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Le phénomène « pro ana »:
Troubles alimentaires et
réseaux sociaux
Paola Tubaro
LRI - CNRS
Les sites web dits « pro-ana » / « pro-mia »
Les communautés auto-
gérées des personnes
avec troubles
alimentaires
Controv...

Autonomie, désintermédiation médicale, apomédiation (Eysenbach
2008)
• Le « patient actif » (Silber 2009, Casilli 2010)
...
L’enquête
Notre pari : regarder les réseaux
sociaux des usagers de sites web liés
aux troubles alimentaires
Mettre en rapport leur s...
1. Questionnaire en ligne (avec générateur de
noms)
2. Entretiens qualitatifs en profondeur avec un
sous-ensemble de parti...
Invitation relayées par
blogs, forums et
sites d’associations
Questionnaire sur état
de santé et
pratiques
numériques
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Dans le questionnaire en ligne,
une application graphique
permettait aux participants de
dessiner leurs réseaux personnels...
Deux scénarii
A la fin du questionnaire, nous demandions aux participants d'imaginer
:
- Un cas grave (hospitalisation)
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Aperçu des données
Les réseaux personnels des participants (1)
Un sous-ensemble (n
= 37) de
participants
Parcourir leurs listes
de contacts et les
faire parler de leur
histoire relation...
Quelques résultats
Les sites « ana-mia » renforcent la    sociabilité de
personnes autrement isolées
Ils donnent accès à du soutien :
•« comp...
Internet aide à maintenir des liens forts avec des
proches et très proches (relations polyvalentes)…
… tout en permettant ...
Problèmes mineurs (chute de cheveux) : soutien
informationnel
Problèmes majeurs (hospitalisation) : soutien
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Face à des problèmes majeurs,
on s’appuie sur des relations
intimes et très proches
Par exemple, le partenaire
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majeurs, on se tourne
davantage vers des
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fois en présentiel et en
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Pour les problèmes du
quotidien, cette tendance
est attenuée
Le soutien informationnel
n’exige pas
nécessairement la
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En présentiel, on s’appuie sur des relations individualisées,
dans des espaces peu cohésifs
On s’adresse à des contacts qu...
S’appuyer sur des relations individualisées
« j’ai pas envie que tout le monde soit au courant
non plus, parce qu’après on...
En revanche sur Internet, les
connaissances mobilisées sont
plus souvent en relation entre elles
(forum, lecteurs de blogs...
Les groupes spécialisés en ligne
Augmentent la taille des réseaux personnels (les sources
potentielles de soutien)
Mais la...
Demande importante de soins médicaux
Perception répandue d’une insuffisance des
services existants
•« Déserts médicaux »  ...
Plus de la moitié des
participants ayant un
trouble sont suivis
médicalement
Accès aux soins perçu
comme important
Pourtan...
Les professionnels de santé
font partie des réseaux
personnels
Ils sont toujours très
recherchés quand on a un
problème !
...
Les communautés en ligne et des besoins à satisfaire
L’écoute, la compréhension : s’il y a un message qu’il faudrait faire...
Conclusions
Revoir des idées reçues sur le phénomène « pro-ana »?
Conclusions
Les relations en ligne ne se substituent pas aux relatio...
Merci !
Pour plus d’information: www.anamia.fr
Contact: coordination@anamia.fr, paola.tubaro@inria.fr
Twitter: @anamia
Akrich M. & Méadel C. (2009). Les échanges entre patients sur internet. La Presse médicale,38(10) : 1484-1490.
Berkman L.F...
Annexes
Le web français des troubles alimentaires
Mars 2010 Mars 2012 Mars 2014
À qui s’adresser pour recevoir du soutien ?
Tubaro P. & Mounier L. (2014). Sociability and support in online eating disord...
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Le phénomène « pro ana »: Troubles alimentaires et réseaux sociaux

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Les sites web dits « pro-ana », lieux de rencontres pour des personnes atteintes d’anorexie ou d’autres troubles alimentaires, sont accusés d’inspirer à la maigreur extrême. Mais leurs auteurs, commentateurs et lecteurs ont longtemps échappé au regard, si bien que leurs motivations et interactions restaient opaques. L'étude présentée vise à lever le voile sur ces internautes et leurs réseaux sociaux.

