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1Bologna, 8 maggio 2013
La pediatria della disabilità
Il ruolo delle associazioni
Renza Barbon Galluppi
Presidente
UNIAMO F.I.M.R. onlus
2
Bologna...
Il settore delle MR è “…UNO dei più evidenti casi di
disuguaglianze sanitarie a livello internazionale e in particolare
in...
ASSOCIAZIONE
conoscenza esperienza
capacità di leggere il contesto, di gestire i rapporti con le
istituzioni/enti e con gl...
Le malattie rare sono state identificate come una delle azioni prioritarie
di sanità pubblica
I programmi di sanità pubbli...
Gli obiettivi dei Malati Rari
Vivere di più, vivere meglio, non essere discriminati nelle diverse attività della vita
Esse...
capacità di leggere il contesto, di gestire i rapporti con le istituzioni/enti e con gli
altri attori sociali presenti nel...
RACCOMANDAZIONE
DEL
CONSIGLIO EUROPEO
dell'8 giugno 2009
su un'azione nel settore delle
malattie rare
(2009/C 151/02)
COSA VIENE RACCOMANDATO
I.PIANI E STRATEGIE NEL SETTORE DELLE MALATTIE RARE
II. DEFINIZIONE, CODIFICAZIONE E INVENTARIAZIO...
capacità di leggere il contesto, di gestire i rapporti con le istituzioni/enti e con gli altri
attori sociali presenti nel...
aggiornamento e potenziamento del sito
www.malatirari.it
è uno strumento per tutti coloro che sono interessati
alle Malat...
5. Al comprendere il vero ruolo delle associazioni di pazienti / federazione
•Anno 2008
DOPO LA PRIMA GIORNATA DELLE MALAT...
Progetto (2010/2013) finalizzato alla formazione sulle malattie rare dei MMG e dei
PLS in collaborazione con le società sc...
13 marzo 2010, Province Autonome di Trento e Bolzano - Trento
20 marzo 2010, Lombardia - Milano
18 settembre 2010, Liguria...
19 aprile 2013, Toscana - Firenze
18 maggio 2013, Basilicata – Potenza
5 ottobre 2013, Veneto - Padova
19 ottobre 2013, Pi...
capacità di leggere il contesto, di gestire i rapporti con le istituzioni/enti e con gli altri
attori sociali presenti nel...
Alcuni altri esempi di come abbiamo agito
• Definizione di cosa si intende per Centro di Competenza e conseguente
ideazion...
I TRE LIVELLI DI EMPOWERMENT
E. psicologico:
• convinzione soggettiva di poter influire sulle decisioni che incidono sulla...
EMPOWERMENT DI COMUNITA’
Processo di azione sociale attraverso il quale le
persone, le organizzazioni e le comunità acquis...
MA CHE RUOLO/COMPETENZA ABBIAMO NOI TUTTI
PERCHE’ IL PIANO NAZIONALE PER LE MALATTIE
RARE
SIA MONITORABILE E VALUTABILE
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tutte le attività di valutazione si svolgono nella misurazione di
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sociale
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UNIAMO FA
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Shanghai, Cina - ottobre 2007
Iscrizione n. 102
Del Registro nazionale A.P.S. Associazioni di
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  1. 1. 1Bologna, 8 maggio 2013
  2. 2. La pediatria della disabilità Il ruolo delle associazioni Renza Barbon Galluppi Presidente UNIAMO F.I.M.R. onlus 2 Bologna, 8 maggio 2013
  3. 3. Il settore delle MR è “…UNO dei più evidenti casi di disuguaglianze sanitarie a livello internazionale e in particolare in Europa” Yann LeCam CEO EURORDIS Non c'è disuguaglianza più grande che trattare alla stessa maniera persone con problemi diversi. Oggi le persone affette da malattie rare sono svantaggiate a causa della società e delle politiche sociali che non considerano la loro situazione particolare. La rarità porta ad una scarsa conoscenza e difficile da ottenere La rarità porta ad una ricerca frammentata La rarità porta ad un mancato sviluppo delle cure e quelle sviluppate non sono accessibili a molti 3 Bologna, 8 maggio 2013
  4. 4. ASSOCIAZIONE conoscenza esperienza capacità di leggere il contesto, di gestire i rapporti con le istituzioni/enti e con gli altri attori sociali presenti nel territorio, di adottare strategie appropriate.
