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Oncoguia - Relatório Anual / 2018

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Relatório Anual do Instituto Oncoguia / 2018

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Oncoguia - Relatório Anual / 2018

  1. 1. R E L AT Ó R I O A N U A L
  2. 2. 2 Carta da Presidência
  3. 3. 3 2018 Em 2018 estivemos ainda mais pertinho de nossos pacientes através de diferentes canais, atividades e ações criadas especialmente para levar a cada um deles mais informação de qualidade e acolhimento, trabalhando sempre alinhados com nossa missão e propósito. Criamos novos meios de comunicação para falar com um número ainda maior de pessoas, realizamos eventos super especiais que nos possibilitaram debater a realidade dos pacientes com diferentes tipos de câncer no Brasil, projetos que nos ajudaram a conhecer em profundidade barreiras e preferências dos pacientes em alguns tipos de câncer e mobilizamos públicos variados para se juntarem a nós na luta pelos pacientes. Um grande exemplo de como nosso trabalho se fortaleceu ainda mais neste ano, foi a nossa entrada no Conselho Nacional de Saúde (CNS) e nossa oficialização no COSAUDE, possibilitando participarmos ainda mais ativamente do aprimoramento de políticas públicas e privadas em oncologia. 2018 se encerra com conquistas que foram possíveis pelo trabalho de uma equipe motivada e muito comprometida a ajudar o paciente com câncer a viver mais e melhor dentro de cada uma das áreas do Oncoguia, e com o engajamento e participação de muitos voluntários de diferentes regiões de todo o país, ampliando essa voz que é de todos nós. Agora é hora de documentar, organizar e avaliar cada ação realizada, seus resultados e impactos, sempre considerando o amplo trabalho que ainda temos pela frente, para podermos planejar e concretizar muito mais em 2019 e nos próximos anos. Abraço e, desde já, meu muito obrigada. Luciana Holtz Presidente do Instituto Oncoguia
  4. 4. 4 Envolvidos  ADM | Financeiro Paula Coelho de Mauro Vanessa Sato Tavares do Nascimento  Advocacy | Jurídico Cássia Gonçalves Montouto Tiago Farina Matos  Apoio Diretoria Carolina Bastos Ribeiro  Comunicação Allison Kennedy Santos Diego Henrique Santos Freire Evelin de Moraes Scarelli Francine Doracenzi Estevão Natália dos Santos Gonzales Ricardo Martins Domingos Thalita Bottari  Comunicação | Portal Sonia Garcia Pereira Cecatti  Eventos Tamires Löw Gonçalves  Ligue Câncer (0800) Carolina Genaro Portela Daniela Lazarini Barros Evelyn Coelho de Mauro Shirlei Cristina de Melo Guerini Vilmena Pereira Cruz Yoko Paula Cardoso de Oliveira  Voluntariado Elizângela Negreiros Pereira Mariana Reginato Dias Lorencinho  Parcerias | Sustentabilidade Institucional Jamile Coutrim Dalri Julia Piton Pavan  Presidência Luciana Holtz de Camargo Barros  Projetos Tais Zschieschang  Recepção Vanessa Trindade de Jesus Fiuza  Serviços Gerais Antônia Irineide Farias  Tecnologia da Informação Vitor Manuel Matias Junior Colaboradores
  5. 5. 5 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 Comitêcientíficovoluntário Dr. Arnaldo Fazoli Uro Oncologista Dra. Clarissa Mathias Oncologista Clínica Dr. Gilberto de Lima Lopes Jr. Oncologista Dr. Gilberto Luiz da Silva Amorim Oncologista Dr. José Getúlio Martins Segalla Oncologista Dra. Marina Sahade Oncologista Clínica Dr. Nivaldo Farias Vieira Oncologista Clínico Dr. Otávio Clark Oncologista Clínico Dra. Rachel Riechelmann Tumores Gastrointestinais e Neuroendócrinos Dr. Rafael Kaliks Oncologista Clínico Dr. Ricardo Caponero Oncologista Clínico Dr. Rodrigo Ramella Munhoz Tumores Cutâneos Dr. Rodrigo Santa Cruz Guindalini Oncologista Dra. Solange Sanches Tumores Ginecológicos
  6. 6. 6 Missão Ajudar o paciente com câncer a viver mais e melhor. Visão Que todo paciente com câncer tenha acesso à informação qualificada, apoio, acolhimento e seus direitos garantidos. Valores • Orientar de forma acolhedora. • Valorizar o ser humano e a vida. • Zelar pela credibilidade. • Informar com responsabilidade. • Transformar com transparência e justiça.
  7. 7. 7 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 2 e viabilizar debates entre diferentes públicos sobre temáticas relacionadas à jornada do paciente com câncer. N O S S A S I N I C I AT I VA S S Ã O V O L TA D A S A O A L C A N C E D E C I N C O O B J E T I V O S E S T R AT É G I C O S : 1 o paciente com câncer, seus familiares e cuidadores por meio de informação qualificada, orientação personalizada e formações. 3 orientar e facilitar o acesso do paciente com câncer aos seus direitos. 4 diferentes públicos em prol de ações e mudanças efetivas que contribuam para que o paciente com câncer possa viver mais e melhor. 5 para o aprimoramento das políticas públicas relacionadas ao câncer.
  8. 8. 8 Eixos de atuação ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA COLETIVO INDIVIDUAL
  9. 9. 9 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 LIGUECÂNCER PORTAL APLICATIVO CAMPANHASEDUCATIVAS PESQUISACOMPACIENTES PESQUISAEANÁLISEDECENÁRIOS EVENTOS FÓRUNS CAUSADORES AVO REDEMAISVIDA ADVOCACY CAPACITAÇÃODEPROFISSIONAISDESAÚDE REUNIÕESESTRATÉGICAS PALESTRAS PUBLICAÇÕES ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA
  10. 10. 10 Resumo ONCOEDUCA 606 Posts informativos 7.322.834 Pessoas alcançadas 930 mil Visualizações 10 mil Compartilhamentos 427 Postagens 711 Notícias no portal 171 Matérias publicadas no portal 18 milhões De acessos no portal 90% Das pessoas afirmam que foram ajudadas pelo conteúdo do portal 2.400 Atendimentos no Ligue Câncer 1.876 Pessoas atendidas pelo e-mail faleconosco 68 Mensagens no Onco Confirma (fakenews)
  11. 11. 11 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 20 Novos doadores 69 Voluntários 4.058 Pacientes beneficiados com lenços e bonés 312 Novos cadastros na Rede Mais Vida 95 Visitas em hospitais e clínicas pelos voluntários 7 Causadas coletivas 7 Eventos realizados 43 Palestras em eventos ONCOMOBILIZA CAMMS Câmara de Saúde Suplementar ONCODEBATE R E P R E S E N TAT I V I D A D E C O N Q U I S TA D A : 225.232 seguidores 41.307 seguidores 5.614 seguidores 17.453 inscritos, sendo 7.411 novos R E D E S S O C I A I S
  12. 12. 12 Voluntários Ligue Câncer Facebook Portal Onde chegamos V O L U N TÁ R I O SN O P O R TA L SESSÕES L I G U E C Â N C E R F A L E C O N O S C O CONTATOS PELO CANAL E PELO E-MAIL C U R T I D A S NAS POSTAGENS DO FACEBOOK P R O P O R Ç Ã O D E R E P R E S E N TAT I V I D A D E P O R E S TA D O
  13. 13. 13 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 ANS • Agência Nacional de Saúde CAPESESP • Caixa de Previdência e Assistência dos Servidores da Fundação Nacional de Saúde CAS • Comissão de Assuntos Sociais CCJC • Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania CDH • Comissão de Direitos Humanos CETECSAU • Comissão de Inovações Tecnológicas da Saúde CGU • Controladoria Geral da União CLP • Comissão de Legislação Participativa CNS • Conselho Nacional de Saúde CONITEC • Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias COSAUDE • Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde CP • Consulta Pública CSSF • Comissão de Seguridade Social e Família CTASP • Comissão de Trabalho, de Administração e Serviço Público FGV • Fundação Getúlio Vargas IKCC • International Kidney Cancer Coalition INSS • Instituto Nacional de Seguridade Social IPTU • Imposto Predial Territorial Urbano ISPOR • International Society For Pharmacoeconomics and Outcomes Research LAI • Lei de Acesso à Informação MS • Ministério da Saúde PAP • Programa de Apoio ao Paciente PL • Projeto de Lei PLS • Projeto de Lei do Senado RN • Resolução Normativa SBOC • Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica SCTIE • Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos STF • Supremos Tribunal Federal SUG • Sugestão SUS • Sistema Único de Saúde TCC • Trabalho de Conclusão de Curso TJCC • Todos Juntos Contra o Câncer UICC • Union For International Cancer Control UnB • Universidade de Brasília WKCD • World Kidney Cancer Day Siglas:
  14. 14. 14 Índice 18 Câncer um problema de todos nós: desafios e prioridades 171. Cenário ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda: 42 45 47 49 54 58 60 63 65 Câncer raro Câncer de bexiga Câncer de ovário: todo o cuidado para toda mulher Câncer de próstata: informando e inspirando Câncer de rim: conhecer para apoiar Câncer de tireoide: informar e educar Melanoma: informação e debate para mudar uma realidade Parcerias com sociedades médicas Oimpactodocâncernavidadofamiliar:cuidandodequemcuida 413. Projetos 21 2. Programas Agentes Oncoguia Causadores Oncoguia: educando e engajando comunicadores digitais na causa do câncer Ferramentas de apoio ao paciente: Aplicativo Oncoguia Canal Ligue Câncer Espaço do Paciente Guias Educativos Portal Oncoguia Rede Mais Vida: vivendo com câncer de mama metastático 22 24 28 34
