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Health Online 49 - Maggio / Giugno 2022

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Health Online 49 - Maggio / Giugno 2022

  1. 1. il periodico di informazione sulla sanità integrativa Maggio Giugno 2022 Anno IX N°49 CROCEROSSAITALIANA:una storia lunga 158 anni > SALUTE Cancro all’ovaio: la genomica molecolare per una migliore diagnosi e terapie sempre più mirate > PARLIAMO DI...ALIMENTAZIONE Come si legge l’etichetta alimentare? Cibo più sicuro, salute migliore, lo sguardo dell’Europa al 2050 > ATTUALITÀ Monkeypox virus: cause, sintomi, trattamento e prevenzione Il bonus psicologo è realtà. Ecco come beneficiarne > FOCUS Welfare aziendale e famigliare: l’importanza del ruolo delle società di mutuo soccorso
  2. 2. 03 ABBIAMO LA RISPOSTA PRONTA Health Assistance fornisce le soluzioni più qualificate in ambito di salute integrativa, servizi sociali e assistenza sanitaria, per privati e aziende. Siamo un Service Provider indipendente sul mercato dell’Assistenza Sanitaria Integrativa, dei servizi Socio Assistenziali e Socio Sanitari, nel comparto del Welfare Aziendale e privato. Per offrirti il meglio, abbiamo stipulato accordi e convenzioni con le più accreditate Società di Mutuo Soccorso, Casse di Assistenza, Fondi Sanitari e Compagnie di Assicurazione, nonché Cooperative, Società di Servizi, strutture sanitarie e liberi professionisti. Per i servizi sanitari e socio assistenziali, anche domiciliari: Numero Verde: 800.511.311 Numero dall’estero: +39 06 90198080 Health Assistance S.C.p.A. c/o Palasalute Via di Santa Cornelia, 9 00060 Formello (RM) Per le strutture del Network o a coloro che intendano candidarsi al convenzionamento Ufficio Convenzioni: 06.9019801 (Tasto 2) email: network@healthassistance.it www.healthassistance.it
  3. 3. PERIODICO BIMESTRALE DI INFORMAZIONE SULLA SANITÀ INTEGRATIVA Anno IX - Maggio/Giugno 2022 - N°49 DIRETTORE RESPONSABILE Nicoletta Mele DIRETTORE EDITORIALE Ing. Roberto Anzanello COORDINAMENTO GENERALE Health Italia HANNO COLLABORATO A QUESTO NUMERO Nicoletta Mele Alessia Elem Michela Dominicis Alessandro Notarnicola DIREZIONE E PROPRIETÀ Health Italia SpA c/o Palasalute - Via di Santa Cornelia, 9 00060 - Formello (RM) www.healthitalia.it ISCRITTO PRESSO IL REGISTRO STAMPA DEL TRIBUNALE DI TIVOLI n. 2/2016 - diffusione telematica n.3/2016 - diffusione cartacea 9 maggio 2016 IMMAGINI © AdobeStock Pexels Scarica Health Online in versione digitale su www.healthonline.it Per info e contatti: mkt@healthonline.it ***** ® 2022 Health Italia S.p.A. - Tutti i diritti sono riservati. Nessuna parte può essere riprodotta in alcun modo senza permesso scritto del direttore editoriale. Articoli, notizie e recensioni firmati o siglati esprimono soltanto l’opinione dell’autore e comportano di conseguenza esclusivamente la sua responsabilità diretta.
  4. 4. S OMMA R IO Quali strategie e direttrici per una sanità equa e sostenibile? 06 a cura di Roberto Anzanello EDITORIALE Monkeypox virus: cause, sintomi, trattamento e prevenzione 22 di Alessia Elem ATTUALITÀ Tumore al seno: “IncontraDonna Onlus” a fianco dei pazienti e delle famiglie 08 di Nicoletta Mele SALUTE Welfare aziendale e famigliare: l’importanza del ruolo delle società di mutuo soccorso 18 Croce Rossa Italiana: una storia lunga 158 anni 30 di Nicoletta Mele Cancro all’ovaio: la genomica molecolare per una migliore diagnosi e terapie sempre più mirate Il bonus psicologo è realtà. Ecco come beneficiarne Medici di famiglia, valorizzare il loro ruolo rafforzando il Sistema Sanitario Nazionale di Alessia Elem di Alessandro Notarnicola di Alessandro Notarnicola 14 26 28 di Nicoletta Mele IN EVIDENZA FOCUS Come si legge l’etichetta alimentare? Cibo più sicuro, salute migliore, lo sguardo dell’Europa al 2050 Albinismo, “accettare sé stessi per essere come gli altri” ‘Mutualità e solidarietà’: un format concreto di inform-azione per il welfare sociale WORLD MS DAY 2022: l’impegno di AISM nella lotta alla sclerosi multipla 34 44 48 38 di Alessandro Notarnicola di Alessandro Notarnicola di Michela Dominicis di Alessia Elem PARLIAMO DI...ALIMENTAZIONE SOCIALE
  5. 5. 06 QUALI STRATEGIE E DIRETTRICI PER UNA SANITÀ EQUA E SOSTENIBILE? La sanità italiana si fonda, una delle poche realtà esistenti al mondo, in modo coerente ed adeguato su tre pilastri: Sanità Pubblica, Sanità Integrativa e Sanità Privata e, di conseguenza, per intervenire con l’obbiettivo di migliorare il sistema sanitario italiano nel suo complesso è indispensabile avere una strategia complessiva che coinvolga le attività e gli operatori di ciascun pilastro. L’intervento prioritario riguarda sicuramente la Sanità Pubblica ove, con l’ausilio del PNRR, che prosegue, nel nostro paese, con tempestività e coerentemente con gli impegni assunti, tanto che sono stati raggiunti i 45 obbiettivi prefissati per il primo semestre 2022 che forniscono il viatico per ottenere la seconda tranche di finanziamenti pari a ulteriori 24,1 miliardi di euro, sarà possibile modernizzare il sistema sanitario pubblico. Infatti, il PNRR dedica la Missione 6 alla Salute e la missione prevede un finanziamento di 19,7 miliardi e si articola in due componenti: • Reti di prossimità, strutture intermedie e telemedicina per l’assistenza sanitaria territoriale; • Innovazione, ricerca e digitalizzazione del servizio sanitario nazionale. Di conseguenza la riforma della Sanità Pubblica sarà articolata in due ambiti: • La definizione di standard strutturali, organizzativi e tecnologici omogenei per l’assistenza territoriale e l’identificazione delle strutture a essa deputate; • La definizione di un nuovo assetto istituzionale per la prevenzione in ambito sanitario, ambientale e climatico, in linea con l’approccio “One- Health”. Avere definito le strategie e le direttrici per la Sanità Pubblica sicuramente determina come sia chiara la visione del governo del paese sul fatto che la stessa debba essere caratterizzata da prontezza di intervento, prossimità ed accessibilità nonché focalizzata sulle fasce più deboli della popolazione. Sarebbe però molto miope se ci si fermasse ai progetti previsti dal PNRR e a cura di Roberto Anzanello #EDITORIALE Milanese, ho maturato un’esperienza ultra ventennale nel settore assicurativo e finanziario, occupandomi sia dei prodotti che del marketing e dello sviluppo commerciale, fino alla direzione di compagnie assicurative, nazionali ed estere. Nel 2005 sviluppo un progetto di consulenza e strategia aziendale che ha consentito di operare con i maggiori player del settore assicurativo per realizzare piani strategici di sviluppo commerciale. Dal 2009 mi occupo di Sanità Integrativa, assumendo la carica di Presidente ANSI, Associazione Nazionale Sanità Integrativa eWelfare, e contestualmente di Health Holding Group, importante realtà del settore. Dal 2016 sono presidente di Health Italia, una delle più grandi realtà nel panorama della Sanità Integrativa Italiana e società quotata in Borsa sul mercato Euronext Growth Milan.
  6. 6. 07 al sistema della sanità pubblica, in un modello che indispensabilmente coinvolge altri due pilastri che hanno reso e tutt’ora rendono il Sistema Sanitario Italiano un esempio da seguire. Diviene, quindi, indispensabile, disegnare delle direttrici e pensare delle strategie anche per migliorare ulteriormente gli ambiti di intervento della Sanità Integrativa, che in modo complementare alla Sanità Pubblica, consente con il modello mutualistico ai lavoratori ed ai cittadini di organizzarsi in forma cooperativa. Sarà quindi opportuno affiancare alle riforme previste dal PNRR anche un ulteriore rafforzamento del ruolo degli Enti di Sanità Integrativa (Fondi Sanitari, Casse di Assistenza Sanitaria, Società di Mutuo Soccorso) che, essendo enti no profit, dovrebbero essere ancor di più facilitati a garantire le prestazioni sanitarie ai loro associati tramite: • Un costante sviluppo ed una maggiore diffusione del Welfare Aziendale in modo tale da allargare la base degli associati coinvolgendo sempre più aziende ed i loro dipendenti; • Un ampliamento della leva fiscale che consenta agli associati degli Enti di Sanità Integrativa di godere di maggiori benefici, considerato che le prestazioni fornite da tali enti permettono di sollevare il sistema sanitario pubblico da costi e da inefficienze. Riorganizzando la Sanità Pubblica e rafforzando la Sanità Integrativa sicuramente si creerebbe un positivo effetto moltiplicatore su tutto il sistema sanitario italiano, ma il compito non sarebbe ultimato perché sarà necessario anche intervenire sulle strategie e le direttrici della Sanità Privata. La differenziazione locale di servizi, prezzi e prestazioni oggi esistente nell’ambito della Sanità Privata non sarà più concepibile se desideriamo avere un Sistema Sanitario efficiente ed equo nel suo complesso. Sarà quindi indispensabile, anche in questo ambito, stabilire delle linee guide che permettano: • Di definire tempistiche prestazionali di esami, visite ed interventi univoche e predeterminate su tutto il territorio nazionale; • Di avere costi certi e organizzati in un Tariffario Sanitario Nazionale per evitare inopportune differenze e speculazioni. In conclusione, è evidente che i nostri governanti concentrino le loro attenzioni sulla Sanità Pubblica, ma non devono dimenticarsi che una Sanità Integrativa rafforzata favorisce il benessere generale degli individui in termini di prevenzione ed assistenza, che una Sanità Privata regolamentata garantisce migliore equilibrio ed efficienza e che solo migliorando il modello esistente in tutti i tre pilastri si può raggiungere l’obbiettivo di avere un Sistema Sanitario equo e sostenibile. 07
  7. 7. 08 C omunicazione, formazione, tutela dei diritti dei pazienti e supporto ai pazienti e ai familiari. Sono le principali attività di IncontraDonna Onlus, un’Associazione no profit su base volontaria rivolta alle donne e agli uomini che desiderano informarsi in modo corretto e conoscere adeguatamente una patologia di grande rilevanza sociale: il tumore al seno. Secondo i dati del report "I numeri del cancro in Italia 2021" in Italia sono stimate circa 55.000 nuove diagnosi di carcinomi della mammella femminile. L’1% circa di questo tipo di tumore riguarda il sesso maschile. La sopravvivenza netta a 5 anni dalla diagnosi è dell'88%. Iltumoredelsenoèunamalattiachehaconseguenze sia fisiche che psicologiche importanti sulla donna, e un forte impatto nell’ambito familiare e in quello lavorativo. Nata nel 2008, IncontraDonna Onlus, con il suo staff, volontari e comitati regionali, è da sempre impegnata nel rispondere ai bisogni delle donne con l’intento di fornire strumenti per affrontare il percorso di diagnosi, cura e post malattia. Sin dalla nascita, l’associazione organizza numerosi progetti anche con il supporto di Società Scientifiche e Aziende dove la paziente è parte integrante del suo percorso di malattia e del processo di cura e sostengo. Tante le attività e le campagne di sensibilizzazione di IncontraDonna Onlus volte al sostegno dei pazienti e delle loro famiglie e sull’importanza della prevenzione primaria e secondaria. L’Associazione ha acceso i riflettori su un tema molto importante: la riduzione dei programmi di screening per il tumore al seno durante la pandemia da Covid-19. In Italia ammontano a oltre 816mila gli screening mammografici saltati a causa del Coronavirus. Sono più di 1 milione e 93mila le donne che non sono state invitate a partecipare a questi esami salvavita. Per screening si intende l’intervento di di Nicoletta Mele SALUTE TUMORE AL SENO: “INCONTRADONNA ONLUS” A FIANCO DEI PAZIENTI E DELLE FAMIGLIE L’intervista alla professoressa Adriana Bonifacino, presidente dell’Associazione
