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NELL’ETA’ ADULTA PER LE PERSONE CON
AUTISMO
Autism One
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Chicago, IL
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LA / LE ETA’ DEL
CAMBIAMENTO
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Raggiungere l’eta’ adulta con SUCCESSO
ELEMENTI FONDAMENTALI
• L’autismo è presente lungo tutta la durata della vita
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Introduzione
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DIAGNOSTIC AND
STATISTICAL
MANUAL
OF MENTAL DISORDERS
IV-TR
(manuale statistico e diagnostico dei
disordini mentali)
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Qualcosa sulla mia vita e
sulle mie esperienze
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Raggiungere l’età adulta con successo
Introduzione
La “bomba autismo”
Perdita del
linguaggio
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Lo spettro autistico
GRAVE MODERATO LEGGERO
MODELLI
Kanner PDD-NOS HFA/AS
Rosenn, D. (1997). “Rosenn wedge”. From Asperg...
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LA MIA POSIZIONE NELLO SPETTRO AUTISTICO
Sviluppo
Prenatale
normale
Cambia-
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giorno
Sviluppo
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VARIABILI PER IL
SUCCESSO
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Come poter raggiungere una vita piena in età adulta
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Raggiungere l’età adulta con successo
Collaborate con queste associazioni…
Autism
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Raggiungere l’età adulta con successo
Familiarizzate con queste pubblicazioni…
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Raggiungere l’età adulta con successo
Dato di partenza
Sviluppo atipico, forti tendenze
autistiche & psicotiche.
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Gli interventi
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Raggiungere l’età adulta con successo
Alcuni interventi precoci:
Lovaas (ABA): Watson, Skinner, operatori, analisti com...
Raggiungere l’età adulta con successo
Tre le aree di intervento
Educazione-
comportamento
Sensoriale biomedica
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Raggiungere l’età adulta con successo
Stabilire le basi per l’autogestione di se stessi
La condizione si evolve in “neu...
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Prenatale
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L’apertura comincia quando…
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Auto-deteminazione —>apertura—> autogestione
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PIANO EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO
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Raggiungere l’età adulta con successo
Sei tappe per l’autogestione di sé stessi
1. progettare: dopo essere stati coinvo...
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S U C C E S S F U L T R A N S I T I O N
Six Stages to Self-Advocacy
4. Supporto morale: l’assistente continua a seguire...
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Piano Educativo Individualizzato auto - gestito
Esempio
Studente: __nome___________ Data: ________________
insegnante: ...
Il caso di Samantha
Una ragazza di 13 anni inserita in una classe, Samantha, è arrivata a casa
piangente. Parlando con Sam...
Obiettivo sull’età adulta
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Piano Educativo Individualizzato (autogestito)
Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on ...
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Raggiungere l’età adulta con successo
autodeterminazione —>apertura—>autogestione
collocazione
Essendoci problemi di
so...
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Alcuni suggerimenti per avere successo al college…
• Part time? • tempo pieno?
• alloggio ?
• dormitorio ? • casa?
- da...
Adulti di successo
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Raggiungere l’età adulta con successo
Alcuni esempi
Zack
“sulla buona strada…”
Kassiane
AAU campionessa
3°ai campionati...
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Raggiungere l’età adulta con successo
Alcuni esempi
David
Occupato presso il
servizio metereologico
nazionale
(interess...
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Raggiungere l’età adulta con successo
Some Examples…
Laura
Studi sulla percezione
Sarah
venditrice di perline
(interess...
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Raggiungere l’età adulta con successo
Some Examples…
Valerie
fondatrice di una
scuola per bambini
con autismo
(esperien...
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Raggiungere l’età adulta con successo
Elementi fondamentali
• L’autismo è presente lungo tutta la durata della vita
• l...