  5. 5. Le malattie rare sono state identificate come una delle azioni prioritarie di sanità pubblica I programmi di sanità pubblica si propongono di garantire a tutti i cittadini una diagnosi appropriata e tempestiva; diffondere le conoscenze scientifiche disponibili; sostenere la ricerca di base e la ricerca clinica capacità di leggere il contesto, di gestire i rapporti con le istituzioni/enti e con gli altri attori sociali presenti nel territorio, di adottare strategie appropriate.
  6. 6. Gli obiettivi dei Malati Rari Vivere di più, vivere meglio, non essere discriminati nelle diverse attività della vita Essere liberi dal dolore e dagli altri sintomi più disabilitanti, salvaguardare la dignità della vita e della morte Gli obiettivi comuni (la visione) costruire una strategia europea unica globale integrata a lungo termine rispondente ai bisogni delle persone affette da patologie rare in tutta l’Europa La Missione di UNIAMO F.I.M.R. onlus Migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e sociosanitarie
  7. 7. capacità di leggere il contesto, di gestire i rapporti con le istituzioni/enti e con gli altri attori sociali presenti nel territorio, di adottare strategie appropriate. D.M. 279/2001 1)Esenzione alla partecipazione al costo per circa 2.400 malattie 2)Tutto ciò che rientra nei LEA Livelli Essenziali di Assistenza 3) definisce il ruolo degli altri attori della rete: CIR, Presidi, ASL, MMG/PLS 4)Istituisce il Registro nazionale / registri regionali ______ TAVOLO PERMANENTE INTERREGIONALE PER LE MALATTIE RARE Le raccomandazioni europee - 2009 IV. CENTRI DI COMPETENZE E RETI EUROPEE DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE V. RIUNIRE A LIVELLO EUROPEO LE COMPETENZE SULLE MALATTIE RARE VII. RESPONSABILIZZAZIONE DEI PAZIENTI --------- Piano Nazionale MR in ogni paese membro entro il 2013 SOSTENIBILE Terzo programma Europeo Sanità Pubblica - 2008-2013 Cooperazione a livello europeo sulle malattie rare per migliorare la prevenzione, la diagnosi, il trattamento DEFINISCE IL RUOLO DEGLI ALTRI ATTORI DELLA RETE: CIR, PRESIDI, MMG/PLS
  8. 8. RACCOMANDAZIONE DEL CONSIGLIO EUROPEO dell'8 giugno 2009 su un'azione nel settore delle malattie rare (2009/C 151/02)
  9. 9. COSA VIENE RACCOMANDATO I.PIANI E STRATEGIE NEL SETTORE DELLE MALATTIE RARE II. DEFINIZIONE, CODIFICAZIONE E INVENTARIAZIONE ADEGUATI DELLE MALATTIE RARE III. RICERCA SULLE MALATTIE RARE IV. CENTRI DI COMPETENZE E RETI EUROPEE DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE V. RIUNIRE A LIVELLO EUROPEO LE COMPETENZE SULLE MALATTIE RARE VI. RESPONSABILIZZAZIONE DELLE ORGANIZZAZIONI DEI PAZIENTI VII. SOSTENIBILITÀ
  10. 10. capacità di leggere il contesto, di gestire i rapporti con le istituzioni/enti e con gli altri attori sociali presenti nel territorio, di adottare strategie appropriate. Alcuni esempi di come abbiamo agito • Sensibilizzazione: organizzazione della Giornata Mondiale MR, partecipazione ai principali Convegni/Congressi, presentazione di emendamenti sulle Leggi in discussione in Parlamento, e tante altre iniziative; non ultima la creazione del sito www.malatirari.it, redatto in collaborazione con i MMG e i PLS, i genetisti ecc. • Formazione per medici di medicina generale e pediatri sulle peculiarità delle MR: con il Conoscere per Assistere, coinvolgendo MMG e Pediatri, oltre che pazienti
  11. 11. aggiornamento e potenziamento del sito www.malatirari.it è uno strumento per tutti coloro che sono interessati alle Malattie Rare. Al suo interno, accanto al percorso per il malato raro e/o per il suo famigliare, è stato definito un percorso ideale per il MMG e il PLS per essere guidati nella risposta al sospetto diagnostico, alla presa in carico e all’empowerment in tema di MR.