  15. 15. 15 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 109 6. Prestação de serviços 119 8. Prestação de contas 1239. Agradecimentos Pelo direito ao tratamento do tabagismo oferecido pelos planos de saúde - Operação Chaminé Defendendo o direito ao diagnóstico precoce e à transparência nas filas do SUS - Operação Waze ReduzindooprazoderevisãodoroldaANS-OperaçãoAmpulheta Monitorando o plano de expansão de radioterapia no SUS Pela equidade no tratamento sistêmico do câncer no Brasil - Operação Uniforme - 2ª fase Aprimorando o modelo de avaliação de tecnologias em saúde no SUS - Operação Nice Pela garantia da transparência nas deliberações realizadas para incorporação de tecnologias no SUS - Operação Ver Para Crer Criação do direito ao auxílio parental - Operação Em Família IniciativapelaisençãodoIPTUparapacientescomcâncer-OperaçãoZaqueu Pelacriaçãodedireitoshumanosparaospacientes-OperaçãoShalom 69 4. Advocacy 71 73 75 77 78 80 83 85 86 88 94 92 97 99 106 VIII Fórum Nacional de Políticas Públicas Oncoguia Mídias Sociais Oncoguia na Mídia Campanhas Institucionais Participação em Eventos 915. Ações institucionais 115 Marketing relacionado à causa 1137. Parcerias estratégicas
  16. 16. 16
  17. 17. Cenário do câncer no Brasil: desafios e prioridades 01
  18. 18. 18 É difícil encontrar alguém que não saiba o que é câncer. Ou que não tenha um conhecido com a doença. Câncer: um problema de todos nós Fonte: INCA 1º Pele 2º Próstata 3º Pulmão 4º Colorretal OS MAIS INCIDENTES EM HOMENS OS MAIS INCIDENTES EM MULHERES 1º Pele 2º Mama 3º Colorretal 4º Colo do Útero Fonte: IARC 2018 desenvolverá CÂNCER durante a vida 1 HOMENSEM CADA 5 1 MULHERESEM CADA 11
  19. 19. 19 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 01. CENÁRIO DO CÂNCER NO BRASIL: DESAFIOS E PRIORIDADES Embora seja um importante problema de saúde tão presente na vida dos brasileiros, o câncer ainda não é uma prioridade para o país e há muito o que se fazer para melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento. Além disso, são precisos muitos esforços para melhorar a chance de os brasileiros vencerem ou conviverem com uma doença crônica como o câncer com dignidade. Entre os desafios, é preciso acolher, tratar e cuidar deste paciente. Garantir que ele tenha um diagnóstico preciso, que saiba qual seu tipo exato de tumor,quandoserásuapróximaconsulta ou quando iniciará seu tratamento. Queremos que todos pacientes tenham acesso aos seus direitos, a tratamentos mais padronizados e menos desiguais, além de uma assistência interdisciplinar e multidisciplinar para ser cuidado em todos aspectos. Por isso, precisamos agir e também pedir o envolvimento de toda a sociedade civil e política. Assim, com informação de qualidade, conseguimos mobilizar as pessoas a se cuidarem melhor. Fonte: INCA +DE POR 60 1h +DE Novos casos de câncer 600 MIL 2018 em N O B R A S I L 1 c a s o p o r m i n u t o Fonte: Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, em colaboração com a Harvard University (Estados Unidos) - 2018 CASOS DE CÂNCER por ano no Brasil têm relação com SOBREPESO E OBESIDADE Maior causa de MORTALIDADE no mundo 2ª pode ser a PRIMEIRA ATÉ 2030 Fonte: Organização Mundial da Saúde (OMS)
  20. 20. 20 Agentes Oncoguia Causadores Oncoguia: educando e engajando comunicadores digitais na causa do câncer Ferramentas de apoio ao paciente: Aplicativo Oncoguia Canal Ligue Câncer Espaço do Paciente Guias Educativos Portal Oncoguia VIII Fórum Nacional de Políticas Públicas Oncoguia Rede Mais Vida: vivendo com câncer de mama metastático 22 24 22 28 34 ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda:
  21. 21. Programas 02
  22. 22. 22 Agentes Oncoguia Lançado em 2016, com o objetivo de ampliar e fortalecer nossa presença em diversas cidades do Brasil, para que possamos atuar de forma nacional, ajudando um maior número de pacientes. AT I V I D A D E S A G E N T E S V O L U N TÁ R I O S O N C O G U I A Abordam e se apresentam a pacientes com câncer e seus familiares Conhecem e visitam os principais centros de câncer Participam de eventos Cadastram os pacientes para receberem materiais informativos do Instituto Oncoguia Apoiam e divulgam campanhas de conscientização e programas e projetos do Instituto Oncoguia Distribuem materiais informativos do Oncoguia
  23. 23. 23 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S A G E N T E S N A P R ÁT I C A CONECTANDO PESSOAS COM O ONCOGUIA 87 Novos cadastros de pacientes e familiares 14 Novos cadastros de profissionais de saúde 32 Novos cadastros de instituições de saúde REPRESENTANDO O ONCOGUIA 16 Participações em eventos 587 Pessoas assistiram presencialmente a apresentação da Rede e do Oncoguia 1.234 Materiais institucionais distribuídos 95 Visitas em hospitais e clínicas 8 Voluntários agentes atuantes Capacitação Realização de encontro de capacitação em São Paulo para todos os voluntários de todas as Redes do Oncoguia
  24. 24. 24 Causadores Oncoguia Lançado em 2017, com o objetivo de educar e engajar comunicadores digitais inseridos na causa do câncer, reconhecendo e estimulando-os a produzirem conteúdos qualificados e que promovam a educação sobre câncer para o público leigo, sempre buscando uma internet segura e sem fake news. Q U E M S Ã O ? O IMPACTO E A FORÇA DO TRABALHO EM REDE 31 Com perfil no Instagram 21 Com páginas no Facebook 16 Com canais no YouTube 11 Com páginas na internet 483.720 Seguidores no Instagram 286.589 Seguidores no Facebook 38.369 Inscritos no YouTube 32 Causadores, sendo 6 novos e 3 saídos da rede
  25. 25. 25 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S 27 Comunicadores presentes no evento em São Paulo 16 Bolsistas de outras cidades e regiões do Brasil Realização de encontro presencial com convidados especiais para qualificação e lançamento oficial da rede 4 Aulas virtuais de capacitação + de 300 Postagens nas redes sociais realizadas pela rede 72.689 Curtidas 2.969 Comentários 923 Compartilhamentos + de 2.000 #CausadoresOncoguia 14 Aparições na TV 6 Matérias em mídia impressa 17 Matérias em mídia on-line 5 Coberturas on-line em eventos institucionais 4 Participação em ações off-line
  26. 26. 26 C A U S A D A S C O L E T I VA S C A U S A D O R E S N A M Í D I A
  27. 27. 27 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS M A PA C A U S A D O R E S LINFOMA DE HODGKIN SARCOMA DE EWING TIMOMA TIREOIDE METASTÁTICO CÂNCER DE OVÁRIO CÂNCER DE RIM CÂNCER DE TESTÍCULO LEUCEMIA CÂNCER COLORRETAL CÂNCER DE ENDOMÉTRIO CÂNCER DE MAMA CÂNCER DE MAMA METASTÁTICO
  28. 28. 28 Ferramentas de apoio ao paciente Aplicativo Oncoguia Ajuda o paciente com câncer e seus familiares a enfrentar o tratamento de maneira mais leve e empoderada. O app ainda conecta pessoas, informa com qualidade sobre saúde e direitos, e possibilita o gerenciamento da agenda de consultas e medicações dos pacientes. Ampliamos muito o número de usuários do aplicativo! O app foi lançado em 2017, sendo o primeiro aplicativo brasileiro a oferecer ferramentas e conteúdos educativos e inspiracionais para o paciente e seu familiar. 1.294 Downloads do APP foram feitos desde a data da criação 1.524 Usuários ativos no app desde sua criação 1.082 Novos downloads do aplicativo em 2018 768 Novas contas em uso em 2018 C A D A S T R O S A P P O N C O G U I A 2 0 1 8 13% 41% 46%  Familiares  Pacientes/ex-pacientes  Não respondentes P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
  29. 29. 29 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS Ferramentas de apoio ao paciente Canal Ligue Câncer Oferece apoio, acolhimento, informação de qualidade e orientação personalizada por meio de um canal gratuito de telefone para que o paciente com câncer possa viver melhor e superar os principais obstáculos e barreiras enfrentados durante o seu tratamento. O programa também esclarece dúvidas que chegam pelo e-mail faleconosco@oncoguia.org.br. 1.876 E-mails no fale conosco 1.107 Novos cadastros realizados 88% Das pessoas relataram que o atendimento recebido atendeu ou superou as expectativas 80%% Sentiram-se acolhidos e bem-informados 82% Deram nota 10 para o atendimento P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S 48% 40% 4% 5% 3%  Pacientes  Familiares  Profissionais de saúde  Pessoas com suspeita de algum tipo de câncer  Outros
  30. 30. 30 Ferramentas de apoio ao paciente Espaço do Paciente Ajudar o paciente com câncer a viver melhor, por meio de atividades que estimulem a integração e a troca entre pessoas que passam pelo tratamento da doença, além de presentear os pacientes com elementos importantes para sua autoestima como lenços, perucas e bonés. 4.058 Pacientes beneficiados com kits autoestima (lenços e/ou bonés) enviados por Correio ou presencialmente na cidade de São Paulo 143 Municípios 23 Estados brasileiros 6 Visitas em hospitais oncológicos 4 Voluntárias atuantes P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
  31. 31. 31 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS D E S E N V O L V I D O S E M 2 0 1 8 Ferramentas de apoio ao paciente Guias Educativos Receber um diagnóstico de câncer pode ser bem difícil, pois além da doença em si, o paciente notará mudanças em diversos aspectos da sua vida. Com o início do tratamento, a jornada se inicia e, com ela, uma série de mudanças e variações nos sentimentos. Por isso, é importante saber que o paciente não está sozinho. Além de toda a equipe médica, ele conta com seus amigos, familiares, grupos de apoio e também com as ONGs. Pensando nisso, contamos com uma série de guias informativos para apoiar o paciente com câncer durante o enfrentamento da doença.
