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Costellazione paziente, famiglia e professionista
                                               sanitario
               ...
Cosa sono le costellazioni?

     Nello spazio molte delle stelle che vediamo possono
     apparire come raggruppate su un...
Nel Grande Carro, i Romani
 vedevano
 sette buoi che arano
 il cielo- septem triones-,
 gli Egizi disegnavano un ippopotam...
Vaghe stelle dell'Orsa, io non credea
              Tornare ancor per uso a contemplarvi
                   Sul paterno gi...
In una costellazione sociale ognuno dipende dall’altro,
    proprio come le stelle delle costellazioni che si
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La costellazione sociale...

      • Non ha un centro
      • Ha un suo ordine di disposizione
      • Vi è influenza reci...
La costellazione in sanità
     • Deve per forza avere il paziente al centro?
     • Quale è l’accoglienza riservata al fa...
Nel disegno di legge 16/11/2007
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    implementazione e valutazione d...
In un questionario “attuale” di
    qualità percepita in una struttura sanitaria...
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...l’obiettivo è quello di raccogliere
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   Come valuta il Comfort e i Servizi Vari:
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…del solo Paziente
     Come valuta il Vitto:
                                             (ottimo, buono sufficiente, ins...
Costellazione
Paziente,
Famiglia e

                           Professionista Sanitario

                Come studiarla?

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La nostra ricerca: interviste
    in profondità ai tre attori della costellazione
    Elaborazione di tre questionari per ...
Il Caregiver = Familiare
  Moglie                                   31%
                                                  ...
L’istruzione del Caregiver
                    < 30 anni   31 – 55 anni   > 55
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L’altro lavoro del caregiver

                impiegato                            32%

                casalinga         ...
Cambia il lavoro per il caregiver?

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Come cambia il lavoro del
       caregiver durante l’ospedale

                                      Distribuzione dei
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Internet e l’equilibrio vita-lavoro


      Dalle richieste dei familiari è emersa:
      la necessità di un collegamento ...
…meno senso di colpa verso
     lavoro e familiare ammalato...
     Attraverso il lavoro dall’ospedale con tecnologie info...
Strumenti di equilibrio vita lavoro...

     Orari flessibili Introduzione e sperimentazione all’interno
     delle organi...
Il conto corrente ore

     Conto risparmio ore Concordare con la direzione aziendale
     la possibilità di accumulare le...
Questo appello lanciato dalla costellazione paziente / famiglia
     è rivolto ai datori di lavoro e alle organizzazioni
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Il tempo del riposo del Caregiver

                                                                                 Confro...
Come sta il Caregiver dal momento
     del ricovero?

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I motivi di preoccupazione del
         caregiver
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Il cambiamento delle attività
     sociali del Caregiver
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Il tempo del Caregiver

                  40%                    E’ diminuito il
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Il Caregiver e le amicizie


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Il Caregiver e la qualità di rapporto
      con i familiari
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L’utilità del Caregiver


                                            Nell’ultimo mese,
                                  ...
Quale assistenza: la scelta del
     Caregiver...
     I familiari preferiscono il ricovero nel 71% dei casi, nel 23% le
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Professionista
        Paziente                      Famiglia
                     sanitario

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Datori di
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Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario

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Presentazione di Maria Giulia Marini, Responsabile Practice Sanità e Salute di ISTUD dei risultati della ricerca "Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario". Roma 14 dicembre 2007

Published in: Health & Medicine
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Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario

  1. 1. Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario spazi, regole e modi di convivenza assistenziale Maria Giulia Marini Area Sanità
  2. 2. Cosa sono le costellazioni? Nello spazio molte delle stelle che vediamo possono apparire come raggruppate su un piano immaginario del cielo notturno. L'uomo trova schemi regolari nel caos del cielo stellato e ha riunito le stelle che appaiono vicine in costellazioni e le usa come bussole di navigazione. Il raggruppamento delle stelle in costellazioni è essenzialmente arbitrario e differenti culture hanno definito differenti costellazioni. Area Sanità
  3. 3. Nel Grande Carro, i Romani vedevano sette buoi che arano il cielo- septem triones-, gli Egizi disegnavano un ippopotamo, i Greci proiettavano la coda di un’orsa, gli Arabi una lettiga, i Tuareg una cammella… Area Sanità
  4. 4. Vaghe stelle dell'Orsa, io non credea Tornare ancor per uso a contemplarvi Sul paterno giardino scintillanti, E ragionar con voi dalle finestre…. ...Quante immagini un tempo... creommi nel pensier l'aspetto vostro…. Giacomo Leopardi, Le ricordanze Area Sanità
  5. 5. In una costellazione sociale ognuno dipende dall’altro, proprio come le stelle delle costellazioni che si mantengono lungo le orbite tracciate dalla forza di gravità di ogni altro corpo celeste… R. May, 1989 Area Sanità
  6. 6. La costellazione sociale... • Non ha un centro • Ha un suo ordine di disposizione • Vi è influenza reciproca delle “stelle - persone” • Ogni “stella persona” ha un suo ruolo contributivo • Se cade una stella “la costellazione cambia figura” e non mantiene il significato originario • E’ in movimento seguendo la legge di gravità delle stelle e dell’osservatore • E’ uno strumento di semplificazione della realtà complessa e caotica Area Sanità
  7. 7. La costellazione in sanità • Deve per forza avere il paziente al centro? • Quale è l’accoglienza riservata al familiare- caregiver in ospedale? • Trova un proprio “ruolo contributivo” il familiare in ospedale? • I professionisti sanitari come interagiscono tra loro? • Il professionista sanitario- o i professionisti- come interagiscono con i familiari e con i pazienti? • La Direzione promuove l’accoglienza dell’intera costellazione paziente, familiare e professionista sanitario all’interno della struttura? Area Sanità
  8. 8. Nel disegno di legge 16/11/2007 ...Partecipazione dei cittadini nella definizione, implementazione e valutazione delle politiche sanitarie Dal non ascolto del punto di vista dell’utenza Al feed back Passato dell’esperienza Alla co-progettazione Presente Futuro Area Sanità
  9. 9. In un questionario “attuale” di qualità percepita in una struttura sanitaria... Come valuta l’Assistenza Infermieristica per: (ottimo, buono, sufficiente, insufficiente) • chiarezza delle informazioni • attenzione alle Sue esigenze • tempestività risposta alle Sue richieste • disponibilità Come valuta l'Assistenza Medica per: (ottimo, buono, sufficiente, insufficiente) • informazioni cure e decorso malattia • informazioni sulla diagnosi • attenzione alle Sue esigenze • tempestività risposta richieste disponibilità Area Sanità
  10. 10. ...l’obiettivo è quello di raccogliere il feed back... Come valuta il Comfort e i Servizi Vari: (ottimo, buono, sufficiente, insufficiente) • orario e organizzazione delle visite • atmosfera di reparto • tipo di relazioni umane nel reparto • pulizia del reparto • pulizia e igiene dei servizi igienici del reparto • ambiente e comfort (arredo,tranquillità, ecc.) • telefoni, distributori automatici di bevande, generi di prima necessità, ecc. Area Sanità
  11. 11. …del solo Paziente Come valuta il Vitto: (ottimo, buono sufficiente, insufficiente) • presentazione • quantità • qualità • orario dei pasti • grado di soddisfazione del suo ricovero • come valuta il tempo di attesa per il ricovero indicare il numero di giorni ........................................… Compilato a cura del paziente Area Sanità
  12. 12. Costellazione Paziente, Famiglia e Professionista Sanitario Come studiarla? Area Sanità
