Successfully reported this slideshow.

FEM català 37

349 views

Published on

Publicació de la Fundació Esclerosi Múltiple amb informació relacionada amb l'esclerosi múltiple i les activitats de la FEM

Published in: Health & Medicine
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

FEM català 37

  1. 1. INFORMATIUDE LAFUNDACIÓESCLEROSIMÚLTIPLE 37Obre les portes el nou Centred’Esclerosi Múltiple de CatalunyaAvui toca parlarEls cuidadors,els altres dependentsMAIG 2013núm.16EntrevistaJosep Santacreu, consellerdelegat de DKV Seguros NotíciesLa FEM rep el guardóJosep Trueta246nº37cat.indd 1 22/05/13 11:30
  2. 2. EDITA:Fundació Esclerosi Múltiplec. Tamarit, 104 - entresòl08015 BarcelonaTel.: 932 289 699www.fem.esCONSELL EDITORIAL:Rosa MasrieraMargi VilarrúbiaGisela CarrésLaura JuanolaDIRECTOR EDITORIAL:Víctor BottiniPRODUCCIÓI REALITZACIÓ:Passeig de Gràcia, 46, 4ª planta08007 Barcelona934 671 820www.bottini.esDIRECCIÓ EXECUTIVA:Núria FustéCarolina BottiniREDACCIÓ, DISSENY,MAQUETACIÓI FOTOGRAFIA:Bottini CommunicationDEPARTAMENTCIENTÍFIC:Dr. Xavier MontalbanIMPRESSIÓ:Tallers Gràfics SolerDIPÒSIT LEGAL:B-50674-99EditorialTeniu a les mans una revista plena de bones notícies. D’una banda,l’obertura del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) dedi-cat a l’atenció integral de les persones amb esclerosi múltiple. Aquestcentre, situat al recinte de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron, és fruitd’una aliança estratègica entre l’Institut Català de la Salut, el CatSalut i laFundació Esclerosi Múltiple.L’altra bona notícia és l’aparició de l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple(www.observatorioesclerosismultiple.com), una eina que teniu a l’abast desdel mes de febrer. Internet està a les nostres vides i quan sorgeixen dubteso simplement volem augmentar el nostre coneixement sobre l’esclerosimúltiple, la xarxa ens posa a l’abast un ampli ventall d’informaciórelacionada amb la malaltia. L’Observatori de l’EsclerosiMúltiple fa una tria de tota la informació existent, selecciona la méscontrastada i la serveix de forma intel·ligible, sense tecnicismes, per alspacients però amb tot el rigor i la veracitat que hi atorguen els experts.El nou portal també incorpora consells, entrevistes, un apartat adreçata les persones cuidadores i informació sobre qualsevol aspecteque pugui necessitar una persona que pateix la malaltia: des d’informaciósobre orientació laboral, fins al que representa l’embaràs o els consellsnecessaris abans d’emprendre un viatge.El consell editorial de l’Observatori està format per professionals expertsen la matèria que supervisen tota la informació. Igualment, el portal comptaamb l’aval del Cemcat i del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona.Tant l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple, el primer que existeix a l’Estatespanyol, com el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya, centre pioneramb una elevada trajectòria en recerca, docència i assistència,ens permeten seguir avançant amb l’objectiu d’assolir el màxim nivellde qualitat de vida de les persones amb EM. Congratulem-nos de lesbones notícies i aprofitem aquests serveis.Rosamaria EstranyPresidenta de la FEMnº37cat.indd 2 22/05/13 11:30
  3. 3. 3SumariAvui toca parlarEls cuidadors, els altres dependents.616EntrevistaJosep Santacreu, conseller delegatde DKV Seguros.24NotíciesXarxes socials i guardó JosepTrueta.14FEM-CETLa Sirena i actualització decomponents tecnològics.10Nou Cemcat Obre les portes el nou Centred’Esclerosi Múltiple de Catalunya.8Hospitals de dia Projecte amb la Fundació ONCE iconveni per crear el CRAPVI.18Coneix de propDaniel Garrido4Avenços EMQuaranta experts d’universitatseuropees i americaneses reuneixen a Barcelonaper parlar del futur de l’EM.20Solidaritat«Mulla’t», «Sopar Ball Taxi» i breus.26VoluntarisOriol Malet.nº37cat.indd 3 22/05/13 11:30
  4. 4. 4El Dr. José Navas, gerentde l’Hospital Universita-ri Vall d’Hebron, i el Dr.Xavier Montalban, cap delServei de Neurologia/Neuroim-munologia de l’Hospital Univer-sitari Vall d’Hebron i director delCemcat, van ser els encarre-gats d’obrir la jornada.Alastair Compston, professori cap del Departament de Neu-rociències Clíniques de la Uni-versitat de Cambridge (RegneUnit), va moderar la primerapart de la jornada, que va co-mençar amb el Dr. Jerry Wol-insky, professor de Neurologiadel Health Science Center dela Universitat de Texas (EstatsUnits). Wolinsky es va centrara repassar els objectius acon-seguits en investigació en elsdarrers quaranta anys. Durantels anys setanta, l’atenció alpacient i el diagnòstic de l’EMera molt complex perquè noexistien tractaments eficaços nimètodes diagnòstics de suportal neuròleg. Un dels fets des-tacats d’aquella època va ser lairrupció de la ressonància mag-nètica, que va permetre millorarel diagnòstic.El Dr. Wolinsky va enumerarels avenços que hi ha hagut alllarg dels anys. Dels vuitanta,va destacar l’avenç en els cri-teris diagnòstics i, de la dècadadels noranta, el naixement dela teràpia amb interferó, que vasignificar un pas substancial percontenir els efectes de la malal-tia. Finalment, el Dr. Wolinskyva recordar la importància delsfactors mediambientals en laprevalença de l’esclerosi múlti-ple, que és superior a l’hemisferinord i entre les dones.Una altra de les intervencionsde la jornada va anar a càrrecde Jorge Oksenberg, de laUniversitat de Califòrnia, a SanFrancisco, que es va centraren els aspectes genètics del’esclerosi múltiple. Oksenbergva destacar que ha calgut es-perar quaranta anys per poderarribar a completar un estudigenòmic dels pacients ambEM i els seus trets diferencialsen comparació amb els indivi-dus sense la malaltia. Una fitaresultat d’un estudi interna-cional amb la participació de10.000 pacients. Oksenbergva emfasitzar que es pot esta-blir el nivell de risc genètic decada persona.Per la seva banda, el professorReinhard Hohlfeld, del MaxPlanck Institute de la Univer-sitat Ludwig Maximilians deMunich, va aprofundir en la in-vestigació de la immunologiade l’esclerosi múltiple. Hohl-feld va apuntar possibles me-canismes pels quals el tabacpodria veure’s implicat en unaugment del risc de desenvo-lupar EM.Quaranta experts d’universitats europees i americaneses reuneixen a Barcelona per parlar del futur de l’EMAVENÇOS EML’objectiu de la reunió, que es va celebrar al Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat)el 14 de setembre, va ser compartir coneixements i determinar les bases per al futur de la inves-tigació i l’assistència en esclerosi múltiple (EM). La genètica, la immunologia, el diagnòstic i lesteràpies van ser alguns dels aspectes tractats en les ponències, que varen reunir 40 experts enaquesta malaltia d’arreu del món.Dr. Xavier Montalbannº37cat.indd 4 22/05/13 11:30