Les résultats font apparaître une réalité sociale plus complexe qu'elle ne le paraîtrait à première vue. En ligne, la valorisation de la maigreur est loin de faire l’unanimité, et les internautes s’efforcent de tisser des liens d’entraide et d’information, pour contrer leur isolement et pallier, autant que possible, les manques ressentis du système de soins.

Loin de se réduire à un effet indésirable de la parole libérée sur internet, le « pro-ana »  se présente comme un symptôme des transformations qui investissent aujourd’hui la santé. Les coupes dans les dépenses de santé publique incitent les patients à être actifs, informés, équipés, mais la pression sociale qui en dérive engendre des comportements paradoxaux et des prises de risque.

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Le phénomène « pro ana »: Troubles alimentaires et réseaux sociaux

  1. 1. Le phénomène « pro ana »: Troubles alimentaires et réseaux sociaux Paola Tubaro LRI - CNRS
  2. 2. Les sites web dits « pro-ana » / « pro-mia » Les communautés auto- gérées des personnes avec troubles alimentaires Controverses : prôner l’anorexie ? Censure et tentatives de législation répressive
  3. 3.  Autonomie, désintermédiation médicale, apomédiation (Eysenbach 2008) • Le « patient actif » (Silber 2009, Casilli 2010) • Soutien social et santé (Berkman & Syme 1979, Berkman & Glass 2000) • Communautés web et savoir médical (Akrich & Méadel 2009)  Cacophonie dans l’information alimentaire (Fischler & Masson 2007)  « Carrières » anorexiques et boulimiques (Darmon 2003)  Liberté d’expression et surveillance d’internet • Censure (Casilli & Tubaro 2016) • Vie privée (Tubaro et al. 2014) Les enjeux de société
  4. 4. L’enquête
  5. 5. Notre pari : regarder les réseaux sociaux des usagers de sites web liés aux troubles alimentaires Mettre en rapport leur structure de relations avec leurs motivations et comportements Faire apparaître leurs relations en ligne, par rapport à leur sociabilité générale Au delà de l’observation des sites, interroger les personnes La « sociabilité ana-mia »
  6. 6. 1. Questionnaire en ligne (avec générateur de noms) 2. Entretiens qualitatifs en profondeur avec un sous-ensemble de participants Une enquête en deux temps
  7. 7. Invitation relayées par blogs, forums et sites d’associations Questionnaire sur état de santé et pratiques numériques Avec générateurs de noms 1. Questionnaire en ligne
  8. 8. Dans le questionnaire en ligne, une application graphique permettait aux participants de dessiner leurs réseaux personnels généraux Insérer des connaissances, les positionner autour de soi, les lier entre elles, les grouper Deux réseaux chacun, face-à-face et en ligne Un générateur de noms graphique
  9. 9. Deux scénarii A la fin du questionnaire, nous demandions aux participants d'imaginer : - Un cas grave (hospitalisation) - Un cas plus banal (perte de cheveux) Parmi leurs contacts, à qui voudraient-ils parler dans chaque cas? Choix parmi les personnes déjà nommées dans l’application graphique (en ligne et/ou en présentiel), avec possibilité d’en rajouter d'autres Générer des réseaux de soutien
  10. 10. Aperçu des données
  11. 11. Les réseaux personnels des participants (1)
  12. 12. Un sous-ensemble (n = 37) de participants Parcourir leurs listes de contacts et les faire parler de leur histoire relationnelle 2. Entretiens qualitatifs
  13. 13. Quelques résultats
  14. 14. Les sites « ana-mia » renforcent la    sociabilité de personnes autrement isolées Ils donnent accès à du soutien : •« companionship » et sens d’appartenance    •information et conseil •empathie, compréhension, encouragement •aide concrète et matérielle Ils offrent l’avantage de la confidentialité, restant séparés des autres contextes relationnels 1. Sociabilité et soutien entre pairs Tubaro & Mounier 2014
  15. 15. Internet aide à maintenir des liens forts avec des proches et très proches (relations polyvalentes)… … tout en permettant de créer de nouveaux liens, (faibles) avec des moins proches Quelles relations existent sur internet ?