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Raggiungere l’età adulta con successo
Definizione
Se sei produttivo e realizzato sei una
persona di successo
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  1. 1. 1 PREPARARE UN PASSAGGIO DI SUCCESSO NELL’ETA’ ADULTA PER LE PERSONE CON AUTISMO Autism One 27 MAGGIO 2007 Chicago, IL presentazione di Stephen Shore Tumbalaika@AOL.COM www.AutismAsperger.net INTERVENTO PRECOCE SUPPORTO FAMILIARE ACCETTA- ZIONE DELLA PERSONA STABILIRE I PASSI PER la gestione individuale della propria vita INTERVENTO PRECOCE SUPPORTO FAMILIARE ACCETTA- ZIONE DELLA PERSONA STABILIRE I PASSI PER la gestione individuale della propria vita
  2. 2. 2 LA / LE ETA’ DEL CAMBIAMENTO
  3. 3. 3 Raggiungere l’eta’ adulta con SUCCESSO ELEMENTI FONDAMENTALI • L’autismo è presente lungo tutta la durata della vita • la preparazione al cambiamento inizia precocemente • aree di intervento - educazione – sviluppo – comportamento • stadi di sviluppo per la gestione di se stessi - progettare e studiare - facilitazione e costruzione della fiducia in se stessi - avere dei compagni - supporto morale - assumere la gestione - gestione di se stessi indipendente • le capacità di gestire se stessi comincia con il PEI • I benefici di una transizione di successo
  4. 4. Introduzione
  5. 5. 5 DIAGNOSTIC AND STATISTICAL MANUAL OF MENTAL DISORDERS IV-TR (manuale statistico e diagnostico dei disordini mentali) American Psychiatric 2000 Association DIAGNOSTIC AND STATISTICAL MANUAL OF MENTAL DISORDERS FOURTH EDITION TEXT REVISION DSM-IV-TRTM aree • Comunicazione • Socializzazione • Interessi ristretti
  6. 6. 6 Qualcosa sulla mia vita e sulle mie esperienze
  7. 7. 7 Raggiungere l’età adulta con successo Introduzione La “bomba autismo” Perdita del linguaggio e comporta- mento alterato Fattori ambientali autostimolazioni
  8. 8. 8 Lo spettro autistico GRAVE MODERATO LEGGERO MODELLI Kanner PDD-NOS HFA/AS Rosenn, D. (1997). “Rosenn wedge”. From Aspergers: What we have learned in the ‘90s conference in Westboro, MA. Used with permission
  9. 9. 9 LA MIA POSIZIONE NELLO SPETTRO AUTISTICO Sviluppo Prenatale normale Cambia- mento all’8° giorno Sviluppo fisico rapido Scoppia la bomba autismo Fattori ambientali Compor- tamenti problema Prima diagnosi: Sviluppo atipico, forti tendenze autistiche & psicotiche Intervento precoce dei genitori che rifiutano l’istituzio- nalizzazio- ne La condizion e evolve: “neuro- tico” Il fantastico mondo dei motori Ecolalia e ritorno della parola Mangio cibo per bambini Asilo Difficoltà nella socializza- zione e accademi- che Ci si accorge che sto male quando mangio: BBQ chicken wings Amo gatti e cani La bici Interesse particolare per astronomia e tempo atmosferico Supporto nella lettura e difficoltà nella matematica Problemi con l’utilizzo della lettera “e” Scuola media e superiore Entro in una band Mi concentro più sulle persone che sulle loro bici College Più amici Gli altri pensa- no davvero in modo diverso Utopia! ETA’ 0 1.5 2.5 4 6 8 10 13 19 E V E N T I RAGGIUNGERE L’ETA’ ADULTA CON SUCCESSO
  10. 10. VARIABILI PER IL SUCCESSO
  11. 11. 11 Raggiungere l’età adulta con successo Come poter raggiungere una vita piena in età adulta Intervento precoce Supporto familiare Accettazione di sé come persona e accettazione di tutte le sfide Stabilire le basi per l’autogestione di se stessi
  12. 12. 12 Raggiungere l’età adulta con successo Collaborate con queste associazioni… Autism Society America Autism Services Association AHA/AS/PDD ASPEN
  13. 13. 13 Raggiungere l’età adulta con successo Familiarizzate con queste pubblicazioni…