  5. 5. 5El diagnòstic va ser el temacentral de la quarta ponènciade la jornada, a càrrec del pro-fessor Chris Polman, de laFree University d’Amsterdam.Polman va insistir en la impor-tància de la ressonància mag-nètica i va focalitzar el seu dis-curs en la definició dels criterisdiagnòstics, que en el futur po-drien incorporar aspectes comles lesions a l’escorça cerebrali els marcadors sanguinis o dellíquid cefaloraquidi. També vaexplicar que, des de la FreeUniversity d’Amsterdam, s’hallançat l’aplicació gratuïta MSDiagnosis per a smartphones,que permet, entre d’altres,aplicar els criteris diagnòsticsde l’esclerosi múltiple.A la ponència següent, el pro-fessor Ludwig Kappos, delDepartament de Neurologia iBiomedicina de l’Hospital Uni-versitari de Basilea, va analitzarles teràpies existents i la sevaadaptació a les característi-ques de cada pacient. Kapposva presentar els nous fàrmacsorals i anticossos monoclonals.També va insistir en les teràpiesper a les formes progressivesde la malaltia, les quals encaratenen camí per recórrer.La jornada científica es va clou-re amb el professor MichaelClanet, del Centre HospitalariUniversitari de Toulouse i pre-sident d’ECTRIMS (EuropeanCommittee for Treatment andResearch in Multiple Sclerosis),que va fer esment dels diferentsmodels d’organització pel que faa l’atenció de persones amb es-clerosi múltiple. El professor vadestacar les diferències de costd’aquesta atenció entre els di-ferents països europeus.Experts en EM d’arreu del món, al Cemcatnº37cat.indd 5 22/05/13 11:30
  6. 6. 6Com que l’esclerosimúltiple és una malal-tia neurològica crò-nica que habitualment cursaamb discapacitat, sovint nos’acostuma a tenir present lafigura del cuidador fins que elgrau de discapacitat provo-ca la necessitat de comptaramb l’assistència d’una terce-ra persona per dur a terme lesactivitats de la vida diària. «Ésevident que la persona malaltatindrà una millor qualitat de vidasi disposa d’una xarxa familiar irelacional ben cuidada i dispo-sada», afirma Dolors Sans, psi-còloga de l’Hospital de Dia MasSabater de Reus. La tasca de lapersona cuidadora pot ser durafísicament i emocionalment,sobretot per als cuidadors ques’ocupen de la persona depen-dent durant gran part del dia.El suport físic del cuidador sesuma al suport emocional, quesovint és el més difícil de trans-metre. Així ho indica el fet queel 91% dels cuidadors perce-ben que donen suport emocio-nal als seus familiars malalts,mentre que només el 3% delsmalalts tenen la impressió derebre suport emocional per partdels seus cuidadors. Aquestesdificultats fan que l’esclerosimúltiple no només afecti els quila pateixen directament sinótambé els que en tenen cura,que poden veure reduïda laseva qualitat de vida. Les da-des indiquen que un 10% de lapoblació té risc de patir alguntipus de trastorn mental al llargde la seva vida i que aquesta xi-fra s’eleva fins al 27% quan estracta de persones cuidadores.L’ansietat i la dificultat en la re-lació de parella són altres pro-blemes habituals per als cuida-dors i els afectats. Dolors Sansdestaca que l’ansietat que esgenera en el moment del diag-nòstic afecta el 34% de les per-sones amb EM i el 40% de lesseves parelles.Suport al cuidador desdels hospitals de diaAls hospitals de dia de la Fun-dació Esclerosi Múltiple tambées treballa per atendre les ne-cessitats de les persones cuida-dores. A Barcelona s’organitzenEls cuidadors, els altres dependentsAVUI TOCA PARLARAlguns afectats d’esclerosi múltiple poden convertir-se en persones dependents.Habitualment, una persona de l’entorn familiar de l’afectat acaba essent el seuprincipal cuidador i ha d’adaptar la seva vida a una nova situació.Com afecta als cuidadorsla Llei de la Dependència?La modificació de la Llei de laDependència del mes de juliolimplica una sèrie de canvis perals cuidadors i per als depen-dents. Segons explica AinhoaCáceres, treballadora socialde l’Hospital de Dia Mas Sa-bater de Reus, es presentauna nova estructuració de ladependència. A més, la Lleitambé disminueix en un 15%la prestació econòmica per acuidadors no professionals.Cáceres també destaca quela modificació de la Llei fa queels cuidadors no professionalsdeixin de cotitzar a la Segure-tat Social.nº37cat.indd 6 22/05/13 11:30
  7. 7. 7AVUI TOCA PARLARdos grups socioterapèutics: unper a pares i mares de personesamb esclerosi múltiple i l’altreper a familiars de persones ambEM en el qual participen gene-ralment parelles. Els grups estandirigits per un professional queels dinamitza i determina unsobjectius. D’altra banda, tam-bé s’organitzen grups d’ajudamútua en els quals els partici-pants s’organitzen i dirigeixenles sessions amb suport puntuali extern del professional.Per la seva banda, a l’Hospital deDia Mas Sabater de Reus treba-llen en un projecte de prevencióde la claudicació familiar, situacióque es produeix quan la família nopot afrontar més la càrrega físicai emocional de tenir cura d’unapersona dependent. El projec-te inclou un contacte inicial ambla xarxa familiar de la personausuària i altres actuacions que vanen la direcció de considerar quela persona que pateix la malaltiala viu en un context familiar quetambé hi participa.Fa vint anys que vas deixarde treballar per cuidarel teu pare. Com vas viureaquell moment?De fet, sempre m’he dedi-cat a cuidar els altres, per-què treballava tenint cura denens. Fa uns vint anys vaigser mare per primer cop i ala vegada el meu pare es vaposar malalt. Llavors vaig ha-ver de deixar la feina. Això vaser un canvi important per ami, però al final t’hi acomo-des i t’acostumes a la novavida. He de tenir cura del meupare gairebé 24 hores.-Com és el teu dia a dia coma cuidadora?Tinc una ajuda al matí, peròsempre he d’estar-ne pendenti portar-lo al metge quan cal.La meva mare tampoc té moltbona salut i el meu germà téuna discapacitat psíquica. Josóc l’única que es pot fer càr-rec del meu pare.-Com gestiones emocional-ment el fet d’haver de cui-dar algú?Tinc dies bons i dolents. Inten-to viure al dia. Si ell està bé, jotambé. Si ell està malament, jotambé. El suport de la mevaparella i els meus dos fills, quehan estat al meu costat sem-pre, és vital per a mi. Cada ve-gada que el porto a l’hospitalpenso que no ens en sortirem,però sempre ho fem. El meuhumor canvia molt en funcióde com estigui.-Com t’ha ajudat la Funda-ció Esclerosi Múltiple?La Fundació m’ha ajudat molt.Ja fa disset anys que la coneci no només ha ajudat el meupare a nivell mèdic, sinó quem’ha donat un suport que nohavia trobat enlloc. Els diesque estic malament sé que ala Fundació m’escoltaran. Sim-plement això. Aquestes malal-ties són molt dures i cròniques,i això fa que molta gent et deixide banda. A la Fundació etsents acompanyat.-Quin consell donaries a unaltre cuidador?Que mirin el dia a dia i que in-tentin treure allò positiu de lasituació. Quan li dono la màal meu pare i me l’estreny,em compensa tota la resta.I sempre penso que segura-ment no hauria aconseguittenir la relació tan especialque tinc amb ell si no haguéshagut de cuidar-lo.Carmen López:«Quan el meu pare m’estreny la mà,em compensa tota la resta»Carmen López viu a Reus, té quaranta-cinc anys i en fa vintque cuida el seu pare, que va en cadira de rodes.nº37cat.indd 7 22/05/13 11:30
  8. 8. 8 HOSPITALS DE DIAProjecte amb la Fundació ONCE per a la milloradels serveis assistencials de la FEMLa Fundació ONCE ha col.laborat en el projecte d’adquisició d’equipament pera la millora de serveis assistencials de la Fundació Esclerosi Múltiple. Aquesta iniciativaha permès millorar les àrees de teràpia ocupacional, neuropsicologia i logopèdiadels hospitals de dia de Barcelona, Reus i Lleida.Amb el cofinançament de laFundació ONCE s’ha mi-llorat l’equipament dels hospi-tals de dia de Barcelona, Reusi Lleida. «La FEM es marcacom a repte la millora contí-nua dels seus serveis com uncompromís entre l’entitat i elsusuaris», afirma la coordinado-ra d’hospitals de dia de la FEM,Gisela Carrés. Amb aquest ob-jectiu, es va demanar als pro-fessionals que realitzessin unadetecció de necessitats peroptimitzar els serveis i com aresultat es va elaborar un pro-jecte per reforçar les àrees deteràpia ocupacional, neuro-psicologia i logopèdia a travésde la millora dels seus equipa-ments.L’objectiu és millorar aquestsserveis introduint nous mèto-des i eines de treball per estara l’avantguarda en tractamentsneurorehabilitadors. D’altrabanda, s’apropen les Tecno-logies de la Informació i la Co-municació (TIC) i la domòticaals pacients de manera que,amb el suport i guia dels pro-fessionals, troben les einesmés adequades a les sevesnecessitats i poden traslladarl’aprenentatge i ús de les tèc-niques a casa seva. En total,més de 300 usuaris s’han be-neficiat d’aquestes millores.Cuina adaptada a l’Hospital de Dia de Reusnº37cat.indd 8 22/05/13 11:30