  13. 13. La nostra ricerca: interviste in profondità ai tre attori della costellazione Elaborazione di tre questionari per intervistato, con domande incrociate per valutare l’attendibilità della risposta. Quesiti a risposta multipla e domande a testo libero (99 domande, due tavole di disegno, un’ora e mezza media a intervista). Pazienti Caregiver Professionisti sanitari Aspetti sociodemografici Regole Aspetti organizzativi Aspetti economici Qualità della vita Modi Preferenze Aspetti socio-relazionali Disegno dei luoghi di accoglienza e ricovero Spazi Area Sanità
  14. 14. Il Caregiver = Familiare Moglie 31% 20% Madre 23% Figlio/a 19% 15% 15% Marito 11% 10% 10% 10% 10% Sorella/fratello 6% 5% Compagno/a 6% 2% 2% 2% Padre 2% Nipote 2% <30 31 - 35 36 - 40 41 - 45 46 - 50 51 - 55 56 - 60 61 - 65 66 - 70 71 - 75 > 75 Distribuzione del Caregiver: Distribuzione per fasce 76% donne che donano cura d’età: età media 48 anni N=40 Area Sanità
  15. 15. L’istruzione del Caregiver < 30 anni 31 – 55 anni > 55 anni Elementare 39% Media 13% 15% Superiore 70% 75% 15% Laurea 25% 31% 17% Distribuzione del grado di istruzione per fasce d’età Area Sanità
  16. 16. L’altro lavoro del caregiver impiegato 32% casalinga 32% pensionato 8% libero professionista 8% infermiere 5% artigiano 5% operaio 5% studente 5% Distribuzione per attività lavorativa svolta dai caregiver Area Sanità
  17. 17. Cambia il lavoro per il caregiver? Distribuzione dei No, già non lavoravo 27% principali No, riesco a mantenere il lavoro che cambiamenti in avevo precedentemente 27% ambito lavorativo registrati in seguito Sì, ho smesso 22% all’ammalarsi del familiare Aspettativa 13% assistito. Per il 54% non c’è stata Ho iniziato a lavorare per far fronte alla mancanza di guadagni in famiglia 8% variazione, per il 46% c’è stato Ho scelto un part-time 3% cambiamento. Area Sanità
  18. 18. Come cambia il lavoro del caregiver durante l’ospedale Distribuzione dei principali Non ci sono stati cambiamenti 58% cambiamenti in ambito lavorativo in seguito al Ho ricominciato a ricovero del lavorare a tempo 24% proprio familiare pieno assistito Ho ricominciato a lavorare part time 18% Area Sanità
  19. 19. Internet e l’equilibrio vita-lavoro Dalle richieste dei familiari è emersa: la necessità di un collegamento internet all’interno delle stanze di ricovero, per permettere al paziente, coerentemente con i ritmi della terapia alla quale è sottoposto e al caregiver di continuare il proprio lavoro rimanendo all’interno della struttura ospedaliera. Area Sanità
  20. 20. …meno senso di colpa verso lavoro e familiare ammalato... Attraverso il lavoro dall’ospedale con tecnologie informatiche per i caregiver si allevierebbe il senso di colpa dovuto al mancato espletamento delle attività lavorative e si eviterebbe un nuovo senso di colpa conseguente alla lontananza forzata dal proprio caro per essere sul luogo di lavoro. Sorprendentemente, da testimonianze emerse è proprio durante il silenzio dell’accudimento che è possibile la massima concentrazione e l’intuizione anche sul lavoro. La vicinanza al proprio caro riduce la preoccupazione, i disturbi sono minori, non ci sono interruzioni da parte dei colleghi, “Senti di essere al posto giusto nel momento giusto”. Area Sanità
  21. 21. Strumenti di equilibrio vita lavoro... Orari flessibili Introduzione e sperimentazione all’interno delle organizzazioni di orari flessibili compatibili con quelli riservati alle visite in ospedale, per tener conto dell’esigenze dei caregiver. Orari delle riunioni interne concilianti con i tempi assistenziali Stabilire delle fasce orarie durante le quali effettuare le riunioni (es. in un arco di tempo compreso dalle 9:00 alle 16:00) che siano compatibili con il tempo necessario a raggiungere il proprio familiare ricoverato. Area Sanità