  8. 8. 09 sanità pubblica che parte dall’identificazione di una popolazione bersaglio da raggiungere con una offerta sanitaria attraverso un invito (una lettera) a sottoporsi a un esame di prevenzione. In totale in Italia sono oltre 4 milioni in meno gli inviti a partecipare agli screening. Da gennaio 2020 a maggio 2021 sono stati svolti: -35% di esami per individuare il tumore collo dell'utero, 34% di esami non eseguiti per il carcinoma del colon-retto e -28% esami non eseguiti per il tumore al seno. Sono questi alcuni dati emersi durante il convegno “Prevenzione e Screening ai tempi del Covid” promosso dall’Università degli Studi di Bari Aldo Moro, IncontraDonna e dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), svoltosi a Bari lo scorso 30 maggio. Per saperne di più abbiamo intervistato la professoressa Adriana Bonifacino, presidente di IncotraDonna Onlus. Sono oltre 4 milioni in meno gli inviti a partecipare agli screening di questi una percentuale pari a -28% riguarda gli esami non eseguiti per il tumore al seno. Quanto preoccupano questi dati? I dati enunciati preoccupano molto. Una pandemia oncologica è quanto ci aspettiamo successivamente alla pandemia da Covid-19. Viene stimato che nel 2035 il cancro sarà la prima causa di decesso in Europa con un aumento del 24% rispetto ad oggi. Non c’è tempo da perdere, è urgente un piano nazionale che rimetta al centro la prevenzione per le malattie oncologiche, ad iniziare dagli screening come modello di salute pubblica. Il tumore del seno è certamente il tumore più frequente e va ricordato che già oggi il 6-7% delle donne con tumore della mammella giunge alla diagnosi già metastatica. Sono donne (e anche in piccola percentuale uomini) che hanno ampie aspettative di vita grazie alla innovazione soprattutto farmacologica, ma dobbiamo spingere sull’acceleratore della prevenzione. Gli screening oncologici sono un tema a lei molto caro, perché? Il tema mi è caro perché sono un modello di sanità pubblica che ha abbattuto del 30% la Adriana Bonifacino mortalità nel mondo per quanto riguarda il tumore del seno. Modello di sanità pubblica vuol dire che è e deve essere accessibile a tutta la popolazione target invitata. Ma purtroppo assistiamo ancora ad adesioni differenti da Regione a Regione, una Italia stretta e lunga, variegata tra città metropolitane, province e piccoli paesi e borghi, che spesso non agevolano la popolazione alla adesione. Ancora troppa burocrazia; in un’era nella quale sentiamo parlare ripetutamente di digitalizzazione, riceviamo ancora per posta un invito, con impossibilità in alcune Regioni e ASL anche solo a poter variare la data di un appuntamento. Lo screening è un diritto alla salute, un diritto del cittadino, e come tale dovrebbe essere rispettato ed erogato equamente su tutto il territorio nazionale. C’è da dire che soprattutto lo screening mammografico dovrebbe, dopo 50 anni, vedere apportate alcune modifiche. Un esempio? Le donne vivono molto di più rispetto ai 70-74 anni (termine della chiamata secondo Regione); abbiamo sempre più donne in età avanzata con tumori della mammella progrediti in ragione della mancanza di prevenzione. Le donne sono oggi cittadine del mondo, non ricevere una documentazione su CD o fascicolo elettronico non consente di possedere delle immagini da poter esibire in altra struttura, Regione, Paese, ma a volte anche cambiando abitazione da ASL ad ASL. Genetica e sindromi di tipo ereditario sonoargomentimoltopiùnoti,cisonomoltepiù donne oggi (e uomini) maggiormente esposti al rischio di un tumore del seno, ovaio, prostata e pancreas (mutazioni da BRCa). Queste persone e i loro familiari, nel caso scoperti mutati sani,
  9. 9. 10 devono avere un programma di sorveglianza specifico e articolato che non può esaurirsi con la mammografia ogni due anni. Sono questi solo alcuni esempi della necessità di un ammodernamento degli screening basati su evidenze. La riduzione dei programmi di screening oncologici a causa della pandemia ha portato a ritardi nelle diagnosi. Quali sono gli interventi necessari anche da parte delle Istituzioni affinché i modelli di screening vengano incentivati? Campagne di informazione, innanzitutto che raggiungano la popolazione target con modalità moderne, digitali, utilizzando anche i media per amplificare il messaggio di necessità di prevenzione. È chiaro che l’informazione deve accompagnarsi alla fattiva realizzazione di un recupero dei mesi e dei numeri persi a causa della pandemia, e ad un ripensamento riguardo lemodalità.Inognicasol’OsservatorioNazionale Screening (ONS) pubblica periodicamente report con dati riguardo la situazione in Italia in tutte le Regioni; un osservatorio che ci consente di tenere sotto controllo e di monitorare quanto accade nei 3 screening regionali gratuiti per la popolazione target (mammella, collo dell’utero e colon). In che modo come associazione state contribuendo ad una maggiore sensibilizzazione? IncontraDonna contribuisce attraverso numerosi progetti alla sensibilizzazione della popolazione a livello nazionale. Anche attraverso i 6 comitati Regionali ad oggi esistenti (Campania, Abruzzo, Calabria, Sicilia, Sardegna, Basilicata). Il Frecciarosa è il progetto di maggiore impatto e maggiore durata in partnership con Ferrovie dello Stato e Ministero della Salute (www.frecciarosa.it). L’azione, comunque, della nostra associazione è anche diretta alla collaborazione con le Istituzioni, una azione di lobby nella sua accezione positiva del termine. Affiancare, partecipare a tavoli di lavoro, portare la voce dei pazienti e dei loro bisogni. Siamo ad esempio nel tavolo PNO (Piano Nazionale Oncologico) per il PNRR in Ministero della Salute; abbiamo stilato una convenzione con AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) e stiamo collaborando per il loro nuovo portale trasparenza. Non ci mancano poi certamente piazze, eventi, concerti, dove poter diffondere la cultura della prevenzione. Avete lanciato l’allarme anche in occasione dell’eventoonlinePinkRingdaltitolo"screening oncologici e pandemia – i ritardi nelle diagnosi di tumore”. Cosa sono i Pink Ring? Il Pink Ring è un progetto nato anni fa dalla necessità di confrontarsi: pazienti, associazioni, aziende, società scientifiche, istituzioni, specialisti di settore. I due anni di pandemia non ci hanno fermato e abbiamo realizzato il progetto digitalmente. Anzi, se posso dire, la pandemia ci ha fatto capire che potevamo avere una platea molto più ampia, nazionale. E infatti nel 2022 abbiamo realizzato il primo Pink Ring in forma ibrida: in presenza e streaming raggiungendo centinaia di persone e pazienti residenti anche in altre Regioni. Temi sempre di grande interesse: il futuro della sanità in previsione del PNRR, gli screening durante e dopo il Covid, la genetica e le sindromi ereditarie e così via. Informazione, domande dal pubblico anche via chat, richieste alle Istituzioni presenti, valorizzando anche l’azione delle aziende del farmaco che oggi hanno un impegno specifico nell’advocacy per dare voce e supporto alle associazioni di pazienti.
  10. 10. 11 Come nasce l’idea dell’Associazione IncontraDonna Onlus? Nasce da tanti e tanti anni di volontariato in Italia e all’estero, fino a quando nel 2008 ho capito insieme all’amica e collega patologa Mariella Giovagnoli, cosa realmente volevamo da una associazione pazienti, e cosa soprattutto volevamo per loro. Il nome IncontraDonna non le nascondo che inizialmente ha lasciato più di una persona perplessa, ma non ho sentito ragioni. Nella parola ‘incontro’ c’è tutto. C’è purtroppo l’incontro anche con la malattia, ma c’è l’incontro con chi ti prende in carico e ti porta per mano fuori dal tunnel, c’è l’incontro e la relazione fra pazienti con un supporto reciproco in molteplici progetti che le vede protagoniste. In sintesi, la parola ‘incontro’ per me è una parola estremamente positiva, che apre tutte le porte. Quali sono le attività? Le attività di IncontraDonna sono molteplici ed in continuo sviluppo. Abbiamo progetti volti alla promozione della salute in cui sensibilizziamo attivamente la popolazione, come nel caso del nostro progetto di punta: “Frecciarosa-la prevenzione viaggia in treno” con il quale da 11 anni offriamo visite, consulenze ed ecografie gratuite a bordo treno (Alta Velocità, Intercity e Regionali) e presso i FrecciaLounge aderenti all’iniziativa. Similmente, il progetto “Prevenzione on the road” porta la prevenzione sui territori; in questo caso offriamo ecografie gratuite nelle piccole province e nei piccoli comuni dove l’accesso ai servizi può risultare più difficoltoso. Sempre in termini di promozione della salute, merita di essere citato il progetto “Empowomen”, finanziato da Fondation Chanel con la collaborazione di IncontraDonna e ONDS (Osservatorio nazionale della solidarietà nelle stazioni italiane). L’iniziativa, indirizzata a tutte le donne in stato di marginalità sociale e lontane dai circuiti di prevenzione, ha l’obiettivo di supportare le beneficiarie degli Help Center lungo un percorso che, partendo dalla prevenzione e dalla cura, favorisca l’inclusione attiva delle donne nelle comunità locali di riferimento. Infine, IncontraDonna si pone a supporto delle pazienti metastatiche con il progetto “Sono una donna con carcinoma Metastabile” che mira ad un maggiore comprensione riguardo l’efficacia delle cure oncologiche nelle pazienti metastatiche, affinché le istituzioni si impegnino ulteriormente alla sostenibilità dell’accesso alle cure e dei trattamenti stessi. Altre attività riguardano invece l’alfabetizzazione scientifica delle pazienti. Un esempio è ‘Incontriamoci sul Pink Ring', progetto menzionato precedentemente nel quale portiamo rappresentanti di Istituzioni, clinici, pazienti e associazioni a ‘scontrarsi’ su temi concordati. Inoltre, è stato realizzato, insieme a Favo Donna, il corso “Saper essere, Saper fare” volto alla realizzazione di un percorso formativo in cui permettere alle volontarie delle associazioni di sviluppare le competenze necessarie alla gestione, accoglienza e supporto delle pazienti. Ultime, ma non certo per importanza, sono le attività che vengono svolte insieme ai nostri Comitati Regionali. Sappiamo che in Italia esiste purtroppo una importante disuguaglianza in termini di accessibilità e diritti dei pazienti. Pertanto, tramite i Comitati, IncontraDonna promuove attività di sensibilizzazione territoriale per i diritti dei pazienti, finanzia progetti con finalità di supporto e monitora lo stato di alcuni servizi riservati al paziente oncologico che trovano difficile attuazione, come ad esempio la gratuità dei test genomici.
