Josep María Alaña. Acondroplasia..pdf

José María Olayo olayo.blogspot.com
Lecciones que
da la vida. 118
Josep Maria
Alaña Negre

Muchas personas viven en España con displasias
esqueléticas con enanismo. Se estiman
aproximadamente 16.000 casos, según
Felipe Orviz, que lidera la Asociación
Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas
con Enanismo (ADEE).
La falta de un censo específico es uno de
los principales reclamos de este colectivo:
“Es fundamental saber los que somos
y nuestra realidad”.

“Al tratarse de una discapacidad de baja incidencia,
no hay suficiente personal médico y social especializado
en su casuística o en las repercusiones de la misma.
Lo menos perjudicial para nosotros es la baja estatura,
lo importante son los condicionamientos que ello trae:
podemos tener problemas neurológicos, cardiopatías,
de respiración… Conozco casos anuales de suicidios,
de adicciones, de muertes prematuras por depresión.
Es necesario estar preparados para dar
una atención adecuada”.
Felipe Orviz
Asociación Acondroplasia y Otras Displasias
Esqueléticas con Enanismo (ADEE)

Josep Maria Alaña (Barcelona, 67 años), vecino
de Sants (Baracelona) está orgulloso de haber
sido profesor, y hace tiempo que abrazó la
condición que le afecta, la acondroplasia,
una de las displasias esqueléticas más
comunes entre las personas con enanismo.
Así lo cuenta en Profe y enano: el orgullo
de la diferencia. El libro describe parcelas
en el camino que ha recorrido este maestro:
su vida como activista, como viajero o su
relación con el amor. También, por
ejemplo, su experiencia como padre.

Con el tiempo descubrió que la fortaleza para
guiar a sus hijos emanaba del carácter.
“La autoridad no es física, la autoridad
es moral”.
En un informe del 2019 la ONU advirtió a España
de su preocupación “por los persistentes
estereotipos negativos y la representación
degradante de las personas con discapacidad”,
señalando como ejemplo el caso del toreo cómico.

En 1973, con 22 años, Alaña obtiene su primer
trabajo como profesor interino de un instituto
de enseñanza media de Gavà. Aprovechando
la proximidad al macizo del Garraf y al delta
del Llobregat organizaba excursiones con
sus alumnos para visitarlos.
Una vez organizó una salida voluntaria de fin de
semana con alumnos de COU para embarcarse en
un barco de pescadores y pasar la noche buscando
delfines, ballenas y cachalotes por el Mediterráneo.
Pero esto último era un sueño.

En 197, Alaña se sacó las oposiciones del cuerpo funcionarial del Estado,
y como fue el número uno de su promoción pudo elegir destino. Y se fue
al nuevo instituto de Can Tunis, una vieja aspiración de un barrio marginado,
en el que trabajó hasta 1982, al mismo tiempo que vivía toda la Transición
como militante, primero, de Bandera Roja y, después, del PSUC.
Tampoco con la juventud gitana de Can Tunis tuvo ningún problema, entre
otras razones porque “el adolescente siempre defiende al débil. Aquello era
más que un instituto; hacía de casa del pueblo, de centro de recuperación de
la memoria histórica y de centro de educación sexual, cada mes enviábamos
un autobús a Avignon para acompañar a chicas que tenían que abortar,
fuimos más libres entonces que nunca”.
“Mi discapacidad es jodida, de acuerdo, pero yo he hecho de todo”.

El principal problema discriminatorio derivado de su condición física no lo supo
hasta bastante años después de que ocurriera. Aquellos miembros del tribunal
que le evaluó en 1975 tuvieron una fuerte discusión sobre si se tenía que dar
la plaza a una persona con discapacidad. Se impuso la cordura y la justicia.
Hoy, explica Alaña, hay alrededor de una docena de docentes con acondroplasia
en toda España, y alguno ha llegado a director de centro, pero también los
hay que son abogados o ingenieros. “Lo único que tú y yo tenemos igual
es el cerebro; tenemos la misma inteligencia que cualquier persona y con
esta herramienta tenemos que luchar”, pero también admite que el entorno
familiar y social del enano condiciona mucho la capacidad que tendrá en el
futuro de desarrollar al máximo su autonomía.

