Comunicación personas sordoceguera

José María Olayo olayo.blogspot.com
Código de comunicación
Dactyls
Personas con sordoceguera

El lenguaje es el principal instrumento de
comunicación. El conocimiento y uso de
una lengua favorecen y posibilitan el acceso
y la transmisión del conocimiento y de la
información, además de ser el canal básico
de vertebración de las relaciones individuales
y sociales. De este modo, la lengua no es una
simple manifestación de la libertad individual,
sino que trasciende los ámbitos personales y
se convierte en una herramienta ineludible
para la vida en sociedad.

Las personas sordas, con discapacidad auditiva
y sordociegas no siempre pueden acceder
a la información y a la comunicación con
el entorno, bien porque no disponen de
intérprete de lengua de signos, caso de
las personas sordas y sordociegas que
sean usuarias de lengua de signos, bien
porque no disponen de los recursos de
apoyo necesarios para hacer posible la
comunicación a través de la lengua oral.

Las personas sordas, con discapacidad auditiva
y sordociegas viven en una sociedad formada
mayoritariamente por personas oyentes por
lo que, para su integración, deben superar
las barreras existentes en la comunicación
que son en apariencia, invisibles a los ojos
de las personas sin discapacidad auditiva.
Una realidad que exige subsanar esta
situación y propiciar su acceso a la
información y a la comunicación,
teniendo presente su heterogeneidad y
las necesidades específicas de cada grupo.

La LEY 27/2007, de 23 de octubre, por
la que se reconocen las lenguas de signos
españolas y se regulan los medios de apoyo
a la comunicación oral de las personas sordas,
con discapacidad auditiva y sordociegas,
define a las personas con sordoceguera
como: «aquellas personas con un deterioro
combinado de la vista y el oído que dificulta
su acceso a la información, a la comunicación
y a la movilidad. Esta discapacidad afecta
gravemente las habilidades diarias necesarias
para una vida mínimamente autónoma,
requiere servicios especializados, personal
específicamente formado para su atención
y métodos especiales de comunicación».

La SORDOCEGUERA es una discapacidad
que resulta de la combinación en una
misma persona de una deficiencia visual
y una deficiencia auditiva graves, que se
manifiestan en mayor o menor grado, y
que genera problemas de comunicación
únicos y necesidades especiales derivadas
de la dificultad de percibir de manera
global, conocer y, por tanto, interesarse
y desenvolverse en su entorno.

La Sordoceguera no puede considerarse simplemente como “la suma”
de un déficit auditivo y un déficit visual graves, sino que constituye
una discapacidad única y diferenciada, con entidad propia, que genera
problemas únicos, severos y específicos y requiere una atención y
servicios especializados (estrategias y técnicas) para abordar las
especiales dificultades en los ámbitos de:
el aprendizaje,
la educación,
la comunicación,
el acceso a la información,
el trabajo,
la movilidad,
la vida social y cultural,
y el psicológico y emocional.

La ausencia de estímulos externos procedentes de los sentidos de la
distancia (vista y oido) genera un gran aislamiento, incomunicación,
desconexión y desinformación, dificultando en muchos casos la
percepción global de la realidad y la toma de decisiones.
Como consecuencia de ello el tacto se convierte en el principal canal
de conexión con el mundo y de acceso a la información y a la
comunicación.
“Mi mano es para mí lo que el oído
y la vista juntos son para vosotros”.
Helen Keller

Uno de las ámbitos más duramente afectados es el de la comunicación.
El desconocimiento de lo que hay y de lo que sucede en su entorno limita
el interés de la persona por comunicarse con los demás; con la dificultad
añadida de tener que contar con interlocutores que conozcan los sistemas
de comunicación específicos.
Así pues, lo más urgente es dotar a la persona de un nuevo sistema de
comunicación o adaptar el que ya venía usando, con el fin de ofrecerle
una vía fiable para poder contactar con el mundo.

Algunas personas sordociegas son totalmente ciegas y sordas mientras
que otras poseen un resto auditivo y/o visual, aunque en estos casos
y dado el deterioro de los sentidos, la información que reciba va a
estar igualmente limitada o distorsionada.
Las personas que nacen con sordoceguera o que se ven afectadas a edad
muy temprana no desarrollan la comunicación de manera natural (ya sea
en forma de lengua oral o signada) pudiendo presentar comportamientos
inapropiados que limitan aún más su posibilidad de comunicación con
los demás y su relación social.