  32. 32. 32 Ferramentas de apoio ao paciente Portal Oncoguia Ser o portal de referência para pessoas tocadas pelo câncer, ampliando seus conhecimentos, acolhendo suas dúvidas e promovendo uma postura ativa e responsável. P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S 11.808.825 Novos usuários acessando 1.894 Novos cadastros para recebimento de newsletter 18.165.254 Acessos em 2018 18% 2005 104.215 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 153.720 548.664 303.973 682.188 984.552 1.290.403 1.749.942 1.739.153 4.373.423 9.754.890 11.722.693 14.936.855 18.165.254 SESSÕES ANUAIS PORTAL - 2015 A 2018
  33. 33. 33 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS I M PA C T O E C U R I O S I D A D E S PÁ G I N A S M A I S A C E S S A D A S 29 milhões De páginas visualizadas 90% Dos que acessaram o portal afirmaram que foram ajudados pelo nossos conteúdos + de 16 mil Conteúdos educativos 75 Tipos de câncer em nosso conteúdo 132 Pacientes e familiares deixaram seus depoimentos 75,8% Acessam o portal via dispositivos móveis 83,5% Dos acessos vêm de busca orgânica via pesquisa no Google Páginas de tipos de câncer mais acessadas: câncer de mama, leucemia linfóide aguda e mieloma múltiplo Protocolos abertos de Pesquisa Clínica Página exclusiva para familiares de pessoas com câncer Página exclusiva sobre Medicina personalizada e Imunoterapia O trabalho de vocês ajudou-me e continua ajudando a organizar as informações sobre o câncer. Quando tenho medo e dúvidas, recorro a vocês. Muito obrigada por fazerem parte da minha vida!! Boas Festas!!”
  34. 34. 34 Rede Mais Vida - Vivendo com Câncer de Mama Metastático Conscientizar, apoiar e defender os direitos das pacientes que convivem com o câncer de mama metastático. COMO FUNCIONA? HISTÓRICO Em 2014, mulheres com câncer de mama metastático, representantes de vários Estados do Brasil, foram convidadas a participar de um grupo focal no Instituto Oncoguia para discutir sobre os diversos desafios enfrentados, como as barreiras para conseguir o tratamento, dificuldades emocionais em lidar com a cronicidade da doença, entre outros aspectos que as acometem. Após essa reunião, o grupo manteve contato através de um grupo fechado no Facebook (Oncoguia - CMM Câncer de Mama Metastático) e a relação foi se estreitando. Além das informações e apoio recebido pelo Instituto Oncoguia, as pacientes trocaram experiências entre elas, o que as ajudou a passar por vários desafios. Durante esse período, elas demonstraram grande interesse em poder ajudar outras pacientes por acreditar que esse contato pudesse servir de inspiração, bem como apresentar novidades relacionadas ao tratamento e dicas para se viver com a doença. Em 2016, por meio de apoio recebido pela Union for International Cancer Control – UICC, o Instituto Oncoguia teve a oportunidade de oficializar esse relacionamento criando a "Rede Mais Vida”. As pacientes são cadastradas como membro da Rede, têm acesso ao material exclusivo do grupo no Facebook e passam a receber informativos Realizam visitas a hospitais, centros de tratamento e demais locais de tratamento Agentes e voluntárias capacitadas pelo Instituto Oncoguia Apresentam o Instituto Oncoguia para pacientes com o mesmo diagnóstico
  35. 35. 35 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS P R I N C I PA I S R E A L I Z A Ç Õ E S E R E S U L TA D O S : 2 Encontros da Rede Mais Vida 9 Novas voluntárias, somando 30 no total 312 Novos cadastros em 2018 598 Pacientes cadastradas na Rede Mais Vida no total 30 Posts educativos sobre a doença, qualidade de vida e a Rede Mais Vida + de 276 mil Pessoas alcançadas por meio da campanha virtual
  36. 36. 36 3 Bate-papos ao vivo para falar sobre câncer de mama avançado, 1 com médico oncologista e outros 2 com pacientes 2 LIVE 3 | 23/10/2018 280 91 1 3 0 0 636 Cliques 46 Compartilhamentos 146 Comentários 11.821 Alcance 4.122 Visualizações 559 Reações, comentários e compartilhamentos totais Falando sem medo sobre câncer de mama LIVE 1 | 03/10/2018 LIVE 2 | 10/10/2018 297 63 3 1 4 1 382 142 7 7 7 804 Cliques 79 Compartilhamentos 158 Comentários 14.007 Alcance 4.822 Visualizações 597 Reações, comentários e compartilhamentos totais 935 Cliques 87 Compartilhamentos 263 Comentários 12.986 Alcance 4.559 Visualizações 884 Reações, comentários e compartilhamentos totais Estou com câncer de mama, e agora? Vivendo com câncer de mama metastático
  37. 37. 37 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS PESQUISA PARA IDENTIFICAÇÃO DE PRINCIPAIS DESAFIOS DAS PACIENTES 252 Pacientes respondentes às perguntas estruturadas 15 Pacientes participantes de entrevistas em profundidade para construir a jornada da paciente a partir de sua própria percepção 40% Das mulheres se deslocaram para fazer o tratamento Queda na qualidade de vida 78% Das mulheres não trabalham mais Medo do futuro 41% 29%21% Acreditam que tempo dedicado ao tratamento é uma questão relevante Acreditam que dificuldade de entendimento ou pouca informação foi um problema durante o tratamento Queixaram-se de perda de qualidade de vida durante o tratamento 29% 40%Conhecem pouco ou nada sabem sobre a doença Não fazem parte de grupos de apoio e afirmam conhecer pouco ou nada sobre a doença 20% 33%Não sabem seu tipo de câncer Não fazem parte de grupos de apoio e declararam não saber A NOVA JORNADA DESINFO RM AÇÃO DIFERENÇAS N O TRATAMENTO IMPACTOSNA QU ALIDADEDEVIDA PROBLEMAS N O DIAGNÓSTICO
  38. 38. 38 6 º E N C O N T R O V I V E N D O C O M C Â N C E R D E M A M A M E TA S TÁT I C O P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 122 Pessoas participaram do encontro 85 Pacientes 37 Familiares 6 Diferentes painéis realizados Programação exclusiva para os familiares e cuidadores participantes do evento em sala paralela OBJETIVO: Levar informação qualificada sobre qualidade de vida, novidades no tratamento e criar um espaço de troca de experiências a fim de conscientizar e apoiar as pacientes sobre o tratamento, os desafios e a possibilidade de conviver com a doença.
  39. 39. 39 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS
  40. 40. 40 ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda: 42 45 47 49 54 58 60 63 65 Câncer raro em foco Câncer de bexiga #amesuabexiga Câncer de ovário: todo o cuidado para toda mulher Câncer de próstata: informando e inspirando Câncer de rim: conhecer para apoiar Câncer de tireoide: informar e educar Melanoma: informação e debate para mudar uma realidade Parcerias com sociedades médicas Oimpactodocâncernavidadofamiliar:cuidandodequemcuida
  41. 41. Projetos temáticos 03
  42. 42. 42 Câncer raro em foco Ampliar o debate referente ao câncer raro no sistema de saúde brasileiro, a fim de dar visibilidade à discussão sobre a doença. P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Fórum temático sobre “A Realidade do Câncer Raro no Brasil” Board com especialistas Campanha virtual P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 27.460 Pessoas alcançadas pelas transmissões ao vivo na página do Facebook 17.043 Visualizações das stories no Instagram 9 Parceiros institucionais 11 Palestrantes 3 Mesas de discussão 85 Participantes FÓRUM TEMÁTICO:
  43. 43. 43 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS BOARD DE ESPECIALISTAS CAMPANHA VIRTUAL Especialistas presentes no Board 15 Posts no Facebook, sendo 13 educativos, 1 vídeo e 1 live 50.133 Alcance orgânico 1.324 Engajamento 12 Posts educativos no Instagram 59.580 Impressões 2.301 Engajamento
  44. 44. 44 LIVE CÂNCER RARO | 09/08/2018 44 264 1 0 0 0 720 Cliques 46 Compartilhamentos 109 Comentários 11.346 Alcance 3.231 Visualizações 462 Reações, comentários e compartilhamentos totais
  45. 45. 45 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Câncer de bexiga #amesuabexiga Oferecer informação de qualidade para os pacientes e população em geral sobre o câncer de bexiga, além de identificar os principais desafios e barreiras enfrentados pelos pacientes com a doença. Descobri o câncer por causa de um sangramento, mas sei de pessoas que não têm sintomas.” Meu marido tinha feito os exames de rotina de próstata em setembro e, em abril, teve o primeiro sangramento. Fomos no urologista que nos assistia e, nos novos exames, surgiu o tumor. P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Pesquisa com pacientes Campanha virtual P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 84 respostas válidasPESQUISA FUMOU ANTES DO TRATAMENTO? Não Sim42% 58% SE SIM, POR QUANTO TEMPO? (ANOS) 20 a 30 2 a 4 - 4% 6 a 8 8 a 12 12 a 16 16 a 20 46% 17% 8% 8% 17% FUMA ATUALMENTE? Não Sim - 6% 94% Vivenciar a doença não é um processo fácil para o indivíduo nem para os seus familiares, mas se sentir acolhido, respeitado pelos profissionais que o atendem; ter acesso a medicamentos modernos que minimizem a dor; ter os seus direitos, enquanto paciente, facilitam esse momento. Demorou quase um ano para que os médicos conseguissem diagnosticar que eu estava com um tumor maligno na bexiga. Tinha infecções urinárias recorrentes.