  11. 11. 12 A maggio è partita la nuova edizione del progetto “Muoviamoci, amiamoci”. Di cosa si tratta? Muoviamoci, amiamoci nasce per offrire alle pazienti uno stimolo concreto nella ripresa e/o inizio attività fisica e allo stesso un’occasione per stare insieme, un sereno momento di aggregazione dove le risate non mancano mai! Si tratta di un programma di incontri sportivi nei parchi di Roma e che presto estenderemo in prossimità dei nostri Comitati Regionali. Proponiamo sessioni di Fitness, Soft Dance, Ginnastica Posturale, Danza Orientale, Body e Mind dedicate alle pazienti oncologiche, ognuna è libera si scegliere l’attività che preferisce. Aumentare il livello di attività fisica e ridurre la sedentarietà rappresentano modalità efficaci per ridurre il rischio di sviluppare diverse condizioni croniche, tra cui il cancro, queste misure sembrano essere utili anche dopo la diagnosi di cancro, tanto che l’esercizio fisico aerobico e/o di resistenza di moderata intensità è entrato a far parte sempre più spesso della gestione della malattia tumorale (parliamo delle cosiddette terapie integrate). Tra le attività, la campagna “io non sono il mio tumore” , raccolta firme che sarà consegnata ai Presidenti Draghi e Mattarella entro l’estate per chiedere di ottenere una legge per il diritto all’oblio oncologico. Perché? Quali sono gli obiettivi? L’obiettivo è che sia presto approvata anche
  12. 12. 13 in Italia una legge che è già in vigore in altri Paesi Europei (Francia, Belgio, Lussemburgo, Olanda e Portogallo), una legge che riconosca il “diritto all’oblio”, ovvero il diritto per chi ha avuto una diagnosi di cancro di non doverla dichiarare, trascorsi dieci anni dalla conclusione dei trattamenti attivi (e in assenza di recidive), perché può considerarsi guarito ha infatti la stessa aspettativa di vita di una persona sana. Per alcune patologie (tiroide, testicolo ad esempio) e per tumori giovanili il tempo per la guarigione è addirittura inferiore, circa 5 anni. Il Parlamento Europeo nello scorso febbraio ha chiesto ai Paesi membri di tutelare questo diritto, al più tardi, entro il 2025. Fondazione AIOM ha promosso la campagna “Diritto all’oblio tumori”, noi come IncontraDonna partecipiamo attivamente alla campagna, insieme ad altre Associazioni. Ad oggi abbiamo raggiunto quasi 73.000 firme! Quali sono i diritti negati ai pazienti oncologici guariti? InItalialepersonechevivonoconunadiagnosi di tumore e che possono considerarsi guarite (e non solo curate) sono circa un milione. Queste persone subiscono discriminazioni sul piano economico-sociale, in particolare nella richiesta di finanziamenti, prestiti e coperture assicurative. Ad esempio, molti istituti di credito subordinano la concessione di un mutuo alla sottoscrizione di una polizza sulla vita che a un ex paziente oncologico può essere offerta a premi maggiorati o addirittura rifiutata. La campagna per il riconoscimento del diritto all’oblio è una battaglia di civiltà. Altri progetti per il futuro? IncontraDonna amplierà il raggio d’azione, lavoreremo sempre sulla prevenzione del tumore della mammella, ma anche sulla promozione dei corretti stili di vita, sulla prevenzione primaria a favore della Salute in senso più ampio. Lo faremo attraverso l'impegno attivo in ambito internazionale, nazionale e regionale, con la partecipazione a tavoli tecnici volti a tutelare il diritto alla Salute per tutti e l’accesso alle cure. La nostra intenzione è di arrivare sempre di più ai cittadini, e sensibilizzarli a prendersi cura di sé ogni giorno adottando corrette abitudini, riporre fiducia nel SSN e aderire ai programmi di screening come modello di sanità pubblica. Vogliamo promuovere la salute anche verso i giovani, promuovendo soprattutto stili di vita corretti (alcol, fumo, alimentazione, attività fisica, vaccini, ect.). Comunicazione ed eventi andranno di pari passo con questi obiettivi. A partire da settembre, saremo partner di Tennis&Friends per coordinare la nuova area rivolta alla "Salute delle Donne", per tutte le tappe della manifestazione; saremo presenti con desk e volontari durante le date del concerto di Renato Zero a Roma a settembre; “Frecciarosa - la prevenzione viaggia in treno” giunta ormai alla sua dodicesima edizione, si rinnoverà in tutto il mese di ottobre; la campagna “Sono una donna con carcinoma Metastabile” sarà più impattante e visibile. Ci aspettano mesi intensi ma di sicura grande soddisfazione. Ma ancora, finanzieremo la ricerca e le nostre eccellenze scientifiche in Italia e contribuiremo con rapporti, survey e pubblicazioni a monitorare i progressi e le criticità riferiti dall’accesso alle cure, alla prevenzione, ai diritti dei pazienti. A chiusura, un suo messaggio… Desidero ringraziare i volontari; coloro (per lo più pazienti) che hanno seguito e seguono la nostra formazione e che dedicano parte del loro tempo a IncontraDonna; ciascuno secondo propri tempi e modalità, per attivare un percorso di crescita comune, ma ciascuno con ruoli diversi ben definiti. Credo, inoltre, fortemente che il cittadino, il paziente, debba svolgere una parte attiva e di consapevolezza nel viaggio della vita. Credere nella prevenzione e nella promozione della salute è un dovere verso sé stessi e verso la collettività intera. Noi come Associazione cerchiamo di formare e di informare secondo linee guida nazionali e internazionali; cerchiamo di facilitare determinati processi di approccio alla prevenzione e alla cura, collaborando con le Istituzioni, e creando i presupposti per rispondere ai bisogni dei cittadini.
  13. 13. 14 di Alessia Elem SALUTE CANCRO ALL’OVAIO: LA GENOMICA MOLECOLARE PER UNA MIGLIORE DIAGNOSI E TERAPIE SEMPRE PIÙ MIRATE Uno studio sostenuto dalla Fondazione Alessandra Bono Onlus e da Fondazione AIRC per la ricerca sul cancro ha individuato un nuovo metodo per caratterizzare i tumori ovarici S econdo i dati riportati nel rapporto “I Numeri del Cancro in Italia, 2020” a cura, tra gli altri, dell’Associazione italiana registri tumori (AIRTUM) e dell’Associazione italiana di oncologia medica (AIOM), in Italia il cancro dell’ovaio colpisce ogni anno circa 5.200 donne, con 3000 decessi solo nel 2020. Tra le neoplasie ginecologiche il cancro all’ovaio è oggi uno dei tumori più difficili da curare. Grazie ai progressi della ricerca ci sono nuove prospettive di cura. Uno studio sostenuto dalla Fondazione Alessandra Bono Onlus e da Fondazione AIRC per la ricerca sul cancro e pubblicato sull’European Journal of Cancer, ha individuato un nuovo metodo per caratterizzare i tumori ovarici con l’obiettivo di migliorare la diagnosi per terapie sempre più mirate. Il DNA delle cellule tumorali è instabile. Questa caratteristica è identificabile con un metodo di genomica “a bassa profondità”, che guarda i cromosomi “dall’alto”, senza scendere nel dettaglio della singola mutazione. Con questo metodo, un gruppo di ricercatori di Humanitas guidato dal professor Maurizio D’Incalci e dal dottor Sergio Marchini ha scoperto che il genoma dei tumori ovarici è caratterizzato da tre diversi tipi di alterazioni strutturali che definiscono una diversa prognosi, ossia una diversa sopravvivenza delle pazienti con carcinoma ovarico al primo stadio.
  14. 14. 15 “I risultati ottenuti nello studio hanno evidenziato una caratteristica biologica importante del tumore all’ovaio: l’instabilità cromosomica. Non tutti i casi sono però uguali – spiega il professor Maurizio D’Incalci, a capo del laboratorio di Farmacologia antitumorale di Humanitas e docente di Humanitas University –. Ci sono casi con cromosomi altamente instabili, casi con cromosomi moderatamente instabili e casi con cromosomi stabili. Questi ultimi hanno una prognosi più favorevole e hanno una bassa probabilità di dare recidive”. La conoscenza dell’instabilità cromosomica di ciascun caso, unita ai dati istopatologici e clinici, può migliorare la definizione del rischio di recidiva e quindi contribuire a una più precisa scelta terapeutica per ciascuna paziente. Se il rischio di recidiva è molto basso si può ritenere che la paziente sia probabilmente guarita con la sola terapia chirurgica e quindi non necessiti di chemioterapie aggiuntive, con un sicuro miglioramento della qualità della vita. Se il rischio è viceversa alto bisogna intensificare le terapie. Prof. D’Incalci, come nasce lo studio? Il nostro gruppo di ricerca di Humanitas comprende medici, biologi, farmacologi, statistici e ingegneri bioinformatici. Studiamo da molti anni i tumori dell’ovaio, un tumore molto eterogeneo, che viene diagnosticato nella maggioranza dei casi in fase avanzata. Nonostante qualche miglioramento recente delle terapie è tuttora letale nella maggioranza delle pazienti. Le caratteristiche molecolari di questo tumore sono ancora poco conosciute. In questo studio abbiamo deciso di focalizzare l’attenzionesuglistadiinizialidiquestotumore su una casistica molto numerosa (205 casi allo stadio I) in collaborazione con l’Ospedale San Gerardo di Monza e con il Sant’Anna di Torino. Pensiamo che concentrarsi sulle prime fasi dello sviluppo dei tumori possa dare indicazioni importanti sui “drivers” della malattia e queste informazioni possono aver applicazioni sia diagnostiche che terapeutiche. Avendo osservato che vi erano delle forti differenze nella instabilità cromosomica (cambiamento strutturale dei cromosomi) fra i diversi casi, abbiamo quindi trovato il modo di classificare i tumori in tre gruppi: stabili, instabili ed altamente instabili e ci siamo chiesti se questa divisione avesse un significato prognostico. I dati che mostriamo nello studio dimostrano come le probabilità di guarigione sia molto maggiore nei casi con bassa instabilità cromosomica, mentre il Marchini Sergio Maurizio D'Incalci
  15. 15. 16 rischio di recidiva è alta in casi molto instabili. Quindi il livello di instabilità cromosomica ha un valore prognostico che rende possibile personalizzare la terapia. Questi dati hanno quindi delle applicazioni per la scelta terapeutica. Quanto è importante la genomica molecolare per le nuove prospettive di cura? È molto importante. Già da qualche anno la valutazione delle mutazioni dei geni BRCA1 e BRCA2 non è solo utile per identificare quelle donne che hanno un alto rischio di ammalarsi di tumore dell’ovaio e della mammella, ma ha anche delle implicazioni per le scelte terapeutiche. Ci sono farmaci, come gli inibitori dell’enzima PARP, che sono infatti particolarmente attivi in presenza di mutazioni di questi geni. Si è anche visto che alcune alterazioni tipiche del tumore dell’ovaio come la deficienza di un meccanismo di riparazione del DNA che si chiama Ricombinazione Omologa (che si determina con metodiche di genomica molecolare) conferisce particolare sensibilità agli stessi farmaci. Più in generale credo che lo studio delle alterazioni molecolari potrà migliorare la diagnosi e la terapia dei tumori ovarici nei prossimi anni. I nostri dati sono importanti perché alcune alterazioni che abbiamo osservato negli stadi iniziali del tumore dell’ovaio potrebbero costituire dei biomarcatori per la diagnosi precoce. Stiamo lavorando intensamente su questa ipotesi, con dati preliminari molto promettenti. La ricerca si è focalizzata principalmente sui casi di tumore ovarico al primo stadio, ma questi tre tipi di alterazioni cromosomiche sono state riscontrate anche in casi in stadio avanzato, quello che colpisce la maggior parte delle pazienti. È verosimile che queste alterazioni strutturali siano una caratteristica comune a tutti gli stadi. Se ciò sarà confermato, in futuro la diversa instabilità cromosomica potrebbe essere utilizzata come nuova modalità di classificazione molecolare dei tumori ovarici. Perché migliorare la conoscenza della malattia al primo stadio? A causa della mancanza di sintomi specifici nelle fasi iniziali della malattia, è particolarmente difficile studiare il tumore ovarico al primo stadio. Questo lo rende una patologia relativamente rara (il 20% dei casi riscontrati). Lo studio di caratterizzazione
  16. 16. 17 molecolare condotto su 205 pazienti con carcinoma dell’ovaio al primo stadio dai ricercatori di Humanitas è il più esteso che sia mai stato pubblicato nella letteratura medica specializzata sul primo stadio. È stato possibile attraverso la collaborazione con diversi centri clinici e di ricerca italiani, tra cui l’Ospedale San Gerardo di Monza, l’Ospedale Sant’Anna e Università di Torino, il Dipartimento di Biologia dell’Università di Padova, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, il Dipartimento di Scienze della Salute, Genetica Medica, dell’Università degli Studi di Milano, la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e il Cancer Research UK Cambridge Research Institute, Università di Cambridge. “Studiare un tumore al primo stadio – spiega il dottor Sergio Marchini, responsabile del Laboratorio di Farmacologia Molecolare e dell’Unità Genomica di Humanitas – è importante per cogliere le alterazioni iniziali che sono essenziali per lo sviluppo della malattia. Queste conoscenze possono fornirci elementi per sviluppare nuovi metodi diagnostici e applicazioni terapeutiche. La caratterizzazione molecolare delle prime fasi della crescita di un tumore può, infatti, mettere in evidenza se ci sono dei bersagli che possiamo colpire per ottenere uno specifico effetto antitumorale”. Sviluppi futuri Oltre a mettere a disposizione della comunità scientifica oncologica i metodi sviluppati per la caratterizzazione molecolare, il team di Humanitas sta applicando le conoscenze ottenute per sviluppare un sistema che consenta di monitorare il plasma (biopsia liquida) delle pazienti con carcinoma ovarico. Lo scopo ultimo è se nel plasma, con tale sistema, si possano individuare le stesse alterazioni molecolari riscontrate nel tumore, al fine di definire il rischio di recidiva. “A partire dalle conoscenze generate in questo lavoro – conclude il prof. D’Incalci – stiamo lavorando alla messa a punto di un metodo nuovo per la diagnosi precoce del cancro ovarico. La sfida è molto grande, ma i dati preliminari che abbiamo ottenuto sono estremamente promettenti”.