Así pues, el acceso de una persona con sordoceguera al entorno depende de
muchos factores, como: sus características sensoriales y personales; su capacidad
para aprender sistemas comunicación, estrategias y habilidades; la receptividad
de su entorno y particularmente de los recursos humanos y materiales que tenga
a su disposición para ayudarle en el ajuste y adaptación a la nueva situación, y
permitirle el acceso a la rehabilitación y a las ayudas técnicas y sobre todo la
optimización y adquisición de las máximas competencias comunicativas posibles.
Por todo ello se considera que la sordoceguera es una discapacidad única y
diferenciada, no la suma de dos, que genera problemas diferentes y específicos
y que requiere una atención y servicios especializados.

Personas con sordoceguera congénita.
Son aquellas personas que nacen con la visión y la audición gravemente
afectadas por causas de origen anterior al parto o en el momento del
nacimiento, o aquellos que quedan sordociegos al poco de nacer.
La consecuencia más directa es la falta de un desarrollo comunicativo natural.
Si no reciben una intervención especializada, y sobre todo si no cuentan con
restos sensoriales, viven en un mundo inconsistente, ya que no saben lo
que hay o lo que sucede a su alrededor.

Si tienen un resto visual funcional, pueden comunicarse de forma elemental
mediante signos naturales.
En caso de contar con algún resto auditivo, pueden llegar a utilizar palabras
aisladas o frases cortas.
Si tienen restos visuales y auditivos funcionalmente útiles, podrán desarrollar
lenguaje oral, aunque necesitarán una atención especializada para desarrollar
una lengua.
Como consecuencia de la deprivación estimular que padecen, es muy habitual
que desarrollen rituales autoestimulantes o problemas de comportamiento,
que hacen más difícil el desarrollo de esa comunicación con el entorno.

Personas con sordoceguera adquirida.
Son personas que pierden los sentidos de la vista y/o el oído en etapas
posteriores a la adquisición del lenguaje o en algún momento de la
edad adulta.
Se considera que la persona ha adquirido la sordoceguera cuando la
combinación de sus pérdidas graves de visión y audición afecta de
manera funcional a su comunicación.
En general han desarrollado comunicación y lenguaje, han vivido experiencias
visuales, auditivas o de ambos tipos y han tenido un desarrollo más o menos
normalizado. En todas ellas se ve afectada su funcionalidad comunicativa.

Su mayor reto es la adaptación y/o búsqueda de sistemas de comunicación
alternativos, además de la aceptación y el ajuste a su nueva situación, por
lo que necesitarán, en mayor o menor medida, apoyo psicólogico y
emocional que les ayude a superar la situación.
Se diferencian 3 subgrupos distintos:
- Personas sordociegas con una deficiencia auditiva congénita que
adquieren la pérdida visual con posterioridad.
- Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita que
adquieren la pérdida auditiva a lo largo de su vida.
- Personas que han nacido sin ninguna discapacidad sensorial que
adquieren una pérdida de visión y de audición a lo largo de su vida.

1. Personas sordociegas con una deficiencia auditiva congénita
que adquieren la pérdida visual con posterioridad.
Son personas que han nacido sordas o con deficiencia auditiva o que
la han adquirido a poco de nacer y que adquieren una deficiencia
visual a lo largo de la vida.
- En muchos casos se comunican en lengua de signos. Cuando su condición
visual va empeorando, deben adaptar su comunicación hasta llegar, en
la mayoría de los casos, a utilizar la lengua de signos táctil.
- En otros casos utilizan la lengua oral con ayudas auditivas y cuando pierden
la visión tienen que recibir los mensajes a través de sistemas de comunicación
alfabético-táctiles.
(...)

(...)
- Algunas personas utilizan la lectura labial mientras que su resto visual se lo permite.
- Es frecuente que, debido a su sordera congénita, tengan problemas para
comprender en su totalidad el lenguaje escrito, lo que limita sus posibilidades
de acceso a la información.
- Cuando pierden la visión, aumentan sus dificultades de acceso a la información
escrita, hasta que aprenden el sistema braille o el manejo de dispositivos
tecnológicos que lo faciliten.
- Para los desplazamientos independientes, se siguen apoyando en su visión para
orientarse y detectar las situaciones de peligro. Cuando no pueden apoyarse
en su resto visual, les cuesta mucho aceptar el aprendizaje de nuevas técnicas
y recursos para la movilidad, como el uso del bastón.

2. Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita que
adquieren la pérdida auditiva a lo largo de su vida.
Son personas que han nacido ciegas o con problemas serios de visión y que
por diversas causas pierden parcial o totalmente la audición a lo largo de la vida.
- Utilizan la lengua oral para comunicarse. Cuando su pérdida auditiva es muy
severa, deben apender nuevos sistemas de comunicación para recibir los
mensajes a través del tacto. El alfabeto dactilológico suele ser el más adecuado.
- No suelen tener ninguna dificultad para comprender los mensajes escritos.
Cuando sus restos sensoriales empeoran, necesitan aprender el sistema Braille
y/o el manejo de dispositivos tecnológicos que se lo faciliten.
- Cuando su sentido de la audición se deteriora, su capacidad para orientarse en
la calle o comunicarse con el público para pedir ayuda, se ve seriamente mermada.