  46. 46. 46 CAMPANHA VIRTUAL 9 Posts no Facebook 29.581 Alcance 978 Cliques 155 Compartilhamentos 42 Comentários 5 Posts no Instagram 4 Stories 1.177 Curtidas 19 Comentários 5.851 Cliques 31.815 Interações
  47. 47. 47 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Oferecer informação de qualidade para pacientes e mulheres sobre o câncer de ovário, ampliando conscientização sobre a doença. Câncer de ovário: todo o cuidado para toda mulher P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Divulgação da pesquisa desenvolvida pela World Ovarian Cancer Coalition nas mídias sociais do Oncoguia Participação na campanha mundial World Ovarian Cancer Day Bate-papo virtual, oferecendo espaço para troca entre pacientes e familiares Divulgação de informação de qualidade para pacientes com câncer de ovário por meio das mídias sociais Causada Coletiva com os causadores Oncoguia Divulgação dos vídeos com depoimentos de pacientes P R I N
  48. 48. 48 P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 1.879 Visualizações no Portal Oncoguia 1.075 Interações de usuários 579 Visualizações da campanha no portal 435 Interações de usuários na campanha 34.470 Pessoas alcançadas com a campanha pelo Facebook 10 Postagens no Facebook 3.847 Reações 822 Compartilhamentos 265 Comentários 4.574 Pessoas engajadas 8 Postagens no Instagram 2.317 Curtidas 253 Comentários
  49. 49. 49 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Oferecer informação de qualidade sobre saúde do homem, prevenção, diagnóstico e tratamento do câncer de próstata, além de sensibilizar a população em geral por meio histórias reais e inspiradoras com cuidadores e pacientes. Câncer de próstata: informando e inspirando P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Série de vídeos e campanha virtual Conceito da Campanha: Você pode mudar o final da história Com um teaser da campanha, mais as histórias de 4 pacientes e seus familiares, os vídeos buscaram sensibilizar a população de cuidadores para chamar atenção dos homens para os exames de prevenção.
  50. 50. 50 VÍDEO 1 | 18/11/2018 VÍDEO 2 | 22/11/2018 9 84 0 0 0 0 12 152 0 0 2 0 152 Cliques 31 Compartilhamentos 4 Comentários 10.044 Alcance 994 Visualizações 127 Reações, comentários e compartilhamentos totais 606 Cliques 69 Compartilhamentos 19 Comentários 38.139 Alcance 11.288 Visualizações 254 Reações, comentários e compartilhamentos totais
  51. 51. 51 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS VÍDEO 3 | 28/11/2018 VÍDEO 4 | 30/11/2018 0 13 0 0 0 0 2 108 0 0 0 0 36 Cliques 6 Compartilhamentos 0 Comentários 2.049 Alcance 252 Visualizações 19 Reações, comentários e compartilhamentos totais 147 Cliques 12 Compartilhamentos 1 Comentários 30.311 Alcance 6.998 Visualizações 123 Reações, comentários e compartilhamentos totais
  52. 52. 52 P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 95 268  Entradas  Visualizações 1132 3025 17 Postagens no Facebook 7 Posts educativos 5 Mitos e verdades 5 Vídeos 86.536 Alcance orgânico total 1.536 Engajamento total 17 Postagens no Instagram 7 Posts educativos 5 Mitos e verdades 5 Vídeos 101.338 Alcance orgânico total 3.260 Engajamento total PÁGINA SOBRE CÂNCER DE PRÓSTATA NO PORTAL
  53. 53. 53 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Você também tem o controle dessa história” deveria ser mantra para quem está em tratamento! É difícil ser protagonista nesse momento, mas ninguém quer mais do que você o sucesso do tratamento. Parabéns, uma conversa bem esclarecedora. Obrigada pela contribuição! Sucesso! Assunto delicado, poucos conhecem, estudei bastante e me informei antes da cirurgia. Parabéns por falar sobre. Temos muitas dúvidas.
  54. 54. 54 Câncer de rim: conhecer para apoiar Levantar os principais problemas e barreiras enfrentados pelos pacientes, disponibilizar materiais de apoio e informação de qualidade sobre câncer de rim e promover a discussão sobre os desafios da doença no Brasil. P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Pesquisa com médicos e pacientes Guia para pacientes “Estou com câncer de rim, e agora?” Simpósio “A jornada do paciente com câncer de rim” focado em pacientes, cuidadores, familiares e interessados Campanha virtual e adesão à campanha do IKCC (International Kidney Cancer Coalition) Guia para pacientes Foram impressos 500 exemplares, distribuídos no simpósio e enviados aos pacientes que responderam a pesquisa P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
  55. 55. 55 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS SOBRE O SIMPÓSIO 57 Participantes 11.285 Pessoas alcançadas pela transmissão ao vivo na página do Facebook 1.800 Visualizações das stories no Instagram 2 Mesas de discussão 8 Palestrantes
  56. 56. 56 SOBRE A PESQUISA DADOS RÁPIDOS SOBRE OS ENTREVISTADOS 5 MÉDICOS ESPECIALISTAS 11 PACIENTES ENTREVISTA POR TELEFONEQUESTIONÁRIO ON-LINE 45 QUESTÕES 73 PACIENTES E FAMILIARES 42 MÉDICOS 22 QUESTÕES NECESSIDADES DO BRASIL PARA O CÂNCER DE RIM TRATAMENTOS ADEQUADOS DISPONÍVEIS FACILITAR O ACESSO A EXAMES INFORMAÇÕES DE QUALIDADE E ACESSÍVEIS AUMENTAR A DISPONIBILIDADE DE ESPECIALISTAS MAIS CAMPANHAS DE PREVENÇÃO, ALERTAS SOBRE A DOENÇA E SOBRE FATORES DE RISCO ACESSO À TECNOLOGIA PARA DIAGNÓSTICO, CIRURGIA E TRATAMENTO NO SISTEMA PÚBLICO PERCEPÇÃO DOS MÉDICOS: PERCEPÇÃO DOS PACIENTES: 34% 80% 75% 69% 39% 83% 68%37% 44% PRIORIZAR O DIAGNÓSTICO PRECOCE MAIOR ESFORÇO NO DIAGNÓSTICO PRECOCE 80% APOIO PARA MANUTENÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA Fonte: DATASUS
  57. 57. 57 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS SOBRE A CAMPANHA VIRTUAL Após a realização da pesquisa, compilamos e analisamos os dados e produzimos um White Paper que foi distribuído para profissionais da saúde e pacientes. Conquistas Poster científico sobre desenvolvimento e resultados da pesquisa com pacientes e médicos aprovado no Congresso Ibero-Americano em Investigação Qualitativa. Participação no WKCD - World Kidney Cancer Day, o Dia Mundial do Câncer de Rim. 73 1479 0 9 23 1 2.188 Cliques 323 Compartilhamentos 122 Comentários 73.647 Alcance 1.573 Curtidas 15 Comentários 30 Salvos 692 Cliques 41.488 Interações 52.573 Impressões
  58. 58. 58 Câncer de tireoide: informar e educar Levantar os principais problemas e barreiras enfrentados pelos pacientes e ampliar o acesso à informação de qualidade dos pacientes com câncer de tireoide. P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Pesquisa com pacientes Guia educativo “Estou com câncer de tireoide, e agora?” Campanha virtual
  59. 59. 59 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 456 Respondentes da pesquisa 111 Guias enviados para respondentes que aceitaram recebê-lo 20.800 Pessoas alcançadas pela live 3.015 Aberturas da newsletter informativa 16 Posts no Facebook 99.071 Alcance 585 Compartilhamentos 7 Posts no instagram 53.152 Impressões 2.195 Curtidas É maravilhoso essas informações, já tive vários cânceres inclusive mamário, poderiam fazer isso sempre para que toda população venha a se prevenir. Parabéns!” Meu Deus, que programa bom, agradeço a toda equipe e apresentadora. O Dr. convidado é um expert no assunto que com certeza já ajudou muita gente. Parabéns.” Comentários muito esclarecedores, obrigada. Neuracir, cidade Itaberaba/BA.”
  60. 60. 60 Melanoma: informação e debate para mudar uma realidade Conhecer a realidade do melanoma em nosso país, ouvir a opinião de todos os públicos envolvidos com a doença e conhecer iniciativas inovadoras de tratamento, para que possamos dar voz às preferências dos pacientes e suas prioridades, modificando o cenário do melanoma no Brasil. P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Fórum Temático Campanha virtual P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : FÓRUM TEMÁTICO 1 1.754 Pessoas alcançadas pelas transmissões ao vivo na página do Facebook 11.691 Visualizações das stories no Instagram 10 Parceiros institucionais 3 Patrocinadores 10 Palestrantes 5 Mesas de discussão 33 Participantes
  61. 61. 61 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Resumo das discussões:
  62. 62. 62 CAMPANHA VIRTUAL 25 Postagens no Facebook 99.252 Alcance orgânico total 1.356 Engajamento total 14 Postagens no Instagram 92.986 Impressões Totais 2.730 Engajamento total 9 Posts no Blog 3.684 Visualizações 860 Visualizações dos posts nas mídias sociais
  63. 63. 63 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Realizar aproximação e parceria com as principais sociedades médicas para engajar a classe médica na luta do controle do câncer no Brasil, minimizando os desafios enfrentados pelos pacientes. Parcerias Sociedades Médicas P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Reuniões estratégicas Participação em eventos externos Distribuição de material educativo Divulgação de carta de prioridades P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 22 Sociedades, associações e federações contatadas 11 Sociedades nos apoiaram em 16 eventos institucionais 2 Sociedades fecharam parceria na distribuição dos Blocos Médicos para seus associados 11 Sociedades participaram como palestrantes em diferentes atividades do Oncoguia 35 Palestras institucionais em eventos, simpósios e congressos médicos nacionais e internacionais 11 Sociedades receberam nossos materiais educativos
  64. 64. 64 Entre as parcerias, estão:
  65. 65. 65 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Ampliar a visibilidade e a atenção ao familiar cuidador, além de oferecer ferramentas de apoio e espaço de discussão para melhor prepará-los para o enfrentamento do câncer durante um painel do 5º Congresso Brasileiro Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC). Cuidando de quem cuida: o impacto do câncer na vida do familiar 408 Participantes no painel do TJCC 10.179 Pessoas alcançadas pelas transmissões ao vivo na página do Facebook 2.559 Visualizações únicas 3.920 Minutos visualizados durante a transmissão on-line 95 Compartilhamentos 50 Comentários 319 Curtidas 119 Amei P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
  66. 66. 66 Muito bom esse tema, cuidei de minha mãe que foi diagnosticada com câncer de pulmão com metade no crânio. Confesso que me sinto uma guerreira, pois não é fácil. Durante quatro anos tive na luta junto com ela, infelizmente ela se foi faz dois meses, mas fiz o possível. Deixei de me cuidar, tive minha vida de mãe e mulher um pouco interrompida, mas valeu a pena. Adorei Obrigada, Oncoguia!!!