  9. 9. 9El projecte de la FEM i la Fun-dació ONCE ha implicat, enprimer lloc, crear dos espaisd’estimulació cognitiva infor-matitzada, a l’Hospital de Diade Barcelona i al de Lleida,amb l’objectiu de personalitzarl’activitat terapèutica, optimit-zant i millorant la resposta neu-ronal al tractament. En segonlloc, a l’Hospital de Dia de Bar-celona s’han millorat els mèto-des de treball de l’àrea de lo-gopèdia mitjançant l’adquisiciód’eines per facilitar la lecturaadaptada, millorar el funciona-ment del sistema fonoarticula-tori i entrenar amb sistemes decomunicació alternatius.Per últim, a l’Hospital de Diade Reus s’ha creat un es-pai rehabilitador per habi-tuar els usuaris en l’ús d’unacuina adaptada i domotit-zada. Es tracta de fomentarl’autonomia adequant l’entornfísic i accessibilitat dels estrisde cuina a les capacitats mo-trius, psicocognitives i postu-rals dels usuaris. Segons AnnaPujol, terapeuta ocupacionalde l’Hospital de Dia de Reus,disposar d’una cuina adapta-da suposa tenir una eina te-rapèutica de doble ús: d’unabanda, com a valoració diag-nòstica per determinar quinescapacitats funcionals té afec-tades i preservades l’usuari i,de l’altra, com a instrumentterapèutic per compensar elsdèficits detectats i aconseguiraugmentar-ne l’autonomia.La FEM es marcacom a repte la milloracontínua dels serveiscom un compromís entrel’entitat i els usuarisConveni per impulsarun centre de recursosper a l’autonomia per-sonal a LleidaLa Fundació Esclerosi Múltiple(FEM), l’Associació de Rehabi-litació del Minusvàlid (AREMI),l’entitat sense ànim de lucrede suport a les persones ambdiscapacitat física de Lleida(ASPID) i la Creu Roja han firmatun conveni de col·laboració perposar en marxa conjuntamentun centre de recursos per al’autonomia personal, la preven-ció de la dependència i la vidaindependent (CRAPVI). El centrede recursos s’ha situat a Lleidai el seu objectiu és centralitzari acostar a l’usuari els diversosserveis per contribuir al fet queles persones tinguin el màximgrau d’autonomia i independèn-cia personal i, alhora, incremen-tar la seva participació en totsels àmbits de la societat. Durantel 2012, les entitats participantshan atès un total de 1.140 per-sones.D’esquerra a dreta: Sr. Mariano Gomà, president de Creu Roja Lleida,Sra. Rosa Masriera, directora executiva de la FEM, Sra. Mercè Batlle,presidenta d’AREMI, i Sra. Montse Bertran, presidenta d’ASPIDnº37cat.indd 9 22/05/13 11:30
  10. 10. 10El Cemcat és un cen-tre de gestió com-partida entre l’InstitutCatalà de la Salut, elCatSalut (Departament de Sa-lut, Generalitat de Catalunya) i laFundació Esclerosi Múltiple(FEM) per integrar funcionalmenten un mateix espai físic, alhoraque gestionar conjuntament,el Servei de Neurologia-Neu-roimmunologia de l’HospitalUniversitari Vall d’Hebron il’Hospital de Dia de Neuroreha-bilitació de la FEM a Barcelona.L’edifici està situat a la part su-perior del recinte de l’HospitalUniversitari de la Vall d’Hebron,a la confluència dels carrers deNatzaret i de l’Arquitectura.La posada en marxa del Cem-cat, dirigit pel Dr. Xavier Mon-talban, suposa un pas impor-tant en la millora contínua deldiagnòstic, tractament i recer-ca de l’esclerosi múltiple. Elsnous equipaments permetrantreballar i aplicar les darrerestecnologies en salut en espaisespecialment dissenyats perEl Cemcat, centre de referència en esclerosi múltiple, té capacitat per realitzar mésde 20.000 actuacions sobre més de 2.000 pacients diferents l’anyObre les portesel nou Centre d’Esclerosi Múltiplede Catalunya (Cemcat)INAUGURACIÓ CEMCATEl nou edifici del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) ja és una realitat.El centre està situat al recinte de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona i comptaamb més de 1.800 metres quadrats distribuïts en 3 plantes. Aglutina en un sol espai la recerca,la docència i els serveis assistencials i sociosanitaris.L’edifici del Cemcat, situat al recinte hospitalari de la Vall d’Hebronnº37cat.indd 10 22/05/13 11:30
  11. 11. 11donar confort i major qualitaten el servei.El Centre d’Esclerosi Múltiplede Catalunya disposa d’unequip integrat per 60 profes-sionals en unes instal·lacionsque ocupen una superfície de1.800 metres quadrats útils.El centre fusiona funcional-ment els dos dispositius exis-tents, que es distribueixen en 3plantes. La planta 1 concentral’assistència neurològica, elsassajos clínics i l’hospital dedia de tractaments endoveno-sos i altres serveis. La planta -1concentra els serveis de neu-rorehabilitació, neuropsicologiai l’aula, així com altres depen-dències d’ús comú. La plantabaixa, punt d’entrada i aco-llida, inclou el centre de pro-gramació i atenció a l’usuari,l’administració i la direcció.L’edifici compta amb un mural,creat per l’artista Pejac, amb eltítol Creagespa, que presideixles tres plantes amb un mis-satge positiu i de futur espero-nador en consonància amb elsobjectius del Cemcat.L’activitat assistencial:diagnòstic, tractamenti seguimentUn dels principals eixos delCemcat i tasca fonamental dela seva essència és l’activitatassistencial. El centre té duesgrans àrees assistencials;d’una banda, ofereix serveis deneurologia, infermeria i neuro-psicologia per al diagnòstic,control de l’evolució de la malal-tia, tractament del brot i trac-tament de fons de l’EM ambfàrmacs immunomoduladors.Actualment, l’activitat assis-tencial té capacitat per realitzarmés de 500 primeres visites,6.000 visites de seguiment,1.000 visites d’assaig clínic i2.000 actuacions d’hospital dedia de tractament, a més de700 valoracions neuropsicolò-giques. D’altra banda, trobeml’àrea de neurorehabilitació (fi-sioteràpia, logoteràpia, teràpiaocupacional, artteràpia, etc.),psicologia i treball social perassolir, en termes de salut, lamajor qualitat de vida possi-ble i recuperació funcional delpacient. El contracte amb elCatSalut permet dur a termemés d’11.000 estades l’any. Amés, la recerca en tots els àm-bits assistencials és de cabdalimportància per avançar enel coneixement de l’origen il’evolució de la malaltia, el seutractament i aspectes asso-ciats que incideixen en totesles esferes de la vida.El centre té com a objectiuglobal oferir una assistènciaintegral alhora que persona-litzada mitjançant un equipmultidisciplinari, que treballaen un sol espai adequat per al’assoliment dels objectius fun-cionals dins de la seva carterade serveis. En aquest sentit,el trasllat al nou edifici ha in-crementat l’espai i ha permèsque cada grup professionaltingui dependències disse-nyades i equipades per a dura terme les tasques que li sónpròpies: increment del nombrede despatxos per a consultai de l’espai dedicat a hospitalde dia per al tractament endo-venós, augment de l’espai degimnàs de teràpia individual icreació d’una sala de gimnàsper a grups, menjador, salad’estar i cuina independents,creació del laboratori de vidaindependent (sala de treballocupacional), creació d’un la-boratori de veu, millora de lasala d’ordinadors per a la terà-pia cognitiva i sala d’artteràpiaque inclou, a tall d’exemple in-novador, un hort urbà. A més,l’edifici compta amb una aulaamb capacitat per a 50 perso-nes on es duen a terme tas-ques formatives i educativesadreçades tant a pacients coma professionals.La fusió dels equips humansen un mateix espai de treballfa possible l’abordatge denous processos per a assolirl’atenció veritablement integral,que és l’objectiu de base delCemcat.Primer episodi,diagnòstic i instauraciódel tractamentEl Cemcat té especial cura enel procés de presentació de lamalaltia que pot arribar a undiagnòstic definitiu d’esclerosinº37cat.indd 11 22/05/13 11:30
