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Empoderamiento del paciente y la Red de Escuelas para ciudadanos/as

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Presentación realizada en la Jornada de Seguridad del Paciente en La Fundación Mapfre sobre el empoderamiento del paciente en un entorno basado en la evidencia, nacional e internacional y las experiencias llevadas a cabo en España

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Empoderamiento del paciente y la Red de Escuelas para ciudadanos/as

  1. 1. @joancmarchEmpoderamientodel paciente yII Jornada: La seguridad del paciente está en nuestras manosII Jornada: La seguretat del pacient és a les nostres mansBarcelona, 6 de junio 2013
  2. 2. Idea clave
  3. 3. Implicar al paciente en elautocuidado conINFORMACIÓN YFORMACIÓN ayuda a:1. Mejor aceptación de la enfermedad2. Mayor adherencia al tratamiento3. Más seguridad del paciente
  4. 4. Lo voy a tratar en 7partes:1. Empoderar2. Paciente experto/activo3. Contexto4. Red de Escuelas5. Seguridad del paciente6. Buenas prácticas 2.07. Conclusiones
  5. 5. 1EMPODERAR
  6. 6. Empoderar: apoderar, dar poder a lospacientesUn pacienteempoderado, conconocimiento sobre su enfermedad ysobre el tratamiento de la misma,tiene más posibilidades deseguir integrado en lasociedad y en el trabajo queun homólogo pasivo e ignorante sobreel problema de salud que llegue apadecer.
  7. 7. EmpoderarPara ser pacienteempoderado hayque ser pacienteinformado yformado
  8. 8. 2PacienteExperto/activo
  9. 9. PACIENTE ACTIVO/EXPERTO:aquel paciente que se sabe el principalresponsable de su salud, decide cuidarse, ytiene las habilidades, la motivación y laconfianza para hacerlo, siempre encolaboración con el profesional sanitarioPACIENTEEDUCAR
  10. 10. Padre/Madre
  11. 11. Y muchas publicacionesen revistas de prestigioque hablan de ello
  12. 12. Con diversosproyectos enEspaña
  13. 13. Y unos resultadosque dicen:
  14. 14. Los pacientescompetentes en elmanejo de su saludfavorecen lasostenibilidad delsistema sanitario
  15. 15. Los pacientescompetentes en elmanejo de su saludevalúan mejor laidoneidad ycalidad de laatención sanitariaque reciben
  16. 16. Paciente activo vs Paciente menos activoREINGRESOhospitalariodentro de los 30días desde el alta28%12,8%Han sufridoerror médico35,8%19,2%Menor coordinaciónentre profesionalessanitarios41,8%12,6%Chronic care 2009
  17. 17. Paciente activo vs Paciente menos activoPeorcomunicacióncon losprofesionalessanitarios48,6%13,2%Pérdida deconfianza en elsistemasanitario59,8%15,1%Chronic care 2009
  18. 18. Los pacientes conbajas competenciasen salud tienendificultades en:seguir las pautas de la medicacióngestionar las visitas médicascomprender las instrucciones del altahospitalariaseguir indicaciones preventivas,…
  19. 19. Beneficios de la formación entre pacientes(Universidad de Standford):Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismoIncremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipey activoIncorporación de hábitos de vida saludablesMejor control de la enfermedadMejora de la relación médico-pacienteDisminución del número de visitasDisminución de las complicacionesDisminución del número de ingresosDisminuyen las situaciones agudas de emergenciaMejora del cumplimiento terapéuticoReducción del número de depresionesDisminución del nº de bajas laborales
  20. 20. Revisión de estudios sobre el AutocuidadoLos resultados de metaanálisismuestran:•una reducción significativa del dolor•un incremento de la actividad física•una mejora significativa en los síntomas dedepresión y en la percepción del estado desalud•una mejora en el manejo de la sintomatología.•una reducción en el nivel de hemoglobinaglicosilada y en la presión arterial sistólica•efectos moderados para determinadasenfermedades crónicas (asma y diabetes)
  21. 21. 3Contexto deldesarrollo del papeldel paciente activo
  22. 22. Contexto sociodemográficoProgresivoenvejecimiento dela población yaumento de laesperanza de vidaAumento en laincidencia de lascondicionescrónicas desaludUn pacientecon másinformación,con másautonomíaCambio en la concepciónde los cuidadosorientados hacia laprevención y el controlde la enfermedadCambio de paradigma:Hacia una Atencióncentrada en lapersona
  23. 23. • Disponer de lainformación necesaria(comprensible y útil)• Poder participar en lasdecisiones que lesafectan.Del Decálogo de Expectativas Las expectativas ciudadanasLas expectativas ciudadanas
  24. 24. Modelo de decisiones compartidas(llamado de partnership) un modelo derelación con el paciente no jerárquico.Tanto a los pacientes como a losprofesionales sanitarios se les consideraexpertos.En el siglo XXI...PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO
  25. 25. ENTORNO INTERNACIONAL• Zsuzanna Jakab, Directora Regional paraEuropa OMS en la 1ª ConferenciaInternacional sobre empoderamiento delpaciente del pasado 11-12 de abril de 2012celebrado en Copenhague, enfatizaba comopolítica europea de la OMS• Salud 2020 incluye la mejora de lacapacitación en salud y la autogestión de laenfermedad, lo que implica elempoderamiento de pacientes ycomunidades.
