Programa ami tea-cloe_llorente_22_11_13

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Programa ami tea-cloe_llorente_22_11_13

  1. 1. PROGRAMA DE ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL PARA LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (AMI-TEA) CLOE LLORENTE HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN
  2. 2. TEA TRIADA: • Alteración en la interacción social • Alteración en la comunicación verbal y no verbal • Intereses restringidos. Conductas repetitivas. Inflexibilidad
  3. 3. PREVALENCIA Octubre 2009 2002 4/1000 (1/250) 2004 6 / 1000 (1/166) 2007 7/1000 (1/150) 110/ 10.000 1 / 91
  4. 4. SITUACIÓN ACTUAL • 1 de 150 niños en la comunidad • Aumento de prevalencia en los últimos 30 años • ¿Verdadero aumento o • cambios en criterios diagnósticos (espectro), • instrumentos de medida, • aumento de la percepción social profesionales sanitarios y educadores)? (padres, (Kuehn CDC 2007) Repercusión sobre el sistema sanitario: asistencial, económica, organizativa
  5. 5. CARACTERÍSTICAS • Patología específica: dificultades de comunicación, de interacción social, conductas repetitivas y restricción de intereses. • Patología asociada: tnos de conducta, obsesiones y rituales, ansiedad, depresión, alt sueño y alimentación, epilepsia. • Patología intercurrente: mayor propensión a tener problemas digestivos, dentales, nutricionales, traumatológicos, ginecológicos,…
  6. 6. PATOLOGÍA SUBYACENTE • • En el 6-15% de los pacientes con TEA se puede encontrar una etiología específica Importante realizar el diagnóstico diferencial de causas orgánicas conocidas por: • • Valoración del riesgo genético (ej. sdr X frágil). Aproximaciones terapéuticas más precisas (ej algunas metabolopatías) • Pronóstico • Detección de lesiones sindrómicas.
  7. 7. PATOLOGÍA SUBYACENTE Genéticas: Síndrome X frágil Esclerosis tuberosa Neurofibromatosis Síndrome de Ángelman Síndrome de Prader Willi Síndrome Síndrome Síndrome Síndrome Síndrome Síndrome Kleffner de de de de de de Sotos Joubert Turner Tourette West Landau- Errores congénitos del metabolismo: Deficiencia de adenilosuccinasa Síndrome de piridoxindependencia Hiperactividad del citosol 5 nucleotidasa Déficit de succínico semialdehído dehidrogenasa Leucodistrofia metacromática Mucopolisacaridosis Síndrome de Sanfilippo Síndrome de Hurler Enfermedades peroxosimales Fenilcetonuria Xantinuria hereditaria tipo II Déficit de biotinidasa Acidemia isovalérica Histidinemia Deficiencia de dihidropirimidina dehidrogenasa Deficiencia de fosforribosilpirofosfato sintetasa Déficit de acil-CoA dehidrogenasa de cadena larga
  8. 8. PATOLOGÍA INTERCURRENTE • • • EPILEPSIA Crisis epilépticas en 11-39% de autistas Asociadas con + frecuencia: crisis parciales complejas con afectación focal de lóbulos temporales Mayor frecuencia si: • • • • • Retraso mental severo Déficit motor Trastorno médico subyacente Historia familiar de epilepsia 2 picos de inicio: • • Antes de los 5 años de edad Adolescencia Mayers et al, 2007
  9. 9. PATOLOGÍA INTERCURRENTE EPILEPSIA • Las alteraciones epileptiformes en el EEG son frecuentes (10-72 %) • Las consecuencias de las crisis subclínicas en lenguaje, cognición y conducta, no están claras. • No hay evidencia sobre la recomendación o no de tratar las anomalías del EEG. • Un estudio de mortalidad danés en TEA: casi 1/3 de las muertes estaban relacionadas con la epilepsia.
  10. 10. PATOLOGÍA INTERCURRENTE PATOLOGÍA DIGESTIVA • Presente en 46-85% de los pacientes • En un estudio trasversal con grupos controles pareados, la presencia a lo largo de la vida de síntomas gastrointestinales (incluyendo alt. del ritmo intestinal, estreñimiento frecuente, vómitos frecuentes y dolor abdominal frecuente) fue: (Mayers et al, 2007) • 70% en niños con TEA • 42% en niños con otras alteraciones del desarrollo (p=0,03) • 28% en niños sin alteraciones del desarrollo (p<0,001) (Valicenti-McDermott et al, 2006)
  11. 11. PATOLOGÍA INTERCURRENTE PATOLOGÍA DIGESTIVA: cuadros frecuentes: • Síntomas: • Procesos • Alteraciones estreñimiento, diarrea, /malestar intestinal/meteorismo, alimenticios, digestiones pesadas, cólicos patológicos gastro-esofágico, esofagitis duodenal/gástrica. distensión problemas subyacentes: erosiva, funcionales reflujo inflamación subyacentes: infecciones/parásitos, alteración de la flora intestinal, actividad enzimática anómala, alteraciones inflamatorias o inmunológicas, deficiencias nutricionales, alteraciones metabólicas, enfermedad celiaca, malabsorción.