  22. 22. Il conto corrente ore Conto risparmio ore Concordare con la direzione aziendale la possibilità di accumulare le ore di lavoro extra (straordinario) in un particolare “conto corrente” dal quale poter attingere in caso di bisogno. Questo proposte possono essere applicate per tutti i lavori di tipo intellettuale, di ricerca, di back office che richiedono l’utilizzo prevalente del computer o del telefono cellulare. Area Sanità
  23. 23. Questo appello lanciato dalla costellazione paziente / famiglia è rivolto ai datori di lavoro e alle organizzazioni professionali al fine di creare una cultura sulla possibilità di lavoro anche in ospedale vicino al proprio caro. Area Sanità
  24. 24. Il tempo del riposo del Caregiver Confronto del 68% 63% tempo dedicato al riposo da quando il paziente si è ammalato rispetto 31% 30% a quando è stato ricoverato 6% 2% Ho più tempo di prima Ho circa lo stesso tempo di prima Ho meno tempo di prima Da quando si è ammalato Dal momento del ricovero Area Sanità
  25. 25. Come sta il Caregiver dal momento del ricovero? “La salute è 52% peggiorata, per la preoccupazione e per la stanchezza degli 35% spostamenti”, “E' peggiorata, sono molto stressata, posso mangiare soltanto un panino 7% 6% al volo e lo stomaco ne comincia a risentire. Sono molto E' migliorata E' stabile E' peggiorata E' molto peggiorata dimagrita” Area Sanità
  26. 26. I motivi di preoccupazione del caregiver “ Le condizioni di salute Perché il luogo di ricovero 37% sono peggiorate, siamo è lontano da casa lontani da casa, sento molto la mancanza di casa, la cosa più brutta Perché si sente depresso 28% è parlare con amici e parenti solo al telefono Le condizioni di salute o mangiare da sola” del suo familiare sono 19% peggiorate “ Combatto tra quello che provo e quello che Perché non ha tempo voglio far vedere” materiale di seguirlo 16% come vorrebbe Area Sanità
  27. 27. Il cambiamento delle attività sociali del Caregiver 41% Da quando assiste il paziente in ospedale, il suo stato emotivo influisce con le sue attività sociali? 14% 15% 14% Il 64% diminuisce fortemente le 8% 8% proprie attività sociali Sempre Quasi sempre Molte volte Qualche volta Quasi Mai Mai Area Sanità
  28. 28. Il tempo del Caregiver 40% E’ diminuito il tempo da dedicare ad altre persone 29% della sua famiglia? Nel 54% il tempo 17% 14% dedicato alla famiglia è più contenuto Moltissimo Molto Poco Nulla Area Sanità
  29. 29. Il Caregiver e le amicizie 39% E’ diminuito il tempo da dedicare ai suoi amici? 24% Nel 57% è 18% 19% cambiato drasticamente. Moltissimo Molto Poco Nulla Area Sanità
  30. 30. Il Caregiver e la qualità di rapporto con i familiari “ I rapporti sono migliorati perché 67% prima a volte 50% 50% litigavamo, ora c'è più 45% comprensione delle 40% 40% 33% esigenze dell'altro” “ 25% 25% “Lo adoro più di 10% 10% prima” 5% “C’è stato un grande Moltissimo Molto Poco Nulla miglioramento. Il rapporto è diventato Figlio/a Coniuge Madre/Padre Sorella/Fratello più profondo, di sostegno.” Area Sanità
  31. 31. L’utilità del Caregiver Nell’ultimo mese, quanto si è sentito utile? 8% 4% 48% Moltissimo Molto Poco 40% Nulla Area Sanità
  32. 32. Quale assistenza: la scelta del Caregiver... I familiari preferiscono il ricovero nel 71% dei casi, nel 23% le cure a casa, e nel 6% entrambi. I pazienti preferiscono nel 48% essere ricoverati in ospedale e nel 52% ricevere cure a casa. Vi è quindi una differenza del 23% tra il desiderato del paziente che vuole tornare a casa e il familiare che si sente più sicuro quando il paziente è in ospedale. Ma familiari e pazienti , una volta a casa preferiscono entrambi ricevere assistenza a “casa loro” nel 90%. Area Sanità
  33. 33. Professionista Paziente Famiglia sanitario Professionista sanitario Paziente Famiglia Ma sono solo tre complessi stellari o…? Area Sanità
  34. 34. Datori di lavoro Macchine Medici …. Paese Tecnici Una mappa di …. costellazioni Infermieri da decifrare e interpretare? Regioni Volontari ... Imprese Direzioni di fornitrici dipartimento Società scientifiche Direzioni di struttura ... Servizi sociali Società Area Sanità

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