  67. 67. 67 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
  68. 68. 68 ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda: Pelo direito ao tratamento do tabagismo oferecido pelos planos de saúde - Operação Chaminé Defendendo o direito ao diagnóstico precoce e à transparência nas filas do SUS - Operação Waze ReduzindooprazoderevisãodoroldaANS-OperaçãoAmpulheta Monitorando o plano de expansão de radioterapia no SUS Pela equidade no tratamento sistêmico do câncer no Brasil - Operação Uniforme - 2ª fase Aprimorando o modelo de avaliação de tecnologias em saúde no SUS - Operação Nice Pela garantia da transparência nas deliberações realizadas para incorporação de tecnologias no SUS - Operação Ver Para Crer Criação do direito ao auxílio parental - Operação Em Família Iniciativa pela isenção do IPTU para pacientes com câncer - Operação Zaqueu Pelacriaçãodedireitoshumanosparaospacientes-OperaçãoShalom 71 73 75 77 78 80 83 85 86 88
  69. 69. Advocacy Defendendo e garantindo direitos e melhores políticas públicas 04
  70. 70. 70 Conhecendo o dia a dia do time de advocacy Os números abaixo servem para exemplificar as inúmeras atividades e eventos relacionados ou não com as iniciativas que serão detalhadas a seguir. 190 Informes de Advocacy publicados no portal Oncoguia 7 Participações em consultas públicas 27 Ofícios enviados 19 Pedidos de informação via Lei de acesso à informação enviados 27 Participações em eventos No período eleitoral de 2018, fizemos uma carta e endereçamos para os candidatos à presidência em que evidenciamos as prioridades do câncer no Brasil. ACESSE A CARTA: www.bit.ly/cartaabertacandidatos
  71. 71. 71 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY Esta iniciativa tem como objetivo garantir o direito ao tratamento sistêmico do tabagismo nos planos de saúde, tendo em vista que o tabagismo é a principal causa de morte evitável em todo o mundo, sendo responsável por 30% das mortes por diversos tipos de câncer. Pelo direito ao tratamento do tabagismo oferecido pelos planos de saúde Operação Chaminé E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S SUG n° 33/15 (Oncoguia) - CLP da Câmara: apensado a projeto que será analisado por Comissão Especial. O relatório é pela não aprovação e aguarda deliberação. SUG n° 11/18 (Oncoguia) - CDH do Senado: PL n° 363/18, originado da sugestão, encontra-se tramitando na Comissão de Assuntos Sociais do Senado e aguarda relatório do senador Randolfe Rodrigues. Engajamos gestores para o problema João Paulo Reis Neto, vice-presidente na empresa Unidas - Autogestão em saúde e Diretor Presidente na empresa CAPESESP nos contatou informando que tomou conhecimento da operação tendo apresentado no Canadá, na ISPOR, anos atrás, trabalho demonstrando que o tratamento do tabagismo pelos planos de saúde pode ser viável e custo efetivo, desde que bem indicado. Tivemos nossa sugestão de projeto de lei aceita Sugestão de iniciativa do Oncoguia foi aprovada e passou a tramitar como Projeto de Lei do Senado n° 363 de 2018. Articulamos bem! O senador Paulo Paim (PT-RS) foi designado relator da SUG nº 11/18, na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal após articulações do Instituto Oncoguia. Muito bem! Senador Paulo Paim apresentou parecer favorável à Sugestão do Oncoguia n° 11/18, para incluir o tratamento ao tabagismo na cobertura dos planos de saúde.
  72. 72. 72 COMO TERMINAMOS O ANO? A sugestão legislativa apresentada pelo Instituto Oncoguia passou a tramitar como Projeto de Lei e segue tramitando rumo sua aprovação pelo Senado Federal. Nosso próximo desafio é a aprovação da matéria na Comissão de Assuntos Sociais do Senado. Seguimos defendendo e articulando a proposta com os principais partícipes no processo de construção desta política pública que, se implementada, beneficiará milhares de usuários de planos de saúde em todo o Brasil.
  73. 73. 73 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY Esta iniciativa tem como objetivo garantir a transparência nas filas do SUS e empoderar o paciente com informações sobre o caminho que ele deverá percorrer, incluindo o local, o dia e o horário da realização de exames, consultas e outros procedimentos em saúde prescritos. Defendendo o direito ao diagnóstico precoce e à transparência nas filas do SUS Operação Waze E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S SUG n° 11/16 (Oncoguia) - CDH do Senado: a sugestão foi aprovada e transformada no PLS n° 192/18, que veio a ser arquivado dada a similaridade da matéria com o PLS n° 140/17. PLS n° 140/17: este projeto é inteiramente inspirado na SUG nº 11/16 (CDH do Senado). Encontra- se tramitando na Comissão de Assuntos Sociais do Senado. Tivemos uma sugestão de projeto de lei aceita e teve repercussão • A SUG nº 11/16 foi aprovada na Comissão de Direitos Humanos. • Texto da SUG nº 11/16 inspirou integralmente o PLS 140/17, de autoria do senador Dário Berger. • O portal de notícias do Senado divulgou matéria sobre a transformação em projeto de lei da sugestão do Oncoguia, objeto desta iniciativa: “SUS pode ter que divulgar fila de espera para consultas e cirurgias”. • Após articulações com CDH e assessoria do senador José Medeiros, foi corrigida a relatoria da Sugestão da Operação Waze. José Medeiros voltou a ser relator da matéria e apresentou, posteriormente, seu parecer. • SUG n° 11/2016 foi transformada no PLS n° 192/18.
  74. 74. 74 Fomos citados em outros projetos de lei com o mesmo teor Justificativa do PL nº 10.167/18, de origem na CETECSAU, cita nosso coordenador de advocacy. Este projeto busca instituir a transparência das filas de espera de consultas, exames e tratamentos, e a divulgação dos protocolos clínicos ou de diretrizes terapêuticas para doenças utilizados em estabelecimentos que prestam serviços ao SUS. • A presidente da Comissão de Assuntos Sociais, Senadora Marta Suplicy, leu ofício de apoio ao PLS n° 140/17 em reunião deliberativa sobre a matéria. Outros parlamentares validaram a importância do tema • Vereador de Campinas envia moção ao Senado (CAS) requerendo a aprovação do PLS n° 140/17. Na oportunidade, ressalta que se aprovado o projeto, as universidades vinculadas ao SUS deverão cumprir o prazo estabelecido na lei, gerando um impacto positivo ao sistema. • Presidente da Câmara Municipal de Valinhos envia Moção de Apelo ao Senado Federal (presidente da CAS), apoiando o PLS n° 140/17. • Foi juntado nos autos do PL n° 140/17 o Ofício n. 0435/2018/ CDH, do Centro de Apoio Operacional dos Direitos Humanos e Terceiro Setor, do Ministério Público de Santa Catarina, com manifestação sobre a matéria. COMO TERMINAMOS O ANO? Além da transformação da sugestão legislativa do Instituto Oncoguia em projeto de lei, no Senado Federal, outra proposição foi apresentada com o teor da nossa proposta, mostrando-se como mais uma estratégica rumo ao alcance do objetivo da iniciativa. Com o início da nova legislatura, iremos sensibilizar os parlamentares quanto à importância da rápida aprovação da matéria.
  75. 75. 75 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY Essa iniciativa tem como objetivo reduzir o atual prazo de revisão do rol de procedimentos em saúde da ANS (dois anos), tendo em vista que este prazo pode privar os beneficiários de planos de saúde de procedimentos mais atuais e eficazes. Reduzindo o prazo de revisão do rol da ANS Operação Ampulheta E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S SUG n° 66/2016 (Oncoguia) - CLP da Câmara: a sugestão foi aprovada e transformada no PL n° 6.033/16. Este PL foi apensado a projeto que será analisado por Comissão Especial. O relatório pela não aprovação aguarda deliberação. Revisão normativa do processo de atualização do rol: esta consulta tratou da proposta de Resolução Normativa para estabelecer os conceitos, ritos e procedimentos adotados pela Agência Nacional de Saúde Suplementar - ANS para o processo de atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde. Participamos ativamente desta consulta, e, especificamente, em relação a proposta de revisão bienal do Rol, não tivemos a proposta acatada pela ANS. Sim, agora somos do COSAÚDE O Instituto Oncoguia foi oficialmente convidado a compor o COSAÚDE. Multiplicamos e fortalecemos o trabalho em rede Diversos stakeholders utilizaram nossas contribuições à CP nº 69/18 da ANS como suas referências técnicas. Alguns, inclusive, mencionaram isso nas suas redes sociais.
  76. 76. 76 Tivemos uma importante reivindicação aceita Aprovação de Minuta de Resolução Normativa que dispõe sobre processo de atualização periódica do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, no âmbito da Agência Nacional de Saúde Suplementar. Apesar de a periodicidade permanecer bienal, algumas outras reivindicações para aprimorar o processo foram acatadas, com destaque para a ampliação dos legitimados para submeter pedidos de incorporação, antes restrita aos membros do COSAÚDE, agora aberta a toda a sociedade. Além disso, durante o processo a ANS destacou a importância de colocar na agenda regulatória a discussão destinada ao aprimoramento normativo envolvendo a revisão da lista de antineoplásicos orais. E AGORA, PARA ONDE VAMOS? A redução do prazo para a revisão do rol de procedimentos e eventos em saúde dentro de um espectro de aperfeiçoamento do processo de atualização do rol é um tema prioritário para o Oncoguia. Seguiremos com a realização de estudos, debates e ações que viabilizem o aprimoramento regulatório tanto no âmbito do poder executivo (sobretudo utilizando-se de espaços institucionais, como COSAÚDE e CAMSS), como no Legislativo. O intuito é alcançar modelos que possam beneficiar o usuário do plano de saúde, tendo consciência, também, sobre a necessidade de ponderar aspectos relacionados à sustentabilidade do setor da saúde suplementar.
