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Autismo e quotidianità, Anna Bovi Pres. ANGSA Lombardia - Conf. lancio app Immaginario

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Intervento alla conf stampa "Autismo: nuovi strumenti per la vita quotidiana" per il lancio del progetto Finger Talks e della app Immaginario.
Tema: autismo e problematiche quotidiane

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Autismo e quotidianità, Anna Bovi Pres. ANGSA Lombardia - Conf. lancio app Immaginario

  1. 1. 1 ANGSA LOMBARDIA ONLUS A. Bovi
  2. 2. AUTISMO e problematiche quotidiane 2 A. Bovi
  3. 3. Alterazione precoce del SNC Determina una disabilità complessa che colpisce pervasivamente la  comunicazione,       la  socializzazione     e  il  comportamento   3 A. Bovi
  4. 4. Come si manifesta l’autismo 4 A. Bovi
  5. 5. Come si manifesta l’autismo 5 A. Bovi
  6. 6. Come si manifesta l’autismo 6 A. Bovi
  7. 7. Come si manifesta l’autismo 7 A. Bovi
  8. 8. Come si manifesta l’autismo 8 A. Bovi
  9. 9. Come si manifesta l’autismo 9 A. Bovi
  10. 10. Come si manifesta l’autismo 10 A. Bovi
  11. 11. Come si manifesta l’autismo 11 A. Bovi
  12. 12. Come si manifesta l’autismo 12 A. Bovi
  13. 13. Come si manifesta l’autismo 13 A. Bovi
  14. 14. Come si manifesta l’autismo 14 A. Bovi
  15. 15. Come si manifesta l’autismo 15 A. Bovi
  16. 16. Come si manifesta l’autismo 16 A. Bovi
  17. 17. Come si manifesta l’autismo 17 A. Bovi
  18. 18. Come si manifesta l’autismo 18 A. Bovi
  19. 19. Come si manifesta l’autismo 19 A. Bovi
  20. 20. Come si manifesta l’autismo 20 A. Bovi
  21. 21. Come si manifesta l’autismo 21 A. Bovi
  22. 22. Come si manifesta l’autismo 22 A. Bovi
  23. 23. La problematica che grava sulle famiglie 23 A. Bovi
  24. 24. •  mancanza di interazione •  problemi di comportamento •  incomprensione sociale •  fatica e impossibilità a svolgere una vita normale •  incertezza per il futuro 24 A. Bovi
  25. 25. MANCANZA DI INTERAZIONE L’indifferenza del bambino autistico costituisce una vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino che non corrisponde ai loro sentimenti. 25 A. Bovi
  26. 26. MANCANZA DI INTERAZIONE L’indifferenza del bambino autistico costituisce una vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino che non corrisponde ai loro sentimenti. I problemi di comunicazione sorgono dalla più tenera età e si manifestano a livello verbale e non verbale. I bambini con autismo presentano enormi difficoltà ad acquisire comportamenti di attenzione reciproca. E’ indispensabile quindi insegnare loro come comunicare. 26 A. Bovi
  27. 27. MANCANZA DI INTERAZIONE L’indifferenza del bambino autistico costituisce una vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino che non corrisponde ai loro sentimenti . I problemi di comunicazione sorgono dalla più tenera età e si manifestano a livello verbale e non verbale. I bambini con autismo presentano enormi difficoltà ad acquisire comportamenti di attenzione reciproca. E’ indispensabile quindi insegnare loro come comunicare. Le immagini possono essere uno strumento di comunicazione e per lui un mezzo per comunicare con gli altri. 27 A. Bovi
  28. 28. PROBLEMI DI COMPORTAMENTO La vita familiare è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento tipici del bambino con autismo, soprattutto dagli episodi di auto o etero aggressività. 28 A. Bovi
  29. 29. PROBLEMI DI COMPORTAMENTO La vita familiare è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento tipici del bambino con autismo, soprattutto dagli episodi di auto o etero aggressività. Anche problemi di comportamento meno gravi, come pianto o riso irrefrenabili e apparentemente immotivati, grida o lancio di oggetti, e così via, generano sconcerto e angoscia, e contribuiscono fatalmente all’isolamento sociale del bambino e dell’intera famiglia. 29 A. Bovi
  30. 30. PROBLEMI DI COMPORTAMENTO La vita familiare è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento tipici del bambino con autismo, soprattutto dagli episodi di auto o etero aggressività. Anche problemi di comportamento meno gravi, come pianto o riso irrefrenabili e apparentemente immotivati, grida o lancio di oggetti, e così via, generano sconcerto e angoscia, e contribuiscono fatalmente all’isolamento sociale del bambino e dell’intera famiglia. Tali episodi, apparentemente incomprensibili, portano spesso alla rinuncia di una qualunque regola o coerenza educativa, precipitando ancor di più il bambino nell’incertezza e la famiglia nell’isolamento sociale. 30 A. Bovi
