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Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründung der Deutschen CML-Allianz

Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründungssitzung der Deutschen CML- Allianz, präsentiert von Jan Geissler am 10.10.2014 im Rahmen der DGHO-Jahrestagung in Hamburg

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Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründung der Deutschen CML-Allianz

  1. 1. Forschung ohne Patienten? Jan Geißler Leukämie-Online / CML Advocates Network / EUPATI jan@leukaemie-online.de Hamburg, 10.10.2014
  2. 2. CML 2014 aus Patientensicht  Dank intensiver Forschung: behandelbare chronische Erkrankung, hohe Lebensqualität; Therapieoptionen. Schlecht oder spat behandelt bleibt sie ein Killer.  CML-Patienten bewegt: • Ich habe Krebs! • Niedriggradige Nebenwirkungen, Lebensqualität? • Laborergebnisse kennen, sich im “sicheren Hafen fühlen” • PCR-itis, und Schwankungen der Nachkommastelle? • Bin ich beim richtigen Arzt? • Therapietreue und das “lange Leben mit TKIs” • Gibt es Studien für mich? Was gibt es Neues in der Forschung? • Erfolgsaussichten des Absetzens, Chance auf Heilung? • Familienplanung?
  3. 3. Leukämie-Online & CML Advocates Network: Engagierte CML-Patientenplattformen Leukaemie-Online.de  Patientenbetriebene Online-Gemeinschaft für CML, CLL, AML, … seit 2002  >1000 Artikel über klinische Studien, Forschungsergebnisse, leukämierelevante Gesundheitspolitik  >21.000 Forennachrichten, 50% CML CML Advocates Network  Globales Netzwerk von Leukämie-Patientenorganisationen  Gegründet 2007  Heute 90 Organisationen aus 68 Ländern  www.cmladvocates.net http://www.leukaemie-online.de
  4. 4. Alles Vertrauenssache? Nur 6-12% der Krebspatienten nehmen überhaupt an klinischen Studien teil Rekrutierung wird bei hohem “Komfortlevel” zugelassener CML-Therapien und bestehendem Misstrauen bei CML in Zukunft nicht leichter
  5. 5. Beispiel: „Patienteninformation zur Studienteilnahme“  Patientengetriebene Optimierung der Pat-Info und Kommunikation  Inhaltsverzeichnis, Glossar, Laienbegriffe, Ablaufdiagramm, Video EudraCT-Nr. 2010-024262-22, „TIGER“ Studie in Chronisch-Myeloischer Leukämie
  6. 6. CML-Studiendatenbank  CML-Studiendatenbank der deutschen Studien  Monatliche Abfrage der Studienzentren und Pharmaunternehmen  Wenn möglich, mit “Pat-Info” zum Herunterladen www.leukaemie-online.de/studien 1661 Views “TIGER”
  7. 7. CML-Ratgeber & deutsche Laienzusammenfassung der ELN-Empfehlungen ELN-Zusammenfassung www.cmladvocates.net/cmlsummary in 10 Sprachen inkl Deutsch “CML-Ratgeber” auf Leukämie-Online www.leukaemie-online.de/cmlratgeber 13985 Zugriffe
  8. 8. Unser ASH-Bericht  Neuigkeiten von den wichtigsten CML-Studien auf ASH  Von Giora Sharf und Jan Geissler  Übersetzt in Englisch, Deutsch, Hebräisch, Chinesisch, Spanisch, Serbisch, … 4293 Zugriffe
  9. 9. Unsere CML Therapietreue-Studie 2013: 2546 CML-Patienten, 366 aus Deutschland Jeder fünfte CML-Patient ist wenig therapietreu, 29% vergessen die Einnahme, 11% mit Absicht Moriskey-Scale: Medikation vergessen Aus anderen Gründen verpasst Gestoppt, weil ich mich schlecht fühlte Beim Reisen vergessen Gestern genommen? CML unter Kontrolle, halte es nicht für nötig Unbequemlichkeit Schwierigkeiten, sich an Einnahme zu erinnern Niedrig: 21 % Mittel: 47 % Hoch: 33 % Therapietreue- Level EHA 2013, Sharf et al., Haematol 2013; 98(s1), Abstract [1104], ASH 2013 - Geissler et al., Blood 2013, ASH-Abstract [4023]
  10. 10. SMS-Erinnerungsdienst  http://sms.leukaemie-online.de  Bis zu zwei Erinnerungs-SMS pro Tag zur Erinnerung an Medikamenteneinnahme und zur Erhöhung der Therapietreue  Kostenlos für Patienten 70027 SMS
  11. 11. Wir freuen uns, bei der Deutschen CML-Allianz mitzuwirken, um das Leben, das Überleben von CML- Patienten gemeinsam zu verbessern. +
  12. 12. Forschung ohne mit Patienten?! Jan Geißler Leukämie-Online / CML Advocates Network / EUPATI jan@leukaemie-online.de Hamburg, 10.10.2014

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