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Câncer de Rim

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Percepções sobre a realidade do paciente no cenário brasileiro

Published in: Health & Medicine
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Câncer de Rim

  1. 1. CÂNCER DE RIM PERCEPÇÕES SOBRE A REALIDADE DO PACIENTE NO CENÁRIO BRASILEIRO
  2. 2. CÂNCER DE RIM PERCEPÇÕES SOBRE A REALIDADE DO PACIENTE NO CENÁRIO BRASILEIRO
  3. 3. 2 CÂNCER DE RIM
  4. 4. 3 PERCEPÇÕES SOBRE A REALIDADE DO PACIENTE NO CENÁRIO BRASILEIRO SUMÁRIO LISTA DE ABREVIAÇÕES 04 INTRODUÇÃO 05_Como este material foi desenvolvido? PARTE 1: CENÁRIO 07 _Ampliando o conhecimento sobre câncer de rim _O impacto do câncer de rim no Brasil _Diagnóstico, estadiamento e tratamento de câncer de rim Diagnóstico Estadiamento Estadiamento no diagnóstico no Brasil Tratamentos Seguimento PARTE 2: A JORNADA DO 19PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS _Oncoguia e o câncer de rim _Pesquisa Oncoguia: a jornada do paciente com câncer de rim no Brasil Metodologia Perfil geral: quem é esse paciente? E os médicos, quem são? A evolução silenciosa do câncer de rim A dificuldade do diagnóstico O paciente e a sua relação com o câncer de rim: o processo com a doença As diferentes realidades do tratamento: conhecendo o percurso do paciente no sistema público e nos planos de saúde no Brasil Rede de apoio entre o diagnóstico e o tratamento: profissionais envolvidos Participação e informação: importante no enfrentamento do câncer Impacto na vida das pessoas: convivendo com o câncer de rim PARTE 3: PRIORIDADES 53 PARTE 4: PALAVRA DO ESPECIALISTA 61 _Câncer de rim - desafios do diagnóstico precoce (por Dr. Arnaldo J. C. Fazoli) _Novas modalidades de tratamento no carcinoma renal metastático (por Dra. Ana Paula Garcia Cardoso) _O câncer na América Latina (por Dr. Stênio de Cássio Zequi e Dr. Diego Abreu) REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 70 3 PERCEPÇÕES SOBRE A REALIDADE DO PACIENTE NO CENÁRIO BRASILEIRO
  5. 5. 4 CÂNCER DE RIM ANS Agência Nacional de Saúde Suplementar ANVISA Agência Nacional de Vigilância Sanitária DATASUS Departamento de Informática do SUS DDT Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas INCA Instituto Nacional de Câncer MS Ministério da Saúde RCBP Registro de Câncer de Base Populacional SUS Sistema Único de Saúde TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido LISTA DE ABREVIAÇÕES 4 CÂNCER DE RIM
  6. 6. 5 PERCEPÇÕES SOBRE A REALIDADE DO PACIENTE NO CENÁRIO BRASILEIRO INTRODUÇÃO Este material faz parte do projeto “Câncer de Rim: Conhecer para Apoiar”, realizado pelo Instituto Oncoguia, entidade sem fins lucrativos que atua em benefício do paciente com câncer por meio de informação de qualidade e de ações de educação em saúde, apoio e orientação ao paciente, defesa de direitos e advocacy. O projeto tem como objetivo identificar os principais problemas e barreiras encarados pelos pacientes com câncer de rim em todo o processo de enfrentamento da doença, contemplando diagnóstico, tratamentos, cuidados e apoio, entre outros temas. O câncer de rim é uma doença silenciosa e que, embora seja pouco incidente na população em geral, é considerada como um dos cânceres mais letais entre os diferentes tipos de câncer urológicos. Dar visibilidade a essa doença, levantar as questões relevantes desde o diagnóstico até o tratamento, e conhecer mais a fundo os desafios enfrentados pelos pacientes é urgente e necessário. Este documento é resultado de um trabalho de pesquisa com pacientes e familiares, médicos especialistas, além de dados consolidados sobre o câncer de rim no Brasil e no mundo, junto com um intenso mergulho no conhecimento prévio da instituição no que tange a realidade do paciente oncológico. Dessa maneira, tem como objetivo disseminar informações e conhecimento para toda a sociedade sobre a realidade do câncer de rim no Brasil. COMO ESTE MATERIAL FOI DESENVOLVIDO? Revisão da literatura A primeira etapa da produção deste material foi uma revisão da literatura em estudos nacionais e internacionais, de causas e fatores de risco do câncer de rim, bem como de protocolos e diretrizes terapêuticas atuais no cenário brasileiro. Revisão de dados oficiais A segunda etapa foi uma busca nas bases de dados oficiais do Sistema Único de Saúde (DATASUS) e no site do INCA (Instituto Nacional de Câncer). Com esses dados, foi possível traçar um panorama da doença no Brasil através de informações como incidência, mortalidade, procedimentos realizados, entre outros. Pesquisa de Campo Oncoguia Por fim, foi realizada uma ampla pesquisa entre os meses de abril e julho de 2018 com pacientes e familiares, bem como médicos especialistas na doença. As análises de todo o material recolhido foram realizadas ao longo do processo da pesquisa e consolidadas no mês de agosto de 2018.
  7. 7. 6
  8. 8. PARTE 1 CENÁRIO
  9. 9. 8 PARTE 1: CENÁRIO AMPLIANDO O CONHECIMENTO SOBRE CÂNCER DE RIM O câncer de rim é a terceira neoplasia mais comum do trato geniturinário, acometendo de 2% a 3% da população mundial1,2 . Apesar dos grandes avanços terapêuticos, as doenças renais ainda apresentam elevada taxa de morbimortalidade, sendo consideradas as mais letais entre as neoplasias urológicas3 . O câncer renal é mais frequente entre 60 e 70 anos, no sexo masculino, e sua incidência tem aumentado 3% ao ano à custa de tumores menores ou iguais a 4cm4 , em função da disseminação de uso de ultrassonografia abdominal. Carcinoma Renal de Células Claras representa o câncer de rim mais comum, correspondendo a aproximadamente 90% dos pacientes com a doença5 . Entre os principais fatores de risco para o câncer de rim estão a obesidade, o tabagismo e a hipertensão. Os sinais e sintomas mais comuns da doença são sangue na urina, dor lombar e massa (nódulo) abdominal palpável na lateral ou na parte inferior das costas. Entretanto, esses sinais e sintomas são encontrados em apenas 6% a 10% dos casos, sendo restritos à doença mais avançada6 . Por se tratar de uma doença silenciosa, sua descoberta é incidental e, muitas vezes, tardia: estima-se que 50% dos diagnósticos são incidentais (assintomáticos) e 30% dos pacientes sintomáticos já apresentam a doença metastática. Em números, de acordo com o GLOBOCAN, o câncer de rim é a 14ª neoplasia mais comum em todo o mundo, com aproximadamente 403 mil pacientes diagnosticados em 2018, e ocupa a 16ª colocação em mortalidade, com aproximadamente 175 mil mortes neste mesmo ano7 . A incidência de câncer de rim é mais frequente nos países mais desenvolvidos. Nos Estados Unidos, por exemplo, as neoplasias renais estão entre os dez tipos mais comuns da doença. No Brasil, já figura entre os 15 tipos mais comuns de câncer7. Atualmente, o aumento na incidência dos tumores renais é atribuído a uma maior quantidade de exames de imagem indicados para pessoas com queixas abdominais3. Contudo, fatores como o crescimento da obesidade e do tabagismo, por exemplo, contribuem para um aumento dos casos, o que acende a necessidade de um maior controle do câncer de rim mesmo em países em que este tumor seja menos frequente.
  10. 10. 9 AMPLIANDO O CONHECIMENTO SOBRE CÂNCER DE RIM DADOS RÁPIDOS MAIS LETAL ENTRE AS NEOPLASIAS UROLÓGICAS AUMENTO DE 3% AO ANO NA INCIDÊNCIA CARCINOMA RENAL DE CÉLULAS CLARAS É O TIPO MAIS COMUM OBESIDADE TABAGISMO HIPERTENSÃO 50% DOS DIAGNÓSTICOS SÃO INCIDENTAIS (ASSINTOMÁTICOS) 30% DOS PACIENTES SINTOMÁTICOS JÁ APRESENTAM A DOENÇA METASTÁTICA FATORES DE RISCO:
  11. 11. 10 PARTE 1: CENÁRIO O IMPACTO DO CÂNCER DE RIM NO BRASIL Os dados sobre câncer de rim no Brasil são escassos e de difícil acesso, por se tratar de uma doença com baixa incidência na população. Entretanto, trazemos aqui, e ao longo deste material, um conjunto de informações que possibilitam traçar um panorama do impacto da doença no país. Estima-se para o Brasil, no biênio 2018-2019, a ocorrência de 600 mil casos novos de câncer, para cada ano, segundo projeção do INCA2. Excetuando-se o câncer de pele não melanoma (cerca de 170 mil casos novos), ocorrerão 420 mil casos novos de câncer. Por ser considerado um tipo de câncer com baixa incidência, os dados específicos sobre câncer de rim não constam nesta estimativa8 . Com o objetivo de disponibilizar informação de qualidade sobre a doença, o Instituto Oncoguia solicitou ao Ministério da Saúde, via lei de acesso à informação, os dados sobre a estimativa de incidência do câncer de rim para o ano de 2018/2019. Segundo o INCA, em resposta enviada em junho de 2018, estima-se 6.270 novos casos para o ano de 2018 no Brasil, sendo 3.760 homens e 2.510 mulheresi . De acordo com a base de dados do DATASUS, 3.286 pessoas morreram no ano de 2016 em decorrência da doença e as características acompanham a tendência mundial: 62% das mortes por neoplasias renais foram de homens e 70% na faixa compreendida entre 50 e 70 anos de idade. Entre os anos de 2010 e 2016, foram registradas 19.621 mortes, sendo as regiões Sudeste e Sul aquelas com maior parcela dos óbitos. Esse número vem aumentando a cada ano, como observamos no gráfico abaixo: i. O INCA informou que o cálculo de estimativas para tipos de câncer com baixa magnitude, como o câncer de rim, não é recomendado devido a "variabilidade gerada pela projeção baseada em pequenos números, especialmente ao desagregá-los para regiões, UF e capitais". No entanto, como alternativa, sugeriu a utilização das informações de incidência dos registros de câncer de base popula- cional (RCBP) do Brasil, disponíveis para a maioria das capitais brasileiras, para obter um valor aproximado do número de casos esperado pela utilização da mediana das taxas de incidência. 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2.392 2.459 2.675 2.806 2.831 3.172 3.286 Total: 19.621 MORTES CAUSADAS POR CÂNCER DE RIM NO BRASIL