  17. 17. 18 L a pandemia da Covid-19 ha rivoluzionato il mondo del lavoro e delle imprese. L’importanza del Welfare sanitario sia aziendale che famigliare. L’importanza del “fare” e della scelta delle società di mutuo soccorso che tra gli enti della Sanità Integrativa sono l’unico a cui è stato affidato il compito di diffondere la cultura mutualistica finalizzata alla prevenzione sanitaria. Questi i temi al centro dell’intervento di Luciano Dragonetti, presidente di Mutua MBA, al convegno dal titolo “Il Welfare nell’era post-Covid: quali opportunità per le imprese e per i lavoratori” organizzato da Unimpresa (Unione Nazionale di Imprese) lo scorso 30 maggio presso il Palazzo della Minerva, sede del Senato della Repubblica. Per welfare aziendale si intende il complesso delle erogazioni e prestazioni che un'azienda riconosce ai propri dipendenti con lo scopo di migliorarne la vita privata e lavorativa. In questo contesto il contributo delle società di mutuo soccorso nella realizzazione di piani di welfare aziendale sempre più inclusivi e complementari al Sistema Sanitario Nazionale, è determinate. WELFARE AZIENDALE E FAMIGLIARE: L’IMPORTANZA DEL RUOLO DELLE SOCIETÀ DI MUTUO SOCCORSO di Nicoletta Mele L’intervista a Luciano Dragonetti, presidente di Mutua MBA intervenuto al Senato in occasione del convegno di Unimpresa sulle azioni del Welfare post pandemia FOCUS
  18. 18. 19 “Vi è una responsabilità che va oltre la giurisprudenza e la contrattazione legata all’atteggiamento con cui le imprese si rapportano al welfare. Della parola welfare apprezzo le ultime quattro lettere: “fare” perché è una indicazione dell’azione e caratterizza le persone che hanno un indirizzo ben preciso. La salute rappresenta il presente motivo per il quale dobbiamo “fare” per costruire una previdenza più solida per la tutela della salute dei lavoratori”. Le parole di apertura del presidente di Mutua MBA Luciano Dragonetti nel focus dedicato al mutuo soccorso utile al welfare famigliare e aziendale. Il presidente di Mutua MBA, società di mutuo soccorso leader in Italia per numero di soci, ha illustrato l’importanza delle società di Mutuo Soccorso a supporto del Welfare Aziendale come sistema di sostegno, ma anche di educazione civile e sociale. Dott. Dragonetti, perché il mutuo soccorso è utile per il Welfare famigliare e aziendale? La scelta del mutuo soccorso è importante perché rappresenta una continuità valoriale da oltre 200 anni. In questo scenario la politica non può perdere l’occasione di creare una connessione di continuità tra il mondo del lavoro e quello delle pensioni, tra il mondo della salute e quello della previdenza. È importante costruire una previdenza più solida per la tutela della salute dei lavoratori. Le Società di mutuo soccorso sono enti no profit e nello scenario della Sanità integrativa, Luciano Dragonetti che comprende Casse e Fondi Sanitari, sono l’unica realtà a cui il legislatore ha demandato il compito di diffondere i valori culturali finalizzati alla prevenzione sanitaria. Questo consente alle società di mutuo soccorso di essere un illustre veicolo di valori sul territorio e all’interno delle imprese. Il forte valore dell’inclusività delle SMS permette di gestire ed includere anche chi fuoriesce dal mondo del lavoro con una continuità assistenziale”. Le società di Mutuo soccorso, nate come associazioni senza scopo di lucro, forniscono prestazioni integrative e complementari del Servizio Sanitario Nazionale. L’attività mutualistica non ha scopo di lucro – regolamentata dalla normativa che si fonda sulla legge del 15 Aprile 1886 n°3818 – e offre agli aderenti sussidi sociali, trattamenti e prestazioni mediche a costi agevolati, agisce in ottica cooperativistica e mira a salvaguardare la salute e il benessere degli associati. In che modo le società di mutuo soccorso contribuiscono alla costruzione di efficace welfare famigliare e aziendale? Le mutue, in quanto enti del terzo settore, offrono un approccio etico e valoriale che completa il valore e l’efficacia del Welfare. Le mutue intervengono anche direttamente alle esigenze della persona (quindi del lavoratore) con sussidi economici o in servizi che possano portare ristoro nei casi di gravi inabilità o di sostegno alla famiglia e comunque in ogni area dove i servizi di stato sono scarsi, inefficienti o non presenti. La Mutua garantisce accessibilità ai servizi di sanità integrandosi con il SSN e il privato e quello che eroga direttamente ad esempio per la assistenza domiciliare e non autosufficienza, area questa che trova nella mutualità una risposta etica e reattiva perché spesso non sono i soldi il problema ma l’assenza di orientamento, di servizi e prestazioni per la cura al domicilio. La mutua collabora con il mondo cooperativo creando una connessione con il territorio portando ristoro alla famiglia che dovrà occuparsi dell’assistenza del malato. Il welfare aziendale è per noi un veicolo anche di questo messaggio.
  19. 19. 20 Sostegno ma anche educazione civile e sociale. Quanto sono importanti gli effetti del welfare aziendale? Il welfare applicato in collaborazione con il mutuo soccorso è fatto di valori culturali, di educazione al senso civico, di attenzione al prossimo e di rinuncia verso atteggiamenti opportunistici a vantaggio della collettività. Le imprese sono un Istituto Educativo che possono influenzare l’atteggiamento del lavoratore che passa 1/3 della sua giornata nell’impresa. Le istituzioni hanno il compito di dar continuità ad un processo che lega il mondo del lavoro alla previdenza e la mutualità può essere il naturale trade union. La politica non può perdere questa occasione. Perché è importante scegliere le SMS per costruire un welfare previdenziale, sanitario, sociale del domani? Il Welfare aziendale non è solo uno strumento ma un atteggiamento valoriale molto forte e deve essere sostenuto dalla contrattazione collettiva. In questo contesto le società di mutuo soccorso, essendo Enti che promuovono la cultura della prevenzione e della reciprocità ma anche valori civili sul territorio, grazie al principio della porta aperta, sono in grado di creare la connessione di continuità con il mondo del lavoro una volta che il lavoratore va in pensione. Le Mutue sono infatti l’unico ente capace di accogliere un lavoratore che fuoriesce dal lavoro offrendo continuità dei servizi assistenziali e senza applicare la selezione del rischio che renderebbe inaccessibile la tutela della salute ad un lavoratore con età pensionabile. Il welfare mutualistico diventa una possibilità ma occorre agire oggi, creare incentivi per far aumentare l’accesso ai servizi di welfare.
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  21. 21. 22 È allarme nel mondo e in Europa per i casi di Monkeypox o vaiolo delle scimmie, un’infezione zoonotica (trasmessa dagli animali all’uomo) causata da un virus della stessa famiglia del vaiolo (monkeypox virus), segnalata per la prima volta nella Repubblica Democratica del Congo negli anni '70. Con l’aumento dei casi nel mondo e in Europa, l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha istituito una rete di sorveglianza, che funge da sistema di allerta precoce per rilevare rapidamente i focolai di malattie prima che si diffondano e diventino difficili da controllare. Al fine di valutare l'impatto e monitorare i progressi, sabato 10 giugno, l'OMS ha pubblicato una guida di “risposta rapida provvisoria” per la gestione clinica e la prevenzione delle infezioni e il controllo del vaiolo delle scimmie per l'assistenza sanitaria e le strutture della comunità. “L'OMS continua a sostenere la condivisione delle informazioni”, ha affermato l'ente sanitario nella guida. “La risposta agli incidenti di salute pubblica e clinica è stata attivata per coordinare la ricerca completa dei casi, la tracciabilità dei contatti, le indagini di laboratorio, la gestione clinica, MONKEYPOX VIRUS: CAUSE, SINTOMI, TRATTAMENTO E PREVENZIONE di Alessia Elem Per l’Organizzazione Mondiale della Sanità Monkeypox non è emergenza internazionale di salute pubblica ATTUALITÀ
  22. 22. 23 l'isolamento e l'attuazione delle misure di prevenzione e controllo delle infezioni”. Secondo l’OMS la malattia è “solitamente autolimitante”, ma potrebbe essere “grave in alcuni individui, come bambini, donne in gravidanza o persone con soppressione immunitaria a causa di altre condizioni di salute”. Nel suo ultimo aggiornamento, l'OMS ha dichiarato di aver ricevuto segnalazioni di un totale di 2.821 casi confermati e sospetti di vaiolo delle scimmie sia da paesi “non endemici” che endemici. All'8 giugno, l'OMS ha segnalato 1.285 casi di vaiolo delle scimmie in 28 paesi "non endemici" dal 13 maggio all'8 giugno. Per l’OMS, l’Europa rimane l'epicentro di questa escalation dell'epidemia di vaiolo delle scimmie. I primi casi sono stati registrati nel Regno Unito, Spagna, Portogallo. A seguito dell’aumento dei casi, il 23 giugno scorso il direttore generale dell'Oms, Tedros Adhanom Ghebreyesus, ha convocato il Comitato di emergenza dell'agenzia per valutare se l'epidemia di vaiolo delle scimmie nei Paesi non endemici rappresenta un'emergenza internazionale di salute pubblica. Dalla riunione è emerso che il vaiolo delle scimmie è una minaccia alla salute la cui evoluzione è preoccupante, ma che al momento non ha raggiunto lo stadio di un'emergenza sanitaria globale. “Per il momento, l'evento non costituisce una emergenza di sanità pubblica di portata internazionale, che è il livello più elevato di allerta che l'Oms possa emettere”, ha dichiarato il direttore generale dell’Oms, Tedros Adhanom Ghebreyesus. Vaiolo delle scimmie in Italia In Italia, il primo caso di vaiolo delle scimmie è stato identificato il 19 maggio all'INMI Spallanzani di Roma. Si tratta di un giovane adulto, di ritorno da un soggiorno alle isole Canarie. Un articolo pubblicato dai ricercatori dell'Istituto Nazionale per le Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani, sul numero di Eurosurveillance, la rivista scientifica dell'European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC), descrive i primi casi osservati in Italia di vaiolo delle scimmie (Monkeypox): sono tutte persone di sesso maschile. Nello stesso articolo è anche riportata la descrizione della sequenza genomica virale, completa di analisi bioinformatica e filogenetica, del primo Monkeypox virus italiano. La sequenza del DNA, già registrata il 26 maggio sul sito GeneBank come prima sequenza in Italia, dimostra che il virus dei casi italiani appartiene a clade West Africa, in modo analogo al virus identificato da altri ricercatori europei nell' attuale focolaio di malattia. I campioni risultati postivi - rende noto l'Istituto – sono stati sequenziati per il gene dell'emoagglutinina (HA), che consente l'analisi filogenetica. I campioni sono tutti risultati affini al ceppo dell'Africa Occidentale “con una similarità del 100% con i virus isolati in Portogallo e Germania”. “Potremmo essere anche in Italia di fronte a un virus paneuropeo, correlato con i focolai in vari paesi europei, in particolare quello delle Isole Canarie”. Inoltre, i ricercatori dell’Istituto Spallanzani di Roma sono stati i primi al mondo ad aver scoperto che il virus responsabile del vaiolo delle scimmie può essere presente nel liquido seminale di una persona affetta da questa malattia, in una forma capace di replicarsi. Il virus è stato isolato, nei laboratori dell’Inmi, dal liquido seminale prelevato da un paziente 6 giorni dopo la comparsa della febbre e, in coltura cellulare, si è dimostrato capace di infettare e di replicarsi in laboratorio. Finora, evidenzia l'Istituto, la presenza del materiale genetico del virus è stata rilevata nel liquido seminale di 6 dei 7 pazienti studiati allo Spallanzani, ma in questo caso il virus è stato anche isolato in coltura. I ricercatori stanno conducendo ulteriori studi sulla durata e persistenza del virus nello sperma e in altri materiali biologici, per comprendere Guarda il video
  23. 23. 24 a fondo i meccanismi della trasmissione di questo virus da uomo a uomo. A seguito della segnalazione di alcuni casi di vaiolo delle scimmie in Europa, il Ministero della Salute ha tempestivamente allertato le Regioni e messo in piedi un sistema di monitoraggio dei casi. L'Istituto superiore di sanità (Iss) ha attivato una task force composta “da esperti del settore ed ha contattato le reti sentinella dei centri per le infezioni sessualmente trasmesse al fine di monitorare continuamente la situazione nazionale”. Per contrastare il contagio da vaiolo delle scimmie (Mpx), il Ministero della salute ha emanato una nuova circolare di aggiornamento sull'infezionesecondolaqualesipotràvalutare anche la possibilità di vaccinare i contatti a più alto rischio - a partire dagli operatori sanitari - e di far scattare la quarantena in determinate circostanze. Che cos’è il vaiolo delle scimmie Il vaiolo delle scimmie è una zoonosi silvestre - ovvero una malattia riguardante gli animali selvatici - con infezioni umane accidentali, che di solito si verificano nelle parti boscose dell'Africa centrale e occidentale. Sintomi Il vaiolo delle scimmie, che è simile al vaiolo umano, inizia tipicamente con una sindrome simil-influenzale e un gonfiore dei linfonodi, seguito da un'eruzione cutanea sul viso e sul corpo. Contagio Gli uomini possono contrarre il vaiolo delle scimmie attraverso un morso o il contatto diretto con sangue, liquidi organici o lesioni di un animale infetto. Si pensa che il virus si trasmetta per via orale durante il contatto diretto o contatto faccia a faccia prolungato. Il periodo d'incubazione è 6-13 giorni, ma può variare da 5 a 21 giorni. Circa 12 giorni dopo l’esposizione, la malattia si manifesta con febbre, mal di testa, dolori muscolari, mal di schiena, linfonodi gonfi, malessere generale, e spossatezza. Nell’arco di 1 –3 giorni (talvolta anche di più) dall’insorgenza della febbre, il paziente sviluppa eruzione cutanea pustolare, che appare solitamente prima sul volto ma a volte anche su altre parti del corpo. Le lesioni si sviluppano in genere in diverse fasi prima di formare la crosta e cadere. La maggior parte delle persone guarisce dalla malattia entro 14-21 giorni, ma la patologia può essere anche fatale. È stato documentato che il tasso di mortalità per la famiglia dell'Africa occidentale è di circa l'1%, mentre per quella del bacino del Congo può arrivare fino al 10%. I casi più lievi possono passare inosservati e rappresentare un rischio di trasmissione da persona a persona. Anche i bambini sono a rischio e il vaiolo delle scimmie durante la gravidanza può portare a complicazioni, vaiolo delle scimmie congenito o mortalità alla nascita.