  77. 77. 77 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY Esta iniciativa tem como objetivo acompanhar as obras e consequente implementação dos 80 novos equipamentos de radioterapia, referentes ao Plano de Expansão da Radioterapia no SUS, política pública criada pelo Ministério da Saúde em 2012. Monitorando o plano de expansão de radioterapia no SUS E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S Análise e publicação bimestral dos informes de atualização dos projetos do Ministério da Saúde. Fortalecimento da parceria com a CGU • CGU entregou pessoalmente ao nosso Advocacy, em reunião em Brasília, o relatório de avaliação dos resultados da gestão (plano de expansão da radioterapia) em papel. • CGU apresentou no Fórum Oncoguia, em primeira mão, dados preliminares da auditoria realizada sobre o Plano de Expansão da Radioterapia no SUS. Tivemos acesso e publicamos dados de relevância sobre o programa MS respondeu solicitação via LAI sobre destinação dos equipamentos remanescentes dos projetos que estão sendo excluídos pelo comitê gestor. O MS ressaltou que os projetos foram excluídos e que a solução de radioterapia (equipamentos, obras e projetos) foi remanejada para outros estabelecimentos.
  78. 78. 78 Esta iniciativa tem como objetivo buscar a implementação de medidas que garantam a equidade no tratamento sistêmico do câncer no Brasil. Pela equidade no tratamento sistêmico do câncer no Brasil Operação Uniforme - 2a Fase E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S Revisão da Portaria 140/14: articulações para inserir na Portaria 140/14 (ou norma que venha a substituí-la) a obrigatoriedade de os hospitais habilitados em oncologia no SUS seguirem, no mínimo, as Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas publicadas pelo Ministério da Saúde. PL n° 10.167/18: acompanhamento da proposição que institui, entre outros mecanismos de controle, a obrigatoriedade na divulgação dos protocolos clínicos ou de diretrizes terapêuticas para doenças utilizados em estabelecimentos que prestam serviços ao SUS. Conforme consta na justificação do projeto, essa proposição nasceu da sugestão que o Instituto Oncoguia apresentou na audiência pública da CETECSAU. Fomos referência para tese acadêmica Participantes de projeto no Pará “Sou a voz do SUS” escolheram nosso artigo “Meu SUS não é igual ao seu SUS” para defenderem. Inclusive, uma paciente esteve na banca de avaliação. Fomos referência para a criação de um projeto de lei relacionado ao tema Com base nas nossas sugestões apresentadas em audiência pública de 2017, a CETECSAU apresentou o PL 10.167/18, que trata da obrigatoriedade na divulgação dos protocolos clínicos ou de diretrizes terapêuticas para doenças utilizados em estabelecimentos que prestam serviços ao SUS. Colocamos o tema na mídia Falamos sobre incorporações de medicamentos contra o câncer ao jornal Metrópoles.
  79. 79. 79 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY E AGORA? Encerramos a 1º fase da operação Uniforme satisfeitos com a obtenção dos propósitos da iniciativa, que foi averiguar as diferenças do tratamento sistêmico do câncer no SUS e dar visibilidade a esse achado. Daremos sequência à iniciativa, estimulando o debate e desenvolvendo ações que promovam maior equidade no acesso ao tratamento sistêmico do câncer.
  80. 80. 80 Intensificar o debate setorial para que possamos ter um cenário regulatório transparente e confiável no processo de avaliação de tecnologias em saúde. Aprimorando o modelo de avaliação de tecnologias em saúde no SUS Operação Nice E S T R AT É G I A S / S TAT U S Defender em todas as oportunidades de diálogo com stakeholders e eventos setoriais as 6 propostas apresentadas publicamente pelo Instituto Oncoguia para garantir mais transparência, credibilidade e legitimidade social à incorporação de tecnologias no SUS. Confira nossas propostas: PL n° 10.163/18: trata, entre outros temas, da composição da CONITEC. Sua última tramitação se deu no início de dezembro: deputado Dr. Sinval Malheiros apresentou CSSF substitutivo ao Projeto de Lei. A matéria está sujeita à Apreciação do Plenário. PLS n° 415/15: trata, entre outros temas, dos critérios de custo- efetividade da CONITEC. Sua última tramitação se deu em novembro, ocasião em que foi recebido o Relatório da senadora Ana Amélia, com voto pela aprovação do Projeto de Lei do Senado nº 415, de 2015 e da Emenda apresentada; e pela rejeição da Emenda de autoria do senador Valdir Raupp. 1 Transparência das reuniões plenárias: o nível máximo (e ideal) de transparência proposto é por meio da transmissão ao vivo pela internet de todas as reuniões, mas mesmo medidas de nível intermediário, como a divulgação do vídeo pós-reunião, ou mesmo do áudio das discussões, ou ainda a garantia de acesso público ao local dos debates, já tornaria o processo muito mais transparente e alinhado aos interesses públicos.
  81. 81. 81 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY 2 Composição: atualmente a CONITEC é formada por 13 membros. Onze deles são representantes do Governo. Um representa o Conselho Federal de Medicina e um o Conselho Nacional de Saúde. Será que essa é a melhor composição? Passados mais de 5 anos de criação da CONITEC, propomos uma rediscussão sobre esse aspecto. 3 Via facilitada de submissões para associações de pacientes e sociedades médicas: embora qualquer um possa demandar análises da CONITEC, na prática, o dossiê exigido é extremamente técnico e custoso, o que inviabiliza a participação oportuna de associações de pacientes e sociedades médicas. Se ninguém pede, a CONITEC não avalia. E se não há avaliação, a tecnologia não é oferecida pelo SUS. 4 Definição de critérios de custo-efetividade: nossa proposta envolve intensificar o debate para que até 2020 possamos ter um critério claro de custo-efetividade aceito pela sociedade brasileira. 5 Divulgação integral dos dossiês logo que protocolados pelo demandante: quanto mais transparente for o processo mais confiável ele é. A divulgação dos dossiês logo no início do processo, de incorporação permitirá a mais efetiva e competente participação social. Além disso, eventuais erros podem ser apontados logo no início do processo, qualificando as decisões. 6 Audiências públicas obrigatórias: atualmente o Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde pode convocar audiências públicas sempre que entender necessário. Na prática, até hoje isso nunca aconteceu. Esse instrumento de participação social também poderá tornar o processo mais democrático e qualificado, razão pela qual propomos que seja uma fase obrigatória. P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S Estamos no CNS Instituto Oncoguia elege-se, como 2º suplente, para o Conselho Nacional de Saúde, órgão que possui uma cadeira na CONITEC. Entendemos que o CNS é um ambiente potencializador para os debates relacionados a essa iniciativa. As nossas propostas repercutiram em diferentes discussões As 6 propostas repercutiram nos debates públicos e contribuíram para os encaminhamentos da CETECSAU, sobretudo em relação ao PL nº 10.163/18.
  82. 82. 82 E AGORA? Seguimos trabalhando na sensibilização dos Poderes Executivo e Legislativo para o amadurecimento do debate e a adoção de medidas de implementação das 6 propostas elaboradas pelo Oncoguia visando o aperfeiçoamento institucional da CONITEC. Com evidências robustas sobre os benefícios práticos da proposta de garantir transparência às reuniões plenárias da CONITEC, criamos uma iniciativa autônoma, desdobramento da Operação Nice, para sensibilizar as autoridades a ampliar o espectro de transparência da reuniões plenárias. Vide a seguir - Operação Ver Para Crer.
  83. 83. 83 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY Pela garantia da transparência nas deliberações realizadas para incorporação de tecnologias no SUS Operação Ver Para Crer Ampliar o nível de transparência nas reuniões da CONITEC garantindo mais credibilidade e legitimidade social ao processo de incorporação de tecnologias no SUS. Obs.: o nível máximo de transparência se apresentaria com a transmissão ao vivo pela internet de todas as reuniões, mas, mesmo medidas de nível intermediário, como a divulgação do vídeo ou do áudio após a reunião, ou mesmo a garantia de acesso público ao local dos debates, já tornaria o processo muito mais transparente e alinhado aos interesses públicos. PL n° 10.163/18: trata da transparência das reuniões de todos os órgãos colegiados. Suspendemos as atividades referentes ao PLS n° 230/17 no decorrer de 2018, uma vez que enfrentava muita resistência de outros setores conservadores. Optamos por concentrar nos projetos diretamente ligados à CONITEC. PL n° 10.163/18: trata, entre outros temas, da transparência das reuniões da CONITEC. Sua última tramitação se deu no início de dezembro: deputado Dr. Sinval Malheiros apresentou CSSF substitutivo ao Projeto de Lei. A matéria está sujeita à Apreciação do Plenário. PLS n° 415/15: trata, entre outros temas, da transparência nas reuniões da CONITEC. Sua última tramitação se deu em novembro, ocasião em que foi recebido o Relatório da senadora Ana Amélia, com voto pela aprovação do Projeto de Lei do Senado nº 415, de 2015 e da Emenda apresentada; e pela rejeição da Emenda de autoria do senador Valdir Raupp. E S T R AT É G I A S / S TAT U S
  84. 84. 84 P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S O tema foi validado pela academia e por outros stakeholders • Claudio Cordovil Oliveira, pesquisador em Saúde Pública (Fiocruz) e autor de blog dedicado a doenças raras (Academia de Pacientes), publica artigo importante sobre a transparência da CONITEC intitulado “Afinal, a CONITEC é transparente?”, enfatizando que o Instituto Oncoguia vem realizando uma interessante campanha para que a CONITEC dê acesso irrestrito, seja virtual ou presencial, a suas reuniões plenárias para pacientes, vinculados a associações ou não. • Em evento da Folha no auditório da FGV (Seminários - A Saúde do Brasil), foi feita uma pergunta ao secretário da SCTIE, Marco Antônio de Araújo Fireman, porque a CONITEC não realiza suas reuniões on-line e de forma transparente, tal como acontece com o STF. O secretário justifica que a decisão corre às portas fechadas em respeito ao demandante do fármaco, pois corre-se um grande risco de dizer que o medicamento do laboratório não serve para o Brasil, destruindo assim sua imagem no mercado. A fala é absolutamente contraditória ao do presidente da Interfarma, Antônio Britto, que, durante evento do CNS, pediu pela abertura das reuniões. • SBOC publicou matéria sobre discussão no Fórum Oncoguia e apoia transparência das reuniões da CONITEC. • Priscila Torres lidera mobilização abaixo-assinado solicitando mudanças na CONITEC, incluindo a transparência das reuniões plenárias. Levamos o tema para outros países Apresentação (TCC) realizada pelo nosso coordenador de Advocacy, sobre a Operação Ver Para Crer, na Pós-graduação em Patient Advocacy, na Universidade Austral, Argentina. Como mensagem final, foi enfatizado que o sucesso dessa iniciativa no Brasil poderá ter um efeito cascata nos demais países. Fomos ouvidos Apresentação pela CETECSAU do PL nº PL n° 10.163/18. No relatório a comissão cita que o PL originou-se da nossa proposta na audiência pública.