  12. 12. 11 O IMPACTO DO CÂNCER DE RIM NO BRASIL Já de acordo com o GLOBOCAN4, estima-se uma incidência para o Brasil de aproximadamente 4 mil pacientes diagnosticados em 2018, ocupando a 15ª posição entre os tipos de câncer mais frequentes, e aproximadamente 11 mil mortes nesse mesmo ano, figurando na 17ª colocação em mortalidade7 . De acordo com informações do Registro de Câncer de Base Populacional (RCBP), disponível no site do INCA, o número de casos de câncer de rim diagnosticados entre os anos de 2010 e 2016 foi de 22.224. Entre o período de maio de 2017 e junho de 2018, foram realizadas 3.363 internações para os procedimentos de nefrectomia parcial ou total em oncologia, segundo dados do DATASUS. A nefrectomia total representa 66% desse montante. As regiões Sudeste e Sul, respectivamente, seguem os locais com mais procedimentos dessa natureza realizados no país. O quadro de concentração tanto da taxa de incidência, de mortalidade e de procedimento nas regiões Sudeste e Sul, como também nas capitais dos demais estados em relação aos demais municípios, pode ser explicado por uma concentração de locais especializados e disponíveis para a população, que se desloca para os grandes centros em busca de tratamento adequado. Observa-se um vazio assistencial em diversas regiões do país, o que dificulta o acesso dessas pessoas aos serviços de saúde. ENTRE 2010 e 2016 70% ENTRE 50 E 70 ANOS 62% DAS MORTES POR NEOPLASIAS RENAIS ESTIMA-SE 6.270 NOVOS CASOS EM 2018 NO BRASIL MAIOR PARTE DOS REGISTROS (INCIDÊNCIA, MORTALIDADE, NEFRECTOMIAS) ESTÁ NAS CAPITAIS DAS REGIÕES SUL E SUDESTE Fonte: DATASUS DADOS RÁPIDOS
  13. 13. 12 PARTE 1: CENÁRIO DIAGNÓSTICO, ESTADIAMENTO E TRATAMENTO DE CÂNCER DE RIM Existem hoje no Brasil as Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas (DDT) do Carcinoma de Células Renais, publicado pelo Ministério da Saúde no ano de 2014, no qual se estabelecem parâmetros sobre a doença e diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos indivíduos com esta doença. Segundo o documento, as massas renais são classificadas como sólidas ou císticas. A detecção e caracterização das massas renais são feitas por ultrassonografia, tomografia computadorizada ou ressonância magnética3 . As lesões renais expansivas na sua maioria, sejam sólidas ou císticas, permanecem assintomáticas e impalpáveis até os estágios mais avançados da doença. Hoje em dia, a maioria dos casos é diagnosticada incidentalmente, pelo uso frequente de exames de imagens indicados para uma variedade de sintomas ou doenças não relacionadas ao câncer. Para massas renais sólidas, o critério mais importante para diferenciar lesões malignas é a presença de realce pós- contraste observado pela ultrassonografia ou tomografia computadorizada. DIAGNÓSTICO ESTADIAMENTO ESTÁGIO I ESTÁGIOS DO CCR9 VEIA CAVA RIM TUMOR Tumor confinado ao rim com até 7,0 cm VEIA CAVA RIM TUMOR Tumor confinado ao rim com mais de 7,0 cm ESTÁGIO IIESTÁGIO I VEIA CAVA RIM TUMOR Tumor extensivo aos vasos e tecidos perirrenais, sem envolver a supra-renal ou ultrapassar a fascia Gerota ESTÁGIO III RIMPARA OUTROS ORGÃOS TUMOR Tumor ultrapassa a fascia Gerota fascia ou há extensão por contiguidade à glândula supra-renal ipsilateral ESTÁGIO IV
  14. 14. 13 DIAGNÓSTICO, ESTADIAMENTO E TRATAMENTO DE CÂNCER DE RIM Vale mencionar que, com base no número de óbitos decorrentes de câncer renal metastático, um significativo número de pacientes diagnosticados inicialmente como tendo doença localizada desenvolve subsequentemente doença metastática. 48% IMPORTANTE: DOS REGISTROS DE CÂNCER DE RIM NÃO FORNECEM DADOS SUFICIENTES PARA DETERMINAR O ESTÁGIO DE DIAGNÓSTICO A DISTRIBUIÇÃO POR ESTADIAMENTO DA DOENÇA TEM MUDADO� 50% DOS TUMORES SÃO DETECTADOS NOS ESTÁGIOS I E II (INICIAIS) 10-15% NO ESTÁGIO III (LOCALMENTE AVANÇADA) 10-15% NO ESTÁGIO IV (METASTÁTICA) ESTADIAMENTO NO DIAGNÓSTICO NO BRASIL 26% DOS TUMORES FORAM DETECTADOS NOS ESTÁGIOS I E II (INICIAIS) 8% NO ESTÁGIO III (LOCALMENTE AVANÇADO) 17% NO ESTÁGIO IV (METASTÁTICO) ENTRE OS ANOS DE 2010 E 2016, DAS 22.224 PESSOAS QUE FORAM DIAGNOSTICADAS COM CÂNCER DE RIM: Fonte: DATASUS
  15. 15. 14 PARTE 1: CENÁRIO As opções terapêuticas para o câncer de rim consistem em vigilância ativa, terapias ablativas (crioterapia e radiofrequência), além dos dois tipos de cirurgia, a nefrectomia parcial ou a radical, que podem ser realizadas basicamente por três técnicas: aberta, laparoscópica e robótica3 . Segundo a DDT, alguns pacientes com tumores renais podem ser cuidados adequadamente por vigilância ativa inicial, reservando-se a indicação terapêutica cirúrgica para os casos em que há progressão radiológica. Pacientes idosos e com riscos de vida também devido a comorbidades médicas são candidatos para estratégias de cuidado baseadas em vigilância ativa, que implica no monitoramento do crescimento tumoral por meio de exames de imagem3 . A cirurgia segue como o principal tratamento: radical (retirada total do rim) e parcial (retirada da parte afetada pelo tumor). A nefrectomia radical foi a única opção por muitos anos, mas durante as duas últimas décadas surgiram diversas opções terapêuticas com objetivos em comum: i) Preservação do tecido e função renal e ii) Segurança oncológica. Procedimentos de termoablação pelo frio (crioablação) ou calor (radiofrequência) de lesões renais menores que 4 cm não produzem resultados oncológicos equivalentes à ressecção cirúrgica, podendo ser reservados para lesões incidentais em doentes com comorbidades ou idade avançada, que impliquem em risco cirúrgico proibitivo, doentes com recorrência local após nefrectomia parcial e na presença de lesões multifocais3 . Não há, até o momento, indicação clínica de tratamento sistêmico (medicamentoso) com finalidade neoadjuvante (quimioterapia prévia ou citorredutora) ou adjuvante (quimioterapia pós-operatória ou profilática) após a remoção completa de tumores renais (ressecção cirúrgica sem doença residual)3 . Para os pacientes com metástase, desde que sejam disponibilizadas terapias medicamentosas modernas, o prognóstico melhorou acentuadamente nos últimos anos, e sabe-se que o tratamento mais adequado se traduz não só no melhor controle da doença, mas também em melhor qualidade de vida. Os tratamentos antigos consistiam em citocinas, com agentes como interleucina-2 e interferon alfa, e proporcionavam uma sobrevida global mediana estimada em TRATAMENTOS CRIOTERAPIA E TERMOABLAÇÃO RADIOFREQUÊNCIA TRATAMENTO SISTÊMICO TERAPIA-ALVO IMUNOTERAPIA VIGILÂNCIA ATIVA CIRURGIA
  16. 16. 15 DIAGNÓSTICO, ESTADIAMENTO E TRATAMENTO DE CÂNCER DE RIM pouco mais de um ano, com efeitos colaterais muito significativos. Com o advento das chamadas terapias- alvo e imunoterapias, a expectativa de sobrevida livre de progressão assim como de sobrevida global aumentaram consideravelmente5 . Entretanto, o que se observa no Brasil é um acesso diferenciado a essas novas terapias de uma maneira geral, como também diferenças importantes na oferta de tratamento dentro do SUS, o que demonstra uma matriz heterogênea de práticas e configurações no cuidado ao câncer de rim no Brasil5 . Em estudo realizado pelo Instituto Oncoguia sobre as diferenças no tratamento sistêmico do câncer no Brasil, ficou identificado que este varia de maneira significativa entre os centros de tratamento do SUS. Em alguns centros, o tratamento é inferior ao preconizado pelo Ministério da Saúde (MS), e em outros espaços, o tratamento é igual ao praticado pela Saúde Suplementar, o que beneficia somente alguns pacientes e aumenta ainda mais as diferenças, contrariando preceitos da saúde pública universal e igualitária em nosso país10 . Embora o estudo citado não tenha avaliado especificamente a disponibilidade e as diferenças em relação ao tratamento do câncer renal, devido ao fato de o MS não financiar a disponibilização de tratamentos modernos para este tipo de câncer, resta para alguns hospitais oferecerem estas medicações mediante financiamento próprio, de maneira muito heterogênea em relação ao restante do SUS. Apesar de os inibidores de TKI (Sunitinibe e Pazopanibe) serem considerados padrão de tratamento de câncer renal metastático há mais de uma década, o MS foi por um bom tempo contra a sua disponibilização para esse estágio da doença, porém, em dezembro de 2018, foi aprovada a incorporação destes dois medicamentos no SUS. Segundo a DDT, a tomografia computadorizada é o método de imagem padrão para avaliar a resposta da doença durante o tratamento sistêmico. A frequência de acompanhamento por exames de imagem que envolve a exposição à radiação deve ser definida por uma análise individual cuidadosa. Deve sempre ser justificada em termos de benefício clínico provável para evitar potencial risco desnecessário devido à exposição repetida à radiação ionizante3 . Após nefrectomia radical ou parcial, os pacientes devem ser acompanhados com anamnese, exame físico, radiografia de tórax e ultrassom de abdômen a cada três meses no primeiro ano, a cada seis meses no segundo ano e anualmente nos anos seguintes3 . SEGUIMENTO
  17. 17. 16 PARTE 1: CENÁRIO O MANEJO DO CÂNCER DE RIM TEM MUDADO NOS ÚLTIMOS ANOS OPÇÕES PARA ETAPAS INICIAIS CONSIDERAR: RESULTADOS ONCOLÓGICOS PRESERVAÇÃO DA FUNÇÃO RENAL IDADE, COMORBIDADES E PREFERÊNCIA DO PACIENTE PREFERÊNCIA DO PACIENTE COMORBIDADES, FUNÇÃO RENAL E ESTADO DO RIM CONTRALATERAL COMPLEXIDADE DO TUMOR (NEFROMETRIA) TREINAMENTO E EXPERIÊNCIA DO UROLOGISTA DISPONIBILIDADE E ACESSO A RECURSOS TECNOLÓGICOS OPÇÕES TERAPÊUTICAS CIRURGIA (ABERTA, LAPAROSCÓPICA, ROBÓTICA) VIGILÂNCIA ATIVA TERAPIA MINIMAMENTE INVASIVA (ABLATIVA) CRI O TERAPIA RAD IOFREQUÊ NCIA(RFA) NEFRECTOMIA RADICAL NEFRECTOMIA PARCIAL COMO DECIDIR ENTRE NR OU NP? PARA PACIENTES COM METÁSTASE IMPORTÂNCIA DO ACESSO A TERAPIAS AS OPÇÕES DE TRATAMENTO AUMENTARAM COM MAIOR NÚMERO DE LINHAS DE TRATAMENTO, MAIOR SOBREVIVÊNCIA MELHOR QUALIDADE DE VIDA TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR
  18. 18. 17 DIAGNÓSTICO, ESTADIAMENTO E TRATAMENTO DE CÂNCER DE RIM
  19. 19. 18
  20. 20. 19 PARTE 2 A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS
  21. 21. 20 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS ONCOGUIA E O CÂNCER DE RIM O projeto de elaboração deste material contou com diferentes estratégias e atividades para atingir seu objetivo: desenvolvimento de uma pesquisa inédita sobre a jornada do paciente com câncer de rim no Brasil; realização de um simpósio sobre o tema, que reuniu especialistas de diversas áreas; produção de um guia sobre a doença para pacientes, distribuído em todo o país e disponível gratuitamente para download no portal da instituição e campanha virtual nas diferentes mídias sociais. Todas essas ações estiveram alinhadas com a International Kidney Cancer Coalition (IKCC), organização global da qual o Oncoguia faz parte. Dessa maneira, consolida a missão da instituição em disponibilizar materiais de apoio e informação de qualidade sobre o câncer de rim para toda a população por meio de seus diferentes canais de comunicação. Isso porque a dificuldade de diagnosticar precocemente o câncer de rim, como mencionado anteriormente, associada à falta de conhecimento da população, contribui para que a doença se desenvolva silenciosamente e, portanto, seja identificada tardiamente. PRINCIPAIS AÇÕES ESTRATÉGICAS Pesquisa: a jornada do paciente com câncer de rim no Brasil Simpósio Oncoguia: a jornada do paciente com câncer de rim Guia para pacientes: Estou com câncer de rim, e agora? Campanha digital nas redes sociais
  22. 22. 21 ONCOGUIA E O CÂNCER DE RIM 21 ONCOGUIA E O CÂNCER DE RIM
  23. 23. 22 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL A pesquisa foi realizada entre os meses de abril e agosto de 2018, e contou com diferentes instrumentos para coleta de dados: levantamento de dados secundários através de fontes documentais, questionários on-line e entrevistas individuais com médicos especialistas, pacientes e familiares. A primeira fase foi um estudo transversal, do tipo inquérito, com 73 pacientes e/ou familiares e outro com 42 médicos de todo o país, realizado através de um serviço de pesquisas on-line e divulgado nas plataformas on-line que compõem a rede de relacionamento do Instituto Oncoguia (e-mail, Facebook, Instagram, bem como contatos telefônicos)i . O instrumento para pacientes e familiares continha 45 questões de múltipla escolha, incluindo o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), de resposta obrigatória. O questionário continha dados de perfil, sociodemográficos e avaliação da percepção sobre a jornada do paciente com câncer de rim a partir de quatro domínios: conhecimento, diagnóstico, tratamento e impactos da doença na vida. Já o instrumento para os médicos, continha 22 questões de múltipla escolha ou do tipo escala Likert, incluindo também o TCLE. Este questionário continha dados de perfil, sociodemográficos e avaliação sobre a percepção dos problemas e barreiras enfrentados pelos pacientes com câncer de rim. Variáveis qualitativas ou categóricas foram estudadas de acordo com a frequência e distribuição de proporções. Na segunda etapa do estudo, de caráter qualitativo, foram realizadas entrevistas em profundidade com 11 pacientes e familiares e cinco médicos especialistas em câncer de rim, sendo a amostra intencional, por conveniência e saturação. Os dados foram coletados mediante entrevista narrativa semiestruturada individual e analisados por meio da análise de conteúdo. Essa amostragem teve o intuito de captar a maior diversidade possível de histórias (diferentes regiões e percursos). Essa abordagem descrita anteriormente, bem como a participação de diferentes atores, teve a intenção de captar a diversidade que reflete os processos no campo da saúde e realizar um mapeamento mais aprofundado sobre o câncer de rim, e ainda permitiu olhar para o campo desde múltiplas perspectivas e não desde a influência de i. Usamos a metodologia de amostra aleatória simples, buscando que qualquer paciente com câncer de rim pudesse ser incluído na pesquisa, sem estratificação ou agrupamento, entretanto conscientes da limitação de acesso que as redes sociais produzem. Uma limitação deste estudo, nesse sentido, é o acesso à internet e as características específicas dessa população. Ainda, estamos cientes também de que o número apresentado não é “representativo” de toda a população de pacientes com a doença considerando o total de respostas obtidas. Tanto a abordagem quantitativa, quanto a qualitativa, analisadas conjuntamente, fornecem ao estudo maior embasamento em relação aos resultados apresentados. METODOLOGIA
  24. 24. 23 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL uma única variável. Ao contemplar tantos os pacientes como os trabalhadores, cria-se uma base para uma visão mais global do tema. Para as análises, foram considerados alguns cruzamentos nas respostas dos pacientes que são de interesse para o objeto de estudo: pacientes que realizam ou realizaram o tratamento no SUS ou via Plano de Saúde (considerando que são os dois principais sistemas utilizados pelos respondentes da pesquisa) e pacientes que já apresentaram metástase. A partir da triangulação de toda informação recolhida durante o estudo, as análises foram realizadas nas principais áreas temáticas: conhecimento, diagnóstico, tratamento e qualidade de vida. Esses grandes temas possibilitaram a criação das categorias que apresentamos a seguir. DADOS RÁPIDOS SOBRE OS ENTREVISTADOS 5 MÉDICOS ESPECIALISTAS 11 PACIENTES ENTREVISTA POR TELEFONEQUESTIONÁRIO ON-LINE 45 QUESTÕES 73 PACIENTES E FAMILIARES 42 MÉDICOS 22 QUESTÕES
  25. 25. 24 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS PERFIL GERAL: QUEM É ESSE PACIENTE? Conhecer as pessoas é fundamental para compreender sua jornada. Traçamos aqui um retrato inicial dos participantes que ajudaram a compor o cenário analítico da pesquisa. IDADE MEDIANA 74% 26% FAMILIARPACIENTE 63% 37% HOMEMMULHER
  26. 26. 25 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL Nota-se uma diferença entre o perfil considerado na literatura como o mais frequente para as doenças renais: 60 e 70 anos e em geral para o sexo masculino. Ainda que sejamos conscientes do viés da participação do público na internet e nas redes sociais da instituição, é relevante a quantidade de mulheres com câncer de rim que participaram da pesquisa. 42% • SÃO PAULO (SP) 10% • RIO DE JANEIRO (RJ) 8% • RIO GRANDE DO SUL (RS) 7% • PARANÁ (PR) 7% • SANTA CATARINA (SC) 5% • MINAS GERAIS (MG) 4% • PARAÍBA (PB) 3% • DISTRITO FEDERAL (DF) 3% • PERNAMBUCO (PE) 1% • ACRE (AC) 1% • ALAGOAS (AL) | 1% 1% • BAHIA (BA) | 1% 1% • CEARÁ (CE) | 1% 1% • GOIÁS (GO) | 1% 1% • MATO GROSSO (MT) | 1% 1% • PARÁ (PA) | 1% 1% • SERGIPE (SE) | 1% RESPONDERAM PESSOAS DE 17 DOS 27 ESTADOS BRASILEIROS
  27. 27. 26 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS Este resultado está alinhado com diversos estudos já realizados que demonstraram a relação positiva entre a espiritualidade do paciente perante o câncer em questões como: atribuição de significado ao processo saúde-doença, relação com melhora na qualidade de vida, suporte no manejo da dor, entre outros temas relacionados ao enfrentamento da doença. ESCOLARIDADE PÓS-GRADUAÇÃO COMPLETA ENSINO SUPERIOR COMPLETO ENSINO MÉDIO COMPLETO PROFISSÃO EMPREGADO COM CARTEIRA ASSINADA APOSENTADO FUNCIONÁRIO PÚBLICO RENDA FAMILIAR ESPIRITUALIDADE 3 A 5 SALÁRIOS > 5 SALÁRIOS CONSIDERAM QUE O DIAGNÓSTICO DE CÂNCER DE RIM AUMENTOU SUA ESPIRITUALIDADE 32% 21% 19% 25% 22% 16% 32% 23% 78%
  28. 28. 27 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL 52% • SÃO PAULO (SP) 12% • MINAS GERAIS (MG) 10% • RIO GRANDE DO SUL (RS) 7% • PERNAMBUCO (PE) 5% • PARANÁ (PR) 5% • RIO DE JANEIRO (RJ) 2% • BAHIA (BA) 2% • DISTRITO FEDERAL (DF) 2% • PARAÍBA (PB) 2% • SERGIPE (SE) RESPONDERAM MÉDICOS DE 10 ESTADOS E 22 MUNICÍPIOS 93% ONCOLOGISTA 5% UROLOGISTA PRINCIPAIS ESPECIALIDADES 19% 14% 52%14% FORMAÇÃO OU NÍVEL DE INSTRUÇÃO RESIDÊNCIA MESTRADO ESTÁGIO NO EXTERIOR DOUTORADO MÉDIA DE 6 PACIENTES COM CÂNCER DE RIM ATENDIDOS POR MÊS INSTITUIÇÃO DE ATUAÇÃO CONSULTÓRIO PRIVADO 76% HOSPITAL TERCIÁRIO 52% INSTITUIÇÃO ACADÊMICA 43% NACON /CACON 31% HOSPITAL FILANTRÓPICO 21% HOSPITAL SECUNDÁRIO 2% E OS MÉDICOS, QUEM SÃO?
  29. 29. 28 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS DIAGNÓSTICO CONHECIMENTO 64% 12% NÃO CONHECIAM NADA SOBRE A DOENÇA AINDA HOJE CONHECEM MUITO POUCO SOBRE CÂNCER DE RIM MÉDICOS DIVIDIDOS ACREDITAM QUE ESTE É UM TIPO DE CÂNCER QUE PODERIA SER PREVENIDO E TER REDUZIDOS OS SEUS FATORES DE RISCO NÃO DEFENDEM MAIS ESFORÇOS DE PREVENÇÃO POR SE TRATAR DE UM CÂNCER COM BAIXA INCIDÊNCIA NA POPULAÇÃO E MERECE A MESMA ATENÇÃO QUE QUALQUER OUTRO TIPO 46% 46% NÃO SABEM O SEU TIPO DE CÂNCER DE RIM22% JÁ APRESENTARAM METÁSTASES NO DIAGNÓSTICO 36% DESCOBRIRAM O CÂNCER EM ESTÁGIO AVANÇADO 47% É A IDADE MEDIANA DOS PACIENTES QUANDO FORAM DIAGNOSTICADOS COM CÂNCER DE RIM A QUESTÃO MAIS RELEVANTE, EM TODA A JORNADA, SÃO PROBLEMAS ENVOLVENDO O DIAGNÓSTICO DA DOENÇA, DESDE A DEFINIÇÃO DO DIAGNÓSTICO E IDENTIFICAÇÃO DOS SINTOMAS ATÉ A REALIZAÇÃO DOS EXAMES 63% A FALTA DE INFORMAÇÃO SOBRE A DOENÇA FOI O PRINCIPAL PROBLEMA PERCEBIDO PARA REALIZAR O DIAGNÓSTICO ESPECIFICAMENTE 28 RESUMO DOS PRINCIPAIS RESULTADOS
  30. 30. 29 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL MÉDICOS 5% CONCORDAM QUE É DIFÍCIL O DIAGNÓSTICO PRECOCE NO SISTEMA PRIVADO (PLANOS DE SAÚDE E PARTICULAR) CONCORDAM QUE É DIFÍCIL O DIAGNÓSTICO NO SUS 76% TRATAMENTO IMPACTOS MUITOS PACIENTES PAGAM EXAMES PARTICULARES PARA FECHAR O DIAGNÓSTICO E MIGRAM PARA O SUS PARA REALIZAR SEU TRATAMENTO REALIZARAM CIRURGIA 96% 24% REALIZARAM QUIMIOTERAPIA (AINDA QUE ESTE NÃO SEJA O TRATAMENTO MAIS INDICADO PARA CÂNCER DE RIM) PARA OS MÉDICOS, A PRINCIPAL QUESTÃO NA ESCOLHA DE UM TRATAMENTO PARA PACIENTES METASTÁTICOS É A RELAÇÃO CUSTO E ACESSO DE ACORDO COM A REALIDADE DO PACIENTE A PRINCIPAL DIFICULDADE NO TRATAMENTO PARA PACIENTES DO SUS É O TEMPO ENTRE O DIAGNÓSTICO E O INÍCIO DO TRATAMENTO (MAIS DE DOIS MESES) PARA OS MÉDICOS, A PRINCIPAL DIFERENÇA QUANDO SE TRATA DE SUS E TRATAMENTO PRIVADO (PARTICULAR E PLANO DE SAÚDE) É O ACESSO A TRATAMENTOS MAIS ESPECÍFICOS MEDO DO FUTURO E DEPRESSÃO SÃO OS PRINCIPAIS IMPACTOS NA VIDA DOS PACIENTES PARA OS PACIENTES QUE JÁ APRESENTARAM METÁSTASE, DEIXAR DE FAZER COISAS QUE GOSTAM É O PRINCIPAL IMPACTO PERCEBIDO 29