  26. 26. ENTORNO INTERNACIONAL• “White paper, Together for Health: AStrategic Approach for the EU 2008-2013”señala como uno de los principiosfundamentales de la acción en salud para laCE, el empoderamiento de los ciudadanos.Puntualizando que los derechos depacientes y ciudadanos tienen que ser elpunto de partida de las políticas sanitarias.Lo que supone participación activa en latoma de decisiones, y en la formación ensalud en línea con el European Framework ofKey Competences for lifelong learning.
  27. 27. ENTORNO INTERNACIONAL“Strategic Implementation Plan forthe European Innovationpartnership on active and healthyageing”, a través de su “SteeringGroup” reflejó como una de susprioridades de acción específica,el empoderamiento del pacientea través del uso de las nuevastecnologías aplicadas al cuidadode su salud.
  28. 28. ENTORNO NACIONAL
  29. 29. ENTORNO NACIONALLey 3/2005, de 8 de julio, de informaciónsanitaria y autonomía del paciente, laautoridad sanitaria ha de velar por elderecho de los ciudadanos a recibirinformación clara, fiable,actualizada, de calidad y basada en elconocimiento científico actualizado,que posibilite el ejercicio autónomo yresponsable de la facultad de elección y laparticipación activa delciudadano en el mantenimiento orecuperación de su salud.
  30. 30. Marco nacional• Impulsar la intervenciones deeducación para la salud quehan demostrado su efectividady en las que participan deforma activa las propiaspersonas afectadas porproblemas de salud de largaduración y las personascuidadoras, con especialatención al autocuidadoObjetivo 3: Impulsar y reforzar lacapacitación de las personas y de lacomunidad para promover la autonomía, elautocuidado y los estilos de vida saludables• Potenciar la creación yel impulso de iniciativas yexperiencias de escuelasde pacientes, programasde paciente activo yprogramas de pacienteexperto, escuelas decuidadores, redes decuidadores profesionalesy no profesionales y otrasfórmulas de apoyo alautocuidado
  31. 31. DECLARACIÓN DE BARCELONADE LAS ASOCIACIONES DEPACIENTES20032. La autonomía de los pacientes ocapacidad de autodeterminaciónabarca– desde la elección prioritaria o rechazo dela opción terapéutica indicada– hasta la expresión de preferencias yvalores con respecto– a la probable evolución de la enfermedadque permitan guiar la decisión delprofesional.
  32. 32. Declaración de Granadapara la FORMACIÓN DEPACIENTES
  33. 33. Defendemos la Formación de los pacientescomo un derecho básico que permite laparticipación y que fomenta la autonomíay el autocontrol1. Facilitar espacios de encuentro o comunidades dondepacientes se ayuden entre pacientes a partir de buenasprácticas, que hayan sido evaluadas y que sean compartidasentre ellos/as para ayudar a mejorar su calidad de vida.2. Compartir y organizar los recursos existentes sobreformación e información de y para pacientes, creando unaRed de programas, escuelas y centros de formación depacientes, que potencie la difusión y el intercambio debuenas prácticas.