  24. 24. 25 Cura Non esiste un trattamento specifico per il vaiolo delle scimmie, ma si stanno valutando farmaci antivirali, come il cidofovir. Sebbene un vaccino (MVA-BN) e un trattamento specifico (tecovirimat) siano stati approvati per il vaiolo delle scimmie, rispettivamente nel 2019 e nel 2022, queste contromisure, avverte l'Oms, non sono ancora ampiamente disponibili e le popolazioni di tutto il mondo di età inferiore ai 40 o 50 anni non beneficiano più della protezione offerta da precedenti programmi di vaccinazione contro il vaiolo. Come prevenire il virus del vaiolo delle scimmie? La prevenzione dipende dalla riduzione del contatto umano con animali infetti e dalla limitazione della diffusione da persona a persona. Puoi prevenire il virus del vaiolo delle scimmie: • Evitare il contatto con animali infetti (soprattutto animali malati o morti). • Evitare il contatto con biancheria da letto e altri materiali contaminati dal virus. • Lavarsi le mani con acqua e sapone dopo essere entrati in contatto con un animale infetto. • Cuocere accuratamente tutti gli alimenti che contengono carne o parti di animali. • Evitare il contatto con persone che potrebbero essere infettate dal virus. • Utilizzo dei dispositivi di protezione individuale (DPI) durante la cura delle persone infette dal virus.
  25. 25. 26 IL BONUS PSICOLOGO È REALTÀ ECCO COME BENEFICIARNE di Alessandro Notarnicola ATTUALITÀ “ Dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale sarà possibile, per chi ha un ISEE fino a 50mila euro, richiedere un contributo da utilizzare presso psicologi iscritti all’albo. È un primo passo. La salute mentale è uno dei grandi temi di questo tempo”. A dirlo è stato il Ministro della Salute Roberto Speranza una volta firmato il documento che dà il via libera al tanto dibattuto, nonché atteso, bonus psicologo. Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto firmato anche dal ministro dell’Economia e delle Finanze, Daniele Franco, dà attuazione al contributo per l’assistenza psicologica previsto dalla Legge 15/2022 e finanziato dal Parlamento con 10 milioni di euro per l’anno 2022. Il contributo, che potrà essere richiesto dalle persone che, a causa dell’emergenza pandemica e della conseguente crisi socio-economica, si trovano in una condizione di depressione, ansia, stress e fragilità psicologica, e che siano nella condizione di beneficiare di un percorso psicoterapeutico, potrà essere utilizzato per sostenerelespeserelativeasessionidipsicoterapia presso specialisti privati regolarmente iscritti nell’elenco degli psicoterapeuti, nell’ambito dell’albo degli psicologi, che abbiano comunicato l’adesione all’iniziativa al Consiglio Nazionale degli Ordini degli Psicologi (CNOP). L’elenco sarà consultabile dai beneficiari attraverso una sezione riservata della piattaforma dell’Istituto Nazionale Previdenza Sociale (INPS). Diversi studi elaborati dagli ordini regionali degli psicologi dimostrano che a seguito della pandemia, marzo 2020, il malessere è ancora più diffuso e sono incrementati tra i giovanissimi, under 18, i
  26. 26. 27 disturbi psicologici. È per questa ragione che a gennaio l’Ordine nazionale degli psicologi si era rivolto al mondo politico ricordando che le risposte pubbliche sono le stesse di due anni fa, nonostante un aumento della richiesta di supporto di circa il 50%, che però può indirizzarsi solo nel privato se il cittadino ne ha la possibilità. Il contributo verrà riconosciuto una sola volta ai cittadini che ne faranno richiesta con un reddito ISEE valido e non superiore a 50mila euro. In modo particolare: con Isee inferiore a 15mila euro il beneficio (fino a 50 euro per ogni seduta) sarà erogato per un importo massimo di 600 euro per ogni beneficiario; con Isee compreso tra 15mila e 30mila euro il beneficio (fino a 50 euro per ogni seduta) sarà erogato per un importo massimo di 400 euro per ogni beneficiario; con Isee superiore a 30.000 e non superiore a 50.000 euro il beneficio (fino a 50 euro per ogni seduta) sarà erogato per un importo massimo di 200 euro per ogni beneficiario. Nei prossimi giorni (entro 30 giorni dalla pubblicazione sulla Gazzetta Inps e Ministero della salute dovranno comunicare la data di apertura delle richieste, e il periodo di tempo, che non sarà inferiore a sessanta giorni, in cui si potranno presentare le domande) l’Istituto Nazionale Previdenza Sociale e il Ministero della Salute pubblicheranno sui propri canali di comunicazione, la data a partire dalla quale sarà possibile presentare le domande di accesso al beneficio e il periodo di tempo, non inferiore a sessanta giorni, nel quale presentare la domanda. La richiesta del contributo potrà essere presentata in modalità telematica all’Istituto Nazionale Previdenza Sociale accedendo alla piattaforma INPS oppure attraverso il contact center dell’Istituto, secondo le modalità che saranno rese disponibili sul sito internet.
  27. 27. 28 L a sanità nel territorio. È questa la grande prospettiva del Sistema Sanitario Nazionale che, a seguito della pandemia, ha elaborato in tempi rapidi un modello ben strutturato prediligendo i canali della prossimità e della telemedicina. Se però in relazione a quest’ultima soluzione non tutti sono realmente preparati, si pensi ad esempio ai pazienti over 70, la presenza dell’ambulatorio di quartiere e dunque del medico di famiglia praticamente sotto casa potranno essere ben presto una realtà diffusa. Ad oggi tuttavia l’Italia deve fare i conti con una effettiva carenza dei medici di base: si stima infatti che nei prossimi cinque anni cesseranno di esercitare la propria professione 14.908 medici di famiglia, con la conseguenza che circa 14 milioni di italiani potrebbero non essere coperti dal servizio. La situazione più preoccupante si registra in Lombardia regione in cui dal 2018 al 2028, i medici di medicina generale coinvolti dal collocamento a riposo saranno 4.167. Proprio il 23 giugno sulla Gazzetta Ufficiale è stata pubblicata l’approvazione del nuovo regolamento sugli standard dell’assistenza territoriale. Nella sua versione definitiva e ufficiale prende il nome di Dm 77 e per la prima volta vengono definiti gli standard che dovranno essere rispettati in ogni regione (a vigilare sarà l’Agenas che presenterà una relazione semestrale). Al centro del sistema ci sarà il Distretto sanitario al cui interno rivestirà un ruolo essenziale la Casa della Comunità che assicurerà ai cittadini MEDICI DI FAMIGLIA, VALORIZZARE IL LORO RUOLO RAFFORZANDO IL SISTEMA SANITARIO NAZIONALE di Alessandro Notarnicola ATTUALITÀ
  28. 28. 29 assistenza h24 per tutta la settimana. In media sarà realizzato un Distretto ogni circa 100 mila abitanti; almeno una Casa della Comunità hub ogni 40.000-50.000 abitanti; case della Comunità spoke e ambulatori di Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta tenendo conto delle caratteristiche orografiche e demografiche del territorio; un infermiere di famiglia e Comunità ogni 3.000 abitanti; almeno una Unità Speciale di Continuità Assistenziale (1 medico e 1 infermiere) ogni 100.000 abitanti; una Centrale operativa territoriale ogni 100.000 abitanti o comunque a valenza distrettuale, qualora il distretto abbia un bacino di utenza maggiore; almeno un ospedale di comunità con 20 posti letto ogni 100.000 abitanti. Confermati gli studi dei medici di famiglia (definiti spoke delle Case della Comunità) che coesisteranno all’interno di una rete per garantire ai cittadini un’efficiente assistenza sanitaria sul territorio ed evitare il ricorso inutile alle strutture ospedaliere e con lo scopo di assicurare all’utenza un’apertura di 12 ore al giorno sei giorni su sette. Sempre all’interno del Distretto ci saranno gli Ospedali di Comunità con assistenza infermieristica e saranno decisivi ad esempio per la presa in carico dei pazienti nelle fasi post ricovero Filippo Anelli ospedaliero o in tutti quei casi dove c’è bisogno di una particolare assistenza vicino al domicilio del paziente. Nel nuovo sistema un ruolo rilevante sarà rivestito dagli infermieri di famiglia impiegati in molte delle nuove strutture definite dal decreto. “La continuità delle cure offerte dai medici di famiglia è essenziale per l’efficacia della cura stessa – aveva commentato il presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei Medici (Fnomceo), Filippo Anelli, in occasione della Giornata Mondiale dei Medici di Famiglia che si celebra il 19 maggio – ed è un valore aggiunto che regala al paziente anni di vita in buona salute. La vicinanza, la prossimità, l’essere là dove ce ne è bisogno è un altro pilastro dell’assistenza fornita dai medici di medicina generale. Sempre in prima linea, nelle guerre, nelle emergenze sanitarie, in tempo di pace. Pronti a portare a termine la loro missione anche a rischio della propria vita: dei 374 medici morti per il Covid, quasi i due terzi erano medici di medicina generale. La cura, intesa come terapia ma soprattutto come presa in carico a tutto tondo del paziente, è la ragion d’essere dei medici di famiglia, che erogano cure di alta qualità e in maniera eguale. In Italia, il medico di famiglia è la figura attraverso la quale il Servizio Sanitario Nazionale realizza i valori di prossimità e di uguaglianza nell’accesso alle cure per tutti i cittadini”. Dei 374 medici morti per Covid, quasi due terzi erano medici di medicina generale. Necessariamente la pandemia ha richiesto un cambio di rotta e un sostanziale ripensamento della figura del medico di base che deve andare oltre la semplice compilazione di una ricetta costruendo una relazione affettiva e dunque di prossimità con il paziente. Per questa ragione si comincia a parlare del dottore di quartiere: è quanto accaduto, ad esempio, a Bergamo, dove dopo la fase più drammatica della pandemia i destinatari delle politiche e dei servizi sociali si sono ampliati dando vita al primo ambulatorio di quartiere in grado di erogare servizi socio-sanitari.