  12. 12. PATOLOGÍA INTERCURRENTE PATOLOGÍA OFTALMOLÓGICA: Aunque los pacientes con TEA pueden presentan patología ocular similar a la de la población general, son más propensos a: • Tnos refractivos (astigmatismos) • Trastornos de la visión binocular (estrabismos, parálisis oculomotoras). (Denis et al 1997)
  13. 13. PATOLOGÍA INTERCURRENTE PROBLEMAS HORMONALES • Las mujeres con TEA, comparadas con controles, presentan con más frecuencia hirsutismo, irregularidades del ciclo menstrual, sdm del ovario poliquístico y acné (Ingudomnukul et al, 2007) • Algunas mujeres con TEA tienen un síndrome premenstrual muy marcado, que puede afectar cada mes al funcionamiento cognitivo y al comportamiento. • Además, durante la pubertad suele haber exacerbación de los problemas de conducta. • La osteoporosis (de origen metabólico u hormonal) es más frecuente una
  14. 14. PATOLOGÍA INTERCURRENTE PROBLEMAS ORL: • Otitis e hipoacusia son más frecuentes en niños autistas que en una muestra pareada. • Otitis: mayor frecuencia en autismo de bajo funcionamiento • Mayor frecuencia de rinitis en pacientes con sdm de asperger (Konstantareas et al, 1987)
  15. 15. PATOLOGÍA INTERCURRENTE • PROBLEMAS DERMATOLÓGICOS: • Secundarios a mordiscos o pellizcos • Eccemas y lesiones de rascado • Un estudio muestra mayor incidencia de dermatitis atópica en pacientes con Sdr. Asperger que en la población general (Magalhaes et al, 2009)
  16. 16. PROBLEMAS COTIDIANOS Problemas nutricionales: • • Dietas desequilibradas por exclusión de determinados alimentos (2º a rechazo irracional, factores alérgicos, intolerancias) Dietas selectivas en TEA: 24,5% vs 16,1% en niños y adolescentes sin TEA. (Ibrahim et al, 2009; Adams et al, 2011) Salud dental: Detección tardía de caries e infecciones dentales (Lai et al, 2012)
  17. 17. PROBLEMAS COTIDIANOS Sueño: • 80 % de los niños y adolescentes con TEA tienen problemas con el sueño. • Arquitectura del sueño atípica: • • + despertares nocturnos •  eficiencia del sueño •  duración de la fase I • •  latencia de sueño  duración de la fase no-REM y del sueño de ondas lentas. En algunos casos hay una etiología orgánica: apnea del sueño, reflujo gastroesofágico. (Idiazabal-Aletxa and Aliagas-Martínez, 2009)
  18. 18. COMORBILIDAD PSIQUIÁTRICA Estudio en 112 niños de 10-14 años con TEA: • 70,8% presentaba ≥1 un tno psiquiátrico • 41% tenía ≥2 diagnósticos psiquiátricos • Tno por ansiedad social: 29.2% • TDAH: 28.1% • Tno oposicionista-desafiante: 28.1% • TAG: 13.4% • Tno de pánico: 10.1% • Enuresis: 11% • 10,9% de los niños había presentado un periodo significativo de depresión o irritabilidad (Simonoff et al 2008)
  19. 19. COMORBILIDAD PSIQUIÁTRICA RETRASO MENTAL • • • Problema más frecuentemente asociado a los TEA (si exceptuamos el S de Asperger) Presente en el 77% de los pacientes con autismo RM severo en 30%
  20. 20. CARACTERÍSTICAS Las personas con TEA: • • • Presentan un  umbral del dolor Dificultad para comunicar el dolor Dificultad para localizar el dolor Esta circunstancia dificulta la detección, por lo que se prolongan los cuadros clínicos.