  14. 14. 14 Raggiungere l’età adulta con successo Dato di partenza Sviluppo atipico, forti tendenze autistiche & psicotiche. Intervento precoce Intervento precoce dei genitori che rifiutano I consigli di istituzionalizzare il bambino Progetto educativo svolto a casa che enfatizza : musica, movimento, SI, narrazione e imitazione. (Miller, 1989) Continua ripetizione di: “deficit e –non è in grado di…-” Grande differenza rispetto agli altri rispetto a sfide e resistenza Aiuto da parte della famiglia degli amici, insegnanti, professionisti…
  15. 15. 15 Gli interventi
  16. 16. 16 Raggiungere l’età adulta con successo Alcuni interventi precoci: Lovaas (ABA): Watson, Skinner, operatori, analisti comportamentali, (antecedente-comportamento-conseguenza) TEACCH: favorire approcci basati sui bisogni della persona e sulle sue capacità emergenti (Trehin, 1999). Terapia quotidiana: Kito Kitihara, fisica, emotiva e intellettuale Metodo Miller: Miller, sistema sviluppo-.cognitivo, Piaget, Vygotsky, Luria, Werner, Bertalanffy. DIR (Floortime): Greenspan, sviluppo affettivo, aree di comunicazione Relat Develop’t Intervent: Gutstein, Experience sharing rather than instrumental relationships. SCERTS: Prizant, comunicazione sociale, bilanciamento emotivo Biomedico: chimico-medico, Dieta (GFCF), aggiustare gli sbilanciamenti chimici, infezioni virali persistenti, tossicità da metalli pesanti. altri: integrazione sensoriale, PECS, storie sociali,, CCT
  17. 17. Raggiungere l’età adulta con successo Tre le aree di intervento Educazione- comportamento Sensoriale biomedica Stephen Edelson, dicembre 2004 Educazione/ comportamento • DTT/ABA • terapia quotidiana • TEACCH • metodo Miller • DIR (Floortime) • RDI • SCERTS sensoriale Terapia occupazionale per regolare gli sbilanciamenti nelle aree sensoriali • vista • tatto • gusto • odorato • udito • vestibolare • propriocettivo Biomedico Trattare gli sbilanciamenti biochimici • Digestione • Nutritione • Chelazione • dieta GFCF • Vaccini • Disbiosi • Immunologia • dieta feingold • mercurio e altri metalli tossici [metallotioneina & glutatione]
  18. 18. 18 Raggiungere l’età adulta con successo
  19. 19. 19 Raggiungere l’età adulta con successo Stabilire le basi per l’autogestione di se stessi La condizione si evolve in “neurotica” È il momento de “l’interesse per i motori” autocoscienza A quale stadio avviene l’ apertura… Agire perchè l’obiettivo è la propria vita e fare scelte e prendere decisioni che riguardano la qualità della propria vita libera da influenze ed interferenze esterne (Wehmeyer, 1994).
  20. 20. 20 Raggiungere l’età adulta con successo Apertura Sviluppo Prenatale normale Cambia- mento all’8° giorno Sviluppo fisico rapido Scoppia la bomba autismo Fattori ambientali Comporta menti problema La condizione evolve: “neurotico” Il fantastico mondo dei motori Ecolalia e ritorno della parola Mangio cibo per bambini Asilo Difficoltà accademiche e di socializzazione Ci si accorge che sto male quando mangio: BBQ chicken wings Amo gatti e cani… Bicicletta ! AGE 0 1.5 2.5 4 6 8 10 13 19 E V E N T S Prima diagnosi: Sviluppo atipico, forti tendenze autistiche & psicotiche Intervento precoce dei genitori che rifiutano l’istituzio- nalizzazio- ne
  21. 21. Apertura
  22. 22. 22 Raggiungere l’età adulta con successo Auto-determinazione —>apertura—> autogestione QUESTA E’ LA REALTA’: La maggior parte delle persone è preoccupata solo della propria vita Molte persone non sono aperte ad avere a che fare con una persona diversa, con disabilità
  23. 23. 23 Raggiungere l’ètà adulta con successo Lo stadio dell’ —> apertura L’apertura comincia quando… …ci si rende conto come persona che ci sono delle differenze nel proprio modo di stare al mondo
