Armonizzare sociale e sanitario
“La Persona con Lesione Midollare
al centro del progetto di vita"

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Il Welfare
Generare armonia tra sociale e sanitario è uno degli obiettivi
principali delle politiche di Welfare degli ulti...
Il Welfare in Italia
Anni ’50 – ‘60

Il Welfare nasce dalla polvere del
dopoguerra come modalità di
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Il Welfare in Italia
  Anni ’70 – ‘80
  Nel 1978 con l’istituzione del Sistema Sanitario
  Nazionale, nasce una visione in...
Il Welfare in Italia
Anni ’80 – ‘90
• Alcune Regioni Istituiscono Unità Sociosanitarie
• Altre legiferano separando i due ...
Il Welfare in Italia
Servizio Sanitario Nazionale
“Complesso delle funzioni, delle strutture, dei servizi e delle attività...
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Anni ’90
 Con il processo di aziendalizzazione, le
 ASL possono gestire attività o servizi
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Anni ‘90
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Verso un nuovo welfare
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I livelli istituzionali

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D.P.C.M. 14 febbraio 2001
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20 sistemi socio-sanitari diversi
Il lungo e tortuoso percorso di integrazione socio-sanitaria
non può dirsi compiuto.

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Nuove sfide per il Welfare
Le domande alle quali le politiche sociali devono dare
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Armonizzare sociale e sanitario “La Persona con Lesione Midollare al centro del progetto di vita"

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Presentazione di Luigi Reale e Maria Giulia Marini di ISTUD all'evento organizzato da CNOPUS il 28 febbraio 2009

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Armonizzare sociale e sanitario “La Persona con Lesione Midollare al centro del progetto di vita"

