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Día mundial de las Enfermedades Raras 2016

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29 de febrero de 2016.
"Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga"

Published in: Health & Medicine
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Día mundial de las Enfermedades Raras 2016

  1. 1. 29 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS “Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga" ¡Raro es ignorar!
  2. 2. ¿Te imaginás la preocupación que tendrías, si supieras que algo te pasa a vos o a alguien que amás, y los médicos NO pueden establecer un diagnóstico y/o indicar un tratamiento adecuado? ¿Te imaginás la desesperación que sentirías si NO podés acceder a la medicación que necesitás? ¡Ponte un ratito en nuestro lugar, y te cuento qué nos pasa y qué sentimos!
  3. 3. ¡VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA ES UNA EXPERIENCIA DESCONCERTANTE Y DEVASTADORA!. “Su bebé tiene ALGO, pero no sabemos qué es”…. “En este país no está disponible el medicamento que necesita”… “No tratamos este tipo de patologías”…. Desde que el bebé nace nos empezamos a acostumbrar a muchas frases como:
  4. 4. ¿Qué nos pasa cuando nosotros o un familiar padece una patología poco frecuente? Los médicos, a menos que estén especializados en esta enfermedad particular, a menudo no encuentran más que un caso o dos en su vida profesional. La falta de conocimiento sobre estas patologías obliga a los pacientes a recorrer consultorios médicos, a veces, durante años.
  5. 5. La lucha inagotable que implica la enfermedad, sumado al desconocimiento médico y a las dificultades para acceder a la medicación que los pacientes necesitan, pueden causar problemas tanto sociales, familiares y laborales, incluyendo pérdida del trabajo. La única opción es encontrar la FORTALEZA escondida para que la enfermedad “no quiebre” a la familia.
  6. 6. ¿Qué sentimos cuando nosotros o un familiar padece una patología poco frecuente? Con una enfermedad “rara” se sufre pero NO se deja de luchar. Por momentos, se siente impotencia. Impotencia, cuando durante años ningún médico puede dar respuestas a los interrogantes sobre la enfermedad o cuando ni siquiera se puede acceder a la medicación esencial para evitar sus secuelas.
  7. 7. Los pacientes con enfermedades raras y sus familias, vivimos el día a día. Y aunque nos sea difícil proyectar el futuro, aprendemos a NO RENDIRNOS JAMÁS.
  8. 8. PERO NECESITAMOS DE LA AYUDA DE TODOS (SOCIEDAD, MÉDICOS, INVESTIGADORES Y POLÍTICOS) PARA QUE LOS PACIENTES SEAN DIAGNOSTICADOS TEMPRANAMENTE Y TENGAN EL TRATAMIENTO MÉDICO Y FARMACOLÓGICO ADECUADO. AYUDANOS A DIFUNDIR Y CONCIENTIZAR SOBRE LA PROBLEMÁTICA DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, Y EL IMPACTO QUE TIENEN EN LA VIDA DE LAS PERSONAS.
  9. 9. Hipoglucemia Hiperinsulinémica Persistente del Recién Nacido e Infante

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