  31. 31. 30 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS A EVOLUÇÃO SILENCIOSA DO CÂNCER DE RIM Além de ser uma doença que se manifesta de maneira silenciosa no corpo, é também uma doença com pouca ou nenhuma informação para os pacientes e familiares: sobre a própria enfermidade, os exames de identificação, os sinais e sintomas, os médicos especialistas a cargo do processo de cuidado, os tratamentos disponíveis, entre outros temas. 22% NÃO SABEM O SEU TIPO DE CÂNCER DE RIM DENTRE AQUELES QUE DECLARARAM SABER, 21% NÃO SOUBERAM ESCREVER CORRETAMENTE SEU TIPO ESPECÍFICO DE CÂNCER DE RIM QUANDO SOLICITADOS QUANDO QUESTIONADOS SOBRE O QUANTO CONHECIAM SOBRE CÂNCER RENAL ANTES DA DOENÇA 14% CONHECIAM POUCO SOBRE A DOENÇA 12% AINDA HOJE CONHECEM MUITO POUCO SOBRE A DOENÇA 64% NÃO CONHECIAM NADA SOBRE CÂNCER DE RIM ANTES DE TER A DOENÇA 100% AFIRMARAM QUE A DESCOBERTA DA DOENÇA FOI INCIDENTAL E DEMORADA, E QUE TANTO O SEU DESCONHECIMENTO SOBRE A DOENÇA, COMO O DESCONHECIMENTO DOS MÉDICOS EM GERAL SOBRE CÂNCER DE RIM, DIFICULTARAM DE MANEIRA IMPORTANTE O DIAGNÓSTICO DAS 11 PESSOAS ENTREVISTADAS EM PROFUNDIDADE
  32. 32. 31 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL A. é psicólogo, tem 35 anos, e mora em uma cidade do interior do Rio de Janeiro. Desde 2016, é acompanhado por uma endocrinologista por conta de um quadro persistente de hipertensão. Fazia tratamento, sem resposta positiva, e ao longo do tempo foi submetido a uma série de exames para tentar descobrir a causa dessa alteração. Sem conclusão, a endocrinologista sugeriu que a hipertensão poderia ser causada por um tumor na suprarrenal e solicitou uma tomografia. Ao ver o resultado, em setembro de 2017, entendeu que se tratava de algo mais grave do que imaginado. Buscou informações na internet e identificou que se tratava de um tumor. Na consulta, a médica confirmou o diagnóstico: câncer de rim. “Foi um choque muito inesperado, porque não tinha nenhum sintoma, nada, somente a hipertensão.” A. não conhecia nada sobre câncer de rim, não sabia que a hipertensão está associada a um aumento na chance de desenvolver um câncer de rim e até hoje não tinha essa informação. “ SÓ UMA PRESSÃO ALTA” “ EXISTE UM PROFUNDO DESCONHECIMENTO DA COMUNIDADE MÉDICA EM RELAÇÃO AO CÂNCER DE RIM. MUITAS VEZES, AS PESSOAS PROCURAM DIFERENTES ESPECIALIDADES QUANDO APRESENTA OS PRIMEIROS SINTOMAS, COMO DOR NAS COSTAS, POR EXEMPLO, E SÃO TRATADAS COM REMÉDIOS PARA DOR, SEM UMA INVESTIGAÇÃO POSTERIOR” Contou um dos médicos especialista ouvidos pela pesquisa. 31 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL
  33. 33. 32 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS N.R., 57 anos, de Santa Catarina, trabalhava em um serviço público estadual quando descobriu a doença em 2007. Por alguns anos, relata que passou por diversos médicos, inclusive dentro do próprio trabalho, pois sentia dores na coluna do lado esquerdo e tinha a presença de sangue na urina. “Eu sabia que estava doente”, conta. Um médico sugeriu que era um quadro psicológico de depressão por conta da perda recente de seu irmão. Outro médico, que eram sintomas da menopausa. “Chegaram a cogitar me internar em um hospital psiquiátrico, pois eu relatava que sentia um choque do lado esquerdo”, lembra. Até que foi acompanhar sua mãe em um cardiologista e relatou ao médico que estava com pressão alta. Assustado com a medição, 21x18, cogitou imediatamente um problema renal e pediu um ultrassom. Com o resultado, ela foi encaminhada para um oncologista até fazer a nefrectomia total do rim esquerdo. C.T., 65 anos, do interior São Paulo, também caracteriza seu processo de diagnóstico como muito difícil. Ela sentia dores na coluna e achava que era um problema pré-existente. Chegou a consultar um médico cardiologista, pois se sentia muito inchada e com pressão alta. Teve uma surpresa com a resposta: “o médico me chamou de gorda, disse que tudo o que eu sentia era gordura e que precisava criar vergonha e emagrecer”. Alguns meses depois, sentiu um odor muito forte na urina e procurou um urologista, com o qual conseguiu detectar o câncer de rim em 2009. Já E.K., 49 anos, de São Paulo, começou a sentir fortes dores nas costas e foi a um hospital de emergência, onde tiraram um raio X, sem nenhum resultado conclusivo e deram remédios para combater a dor. Uma noite mais com dores e foi para outro hospital, onde fizeram uma tomografia e exame de urina. O exame de imagem detectou o tumor, mas a sua saga começava ali. Já com o diagnóstico de câncer de rim, passou por três urologistas diferentes que lhe davam a mesma resposta: por se tratar de uma cirurgia de grande porte, não poderiam realizar. “Eu até entendo que nem todos façam cirurgias, mas eu estava com um diagnóstico de câncer e ninguém me dava uma orientação para onde continuar buscando”, conta. Por fim, o quarto urologista realizou a nefrectomia parcial do seu rim. TRÊS MULHERES, A MESMA CONDUTA: FALTA DE CONHECIMENTO E DE PREPARO
  34. 34. 33 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL Questionados sobre a necessidade de mais atenção na prevenção e ações relacionadas à conscientização sobre o câncer de rim no Brasil, os médicos ficaram divididos: ACREDITAM QUE ESTE É UM TIPO DE CÂNCER QUE PODERIA SER PREVENIDO E TER REDUZIDOS OS SEUS FATORES DE RISCO NÃO DEFENDEM MAIS ESFORÇOS DE PREVENÇÃO, POR SE TRATAR DE UM CÂNCER COM BAIXA INCIDÊNCIA NA POPULAÇÃO E MERECE A MESMA ATENÇÃO QUE QUALQUER OUTRO TIPO 46% 46% MÉDICOS DIVIDIDOS Sobre o tema, os médicos deixam registrados diferentes pontos de vista: “ O CÂNCER DE RIM PODE SER DETECTADO EM EXAMES DE ROTINA DE BAIXO CUSTO COMO ULTRASSOM” “ O CÂNCER DE RIM DEVE SER DIAGNOSTICADO PRECOCEMENTE E PARA ISSO DEVEM SER ORIENTADOS SINAIS DE ALARME E SUSPEITA” “ NÃO EXISTE ESTRATÉGIA EFICAZ DE PREVENÇÃO NEM DE DIAGNÓSTICO PRECOCE” 33
  35. 35. 34 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS A DIFICULDADE DO DIAGNÓSTICO O diagnóstico de câncer de rim é difícil não só pela localização do tumor ou falta de um protocolo específico de rastreamento desse tipo de câncer, como também pelo desconhecimento sobre a doença por parte de algumas especialidades médicas. Considerando que os sintomas só aparecem em uma pequena porcentagem dos pacientes, a investigação do câncer de rim muitas vezes pode passar despercebida. Essa é uma dificuldade que aparece na pesquisa. DEFINIÇÃO DO DIAGNÓSTICO 23%24% PLANO DE SAÚDE IDENTIFICAÇÃO DOS SINTOMAS 20% 12% REALIZAÇÃO DOS EXAMES 18% 29% AS DIFERENÇAS ENTRE A PERCEPÇÃO DOS PACIENTES 33% 37%30% DEFINIÇÃO DO DIAGNÓSTICO REALIZAÇÃO DOS EXAMES IDENTIFICAÇÃO DOS SINTOMAS AS 3 ETAPAS MAIS COMPLICADAS NA PERCEPÇÃO DOS ENTREVISTADOS FORAM
  36. 36. 35 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL Quando questionados sobre a realização de diagnóstico precoce e tratamento nos diferentes sistemas de saúde, os médicos demonstraram uma percepção diferente daquela apresentada pelos pacientes nesse tema: PERCEPÇÃO DOS MÉDICOS 5% CONCORDAM QUE É DIFÍCIL O DIAGNÓSTICO PRECOCE NO SISTEMA PRIVADO (PLANOS DE SAÚDE E PARTICULAR) CONCORDAM QUE É DIFÍCIL O DIAGNÓSTICO NO SUS 76% Sobre as dificuldades encontradas para realizar o diagnóstico, as três questões mais relevantes para os pacientes foram: DIFICULDADES ENCONTRADAS POR PACIENTES PARA REALIZAR O DIAGNÓSTICO 24% DIFICULDADE DE ACESSO A ESPECIALISTAS 36% DEMORA ENTRE A SUSPEITA E A CONFIRMAÇÃO DO DIAGNÓSTICO (MAIS DE 2 MESES) 40% FALTA DE INFORMAÇÃO SOBRE A DOENÇA
  37. 37. 36 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS A história da C. revela questões importantes sobre o câncer de rim que abordamos até aqui. É uma mulher de 32 anos, biomédica, da cidade de Aracajú (SE), descobriu a doença quando tinha 29 anos e fez todo o seu percurso via plano de saúde. Por um lado, foge dos parâmetros mais conhecidos de incidência para câncer renal (homens entre 60 e 70 anos). Por outro lado, sua descoberta foi incidental e ainda expõe de maneira clara a dificuldade do diagnóstico. C. não tinha nenhum sintoma quando, em abril de 2014, foi acometida por uma febre muito alta. No hospital onde buscou auxílio foi identificado um nível muito elevado de leucócitos e recebeu a indicação de permanecer internada para realizar uma série de exames. Nesse momento, vários diagnósticos rondaram os discursos dos médicos e a cabeça de C.: desde uma infecção grave até uma leucemia. Durante os cinco dias em que permaneceu internada, C. realizou diferentes exames de sangue, ultrassom no abdômen, hemocultura, entre outros. Nada conclusivo. Ao terceiro dia de internação a febre já estava controlada, muito provavelmente por conta dos antibióticos que tomou. Sugeriram, então, a possibilidade de ter sido uma infecção urinária curada por conta da medicação. Entretanto, algo chamou a atenção do infectologista que a acompanhava: foi possível identificar no ultrassom uma massa no rim esquerdo. “Sou biomédica, entendo um pouco. Então perguntei: é cisto ou nódulo?”, relata C. Apesar da aparência nodular, pediu uma ressonância para comprovar. O resultado: um cisto no rim esquerdo. Por conta desse resultado, foi sugerido procurar um nefrologista. No mês seguinte, C. mostrou o resultado para o especialista, que acatou o diagnóstico de cisto apontado como conclusivo pela ressonância e pediu para ela repetir os exames em seis meses, protocolo usado para acompanhamento de cistos renais. Passados os seis meses, C. refez o exame. Durante o procedimento da ressonância, o médico lhe perguntou se ela iria operar. Inquieta com a pergunta, respondeu que não tiraria o cisto. Neste momento, já vinha à tona o que estava por vir: se tratava de um nódulo e precisava ser retirado. Sem entender, voltou ao nefrologista, que dessa vez confirmou que a aparência não era mais de um cisto. Já no urologista, novo pedido de ressonância e pela terceira vez o mesmo diagnóstico da imagem: cisto no rim. Porém, o médico insistiu que não tinha aparência nenhuma de cisto, apesar da descrição no exame. “Foi quando eu perguntei: é um câncer?” Ainda que não pudesse afirmar com certeza, o médico insistiu na necessidade de uma operação imediata, visto que uma biópsia não é indicada em casos de câncer de rim. “Fiquei muito confusa. Primeiro era um cisto, que se transformou em um nódulo. Alguns diziam que tinha que tirar o rim todo, outros diziam que poderia ficar com uma parte. Foi um turbilhão de pensamentos, dúvidas e emoções. Foi uma verdadeira busca!” DEPOIMENTO: É CISTO OU É NÓDULO?