  24. 24. 24 Raggiungere l’età adulta con successo autodeterminazione—>apertura—> autogestione 1. Rendere il bambino COSCIENTE delle proprie differenze attraverso spiegazioni verbali, immagini e altri tipi di comunicazione 2. “cercare di sfruttare queste differenze” 3. Nella valutazione non metterlo a confronto con altri modelli di funzionamento 4. Lavorare sui livelli raggiunti piuttosto che dare il nome ad una serie di deficit. 5. Far si che la persona si possa far conoscere in un modo che gli altri capiscano e possano assecondare: possibilmente in maniera attiva
  25. 25. Auto - gestione
  26. 26. 26 Raggiungere l’età adulta con sucesso Auto-deteminazione —>apertura—> autogestione L’autogestione di sé stessi presuppone il conoscere il quando e il come rapportarsi agli altri per raggiunge determinati obiettivi, per favorire la comprensione reciproca, la soddisfazione, e la produttività. IL SUCCESSO DELL’AUTONOMIA NELL’AUTOGESTIRSI SPESSO PRESUPPONE UN GRADO DI APERTURA CHE METTE IN CONTO ANCHE DEI RISCHI, SEMPRE PER RAGGIUNGERE L’OBIETTIVO DI UNA MIGLIORE COMPRENSIONE RECIPROCA.
  27. 27. 27 RAGGIUNGERE L’ETà ADULTA CON SUCCESSO PIANO EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO • Studente - Stabilire il PEI - aiutare lo studente a sviluppare il PEI www.nichcy.org • Genitori • insegnanti di sostegno • insegnanti curricolari • amministratori • altri -al centro di tutto c’è lo studente e le sue abilità -Il team che porta avanti il PEI -Gli insegnanti curricolari -Genitori -Altri esperti con conoscenze specifiche del bambino -Una persona in grado di valutare i risultati raggiunti -Educatori specializzati Su chi dobbiamo contare?
  28. 28. 28 Raggiungere l’età adulta con successo Sei tappe per l’autogestione di sé stessi 1. progettare: dopo essere stati coinvolti nell’autogestione di sè stessi, la persona con disabilità deve osservare chi gli sta vicino mentre lo assiste. 2. Facilitazione e costruzione della fiducia in sé stessi : il facilitatore serve come guida e rimane a disposizione per intervenire se richiesto. 3. Prender parte al progetto : condivisione delle responsabilità. La persona con autismo prende il comando della situazione mentre il facilitatore offre supporto, supporto morale, mentre la persona con disabilità gestisce la situazione. Adattamento da: Sibley K. “aiutami ad aiutarmi” (Help me help myself) in : Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 80.
  29. 29. 29 S U C C E S S F U L T R A N S I T I O N Six Stages to Self-Advocacy 4. Supporto morale: l’assistente continua a seguire la persona con disabilità . Chi assiste deve parlare molto con l’assistito. 5. Prendere il comando della gesione: la persona con disabilità agisce da sola con l’assistenza del facilitatore che segue però le indicazioni della persona che deve imparare a rendersi autonoma. 6. indipendenza: la persona ora progetta, esegue e valuta completamente da sola la situazione. Adattamento da: Sibley K. “aiutami ad aiutarmi” (Help me help myself) in : Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 80.
  30. 30. 30 Piano Educativo Individualizzato auto - gestito Esempio Studente: __nome___________ Data: ________________ insegnante: __nome____________ responsabile PEI: __Everybody_______efficacia efficacia Used? (1-5) Accommodation Used? (1-5) Accommodation Collocazione Situazione preferita Piccolo gruppo incarichi Pochi fogli e poche penne Area sensoriale Luce Cappello con visiera Seduto al banco √ √ 4 5 √ √ 2 Adattato da: McGahee et al. (2001). “il PEI: una guida per lo sviluppo dello studente “. Arlington, VA: Council for Exceptional Children, in Stephen Shore (Ed). (2004) :”Ask and tell: Self-advocacy and disclosure for people on the autism spectrum”. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger Publishing Company. pag. 91.