  29. 29. 30 “ Ogni persona ha una storia e a noi interessano tutte”. Questo il claim della campagna di Croce Rossa Italiana per la Giornata Mondiale della Croce Rossa e Mezzaluna Rossa 2022, istituita l’8 maggio, in occasione della nascita del fondatore Henry Dunant. Lo ha fatto promuovendo l’ascolto con diverse iniziative che si sono svolte su tutto il territorio nazionale, dal 1 all’8 maggio, per celebrare il riconoscimento dell’enorme sforzo dei volontari, 14 milioni di volontari in tutto il mondo di cui oltre 150.000 nel nostro Paese, impegnati in prima linea nella lotta alla pandemia da Covid-19 e nella guerra in Ucraina, senza mai trascurare la funzioneprimariadell’Associazionenelcampodella diffusione del Diritto Internazionale Umanitario, dell’educazione, dell’intervento in emergenza, della tutela della salute e della prevenzione e nelle tante attività socio-assistenziali. Ogni persona ha una storia e Croce Rossa italiana, nata il 15 giugno 1864, da oltre 150 anni è ovunque per chiunque. Croce Rossa Italiana, in acronimo CRI, dal 2016 ufficialmente Associazione della Croce Rossa Italiana, è un’Organizzazione di Volontariato componente della Croce Rossa e Mezzaluna Rossa Internazionale e operante nel territorio italiano. Quali sono le principali attività e qual è stato il ruolo di CRI durante la pandemia da Covid-19 e il supporto in Ucraina dall’inizio del conflitto? Neabbiamoparlatoconl’avvocatoRosarioValastro, vicepresidente della Croce Rossa Italiana. Com’è strutturata l’organizzazione? La CRI ha tre livelli territoriali: nazionale, regionale, e locale, con 664 Comitati, circa mille sedi, e oltre 150mila Volontari su tutto il territorio nazionale. CROCE ROSSA ITALIANA: UNA STORIA LUNGA 158 ANNI di Nicoletta Mele Ne parliamo con il vicepresidente Rosario Valastro IN EVIDENZA
  30. 30. Croce Rossa Italiana, una storia lunga oltre 150 anni. Quali sono i principi e i valori umanitari sui quali si fonda l’associazione? Tutta l’azione della Croce Rossa Italiana è ispirata e si fonda sui sette Principi fondamentali del Movimento Internazionale di Croce Rossa e Mezzaluna Rossa: umanità, imparzialità, neutralità, indipendenza, volontariato, unità e universalità. Nata sui campi di battaglia, continua la sua opera in vari ambiti avendo come obiettivo la difesa e l’affermazione della dignità umana. Sono oltre 150 mila i volontari di Croce Rossa Italia e la loro formazione è un fondamentale. Com’è organizzata? La formazione è organizzata per step e risponde a criteri di efficacia e professionalizzazione del volontario per andare incontro ai bisogni delle persone più vulnerabili e per rispondere in maniera adeguata, ad esempio, nelle emergenze, ma anche nelle situazioni di vulnerabilità sociale di ogni giorno. La CRI possiede un catalogo di oltre 200 corsi per venire incontro a tutte le esigenze formative dei Volontari, ed in tutti gli ambiti di intervento dell’Associazione. Codice del Terzo Settore. Qual è stato il ruolo di Croce Rossa Italiana nel processo di riforma del Terzo Settore e nella costruzione del nuovo testo? Tra le novità anche l’iscrizione dell’Associazione al nuovo Registro degli Enti del Terzo Settore in qualità di “Organizzazione di Volontariato”… Il nostro è stato un ruolo attivo, di partecipazione ad un processo di riforma che ci ha visto ad esempio essere presenti alle audizioni nelle commissioni della Camera e del Senato, ma non solo. Va detto che qualsiasi norma che valorizzi il volontariato in quanto tale è ben accetta soprattutto a tutela dei beneficiari e dell’intero sistema. Ma questa riforma è stata per noi anche un completamento naturale dell’iter di riforma e di riordino che abbiamo vissuto con la trasformazione della Croce Rossa Italiana da ente pubblico ad associazione di volontariato. Croce Rossa italiana tutela e promuove l’educazione universale alla salute e alla sicurezza delle persone. In che modo? In tutti i modi, a cominciare dal renderci operativi nella formazione nelle scuole e attraverso campagne di informazione su argomentichepongonoalcentrolatuteladella salute dell’uomo. Il nostro è un impegno a 360 gradi che va, appunto, dalla sensibilizzazione attraverso campagne di prevenzione alla loro diffusione in convegni, momenti istituzionali, Rosario Valastro
  31. 31. 32 attività di piazza e comunicazione, sia nella stampa sia nei social network. Com’è cambiata la vostra attività negli ultimi 2 anni a causa della pandemia da Covid-19? È cambiata in modo immediato perché siamo stati in prima linea a supporto del servizio sanitario nella cura e nella prevenzione dal contagio.Poiconquellacheabbiamochiamato la seconda pandemia, ovvero l’emergenza economico-sociale scaturita, mettendo in campo attività che hanno come obiettivo aiutare chi è stato più colpito dall’aumento dei bisogni di base. La pandemia ha portato a rivedere le urgenze. Tutto è stato molto più improntato alla tutela della salute e dei più vulnerabili. Ma in tutta questa situazione di crisi abbiamo saputo anche cogliere un’opportunità, ad esempio aumentando la digitalizzazione delle procedure, cercando di non subire un cambiamento obbligato dovuto al distanziamento sociale. In questo senso è aumentata ulteriormente, ad esempio, la nostra capacità di fare formazione on line. Quali sono stati e quali sono i vostri interventi dall’inizio del conflitto in Ucraina? L’emergenza Ucraina ci ha visto e ci vede operativi nell’invio di aiuti umanitari, ma anche nel soccorrere le persone più fragili attraverso alcune missioni di evacuazione che ci hanno consentito di portare in Italia persone con gravi disabilità. Quello della Croce Rossa Italiana è un vero e proprio ponte umanitario per il quale siamo impegnati sin dall’inizio del conflitto, in coordinamento con la Croce Rossa Ucraina e con le altre Consorelle dei paesi confinanti. Un impegno corale che dimostra, ancora una volta, quanto sia importante il volontariato anche in situazioni di crisi così drammatiche. L’8 maggio si è celebrata la Giornata Mondiale della Croce Rossa e Mezzaluna Rossa 2022. Quanto e perché è importante questa ricorrenza? La ricorrenza ricorda, e non solo a noi ma all’opinione pubblica più generale, che c’è stato un momento in cui è stata lanciata un’idea rivoluzionaria, secondo cui la dignità dell’uomo è stata messa davanti a tutto. Anche durante le guerre. Utilizzando la data di nascita del nostro fondatore, Henri Dunant, ricordiamo quello che fa la Croce Rossa nelle periferie delle città, nelle isole, ovunque ci sia sofferenza. In questi contesti, la nostra bandiera che sventola significa una sola cosa: mettere l’essere umano sempre al primo posto. Guarda il video
  32. 32. 33 make it You Y Scatena il tuo benessere. Entra in Be Health. Be Health è un percorso concreto e coinvolgente per raggiungere l’indipendenza personale e professionale attraverso una concreta opportunità di business meritocratico, con un solido Gruppo alle spalle. Un percorso che inizia con la cura di se stessi e la ricerca di uno stile di vita sano e ispirato al ‘made in Italy’ fino all’unione di tante persone che hanno in comune la volontà di costruire la propria dimensione di benessere. Un vero e proprio Community Network dove poter scatenare e riscoprire il tuo naturale benessere. Scopri di più su www.behealthglobal.com
  33. 33. 34 Da dove proviene? Cosa contiene e per quale percentuale? Mi farà bene? Sono innumerevoli le domande che il consumatore medio si pone prima di acquistare un alimento ed è proprio per rispondere all’ampio ventaglio di quesiti ma anche con lo scopo di educare la vasta platea a una spesa consapevole che nel 2019 l’Assemblea generale delle Nazioni Unite ha istituito la Giornata Mondiale della Sicurezza Alimentare, da intendersi anche come un’occasione di riflessione su un tema di grande rilevanza sociale, economica e sanitaria. Si stima infatti che annualmente in tutto il mondo le malattie a trasmissione alimentare colpiscono circa 600 milioni di persone e possono rappresentare un grave rischio per la salute, in particolare quella dei bambini e dei consumatori appartenenti a fasce socialmente svantaggiate. Per poter portare sulla propria tavola una serie di prodotti sani e sicuri il consumatore deve sapere leggere l’etichetta alimentare, ovvero l’insieme delle menzioni, delle indicazioni e dei marchi di fabbrica o di commercio, delle immagini o dei simboli che si riferiscono ad un prodotto alimentare e che figura direttamente sull’imballaggio o sulla confezione o su una etichetta appostavi o sui documenti di trasporto. Ne abbiamo parlato con Cristina Abati, biologa nutrizionista che quotidianamente accompagna i suoi pazienti in un percorso di sicurezza alimentare. Dottoressa Abati il consumatore del nostro tempo che grado di preparazione ha a questo COME SI LEGGE L’ETICHETTA ALIMENTARE? CIBO PIÙ SICURO, SALUTE MIGLIORE, LO SGUARDO DELL’EUROPA AL 2050 di Alessandro Notarnicola Intervista alla biologa nutrizionista Cristina Abati PARLIAMO DI...ALIMENTAZIONE
  34. 34. 35 riguardo? Sono realmente pochi i consumatori che conoscono le leggi che regolamentano l’etichetta alimentare, vera e propria carta d’identitàdelprodottoacuiandrebbeprestata la massima attenzione prima di procedere con l’acquisto, dovrebbe essere più veritiera e alla portata del consumatore medio, che non ha una vera e propria base. L’etichetta infatti ha l’obiettivo di tutelare il consumatore. A tale scopo, le informazioni che riporta devono essere corrette, trasparenti, veritiere e non attribuire al prodotto capacità di prevenzione o guarigione da malattie. Lei fa una differenza tra l’alimento “sicuro” e l’alimento “sano”. In cosa differiscono queste due categorie? Principalmente quando si parla di cibo sicuro siamo nel campo della igiene alimentare, quella branca della medicina che si occupa di prevenire le principali patologie, infettive e crono-degenerative, di cui soffriamo. Le malattie trasmesse con gli alimenti rappresentano un importante problema di salute pubblica sia nei paesi sviluppati che in quelli in via di sviluppo. Su queste basi la sicurezza alimentare aggrega tutte le condizioni e le misure necessarie a garantire la sicurezza e l’idoneità degli alimenti, in ogni fase della catena alimentare. Ha, quindi, un ruolo centrale all’interno del processo di preparazione con lo scopo di garantire che i prodotti consegnati al consumatore non interferiscano con la salute personale. Sono oltre 200 le malattie che possono essere diffuse tramite il cibo.. Il campo della sicurezza è nettamente migliorato: le malattie infettive e crono- degenerative si sono ridotte di gran lunga a seguito dello sviluppo di tutti quei processi che riguardano la vendita dell’acqua potabile, l’introduzione dei metodi di conservazione, oppure il progresso registrato dalla campagna vaccinale contro l’epatite A. L’alimento sano invece qual è? L’alimentazione sana è quella equilibrata che dona all’organismo benefici. L’educazione alimentare rappresenta il primo ed efficace strumento di prevenzione a tutela della salute, tanto come azione quanto come prevenzione. Un’alimentazione varia ed equilibrata è alla base di una vita in salute. Cattive abitudini alimentari e uno stile di vita sedentario rappresentano uno dei principali fattori di rischio per l’insorgenza di numerose malattie croniche. Qual è la relazione che intercorre tra benessere alimentare e sicurezza alimentare? Prendendo in esame il concetto di alimento sano, per quanto tutto il mondo possa ritenere che alla carne rossa è preferibile la bianca perché più proteica, oggi non è propriamente così. Conta infatti di più come viene trattato l’animale: pensiamo ad esempio alle carne grass fed, ovvero tutti quei bovini allevati al pascolo e nutriti principalmente con erba fresca e fieno nella stagione invernale. Un discorso a sé invece meritano gli additivi che rappresentano sempre un rischio per il consumatore dal Cristina Abati
  35. 35. 36 momento che possono causare reazioni, risposte del sistema immunitario, oppure intolleranze. Sulla base di queste nozioni, in che modo il consumatore potrebbe diventare ulteriormente consapevole rispetto alle proprie scelte alimentari? Sono convinta che la formazione e l’educazione alimentare debbano partire dalla scuola coinvolgendo al contempo i bambini e i genitori. Quotidianamente, al di là dell’obiettivo prefissato, indico ai miei pazienti come leggere l’etichetta, prezioso alleato del consumatore. Quando siamo al supermercato l’unica cosa che dobbiamo guardare sul retro del prodotto che individuiamo sullo scaffale è la lista degli ingredienti. Non dobbiamo lasciarsi distrarre da scritte sport come ‘senza olio di palma’, occorre invece concentrarsi sulla lista degli ingredienti e dei valori nutrizionali, che è comunque di difficile interpretazione. Il prodotto è sempre qualcosa di complesso. Pertanto un’etichetta per essere comprensibile deve essere chiara, leggibile, oltre che indelebile. È sempre così? Non sempre è così ma dobbiamo aggiungere che a questi criteri si aggiungono alcuni doveri del produttore chiamato dal mercato a citare con chiarezza la marca del prodotto, la denominazione, il peso sgocciolato e la quantità netta. L’etichetta deve consentire al prodotto di essere venduto ma è anche il canale che consente al consumatore di preferire un prodotto a un altro. Per questa ragione non possono essere omessi la denominazione di vendita, l’elenco degli ingredienti, il termine minimo di conservazione o data di scadenza, nome, ragione sociale o marchio depositato, e la sede del fabbricante o del confezionatore o di un venditore residente nella UE, la relativa sede dello stabilimento, la quantità netta o quantità nominale di produzione o confezionamento, le modalità di conservazione ed eventualmente utilizzo e la quantità di alcuni ingredienti o categorie di ingredienti.
