Recursos docentes web para pacientes junio 2011

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educational resources for patients on the web

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Recursos docentes web para pacientes junio 2011

  1. 1. El paciente en un mundo interconectado Santiago Alfonso. Acción Psoriasis. Miquel Ribera. Hospital Univeristari de Sabadell-Parc Taulí. Santiago de Compostela, 10 de junio de 2011
  2. 2. El paciente en un mundo interconectado Declaración de potenciales conflictos de intereses Relativas a esta presentación existen las siguientes relaciones que podrían ser percibidas como potenciales conflictos de intereses: No tenemos potenciales conflictos de intereses que declarar
  3. 3. <ul><li>Nueva dirección para la información : pérdida de relevancia de los flujos verticales y creciente influencia de los flujos horizontales de información </li></ul><ul><li>Democratización de la información : cada persona puede convertirse en un medio de comunicación </li></ul><ul><li>Pérdida de control de los discursos : Múltiples referencias, distintas fuentes de información y contenidos hacen que se pueda acceder a diferentes datos desde puntos impredecibles </li></ul><ul><li>Nuevas esferas de influencia : Protagonismo de los discursos individuales y crecimiento de las comunidades y las redes sociales como canalizadores de estados de opinión </li></ul>La información en la actualidad: cambio de paradigma
  4. 4. El final de la autoridad <ul><li>Las tradicionales figuras de autoridad tienen que compartir el espacio informativo con personas “como tú y como yo” </li></ul><ul><li>Los medios impresos dejan de contar con el monopolio de la noticia . </li></ul><ul><li>Los empleados, amigos, familiares… pacientes, son una f uente fiable de información y … están autorizados a emitir información de manera pública </li></ul><ul><li>El usuario se convierte en generador de noticias y contenidos : 100 millones de personas están viendo vídeos generados por otros usuarios en You Tube </li></ul>
  5. 5. La conversación es la clave <ul><li>Internet se basa en la conversación entre personas </li></ul><ul><li>Internet permite que la conversación sobre un tema pueda empezar en cualquier momento y lugar… y se extienda hasta convertirse en noticia </li></ul><ul><li>La influencia no depende de los medios de comunicación tradicionales. Las plataformas online permiten que los ciudadanos puedan hacer oír su voz </li></ul><ul><li>Las conversaciones en Internet superan los límites impuestos por el lugar de procedencia, multiplican la audiencia potencial, favorecen el contacto entre personas con similares gustos, aficiones, problemáticas. </li></ul>
  6. 6. El paciente ya está en la Red <ul><li>143 millones de adultos europeos acudieron a Internet para recabar información sobre su salud </li></ul><ul><li>63,3 millones buscaron información sobre productos farmacéuticos </li></ul><ul><li>El 80% de los europeos que busca información sobre salud en Internet reconoce que está dispuesto a actuar en función de la información que encuentra </li></ul><ul><li>Casi 50 millones de adultos en Europa pregunta a su médico sobre la información que encuentran online </li></ul><ul><li>(Fuente: Manhattan Research. Estudio en 10 países incluyendo Alemania, Reino Unido, España, Italia, Grecia, Francia, Bélgica, Polonia, Países Bajos y Portugal) </li></ul>
  7. 7. En España es una fuente capital de acceso de pacientes a la información… <ul><li>Cuestionario a 184 pacientes. </li></ul><ul><li>70.7% - la información facilitada por su médico le resultó suficiente </li></ul><ul><li>No obstante, el 63.6% utilizó internet para ampliarla. </li></ul><ul><li>Aspectos de interés: </li></ul><ul><ul><ul><li>Etiología: 7.1% </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Pronóstico: 3.3% </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Tratamiento: 2.2% </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Todo en general: 85.9% </li></ul></ul></ul><ul><li>El 66.8% expresó que le gustaría que se le facilitara información sobre webs de calidad. </li></ul><ul><li>57.1% declararon que el correo electrónico podría ser una buena manera de contactar con su médico. </li></ul>Fuente: Ortego Centeno N, et al. Búsqueda de información en internet por parte de pacientes de diferentes Comunidades Autónomas con enfermedades autoinmunitarias crónicas . Med Clin (Barc.). 2009. doi: 10.1016/j.medcli.2008.12.028
  8. 8. ...y primer paso antes de visitar al médico <ul><li>Uno de cada seis pacientes consulta Internet ANTES de ir al médico. </li></ul><ul><li>Uno de cada cuatro lo consulta DESPUÉS para contrastar la información recibida </li></ul><ul><li>El 73% de los españoles que buscan información de salud por Internet se muestra muy satisfecho con la misma </li></ul><ul><li>El 83,3% tiene una opinión favorable acerca de las redes sociales como recurso informativo sobre salud </li></ul><ul><li>(Fuente: Universidad de Alcalá, 2009) </li></ul>