  31. 31. Il comportamento problema è come un iceberg 31 A. Bovi
  32. 32. Il comportamento problema è come un iceberg 32 A. Bovi
  33. 33. INCOMPRENSIONE SOCIALE Le stranezze del comportamento del bambino autistico vengono comunemente interpretate come maleducazione di cui il genitore è responsabile. 33 A. Bovi
  34. 34. INCOMPRENSIONE SOCIALE Le stranezze del comportamento del bambino autistico vengono comunemente interpretate come maleducazione di cui il genitore è responsabile. L’inserimento del bambino nella scuola materna e nella scuola dell’obbligo comporta notevoli difficoltà anche per i pregiudizi sull’autismo, la scarsa preparazione degli insegnanti, la poca disponibilità a collaborare o l’ignoranza da parte delle strutture sanitarie. 34 A. Bovi
  35. 35. INCOMPRENSIONE SOCIALE Le stranezze del comportamento del bambino autistico vengono comunemente interpretate come maleducazione di cui il genitore è responsabile. L’inserimento del bambino nella scuola materna e nella scuola dell’obbligo comporta notevoli difficoltà anche per i pregiudizi sull’autismo, la scarsa preparazione degli insegnanti, la poca disponibilità a collaborare o l’ignoranza da parte delle strutture sanitarie. Ancora una volta i genitori si sentono soli contro tutti. 35 A. Bovi
  36. 36. FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. 36 A. Bovi
  37. 37. FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo. 37 A. Bovi
  38. 38. FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo. Anche le più comuni attività di vita quotidiana, come il sonno e l’alimentazione, sono compromesse. 38 A. Bovi
  39. 39. FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo. Anche le più comuni attività di vita quotidiana, come il sonno e l’alimentazione, sono compromesse. Per la famiglia non c’è tregua: il riposo è impossibile perfino nel periodo di vacanza; anche ammalarsi è un lusso. 39 A. Bovi
  40. 40. FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo. Anche le più comuni attività di vita quotidiana, come il sonno e l’alimentazione, sono compromesse. Per la famiglia non c’è tregua: il riposo è impossibile perfino nel periodo di vacanza; anche ammalarsi è un lusso. Spesso la madre, priva di aiuti adeguati, è costretta a rinunciare al lavoro ed a trascurare gli altri componenti familiari, soprattutto i fratelli. 40 A. Bovi
  41. 41. FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo. Anche le più comuni attività di vita quotidiana, come il sonno e l’alimentazione, sono compromesse. Per la famiglia non c’è tregua: il riposo è impossibile perfino nel periodo di vacanza; anche ammalarsi è un lusso. Spesso la madre, priva di aiuti adeguati, è costretta a rinunciare al lavoro ed a trascurare gli altri componenti familiari, soprattutto i fratelli. I rapporti familiari ne sono ben presto incrinati. Ed è inoltre impossibile mantenere relazioni e interessi al di fuori del problema autismo. 41 A. Bovi
  42. 42. INCERTEZZA PER IL FUTURO Con la crescita del bambino i genitori devono prepararsi ad affrontare l’incognita del futuro. 42 A. Bovi
  43. 43. INCERTEZZA PER IL FUTURO Con la crescita del bambino i genitori devono prepararsi ad affrontare l’incognita del futuro. Se per l’infanzia e per l’adolescenza i servizi esistono, sia pure pochi ed inadeguati, è tuttavia in età adulta che le persone con autismo finiscono drammaticamente in una sorta di “terra di nessuno”, sballottate continuamente tra servizi generici o poco specializzati, con personale impreparato, la cui conseguenza è quasi sempre un ritorno in carico alle proprie famiglie. 43 A. Bovi
  44. 44. INCERTEZZA PER IL FUTURO Con la crescita del bambino i genitori devono prepararsi ad affrontare l’incognita del futuro. Se per l’infanzia e per l’adolescenza i servizi esistono, sia pure pochi ed inadeguati, è tuttavia in età adulta che le persone con autismo finiscono drammaticamente in una sorta di “terra di nessuno”, sballottate continuamente tra servizi generici o poco specializzati, con personale impreparato, la cui conseguenza è quasi sempre un ritorno in carico alle proprie famiglie. In assenza d’interventi abilitativi e psico-educativi precoci, efficaci, coerenti e continuativi, il destino è quello di un aggravamento, con ripercussioni notevoli su tutto l’aspetto esistenziale. 44 A. Bovi