  36. 36. 37 ISCRIVERSI ALLA MUTUA È SEMPLICE: • versare la quota associativa annua di € 25 e l’importo del Piano Sanitario tra i 5 disponibili, sottoscrivibili in formula singola oppure in formula nucleo: • ‘Opera Smart’, ‘Opera Plus’ e ‘Opera Premium’ sottoscrivibili fino all’età di 67 anni • ‘Opera Senior Plus’ e ‘Opera Senior Premium’ sottoscrivibili dall’età di 68 anni Mutua Nazionale è una Società di Mutuo Soccorso per il personale della Pubblica Amministrazione civile e militare in servizio ed in quiescenza, opera senza fini di lucro a favore dei propri Soci e loro familiari conviventi al fine di far partecipare gli stessi ai benefici della mutualità, nel settore sanitario e socio assistenziale. Nel rispetto dei principi mutualistici, i piani sanitari: > Sono accessibili a tutti (principio della porta aperta) > per tutta la vita del socio; > facoltà di disdetta; > un massimo di € 1.300 (cfr. Art. 83 comma 5, lg. 117/2017). Crediamo in un sistema sanitario mutualistico che possa riabilitazione, interventi ed assistenza con la certezza di non esser mai abbandonati. Mutua Nazionale infatti non recede dal sodalizio e questo permette una garanzia assoluta. Con questi piani sanitari Mutua Nazionale ha voluto raggiungere un triplice scopo: •  Erogare prestazioni sanitarie e sostenere il socio in momenti di difficoltà   •  Mantenere un contributo “sociale”, alla portata di tutti • Rispettare la compliance ministeriale. Mutua Nazionale è regolarmente iscritta all’anagrafe dei Fondi Sanitari del Ministero della Salute Grazie alla convenzione stipulata con il Ministero dell’Economia e delle Finanze - NOIPA, il personale della Pubblica Amministrazione può versare il contributo mensilmente con modalità TRATTENUTA IN BUSTA PAGA. Mutua Nazionale sostiene Banca delle Visite Con la sottoscrizione di ogni sussidio il Socio contribuisce a donare una prestazione medica Mutua Nazionale collabora con Health Point SpA, azienda leader nei servizi di telemedicina INQUADRA IL QR-CODE PER SCOPRIRE I PIANI SANITARI Il servizio televisite consente la cura e la tutela della salute dell’associato in modo semplice anche a distanza, in questo periodo di emergenza.
  37. 37. 38 L a Sclerosi multipla è una malattia cronica neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. È caratterizzata da una reazione anomala delle difese immunitarie che attaccano alcuni componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei, per questo rientra tra le patologie autoimmuni. La sclerosi multipla (SM) può esordire ad ogni età della vita, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40 anni. Al momento non esiste una cura definitiva, ma grazie ai progressi della ricerca, sono disponibili numerose terapie che modificano il suo andamento, rallentandone la progressione. Nel 2022 le persone con sclerosi multipla stimate in Italia sono oltre 133.000 con un numero maggiore di più donne rispetto agli uomini: rapporto 2 a 1. Sono 3.600 le nuove diagnosi l'anno. Lo rileva il “Barometro della Sclerosi Multipla e delle patologie correlate 2022” presentato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) presso la Sala Regina alla Camera dei Deputati in occasione del World MS Day 2022, che si celebra ogni 30 maggio in 70 Paesi del mondo. Nella Giornata Mondiale della SM, AISM ha riunito tutti i principali attori coinvolti nella sclerosi multipla, dalle istituzioni al movimento AISM, per condividere il percorso dei prossimi anni con una rinnovata “Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate”, già sottoscritta da oltre 60.000 persone e la nuova “Agenda della Sclerosi WORLD MS DAY 2022: L’IMPEGNO DI AISM NELLA LOTTA ALLA SCLEROSI MULTIPLA In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla l’Associazione ha presentato la nuova Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025. A colloquio con il prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM e Dg AISM di Alessia Elem SOCIALE
  38. 38. 39 Multipla e patologie correlate 2025”. Inoltre, la giornata mondiale ha dato il via alla Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla fino al 5 giugno, organizzata da AISM sotto l'Alto Patronato della Presidente della Repubblica. Obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare l’opinione sulla malattia e le patologie correlate. L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), fornisce informazione, orientamento, supporto a chiunque vive con la malattia. È presente su tutto il territorio nazionale con Sezioni provinciali e Coordinamenti Regionali che realizzano attività e iniziative di informazione, accoglienza, orientamento, condivisione, supporto diretto e rappresentanza di diritti. Per conoscere meglio quali sono le attività dell’AISM e il sostegno ai pazienti colpiti dalla malattia, ma anche a tutti i loro famigliari e caregiver, abbiamo intervistato il Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente della FISM (Fondazione italiana Sclerosi Multipla - ente di ricerca di AISM), Direttore Generale AISM nonché storico volontario dell'Associazione da più di 47 anni. La Sclerosi Multipla è un’emergenza sociale. Quali sono i servizi AISM? La sclerosi multipla coinvolge 1 milione di persone. Oltre alle 133 mila persone colpite dalla SM in Italia ci sono i caregiver, parenti colleghi di lavoro, gli operatori sanitari e tutta la rete di prossimità. È una malattia che colpisce i giovani intorno ai 30 anni e viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni: molti sono i casi anche in età sotto i 18 anni. Le donne sono colpite in misura superiore agli uomini: 3 donne ogni uomo colpito. Sono 3.600 i nuovi casi: uno ogni 3 ore. I costi sociali per persona sono stimabili in media 45 mila euro annuo per arrivare a 84 mila euro per chi ha una disabilità grave. È di 6 miliardi di euro il costo sociale annuo della malattia in Italia. AISM è al fianco delle persone con 98 sedi provinciali, 16 coordinamenti regionali e 46 gruppi operativi che operano in rete attivamente per essere presenti lì dove il Servizio Nazionale non arriva e per rispondere ai bisogni specifici delle persone con SM e tutelare i loro diritti. L’associazione tramite la sua Fondazione FISM, promuove, indirizza e finanzia la ricerca scientifica. Ogni anno attraverso il Bando, la FISM seleziona i progetti d’eccellenza e definisce e finanzia i progetti speciali più promettenti oltre a organizzare e finanziare infrastrutture di ricerca. Qual è stato l’impatto della pandemia da Covid-19 e come avete affrontato l’emergenza? Con modalità diverse rispetto al periodo precedente al Covid-19. Abbiamo cercato da febbraio del 2020 con tutti i nostri volontari di non lasciare sola nessuna persona con SM. Per noi la pandemia è stata una emergenza nell’emergenza: è stata potenziata l’assistenza sul territorio e da gennaio 2021 a febbraio 2022 il Numero Verde e gli sportelli territoriali hanno gestito oltre 20 mila richieste di consulenza. Dal nostro Barometro della SM Mario Alberto Battaglia
  39. 39. 40 e patologie correlate 2022, presentato in occasione della Giornata Mondiale, emerge che oltre il 42% del campione ha manifestato sentimenti di isolamento e depressione durante la pandemia. 1 giovane su 4 con sclerosi multipla ha perso il lavoro durante la pandemia. Nello stesso periodo è aumentata la richiesta di supporto psicologico che AISM ha gestito con la modalità on line. Si sono mantenute tutte le attività in presenza e in remoto individuali e di gruppo di supporto ed assistenza, per garantire continuità di risposta. La socializzazione è stata mantenuta con modalità alternative come la creazione di gruppi WhatsApp e videochiamate di gruppo. L’aiuto economico che prima del lockdown era destinato a pagamento di bollette e contributo alle spese di assistenza e riabilitazione, è aumentato e ha incluso risposte alle esigenze personali. È aumentato il servizio di ritiro farmaco tramite i volontari delle sezioni e anche grazie a un accordo con l’Associazione Angeli in moto. Tutte queste attività hanno fatto sentire meno isolate le persone nonostante le restrizioni e le limitazioni del momento. Ma non solo. Con la Società Italiana di Neurologia (SIN) è stato lanciato un programma di ricerca con raccolta dati sui casi Covid-19 e SM. È stata messa in atto un’azione di advocacy: un dialogo continuo con le Istituzioni nazionali e locali sui temi legati alla cura e assistenza delle persone con SM e sui temi legati ai diritti delle persone con disabilità. In più tutti i nostri volontari hanno dato un forte impegno nell’accoglienza, supporto diretto e collaborazione con i Centri clinici SM, legato alla campagna vaccinale anti Covid-19, che ha interessato le persone con SM in quanto categorie fragili e prioritarie. In occasione della Giornata Mondiale AISM oltre al “Barometro della Sclerosi Multipla e delle patologie correlate 2022” la fotografia annuale della malattia, AISM ha presentato una rinnovata Carta Dei Diritti già sottoscritta da oltre 60.000 persone. Di cosa si tratta? I 10 diritti della Carta sono i pilastri, i principi, l’orizzonte cui tendere. Per raggiungerli e renderli davvero applicati, è necessario che vengano tradotti in un serio piano pragmatico che li declini in priorità di azione e interventi specifici. E questa declinazione è la nostra nuova Agenda della SM e Patologie correlate 2025. Una Carta che ci coinvolge tutti ci fa sentire tutti appartenenti e protagonisti in una comunità che vuole produrre salute e benessere. Nella prima Carta, voluta nel 2014 dalle persone con sclerosi multipla, i diritti erano sette. Ora sono stati ridefiniti, nel quadro dei tempi nuovi che viviamo. E nella nuova Carta sono diventati dieci. Perché il diritto non è statico. Si evolve con le coscienze, si trasforma nei contesti. I diritti sono da vivere. Cambiano mentre li si vive. Ma restano le fondamenta, il punto di partenza di ogni passo. Sono diritti calati nello spirito dei tempi, hanno una potenza assoluta, non sono negoziabili né derogabili. Il diritto non è un’ipotesi di lavoro, è assoluto e in quanto tale deve essere agito. La rinnovata Carta dei Diritti presentata il 30 maggio si è arricchita di tre diritti frutto dei tempi che viviamo. Il primo è l’educazione inclusiva e la parità di accesso a tutte le possibilità formative, che inizia da quando si è ragazzi e attraversa tutta la vita perché ognuno sviluppi i propri talenti e le capacità di cittadinanza attiva, che costruiscono una società autenticamente civile. Il diritto alla semplificazione: abbiamo ancora procedure troppo farraginose, che burocratizzano e in fondo ostacolano i diritti che vorrebbero proteggere. Se ci dicono che abbiamo diritto a un ausilio, a una risonanza, a un servizio, al riconoscimento dell’invalidità, a un farmaco, dobbiamo poterne fruire semplicemente e tempestivamente. Il diritto all’innovazione per dare vita a nuovi processi di amministrazione condivisa, a nuovi modelli di partnership, a una digitalizzazione etica, rispettosa del valore della persona, e inclusiva. AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM), è l’unica organizzazione in Italia che da oltre 50 anni indirizza, sostiene e promuove la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM, promuovendo servizi e trattamenti