  12. 12. 5. Al comprendere il vero ruolo delle associazioni di pazienti / federazione •Anno 2008 DOPO LA PRIMA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, si svolge la prima riunione con i presidenti di: FIMP-FIMMG-SIMG-SIP in sede di FARMINDUSTRIA Anno 2009 nei gg 26/28 febbraio 2009 viene organizzato un “master” sulle malattie rare a cui partecipano: •45 pediatri di libera scelta •45 medici di medicina generale Provenienti da tutte le regioni I medici e i pediatri sono stati caldamente invitati a partecipare dalla loro federazione o società scientifica di appartenenza (almeno 1 per ogni regione x ogni sigla sindacale/scientifica)
  13. 13. Progetto (2010/2013) finalizzato alla formazione sulle malattie rare dei MMG e dei PLS in collaborazione con le società scientifiche SIP-SIMG-SIMGEPED-SIGU e con le federazioni FIMP-FIMMG, grazie al supporto di FARMINDUSTRIA. Siglato un patto d’intesa dalla durata di 3 anni Gli obiettivi: - formare i partecipanti ad una nuova sensibilità del sospetto diagnostico, fondamentale per dare il via a una ricerca concreta della terapia adatta al paziente, ma soprattutto assistenziale di fronte al malato (bambino o adulto) affetto da malattia rara; - portare l’attenzione sulle problematiche assistenziali trasversali che devono essere fornite a livello territoriale ai pazienti affetti da malattia rara; - riflettere sul delicato aspetto del passaggio mirato e guidato dal PLS al MMG garantendo una reale continuità di cura; - creare una valida occasione di confronto e dibattito indispensabile per creare una rete efficiente tra gli addetti ai lavori delle singole realtà locali.
  14. 14. 13 marzo 2010, Province Autonome di Trento e Bolzano - Trento 20 marzo 2010, Lombardia - Milano 18 settembre 2010, Liguria - Genova 4 dicembre 2010, Lazio - Roma 4 dicembre 2010, Campania - Napoli Corsi ECM organizzati dal 2011/2012: 8 ottobre 2011, Puglia – Bari 22 ottobre 2011, Emilia Romagna – Bologna 17 dicembre 2011, Calabria – Lamezia Terme 21 gennaio 2012, Sicilia - Catania 28 gennaio 2012, Sicilia – Palermo 30 giugno 2012Abruzzo e Molise – Chieti per il 2011/2012: Partecipanti: 305, di cui 53 MMG, 236 PLS e 16 altra tipologia di professione medica. Totale ore di formazione 2.440 Corsi ECM organizzati nel 2010:
  15. 15. 19 aprile 2013, Toscana - Firenze 18 maggio 2013, Basilicata – Potenza 5 ottobre 2013, Veneto - Padova 19 ottobre 2013, Piemonte e Valle D’Aosta – Torino Ancora da calenderizzare: Sardegna Target discenti: 40 MMG + 40 PLS (possibilmente 1 x ogni provincia per ogni sigla) Attività futura: Redazione di un sintetico Memorandum of Understanding per condividere obiettivi e percorsi da seguire per arrivare alla stesura di un nuovo Patto di Intesa da sottoscrivere pubblicamente in occasione del RDD 2014 dal tema “to care” -implementazione dei contenuti del corso di formazione su una piattaforma di formazione a distanza Corsi ECM organizzati/in via di organizzazione nel 2013: -
  16. 16. capacità di leggere il contesto, di gestire i rapporti con le istituzioni/enti e con gli altri attori sociali presenti nel territorio, di adottare strategie appropriate. Alcuni altri esempi di come abbiamo agito • Empowerment del paziente, perché possa porsi come interlocutore qualificato e paritario nei confronti delle istituzioni: con programmi di formazione e che ha portato alla definizione del Modello “ideale di assistenza” (di presa in carico socio assistenziale): con il Progetto Momo, che ha visto la partecipazione di oltre 100 pazienti o familiari e valorizzare la sua capacità di render conto.
