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Patientennutzen stärker in
den Fokus rücken
DGHO-Pressekonferenz, 21.08.2013
Jan Geißler
Leukämie-Online / LeukaNET / CML ...
Leukämie-Online & CML Advocates Network:
Engagierte Patientenplattformen
Leukämie-Online
Patientenbetriebene
Online-Gemei...
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Chronische Myeloische Leukämie
2013
1994
1999
Quelle: Deutsche CML-Studiengruppe (2012)
Onkologie: quo vadis?
 1 von 3 Deutschen erkrankt im Laufe seines
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Vielen Dank!
Jan Geißler
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Patientennutzen stärker in den Fokus rücken - Jan Geissler - DGHO-Pressekonferenz 21.08.2013

"Patientennutzen stärker in den Fokus rücken": Präsentation von Jan Geissler, Leukaemie-Online / LeukaNET e.V., auf der Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) zum Thema "Nutzenbewertung von Arzneimitteln im Rahmen des AMNOG: Für eine bessere Integration des medizinischen Fachwissens" am 21. August 2013 in Berlin

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Patientennutzen stärker in den Fokus rücken - Jan Geissler - DGHO-Pressekonferenz 21.08.2013

  1. 1. Patientennutzen stärker in den Fokus rücken DGHO-Pressekonferenz, 21.08.2013 Jan Geißler Leukämie-Online / LeukaNET / CML Advocates Network Stiftung Leukämiepatientenvertreter / EUPATI
  2. 2. Leukämie-Online & CML Advocates Network: Engagierte Patientenplattformen Leukämie-Online Patientenbetriebene Online-Gemeinschaft seit 2002 >900 Artikel über klinische Studien, Ergebnisse, leukämierelevante Gesundheitspolitik >19.000 Forennachrichten CML Advocates Network Globales Netzwerk von Leukämie-Patientenorganisationen Gegründet 2007 Heute 79 Organisationen aus 63 Ländern http://www.leukaemie-online.de
  3. 3. Beispiel Chronische Myeloische Leukämie 2013 1994 1999 Quelle: Deutsche CML-Studiengruppe (2012)
  4. 4. Onkologie: quo vadis?  1 von 3 Deutschen erkrankt im Laufe seines Lebens an Krebs  Für die meisten der 17 häufigen und 186 seltenen Krebsarten fehlen dauerhaft wirksame und/oder gut verträgliche Therapien Quelle: RareCare (EJC, Gatta et al, 2012, doi:10.1016/j.ejca.2011.08.008) 5-Jahres-Überleben für seltene und häufige Krebserkrankungen in EU27 nach Altersgruppen Häufig Selten Alle Alters- gruppen Alter Überleben
  5. 5. Was für Patienten zählt: Überleben ist einer von mehreren wichtigen Parametern  Nutzen = Nachweislich bessere Therapien möglichst schnell und sicher zum Patienten zu bringen  Besser = • Länger leben • Bessere Wirksamkeit • Höhere Sicherheit • Bessere Lebensqualität – Weniger Nebenwirkungen – Weniger oder verzögerte Symptome • Arbeitsfähigkeit erhalten • Familienplanung möglich • Vermeidung von Doppeluntersuchungen und Therapiefehlern
  6. 6. Kennen Gesundheitsökonomen, Regulierer & Ärzte wirklich die Patientenrealität?  Wesen der Erkrankung  Kurz- oder Langzeitfolgen von Erkrankung und Therapie  Symptome: Ausmaß, schwer tolerierbar, tödlich  Krankheits- oder behandlungsbedingter Schmerz  Beeinträchtigung durch die Erkrankung in Alltag, Arbeitsfähigkeit, soziales Leben, seelischem Wohlbefinden, Freude  Nur Patienten und ihre Angehörigen haben Einblick in das wirkliche (Über)Leben mit der Erkrankung
  7. 7. Können wir bzgl. Patienten- beteiligung von NICE lernen?  Patientenperspektive mittlerweile „wertvoll“ (NICE „Patient and public involvement program”) • Kommentierung von Entwurfsdokumenten • Vorteile und Nachteile u.a. der zu bewertenden Therapie • Schriftliche Stellungnahmen von jedem Akteur • Nominierung von Patientenexperten (auch individuelle Experten) • Widerspruch  Patientensicht ist nicht „subjektiver“ als die der Ärzte, Regulierer, Kassen, Industrie und „unabhängigen“ Gremien
  8. 8. Fazit  Nutzenbewertung muss in allen Phasen mit den Nutzern stattfinden: Patienten(vertreter) sind Experten in Patientenrealität und Lebensqualität.  Patientennutzen in den Fokus rücken heisst, • Partnerschaft aller Beteiligten, • wenn alle erfahrenen Gruppen beteiligt werden, • wenn sie in alle Phasen der Analyse und Bewertung eingebunden sind, • wenn sie genügend Zeit für Stellungnahmen haben, • wenn Weiterbildung in evidenzbasierten Methoden stattfindet.
  9. 9. Vielen Dank! Jan Geißler  jan@leukaemie-online.de  Twitter @jangeissler  http://www.leukaemie-online.de  http://www.cmladvocates.net  http://www.patientsacademy.eu
  10. 10. Vielen Dank! Jan Geißler  jan@leukaemie-online.de  Twitter @jangeissler  http://www.leukaemie-online.de  http://www.cmladvocates.net  http://www.patientsacademy.eu

"Patientennutzen stärker in den Fokus rücken": Präsentation von Jan Geissler, Leukaemie-Online / LeukaNET e.V., auf der Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) zum Thema "Nutzenbewertung von Arzneimitteln im Rahmen des AMNOG: Für eine bessere Integration des medizinischen Fachwissens" am 21. August 2013 in Berlin

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