  12. 12. 12 INAUGURACIÓ CEMCATmúltiple. És, també, en aquestprimer procés que l’equip mul-tidisciplinari i la col·laboracióamb serveis clinicoassisten-cials obté especial importàn-cia, tal i com es descriu a con-tinuació.La detecció precoç d’un epi-sodi i el consegüent diagnòs-tic de la malaltia és cabdal perla importància del tractamentprecoç. El Cemcat ha estatun dels centres que més hacol·laborat per definir els cri-teris diagnòstics i disposa deprotocols d’actuació establertsamb el Servei de Ressonàn-cia Magnètica de l’hospital, elLaboratori d’Anàlisi de Sang iLíquid Cefaloraquidi, el Serveide Neurofisiologia i d’altres. Eldiagnòstic diferencial requereixexpertesa i tecnologia.Servei de neurorehabilitaciónº37cat.indd 12 22/05/13 11:30
  13. 13. 13Al Cemcat les tasques deteràpia ocupacional, és adir, les tècniques sanitàries desti-nades a desenvolupar, recuperari/o mantenir les habilitats de lavida diària i del treball, es duena terme al denominat Labora-tori de Vida Independent. Estracta d’un espai d’una micamés de 35 m2dissenyat comsi fos un pis compacte o unapartament en el qual trobemquatre estances: l’entrada a lacasa, l’habitació, el bany i lacuina menjador. D’una banda,l’objectiu és mostrar a les perso-nes amb un cert nivell de disca-pacitat com es poden adaptarels seus moviments en un entornque, per bé que ben conegut,es pot haver convertit en uncúmul d’obstacles. Els moblesde la cuina, a tall d’exemple, sónregulables en alçada de maneraque estiguin a l’abast de tots elsusuaris, o l’armari de l’habitació,que s’ha estudiat ergonòmica-ment de manera que es pugui ferservir per persones amb diver-sos nivells de discapacitat.D’altra banda, el nivelld’automatització de l’espaiés elevat per tal d’assistir lespersones amb discapacitat mésavançada mostrant-los que lavida pot continuar sent el màximd’independent per a elles. Així,des del llit mateix es pot fer latransferència a qualsevol delsserveis del bany, que estandisposats en línia de maneraque sigui senzill desplaçar-s’hi.També des del llit es pot ope-rar qualsevol servei de la casa:obrir portes, activar i desactivarels llums, el televisor, etc. Ellaboratori compta amb tots elsestris necessaris de la cuina,del menjador, de l’habitació idel bany. Incorpora, a més, totsels electrodomèstics útils (cui-na d’inducció, forn, rentadora,rentaplats, nevera) per a facilitarles tasques domèstiques i que,disponibles en el mercat, sónd’ús suficientment senzill per apersones amb discapacitat.En breu també s’incorporaransistemes d’entrenament virtual(com aprendre a fer funcionaruna cadira de rodes elèctrica,per exemple), fet que represen-tarà un pas més en l’aposta quefa el Cemcat per la innovació.ACTIVITATASSISTENCIAL 2011:-11.274 atencions anuals i 108pacients de mitjana al mes enel Servei de Neurorehabilitacióde l’Hospital de Dia-530 primeres visites-6.201 visites successives-2.650 administracionsde fàrmacs en hospital de dia-1.120 actuacionsno presencials(telèfon i correu electrònic)Laboratori de Vida Independentnº37cat.indd 13 22/05/13 11:30
  14. 14. 14 FEM-CETLa Sirena aposta pels serveisdel Centre Especial de Treball de la FEMLa firma de congelats La Sirena ofereix promocions als seus clients que omplen una butlletao cupó. Des del Centre Especial de Treball de la FEM (FEM-CET) es crea una base de dadesamb tots els clients participants en les promocions. D’aquesta manera, la cadenade botigues fidelitza la seva clientela i pot mantenir-hi una comunicació directa i fluida. ElCentre de Treball també està realitzant enquestes de satisfacció on line entre els clients deLa Sirena. Això permet a la firma de congelats accedir a les dades i a la informacióque aporten els seus clients en temps real.La cadena de botiguesde congelats La Sirenaofereix diverses promo-cions en els seus 241establiments i, a la vegada,realitza una enquesta de satis-facció per tal de mantenir unacomunicació directa i fluidaamb els seus clients.Per poder gaudir de les promo-cions de La Sirena, els clientshan d’omplir una butlleta ambles seves dades personals. Re-collir i ordenar aquestes dadesés tasca del Centre Especialde Treball de la Fundació Es-clerosi Múltiple (FEM-CET). Lacadena de congelats tambéha decidit apostar pel FEM-CET a l’hora de desenvoluparles enquestes de satisfaccióon line que li permeten acce-dir en temps real a les dadesi a la informació que aportenels seus clients. Finalment, elFEM-CET també s’encarregade tasques de manipulatsper a La Sirena. «El servei ésexcel·lent, el preu molt correc-te i, a més, ens satisfà podertreballar amb un Centre Es-pecial de Treball pel compo-nent social que implica», afir-ma Francesc Galí, director demàrqueting de La Sirena. Galíafegeix que, des de La Sirena,es valora «molt positivament»l’alt grau de professionalitatde les persones que treballenal FEM-CET. Una d’elles és PuriLópez, afectada d’esclerosi múl-tiple de trenta-cinc anys i una deles responsables de crear lesbases de dades per a La Sire-na. «Compro sovint a La Sirena ise’m fa estrany ser-ne clientai alhora treballar-hi», explicala Puri, que apunta que desque treballa per a la cadenade congelats s’ha adonat dela gran quantitat de botiguesque té.La col·laboració de La Sirenaamb el Centre Especial deTreball de la Fundació Escle-rosi Múltiple se suma a altresempreses que ja han con-fiat en els serveis del FEM-CET. «De vegades es té lafalsa creença que els centresespecials de treball no dona-ran el mateix servei que unaaltra empresa, quan sovint ésjustament a la inversa», opinaFrancesc Galí. El director demàrqueting de La Sirena afe-geix que el món empresarial«simplement ha de provar» elsserveis dels centres especialsde treball per adonar-se que ésuna decisió encertada.Francesc Galí, director de màrqueting de La Sirenanº37cat.indd 14 22/05/13 11:30