  21. 21. CARACTERÍSTICAS • • Cualquier patología médica puede afectar al comportamiento y al procesamiento cognitivo, produciendo: Dolor y malestar: producen irritabilidad y pueden alterar el nivel de alerta/vigilancia e impedir el progreso educativo Disminución de la eficiencia del procesamiento mental pudiendo:  Reducir las ya precarias capacidades cognitivas y competencias de comunicación  Alterar la capacidad de atención  Desorganización  Confusión  Frustración, agresividad  Problemas perceptivos
  22. 22. El por qué Dada la gravedad del cuadro clínico de personas con autismo, la alta frecuencia de trastornos orgánicos y problemas de salud relevantes asociados, así como las características de esta población en cuanto a su capacidad de expresar sus necesidades y sus dificultades, y para entender el mundo que les rodea, se considera que las personas con TEA, requieren singular. una atención sanitaria preferente y
  23. 23. Problemas del individuo con TEA en su relación con el sistema sanitario • • • • • • • • • • • Alto porcentaje de retraso mental (70%). La mitad no tiene lenguaje oral. Dificultades de comunicación La necesidad de interpretación de los familiares Dificultades para identificar y manifestar dolor. Dificultades para localizar el origen del dolor Dificultades en la salida de su entorno habitual. Estancia en la sala de espera. Conductas repetitivas e inflexibilidad cognitiva que dificultan la exploración médica. Comportamientos bizarros o agresivos en situaciones de disconfort (morderse, cabezazos, etc.). Dependencia en el cuidado personal
  24. 24. Problemas del sistema sanitario en su relación con el individuo con autismo • • • Su limitado acceso a los servicios médicos hace que muchos profesionales sanitarios no tengan experiencia en el manejo de estos pacientes. Servicios complejos y muchas veces saturados, en los que es poco factible reducir los tiempos de espera. Necesidad de múltiples gestiones, citación en persona, etc. son algunos de los factores que para esta población pueden ser muy complicados.
  25. 25. ORIGEN DE LA DEMANDA Asociaciones de Familiares de enfermos con TEA manifiestan necesidades específicas: •Tiempo de dedicación anticipar el entorno. •Continuidad •Celeridad y esperas. Necesidad de cuidados en un solo servicio de respuesta; discriminación positiva •Protocolos propios •Características especiales del paciente de
  26. 26. PROGRAMA AMITEA
  27. 27. OBJETIVOS DE AMI-TEA • Facilitar el acceso de las personas autistas a los servicios sanitarios y los procesos derivados de ellos (pruebas complementarias, ayudas técnicas especiales, etc) • Coordinación con recursos no sanitarios
  28. 28. OBJETIVOS DE AMI-TEA • • • • • • • • Continuidad de cuidados Facilitación de acceso Facilitación de procesos Coordinación entre servicios Profesionalización de la atención Ruptura de barreras comunicativas Minimización de variables nuevas Protocolización/Individualización
  29. 29. FUNCIONES Y SERVICIOS DE AMI-TEA • Diagnóstico diferencial orgánico • Atención a problemas sueño, salud dental. • Realización de pruebas complementarias • Evaluación conductuales • Coordinación y seguimiento de patologías que precisen la intervención de otras especialidades: gestión de citas y acompañamiento. • Coordinación con Asociaciones y Centros Específicos orgánica cotidianos: de alimentación, descompensaciones
  30. 30. PROTOCOLOS DE ATENCIÓN • Citación telefónica • Persona de contacto en el Programa • Centralización de la información médica • Atención a las barreras de comunicación • Priorización de las citas • Reducción de tiempos en sala de espera
  31. 31. GUÍAS DE BUENA PRÁCTICA CLÍNICA PARA LA ATENCIÓN MÉDICA DE PERSONAS CON TEA PROTOCOLOS DE ACTUACIÓN DE LAS ESPECIALIDES EN HGGM
  32. 32. -Distribución horizontal y homogénea de pacientes a los profesionales del servicio -Primeras citas de la mañana -Devolución de resultados de pruebas (2ª visitas) sin necesidad de presencia del paciente -Algoritmo de diagnóstico diferencial
  33. 33. Guía Buenas Práctica: problemas de conducta Fase de explosión ANSIEDAD FRUSTRACIÓN STRESS Fase de intensificación Fase de Recuperación Fase desencadenante Miinutos horas
  34. 34. Población • Pacientes con diagnóstico de TEA. • Todas las edades. • Residentes en la Comunidad de Madrid (de otras comunidades con Canalización).
