empresa Interacción
  75. 75. Google • La primera fuente de búsqueda es google. ¿Como separamos la información correcta en una búsqueda de google? • Búsqueda asistida: personas de confianza (amigos, vecinos, otros pacientes, profesional sanitario de confianza). • Búsqueda asistida por redes: redes de pacientes, webs de referencia, webs de asociaciones de pacientes, webs institucionales. • Imprescindible: Prescripción de links y repositorios institucionales claros y fáciles de encontrar.
  76. 76. #recetalinks
  77. 77. #recetaasociaciones
  78. 78. Wearables
  79. 79. Buscando en la red: ¿fácil? ¿fiable?
  80. 80. El paciente ante las nuevas tecnologías @escpacientes
  81. 81. Escuela de Pacientes 2.0
  82. 82. La WEB (www.escueladepacientes.es) - Vídeos - Guías informativas - Enlaces de interés - Cursos, talleres - Noticias - Acceso directo a redes sociales y blogs… -Información sobre asociaciones…
  83. 83. somos 24.217
  84. 84. La WEB (www.escueladepacientes.es) - Vídeos - Guías informativas - Enlaces de interés - Cursos, talleres - Noticias - Acceso directo a redes sociales y blogs… -Información sobre asociaciones… somos 10.000 semanales
  85. 85. somos 2.500.000
  86. 86. www.facebook.com/escuelapacientes Más de 1.500 interacciones diarias
  87. 87. somos 3.500.000
  88. 88. 90 videochats/twitterviews, cerca de 5.500 preguntas de pacientes contestadas
  89. 89. Instagram
  90. 90. Y con congresos con más de 20 millones de impresiones como #másquepacientes
  91. 91. Artrimedia
  92. 92. somos más de 1.000
  93. 93. • Utilidad. La información que proporciones debe ser útil, práctica, sencilla y cercana. • Usabilidad. Huye de los pdf o de webs estáticas con 15 párrafos. Somos visuales, preferimos un vídeo o una infografía antes que un texto. • No escondas lo esencial: que te conozcan, que los profesionales conozcan los recursos de sus organizaciones, a pocos clicks.
  94. 94. Si los pacientes las utilizan, necesitamos dar el salto y ayudarles
  95. 95. Dejemos que los/as #Pacientes AYUDEN POR FAVOR
  96. 96. Tiempos para la salud basada en las vivencias
  97. 97. “si el paciente no quiere hacer algo, no lo hará” Kate Lorig
  98. 98. Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi participación y comprenderé
  99. 99. Antes lo entendía, ahora sé como hacerlo (entre pacientes)
  100. 100. Claves para comunicar con h-alma
  101. 101. Cooperación Continuidad Complementariedad Colaboración Comunicación Compartir
  102. 102. El relato Cuéntame un cuento La historia que nos cuentan las palabras y quien narre, lo imagine, lo construya y lo transmita
  103. 103. Generar confianza, Gestionar confianza El papel de la persona que hace fácil el proceso de integración
  104. 104. Ayudar : escuchar y preguntar
  105. 105. PREGUNTAR 3 Preguntar Preguntar Preguntar
  106. 106. Sandwich del refuerzo
  107. 107. LA SUPOSICIÓN ES CONTAMINACIÓN VIRUS Y BACTERIAS
  108. 108. Cambiar lo necesario
  109. 109. Enfocar bien
  110. 110. Tener un camino trazado aunque no sea del todo claro
  111. 111. Construir juntos
  112. 112. Cogiendo la velocidad adecuada
  113. 113. “La mejor tecnología disponible… … sigue siendo la comunicación” “Y el mejor procedimiento para favorecerla es… … la confianza mutua, basada en el respeto, la comprensión ………… y el afecto”
  114. 114. Comunicación si quieres
  115. 115. COMUNICACION: ...si quieres que te entiendan, di tres cosas Una, dos, tres
  116. 116. B E S O S reve specífico encillo rdenado ugerent ¡...! ¿...?
  117. 117. COMUNICACION: ...si quieres que te retengan, una sola !!GRATIS!!
  118. 118. LA LEY DEL EMBUDO
  119. 119. COMUNICACION: ...si quieres que te sigan, acércate
  120. 120. COMUNICACION: ...si quieres que te atiendan, escúchales
  121. 121. COMUNICACION: ...si quieres comunicarte, háblales
  122. 122. COMUNICACION: ...si quieres que te odien, monologa
  123. 123. COMUNICACION: ...si quieres convencerles, dialoga
  124. 124. Comunicación si quieres
  125. 125. SON TIEMPOS PARA HACER LAS COSAS DE OTRA FORMA

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