  16. 16. Problèmes mineurs (chute de cheveux) : soutien informationnel Problèmes majeurs (hospitalisation) : soutien d’accompagnement, informationnel, émotionnel et instrumental Quel soutien pour quels problèmes?
  17. 17. Face à des problèmes majeurs, on s’appuie sur des relations intimes et très proches Par exemple, le partenaire Ces relations sont plus à même d’offrir du soutien émotionnel ou instrumental Elles sont présentielles ou polyvalentes Proximixité relationnelle et soutien émotionnel
  18. 18. Face à des problèmes majeurs, on se tourne davantage vers des relations entretenues à la fois en présentiel et en ligne Polyvalence et soutien
  19. 19. Pour les problèmes du quotidien, cette tendance est attenuée Le soutien informationnel n’exige pas nécessairement la proximité Il est aisément accessible en ligne – y compris parmi les moins proches Proximité relationnelle et soutien informationnel
  20. 20. En présentiel, on s’appuie sur des relations individualisées, dans des espaces peu cohésifs On s’adresse à des contacts qui n’ont pas de relations avec ses autres connaissances On cherche ainsi à contrôler la circulation d’information sensible Séparer ses sources de soutien
  21. 21. S’appuyer sur des relations individualisées « j’ai pas envie que tout le monde soit au courant non plus, parce qu’après on sent épiée pendant les soirées » « [mes] amis trop proches, j’ai pas trop envie de trop les embêter avec ça. » « et il y a cette réserve euh... qu’on a quand on connaît les... gens, en fait. »
  22. 22. En revanche sur Internet, les connaissances mobilisées sont plus souvent en relation entre elles (forum, lecteurs de blogs) Elles tendent toutefois à former des structures de relations séparées les unes des autres Mais en ligne, on peut s’appuyer sur des groupes je suis une tout autre personne par rapport à mon blog que par rapport à Facebook. Facebook, je suis celle que tout le monde connaît et puis le blog, c’est celle dont personne ne doute c’est deux mondes différents, il y a les gens du forum et euh... le reste. Le reste est sur Facebook. [...] qu’est-ce qui sépare ces deux mondes ? Le fait que... ils ne soient pas au courant [...] deux mondes différents et... qui n’ont pas à se côtoyer
  23. 23. Les groupes spécialisés en ligne Augmentent la taille des réseaux personnels (les sources potentielles de soutien) Mais la densité des réseaux personnels reste faible – les groupes spécialisés troubles alimentaires ne se mélangeant pas aux autres contextes sociaux, en ligne (Facebook) ou présentiels (école, famille) ⇒ Accès au soutien par les pairs s’articule avec effort de protection de l’anonymat et la confidentialité
  24. 24. Demande importante de soins médicaux Perception répandue d’une insuffisance des services existants •« Déserts médicaux »    •Groupes sociaux moins bien desservis •Manque d’accompagnement au jour le jour ⇒ Les sites web auto-gérés comme des substituts imparfaits 2. Une demande insatisfaite de services de santé
  25. 25. Plus de la moitié des participants ayant un trouble sont suivis médicalement Accès aux soins perçu comme important Pourtant, taux d’abandon (relativement) élevé Suivi médical et usage des sites vont de pair [Pour accueillir une nouvelle personne dans un forum] déjà, je vérifierais qu’elle est suivie. Parce que... parce que le problème, en fait, euh... quand on accueille des personnes qui ne sont pas suivies sur un forum, c’est qu’on se sent responsable d’elles et c’est pas notre rôle
  26. 26. Les professionnels de santé font partie des réseaux personnels Ils sont toujours très recherchés quand on a un problème ! Effet plus fort avec petits problèmes (soutien informationnel) ⇒ Pas d’opposition entre communautés ana-mia et institutions médicales Les professionnels de santé dans les réseaux Doctor