  1. 1. Armonizzare sociale e sanitario “La Persona con Lesione Midollare al centro del progetto di vita" Milano, 28 febbraio 2009 Luigi Reale, Maria Giulia Marini Area Sanità lreale@istud.it - mmarini@istud.it
  2. 2. Il Welfare Generare armonia tra sociale e sanitario è uno degli obiettivi principali delle politiche di Welfare degli ultimi anni. Etimologia Il termine Welfare è una parola composta che deriva dall’inglese medievale Wel = bene + Fare = (to go) andare In Italiano è recepita come “benessere”. Le origini Con The Welfare State (“Stato del benessere” da cui “Stato Sociale”) si intende la politica di protezione sociale realizzata dal governo inglese del secondo dopoguerra che proponeva un sistema unificato di sicurezza sociale (ossia di intervento statale al cittadino“ from cradle to the grave”, dalla culla alla tomba) FONTE: Definizione di Pierpaolo Nardi
  3. 3. Il Welfare in Italia Anni ’50 – ‘60 Il Welfare nasce dalla polvere del dopoguerra come modalità di ricostruzione e sviluppo Nel 1948 con la Costituzione viene istituito il diritto all’assistenza come diritto di cittadinanza Le condizioni di bisogno portano all’istituzione di un sistema di protezione sociale che lotta contro la povertà, sostiene la famiglia, la maternità, l’ istruzione.
  4. 4. Il Welfare in Italia Anni ’70 – ‘80 Nel 1978 con l’istituzione del Sistema Sanitario Nazionale, nasce una visione integrata gestione della salute (USL) che prevede il coinvolgimento di tutti i livelli di governo. REGIONE Art. 15 Compito di stabilire norme per la gestione coordinata e integrata dei servizi dell’unità sanitaria locale con i servizi sociali esistenti sul territorio ENTI LOCALI Ai Comuni spetta la gestione della unità sanitaria e dei servizi sociali su medesimi ambiti territoriali
  5. 5. Il Welfare in Italia Anni ’80 – ‘90 • Alcune Regioni Istituiscono Unità Sociosanitarie • Altre legiferano separando i due piani • Contabilità distinta per le funzioni di tipo socio-assistenziale • I Comuni delegano alle Usl solo alcuni servizi sociali SANITA’ SOCIALE Carattere regionale Carattere comunale
  6. 6. Il Welfare in Italia Servizio Sanitario Nazionale “Complesso delle funzioni, delle strutture, dei servizi e delle attività destinati alla promozione, al mantenimento ed al recupero della salute fisica e psichica di tutta la popolazione senza distinzione di condizioni individuali o sociali e secondo modalità che assicurino eguaglianza dei cittadini nei confronti del servizio.” (L.833/78, art.1) Servizio Sociale “Complesso delle attività relative alla predisposizione ed organizzazione di servizi, gratuiti e a pagamento, e di prestazioni economiche destinate a rimuovere le difficoltà che la persona umana incontra nel corso della sua vita, escluse soltanto quelle assicurate dal sistema previdenziale e da quello sanitario, nonché quelle assicurate in sede di amministrazione della giustizia.” (D.Lgs. 112/98, art. 128)
  7. 7. Il Welfare in Italia Anni ’90 Con il processo di aziendalizzazione, le ASL possono gestire attività o servizi socio-assistenziali su delega degli enti ASL locali con oneri a carico degli stessi. Le erogazioni avvengono solo se c’è disponibilità finanziaria. Con il processo di aziendalizzazione, i Comuni non rientrano nella COMUNI fase di programmazione e controllo, e vengono estromessi dalle strutture sanitarie
  8. 8. Il Welfare in Italia Anni ‘90 Con il decreto 229 del 1999 c’è una rivalutazione del ruolo dei Comuni i quali sono coinvolti nel: processo decisionale delle politiche sociali approvazione dei piani sanitari organizzazione dei Distretti Sanitari nodo di coordinamento dei servizi sociali locali a) Prestazioni sanitarie a rilevanza sociale Attività finalizzate alla promozione della salute, promozione, prevenzione ed individuazione e rimozione degli esiti degenerativi Prestazioni delle patologie congenite o acquisite b) Prestazioni sociali a rilevanza sanitaria Attività del sistema sociale con l’obiettivo di supporto alla persona in stato di bisogno, con handicap o emarginazione
  9. 9. Il Welfare in Italia Verso un nuovo welfare Viene emanata la “Legge quadro per la realizzazione di un sistema integrato di interventi e servizi sociali.” (L.328/2000) Creazione di una rete di solidarietà Cittadini Istituzioni Istituzioni Pubbliche Private Associazioni Maggiore equità Standard di prestazioni omogenee Creazione di una nuova cultura Sussidiarietà verticale e sussidiarietà orizzontale
  10. 10. Il Welfare in Italia I livelli istituzionali STATO Individua i livelli essenziali delle prestazioni mediante un Piano Nazionale degli interventi triennale. REGIONI Programmano, coordinano ed indirizzano a livello Territoriale. Formulano un Piano Regionale degli interventi e dei Servizi sociali COMUNI Nuovo fulcro operativo. Spetta loro la programmazione, la realizzazione degli interventi sociali a rete, l’erogazione dei servizi e la vigilanza amministrativa. Definiscono un piano di Zona
  11. 11. Il Welfare in Italia D.P.C.M. 14 febbraio 2001 “L’assistenza sociosanitaria viene prestata alle persone che presentano bisogni di salute che richiedono prestazioni sanitarie e azioni di protezione sociale anche di lungo periodo, sulla base di progetti personalizzati redatti sulla scorta di valutazioni multidimensionali.” Presa in carico dei cittadini-utenti partendo dai bisogni del singolo e del nucleo familiare e non dall’offerta; La logica della globalità propria dell’integrazione deve essere applicata a tutti i cittadini utenti;