  31. 31. Il caso di Samantha Una ragazza di 13 anni inserita in una classe, Samantha, è arrivata a casa piangente. Parlando con Samantha e osservando il gruppo classe, si è visto che alcuni studenti si divertono a guardare Samantha essere a disagio quando lei viene sfiorata leggermente , e sperano che lei vada in escandescenze… come pretesto per iniziare una lotta. Come prima cosa, si deve parlare con l’assistente e con chi la segue a casa del “come” gli altri approfittano della sua ipersensibilità. Come parte del team che sta aiutando Samantha ci si rende conto che si deve iniziare a lavorare sull’autogestione del problema. —sei stadi per l’autogestione di sé stessi— • per ognuno dei 6 stadi…. A. descrivere la situazione attuale B. discutere sul come preparare Samantha a raggiungere le varie tappe I sei stadi per l’atogestione di sé stessi 1. Progettare 2. Facilitare e costruire la fiducia in sé stessi 3. Partecipare attivamente 4. Supporto morale 5. Prendere il comando 6. Indipendenza
  32. 32. Obiettivo sull’età adulta
  33. 33. 33 Piano Educativo Individualizzato (autogestito) Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 92. La mia vita da adulto Studente: _____________________ Data: _______________________ Occupazione Obiettivi Attuale sistemazione Futura sistemazione Goals Current Accommodations Future Accommodations Momenti di svago e tempo libero Vita indipendente / vita a casa Coinvolgimento nella comunità / lavoro volontario Educazione universitaria / tirocinio Fare lo stesso per:
  34. 34. 34 Raggiungere l’età adulta con successo autodeterminazione —>apertura—>autogestione collocazione Essendoci problemi di sovrastimolazione , si perde in ogni parola. 1.Mettere una domanda per foglio 2.Utilizzare altri fogli per coprire eventuali elementi di distrazione Percezione a 60Hz, ciclica, a causa dell’ipersensibilità visiva Provare con altri tipi di illuminazione, sedere vicino alla finestra, indossare cappellino da baseball in classe. Svolgere test a scelta multipla con molte domande per ogni pagina Incapacità di concentrazione in presenza di luci fluorescenti Orario delle lezioni – consegne. Funzione esecutiva rallentata Incontro con i professori ( una volta la settimana) stabilire il tempo necessario per le consegne Nome: Scuola:__________________ assistente: Data: _____________ situazione problema Possibile soluzione
  35. 35. 35 Alcuni suggerimenti per avere successo al college… • Part time? • tempo pieno? • alloggio ? • dormitorio ? • casa? - da solo? • assistenza • amici - feste - adattabilità
  36. 36. Adulti di successo
  37. 37. 37 Raggiungere l’età adulta con successo Alcuni esempi Zack “sulla buona strada…” Kassiane AAU campionessa 3°ai campionati nazionali (interessi speciali)
  38. 38. 38 Raggiungere l’età adulta con successo Alcuni esempi David Occupato presso il servizio metereologico nazionale (interesse speciale) Shawn occupato presso la Fiera (interesse speciale)
  39. 39. 39 Raggiungere l’età adulta con successo Some Examples… Laura Studi sulla percezione Sarah venditrice di perline (interessi speciali)
  40. 40. 40 Raggiungere l’età adulta con successo Some Examples… Valerie fondatrice di una scuola per bambini con autismo (esperienza personale) Takamimori lottatore di Sumo http//:www.youtube.com/watch?v=ajQWQr xn1hc (interesse speciale)
  41. 41. 41 Raggiungere l’età adulta con successo Elementi fondamentali • L’autismo è presente lungo tutta la durata della vita • la preparazione al cambiamento inizia precocemente • aree di intervento - educazione – sviluppo – comportamento • stadi di sviluppo per la gestione di se stessi - progettare e studiare - Facilitazione e costruzione della fiducia in sé stessi - avere dei compagni - supporto morale - assumere la gestione - gestione di se stessi indipendente • le capacità di gestire se stessi comincia con il PEI • I benefici di una transizione di successo
  42. 42. 42 Raggiungere l’età adulta con successo Definizione Se sei produttivo e realizzato sei una persona di successo
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