  15. 15. 15El FEM-CET compta ambun departament infor-màtic, integrat per trestècnics, que ha apostatper desenvolupar unes aplica-cions per al call center basa-des en programari lliure, fet quepermet que el centre s’adaptia la gran variabilitat de serveisespecífics dels seus clients.Amb l’objectiu de seguir millo-rant tecnològicament parlant,el FEM-CET va encarregar a laConsultoria Tecnològica Sa-yos i Carrera un estudi per tald’identificar aspectes de millora,que permetin mantenir el centreactualitzat en aquest camp.Al 2012 s’ha posat en marxala primera fase, en la qual s’hasubstituït la maquinària de ser-vidors, ampliant-ne les presta-cions i capacitat, virtualitzant-los en un únic macroservidorredundant que permet mante-nir el servei davant de qualsevolcontingència, de manera queno quedi aturat. Josep Trepat,responsable informàtic del FEM-CET, afirma que la inversió rea-litzada per crear un cloud privat«permet oferir majors garantiesper a la realització dels serveis,augmentar prestacions i capa-citat i créixer amb agilitat, alhoraque facilita un estalvi energèticconsiderable». Trepat explicaque el FEM-CET es troba en unnou paradigma tecnològic ambl’objectiu d’aconseguir proces-sos interns a un cost energètici econòmic menor.FEM-CETEl FEM-CET actualitza elsseus components tecnològicsJosep Trepat(Barcelona, 1974) és elresponsable informàtic delFEM-CET. Amb més dedeu anys d’experiència enel sector de Telemàrque-ting i call center, Trepatés diplomat en CiènciesEmpresarials per la Uni-versitat de Barcelona i en-ginyer tècnic de Sistemesper la Universitat Obertade Catalunya.El telemàrqueting és el servei que representa actualmentun volum més elevat en facturació, nombre de clientsi personal del Centre Especial de Treball de la FundacióEsclerosi Múltiple (FEM-CET). Aquesta activitat requereixun imprescindible component tecnològic per oferir unaeficient i correcta realització dels serveis.Departament de Telemàrqueting del FEM-CETLa Fundació EsclerosiMúltiple ha iniciat unacampanya per captar empre-ses com a sòcies i aconse-guir un compromís anual decol·laboració. La campanyapretén aconseguir l’aliançai el suport de companyiessensibles amb la lluita contral’esclerosi múltiple. Les prime-res set que han respost a lacampanya són: Fundació Bancde Sabadell, Barcelona Turis-me, Synthon, Col·legi i Asso-ciació d’Agents Immobiliaris,Ibermutuamur, Nufri i UnipreusS.L. Des de la Fundació, elsagraïm el seu suport.Les empreses, amb la FEMnº37cat.indd 15 22/05/13 11:30
  16. 16. 16-Vostè va estudiar medicinai, alhora, està involucrat enmoltes entitats socials. D’onli ve aquest afany per ajudarles persones?Ve de la família, de l’aprenentatgea casa. És l’exemple que viscamb els pares i amb l’entorn. Lameva tia va ser durant més de30 anys missionera al Pakistan.Sempre m’he preocupat pelque passa al meu voltant i perajudar la gent.-Preocupar-se pels del vol-tant avui, en una societat moltindividualista, sembla difícil.Avui té més sentit que mai. Quanets més feliç és quan més ajudesla gent. Quan una persona té unhàbit i té aquest hàbit interioritzat,ajudar la gent és una experiènciamolt gratificant. Al que no ho faci,li recomano que, d’una maneraegoista, ajudi les persones. Avuila gent ho necessita més i peraixò té més sentit, perquè hi hamenys diners públics i és quanmés necessitats té l’individu. Peraixò, cal reaccionar.-És paradoxal que commés necessitat hi ha menyss’ajuda perquè tothom témolts problemes per tirarendavant.Amb la crisi hi ha un efecte depor, de depressió, d’angoixa. Hiha por pel futur, menys optimis-me i menys ànims. Sembla queet veus menys capaç de fer lescoses i la gent ha de treballarmolt més per aconseguir el ma-teix. Ara, amb la crisi també hi haun altre efecte: si volem, podem.L’individu i la societat organitza-da tenen força. La FEM n’és unamostra. Al voltant d’una malaltia,quepotinvalidarlagent,unasèriede persones treballa perquè siguipossible una vida millor per a lesJosep Santacreu Bonjoch és conseller delegat de DKV Seguros, tasca que combinaamb la lluita per moltes causes com la discapacitat o la infància, entre d’altres.És membre del Patronat de la Fundació Esclerosi Múltiple i en aquesta entrevistareflexiona sobre la crisi i la manera com vivim. Sorprèn, en el context actual,sentir-lo parlar de la felicitat associada a ajudar les persones.Josep Santacreu:«Quan ets més feliç és quan més ajudes la gent»ENTREVISTAnº37cat.indd 16 22/05/13 11:30
  17. 17. 17persones amb esclerosi múltiple.I això és possible. És qüestió deposar-s’hi i de treballar com mol-ta gent fa cada dia a la FEM.-L’esclerosi múltiple és unacausa per la qual cal lluitarperò també la infància enrisc, la discapacitat, emer-gències internacionals. Iquè és més prioritari? Totsón necessitats socials i calafrontar-les totes.Jo col·laboro en totes aquestescauses però cadascú ha de sa-ber pel que vol lluitar. El més im-portant és que la gent faci el quepugui. Potser una persona es potdedicar al 100% a una causa.Dependrà molt de la vinculacióque hi tingui i de la manera de serde cada persona. És importantque la gent no es quedi a casa,que surti, que col·labori, ques’impliqui. Alguna gent es podràimplicar amb diners, perquè s’hopodrà permetre, i d’altra ho faràd’altres maneres, en forma devoluntariat, per exemple.-I doncs?Hi ha gent que col·labora en mol-tes causes però és reticent que sesàpiga. Jo crec que és importantdonar-ho a conèixer perquè ésuna activitat a la qual dediques untemps i, si la gent ho sap, generauna dinàmica de país solidari.-S’ha dit molt que som unpaís solidari però, realment,vostè creu que ho som?Som un país solidari, el que pas-sa és que és una solidaritat nogaire estructurada i no gaire allarg termini. Som un país moltsolidari per captar fons en si-tuacions d’emergència però, encanvi, per donar suport a les enti-tats que ajuden persones duranttot l’any no ho som tant. Cal quela solidaritat no sigui una partici-pació esporàdica sinó que s’had’integrar a les nostres vides.-La generació dels nostresavis i pares van viure les guer-res mundials, la Guerra Civil iles postguerres. A nosaltresens ha tocat viure la crisi?No és comparable. És un mo-ment dur perquè el somni queteníem ha canviat però no te-nim dret a queixar-nos. A lesguerres mundials hi va havermorts i l’holocaust, la gent pas-sava gana però està bé recordar-ho perquè tot això no està tanlluny i no s’ha de tornar a repetir.Ha de prevaldre la concòrdia, lademocràcia i la no-violència. Joja sé que és dura la retallada. En-tre el 2003 i el 2009 la despesapública social va créixer un 27%.-Un 27%...Ara s’ha retallat un 10% i, pertant, s’ha retallat una part dela millora però l’any 2003 aixòno era un país desèrtic, ja esprestaven serveis. Ara cal ferajustaments, cal més volunta-riat i més esforç.-Vostè que va estudiar me-dicina, quan veu els avençosque hi ha en la recerca quepermeten ajudar tantes per-sones no li ve el cuc de sermetge i fer recerca?Mésquelarecercaamim’agradatractar amb la gent encara que,potser, per ajudar la gent hauriafet també recerca. Sí que esporà-dicament he tingut aquest cuc.Quan vaig acabar la carrera hihavia molts professionals de lasalut i molts s’especialitzaveni, en canvi, no hi havia profes-sionals que organitzessin elsserveis sanitaris. I jo veia quehi havia un espai amb moltanecessitat i intuïa que jo teniauna manera de ser orientada aaquest tipus de feina. I la com-binació d’aquests dos factorsem va portar a dirigir una orga-nització i dirigir una organitza-ció pot ser més important pera la salut de les persones queel seu metge.-Expliqui, expliqui.Està estudiat i demostrat. Lespersones que dirigeixen altrespersones tenen responsabili-tat sobre la salut i la felicitatde la gent amb què tracten.Si el cap d’una persona lafa infeliç, aquesta personaté més possibilitats de tenirmala salut.Semprem’he preocupatpel que passaal meu voltantnº37cat.indd 17 22/05/13 11:30
