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Häufige Fragen von CML-Patienten und Welt-CML-Tag 2017

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"Häufige Fragen von CML-Patienten - und was am Welt-CML-Tag 2017 am 22.9.2017 los war", präsentiert von Jan Geissler im Symposium der Deutschen CML-Allianz beim Jahrestreffen der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) am 29.9.2017 in Stuttgart

Published in: Health & Medicine
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Häufige Fragen von CML-Patienten und Welt-CML-Tag 2017

  1. 1. Häufige Fragen der Patienten & Welt-CML-Tag am 22.9. Jan Geißler Leukämie-Online & CML Advocates Network & Deutsche CML-Allianz jan@leukaemie-online.de
  2. 2. Leben mit CML: Manchmal ein Kunststück  Dank intensiver Forschung: behandelbare chronische Erkrankung, gute Lebensqualität; Therapieoptionen. Schlecht oder spät behandelt bleibt sie ein Killer.  CML-Patienten bewegt: • Psychische Belastung: Ich habe Krebs! • Niedriggradige Nebenwirkungen, Lebensqualität? • Laborergebnisse kennen, sich im “sicheren Hafen fühlen”, PCR-itis, Schwankungen der Nachkommastelle? • Bin ich beim richtigen Arzt? • Gibt es Studien für mich? Was gibt es Neues in der Forschung? • Chance auf Ende der Therapie? Chance auf Heilung? • Familienplanung? • Therapietreue und das “lange Leben mit TKIs”
  3. 3. Therapietreue ist eine Herausforderung in einer chronischen Krebserkrankung Therapietreue-Studie mit 2546 CML-Patienten, 366 aus Deutschland Medikation vergessen Aus anderen Gründen verpasst Gestoppt, weil ich mich schlecht fühlte Beim Reisen vergessen Gestern genommen? CML unter Kontrolle, halte es nicht für nötig Unbequemlichkeit Schwierigkeiten, sich an Einnahme zu erinnern Niedrig: 21 % Mittel: 47 % Hoch: 33 % Factors influencing adherence in CML and ways to improvement: Results of a patient-driven survey of 2546 patients in 79 countries. Geissler et al, Journal of Cancer Research and Clinical Oncology (2017), DOI: 10.1007/s00432-017-2372-z Mehr unter www.cmladvocates.net/adherence Jeder fünfte CML-Patient ist wenig therapietreu, 29% vergessen die Einnahme, 11% mit Absicht
  4. 4. Perspektive einer „Chronifizierung“: Lebenslange Verlaufskontrolle! 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Monate nach Therapiestopp MolekularesrückfallfreiesÜberleben% EURO-SKI, European Stop TKI. Richter et al, Haematologica 2016 [abstract S145]
  5. 5. Therapiefreie Remission: Verschiedene Phasen, verschiedene Fragen In Vorbereitung: Internationale Befragung von Patienten zur Therapiefreien Remission zur Entwicklung von Patienten- und Ärzteinformationen Diskussions- und Entscheidungs- phase „Probezeit“ nach dem Stoppen Therapiestopp fehlgeschlagen Langfristige therapiefreie Remission Wann kommt endlich meine PCR? Muss ich wieder anfangen? Weitertherapieren oder stoppen? Bin ich ein „Versager“ mit <MR4? Warum auch nach Jahren noch PCR? Welcher TKI? Same shit another day!
  6. 6. Imatinib-Generika: Unser Webinar  Große Verunsicherung bzgl Imatinib-Generika  z.Zt. >25 Imatinib-Produkte auf dem deutschen Markt  Deutsches Webinar auf leukaemie-online.de • Was sind Generika? • Welche Sicherheits- und Qualitätsanforderungen müssen sie erfüllen? • Wo sind die Unterschiede zum Originalpräparat? • Welche Veröffentlichungen gibt es zu Imatinib-Generika?
  7. 7. Wie funktioniert die Arzneimittelforschung? EUPATI Deutschland (www.eupati.eu) Schulung in: 1. Grundlagenforschung, Arzneimittelentwicklungsplanung 2. Präklinische Entwicklung 3. Klinische Forschung und Studien 4. Regulierungs- und Zulassungsprozesse 5. Arzneimittelsicherheit, Risiko/Nutzen 6. Gesundheitsökonomie und Nutzenbewertung (HTA) de.eupati.eu
  8. 8. Wann wird CML heilbar? CML als Hoffnungsmodell für alle Krebsarten  Es ist bei der CML gelungen, die Krebsbiologie zu verstehen und eine tödliche und eine chronische Erkrankung zu verwandeln.  CML dient oft als „Modellerkrankung“ für andere Krebsarten.  Deutsche CML-Allianz als Vorbild für Zusammenarbeit aller Akteure – Universitäten, Kliniken und Studiengruppen – Niedergelassene Hämatologen – Labore – Fachgesellschaften – Patientenorganisationen – Forschende Industrie
  9. 9. Pressekonferenz zum Welt-CML-Tag am 22.9. in Berlin DGHO, Deutsche CML-Allianz, LeukaNET, Elternverein für Kinder mit CML, DLH.
  10. 10. 8. Leukämie-Online-Treffen für Patienten und Angehörige  Potsdam, 22.9. 2017  120 Patienten und Angehörige aus DE, AT und CH  Information & Dialog mit Prof Hochhaus und Prof Wörmann  In Zusammenarbeit mit der Deutschen CML-Allianz
  11. 11. 22.9.2017: Aktionen in 56 Ländern Koordiniert durch Patienten- organisationen im CML Advocates Network
  12. 12. Wir danken der Deutschen CML-Allianz!

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