3. Personas que han nacido sin ninguna discapacidad sensorial que
adquieren una pérdida de visión y de audición a lo largo de su vida.
Son personas que han nacido sin ningún tipo de pérdida visual ni auditiva
que se quedan sordociegas en algún momento de la vida.
- Su comunicación es a través de la lengua oral. Cuando les sobreviene la deficiencia
auditiva y visual, necesitan adaptar su comunicación y/o aprender sistemas de
comunicación alternativos que permiten percibir los mensajes a través del
tacto, preferentemente los alfabéticos.
- Tras la pérdida visual y auditiva tendrán serias dificultades para desplazarse de
manera autónoma por el entorno.
- Pueden tener dificultades para acceder a la información escrita, hasta que
aprendan el sistema braille o el manejo de dispositivos tecnológicos que lo faciliten.

La Real Academia Española ha acogido la presentación de la app de Dactyls,
un sistema que recoge un nuevo código de comunicación para las personas
con sordoceguera, desarrollada por la Universidad Complutense, el Centro de
Tiflotecnología e Innovación de la ONCE, y la Unidad Técnica de Sordoceguera
de dicha organización. En el acto de presentación de la app del sistema Dactyls,
Víctor Briones, vicerrector de Estudios de la UCM, ha asegurado que en la
colaboración con la ONCE, se conjugan “tres ces”: el conocimiento que se ofrece
a la sociedad, el compromiso y el cariño de hacer las cosas bien para todos.

Aurora Egido, secretaria de la RAE, dio la bienvenida
a una Academia que ha establecido estrechos lazos con
la ONCE y consideró que “esta app proporcionará
una nueva forma de acceder al conocimiento y la
comunicación usando los dispositivos móviles, así
que no hay mejor sitio para presentarla que aquí,
en la casa de las palabras, independientemente
de los signos que las representen”.

Andrés Ramos, director general adjunto de Servicios
Sociales para personas afiliadas de la ONCE, ha
explicado que en la ONCE hay más de 3.100 afiliados
con sordoceguera, para los que ya se han presentado
otros proyectos como el bastón rojo y blanco y el
folleto "¡Ojo!... ¿Oído?" con el que se buscó que la
sociedad española les conozca un poco más.
La presentación de la app de Dactyls es un paso más
allá, porque “es un proyecto muy importante, ya
que es un nuevo sistema de comunicación, que
realmente es una gran idea que tuvo una persona con
sordoceguera, Daniel Álvarez, quien fuera presidente
durante muchos años de FASOCIDE (Federación de
Asociaciones de Personas Sordociegas de España)”.

Francisco Trigueros, presidente de FASOCIDE, explica que desde la Federación
también han apoyado este proyecto, gracias a la colaboración de las personas
usuarias que han ayudado a estandarizar las reglas de uso y “crear un corpus
común consensuado, con más de 800 signos que permiten comunicarse de manera
fluida, y que permitirá seguir avanzando de tal manera que cada vez sea más rico”.
La app contiene vídeos de todos los signos que componen
el sistema, con una vista frontal y otra lateral, con la
posibilidad de reproducirlos en cámara lenta, así como
su descripción visual y toda la información necesaria
para su aprendizaje, incluida la opción de utilizarla
con un móvil enlazado con un terminal braille.
Reconoce Trigueros que todos sus compañeros
y asociados están ya deseando descargarse la
app (disponible tanto para iOs como para Android)
para “poder hacer uso de ella en su día a día,
y así mejorar su calidad de vida”.
Francisco Trigueros
presidente de FASOCIDE
con su guía intérprete

Andrés Ramos explica que a partir de ahora “hay que formar a una buena red para
que entrenen a las personas con sordoceguera en el uso de Dactyls” y para ello ya
han contactado con los 30 institutos que tienen el ciclo de mediación de FP para
que se pueda integrar dentro de su formación, así como con la Universidad Rey Juan
Carlos, “la única que tiene un grado específico en la formación de lengua de signos”.
Por supuesto, también están en contacto con los profesionales de la propia ONCE
más cercanos a las personas con sordoceguera,
y con los responsables de FASOCIDE
y APASCIDE (Asociación Española de
Familias de Personas con Sordoceguera).
El objetivo es que “dentro de unos pocos
años muchas personas lo usen habitualmente
para tener un grado de conexión con su
entorno familiar, laboral y de ocio mucho
más fluido, porque no hay nada más
importante que romper el aislamiento,
y eso se consigue con la comunicación”.