  9. 9. Teniendo en cuenta estas premisas… ¿Qué oportunidades ofrece Internet en el ámbito de la dermatología?
  10. 10. Mejora del conocimiento <ul><li>Acceso rápido y fácil a la información sobre dermatología </li></ul><ul><li>Transparencia en las fuentes de las que procede la información </li></ul><ul><li>Claridad de la información y adaptación a la capacidad de comprensión del paciente </li></ul><ul><li>Posibilidad de recurrir a contenidos complementarios (vídeo, imágenes, gráficos…) </li></ul><ul><li>Redireccionar al paciente hacia una asistencia sanitaria adecuada </li></ul><ul><li>Desmentir falsas creencias y desacreditar “remedios milagro” </li></ul>
  11. 11. Apoyo al paciente <ul><li>Ofrecer canales de participación y de expresión </li></ul><ul><li>Compartir experiencias con personas en la misma situación </li></ul><ul><li>Responder a dudas y aclarar conceptos y falsos temores </li></ul><ul><li>Evitar la sensación de aislamiento con respecto a la patología </li></ul><ul><li>Ser visibles en la Red y servir de guía para otros pacientes </li></ul><ul><li>Contar con una voz “humana” capaz de informar acerca de la psoriasis </li></ul>
  12. 12. Necesidades de los pacientes que puede cubrir internet <ul><li>Asesoramiento diagnóstico </li></ul><ul><li>Información sobre enfermedades de la piel </li></ul><ul><li>Consejos de cuidados cutáneos y de tratamiento </li></ul><ul><li>Directorio para localizar dermatólogos y otros médicos </li></ul><ul><li>Actualización sobre nuevos medicamentos , procedimientos terapéuticos y productos para el cuidado de la piel </li></ul><ul><li>Novedades en investigación </li></ul><ul><li>Compra de productos para el cuidado de la piel </li></ul><ul><li>Compra de libros de divulgación sobre enfermedades de la piel </li></ul><ul><li>Grupos de soporte, asociaciones de pacientes </li></ul><ul><li>Amistades </li></ul><ul><li>Protección frente a fraudes </li></ul>
  13. 13. Algunos ejemplos dermatología (psoriasis) Pso Kids : www.psokids.be <ul><li>CONTENIDOS QUE OFRECE </li></ul><ul><li>Información educativa para el niño sobre la patología </li></ul><ul><li>Información sobre asociación de pacientes </li></ul><ul><li>Links con otros sitios de interés </li></ul><ul><li>Multimedia (texto + vídeos) </li></ul>
  14. 14. Algunos ejemplos dermatología (todas las patologías) AEDV : www.aedv.es <ul><li>CONTENIDOS QUE OFRECE </li></ul><ul><li>Información para el paciente sobre patologías </li></ul><ul><li>Información sobre asociaciones de pacientes </li></ul><ul><li>Links con otros sitios de interés </li></ul><ul><li>Búsqueda de profesionales sanitarios </li></ul>
  15. 15. Algunos ejemplos dermatología (todas las patologías) Hospital del Mar : www.parcdesalutmar.cat <ul><li>CONTENIDOS QUE OFRECE </li></ul><ul><li>Consejos prácticos </li></ul><ul><li>Descarga de guías sobre enfermedades </li></ul>
  16. 16. Algunos ejemplos dermatología (psoriasis) National Psoriasis Foundation : www.psoriasis.org <ul><li>CONTENIDOS QUE OFRECE </li></ul><ul><li>Información para el paciente sobre la patología </li></ul><ul><li>Información sobre investigación y avances científicos </li></ul><ul><li>Información sobre asociación de pacientes </li></ul><ul><li>Links con otros sitios de interés </li></ul><ul><li>Multimedia (texto + vídeos) </li></ul><ul><li>Espacios participativos – relatos y vídeos </li></ul>
  17. 17. Algunos ejemplos dermatología (psoriasis) En Primer Plano : www.enprimerplano.com <ul><li>CONTENIDOS QUE OFRECE </li></ul><ul><li>Información para el paciente sobre la patología </li></ul><ul><li>Información sobre asociación de pacientes </li></ul><ul><li>Links con otros sitios de interés </li></ul><ul><li>Multimedia (texto + vídeos) </li></ul><ul><li>Espacios participativos – relatos y vídeos </li></ul>
  18. 18. Algunos ejemplos psiquiatría (trastorno bipolar) Puedo Ser : www.puedoser.es <ul><li>CONTENIDOS QUE OFRECE </li></ul><ul><li>Información para el paciente sobre la patología </li></ul><ul><li>Links con otros sitios de interés </li></ul><ul><li>Multimedia (texto + vídeos) </li></ul><ul><li>Espacios participativos – relatos y vídeos </li></ul><ul><li>Espacio de contacto entre profesional sanitario y paciente </li></ul>
  19. 19. Algunos ejemplos todas las patologías PLM : www.patientslikeme.com <ul><li>CONTENIDOS QUE OFRECE </li></ul><ul><li>Información para el paciente sobre la patología </li></ul><ul><li>Posibilidad de contacto con otros para compartir experiencias </li></ul><ul><li>Multimedia (texto + vídeos) </li></ul><ul><li>Espacios dedicados a tratamientos e investigación </li></ul><ul><li>Más de 100.000 pacientes registrados de más de 500 patologías distintas </li></ul>
  20. 20. Referencias de asociaciones de pacientes Dermatitis atópica Psoriasis Vitíligo Alopecia areata
  21. 21. GRACIAS Santiago Alfonso Zamora Gerente - Acción Psoriasis [email_address]

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