  38. 38. 37 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL Ao sair do médico, estava ansiosa por informações. Foi nesse momento que encontrou o Instituto Oncoguia. “O próprio médico disse para tomar cuidado com as informações de internet e eu realmente achei muitas bobagens. Mas encontrei o Oncoguia, que foi um aparato importante na minha vida. Através do portal, comecei a estudar e a ver a situação de outra forma. Conheci pessoas que viviam sem um rim, por exemplo. As informações que realmente me acalentaram vieram do Oncoguia”, conta. Chegou a consultar outros cinco urologistas diferentes: “Tinha esperança de que eles estivessem errados por conta do resultado de imagem.” Com tantas idas e vindas de resultados até fechar o diagnóstico, se passou quase um ano até realizar a cirurgia, em maio de 2015, na qual foi retirado todo o rim esquerdo. A primeira biópsia, realizada em Aracaju, foi inconclusiva. Uma segunda tentativa, em um hospital de São Paulo, confirmou: tratava-se de um tumor maligno. Desde então faz acompanhamento com o urologista: começou a cada três meses, passando para um intervalo de seis meses. Vai também ao nefrologista, mas com menos frequência. “Olhando para trás, fui muito feliz em ter encontrado esse urologista, que bateu o pé em dizer que não se tratava de um cisto.” “ENCONTREI O ONCOGUIA, QUE FOI UM APARATO IMPORTANTE NA MINHA VIDA. ATRAVÉS DO PORTAL, COMECEI A ESTUDAR E A VER A SITUAÇÃO DE OUTRA FORMA”
  39. 39. 38 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS O PACIENTE E A SUA RELAÇÃO COM O CÂNCER DE RIM: O PROCESSO COM A DOENÇA Além das evidências de uma maior associação entre o câncer de rim e indivíduos com obesidade e hipertensão, estudos demonstram uma associação positiva significativa entre uma história familiar de câncer renal e risco de ter a doença. A ocorrência de familiares com Carcinoma Renal de Células Claras, de 1º ou 2º grau, implica em um risco 2,9 vezes maior em desenvolver esta neoplasia, se comparado com a população em geral6,11 . Tanto no SUS quanto nos planos de saúde, a maioria dos respondentes teve a mesma percepção sobre sua jornada. 47% DESCOBRIRAM O CÂNCER EM ESTÁGIO AVANÇADO OU COM METÁSTASE 22% DOS ENTREVISTADOS AFIRMARAM TER HISTÓRICO FAMILIAR PARA CÂNCER DE RIM É A IDADE MÉDIA DOS PACIENTES QUANDO FORAM DIAGNOSTICADOS COM CÂNCER DE RIM 36% JÁ APRESENTARAM METÁSTASE PACIENTE FALECEU 11% TERMINOU O TRATAMENTO E RECEBEU ALTA 16% EM PLENO TRATAMENTO (EM USO DE MEDICAÇÕES, CIRURGIAS, TERAPIAS, ETC) 26% ESTÁGIO DE SEGUIMENTO PÓS-TRATAMENTO. ACOMPANHAMENTO COM CONSULTAS 47% MOMENTO DO TRATAMENTO 3% TUDO FUNCIONOU MAL. TEVE QUE MONTAR SUA PRÓPRIA REDE DE TRATAMENTO 25% TUDO FUNCIONOU PARCIALMENTE BEM. NÃO TEVE O ATENDIMENTO QUE GOSTARIA TUDO FUNCIONOU MUITO BEM, DESDE A SUSPEITA ATÉ A COMPROVAÇÃO E O TRATAMENTO 60% PERCEPÇÃO DO PACIENTE SOBRE A JORNADA DESDE A SUSPEITA ATÉ A COMPROVAÇÃO E O TRATAMENTO
  40. 40. 39 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL Percebemos uma mudança no padrão dos sistemas utilizados no diagnóstico e no tratamento. Podemos observar que o sistema particular foi a segunda opção mais utilizada pelos respondentes para realizar o seu diagnóstico. Entretanto, esse número cai expressivamente quando acompanhamos o caminho do tratamento, onde a segunda opção mais utilizada é o SUS. É possível trazer à cena que muitas pessoas optam por pagar por seus exames para conseguir um diagnóstico, com receio de uma possível demora pelo SUS. Entretanto, migram para o serviço público para seguir com o tratamento para o câncer de rim. SISTEMAS UTILIZADOS 1% 3% 10% 7% 24% 11% 8% 19% 51% 56% 0% 1% 6% 3% PÚBLICO PLANO DE SAÚDE PARTICULAR TRATAMENTO DIAGNÓSTICO CONCORDAM QUE NO SISTEMA PÚBLICO OS PACIENTES DE CÂNCER DE RIM NÃO CONTAM COM UM CAMINHO ESTABELECIDO PARA O ACOMPANHAMENTO E TRATAMENTO DA DOENÇA NO SISTEMA PRIVADO (PLANOS DE SAÚDE E PARTICULAR), OS MÉDICOS AFIRMAM QUE O PACIENTE TEM MAIS OPORTUNIDADES DE MONTAR SEU PRÓPRIO ITINERÁRIO DE CUIDADOS83% 83% A OPINIÃO DOS MÉDICOS
  41. 41. 40 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS ONDE ESTÃO OS MÉDICOS? 7% 10% 10% 24% 40% 5% 5% PÚBLICO PLANO DE SAÚDE PARTICULAR DEPOIMENTO: MUITAS REDES, MUITOS ATORES E. é um homem de 56 anos, do estado de Santa Catarina. Em 2012, em um exame de ultrassom para uma cirurgia bariátrica, descobriu um nódulo no rim e, no mesmo ano, foi submetido a uma nefrectomia total no rim esquerdo. Tinha 50 anos na época e fez todo seu tratamento inicial pelo plano de saúde coberto pela empresa onde trabalhava. Depois de cinco anos, descobriu uma metástase nas duas suprarrenais, o que o obrigou a fazer uma cirurgia para a retirada dessas glândulas. Após esse episódio, E. ficou afastado do emprego, o que lhe custou sua demissão e, consequentemente, o fim do plano de saúde. Sem condições financeiras, procurou o SUS em busca de seguimento para o tratamento da metástase. A mesma médica que o atendeu desde o princípio é também profissional de um centro oncológico público de Santa Catarina e lhe deu uma carta de encaminhamento. Em menos de 20 dias, E. tinha feito a consulta no posto de saúde e conseguido entrada na instituição para seguir com o tratamento, onde descobriram uma metástase no pulmão, tratada desde o princípio com terapia-alvo (Sunitinibe). Essa jornada de E. revela que os muitos caminhos fazem parte de uma rede mais complexa, tecida não somente pelo próprio paciente, mas também pelos médicos que, não estando em uma única rede de atenção, ajudam a costurar esse caminhar.
  42. 42. 41 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL Tanto no SUS como no sistema privado, a maioria dos respondentes não se deslocou para realizar o tratamento. Entretanto, observamos uma diferença importante no motivo daqueles que tiveram que mudar de cidade: AS DIFERENTES REALIDADES DO TRATAMENTO: CONHECENDO O PERCURSO DO PACIENTE NO SISTEMA PÚBLICO E NOS PLANOS DE SAÚDE NO BRASIL NÃO. APESAR DE A MINHA CIDADE OFERTAR TRATAMENTO PÚBLICO, ESTE NÃO FUNCIONA ADEQUADAMENTE 3% NÃO. MINHA CIDADE NÃO OFERTA ESSE TIPO DE TRATAMENTO E ME DESLOQUEI PELA REDE PÚBLICA 10% NÃO. PUDE ESCOLHER UMA CIDADE COM UMA REDE DE ATENDIMENTO 19% SIM 63% REALIZOU TRATAMENTO NO MESMO MUNICÍPIO DE RESIDÊNCIA? 24% TIVERAM QUE SE DESLOCAR, DECLARARAM QUE SUA CIDADE NÃO OFERTA ESSE TIPO DE TRATAMENTO E FORAM EM BUSCA DE ATENDIMENTO PELA REDE PÚBLICA 27% PUDERAM ESCOLHER UMA CIDADE COM UMA REDE DE ATENDIMENTO MELHOR DO QUE O LOCAL DE RESIDÊNCIA
  43. 43. 42 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS Aparecem também: crioabalação e betaterapia. Podemos observar diferenças entre os tratamentos oferecidos pelo público e pelo privado, em especial na oferta da imunoterapia. No SUS, em alguns centros do Brasil, a disponibilidade de tratamento para pacientes metastáticos é somente de algumas terapias-alvo (as que mais aparecem são Pazopanibe e Sunitinibe). 10% 21% 4% 18% 45% POSTO DE SAÚDE PRONTO- SOCORRO CONSULTÓRIO MÉDICO HOSPITAL ONDE PROCUROU AUXÍLIO EM BUSCA DO TRATAMENTO TIPOS DE TRATAMENTO REALIZADOS QUIMIOTERAPIA IMUNOTERAPIA RADIOTERAPIA 11% 15% TRATAMENTOS PALIATIVOS 6% TERAPIA-ALVO 15% 24% CIRURGIA 96%
  44. 44. 43 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL Chama a atenção que mais pacientes do SUS tenham citado a quimioterapia como tratamento realizado, em relação aos pacientes com plano de saúde. No tratamento moderno do câncer renal, a quimioterapia não é recomendada. Ainda assim, observamos esse tipo de tratamento como a única opção disponível no serviço público para os casos mais avançados da doença. Os médicos ainda citam como fator importante: equilíbrio entre eficácia (resposta objetiva parcial/completa) e qualidade de vida (baixa toxicidade, ou toxicidade manejável). DIFERENÇAS NO TRATAMENTO (PÚBLICO X PRIVADO) 6%5% TRATAMENTOS PALIATIVOS 18% 14% TERAPIA-ALVO 35% 14% QUIMIOTERAPIA 6% 14% IMUNOTERAPIA 24% 14% RADIOTERAPIA 100% 95% CIRURGIA POUCO OFERECIDA NO SISTEMA PÚBLICO APESAR DE NÃO SER RECOMENDADA, MUITAS VEZES É A ÚNICA OPÇÃO DISPONÍVEL NO SERVIÇO PÚBLICO PARA OS CASOS MAIS AVANÇADOS DA DOENÇA PÚBLICO PLANO DE SAÚDE PARA OS MÉDICOS, AS PRINCIPAIS QUESTÕES NA ESCOLHA DE UM TRATAMENTO PARA PACIENTES METASTÁTICOS SÃO: RELAÇÃO CUSTO E ACESSO AO MELHOR TRATAMENTO DE ACORDO COM A REALIDADE DO PACIENTE 27% PRIORIZAR A QUALIDADE DE VIDA AO INVÉS DE INVESTIR EM DIMINUIÇÃO DA MASSA TUMORAL 41%
  45. 45. 44 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS O acesso a medicamentos é um problema no Brasil. No SUS, como vimos anteriormente, a maioria dos medicamentos para o tratamento do câncer de rim metastático aprovados pela ANVISA não está disponível. Entretanto, observamos que os pacientes que estão cobertos por plano de saúde também percebem essa dificuldade na trajetória do tratamento, algo que não deveria acontecer. DIFICULDADE DE LIBERAÇÃO DO TRATAMENTO PRESCRITO PELO MÉDICO 16% POUCA INFORMAÇÃO SOBRE O TRATAMENTO 25%29% POUCO APOIO DURANTE O TRATAMENTO 23%35% NÃO TIVE NENHUMA DIFICULDADE NESSE PROCESSO 48% DIFICULDADE DE ACESSO A ESPECIALISTAS 16%47% MUITO TEMPO ENTRE O DIAGNÓSTICO E O INÍCIO DO TRATAMENTO (MAIS DE 2 MESES) 18%53% DIFICULDADE DE ACESSO A DROGAS DE ALTO CUSTO NÃO LIBERADAS PELO SUS 41% DIFERENÇAS ENTRE AS DIFICULDADES PERCEBIDAS NAS ETAPAS DO TRATAMENTO PÚBLICO PLANO DE SAÚDE 71% DOS MÉDICOS DISCORDAM QUE NO SISTEMA PRIVADO FALTAM ESPECIALISTAS PARA DIAGNOSTICAR O CÂNCER DE RIM, ENTRETANTO O TEMA É PERCEBIDO COMO UMA DAS CINCO PRINCIPAIS DIFICULDADES PARA ESSES PACIENTES 77% CONCORDAM QUE EXISTE UMA DEMORA ENTRE O DIAGNÓSTICO E O INÍCIO DO TRATAMENTO NO SUS 83% DOS MÉDICOS CONCORDAM COM A AFIRMAÇÃO QUE NO SISTEMA PRIVADO O PACIENTE TEM MAIS OPORTUNIDADES DE MONTAR SEU PRÓPRIO ITINERÁRIO DE CUIDADOS. ENTRETANTO, OBSERVAMOS QUE PROBLEMAS COMO POUCA INFORMAÇÃO E POUCO APOIO DURANTE O TRATAMENTO FORAM LEVANTADOS PELOS RESPONDENTES DESSE GRUPO 85% DISCORDAM QUE EXISTE UMA DEMORA ENTRE O DIAGNÓSTICO E O INÍCIO DO TRATAMENTO NO SISTEMA PRIVADO, AINDA QUE TENHA FIGURADO ENTRE OS CINCO PRINCIPAIS PROBLEMAS LEVANTADOS PELOS PACIENTES QUE PAGARAM DE ALGUMA FORMA PELO SEU TRATAMENTO A VISÃO DOS MÉDICOS SOBRE AS DIFERENÇAS ENTRE O TRATAMENTO NOS SISTEMAS PÚBLICO E PRIVADO (PLANOS DE SAÚDE E PARTICULAR)