“La vida es normalizar la diferencia,
normalizar la aceptación; cuando nos
vemos a los ojos, nos vemos de igual a igual.
Aunque tú midas metro ochenta y yo metro
treinta, debemos de tener esa mirada
amiga, una mirada de respeto”.
Josep Maria Alaña Negre

Contra la ‘casta del 4,6’.
“Nunca he tenido ningún problema de rechazo, y cuando se han metido
conmigo no ha sido por enano sino por jefe de estudios, entonces sí
que llegué a ver alguna pintada de enano cabrón”.
En 1982 aterrizó en el Instituto Jaume Balmes, del que él mismo había sido
alumno entre 1964 y 1967, y donde se reencontró con antiguos profesores, ya
entonces compañeros de claustro. Y con los años llegaría a ser jefe de estudios.
Al mismo tiempo volvía a la Universidad de Barcelona para estudiar Pedagogía,
especialidad en Orientación, “porque yo quería entender mejor a los adolescentes”.

“El gran drama del sistema educativo español y catalán es que tenemos grandes
medidores, que saben poner notas con decimales, pero no saben evaluar, y esto
se transforma en la batalla de si estamos enseñando a memorizar o a aprender”,
explica Alaña. Les denomina la casta del 4,6 y afirma que “todavía quedan y hacen
un daño terrible, son los que suspenden al 70% del grupo y se quedan tan anchos”.
En la rivalidad entre el club de las competencias y el club de los conocimientos,
él se declara hooligan del primero. “Si enseñas herramientas y preguntas por
estas herramientas, lo único que estás haciendo es memoria, pero si enseñas
herramientas y preguntas qué puedo construir con esas herramientas, estás
haciendo construcción, estás avanzando con el pensamiento”.

En 1988 Alaña se incorpora al Departament d’Educació de la Generalitat, llamado
por la entonces directora general (y futura consejera) Carme Laura Gil, para
formar parte del equipo técnico que impulsaría la primera gran reforma de la FP,
y en concreto se hace cargo del diseño de las diferentes titulaciones que cuelgan
de las familias profesionales de alimentaria, química y agricultura.
“Lo que más nos costó fue reconstruir el léxico, había un montón de palabras en
castellano cuya traducción no conocíamos”, recuerda. Después de unos años en
la Administración regresó al Instituto Balmes, de 1998 a 2001, y nuevamente fue
llamado a Vía Augusta, la sede del Departament, donde asumió la responsabilidad
de la formación de todo el profesorado de FP. Y en 2004 será uno de los principales
cocineros de lo que hoy es el Institut Obert de Catalunya (IOC). “La consejera Marta
Cid dijo un día por radio que haríamos formación a distancia sin que hubiera nada
preparado, y a partir de aquí a unos pocos nos encargaron que lo pusiéramos
en marcha”, recuerda.

Consciente de las limitaciones asociadas al enanismo, Alaña reconoce que se
abrió paso en las aulas a base de confiar en su capacidad intelectual y siendo
competitivo, sin prestar demasiada importancia a la discriminación de su colectivo.
Cuando todavía faltaban décadas para las cuotas para las personas con discapacidad
en las oposiciones –se introdujeron pasados los 2000–, los referentes que Alaña tenía
de las personas con acondroplasia eran personajes malvados de la tele, "como el
de 007", y gente del mundo del espectáculo. "Yo me distanciaba de las otras
personas enanas.Yo no soy esto’".

En Profe i nan, Alaña relata una vida plena
y de la que está satisfecho. Éxito laboral,
aventuras políticas, pareja, dos hijos…
Sin embargo, en paralelo también reconoce
que no fue hasta los 50 años, ya con dos
adolescentes en casa, cuando hizo lo
que considera "salir del armario".

“Llevé a mi hijo al psicólogo y me dijo que el crío
no tenía nada, pero que no estaría mal si yo me
pasara por allí. Y entonces me empecé a vaciar.
Lo más fácil es la negación, decir que todo te ha
ido bien. Eres profe, tienes hijos… ¿Quién te va a
decir algo? Pero sí, es cierto que no me aceptaba,
yo competía y demostraba que podía, pero
a la vez no había salido del armario”.

“Yo siempre doy lo que llamo un tiempo de
acomodación. Pueden ser diez minutos
o media hora. Hasta que se pasa de la
sorpresa a la igualdad y empiezan
a hablar conmigo sin verme”.

Mamá, papá, el tutor de este año es un enano…
es el título que ha escogido Josep Maria Alaña
Negre para su nuevo libro, todavía inédito, y
que complementa el que publicó el año pasado,
A 30 centímetros del suelo, publicado por la
asociación AFAPAC. Explica Alaña que este se
lo editará él mismo y que el título lo ha
elegido porque es una situación vivida un
montón a veces. La sorpresa inicial.
Ha convivido con ella toda la vida, la espera
ante cualquier nuevo conocido y no le molesta.