  35. 35. Derivación Inicial URGENTE Contacto con el coordinador asistencial del programa Seguimien to PROGRAMADA REGLADO Revisiones anuales Evaluación inicial Organización del traslado Contacto con el coordinador asistencial del programa Psiquiátrica/general •Confirmación diagnóstico •Evaluación psiquiátrica Preparación de la recepción: información, acompañamiento Odontología •Evaluación médica Oftalmología Estándar según edad •ginecología Organización del seguimiento Recepción del paciente en urgencias. Protocolo TEA Coordinación de las pruebas complementarias y derivación a otras especialidades •facilitación •acompañamiento •protocolo general TEA •protocolos específicos/ especialidad
  36. 36. 4 AÑOS DE FUNCIONAMIENTO • Inicio el 1 de abril de 2009. • 1045 pacientes incluidos en el programa * Datos de 1 de abril de 2009 al 31 de marzo de 2013
  37. 37. ACTIVIDAD GLOBAL Total = 1045 pacientes incluídos, 11.436 actuaciones médicas
  38. 38. POBLACIÓN ATENDIDA
  39. 39. VISITAS DE PSIQUIATRÍA
  40. 40. PIC A OTRAS ESPECIALIDADES Y PRUEBAS MÉDICAS
  41. 41. FRECUENCIA DE VISITAS PSIQUIÁTRICAS POR PERSONA
  42. 42. ESPECIALIDADES MÁS FRECUENTEMENTE DEMANDADAS PRUEBA/ESPECIALIDAD Infantil Neuropediatría Nutrición Oftalmología Gastro-Digestivo Trauma-Ortopedia Neurología Dermatología Estomatología Anestesia ORL Urología Endocrinología Alergia Rehabilitación Medicina Interna Genética Cirugía Pediátrica Cardiología Ginecología Urgencias Nefrología Neumología Adulto Total general 327 154 177 104 85 13 62 7 43 40 39 34 29 25 4 21 21 9 10 6 11 8 100 34 18 12 66 16 59 14 12 11 12 6 3 22 2 11 10 8 2 327 254 211 122 97 79 78 66 57 52 50 46 35 28 26 23 21 20 20 14 11 10
  43. 43. INGRESOS PSIQUIÁTRICOS •M.I.: heteroagresividad no controlables ambulatoriamente; manejo de sintomatología obsesiva -con desnutrición- y trastornos de ansiedad y depresión •35 ingresos de 22 pacientes distintos, 26 adolescentes y 9 adultos •Duración media: 34.5 días •Intervalo: 2-76 días
  44. 44. ORGANIZACIÓN • Coordinadora del Programa: Psiquiatra • Coordinador asistencial (DUE) • 4 Psiquiatras a tiempo parcial • 1 Psicóloga
  45. 45. EVALUACIÓN DE LA EFECTIVIDAD DEL PROGRAMA EVALUACIÓN DE TECNOLOGÍAS SANITARIAS Y SERVICIOS DE SALUD Proyecto financiado por M. Ciencia e Innovación Duración: 2 años
  46. 46. EVALUACIÓN DE LA EFECTIVIDAD DEL PROGRAMA
  47. 47. PROYECTO DOCTOR TEA • • Los pacientes con TEA tienen más miedos y ansiedad en relación con los procedimientos médicos que controles de su misma edad cronológica y nivel de desarrollo (Evans et al, 2005; MacNeil et al, 2009) Procedimientos médicos, como análisis de sangre, RM o exploraciones odontológicas, pueden causar un importante distres y alteraciones de conducta en los niños, pero especialmente en aquellos con TEA
  48. 48. PROYECTO DOCTOR TEA Existen diferentes estrategias para aliviar o prevenir el estrés del paciente durante los procedimientos médicos: ejercicios de respiración, técnicas de relajación, refuerzo positivo, entrenamiento conductual,… desensibilización sistemática.
  49. 49. PROYECTO DOCTOR TEA LA ANTICIPACIÓN Y LA FAMILIARIDAD SON CLAVES EN LA INTERVENCIÓN EN TEA •Materiales explicatorios de los difernetes procedimientos, basados en las nuevas tecnologías •Posibilidad de adaptarse al cambio en un ambiente seguro y conocido (casa, colegio) para afrontar un contexto nuevo como el hospital.
  50. 50. PROYECTO DOCTOR TEA OBJETIVOS: • Reducir el estrés y la ansiedad generada por el paciente antes, durante y después de una consulta hospitalaria. • Familiarizar a los profesionales de la salud con las características de esta población para mejorar la calidad de la atención. • Proporcionar información a las familias sobre patologías frecuentes en TEA y procedimientos médicos.
  51. 51. PROYECTO DOCTOR TEA MATERIALES: • • • • • Información médica útil Visitas/exámenes médicos Profesionales sanitarios Instrumentos Juegos Todos los materiales estarán disponibles de forma gratuita en la web
  52. 52. PROYECTO DOCTOR TEA WEB Material para pacientes, familias y médicos.
  53. 53. CARTA DE SERVICIOS Evaluación continua: Modelo de calidad propuesto por la Dirección General de Calidad de los Servicios, según los criterios del Modelo EFQM de Excelencia de Calidad
  54. 54. Otras iniciativas Tarjeta AAA( Acompañamiento, Accesibilidad y Apoyo). Tarjeta AA (Atención y Acompañamiento) Comunidad Valenciana Galicia Burgos. Valladolid. (Castilla León)
  55. 55. ¡GRACIAS! www.hggm.es/ua

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