  12. 12. 20 sistemi socio-sanitari diversi Il lungo e tortuoso percorso di integrazione socio-sanitaria non può dirsi compiuto. C’è una legislazione che nasce spesso in risposta alle emergenze e ha alla base motivazioni di natura economica e finanziaria. Il senso di nazione viene meno davanti all’affermazione di 20 sistemi socio-sanitari diversi. Frammentazione delle responsabilità con sovrapposizioni e lacune. Normative troppo dipendenti dalla sanità con gli aspetti sociali considerati come accessori e non organici. Mancata definizione dei Leps (Livelli essenziali delle prestazioni sociali). Fondo Sociale Nazionale, dal contenuto modesto e il cui contenuto è determinato dalla legge finanziaria.
  13. 13. Nuove sfide per il Welfare Le domande alle quali le politiche sociali devono dare risposta sono sempre più numerose e differenziate. Il concetto di “povertà tradizionale” è stato sostituito da una “nuova povertà” Disoccupazione Crisi economica Cronicità Invecchiamento Immigrazione FONTE: Dal libro Bianco del Welfare
  14. 14. Spunti di riflessione Uscire dalla logica dell’offerta indifferenziata (prestazioni uguali per tutti su tutto il territorio). Universalismo e Selettività non sono in contrapposizione Perseguire l’ Uguaglianza di opportunità e percorsi di Autonomia invece di soluzioni predefinite. (Solidarietà efficiente) Misure flessibili pensate su comunità territoriali e gestite a livello locale. Affiancare al riconoscimento del diritto il concetto di responsabilità sociale e cittadinanza attiva.
  15. 15. Spunti di riflessione Individuo come entità unica Entrare nell’ottica del “Fare” e uscire da quella del solo “ricevere” Creare un sistema intelligente che dia voce a tutti i portatori di interesse di un percorso assistenziale attraverso forme di progettazione partecipata dei servizi. (governance)
  16. 16. Ente di ricerca del Bisogni e costi della persona con lesione midollare e del nucleo familiare di riferimento
  17. 17. Razionale dello studio Definire quali sono i bisogni a cui vanno incontro le persone con Lesione Midollare ed i rispettivi nuclei familiari di riferimento e l’ ammontare dei costi tangibili ed intangibili di cui si fanno carico nell’affrontare questa nuova condizione di vita. L’obiettivo è quello di creare uno studio che possa costituire una base sulla quale definire possibili politiche a sostegno delle famiglie e dell’individuo, porre la persona con lesione midollare come decision maker della proprio progetto di vita ed insieme a lei co-progettare nuove misure socio-assistenziali.
  18. 18. Articolazione dello studio Numerosità Campionaria: 250 casi tra persone con Lesione Midollare dimessi (o che sono in fase avanzata di ricovero e hanno già avuto esperienza di rientro a domicilio) e nuclei familiari di riferimento Rappresentatività: Campionamento a grappolo in base al criterio geografico (Nord, del Centro e Sud) nel rispetto delle proporzioni di genere, del tipo di lesione (para e tetraplegia) e di età. Strumenti di indagine: • Questionario quali-quantitativo per la persona con lesione midollare e per colui che assiste • Focus Group itineranti nelle USU e nei principali Centri di Riabilitazione
  19. 19. Principali campi di indagine Il passaggio dall’unità spinale al domicilio e Le dimissioni il ritorno al proprio tessuto sociale di riferimento Come viene vissuto il ruolo di assistenti dai caregiver Assistenza e quali sono le aspettative assistenziali della persona con lesione midollare Il ruolo del Caregiver e le ripercussioni nella Work-life balance propria vita professionale. Quali le formule di Work-life balance? Diminuzione o perdita delle capacità di Mancato guadagno guadagno per le persone con lesione midollare e per i caregiver. Qualità della vita Misurazione della qualità di vita: la storie delle persone e la qualità percepita Costi per la famiglia ripartiti tra spese di viaggio per Costi non sanitari Raggiungere l’unità spinale, di alloggio, il tempo Offerto in termini di assistenza.
  20. 20. Principali campi di indagine Opportunità perse Le opportunità alle quali si è rinunciato (studio, lavoro, progetti, ecc.) e nuove prospettive Esplorazione o riscoperta di nuovi interessi, Nuove opportunità passioni e relazioni Come si è modellata la vita professionale a Lavoro seguito della lesione midollare Modifiche all’abitazione L’iter delle modifiche architettoniche di eventuale adeguamento della propria abitazione Quando e come è avvenuto il primo contatto dopo Il Medico di Medicina generale la lesione midollare. I suoi rapporti con la lesione midollare L’Assistente sociale L’assistente sociale territoriale nelle diverse realtà Indagate. Lo psicologo Il sostegno psicologico sul territorio. E’ presente?
  21. 21. I Questionari
  22. 22. Il Focus Group METTERE INSIEME ESPERIENZE FOCUS DEFINIRE I BISOGNI GROUP CONFRONTARE LE OPINIONI CONDIVIDERE SCENARI
  23. 23. Il timing di progetto Fasi Nov Dic Gen Feb Mar Apr Mag 2008 2008 2009 2009 2009 2009 2009 Elaborazione degli strumenti di indagine Validazione degli strumenti da parte delle Associazioni e delle Unità Spinali Calendarizzazione e svolgimento dei focus group Raccolta ed analisi dei dati Diffusione dei risultati
  24. 24. “from cradle to the grave” L’albero della vita (G. Klimt)

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