  46. 46. 45 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL 95% 71% ACESSO A TRATAMENTOS MAIS ESPECÍFICOS (TECNOLOGIA, MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO, ETC.) TEMPO ENTRE O DIAGNÓSTICO E INÍCIO DO TRATAMENTO PARA OS MÉDICOS, AS PRINCIPAIS DIFERENÇAS QUANDO SE TRATA DE SUS E TRATAMENTO PRIVADO (PARTICULAR E PLANO DE SAÚDE) PARA O CÂNCER DE RIM ESTÃO RELACIONADAS AO TRATAMENTO V. é uma mulher de 48 anos, mora em Belo Horizonte e descobriu seu câncer de rim há quatro anos, de maneira incidental, como a maioria dos pacientes, e tem seu percurso inteiramente pelo plano de saúde. Quando soube do diagnóstico, a doença já estava em uma fase muito avançada, com metástase no fígado e no pulmão. Fez a retirada total do rim e iniciou rapidamente o tratamento com terapia-alvo (bloqueador da proteína mTOR), que durante três anos e meio respondeu satisfatoriamente bloqueando o avanço da doença. Frente à essa situação, seu médico sugeriu a mudança para a imunoterapia, tida no momento como eficaz para seu caso. Entretanto, V. enfrentou outra luta, dessa vez contra seu plano de saúde que não liberou de imediato a medicação prescrita. Mesmo estando aprovada no Rol da ANSi , a paciente só conseguiu receber a medicação cerca de um mês depois, através de uma medida judicial contra a empresa. E ainda afirma que não tem certeza de que seguirá recebendo seu tratamento sem a necessidade de novos embates judiciais. i. O Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde é a lista dos procedimentos, exames e tratamentos com cobertura obrigatória pelos planos de saúde, estabelecida pela ANS (Agência Nacional de Saúde). OS TRATAMENTOS ATUAIS PARA CÂNCER DE RIM DISPONÍVEIS NO BRASIL AINDA NÃO ACOMPANHAM AS INOVAÇÕES TECNOLÓGICAS DISPONÍVEIS NO MERCADO INTERNACIONAL AS NOVAS OPÇÕES DISPONÍVEIS NO MERCADO BRASILEIRO TÊM AUMENTADO A QUALIDADE DE VIDA DOS PACIENTES E A QUANTIDADE DE TEMPO DE VIDA COM MENOS EFEITOS COLATERAIS, NO CENÁRIO DE CÂNCER RENAL METASTÁTICO NA REDE PÚBLICA, OS TRATAMENTOS DISPONÍVEIS AINDA APRESENTAM UMA TECNOLOGIA MUITO INFERIOR DO QUE OS TRATAMENTOS DE PONTA DISPONÍVEIS ATUALMENTE APESAR DE BOAS OPÇÕES DISPONÍVEIS NO BRASIL (MELHORA NA QUALIDADE DE VIDA E MAIOR SOBREVIDA), O TRATAMENTO AINDA É MUITO CARO E NÃO É ACESSÍVEL PARA TODOS OS PACIENTES NA REDE PÚBLICA OU DIFICULTADO PELO CONVÊNIO 5% 14% 17% 62% SOBRE O QUADRO ATUAL DOS TRATAMENTOS PARA CÂNCER RENAL NO BRASIL, OS MÉDICOS REVELAM QUE: DEPOIMENTO: A LUTA PELO TRATAMENTO
  47. 47. 46 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS REDE DE APOIO ENTRE O DIAGNÓSTICO E O TRATAMENTO: PROFISSIONAIS ENVOLVIDOS Entendemos que o cuidado com câncer implica um olhar multidisciplinar, composto por diversos especialistas altamente qualificados, cada um responsável por diferentes cuidados e demandas de cada paciente. Essa rede de cuidados ao paciente, desde o médico especialista até outras referências não formalizadas, é fundamental para que ele possa produzir qualidade de vida junto com seu processo de enfrentamento da doença. Entretanto, nem todos têm acesso à essa multidisciplinaridade. 98% 98% DOS MÉDICOS CONCORDAM QUE UMA ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR NO TRATAMENTO DO CÂNCER RENAL SEJA IMPORTANTE OU PARA CONSEGUIR ATENDER DE FORMA COMPLETA O PACIENTE EM TODAS AS SUAS NECESSIDADES, COM MELHORAS REAIS DO QUADRO DA DOENÇA; OU MESMO PELA DECISÃO COMPARTILHADA DURANTE O TRATAMENTO ENTRE AS EQUIPES CIRÚRGICAS E CLÍNICAS. 4%BUSCO AJUDA DE PARENTES E/OU AMIGOS 4%NÃO TENHO AJUDA EXISTE UMA EQUIPE MULTIDISCIPLINAR NO MEU CENTRO DE TRATAMENTO 28% PROCURO O PRONTO-SOCORRO 39% LOCAL ONDE PACIENTES QUE DECLARARAM APRESENTAR EFEITOS COLATERAIS COM O TRATAMENTO BUSCAM AJUDA
  48. 48. 47 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL Aparecem também: ginecologista, endocrinologista, ortopedista, cardiologista e angiologista. Aparecem também: psiquiatra, cardiologista, ortopedista, cirurgião plástico, pneumologista e ginecologista. PRINCIPAIS PROFISSIONAIS ENVOLVIDOS NO DIAGNÓSTICO NEFROLOGISTA CLÍNICO GERAL ONCOLOGISTA UROLOGISTA 48% 78% 19% 36% 8%FARMACÊUTICO 11%FISIOTERAPEUTA 25%PSICÓLOGO 25%NUTRICIONISTA 25%ENFERMEIRO 41%NEFROLOGISTA 75%ONCOLOGISTA 88%UROLOGISTA PROFISSIONAIS ENVOLVIDOS NO TRATAMENTO
  49. 49. 48 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS PARTICIPAÇÃO E INFORMAÇÃO: IMPORTANTE NO ENFRENTAMENTO DO CÂNCER O Instituto Oncoguia defende o que chama de uma postura PAR: Paciente Ativo e Responsável, na qual o paciente assume a responsabilidade pelo seu tratamento e pela sua vida ou, no mínimo, uma grande parcela disso. Estar informado e ter maior participação é fundamental no enfrentamento de todas as questões que envolvem o tratamento do câncer: opções de tratamento, expectativas, direitos, qualidade de vida, etc. 53% 8% 4% 24% 7% 4% TENHO PARTICIPAÇÃO ATIVA JUNTO COM MEU MÉDICO OU EQUIPE MULTIDISCIPLINAR NÃO TENHO PARTICIPAÇÃO ATIVA, POIS CONFIO NA CONDUTA DA EQUIPE MÉDICA TENHO PARTICIPAÇÃO ATIVA NAS DECISÕES RELATIVAS AO MEU TRATAMENTO, MAS NÃO SÃO INFLUENCIADAS PELO MEU MÉDICO NÃO TENHO PARTICIPAÇÃO ATIVA, POIS NÃO ENCONTRO ESPAÇO PARA CONVERSA JUNTO À EQUIPE OUTRAS QUESTÕES NÃO TENHO PARTICIPAÇÃO ATIVA COM A EQUIPE MÉDICA E CONSIDERO QUE MEU TRATAMENTO NÃO ESTÁ DE ACORDO COM O QUE EU GOSTARIA A REALIDADE NO SUS PACIENTES TRATADOS PELO SUS DECLARARAM NÃO ENCONTRAR ESPAÇO JUNTO À EQUIPE PARA CONVERSAR SOBRE O TRATAMENTO E ESTÃO INSATISFEITOS COM A CONDUTA 30%
  50. 50. 49 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL COM QUEM TIRA AS DÚVIDAS DO DIA A DIA A RESPEITO DO TRATAMENTO 1%GRUPOS DE APOIO 1%FARMACÊUTICO 6%PSICÓLOGO 7%ONGS 7%ENFERMEIRO 46%SITES ESPECIALIZADOS 82%MÉDICO PRINCIPAIS FONTES DE INFORMAÇÕES SOBRE CÂNCER DE RIM ESCOLHIDAS PELOS PACIENTES 17%GRUPOS DE APOIO 17%PROGRAMAS DE RÁDIO E TV 20%VÍDEOS 35%MÍDIAS SOCIAIS 48%ARTIGOS CIENTÍFICOS 70%WEBSITES
  51. 51. 50 PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS IMPACTO NA VIDA DAS PESSOAS: CONVIVENDO COM O CÂNCER DE RIM Sabemos que o diagnóstico e o tratamento de um câncer têm efeitos diversos na vida das pessoas. Por isso, questionamos sobre o impacto do câncer de rim e apresentamos diferentes perspectivas dessa resposta. 39% PROBLEMAS FINANCEIROS PÚBLICO PLANO DE SAÚDE 41% APESAR DOS IMPACTOS NEGATIVOS, TENHO UMA REDE DE APOIO QUE ME AJUDA CONVÍVIO COM A DOR 59% DEIXAR DE FAZER COISAS QUE GOSTO 34%53% 48%47% DEPRESSÃO 64%53% MEDO DO FUTURO 47% DIFICULDADE COM BUROCRACIA DO TRATAMENTO / PROBLEMA FINANCEIRO / MUDANÇA NA APARÊNCIA IMPACTOS DO CÂNCER DE RIM 46% 58% 42% 46% 69% DEPRESSÃO MUDANÇAS NA APARÊNCIA MEDO DO FUTURO CONVÍVIO COM A DOR DEIXAR DE FAZER COISAS QUE EU GOSTO PARA PACIENTES QUE JÁ APRESENTARAM METÁSTASE, O IMPACTO PERCEBIDO PODE SER DIFERENTE
  52. 52. 51 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL “APESAR DA METÁSTASE, BUSCO UMA TRANQUILIDADE E ENTENDIMENTO PARA TODO O MEU PROCESSO. TENHO PESSOAS IMPORTANTES AO MEU LADO, E ISSO ME AJUDA BASTANTE. LUTO PELA QUALIDADE DE VIDA DURANTE O TRATAMENTO, COMPREENDENDO QUE NEM SEMPRE MEU CORPO REAGE DA MESMA MANEIRA COMO ERA ANTES, COM A MESMA VITALIDADE E AINDA TENHO OS EFEITOS COLATERAIS. MAS, ESTAR FORTE E FELIZ É MEU NORTE” “FUI DEMITIDA QUANDO SOUBERAM QUE ERA UM TUMOR, LOGO DEPOIS QUE VOLTEI DA OPERAÇÃO, MESMO NÃO TENDO METÁSTASE” “O MEU TRATAMENTO SE BASEOU NA NEFRECTOMIA RADICAL ESQUERDA, NÃO PRECISEI FAZER QUIMIOTERAPIA OU OUTRO PROCEDIMENTO, MAS O MEDO DE UMA RECIDIVA É MINHA REALIDADE” “TODA A ANGÚSTIA ANTERIOR, SE É CÂNCER OU NÃO, DEPOIS PARA ESPERAR O RESULTADO DA BIÓPSIA, QUAL O TIPO, SERÁ O MAIS AGRESSIVO, SERÁ METÁSTASE. SÃO QUESTÕES MUITO PROFUNDAS E DIFÍCEIS DE ENFRENTAR SOZINHA. TUDO ISSO PRECISA DE APOIO PSICOLÓGICO” DIFERENTES VIDAS, DIFERENTES PERCEPÇÕES: OS IMPACTOS NA VOZ DOS PACIENTES 51 PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL
  53. 53. 52
  54. 54. PARTE 3 PRIORIDADES
  55. 55. 54 PARTE 3: PRIORIDADES Como vimos ao longo desse material, o cenário do câncer de rim no Brasil é complexo e em desenvolvimento. Muito se avançou em termos de conhecimento e de tratamentos para os diversos estágios da doença. Porém, se por um lado observamos na medicina este avanço, por outro lado essa realidade ainda não está disponível para toda a população brasileira: desde as técnicas mais avançadas de cirurgia para pacientes com a doença em estágio inicial, com o intuito de preservar ao máximo o rim do indivíduo, até medicamentos para aqueles pacientes em fase metastática da doença. Encontramos diferenças importantes não somente entre os serviços públicos, cuja concentração assistencial nos grandes centros e as diferenças de tratamento ainda é uma realidade, mas também no acesso ao tratamento pelos planos de saúde em todo o Brasil, como pudemos observar na pesquisa realizada. Dessa maneira, as diferenças ainda são enormes: inequidade de acesso, social, territorial e financeira. Considerando que ações de detecção precoce não funcionam adequadamente que para este tipo de câncer, como vimos anteriormente, o foco deve centrar-se tanto no aumento da informação de qualidade disponível sobre a doença, quanto na busca contínua por melhores condições de acesso ao tratamento para a população. Esses pontos são fundamentais para mudar a realidade sobre o câncer de rim no Brasil. Para terminar, damos visibilidade a algumas questões trazidas por aqueles que participaram de todo o processo da pesquisa, via questionário ou pelas entrevistas em profundidade, e que expressaram questões relevantes sobre o tema. Tanto os médicos especialistas, como os pacientes e seus familiares, são atores responsáveis pela construção do cenário do cuidado ao câncer de rim no Brasil.