  18. 18. 18Com vas notar els pri-mers símptomes del’esclerosi múltiple?Treballava de conductorde l’Aerobús i notava quel’avantbraç em feia mal. Al’empresa em van dir que nopassava res, que era tendini-tis. Però en poc temps em vapujar el mal cap a les espatllesi l’esquena. A sobre, un diaem vaig quedar sense força ala mà dreta. A més, de cinturacap avall em sentia com un as-tronauta. No notava res.El metge de capçalera em vaenviar a l’hospital, on em vanfer moltes proves. Em vandonar d’alta i al cap de dosmesos, el setembre del 2009,vaig tenir un brot i vaig perdrela visió de l’ull esquerre. El de-sembre d’aquell mateix anyvaig tornar a treballar però alcap de tres mesos vaig tenir unsegon brot i em van diagnosti-car esclerosi múltiple.-Com va reaccionarl’empresa després deldiagnòstic?Al principi es van quedar moltparats. No sabien què eral’esclerosi múltiple. Jo nomésels vaig demanar no treballarels dijous al matí perquè els di-mecres al vespre em posavenla medicació i l’endemà em po-dia trobar malament. M’ho vanrespectar. I així vaig estar unany. Recordo molts dies queno podia ni llevar-me. No teniaforces... però mirava enrere iveia que havia de pagar unahipoteca i cuidar els meus dosfills. Treia forces d’on podia peranar a treballar i quan arribavaa casa estava esgotat.Fins que un dia, conduintl’autobús, vaig tenir un altrebrot. Em vaig espantar mol-tíssim. Portava l’autobús ple,amb unes cent persones, ino em veia capaç d’arribar al’aeroport. No podia parar-meal mig de l’autopista i vaig ferel que vaig poder per arribara destinació. Aleshores vaigveure clar que no podia seguiri vaig comunicar a l’empresaque volia tramitar el certificatd’invalidesa total. Em van ani-mar a fer-ho i em van prometreque quan el tingués em facili-tarien un altre lloc de treballa mitja jornada, d’assistentDaniel Garrido:«Quan vaig perdre la feina em sentia inútil,ara torno a ser persona»CONEIX DE PROPDaniel Garrido té 37 anys i quan li van diagnosticar esclerosi múltiple, ara fa tres anys, eraconductor de l’Aerobús que connecta Barcelona amb l’Aeroport del Prat. Després de que-dar-se sense feina, ara treballa de nou gràcies al suport del Servei d’Inserció Laboral de laFundació Esclerosi Múltiple.nº37cat.indd 18 22/05/13 11:30
  19. 19. 19de parada. Una feina ques’adaptaria més a les mevesnoves necessitats.-Com va anar el tràmitper demanar el certificatd’invalidesa?Vaig presentar tots els informesmèdics i DVDs amb les ressonàn-cies magnètiques que m’havienfet a l’Institut Nacional de la Se-guretat Social. Al cap d’un mesvaig rebre una carta seva dene-gant-me la sol·licitud. Segonsells, era apte per ser conductord’autobús. Vaig agafar un advo-cat, vaig revocar la decisió i final-ment vam haver d’anar a judici.-I el vas guanyar.Durant el judici, la SeguretatSocial justificava la decisió deno concedir-me la invalidesaperquè jo no havia estat l’anyi mig legal de baixa i noméshavia complert un any. El jut-ge va preguntar si milloraria lameva salut en cas que esgotésels sis mesos que em faltaven.La resposta era clara: estariaigual o pitjor. Evidentment, al fi-nal vaig aconseguir el certificatd’invalidesa total.-I després?No van complir el que m’haviendit quan em van diagnosti-car esclerosi múltiple. Comque amb la invalidesa ja nopodia exercir de conductord’autobús, simplement vaigperdre la feina i no me’n vanoferir cap altra.-I va buscar una altra feina?En aquell moment em sentiaun inútil total. Si ja et costa as-sumir que tens esclerosi múlti-ple, imagina’t també perdre lafeina. La meva sogra va anarun dia a un supermercat Con-dis quan feien la campanyad’«Una poma per la vida» i emva animar perquè em posés encontacte amb la Fundació Es-clerosi Múltiple.-Com et va ajudar la FEM afer front a la nova situació?Em vaig apuntar a un cursetdel Club Feina de la FEM i emvan ensenyar a buscar feina, afer un bon currículum i a actuaradequadament en una entre-vista de treball. Al cap d’un mesvaig trobar feina. I a més a més,al costat de casa meva. Des delmarç de l’any passat treballo amitja jornada com a consergea una empresa tèxtil. Estic moltcontent perquè la feina que faigno em cansa gaire i a més emtorno a sentir realitzat. Gràciesa la FEM i sobretot a la mevadona, que em va donar suporttotal en tot moment, he acon-seguit superar una etapa moltdifícil de la meva vida. Ara tornoa ser persona.La Fundació EsclerosiMúltiple (FEM) i dotzeentitats més del Ter-cer Sector han participat enla constitució d’Inserexit, unaassociació que promourà lainserció laboral dels col·lectiusamb risc d’exclusió social. Amés de la FEM, també partici-pen a Inserexit la fundació Os-borne, Lleida Solidària, Federa-ció Cordibaix, AVBC Formació,Àspid, Fundació Àuria, Prosec,Anti-Sida, Reintegra, FundacióAstres, ACSOI i la PlataformaEducativa.Jordi Pascual, director generalde la Plataforma Educativa, pre-sidirà l’associació, mentre queMiquel Vives, de la FundacióÀuria, ostentarà el càrrec de vi-cepresident i Joan Fibla, d’Anti-Sida, serà el tresorer. A partird’ara, el proper pas d’Inserexitserà la creació d’una agènciade col·locació. Altres entitatsdel Tercer Sector ja han avançatque s’integraran properament aInserexit.Gràcies a la FEMi sobretot a la meva dona,he aconseguit superaruna etapa molt difícilde la meva vidaTretze entitats del Tercer Sector creen una associació perpromoure la inserció laboral de col.lectius amb risc d’exclusiónº37cat.indd 19 22/05/13 11:30
  20. 20. 20L’acte central del«Mulla’t» va tenir lloca la piscina del DIRDiagonal de Barcelo-na i va comptar amb l’assistènciad’Artur Mas, president de laGeneralitat de Catalunya; XavierTrias, alcalde de Barcelona; BoiRuiz, conseller de Salut; JordiPortabella, president del GrupMunicipal d’Unitat per Barcelo-na – Esquerra Republicana deCatalunya a l’Ajuntament de Bar-celona, i Ivan Tibau, SecretariGeneral de l’Esport. També hi vanparticipar altres cares conegudesdel món de l’espectacle, la políti-ca i la cultura com ara l’il·lusionistaSergi Buka i els actors JordiDíaz, Lloll Beltran, Anna Bar-rachina, Miquel Sitjar i DafnisBalduz.La campanya apadrinada per lanedadora Gemma Mengual, vacomptar amb la participació de633 piscines a Catalunya i va re-captar 560.000 euros d’ingressosbruts. Durant el matí del 8 de juliol,la paraula mulla’t va ser TrendingTopic al Twitter en ser una de lesmés utilitzades a la xarxa.El «Mulla’t» 2012 bat rècordsamb 633 piscines participantsLa 19a edició del va ser una edició de rècord.El 8 de juliol 110.800 persones es van mullara tot l’Estat i a Catalunya. Hi van participar un totalde 633 piscines, 13 més que en l’edició anterior.SOLIDARITATJoan Godó, director de la PiscinaMunicipal de Rosesnº37cat.indd 20 22/05/13 11:30
