Este documento describe los desafíos que enfrentan las familias cuando tienen un hijo con discapacidad. Explica que la familia experimenta un proceso de duelo y debe reorganizarse para satisfacer las necesidades del hijo. También destaca la importancia del apoyo a las familias, incluida la orientación, la atención temprana y el mantenimiento de la patria potestad cuando el hijo alcanza la mayoría de edad.

1. FAMILIAS Y
DISCAPACIDAD
Aspectos que se deben conocer en el grado de
Educación Infantil

2. ¿QUÉ SUCEDE EN UNA FAMILIA CUANDO
LLEGA UN HIJO CON DISCAPACIDAD
 En la familia la aparición de la discapacidad se
puede vivir como un suceso negativo.
 Supone una gran crisis equivalente a la pérdida de
un ser querido y que obligará a reorganizar toda la
vida de la familia: las formas de actuación, las
reglas de funcionamiento, etc.
 Los padres deben atravesar una etapa de duelo
del hijo deseado hasta aceptar al hijo que tienen.

3. 1) ETAPAS DEL PROCESO DE DUELO QUE DEBE
PASAR LA FAMILIA
 Conmoción: se experimenta dolor, culpa, vergüenza y
autocompasión.
 Negación: rechazo al diagnóstico, ir de profesional en
profesional, dudar de la información, buscar otras
opciones, pedir milagros.
 Tristeza: se experimenta desolación, ira, aislamiento,
nostalgia por la pérdida del hijo esperado. Atenderlo
por obligación.
 Aceptación: aparece el niño con discapacidad que
necesita cuidados. Disminuye el caos emocional.
Confianza en la capacidad de criar al niño
 Reorganización: cuando la familia acepta al niño y a
su discapacidad. Se liberan los sentimientos de culpa.
Se apoyan unos a otros.

4. 2) NUEVA ORGANIZACIÓN DE LA ESTRUCTURA
FAMILIAR
 La familia debe organizarse para resolver el conjunto
de necesidades y demandas no esperadas, el
bienestar y la estabilidad de todos.
 Las áreas más frecuentes de preocupación son:
 Conocer las causas de la discapacidad y sus efectos.
 Conocer los efectos que tendrá la discapacidad sobre la
dinámica familiar.
 Preocupación por el futuro de su hijo.
 Es importante que lo puedan ver como un niño igual que
los demás, que busca relacionarse con ellos, que disfruta
de sus caricias, que quiere conocerlos y que son
importantes para él.

5. 2) NUEVA ORGANIZACIÓN DE LA
ESTRUCTURA FAMILIAR
 En términos afectivos la sensación de pérdida del hijo
deseado puede dificultar el vínculo con el niño con
discapacidad.
 Se producen una serie de efectos en la familia:
 Psicológicos y emocionales.
 En las interrelaciones entre los distintos miembros del
grupo.
 En la necesidad de cuidados y servicios especiales.
 Los hermanos y otros familiares de los niños con
necesidades especiales:
 Necesitan información sobre la condición o discapacidad
del niño.
 Pueden sentir celos, resentimiento, lástima, vergüenza,
rechazo ante el niño con discapacidad.

6. 3) ERRORES EN LA RELACIÓN PADRE/MADRE-
HIJO CON DISCAPACIDAD
 Relación de culpa: los padres creen que le deben algo
al hijo. Se vuelven muy permisivos, le evitan el dolor y
pretenden que sea feliz para siempre. Si la
discapacidad es resultado de un accidente los padres
pueden pensar que podían haberlo evitado.
 Relación de pesar: los padres consideran que su hijo
tiene una enfermedad, que está sufriendo por su
discapacidad y que deben cuidarlo y sobreprotegerlo.
En este caso se desarrolla una visión dependiente de la
discapacidad.

7. 4) ORIENTACIÓN FAMILIAR Y DISCAPACIDAD
 Las familias van a acompañar a la persona con
discapacidad durante toda su trayectoria, apoyándoles
en su crecimiento y en su integración en la sociedad.
 Las familias necesitan una orientación familiar en la
que se les ofrezcan información y recursos para:
 Mejorar la convivencia y comunicación familiar, los vínculos
afectivos y las relaciones sociales.
 Conocer la presencia social y el reconocimiento de los
derechos y deberes como ciudadanos de las personas con
discapacidad.
 Aprender que la atención integral a las personas con
discapacidad tiene en cuenta tres ámbitos: físico, psíquico y
social.

8. 5) ATENCIÓN TEMPRANA Y DISCAPACIDAD
 El Libro Blanco de la Atención temprana la define como
el conjunto de intervenciones, dirigidas a la
población infantil de 0-6 años, a la familia y al
entorno, que tienen por objeto dar respuesta lo más
pronto posible a las necesidades transitorias o
permanentes que presentan los niños con
trastornos en su desarrollo o que corren el riesgo
de padecerlos. Estas intervenciones, que deben
considerar la globalidad del niño, han de ser
planificadas por un equipo de profesionales de
orientación interdisciplinar o transdisciplinar

9. 6) PATRIA POTESTAD Y DISCAPACIDAD
 La patria potestad se extingue cuando los hijos alcanzan
la mayoría de edad. Pero, ¿en qué situaciones debe
continuar la patria potestad?
 Cuando las personas con discapacidad psíquica necesitan de
la protección jurídica que les ofrece el estar sometidos a la
patria potestad de sus padres.
 Cuando los hijos son mayores de edad y los padres inician un
proceso de incapacitación se habla de rehabilitar la patria
potestad.
 Si los hijos alcanzan la mayoría de edad después de haber
sido incapacitados judicialmente se denomina prórroga de la
patria potestad.

10. 6) PATRIA POTESTAD Y DISCAPACIDAD
Importante para recordar
 La incapacitación es una medida de protección. Por
la dignidad que el ordenamiento jurídico confiere a
todas las personas como sujetos capaces de decidir,
solo un juez puede delimitar este derecho.

11. 6) PATRIA POTESTAD Y DISCAPACIDAD
¿Qué es la incapacitación?
 Consiste en la privación total o parcial de la capacidad
de obrar de una persona por sentencia y por las
causas establecidas por la ley.
 La persona que es incapacitada judicialmente va a
perder su capacidad de obrar y va a necesitar de una
persona que la representa y asista para poder realizar
actos jurídicamente válidos. No obstante la persona
incapacitada conserva su capacidad jurídica, esto es,
va a poder ser titular de derechos, bienes,
obligaciones y acciones aunque va a necesitar la
asistencia o representación de otra persona para
poder ejercitar tales derechos.

12. 6) PATRIA POTESTAD Y DISCAPACIDAD
 La tutela se define como la institución de guarda y
protección de aquellas personas (menores y
discapacitados) que, no estando bajo la patria
potestad del padre o de la madre, son incapaces de
regirse por sí mismos, bien en razón a su persona y
bienes, o bien solo respecto a su persona, o solo
respecto a sus bienes.
 En el caso que nos ocupa se produce cuando finaliza
la patria potestad prorrogada (generalmente por el
fallecimiento de los padres)

13. Isabel Madruga Torremocha
Módulo: Intervención con familias y atención a
menores en riesgo social.
Ciclo formativo de grado superior de
Educación Infantil.