  56. 56. 55 CÂNCER DE RIM TRATAMENTOS ADEQUADOS DISPONÍVEIS FACILITAR O ACESSO A EXAMES INFORMAÇÕES DE QUALIDADE E ACESSÍVEIS AUMENTAR A DISPONIBILIDADE DE ESPECIALISTAS MAIS CAMPANHAS DE PREVENÇÃO, ALERTAS SOBRE A DOENÇA E SOBRE FATORES DE RISCO ACESSO À TECNOLOGIA PARA DIAGNÓSTICO, CIRURGIA E TRATAMENTO NO SISTEMA PÚBLICO PERCEPÇÃO DOS MÉDICOS: PERCEPÇÃO DOS PACIENTES: 34% 80% 75% 69% 39% 83% 68%37% 44% PRIORIZAR O DIAGNÓSTICO PRECOCE MAIOR ESFORÇO NO DIAGNÓSTICO PRECOCE 80% APOIO PARA MANUTENÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA NECESSIDADES DO BRASIL PARA O CÂNCER DE RIM Fonte: DATASUS
  57. 57. 56 PARTE 3: PRIORIDADES “COM A NEFRECTOMIA RADICAL DE UM RIM E CÁLCULOS RENAIS E CISTOS CORTICAIS NO OUTRO, A GRANDE PREOCUPAÇÃO É TER DIFICULDADE/INSUFICIÊNCIA RENAL. DAÍ, MELHORES INFORMAÇÕES SOBRE TRANSPLANTE, RIM ARTIFICIAL, ENTRE OUTROS, ACREDITO, ME DARIAM MAIS TRANQUILIDADE, POIS TERIA A CERTEZA DA EXISTÊNCIA DE UMA SAÍDA PARA UM EVENTUAL PROBLEMA” “VEJO MUITA DESINFORMAÇÃO NÃO SÓ DA SOCIEDADE, MAS TAMBÉM DA ÁREA MÉDICA SOBRE CÂNCER DE RIM. MUITAS PESSOAS NEM SABEM QUE SE PODE VIVER COM UM SÓ RIM. TUDO BEM QUE PODE SER QUE A INCIDÊNCIA SEJA MENOR, MAS É MUITA FALTA DE INFORMAÇÃO. ELE É MUITO SILENCIOSO. PERGUNTAVAM-ME SOBRE OS SINTOMAS E EU NÃO SENTIA NADA, NENHUM DOS SINTOMAS PRINCIPAIS. E MEU NÓDULO JÁ TINHA 6CM. FOI MUITO SILENCIOSO E FOI POR ACASO QUE FOI ACHADO” RECADO DOS PACIENTES. O QUE É PRECISO? 56 PARTE 3: PRIORIDADES
  58. 58. 57 CÂNCER DE RIM “PELO SUS NÃO TEMOS A OPÇÃO DE ESCOLHER O MÉDICO QUE NOS ATENDE. NOVOS PONTOS DE METÁSTASE SURGIRAM E NENHUM MÉDICO SENTA COM O PACIENTE E FAMILIARES PARA EXPLICAR O QUADRO. SE NÃO PESQUISÁSSEMOS, ACHARÍAMOS QUE OS ÚNICOS TRATAMENTOS QUE EXISTEM É A QUIMIO E A RADIOTERAPIA. ENTRETANTO, EXISTEM OUTROS TRATAMENTOS QUE PODEM SOMAR A ESTES PARA AJUDAR NO TRATAMENTO, MAS EM MOMENTO ALGUM FOI DISCUTIDO, EXPLICADO OU SUGERIDO” “A FALTA DE INFORMAÇÃO SOBRE CÂNCER DE RIM É TÃO GRANDE QUE NEM SABEMOS ONDE PROCURAR AJUDA E NEM QUAIS OS MEDICAMENTOS QUE ESTÃO DISPONÍVEIS. O ACESSO AO TRATAMENTO PELO PLANO DE SAÚDE ACONTECEU, MAS DEPOIS DE MUITA LUTA E DIFICULDADE” 57 CÂNCER DE RIM
  59. 59. “FALTA TREINAMENTO E ACESSO A PROCEDIMENTOS DE MAIOR COMPLEXIDADE AINDA NA ATENÇÃO BÁSICA, ALÉM DE INTEGRAR OS DIVERSOS NÍVEIS DE ATENÇÃO” “FALTAM ESTUDOS NOVOS EVIDENCIANDO A IMPORTÂNCIA DA ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR PARA MELHOR DECISÃO TERAPÊUTICA” “MELHOR REDE DE SUPORTE DE CUIDADOS PALIATIVOS, DESDE A ATENÇÃO PRIMÁRIA” “É PRECISO FACILITAR O ACESSO A NOVOS TRATAMENTOS ATRAVÉS DE PROTOCOLOS DE PESQUISA, O QUE PODERIA FACILITAR AOS PACIENTES DO SUS O USO DE NOVAS TECNOLOGIAS. NA REDE PRIVADA, A QUESTÃO DO CUSTO E A DEMORA EM APROVAR NOVOS TRATAMENTOS SÃO ALGUMAS DAS MAIORES DIFICULDADES” RECADO DOS MÉDICOS. O QUE É PRECISO? 58 PARTE 3: PRIORIDADES
  60. 60. 59 CÂNCER DE RIM
  61. 61. 60
  62. 62. PARTE 4 PALAVRA DO ESPECIALISTA Neste último espaço, reunimos alguns dos mais importantes nomes relacionados ao câncer de rim no Brasil para trazer questões de interesse como diagnóstico precoce e avanços no tratamento.
  63. 63. 62 PARTE 4: PALAVRA DO ESPECIALISTA
  64. 64. 63 DR. ARNALDO J. C. FAZOLI Os rins estão localizados na região superior do abdome, próximos às costas, um de cada lado da coluna. Realizam a filtração do sangue e formam a urina, contribuindo para a regulação do volume sanguíneo do corpo, da pressão arterial, do pH do sangue e da excreção de resíduos. Diferente de outros tipos de câncer, como o de próstata e o de mama, não existem programas de rastreamento para o câncer de rim. A população assintomática e sem fatores de risco questiona, quando descobre um câncer, se poderia tê-lo descoberto antes, o que aumentaria a chance de cura. Devido à baixa incidência na população geral, apesar de representar uma doença por vezes devastadora, protocolos internacionais de rastreamento não incluem ainda a pesquisa do câncer de rim, sendo reservado apenas para casos específicos. O diagnóstico é feito com exames de imagem, sendo o principal deles a tomografia computadorizada de abdome com contraste endovenoso. Outros exames, como o ultrassom abdominal e a ressonância magnética, também podem ser úteis para a detecção. Mais da metade dos diagnósticos de câncer de rim são incidentais, ou seja, quando o exame foi pedido por outro motivo e teve como achado secundário o tumor. A presença de cistos ou nódulos nos rins causa grande preocupação aos pacientes, apesar de muitas vezes não representarem risco de câncer. Um cisto renal simples dificilmente se tornará um câncer e, na maioria das vezes, a pessoa irá conviver com ele para o resto da vida sem problemas. Por outro lado, um nódulo sólido pode representar um câncer de rim que, se não for tratado em tempo hábil, pode se espalhar para outros órgãos e causar muitos problemas, inclusive a morte. O tabagismo, a obesidade e a hipertensão estão associados a um aumento na chance de desenvolver um câncer de rim. No entanto, o câncer se manifesta também em pessoas que não têm essas características. A idade, problemas renais e doenças genéticas são fatores inevitáveis que podem vir a ser responsáveis pelo desenvolvimento da doença. DR. ARNALDO J. C. FAZOLI Médico urologista, Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (ICESP) CÂNCER DE RIM: DESAFIOS DO DIAGNÓSTICO PRECOCE
  65. 65. 64 PARTE 4: PALAVRA DO ESPECIALISTA
  66. 66. 65 DRA. ANA PAULA GARCIA CARDOSO A história do tratamento do câncer renal avançado tem pouco mais de 20 anos, com a aprovação nos Estados Unidos do primeiro tratamento para câncer de rim: a interleucina-2. Conhecida hoje por “imunoterapia antiga”, era uma tratamento bastante tóxico e de pouca eficácia. De lá pra cá, muito se passou até a descoberta de novos medicamentos e novos mecanismos de ação que pudessem combater essa doença, que, na maioria das vezes, não responde ao tratamento quimioterápico. O ano de 2005 foi marcado pela aprovação de uma segunda classe de droga de maior importância, o Sorafenibe, uma terapia de alvo molecular inibidora de tirosina quinase. Dava-se início a era moderna no tratamento renal, marcada pela mudança do padrão de um tratamento tóxico e ineficaz pra outro bem mais tolerável, eficiente e com melhora da qualidade (e tempo) de vida dos pacientes. Nesta era moderna conhecemos, então, diversos medicamentos: sorafenibe, sunitinibe, tensirolimus, everolimus, bevacizumabe combinado com interferon, pazopanibe e axitinibe. VIAS DE SINALIZAÇÃO E MECANISMOS DE AÇÃO DOS TRATAMENTOS DISPONÍVEIS PARA RCC O tratamento do câncer de rim, basicamente, está embasado no conhecimento do funcionamento de algumas vias de sinalização celular importantes no desenvolvimento, multiplicação ou morte das células. As mais conhecidas são: inibidores de tirosina quinase, inibidores de VEGF, inibidores de via de mTOR, inibidores de MET e imunoterapia modernas (inibidores de PD-1 e PD-L1). A seleção do tratamento ocorre de acordo com o perfil do paciente, o volume e a distribuição da doença. Alguns marcadores clínicos também podem ajudar, mas infelizmente não dispomos ainda de marcadores biológicos que nos ajude a selecionar o tratamento correto para determinada pessoa. Observamos uma aprovação acelerada das medicações nos últimos anos (10 medicações novas em 13 anos), entretanto ainda não dispomos de marcadores moleculares e estudos clínicos que nos ajude a selecionar o melhor tipo de tratamento e sua ordem. Diante desse quadro, é importante valer-se da experiência clínica do médico oncologista especialista da área. Outra questão importante é a disponibilidade de acesso. Como em sua maioria são medicações orais e que tiveram suas aprovações a partir de 2005, poucas, nenhuma ou no máximo duas foram incorporadas NOVAS MODALIDADES DE TRATAMENTO NO CARCINOMA RENAL METASTÁTICO
  67. 67. 66 PARTE 4: PALAVRA DO ESPECIALISTA no sistema público de saúde no Brasil. O acesso ainda varia dependendo da instituição e do estado em que se realiza o tratamento. O grande “pulo do gato” são os estudos clínicos, que promovem acesso a medicações novas e/ou medicações ainda em desenvolvimento nos grandes centros de saúde que possuam uma estrutura adequada para receber esse tipo de estudos e, dessa maneira, disponibilizar de forma gratuita o tratamento para alguns pacientes. ESCOLHA DA PRIMEIRA LINHA DE TRATAMENTO A decisão de como iniciar o tratamento é um desafio e, inclusive, nos estudos mais recentes, foi questionado se devemos ou não realizar primeiramente a cirurgia do rim mesmo em casos de existência da doença fora deste órgão. Para pacientes com maior volume de doença metastática, sugere-se a possibilidade de iniciar o tratamento clínico até atingir uma redução do tumor para só então pensar na cirurgia. Tomada essa decisão, ou seja, fazer ou não fazer a nefrectomia (retirada do rim), o tratamento deve ser então iniciado, excluído os casos em que se opte pela vigilância ativa. A vigilância ativa pode ser uma opção de tratamento para pacientes de baixo risco, com baixo volume de doença ou doença de crescimento lento, principalmente em pacientes ativos e saudáveis (nesses casos, o paciente pode não iniciar o tratamento enquanto não houver presença de progressão evidente de doença). Quando for optado por iniciar o tratamento, o paciente pode receber uma das opções de inibidores de tirosina quinase disponíveis na forma de comprimidos (sunitinibe ou pazopanibe). A escolha entre esses agentes fica basicamente a critério da observação do perfil de tolerância do paciente com o perfil de toxicidade da droga. Ambos apresentam eficácia semelhante e são bem tolerados, com algumas diferenças: o Sunitinibe ocasiona mais fadiga, alteração no paladar, alteração nas mãos e nos pés. O Pazopanibe, por sua vez, pode estar associado a um maior risco de perda de cabelo, elevação de enzimas hepáticas e náusea. Após a aprovação dessas drogas, tivemos ainda mais recentemente o desenvolvimento de outras opções. Uma delas, o Cabozantinibe, um inibidor multipotente de tirosinas quinases, apresentou maior taxa de resposta e tempo livre de progressão de doença quando comparado ao Sunitinibe em pacientes de pior prognóstico (esta droga ainda não esta disponível no Brasil). Da mesma forma, uma combinação de imunoterapia (Ipilimumabe e Nivolumabe) foi recentemente aprovada por apresentar ganho de qualidade de vida, tempo de vida, taxa de resposta e duração de resposta na mesma população, pacientes de maior risco de doença. Porém, essa combinação, apesar de disponível, não está aprovada nesse contexto no Brasil. Por último e, ainda em análise, a combinação de imunoterapia com inibidor de VEGF (Atezolizumabe e Bevacizumabe) também provou ganho de tempo livre de progressão de doença comparado ao Sunitinibe, mas estes resultados ainda aguardam maior validação.