  17. 17. Alcuni altri esempi di come abbiamo agito • Definizione di cosa si intende per Centro di Competenza e conseguente ideazione di un Modello di rilevazione della qualità percepita dai Pazienti e familiari sui servizi offerti dai Centri di Competenza • Modello di rilevazione dei costi sociali e socio sanitari sostenuti dalla persona affetta da patologia rara e/o dalla sua famiglia • Creazione di schede per la redazione di un Bilancio Sociale capace di rilevare il lavoro sommerso di solito “non tangibile” delle associazioni di MR • Realizzazione di corsi di formazione “trasversali” rivolti alle associazioni di MR finalizzati allo sviluppo delle loro identità e della loro unità • Elaborazione di strategie per un Piano Nazionale per le Malattie Rare entro il 2013: empowerment e sostenibilità
  18. 18. I TRE LIVELLI DI EMPOWERMENT E. psicologico: • convinzione soggettiva di poter influire sulle decisioni che incidono sulla propria vita - capacità di comprendere il proprio ambiente socio-politico - partecipazione ad attività collettive mirate ad influenzare l’ambiente socio politico E. organizzativo: • include i processi e le strutture organizzative che aumentano la partecipazione dei membri e migliorano l’efficacia dell’organizzazione nel raggiungere i propri scopi E. di comunità
  19. 19. EMPOWERMENT DI COMUNITA’ Processo di azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite, al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita. N. Wallerstein (2006)
  20. 20. MA CHE RUOLO/COMPETENZA ABBIAMO NOI TUTTI PERCHE’ IL PIANO NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE SIA MONITORABILE E VALUTABILE nonché SOSTENIBILE?
  21. 21. tutte le attività di valutazione si svolgono nella misurazione di indicatori che ispirano al soddisfacimento di tre concetti chiavi:
  22. 22. Calle Frezzaria Zona San Marco Vicino al Teatro “la Fenice” Il turismo sociale
  23. 23. aperto dalle ore 10:00 alle ore 23:00 CHIUSO IL LUNEDI’ www.uniamogoldin.it VENEZIA: a misura di bambino anche complesso dove le disabilità si tramutano in abilità
  24. 24. L’empowerment
  25. 25. L’UNIONE FA LA FORZA UNIAMO FA LA DIFFERENZA Shanghai, Cina - ottobre 2007
  26. 26. Iscrizione n. 102 Del Registro nazionale A.P.S. Associazioni di Promozione Sociale Fondata a Roma il 3 luglio 1999 www.uniamo.org Associazioni federate: A.L.T. Ass. Lotta alla Talassemia di Ferrara - A.T.D.L. Ass. Talassemici Lombardi - A.MA.PO. Onlus Ass. Malati di Porfiria - AISAC Ass. per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia. - A.F.A.D.O.C. Ass. Famiglie di soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie - A.I.C.I. Ass. Italiana Cistite Interstiziale - A.P.M.M.C. Ass. Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite - PXE ITALIA Ass. PseudoXantoma Elastico - A.I.P. Ass. Immunodeficienze Primitive - A.I.L.U. Ass. It. Leucodistrofie Unite - A.S.T. Ass. Sclerosi Tuberosa - AIMEN Ass. Neoplasie Endocrine Multiple Tipo 1 e 2 - A.M.R.I. Ass. per le Malattie Reumatiche Infantili - Ass. Naz. ALFA 1 AT - I.A.G.S.A. International Aicardi-Goutières Syndrome Association - I.A.L.C.A. Italian Association Leber Congenital Amaurosis - A.R.D. Toscana Ass. per la Ricerca sulla DISTONIA Insipido - UNITI Unione Italiana ITTIOSI Ass. It. Sindrome di WILLIAMS - UNITASK Unione Italiana Sindrome di Klinefelter - A.I.LAM Ass. It. Linfangioleiomiomatosi - AS.IT.O.I. Ass. It. Osteogenesi Imperfetta A.I.M. Ass. It. Miopatie Rare - AT Ass. Nazionale Davide De Marini - I.R.I.S. Ass. Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche - A.I.S.M.E. Onlus Ass. It. Studio Malformazioni Epilessia - LAGEV Libera Ass. Genitori ed Emofilici del Veneto "Antonio Valiante" - AIdel 22 Ass. It. Delezione del Cromosoma 22 - A.I.M.A.R. Ass. It. per le Malformazioni Anorettali - Ass. It. Sindrome di Rett - Ass. It. FAVISMO - KOROS Ass. per la ricerca e la prevenzione delle malattie Oculari infantili - U.M.A.R. onlus Unione Malattie Rare - Ass. RETE MALATTIE RAREonlus - AISP Ass. It. Sindrome di Poland – Ass. It. Malattia di Niemann Pick - Ass. FOP Italia Fibrodisplasia Ossificante progressiva - AISNAF Ass. It. Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro - AIFP Ass. It. Febbri Periodiche - AISMME Ass. It. Studio Malattie Metaboliche Ereditarie - Fondazione Italiana HHT Onilde Carini - ASNIT Ass. Sindrome Nefrosica Idiopatica onlus - ACAR Ass. Conto Alla Rovescia onlus D.E.B.R.A. It. Ass. per la Ricerca sull'Epidermolisi Bollosa onlus - Ass. Sindrome di Crisponi e Malattie Rare - A.S.C.E. Ass. Sarda Coagulopatici Emorragici - Angeli Noonan onlus Ass. It. Sindrome di Noonan - Ass. IL CIGNO Sindrome Craniostenosi - ANAA Ass. Nazionale Alopecia Areata - Ass. Estrofia Vescicale onlus - A.I.B.E.D. onlus Ass. It. Bambini con ernia Diaframmatica congenita - Ass. LA VITA E' UN DONO Acidemia Propionica - AMEI Ass. Malattie Epatiche Infantili – ASIMAS Ass. It. Mastocitosi - AEL Ass. Emofilici del Lazio - SOD Italia Ass. Displasia Setto-ottica e Ipoplasia del nervo ottico - Ass. Amici dell'Emofilia - ANFISC Ass. Nazionale Fibromialgia, - CFS, Encefalomielite Mialgica – Ass. It. Sindrome X Fragile onlus - Ass. CISTINOSI - L'A.P.E. onlus Ass. PKU - Comitato It. Progetto Mielina - BA.CO.DI.RA.ME Ass. del Bambino con disordini rari del metabolismo - AISC Ass. It. Sindrome di Costello - LA GEMMA RARA onlus Malattie genetiche rare - A.Ma.HHD onlus Ass. Malattia di Hailey Hailey Disease - LA NUOVA SPERANZA Lotta alla Glomerulosclerosi Focale - AID onlus Kartagener Ass. It. Discinesia Ciliare Primaria – ASMARA onlus Sclerodermia “E. Giuffrè” – AIMW Ass.it. Wowat Wilson – A.I.S.M.A.C. onnlus Siringomieilia e Arnold Chiari – A.I.G. GIST – Ass. It. EEC -– A.I.V.I.P.S. Ass. it. vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria – A.S.M. 17 Ass. It. Smith Magenis Italia onlus – LAM Italia Ass. It. Linfagioleiomiomatosi – A.I.P.Ad – Ass. It. Pazienti Addison – C.D.L.S. Ass. Naz. Di Volontariato Cornelia de Lange – A.S.A.A. ASS. Sostegno Alopecia Areata Onlus – A.I.C.H. Neuromed Ass. it. Corea di Hungington – MITOCON onlus Insieme per lo Studio e la cura delle malattie mitocondriali – A.I.S.S. Ass. Sindrome di Shwachmann – A.I.P.I.T. Onlus Ass. It. Porpora Immune Trombocitopenica - A.T.I.E.E. Ass. It. Taleangectasia Emorragica Ereditaria – A.M.A.S.T.I. Ass. Malati e Amici Sindrome di Tarlov – PANDAS Italia – ELA Italia Onlus Ass. Europea contro le Leucodistrofie – A.S.R.O.O. Ass. Scientifica Retinoblatoma ed Oncologia Oculare - A.S.B.B.I. - Ass. Sindrome Bardet Biedl Italia - A.I.P.I. - Associazione Ipertensione Polmonare Italiana onlus - - NON SOLO 15 onlus - FIORI DI VERNAL onlus - A.N.I.Ma.S.S.S onlus Ass. Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren - GLI ALTRI SIAMO NOI - A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT - AICRA Associazione Crianiostenosi - AFSW Onlus Associazione Famiglie Sindrome di Williams Onlus - A.D.A.S. Associazione per la difesa dell'ambiente e della salute - FedEmo Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus - Ente con personalità giuridica GRAZIE DELL’ATTENZIONE www.uniamo.org

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