  21. 21. 21La iniciativade Joan GodóJoan Godó és un dels col·labo-radors que més destaca per laseva iniciativa i implicació en el«Mulla’t». Abans d’incorporar-se a la Piscina Municipal de Ro-ses, on ara exerceix de director,Godó havia estat director tècnicdel Patronat Municipal d’Esportsde Palafrugell, des d’on vacomençar a col·laborar ambla campanya l’any 1996. «Fasetze anys que organitzo el“Mulla’t” i en aquest temps hevist com la implicació i la cons-cienciació de la gent no ha fetmés que augmentar», afirmaGodó, que recorda que anyrere any, des de Palafrugell ides de Roses, la gent s’ha bol-cat en la campanya.D’altra banda, la piscina que di-rigeix actualment Joan Godó aRoses va ser la primera a crear uncompte a benefici de la Funda-ció Esclerosi Múltiple al portalwww.migranodearena.org pertal de captar microdonacionscoincidint amb la celebraciódel «Mulla’t». «Des del 2006organitzem el “Mulla’t” a Ro-ses i quan ens varen parlar del’opció d’obrir una nova via decol·laboració vàrem veure quepodíem arribar a un altre pública través d’Internet i sumar-lo a lalluita contra l’esclerosi múltiple»,explica en Joan.Eva Bufí és la propietàriai directora de TransportsJoan Bufí, una empresa familiardedicada al sector de la logísticaamb seu a Girona.-Com vas conèixer la FEM iquè et va motivar a col·laboraramb el «Mulla’t»?Ara fa uns vuit anys vaig conèi-xer l’activitat de la FundacióEsclerosi Múltiple i el «Mulla’t»a través d’una amiga meva quehi treballava. De seguida emva semblar una iniciativa moltbonica i amb la qual era fàcilde col·laborar. Des d’aleshoresdistribuïm gratuïtament cada anytot el material a les 100 piscinesparticipants de la província deGirona.- Què suposa per a Trans-ports Joan Bufí poder ferarribar a tantes piscines elmaterial solidari?Intentem aprofitar les rutes queja fan els nostres vehicles per ferarribar el material a les diferentspiscines. Simplement l’intercalemen les tasques que fem habitual-ment. És molt positiu pensar quenomés ajustant una mica la tevaestructura i la feina del dia a diadurant uns mesos pots contribuira una causa tan noble i que ajudatanta gent.Empreses que es «mullen»Eva Bufí, propietària de Transports Joan Bufí«Només ajustant una mica la feina durant unsmesos podem contribuir a una causa que ajudamolta gent»El Mulla’t 2013se celebraràel 14 de juliolnº37cat.indd 21 22/05/13 11:30
  22. 22. 22L’exconseller de BenestarSocial i Família de la Ge-neralitat de Catalunya,Josep Lluís Cleries, va presidir elBall Taxi. Cleries va destacar la tas-ca de la FEM: «El que honora unpoble és estimar la gent i ser soli-dari i la Fundació Esclerosi Múltipleés un exemple d’aquesta estima».També van assistir a l’acte caresconegudes del món de la culturai l’espectacle com: Lloll Beltran,Enric Majó, ÀngelsGonyalons, Joa-na Andreu, Pep Planas,Rosa Galindo, David Gelonch,Asha Miró, Joan Vives, MagSelvin, Ulises Ordúñez, Ga-briela Maffei i la companyia deteatre Egos.El restaurant Celler de CanRoca, amb tres estrelles a la guiaMichelin, va elaborar de forma soli-dària el sopar, que va servir el cen-tre internacional de formació enhoteleria i turisme CETT. La direc-ció artística de la vetllada va anara càrrec de Jaume Bernadet iJin Hua Kuan, de la companyiade teatre Comediants, que vancrear un clima festiu i màgic de lamà del Maître, protagonista del’obra Boccato di Cardinale.El sopar espectacle Ball Taxi, que es va celebrar la nit del 15 d’octubre a l’Hotel Alimara de Bar-celona amb la participació de 260 persones, va tenir com a protagonistes el Celler de Can Roca,amb tres estrelles a la guia Michelin, i la companyia Comediants. El sopar va aconseguir recap-tar 38.000 euros bruts per a la lluita contra l’esclerosi múltiple.El Celler de Can Roca i Comediants,protagonistes del Ball TaxiSOLIDARITATFrancesc Sancho (secretari d’estratègia i coordinació de la Conse-lleria de Salut); Josep Lluís Cleries i Gonzàlez (exconseller de BenestarSocial i Família); Rosamaria Estrany (presidenta de la Fundació EsclerosiMúltiple), Lloll Beltran (actriu), Jaume Bernadet (companyia de teatreComediants), Joan Roca (Celler de Can Roca) i doctor Xavier Montalban(director del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya)Asha Miró durant el Ball Taxinº37cat.indd 22 22/05/13 11:30
  23. 23. 23Durant el Ball Taxi, la vicepresiden-ta executiva del Grup Condis, PilarCondal, va lliurar a la presidenta dela Fundació Esclerosi Múltiple, Ro-samaria Estrany, el taló de 36.000euros recaptats amb la campanya«Una poma per la vida», que la FEMi Condis Supermercats van realit-zar en més de 400 supermercatsd’aquesta cadena.D’altra banda, la directora execu-tiva de la Fundació Esclerosi Múlti-ple, Rosa Masriera, va explicar elsprojectes que s’estan treballant desde la Fundació i els objectius queté marcats per millorar la qualitatde vida de les persones. A més, eldoctor Xavier Montalban, directordel Centre d’Esclerosi Múltiple deCatalunya (Cemcat), va explicarels avenços que s’han realitzat i vaanunciar l’aparició d’unes guies depràctica clínica en esclerosi múltiple.El doctor Montalban també es vareferir als últims tractaments orals,que ja són una realitat i que s’handemostrat eficaços.Després del sopar i l’espectacle, esva donar pas al ball en què les per-sonalitats del món artístic i culturalpresents a l’acte es van oferir com aparelles de ball als convidats.CONDIS fa entregade la recaptacióde la campanya«Una poma per la vida»La Fundació Esclerosi Múlti-ple va ser present a les 24hores de natació continuada,que es van celebrar al Club deNatació Tàrraco de Tarragonael 14 i 15 de setembre i que vacloure la campanya «Mulla’t».Les 24 hores de natació vancomptar amb la presència del’alcalde de Tarragona, JosepFèlix Ballesteros, i el presi-dent del Club de Natació Tàr-raco, Josep Maria Claver.La FEM, a les 24 hores de natacióde TarragonaEn el marc de la 19a edicióde la campanya «Mulla’t perl’Esclerosi Múltiple», el musi-cal Bésame mucho va decidir«mullar-se» per aquesta malal-tia cedint entrades solidàries ala Fundació Esclerosi Múltipleen la representació del dia 24de juliol. En total, 400 perso-nes van assistir a l’espectacle,d’aquesta història d’amor crea-da a Cuba en clau de bolero.L’espectacle es va poder veureal Teatre Victòria de Barcelonagràcies al suport de la produc-tora teatral Anexa.Bésame mucho, amb la FEMEl Club d’Agility Cornellà vaorganitzar el 7 de juliol la vui-tena edició de l’Open d’Agility«Amb el teu gos per l’Esclerosimúltiple», que va aplegar 88participants d’arreu de Cata-lunya. Iniciatives com aquestapermeten a la FEM captar fonsper garantir el funcionamentdels serveis sociosanitaris i,alhora, contribueixen a sensi-bilitzar la societat respecte aaquesta malaltia.«Amb el teu gos per l’esclerosi múltiple»nº37cat.indd 23 22/05/13 11:30
  24. 24. 24 NOTÍCIESEl potencial de les xarxes socialsLa Fundació Esclerosi Múl-tiple és present a les xar-xes socials. La FEM tépàgina de Facebook, www.facebook.com/Fundacio.Esclerosi.Multiple, que li per-met compartir informació ambels seus seguidors, interactuar-hi i saber quines necessitats te-nen. El Facebook s’ha convertiten un canal més d’informacióde la Fundació. En funció del’interès dels fans la informaciótramesa és altament vírica. Lesinformacions sobre el «Mulla’t»i sobre avenços científics escomparteixen ràpidament, laqual cosa demostra l’interèsque susciten.La FEM també té un perfil alTwitter, @fundacioEM, el ca-nal més ràpid d’informació. LaFEM usa el Twitter per informarels seus seguidors i per trans-metre actes en temps real. Peròmés enllà d’això, els seguidorsde la FEM al Twitter sovint ani-men la fundació a seguir treba-llant. El Twitter permet construiruna relació de confiança i com-plicitat amb els seguidors, quees comuniquen directamentamb la FEM i, alhora, aporta re-llevància. Sense anar més lluny,«Mulla’t» va ser Trending topic,és a dir, un dels temes méstractats a la xarxa, el 8 de juliolpassat.Enmig d’aquest panorama can-viant, fa un parell d’anys va co-mençar-se a parlar d’un termenou que cada cop ho és menys:el crowfunding o microfinança-ment, que consisteix a finançarprojectes a través de petitesdonacions. No és casual queaquesta fórmula aparegui i esdesenvolupi en moments de cri-si. En èpoques com l’actual ésquan cal buscar solucions mésimaginatives per finançar pro-jectes. El