  68. 68. 67 DRA. ANA PAULA GARCIA CARDOSO Todas essas estratégias estão ajudando os pacientes a viver mais e com mais qualidade de vida. Entretanto, ainda enfrentamos a barreira do acesso, pois nem todos os tratamentos foram aprovados nos EUA, e, portanto, não estão aprovados ou disponíveis aqui no Brasil. PROGRESSÃO APÓS PRIMEIRA LINHA DE TRATAMENTO Escolher uma segunda linha de tratamento pode ser uma tarefa ainda mais difícil. Quando todas as opções estão disponíveis, acreditamos que a melhor estratégia atualmente, para quem foi exposto ao tratamento de primeira linha com algum inibidor de tirosina quinase, seja iniciar a imunoterapia com Nivolumabe. Essa estratégia é a única segunda linha de tratamento que trouxe ganho de tempo de vida para os pacientes e está aprovada no Brasil. Em geral, quem recebeu inibidor de tirosina quinase como primeira linha precisa de um descanso dos efeitos colaterais do tratamento. No entanto, existem outras opções e a escolha, como dito anteriormente, também segue de acordo com o perfil do paciente, perfil de toxicidade e tempo de resposta à primeira linha de tratamento. Exemplos de segunda linha também são: Axitinibe, Eeverolimus, Cabozantinibe e a associação de Levantinibe com Everolimus. Vale ressaltar que o Levantinibe foi disponibilizado recentemente no Brasil, mas para o tratamento de câncer de tireoide. Entre essas drogas, o Axitinibe, considerado um inibidor de tirosina quinase de nova geração, foi melhor nesse cenário em relação ao Sorafenibe. Enquanto isso, Cabozantinibe foi melhor que Everolimus, mas não está disponível em nosso país. Fica, então, como opção para esses pacientes a imunoterapia, caso ainda não tenham recebido esse tratamento, ou Axitinibe, deixando para linhas subsequentes Everolimus. Como conclusão, uma mensagem bastante positiva: em 13 anos, existem mais do que 10 tratamentos novos aprovados para o câncer renal. O aprendizado sobre essa doença é um desafio constante que estamos conquistando com muito estudo e na prática diária. A melhor sequência de tratamento ainda está por ser determinada e o estudo em longo prazo dessas medicações acabarão nos levando a essa resposta. Da mesma forma, avanços sobre marcadores biológicos também estão se aproximando cada vez mais de nossa realidade, a ponto de conseguirmos definir a melhor droga para determinado paciente por meio dessas análises específicas. Isso porque o câncer de rim não é uma única doença, assim como nós não somo seres únicos, sendo que o tratamento deveria ser direcionado conforme as mutações genéticas que nos acometem e nos levam a doença. DRA. ANA PAULA GARCIA CARDOSO Médica Oncologista, Hospital Israelita Albert Einstein
  69. 69. 68 PARTE 4: PALAVRA DO ESPECIALISTA
  70. 70. 69 DR. STÊNIO DE CÁSSIO ZEQUI | DR. DIEGO ABREU São escassos dados de qualidade em relação ao carcinoma de células renais (CCR) na América Latina (LA), região que conta com uma população miscigenada de 640 milhões de pessoasi,ii . Dados do site www.globocan.iarc.org.friii , mostram a Incidência do CCR na AL inferior dos EUA e Europa, com exceção da Argentina e Uruguai (ambos com alta mortalidade). Visando conhecer melhor o CCR na AL, em 2014, foi criado o LARCG-Latin American Renal Cancer Group, sem fins lucrativos, que congrega 44 instituições do Brasil, Uruguai, Argentina, Chile, Peru, Bolívia, México e Espanha e estabeleceu colaborações com centros norte-americanosi . O LARCG dispõe de informações de 6.132 pacientes. Segundo o LARCG, ¾ dos pacientes estão em sobrepeso ou são obesos, contudo, a semelhança dos fumantes, estes não apresentam piores taxas de sobrevida câncer específica em comparação àqueles com peso normal ou não tabagistas. Entre pacientes LARCG, tanto com CCR localizado ou metastático, a Classificação da American Society of Anesthesiology ‫ﬤ‬ 3 e a invasão da gordura perirrenal se configuraram como novos fatores prognósticos adversos independentes para sobrevidaii,iv,v . Entre os metastáticos, pacientes com metástases ósseas apresentaram maior sobrevida que aqueles com metástases pulmonaresv . O LARCG atua também num ponto fundamental: a defesa de pacientes com CCR participando destacadamente com a IKCC-Internacional kidney Cancer Coalitionvi , e com o Oncoguia, no Brasil, entre outras. i. Zequi SC, Clavijo DA. The creation, development and diffusion of the LARCG Latin American Renal Cancer Group. Int. Braz J Urol 2017; 43:3-6. ii. Zequi SC. Análises de sobrevida e dos respectivos fatores prognósticos demográficos, clínicos e patológicos em pacientes com carcinoma de células renais não metastático: estudo dos casos do LARCG-Latin American Renal Cancer Group. Ribeirão Preto 2008 [Tese de Livre Docência-Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto-USP]. iii. Ferlay J, Soerjomataram I, Ervik M, et al. GLOBOCAN 2012 v1.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC CancerBase No. 11. 2013. Disponível em: http://globocan.iarc.fr. Acessado em: 18/05/2018. iv. Ferreira DB, Zequi SC, da Costa WH. Use of the American Society of Anesthesiologists classification as an additional planning tool for renal cell carcinoma assessment. J Cancer Ther 2013, 4:7-14. v. Abreu D, Gueglio G, Garcia P, et al. MP16-17 outcomes in over 4,000 patients with renal cell carcinoma from the Latin American Renal Cancer Group (LARCG): a focus on metastatic disease [abstract]. J Urol 2017; 197:e186. vi. [IKCC] International Kidney Cancer Coalition. 2018 Annual Conference. 13 Nov 2017. Disponível em: http://ikcc.org/2018-annual-conference. Acessado em: 18/05/2018. O CÂNCER NA AMÉRICA LATINA DR. STÊNIO DE CÁSSIO ZEQUI Diretor Núcleo de Urologia AC Camargo Cancer Center Fundador e Coordenador do LARCG Latin American Renal Cancer Group DR. DIEGO ABREU Urologista do Hospital Pasteur Montevideo-Uruguai Fundador e Coordenador do LARCG Latin American Renal Cancer Group
  71. 71. 70 REFERÊNCIAS: 1. National Cancer Institute [Internet]. Kidney (renal cell) cancer. 2015. Disponível em: http://www.cancer.gov/ cancertopics/types/kidney. Acessado em: 14/08/2018. 2. Setiawan VW, Stram DO, Nomura AM, Kolonel LN, Henderson BE. Risk factors for renal cell cancer: the multiethnic cohort. Am J Epidemiol. 2007; 166(8):932-40. 3. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria Nº 1.440, de 16 de Dezembro de 2014. Aprova as Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas do Carcinoma de Células Renais. Brasília (DF): Ministério da Saúde, 2014. Disponível em: http:// portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2014/dezembro/23/MINUTA-PT-SAS-DDT-rim-15-12-2014.pdf. Acessado em: 14/08/2018. 4. Kim DY et al. Am Soc Clin Oncol Educ Book. 2014:214-221 5. Bergerot PG. et al. Assessment of Treatment Patterns for Metastatic Renal Cell Carcinoma in Brazil. Journal of global oncology. 2017, v. 4:1-8. 6. Gago-Dominguez, M., Yuan, J. M., Castelao, J. E., Ross, R. K., & Mimi, C. Y. Family history and risk of renal cell carcinoma. Cancer Epidemiology and Prevention Biomarkers. 2001, 10(9):1001-1004. 7. Ferlay J, Ervik M, Lam F, Colombet M, Mery L, Piñeros M, Znaor A, Soerjomataram I, Bray F. Global Cancer Observatory: Cancer Today. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer, 2018. Disponível em: https://gco.iarc.fr/ today. Acessado em: 03/10/2018. 8. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA). Estimativa 2018. Incidência de Câncer no Brasil. Rio de Janeiro, 2018. 9. De Souza G., De Lima R., Guimarães RM. Mendonça. Série histórica de mortalidade por neoplasias renais no Brasil (1996–2010). Cad. Saúde Colet., 2012, Rio de Janeiro, 20(4): 537-40. 10. KALIKS, Rafael Aliosha et al. Diferenças no tratamento sistêmico do câncer no Brasil: meu SUS é diferente do teu SUS. Braz J Oncol [Internet]. 2017, 13(44):1-12. 11. Clague, J., Lin, J., Cassidy, A., Matin, S., Tannir, N. M., Tamboli, P., & Wu, X. Family history and risk of renal cell carcinoma: results from a case-control study and systematic meta-analysis. Cancer Epidemiology and Prevention Biomarkers. 2009, 18(3):801-807. 12. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 4.279, de 30 de dezembro de 2010. Estabelece diretrizes para a organização da Rede de Atenção à Saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Brasília: Ministério da Saúde, 2010. 13. BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Implantação das Redes de Atenção à Saúde e outras estratégias da SAS / Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 2014.
  72. 72. Francine Estevão, comunicação Luciana Holtz, presidência Natália Gonzales, comunicação Nathália Rosa, pesquisadora Rafael Kaliks, comitê científico Thalita Bottari, comunicação EQUIPE ONCOGUIA Ana Paula Garcia Cardoso Arnaldo J. C. Fazoli Diego Abreu Rafael Kaliks Stênio de Cássio Zequi MÉDICOS CONVIDADOS Bristol-Myers Squibb - Divisão Oncológica IKCC Pfizer Novartis APOIO INSTITUCIONAL
  73. 73. PROGRAMA LIGUE CÂNCER - APOIO E ORIENTAÇÃO: 0800 773 1666 W W W . O N C O G U I A . O R G . B R B A I X E O A P P O N C O G U I A ONCOGUIA APOIO:

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