  34. 34. 4
  35. 35. • Ser un espacio dereferencia para eldesarrollo deiniciativas quecompartan losobjetivos de la red,con el fin de facilitarel empoderamientode la ciudadanía• Respeto anecesidades ypreferencias de losusuarios y personascuidadoras.• Colaboración ycoordinación.• Accesibilidad ytransparencia de lainformación.• Coherencia con losprincipios inspiradoresdel SNS.• Respeto a losprincipios generalesde la bioética• Cooperar,compartir ypromover en redexperiencias,contenidos formativosy programas parafacilitar la adquisiciónde competenciasdirigidas a fomentarla corresponsabilidadde la ciudadanía enel autocuidado de lasalud y en la gestiónde la enfermedadMisión VisiónValoresRed de Escuelas
  36. 36. OBJETIVO GENERALPromover, compartir ydesarrollar instrumentos quefaciliten el empoderamiento dela ciudadanía mediante lamejora de la capacitación ensalud y la autogestión en laenfermedad.
  37. 37. DESTINATARIOS• Ciudadanía: Promoción de la salud y prevenciónde la enfermedad. Autocuidados. Prevención deldaño asociado a la atención sanitaria. Otrascircunstancias vitales que condicionan larelación con los servicios sanitarios (embarazo,parto, puerperio…).• Pacientes: Apoyo a la autogestión yautocuidados, programas de paciente experto.• Personas cuidadoras: Autocuidados de salud,prevención de enfermedad por la carga de loscuidados
  38. 38. CIUDADANÍAPACIENTESPersonascuidadorasPROTAGONISTAS
  39. 39. Estructura orgánicaComité Institucional (C.I.) Comité de Gestión (C.G.)Secretaría TécnicaD. G. Salud Pública,Calidad e InnovaciónS.G. Calidad yCohesión (MSSSI)PresidenteVicepresidentePresidente delComité deGestión2pacientesa títuloindividualD.G. SaludPública,Calidad eInnovaciónD.G. SaludPública,Calidad eInnovación
  40. 40. 1. Alfabetización sanitaria2. Herramientas de ayuda a la toma dedecisiones.3. Autocuidados.4. Seguridad del paciente.5. Redes sociales.6. Capacitación de profesionalessanitarios.NODOS ABIERTOS
  41. 41. Programa Paciente ExpertoCataluñaUniversidad dePacientes.FundacióJosep LaporteProgramaPacienteActivo-PazienteBizia del PaísVascoFundación para laformación y lainvestigaciónsanitaria de laRegión deMurcia.Escuela Gallega desalud para ciudadanosRedciudadanadeformadoresen seguridaddel pacienteEscuela dePacientes deAndalucíaCOMITÉ DE GESTIÓNPacientesRepresentanteEstrategia decrónicos
  42. 42. 5La seguridad delpaciente
  43. 43. EL Trabajo enseguridad delpaciente
  44. 44. http://formacion.seguridaddelpaciente.es/Reproductor.aspx?id=9
  45. 45. http://www.escueladepacientes.es/ui/aula_videos.aspx
  46. 46. 6Las escuelas depacientes en 2.0
  47. 47. Las nuevas tecnologíasestán influyendo demanera positiva en lainformación que, sobretemas relacionados con lasalud, llega al ciudadano.
  48. 48. Escuela de Pacientes 2.0
  49. 49. Apps
  50. 50. “Los pacientesexperimentan clarasmejorías emocionales y deconducta, que revierten enuna mejora de su estado desalud”“Las redes sociales aumentanla adherencia al tratamientoy la atención que ponen lospacientes crónicos enel autocuidado de susalud”.“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos consus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos deadherencia al tratamiento y medicación, así como enla evolución de la enfermedad”.
  51. 51. 7Conclusiones
  52. 52. ContinuidadComplementariedadColaboración
  53. 53. Dime y olvidaré, enséñame yrecordaré, facilita miparticipación y comprenderé
  54. 54. Antes loentendía, ahorasé comohacerlo
  55. 55. Implicar al paciente en elautocuidado conINFORMACIÓN YFORMACIÓN ayuda a:1. Mejor aceptación de la enfermedad2. Mayor adherencia al tratamiento3. Más seguridad del paciente
  56. 56. SON TIEMPOS paraHACER LAS COSAS DEOTRA FORMA

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