  40. 40. 41 necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti e quelli dei loro caregiver e familiari. Sebbene della sclerosi multipla si conoscano i meccanismi ma non ancora una causa unica e certa, in que¬sti ultimi 20 anni lo scenario di chi affronta ogni giorno la SM è molto cambiato, grazie all’impatto posi¬tivo di farmaci e interventi terapeutici e alle più approfondite conoscenze scientifiche. Prof. Battaglia, qual è stato il contributo della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) nel raggiungimento di questo importante risultato? Abbiamo cambiato la storia della SM. Lo ha fatto l’AISM con la sua Fondazione FISM insieme a circa 500 ricercatori in Italia che finanziamo e che lavorano al nostro fianco ad una ricerca rigorosa di eccellenza e innovativa sia a livello nazionale che internazionale: una rete di ricerca che ci permette di arrivare prima all’obiettivo di trovare la causa e la cura risolutiva per la SM. Abbiamo selezionato e sostenuto la ricerca di eccellenza, lanciando anche progetti speciali innovativi. Abbiamo creato delle reti di ricerca come la PMSA – una Alleanza Internazionale per la forma progressiva di SM, la forma più grave – un progetto multi- stakeholder per arrivare allo sviluppo di nuovi farmaci e per la riparazione del danno. Lo scoppio della pandemia da Covid-19 ha portato alla luce nuovi interrogativi ai quali la nostra comunità scientifica sta dando risposta, tra cui la relazione tra Covid-19 e farmaci modificanti la malattia e gli effetti della vaccinazione. Nel 2020 FISM, la Società Italiana di Neurologia (SIN) con il Gruppo di Studio Sclerosi Multipla – che riunisce la rete dei centri clinici sclerosi multipla operanti nel Sistema Sanitario Nazionale – e l’Associazione Italiana di Neuroimmunologia (AINI) hanno sottoscritto un'Alleanza per promuovere un’agenda di ricerca sull'impatto dell'infezione da Covid-19 nelle persone con SM (“The Italian Alliance con Covid-19 in MS”). Siamo molto impegnati sulla ricerca riabilitativa, fondamentale per la persona con SM. Una delle principali sfide è data dal fatto che le persone con SM presentano una vasta gamma di quadri clinici e vari livelli di disabilità e, perciò, richiedono un approccio individualizzato alla riabilitazione. I ricercatori sono in prima linea per dimostrare come la riabilitazione abbia un impatto efficace sull’andamento di malattia, al pari del trattamento farmacologico, e per individuare dispositivi tecnologici sempre più sofisticati capaci di fare la differenza nella presa in carico del paziente e di migliorarne la qualità di vita. AISM risponde alle sfide sociali, politiche, economi¬che e culturali con la nuova Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025. Quali sono le priorità e le azioni per il futuro? L’Agenda è la nuova mappa d’interventi elaborata da AISM con tutti gli stakeholder fino al 2025. Individua 4 linee di missione per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni proposte per il miglioramento delle condizioni di trattamento e inclusione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Dal pieno ed effettivo accesso ai percorsi di presa in carico e a progetti individuali di cura, all’accesso precoce e personalizzato ai farmaci specifici per la malattia e ai sintomatici, alla riabilitazione gratuita e specializzata, al trattamento psicologico come livello essenziale garantito, all’effettiva accessibilità di spazi, processi, servizi, uffici fisici e virtuali e ancora al sostegno e riconoscimento del valore della ricerca in un unico ecosistema con la salute, fino ad affermare concretamente il diritto alla cittadinanza scientifica. È un Agenda che accetta le sfide del cambiamento che viviamo ed è in continua evoluzione per affrontare nuovi traguardi di sostenibilità e sviluppo. Ognuno è chiamato a farsi carico dell’Agenda e chiediamo alle persone, alle istituzioni e a tutti coloro che sono coinvolti di scendere in campo, di partecipare alla causa e di raccogliere la sfida, ognuno per la sua parte, di essere protagonista, insieme a noi, per cambiare la realtà non solo della sclerosi multipla ma di qualsiasi forma di disabilità.
  41. 41. 42 La Giornata Mondiale ha dato il via alla Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla fino al 5 giugno. Un bilancio… Positivo. La settimana nazionale è un momento in cui invitiamo tutti i nostri stakeholderafareilpuntosuiloroprogettiche siano ricercatori, istituzioni, rappresentanti della società civile, persone con SM e loro familiari. Le risposte alla nostra call di partecipare, di definire e condividere ognuno per il proprio campo l’agenda di AISM sono state moltissime. L’ Agenda dell’Associazione è parte dell’agenda del Paese e della Comunità ed è stata strutturata per calarsi fortemente all’interno delle strategie complessive dettate dall’agenda ONU 2030, il PNRR, le politiche e i programmi nazionali in ambito di salute, inclusione, ricerca. Con la Settimana Nazionale è partito un nuovo ciclo aperto ai contributi del Movimento AISM. Nei prossimi mesi faremo consultazioni e ascolteremo chi vorrà essere protagonista di questa Agenda e valorizzeremo la partecipazione di tutti gli attori che fanno parte del mondo della SM. Tra le diverse iniziative, AISM ancora una volta si è rivolta ai giovani promuovendo una campagna di sensibilizzazione social dal titolo “L'Apparenza Inganna” e il video dal titolo “Le 10 cose da sapere sulla Sclerosi Multipla”. Quanto è importante informare l’opinione pubblica e in particolare i giovani? È molto importante tanto è che una delle linee di missione dell’Agenda, la n.4, è dedicata all’informazione con l’obiettivo di conoscere e comprendere sempre di più la malattia, superare i falsi miti e i pregiudizi, sensibilizzare l’opinione pubblica. Una persona se più consapevole riesce anche a esercitare il proprio diritto e ad essere protagonista del cambiamento.
  42. 42. 44 “ Non chiamatela malattia!” Non ci sta Elisa Tronconi, albina e presidente dell’AssociazioneAlbinit chetornaapuntare l’attenzione su una condizione, l’albinismo, di cui ancora oggi molti sanno realmente poco. Causata da fattori genetici, questa condizione colpisce nel mondo circa una persona su 15- 20.000 mila, ma in alcune regioni è estremamente diffusa e rappresenta una triste piaga sociale e culturale. È questo, principalmente, il caso di alcune aree dell’Africa, in cui l’incidenza è di gran lunga superiore. Nell’Africa sub-sahariana, le unioni fra consanguinei provocano infatti una maggiore diffusione di questa anomalia genetica congenita. Si stima che in Tanzania nasca un bambino albino ogni 1.400, mentre nello Zimbabwe sia albina una persona ogni 1000. Non è un caso, infatti, che tutte le campagne di sensibilizzazione promosse nel mondo sul tema mettano al centro la persecuzione degli albini africani. Tuttavia, seppur lentamente, anche nel continente africano la situazione sta cambiando: pochi mesi fa in Malawi, nell’Africa Sudorientale, un deputato albino ha conquistato un seggio in Parlamento. Si tratta di Overstone Kondowe, attualmente presidente della sessione dell’Unione Africana dedicata alle persone albine ALBINISMO, “ACCETTARE SÉ STESSI PER ESSERE COME GLI ALTRI” Intervista a Elisa Tronconi, presidente di Albinit di Alessandro Notarnicola SOCIALE
  43. 43. 45 Elisa Tronconi perché oggi è fondamentale tenere alta l’attenzione su questo tema? Ciò che è diverso fa spesso paura, anziché incuriosire, integrare e includere. Il più delle volte i social network disgregano ed escludono. Anche per questa ragione occorre sensibilizzare. Sembra paradossale nel momento attuale ma malgrado un livello di cultura senz’altro più elevato rispetto al passato, c’è ancora poca conoscenza che conduce a comportamenti malfidenti, ed in alcune regioni del mondo spesso anche legati alla superstizione. Moltissime persone caratterizzate da una forte mancanza di conoscenza riservano un atteggiamento di diffidenza e di allontanamento rifuggendo ciò che è diverso. Per questa ragione oggi è quanto mai necessario sensibilizzare l’opinione pubblica su diversi argomenti e anche su questa condizione. Spesso in relazione a tematiche di comunità, si ritiene che la didattica possa essere il luogo deputato alla costruzione di una cultura dell’accoglienza che nulla ha a che vedere con il pregiudizio. La scuola è pronta a questo? Ovunque possibile, Albinit APS collabora volentieri con le dirigenze scolastiche delle scuole frequentate da bimbi albini, per spiegare le difficoltà connesse a questa condizione ed eventualmente anche per partecipare ai gruppi di lavoro incaricati di redigere i piani educativi individualizzati (PEI). Oggi, rispetto agli anni in cui ero io tra i banchi di scuola, la maggiore disponibilità di conoscenze e di tecnologie rende la situazione potenzialmente più favorevole ma, in verità, avere in classe un bambino ipovedente può ancora rappresentare una sfida per l’insegnante. E la soluzione non sempre è così facile come magari si potrebbe pensare. Oggi si può disporre di molti diversi strumenti didattici innovativi che agevolano l’apprendimento, mentre quarant’anni fa il mio solo supporto era una lente di ingrandimento, ma questo non basta, perché l’aiuto maggiore può venire solo da un’insegnante sensibile e in grado di ascoltare i bisogni specifici, perché non esistono ricette efficaci in tutti i casi. L’accompagnamento di un educatore attento è sempre l’aiuto più prezioso per il bambino e fondamentale alla sua crescita, anche per evitare che alcuni accorgimenti apparentemente molto efficaci (“ti metto al primo banco, così vedi meglio la lavagna”) finiscano col discriminarlo ulteriormente anziché aiutarlo ed includerlo. Alla scuola si affianca la famiglia. In che modo può aiutare? Il fulcro e la chiave di volta di tutto è l’accettazione di sé stessi, un percorso che deve essere avviato nella tenera età e che non ha una vera e propria conclusione. Quando parliamo di accettazione chiamiamo in causa sempre il genitore che il più delle volte diventa colpevole di iper-protezione ed è dunque sempre alla ricerca di una soluzione del problema. Elisa Tronconi
  44. 44. 46 Cosa possono fare una madre o un padre? Il percorso più corretto è concentrarsi sulle potenzialità del bambino. Io stesso da ragazzina ho cercato di arrivare all’autonomia in tutto misurandomi con i limiti che avevo, un’autonomia orientata alla non totale dipendenza di supporti digitali. Io mi sono abituata all’utilizzo della lente di ingrandimento: mezzo antiquato, è vero, ma che funziona sempre. Demandare a supporti digitali è molto più vincolante. Per questo ho sempre cercato di ragionare sempre con un piano b. A proposito di lavorare sulle problematiche. Ad oggi non c’è ancora una terapia atta a curare questa condizione. È così? L’albinismo è una condizione genetica rara. Si è albini dalla nascita, albini non si diventa. Ad oggi la terapia aiuta ad alleviare i sintomi ma non li elimina. Non esiste una terapia perché intervenire sui geni è sempre molto delicato e anche “eticamente pericoloso”, ad oggi la terapia aiuta ad alleviare i sintomi ma non può eliminare le cause. Sono del parere che con questa condizione si possa convivere e che la ricerca può concentrarsi su altre malattie rare che mettono a rischio la vita della persona. L’unica cura all’albinismo è quella di mettere in atto una serie di meccanismi di protezione rispetto al sole, alle luci, servendosi di specifici ausili che supportano le carenze visive. Vitale poi è il supporto della famiglia che permette di vivere una vita pressoché normale. La sua famiglia c’è stata? Certamente. È stato difficoltoso arrivare a un’accettazione di me stessa. Non bisogna pensare di essere visti come persone con albinismo ma come persone. La fatica c’è perché occorre un doppio impegno. Oggi però, a cinquant’anni, posso dire di avere fatto tutto. Questa sua determinazione l’ha portata poi a istituire Albinit… Devo ammettere che l’Associazione è nata per caso. Mia mamma aveva letto un invito sul giornale di Telethon di una signora che raccontava la sua esperienza con la figlia albina. L’ho contattata e ci siamo raccontate. Nel corso di quella chiacchierata mi sono resa conto che tutti i problemi di questa bambina li avevo vissuti negli anni. Gradualmente intorno a noi si è costituita una rete di ascolto e condivisione e nel 2008 è nata Albinit che oggi collabora con l’ospedale Niguarda di Milano e gli Ospedali Civili di Brescia e conta oltre 120 associati su un potenziale bacino di 2400 persone, basato sull’incidenza numerica di persone con albinismo

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