  85. 85. 85 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S Criação do direito ao auxílio parental Operação em família Criação de legislação federal que garanta o auxílio-doença ao segurado do INSS por motivo de doença de familiar, ou de dependente que viva a suas expensas e conste de sua declaração de rendimentos. E S T R AT É G I A S / S TAT U S PL n° 1.876/15: acompanhamento para aprovação da matéria. Relatório na CTASP pela aprovação. Pronto para pauta. Entrada na pauta da Comissão de Trabalho, de Administração e Serviço Público da Câmara dos Deputados, o PL nº 1.876/15, para instituir o auxílio-doença parental. O relatório da deputada Flávia Morais (PDT-GO) foi pela aprovação.
  86. 86. 86 Empoderar parceiros/pacientes/familiares instrumentalizando-os para discutirem e apresentarem em suas cidades projetos de lei municipal que garanta ao portador de neoplasia maligna a isenção do IPTU. Iniciativa pela isenção do IPTU para pacientes com câncer Operação Zaqueu E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S Publicização da iniciativa pelas mídias sociais, portal do Instituto Oncoguia e eventos setoriais, para engajamento do público. Status detalhado: encurtador.com.br/cetCM Outras cidades vão beneficiar os pacientes • Sancionada na cidade de Chopinzinho-PR a lei de isenção do IPTU para pessoas portadoras de doenças graves, Lei n° 95/18. É publicada matéria em veículo de comunicação local. • Consulente do Fale Conosco informou que na data de 28/05/18 foi dado entrada na Câmara Municipal de Guaratuba-PR um projeto de lei para isentar pessoas com doenças graves, incluindo câncer, do pagamento do IPTU. Salientou que esta iniciativa se deu através do site do Instituto Oncoguia. • Projeto de lei que isenta o paciente com câncer do pagamento do IPTU foi aprovado pela Câmara de Vereadores e sancionado pelo prefeito da cidade de Ritápolis-MG.
  87. 87. 87 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY DESDE O INÍCIO DA INICIATIVA (01/16), TEMOS OS SEGUINTES RESULTADOS: Arcos Sancionado Campo Belo Vetado Candeias Articulado com legislativo Capitólio Articulado com legislativo Coronel Xavier Chaves Sancionado Córrego Fundo Articulado com legislativo Formiga Articulado com legislativo Piumhi Sancionado Pimenta Articulado com legislativo Pains Sancionado Pavão Sancionado Ritápolis Sancionado São João del Rei Sancionado Tiradentes Sancionado Chopinzinho Sancionado Campo Bom Articulado com legislativo São Luiz Gonzaga Articulado com legislativo São Bernardo do Campo Articulado com legislativo
  88. 88. 88 Criação de legislação federal que coloque o Brasil em um novo patamar quanto à proteção da dignidade dos pacientes. Junto ao Observatório de Bioética e Direitos Humanos dos Pacientes da UnB, o Oncoguia luta para aprovação do PL nº 5.559/16. Pela criação de direitos humanos para os pacientes Operação Shalom E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S PL n° 5.559/16: em dezembro, a proposição foi recebida na CCJC da Câmara dos Deputados. Tema na mídia Artigo de Juliana Gocha, bacharel em Filosofia e roteirista, intitulado de “Direitos humanos dos pacientes” é publicado no site “Drauzio Varella”, citando os pontos objetos desta operação, bem como a referência ao Observatório de Bioética e Direitos Humanos dos Pacientes da UnB e ao Instituto Oncoguia. Reconhecidos como porta-voz do tema Oncoguia é chamado para participar da audiência pública na CSSF para debater o PL º 5.559/16, por meio de requerimento apresentado pela da deputada Carmen Zanotto.
  89. 89. 89 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY
  90. 90. 90 ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda: 94 92 97 99 106 VIII Fórum Nacional de Políticas Públicas Oncoguia Mídias Sociais Oncoguia na Mídia Campanhas Institucionais Participação em Eventos
  91. 91. 05 Ações Institucionais
  92. 92. 92 P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S VIII Fórum de Políticas Públicas Oncoguia Contribuir para o aprimoramento de políticas públicas e privadas relacionadas ao câncer, por meio de um espaço de debate em nosso Fórum Oncoguia com a participação de diferentes atores estratégicos. 478 Participantes 36 Representantes de 36 ONGs de todo o Brasil 29 Palestrantes convidados participaram 7 Mesas de discussão 2 Dias de evento 9 Publicações na imprensa 52 Postagens em mídias sociais do Instituto Oncoguia
  93. 93. 93 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS 20 Postagens no Facebook 82.554 Pessoas alcançadas 2.956 Pessoas engajadas 412 Compartilhamentos 294 Comentários 2.250 Reações 12.399 Visualizações da transmissão ao vivo pelo Facebook 9 Postagens no Instagram 74 Comentários 3.699 Curtidas 3.773 Pessoas engajadas 14 Publicações no stories 9.418 Impressões 8.191 Descobertas 8.191 Pessoas engajadas 243 Visualizações da transmissão ao vivo pelo YouTube
  94. 94. 94 Mídias Sociais O grande objetivo é democratizar a informação qualificada por meio das mídias sociais para diferentes públicos interessados nas temáticas por nós abordadas. P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S 606 Postagens no Facebook 7.322.834 Pessoas alcançadas 10.229.413 Impressões totais (número de vezes que uma postagem foi vizualizada) 155.495 Reações (média de 256,59/post) 5.494 Comentários (média de 9,07/post) 26.038 Compartilhamentos (média de 42,97/post) 209.347 221.331 225.232 2016 2017 2018 SEGUIDORES: CIDADES DE MAIOR ALCANCE: FORTALEZA, CE BELO HORIZONTE, MG RIO DE JANEIRO, RJ SÃO PAULO, SP CURITIBA, PR
  95. 95. 95 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS 427 Postagens no Instagram 136.285 Interações 94,57% Curtidas 2,76% Comentários 2,68% Postagens salvas 319 Pessoas interagindo/post 566 Stories produzidos 301.400 Pessoas alcançadas SEGUIDORES: CIDADES DE MAIOR ALCANCE: 17.000 24.497 41.307 2016 2017 2018 FORTALEZA, CE SALVADOR, BA BRASÍLIA, DF RIO DE JANEIRO, RJ SÃO PAULO, SP
  96. 96. 96 929.629 Visualizações 17.453 Inscrições no canal, sendo 7.411 novos 731 Vídeos no canal 13.060 Curtidas 10.003 Compartilhamentos 420 Comentários 11:22:38 Média de duração de uma visualização +6,76% +46,43% +53,81% +23,05% +6,87% +2,50% SEGUIDORES: 5.232 5.462 5.614 2016 2017 2018 147 Postagens no Twitter 57.272 Alcance total *Resultados retirados de ferramentas como Reportei e Mlabs.
  97. 97. 97 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS 172 Resultados de mídia 201 Contatos com a imprensa 56 Pautas discutidas 43 Entrevistas concedidas Oncoguia na mídia Contamos com o apoio de diversos veículos para disseminar a nossa causa e diversos temas que precisam ser compartilhados com toda a sociedade.
  98. 98. 98
  99. 99. 99 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS Além de trabalharmos projetos temáticos, utilizamos nossas redes sociais para a disseminação de informações institucionais. Nesse espaço, além de fazermos campanhas de alerta e conscientização, aproveitamos para divulgar nossos canais e serviços. Campanhas institucionais D ATA S C O M E M O R AT I VA S Durante o ano, utilizamos algumas datas para falar sobre diferentes assuntos. No Carnaval, por exemplo, trouxemos algumas celebridades do samba que tiveram o diagnóstico de câncer e aproveitamos para trazer frases de composições realizadas por eles. Abaixo, este e outros exemplos:
  100. 100. 100 S É R I E M I T O S Com a ajuda da nossa rede de Causadores, realizamos uma série para desvendar alguns mitos sobre câncer. Veja como foi:
  101. 101. 101 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS O U T U B R O A L É M D O R O S A A cada mês de outubro, o mundo se pinta de rosa para lembrar a população da importância de se controlar o avanço do câncer de mama, que ainda aflige tantas mulheres. Mas, assim como o cuidado com a mama precisa durar o ano todo para ser eficiente, também outros tipos de câncer avançam entre mulheres de todas as idades e origens, em toda a sua diversidade. Por isso, propusemos um olhar atento ao câncer de mama, mas para além do rosa, revelando todas as cores da diversidade de ações em benefício da saúde da mulher e contra os principais tipos de câncer que as ameaçam. A ideia foi levar ao público dados sobre câncer de ovário, colo do útero, pulmão, colorretal, melanoma, tireoide e mama por meio de posts, vídeos, cartazes, dentre outras ações, como abordar pessoas em estações de metrô. Foram entregues 8 mil folhetos em duas estações de metrô, com informações dos cânceres mais incidentes nas mulheres, juntamente com fitinhas que continham o 0800 do Oncoguia. LIVE FALANDO SEM MEDO SOBRE CÂNCER DE MAMA | 23/10/2018 44 264 1 0 0 0 637 Cliques 46 Compartilhamentos 146 Comentários 11.833 Alcance 4.128 Visualizações 559 Reações, comentários e compartilhamentos totais
  102. 102. 102 D I A D E D O A R Em 2018, lançamos uma nova plataforma para pessoas físicas ajudarem a nossa causa. O #DIADEDOAR é uma campanha para promover a solidariedade e a cultura de doação no país. No novo site, lançado no Dia de Doar, juntamente com a campanha realizada, pudemos alcançar diversas pessoas que se engajaram na nossa causa e se tornaram doadoras. Na campanha, o conceito usado foi “Informação salva vidas” e foi produzido um vídeo com pacientes e voluntários do Oncoguia, contando o quão importante é a informação qualificada e confiável durante a jornada do paciente.
