Präsentation von Jan Geissler, Leukämie-Online, über die Projekte der Patientenvertreter der Deutschen CML-Allianz beim Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz am 25.3.2017 in Weimar.
2. Imatinib-Generika: Webinare und Forderungen
der Patienten veröffentlicht
Leukemia (2016); doi:
10.1038/leu.2016.220
Webinar auf Leukaemie-Online.de:
7.000 Abrufe, aktuell etwa 100/Tag
3. Unsere Therapietreue-Studie:
2.546 CML-Patienten, 63 Länder,
aus Deutschland: 245 online, 121 auf Papier
21% der Patienten sind sehr wenig therapietreu,
47% mäßig therapietreu,
nur 33% streng therapietreu.
Journal of Cancer Research and Clinical Oncology (2017), DOI: 10.1007/s00432-017-2372-z
6. CML-Studiendatenbank
auf Leukämie-Online
Grundlagen
“Was sind klinische Studien”
CML-Studiendatenbank der
deutschen Studien
Aktuell 27 laufende CML-Studien
und 8 nicht mehr rekrutierende
Wenn möglich, mit “Pat-Info”
zum Herunterladen
www.leukaemie-online.de/studien
10. Andere Schnittstellen zu neuen EU-
Projekten
IMI2: Big data in
hematological neoplasms
European Reference
Network in hematology
11. Plan (noch vorläufig): Welt-CML-Tag am
22.9.2017 und Leukämie-Online-Treffen
am 23/24.9.
21.9.2017: Pressekonferenz mit DGHO
22.9.2017: Welt-CML-Tag: öffentliche Aktion in Berlin,
und Treffen der Patientenvertreter
23-24.9.2017: Leukämie-Online-Treffen