crowfunding permetfer donacions molt petites. Hiha webs de crowfunding, comel Teaming (www.teaming.net), que impulsen donacionsd’un euro mensual. D’altrespermeten donar la voluntat unsol cop i automàticament en-vien al donant el comprovantd’aportació per desgravar a ladeclaració de renda. Un bonexemple d’aquestes últimes ésMigranodearena (www.migra-nodearena.org), que disposaLes xarxes socials i els projectes on line no paren de créixer. Primer va aparèixerFacebook, després Twitter i, posteriorment, una llarga llista de noves xarxes. Els telèfonsintel.ligents, que ens permeten estar tot el dia connectats, han convertit les xarxes enencara més socials i han suposat un canvi en la nostra manera de relacionar-nosi d’informar-nos. Tot el que només fa una dècada era impensable avui forma part dela nostra vida. Les xarxes possibiliten que parlem amb persones que no coneixem peròque ens resulten interessants i fins i tot hem substituït els currículums de tota la vidaper una xarxa social orientada al sector negocis que es diu Linkedin.La FEM usa el Twitterper informarels seus seguidorsi per trans­metreactes en temps realnº37cat.indd 24 22/05/13 11:30
  25. 25. 25de la versió catalana Elmeugra-desorra (www.elmeugrades-orra.org), i que permet fer do-natius a partir de 5 euros.El 2011 la FEM va començar atreballar amb Elmeugradesor-ra coincidint amb el «Mulla’t».Algunes piscines participantsvan obrir un compte dema-nant fons per a la fundació. Elsresultats, llavors, van ser dis-crets. Enguany, en canvi, hanestat més reeixits.El crowfunding, però, no no-més és útil per a l’ONG. Tam-bé hi ha persones que es fixenun repte a benefici d’una enti-tat i demanen ajut per dur-lo aterme. Un cas que ha tocat laFEM recentment és el de Do-mingo Rovirosa. Aquest sa-badellenc va aconseguir mésde 1.300 euros amb l’objectiufixat de fer 12 maratons en12 mesos. Per dur a terme elseu objectiu demanava unaaportació de 1.000 euros abenefici de la FEM. De pe-tit donatiu en petit donatiu vasuperar-ne la xifra. I és que hiha persones i també empresesque obren comptes individualsde crowfunding amb finalitatsbenèfiques. En moments coml’actual, el crowfunding i lesxarxes socials ens connecten i,a més, poden ajudar personesi entitats.La Fundació Esclero-si Múltiple (FEM) harebut el guardó JosepTrueta, de la Generalitat deCatalunya, en reconeixe-ment a la seva contribuciópel progrés i la millora de lasanitat. En un acte al Palaude la Generalitat celebrat el2 d’octubre, el conseller deSalut, Boi Ruiz, i la presiden-ta del Parlament, Núria deGispert, van fer el lliuramentde la placa a Rosamaria Es-trany, presidenta de la FEM.Aquesta distinció és, pelprestigi que té en l’àmbit sa-nitari, un reconeixement moltimportant per a la FundacióEsclerosi Múltiple. Rosama-ria Estrany, presidenta de laFEM, va destacar que, en unmoment com l’actual, ambuna conjuntura tan compli-cada, «aquest guardó és unestímul per a seguir treballantamb l’objectiu de millorar laqualitat de vida de les perso-nes afectades».A més de la FEM, els guar-dons han reconegut 14 per-sones i les entitats següents:l’Acadèmia de Ciències Mè-diques i de la Salut de Cata-lunya i Balears, el Centre deRecerca en Economia i Salut(CRES), la Fundació AvedisDonabedian, l’Institut Catalàde la Salut i Werfen Group.LA FEM rep el guardó Josep TruetaEl crowfundingi les xarxes socials ensconnecten i ajudenpersones i entitatsLa presidenta del Parlament Núria de Gispert i el conseller de Salut Boi Ruiz entreguen elguardó a la presidenta de la FEM Rosamaria Estranynº37cat.indd 25 22/05/13 11:30
  26. 26. 26 VOLUNTARIAT«Compaginar la feina amb el voluntariatés més fàcil del que sembla»Què et va fer decidir afer-te voluntari i de-dicar les teves horeslliures a tasques socials?L’any 2000 vaig col·laborarcom a voluntari en els jocsSpecial Olympics, adreçatsals esportistes i atletes ambdisminucions psíquiques, quees van celebrar a Figueres i onvan participar més de 2.300atletes. Sempre havia sentitla necessitat de participar eniniciatives que ajudessin elsaltres i especialment aquellespersones que tenen algunadisminució psíquica. Que escelebressin els Special Olym-pics a Figueres, la meva ciutat,va ser una gran oportunitat perfer el que sempre havia volgut.Hi vaig participar a través del’Associació, que es va consti-tuir llavors, i des d’aleshores nohi he deixat de participar mai.- Què recordes d’aquellsdies de celebració delsSpecial Olympics?Va ser espectacular, una expe-riència única. L’Ajuntament deFigueres i la Federació Catala-na d’Esports per a DisminuïtsPsíquics (ACELL) van fer unacrida per trobar els voluntarisnecessaris per poder celebrarels Special Olympics. La res-posta de la gent va ser exem-plar i en poc temps es va acon-seguir reunir més de 1.200persones. Aquells jocs ens vanaportar moltes ganes de se-guir treballant i molts ànims percol·laborar en el màxim de pro-jectes solidaris possibles. I aixího fem des de fa dotze anys.- Quin és actualmentl’objectiu de l’Associació?El principal objectiu del’Associació és aportar volun-taris i voluntàries a les enti-tats que organitzen activitats,projectes o iniciatives soli-dàries de qualsevol tipus. Lescol·laboracions les planifiquemprèviament amb la idea de serel màxim d’útils possible.- Només col·laboreu en pro-jectes que es facin a l’AltEmpordà?Bàsicament oferim els nostresrecursos a qualsevol activitato projecte esportiu, social obenèfic que es faci a Figueres ia la comarca de l’Alt Empordà.Tot i així també hem col·laboraten alguna ocasió en alguna ac-tivitat fora de la comarca com,per exemple, els campionatsmundials de rem de Banyoleso el campionat de curses debicicletes adaptades, també ala capital del Pla de l’Estany.- Quants voluntaris agrupeu?Actualment comptem amb 60voluntaris actius, però quanhi ha algun esdeveniment quenecessita més gent, tenim unallista de voluntaris que hancol·laborat amb nosaltres algu-na vegada i que ens ajuden enocasions puntuals.Oriol Malet és el responsable de l’Associació de Voluntariat Figueres – Alt Empordài qui coordina els més de 60 voluntaris de la comarca. Des de l’any 2000,l’Oriol compagina la seva feina en el departament de compres en una empresade distribució d’alimentació i begudes amb la seva tasca com a voluntari.L’Oriol col.labora cada any amb les campanyes «Mulla’t» i «Una poma per la vida».Oriol Malet:lloc de treballnº37cat.indd 26 22/05/13 11:30
  27. 27. NECESSITEM EL TEU SUPORTFes arribar aquesta informació a les persones que pensis quepoden ajudar-nos en la lluita contra l’esclerosi múltiple.Com pots col·laborar-hi?Fes una donació on line amb tota la seguretat a través de lanostra pàgina web a http://www.fem.es/pf-donacions.aspxFes-te’n soci a través de la nostra pàgina webhttp://www.fem.es/pf-socis.aspxFes-te voluntari de la FEM per donar-nos suport als hospitalsde dia o participa en les campanyes de difusió, trucantal 902 11 30 24 o a través de la nostra pàgina web:http://www.fem.es/pf-voluntaris.aspxPots realitzar una única aportació al númerode compte següent:2100-3419-48-2200018424Envia un xec a nom de Fundació Esclerosi Múltiple a:Fundació Esclerosi MúltipleTamarit, 10408015 BarcelonaAra més que mai,La FEM és membre de:Federación Española para la luchacontra la Esclerosi MúltipleFederació ECOMFederació de Centres Especialsde Treball de Catalunyawww.fem.esnº37cat.indd 27 22/05/13 11:30
  28. 28. Anuncio “NACEX”nº37cat.indd 28 22/05/13 11:30

×