  45. 45. Cosa si può fare Le persone con autismo possono migliorare sostanzialmente la loro qualità di vita mediante una presa in carico precoce multidisciplinare coordinata continuativa 45 A. Bovi
  46. 46. Diagnosi Deve                                    essere  tempes2va  e  precoce                    garan2re    l’avvio                                                                            di  un  adeguato                                                                                              proge6o                                                                                                                educa2vo     garan2re            gli  accertamen2                                                clinici   46 A. Bovi
  47. 47. Trattamento Essenziale l’intervento psicoeducativo e comportamentale, da attivare il più precocemente possibile 47 A. Bovi
  48. 48. Collaborazione con la famiglia I genitori sono gli esperti del loro bambino insieme ai professionisti chiamati a definire le scelte su trattamento contesto di vita priorità educative 48 A. Bovi
  49. 49. aderisce a Autisme Europe e LEDHA 49 A. Bovi
  50. 50. ANGSA LOMBARDIA ONLUS 50 A. Bovi
  51. 51. ANGSA ONLUS - ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI SOGGETTI AUTISTICI ANGSA Abruzzo Sede legale e Segreteria nazionale: Via Casal Bruciato 13 - 00159 Roma ANGSA Calabria ANGSA Campania ANGSA Emilia Romagna ANGSA Friuli V. Giulia ANGSA Lazio ANGSA Liguria ANGSA Lombardia ANGSA Marche ANGSA Piemonte ANGSA Puglia ANGSA Sardegna ANGSA Sicilia ANGSA Toscana ANGSA Trentino A. Adige ANGSA Umbria ANGSA Veneto Sedi ANGSA ANGSA Biella ANGSA Bologna ANGSA Messina ANGSA Monopoli ANGSA Novara ANGSA Palermo ANGSA Ragusa ANGSA Ravenna ANGSA Reggio Calabria ANGSA Siracusa ANGSA Treviso ANGSA Venezia ANGSA Verbania ANGSA Verona ANGSA Vicenza 51 A. Bovi
  52. 52. ANGSA LOMBARDIA ONLUS Principali attività: ●  sostegno ed informazione alle famiglie ●  collaborazione con gli enti per avviare interventi qualificati ed un sistema integrato di in coerenza con: servizi per la presa in carico coordinata, continuativa e globale Carta dei Diritti della persona con autismo (CEE 1996) ●  promozione della ricerca SINPIA (2005) Linee guida per l’autismo della scientifica e dell’Istituto Su-periore della Sanità (2011) ●  organizzazione di Seminari, Convegni e Corsi di formazione ed aggiornamento ●  partecipazione ad iniziative e progetti, finalizzati all’integrazione ed all’inserimento nella scuola, nell’attività lavorativa e nella società ●  diffusione di informazioni attraverso i media 52 A. Bovi
  53. 53. ANGSA LOMBARDIA ONLUS Le più importanti realizzazioni ●  Poli Sperimentali per l’Autismo ●  Progetto Rete di Scuole per l’autismo, 2001-2004 ●  Convegno “Nuove prospettive per l'autismo”, nel 2003, in seguito al quale è stato pubblicato il libro “Autismo: modelli applicativi nei servizi” ●  Comunità alloggio “Sole e Luna”, nel 2006, in collaborazione con Fondazione Istituto S. Famiglia ●  Collaborazione con la Regione Lombardia per la ricerca “La famiglia davanti all'autismo”, nel 2007 ●  Linee guida per l'autismo “Raccomandazioni diagnostiche e terapeutiche per le persone affette da autismo” (D.G.R. 19 marzo 2008) ●  Partecipazione al Bando della Regione Lombardia “Proposta di progetto per la promozione di iniziative sperimentali per sviluppare una rete di interventi e opportunità a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie”, nel 2008 53 A. Bovi
  54. 54. ANGSA LOMBARDIA ONLUS Cosa serve l  Centro di orientamento l  Diagnosi precoce l  Accedere ai trattamenti possibili l  Favorire la continuità di presa in carico l  Supportare l’inserimento nella scuola l  Garantire la continuità nel passaggio alla adolescenza (psichiatra) l  Progettare il futuro l  Formazione permanente dei pediatri, neuoropsichiatri, psichiatri, psicologi, insegnanti, educatori e genitori l  Realizzazione di una rete integrata di servizi sanitari, educativi, sociali, con il coinvolgimento di ASL, Aziende Ospedaliere, IRCSS, Scuola, Servizi Sociali, famiglie, Enti pubblici e privati, Università 54 A. Bovi
  55. 55. 55 Un bambino su 100 è affetto da autismo A. Bovi

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