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Deutsche CML Allianz: Projekte der Patientenvertreter

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Präsentation von Jan Geissler, Leukämie-Online, über die Projekte der Patientenvertreter der Deutschen CML-Allianz beim Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz am 25.3.2017 in Weimar.

Published in: Health & Medicine
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Deutsche CML Allianz: Projekte der Patientenvertreter

  1. 1. Projekte der Patientenvertreter Weimar, 25.3.2017
  2. 2. Imatinib-Generika: Webinare und Forderungen der Patienten veröffentlicht Leukemia (2016); doi: 10.1038/leu.2016.220 Webinar auf Leukaemie-Online.de: 7.000 Abrufe, aktuell etwa 100/Tag
  3. 3. Unsere Therapietreue-Studie: 2.546 CML-Patienten, 63 Länder, aus Deutschland: 245 online, 121 auf Papier 21% der Patienten sind sehr wenig therapietreu, 47% mäßig therapietreu, nur 33% streng therapietreu. Journal of Cancer Research and Clinical Oncology (2017), DOI: 10.1007/s00432-017-2372-z
  4. 4. Slidedeck für regionale Seminare der Deutschen CML-Allianz
  5. 5. Slidedeck für regionale Seminare der Deutschen CML-Allianz
  6. 6. CML-Studiendatenbank auf Leukämie-Online  Grundlagen “Was sind klinische Studien”  CML-Studiendatenbank der deutschen Studien  Aktuell 27 laufende CML-Studien und 8 nicht mehr rekrutierende  Wenn möglich, mit “Pat-Info” zum Herunterladen www.leukaemie-online.de/studien
  7. 7. CML ADVOCATES NETWORK TFR WORKGROUP ▸FAQS GLOSSAR DATEN ▸INFORMATIONEN FÜR PATIENTEN UND ÄRZTE
  8. 8. EUPATI-Training und Weiterbildung https://www.eupati.eu/de/
  9. 9. CML Allianz @ ECCO-Kongress
  10. 10. Andere Schnittstellen zu neuen EU- Projekten IMI2: Big data in hematological neoplasms European Reference Network in hematology
  11. 11. Plan (noch vorläufig): Welt-CML-Tag am 22.9.2017 und Leukämie-Online-Treffen am 23/24.9.  21.9.2017: Pressekonferenz mit DGHO  22.9.2017: Welt-CML-Tag: öffentliche Aktion in Berlin, und Treffen der Patientenvertreter  23-24.9.2017: Leukämie-Online-Treffen
  12. 12. Wir freuen uns, bei der Deutschen CML-Allianz mitzuwirken.

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