Daniel Álvarez es el “orgulloso” padre del Dactyls,
un “nuevo sistema de comunicación para las
personas sordociegas” que les permitirá agilizar
sus interacciones con el entorno hasta en un 80%.
Frente al alfabeto dactilológico, en el que las
letras se representan una a una mediante signos
en la palma de la mano, Dactyls contiene signos
que significan por sí mismos una palabra o
incluso una expresión completa.
Incluye muchos elementos de la Lengua de
Signos Española (LSE) que utilizan las personas
sordas, pero apoyados en la palma de la mano;
comprende también recursos del dactilológico, y
está abierto a distintos recursos sonoros y visuales.
“Su ordenación sigue las reglas de la lengua oral” y,
según Álvarez, permite una comunicación mucho más fluida.
Daniel Álvarez creador de Dactyls
con su guía intérprete
Fotografía Once

TRABAJO COLECTIVO
Sordo desde los cuatro años, Daniel empezó algo después con los problemas visuales, y a
los 30 perdió por completo la vista. “Empecé entonces a probar distintas cosas para
comunicarme. Primero representaba en la palma de la mano las letras del alfabeto
latino”, recuerda, “y luego, cuando lo aprendí, utilizaba el dactilológico…”. Sin embargo,
“tenía la sensación de que todo iba demasiado lento”.
Inquieto como es, Daniel no se rindió y siguió dándole vueltas. Él había aprendido la
Lengua de Signos de las personas sordas y, tirando de este hilo, “el gran salto” llegó
cuando inventó el primer signo que significaba una palabra completa. “Ahí me di cuenta
de la rapidez que podía alcanzar”, apuntó. La semilla del Dactyls acababa de ser
plantada.
Esto fue hace muchos años”, rememora, “y poco a poco y junto a muchas otras personas,
fuimos añadiendo más y más signos”. Llegó el año 2015 y Daniel se sintió preparado para
presentar su idea a la ONCE, que creó una comisión de trabajo a fin de impulsar y
estandarizar “el nuevo sistema”.

SALTO DE CALIDAD
En opinión de Daniel, este “nuevo sistema de comunicación supondrá un salto”
en la vida de las personas sordociegas. Con el alfabeto dactilológico, “sentía que
me perdía muchas cosas”, confiesa. “A veces no seguía bien las conferencias o
conversaciones, los intérpretes no daban abasto y, sobre todo, me faltaba
mucha información de contexto”. Con este sistema “se puede ir mucho
más deprisa”, y eso “facilitará nuestra integración”.

UNA APP PARA APRENDERLO.
La app y la web desarrolladas por la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
permiten acceder a todos los signos que forman Dactyls. Son unos 800 en la
actualidad, pero como todo idioma, está abierto a la incorporación de nuevos
elementos, “en función de las necesidades comunicativas de las personas”.
Gracias a esta app, se puede acceder a vídeos donde se visualiza la representación
de cada signo.
El vicerrector de Estudios de la UCM, Víctor Briones,
se enorgulleció de la colaboración que desde hace
tantos años mantienen la ONCE y la Complutense,
basada “en el conocimiento, el compromiso y el
cariño, que no es condescendencia, sino trabajo
bien hecho a favor de una organización
que ayuda a tantas personas”.

DIFUSIÓN.
En la actualidad, la nueva app está ya a disposición de las personas sordociegas,
sus familiares, sus amigos y los profesionales que les atienden. “Pronto vamos
a empezar una formación para nuestros 100 mediadores”, señaló Ramos, y
“nos dirigiremos por carta a todos los institutos de España que imparten los
ciclos de FP de mediación y a la Universidad Rey Juan Carlos, la única que
ofrece el Grado en Lengua de Signos Española, para que conozcan el sistema”.
Según el presidente de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas
de España (Fasocide), Francisco Trigueros, “es muy importante que también los
entornos de las personas sordociegas aprendan” Dactyls, ya que les permitirá
“mucha más fluidez en sus comunicaciones”. Supondrá para ellas “una mejora
muy significativa en sus vidas”, afirmó.

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https://cti.once.es/

https://www.once.es/servicios-sociales/sordoceguera/atencion-de-la-once-a-las-personas-sordociegas

https://tribuna.ucm.es/news/la-complutense-y-la-once-presentan-la-app-del-sistema-dactyls-un-metodo-para-mejorar-la-comunicacion-de-las-personas-sordociegas

https://www.fasocide.org/es/

https://www.servimedia.es/noticias/2035563

https://www.dactyls.es/documentacionNav.html?ElSistemaDactyls

https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2007-18476

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