  27. 27. Les communautés en ligne et des besoins à satisfaire L’écoute, la compréhension : s’il y a un message qu’il faudrait faire passer, ce serait de dire aux médecins d’écouter les anorexiques et les boulimiques, ce sont pas des personnes futiles qui ne s’attachent qu’aux apparences et euh... ça cache un vrai mal-être L’information : on avait créé un forum… enfin un blog euh... sur ça euh... pour essayer de… de mettre toutes les études américaines qui… qui sortaient là-dessus. [...] Parce qu’on avait mis un mot sur un mal et il y a beaucoup de personnes qui disaient ‘ah, c’est donc ça dont je souffre et personne me prend au sérieux’. Donc, ça a permis de recueillir des… des témoignages. Malheureusement, comme on n’était pas médecins, bon, voilà, on n’avait pas de solutions L’aide concrète : c’est quand même nécessaire de faire savoir que… même les personnes qui ne sont pas… qui sont pas maigres ou qui ont pas besoin d’une hospitalisation en urgence sont tout aussi mal et il y a beaucoup aussi de… de tentatives de suicide à cause de ça ... je pense que, enfin… déjà, on devrait pouvoir accéder aux services anorexie, boulimie des hôpitaux, sans devoir atteindre des poids extrêmement dangereux ou avoir des problèmes de santé graves. Si euh... quand… on commence à aller mal, on nous aidait vraiment au lieu de nous dire ‘écoute, maintenant, tu vas voir un psy, tu manges mieux et puis basta’, je pense que ça pourrait aller mieux. Pas de rejet, mais de nombreuses demandes
  28. 28. Conclusions
  29. 29. Revoir des idées reçues sur le phénomène « pro-ana »? Conclusions Les relations en ligne ne se substituent pas aux relations hors ligne, mais les complètent Différents types de soutien sont recherchés, en fonction des types de problèmes rencontrés Des stratégies relationnelles : élargir ses réseaux, mais séparer les groupes (en ligne), séparer les contacts individuels (en présentiel) ; La recherche de soutien en ligne n’exprime pas un rejet des institutions médicales, mais une demande insatisfaite de soins
  30. 30. Merci ! Pour plus d’information: www.anamia.fr Contact: coordination@anamia.fr, paola.tubaro@inria.fr Twitter: @anamia
  31. 31. Akrich M. & Méadel C. (2009). Les échanges entre patients sur internet. La Presse médicale,38(10) : 1484-1490. Berkman L.F. & Glass T. (2000). Social integration, social networks, social support, and health. In: L.F. Berkman & I. Kawachi (Eds.), Social epidemiology (pp. 137–173). New York: Oxford University Press. Berkman L.F. & Syme S. (1979). Social networks, host resistance, and mortality: A nine-year follow-up of Alameda County residents. American Journal of Epidemiology, 109, 186-204. Casilli A.A. (2010). Les liaisons numériques. Vers une nouvelle sociabilité? Seuil. Casilli A.A. & Tubaro P. (2016). Le phénomène « pro ana »: troubles alimentaires et réseaux sociaux. Presses des Mines. Darmon M. (2003). Devenir anorexique. Une approche sociologique. La Découverte. Eysenbach G. (2008). Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness. Journal of Medical Internet Research, 10(3). Fischler C. & Masson E. (2007). Manger : Français Européens et Américains face à l'alimentation, Odile Jacob. Silber D. (2009). Médecine 2.0 : les enjeux de la médecine participative. La Presse Médicale, 38(10):1456-62. Tubaro P., Casilli A.A. & Mounier L. (2014). Eliciting personal network data in web surveys through participant-generated sociograms, Field Methods, 26 (2): 107-125. Tubaro P., Casilli A.A. & Sarabi Y. (2014). Against the Hypothesis of the End of Privacy. An Agent-based Modelling Approach to Social Media. Springer. Tubaro P. & Mounier L. (2014). Sociability and support in online eating disorder communities: Evidence from personal networks. Network Science, 2(1): 1-25. Références
  32. 32. Annexes
  33. 33. Le web français des troubles alimentaires Mars 2010 Mars 2012 Mars 2014
  34. 34. À qui s’adresser pour recevoir du soutien ? Tubaro P. & Mounier L. (2014). Sociability and support in online eating disorder communities: Evidence from personal networks. Network Science, 2(1): 1-25.

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