Präsentation von Jan Geissler, Leukämie-Online, über die Projekte der Patientenvertreter der Deutschen CML-Allianz beim Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz am 25.3.2017 in Weimar.

1. Projekte der
Patientenvertreter
Weimar, 25.3.2017

2. Imatinib-Generika: Webinare und Forderungen
der Patienten veröffentlicht
Leukemia (2016); doi:
10.1038/leu.2016.220
Webinar auf Leukaemie-Online.de:
7.000 Abrufe, aktuell etwa 100/Tag

3. Unsere Therapietreue-Studie:
2.546 CML-Patienten, 63 Länder,
aus Deutschland: 245 online, 121 auf Papier
21% der Patienten sind sehr wenig therapietreu,
47% mäßig therapietreu,
nur 33% streng therapietreu.
Journal of Cancer Research and Clinical Oncology (2017), DOI: 10.1007/s00432-017-2372-z

4. Slidedeck für regionale Seminare der
Deutschen CML-Allianz

5. Slidedeck für regionale Seminare der
Deutschen CML-Allianz

6. CML-Studiendatenbank
auf Leukämie-Online
 Grundlagen
“Was sind klinische Studien”
 CML-Studiendatenbank der
deutschen Studien
 Aktuell 27 laufende CML-Studien
und 8 nicht mehr rekrutierende
 Wenn möglich, mit “Pat-Info”
zum Herunterladen
www.leukaemie-online.de/studien

7. CML ADVOCATES NETWORK
TFR WORKGROUP
▸FAQS GLOSSAR DATEN
▸INFORMATIONEN FÜR PATIENTEN
UND ÄRZTE

8. EUPATI-Training und Weiterbildung
https://www.eupati.eu/de/

9. CML Allianz @ ECCO-Kongress

10. Andere Schnittstellen zu neuen EU-
Projekten
IMI2: Big data in
hematological neoplasms
European Reference
Network in hematology

11. Plan (noch vorläufig): Welt-CML-Tag am
22.9.2017 und Leukämie-Online-Treffen
am 23/24.9.
 21.9.2017: Pressekonferenz mit DGHO
 22.9.2017: Welt-CML-Tag: öffentliche Aktion in Berlin,
und Treffen der Patientenvertreter
 23-24.9.2017: Leukämie-Online-Treffen

12. Wir freuen uns, bei der
Deutschen CML-Allianz mitzuwirken.