Para Alaña, la palabra “enano” no es ofensiva, sino descriptiva, si bien
no es la única con la que quiere ser descrito.
“Tengo mala leche y me gusta mucho mandar”, dice de él mismo.
Científicamente, tiene acondroplasia, un trastorno genético que limita el
crecimiento de los huesos, pero entre el colectivo, nadie reivindica que
el resto de la sociedad retengamos dicho palabro. Enano no ofende, pues.
Pero sí que lo hace el uso de la palabra “enano” como insulto. O, más aún,
expresiones como la de “monto un circo y me crecen los enanos”.
Pero el libro de Alaña no se recrea en el victimismo ni en la discriminación.
Como el anterior, es autobiográfico, pero limitado a su vertiente como docente, y por
tanto está trufado de experiencias y reflexiones pedagógicas (salpimentadas por sus
amplios conocimientos en biología y por algún fragmento deliberadamente onírico).

Entre sus dos libros (tiene un tercero en mente) se traza la trayectoria vital
de una persona comprometida con sus alumnos y con la sociedad, y que tiene
muchas más curvas de las que se pueden sintetizar en un artículo, porque
además de docente y activista político ha sido también activista de la causa
de los enanos, a la que llegó tarde, como explica en el primer libro, y en la
que sigue militando activamente.
“Me costó mucho superar el efecto espejo, veía a los otros enanos y no me
reconocía; una vez te has aceptado, lo que no tienes que hacer es vivirlo con
lástima y el tercer paso es asociarte y luchar por la dignificación”, resume
Alaña, que reivindica el orgullo de la diferencia. Según explica, esta dignificación
pasa por las mejoras en materia de accesibilidad y por erradicar no solo el lenguaje
sino también las prácticas vejatorias, como los enanos del circo o de los toros.

De todo ello habla en su libro, que pese al nombre
constituye unas memorias más vitales que
exclusivamente profesionales. También de sus
dos etapas en el Departamento de Enseñanza,
del 1988 al 1998 y del 2002 hasta su jubilación
en 2011, en tareas de formación del profesorado
y de impulso a la Formación Profesional.

Salir del armario, explica, es para él reconocer que forma parte del colectivo.
"Ver que hay otra gente como tú, que podemos ser amigos y defender juntos
nuestra diferencia", resume. Allí empezó otra etapa de su vida, que es la de
la militancia en colectivos como AFAPAC, la Asociación de Familiares y
Afectados de Patologías de Crecimiento.
Alaña explica en el libro el odio que sintió siempre de joven con los espejos
–"son odiosos, te recuerdan siempre quien eres cuando quieres escapar"–, y
habla sin tapujos sobre las relaciones de pareja e incluso el sexo, ya desde joven.
"Era una fuente de fracasos, claro, pero cuidado: ¡Igual que los demás! Lo que
pasa es que tú, con 1,27 centímetros de altura, no eres capaz de ver que los
de 1,80 puede llegar a ser igual de infelices en este aspecto".

Durante la adolescencia chocó en este ámbito con el menosprecio
de algunos amigos. "Los había que eran tus amigos hasta el viernes,
porque querían ir a ligar y contigo no podían. Esto va en el lote.
Pero el problema es pensar que esto siempre será así, y no es verdad".
Algo parecido ocurre con el sexo. "Crees que nadie te querrá y no podrás
ser amado. Pero cuando te das cuenta de que esto no es verdad… ¡Aire!".
Su primera experiencia fue con 25 años y con una compañera de partido.
"Duró dos días, pero me dije: ya se ha abierto el camino".

Jubilado de la docencia, Alaña hizo durante un tiempo de voluntario en
el Casal dels Infants, en el Raval, pero también lo dejó y ahora se dedica
a escribir y al activismo. Las causas del colectivo de personas con
acondroplasia todavía son miles, dice. Que haya suficientes muebles,
ropa o coches adaptados es una de ellas. "Los vehículos de las agencias no
están adaptados, así que cuando vas de viaje no puedes alquilar coche"
La otra gran batalla es para acabar con los espectáculos como el de los
'bomberos toreros', en el que las personas con esta discapacidad física
juegan un "rol humillante", o el de los striptease en despedidas de
soltero que recurren a personas con enanismo para mofarse.

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https://es.ara.cat/sociedad/profesor-enano-espana-alumnos-adolescentes-no-reian-marginado_1_4210925.html

https://forum.ad/josep-maria-alana-la-plena-igualtat-nomes-es-pot-assolir-a-partir-de-reconeixer-la-diferencia/

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https://elpais.com/videos/2022-02-10/josep-maria-alana-un-maestro-jubilado-con-enanismo-la-autoridad-no-es-fisica-la-autoridad-es-moral.html

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