  103. 103. 103 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS O N C O C O N F I R M A As receitas com bicarbonato de sódio e vinagre que prometem uma cura milagrosa do câncer circulam livremente via WhatsApp, Facebook, e-mail e demais redes. Além dessas, mais uma porção de notícias sensacionalistas sobre a doença se proliferam com muita rapidez, sem qualquer embasamento científico. Combater essas notícias falsas é nosso objetivo com o Onco Confirma, criado em abril de 2018, que responde em até 48 horas se uma informação enviada para nosso WhatsApp é verdadeira ou falsa. De abril a dezembro, recebemos no canal o total de 224 mensagens, sendo: 224 Mensagens 71 Fake News 4 Verdadeiras 3 Relacionadas à advocacy 7 Mensagens de cunho institucional 139 Mensagens agrupadas em “Não respondidas”. Esta última abrange spams, dúvidas médicas, outros assuntos e mídias diversas.
  104. 104. 104 O N C O G U I A N O T Í C I A S Ainda com o objetivo de ser uma fonte de informação confiável e qualificada para mais pessoas e se aproximar do público, criamos o Oncoguia Notícias. Selecionamos conteúdos relevantes do mundo do câncer e divulgamos para aqueles que se interessem em recebê-las pelo WhatsApp. 256 Contatos cadastrados
  105. 105. 105 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS P L AY L I S T N O S P O T I F Y No final do ano, nós criamos - de forma colaborativa - com nossos voluntários uma playlist com músicas que passavam alegria e motivação para todos. Com isso, foi criada uma seleção de músicas com o título “Celebrar” para que pudesse animar o fim de ano de muitas pessoas.
  106. 106. 106 Outra forma de disseminarmos ainda mais informação de qualidade para pacientes, familiares e profissionais de saúde, é participando de eventos, seja presencialmente com palestrantes ou como apoiadores de eventos de parceiros institucionais. Participação em Eventos 11 Eventos apoiados 27 Palestras realizadas
  107. 107. 107 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS
  108. 108. 108 ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda:
  109. 109. 06 Prestação de Serviço
  110. 110. 110 Projetospersonalizados sob demanda Uma outra forma de colaborar para que o paciente com câncer viva mais e melhor é criar ações sob demanda. Nós temos uma equipe especializada no assunto, por isso, diversas empresas nos contatam para criar estratégias e ações para esse público. C O M O AT U A M O S : 1 Produção de conteúdo e campanhas: endomarketing / prevenção / conscientização 2 Relacionamento: régua de relacionamento / conteúdo para materiais 3 Palestras: conscientização / prevenção / datas especiais 4 Orientação e apoio: equipe para suporte a pacientes
  111. 111. 111 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 06. PRESTAÇÃO DE SERVIÇOS CLIENTES:
  112. 112. 112 ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda: Marketing relacionado à causa 115
  113. 113. 07 Parcerias estratégicas
  114. 114. 114 A F I L I A Ç Õ E S - M E M B R O C O N V I D A D O C E R T I F I C A Ç Õ E S A F I L I A Ç Õ E S - M E M B R O F U N D A D O R MOLACAPMOVIMIENTO LATINOAMERICANO CONTRA EL CÁNCER DE PRÓSTATA MOLACAPMOVIMIENTO LATINOAMERICANO CONTRA EL CÁNCER DE PRÓSTATA MOLACAPMOVIMIENTO LATINOAMERICANO CONTRA EL CÁNCER DE PRÓSTATA
  115. 115. 115 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 08. PRESTAÇÃO DE CONTAS Repasse de 10% da receita dos pacotes comercializados no “Fórum Bem-Estar para o Câncer” realizado entre os dias 24 e 30 de junho de 2018. Criação da “Linha Oncoguia” de camisetas e lenços com doação do valor de R$ 10,00 por camiseta vendida e R$ 6,00 por lenço vendido. Campanha Outubro Rosa: doação de 10% do total final das camisetas e regatas vendidas entre os dias 1 e 31 de outubro de 2018. Doação de 10% do valor total da vendas de ingressos do evento “Action Race - Corrida Insana contra o câncer” que aconteceu em 20/10. Marketing relacionado à causa Por meio de parcerias com algumas marcas, reforçamos nossa captação com a venda de produtos que têm seus valores revertidos à nossa causa.
  116. 116. 116 Outubro Rosa: 2% do valor bruto vendido entre os dias 1 e 31 de outubro de 2018, nas lojas Track&Field do Shopping Anália Franco, Track&Field do Shopping Plaza Sul e Swarovski Shopping Plaza Sul doados ao Oncoguia. Anália Franco Plaza Sul Light Outubro Rosa/Novembro Azul: doação no valor de R$20,00 por meia vendida entre os dias 31 de outubro e 31 de novembro de 2018. Novembro Azul: doação do valor de R$ 79,90 por camiseta vendida da “Linha Oncoguia”. Outubro Rosa e Novembro Azul: doação no valor de até R$18,44 por bola oficial vendida e de até R$3,88 por mini bola vendida entre os dias 1 de outubro e 31 de novembro de 2018.
  117. 117. 117 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 08. PRESTAÇÃO DE CONTAS Doação de 8% do valor líquido das vendas realizadas de um produto selecionado mensalmente pela marca na faixa de valores de R$ 499,00 (quatrocentos e noventa e nove reais) a R$ 890,00 (oitocentos e noventa reais). Para cada foto com algum item rosa postada com a hashtag #penserosaplie, a empresa doaria 1 real para o Oncoguia. Doação de 5% do valor líquido das vendas realizadas no site: www.wsoulstore.com.br
  118. 118. 118
  119. 119. 08 Prestação de contas
  120. 120. 120 Origem dos recursos Serviços 7% Financeiras 2% Doações Voluntárias 6% 2% Doações PJ 1%Doações PF 80%Financiamento de Programas MRC - Marketing Relacionado à Causa 2%
  121. 121. 121 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 08. PRESTAÇÃO DE CONTAS Aplicação dos recursos Staff 15% 4% Ocupação e conservação de imóveis 1% Tributárias/Financeiras 42% Programas e Projetos 9% Campanhas EducativasGratuidades 6% Administrativas 8% Eventos 15%
  122. 122. 122
  123. 123. 09 Agradecimentos
  124. 124. 124 E M P R E S A S Imuno-Oncologia I N T E R N A C I O N A I S O U T R O S MARKETING RELACIONADO À CAUSA Anália Franco Plaza Sul Light
  125. 125. 125 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 09. AGRADECIMENTOS Ana Michelle Soares Ana Stela Girão S. Correia Carla Souza de Oliveira Cristiane Santiago Novaes Tavares Daniele Renata Martins de Camargo Deise Vilela Barroso Elen Silva Borba Vieira Ferreira Elfriede Galera (em memória) Eliana do Carmo Elisangela Alves Eny Rodrigues Silva Fabiana Sampaio Cardoso Fernanda Santana Miranda Joana D’Arc Cavalcante (em memória) Joseane Rodrigues Sampaio R E D E M A I S V I D A Josiane Damasceno Joyce Guimarães Silva Jussara Del Moral Lisa Fátima Pereira Guedes Louise Liu Vargas de Oliveira Maria Paula Bandeira Marília de Almeida Dantas (em memória) Néia Cruz Silva Paulina Rabello (em memória) Regiane Costa Hespanhol Renata Lujan (em memória) Simone Rosa Corrêa Pinto Tainá Pereira Marinho Tereza Velma Lima Jucá de Freitas Vanessa Cristina Costa dos S. Sá
  126. 126. 126 E S PA Ç O D O PA C I E N T E R E D E D E V O L U N TÁ R I O S O N C O G U I A Carmela Petri Célia de Fátima Gouveia Petri Terezinha Ribeiro Bortoloti Teixeira Fátima Heritier Corvalan Fernanda Cristina de Araújo de Almeida Padilha Josiane Damasceno Lilian D’Mira Lucília Andrade Menezes Rosa Maiara Peres Priscilla Kairalla Filippos Lyra Quézia Queiroz
  127. 127. 127 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 09. AGRADECIMENTOS C A U S A D O R E S O N C O G U I A Ana Carolina França Pessoa de Mello Ana Michelle Soares Ana Paula Dubois Ávila Anna Carolina Fernandes Anna Caroline S. Narita Anne Ebbinghaus Carrari Cristiane Gomes da Luz Cyntia Soares da Silva Daniel Campbell de Andrade Dayane Sant´Anna Gomes B. Assunção Débora Guerra (em memória) Erika Djanira Gentille da Silva Fabiani Araújo Flavia Magalhães de Oliveira Gislene Charaba Isaac Soares do Nascimento Isabel Cristina Cunha Costa Juliana Caetano Medeiros Emerick Juliana Reis Canavieira Jussara Del Moral Luacy Echardt Alves Luceanny Dias Rezende Maria Paula Bandeira Patrícia Fernandes Velho Gil Patrícia Figueiredo Paula Dultra dos Santos Renata Lujan dos Santos Mufalo (em memória) Roberta Baraçal Perez Peres Samira Costa Martins Sonia Niara Sula Souza Vânia Castanheira William Nunes Pinheiro
  128. 128. PROGRAMA LIGUE CÂNCER - APOIO E ORIENTAÇÃO: 0800 773 1666 W W W . O N C O G U I A . O R G . B R B A I X E O A P P O N C O G U I A ONCOGUIA

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