Quanto costano le malattie rare, 15.06.11

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slides presentate dal Prof. G. Arbosti al Convegno SANIT 2011

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Quanto costano le malattie rare, 15.06.11

  1. 1. Graziano Arbosti QUANTO COSTANO LE MALATTIE RARE Roma, 15 Giugno 2011 Convegno “ Storie comuni di malattie rare”
  2. 2. Sono “RARE” le malattie che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 Il 75% di queste malattie colpisce i bambini In Europa sono 30 milioni di persone In Italia sono 2 milioni di persone
  3. 3. <ul><li>Nel 2009 è stato avviato uno Studio Pilota per la rilevazione dei costi sociali e dei bisogni assistenziali a carico delle famiglie con un componente affetto da malattia rara. </li></ul><ul><li>Obiettivo: contribuire all’individuazione di efficaci politiche sociali </li></ul>Studio Pilota: costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare
  4. 4. <ul><li>Hanno collaborato con la Fondaz. Istituto Neurologico C.Besta allo Studio Pilota: </li></ul><ul><li>UNIAMO, Federazione delle Associaz. di Malattie Rare </li></ul><ul><li>IAS Istituto Affari Sociali </li></ul><ul><li>Orphanet-Italia </li></ul><ul><li>Farmindustria </li></ul>
  5. 5. Sono state individuate a priori dal Gruppo di Ricerca 11 malattie rare che, per le specifiche caratteristiche, potessero essere rappresentative di più ampie categorie di patologie. lo Studio ha potuto mettere a fuoco i molteplici problemi sociali ed economici legati alle differenti situazioni di gravità delle patologie e alle diverse modalità di assistenza richieste. Per raggiungere le famiglie con componenti affetti dalle patologie individuate, sono state invitate a partecipare allo studio 11 Associazioni di pazienti, per le rispettive patologie rare.
  6. 6. <ul><li>Sono stati raccolti in totale 600 questionari: </li></ul><ul><li>400 attraverso le Associazioni coinvolte </li></ul><ul><li>200 attraverso l’IRCCS BESTA </li></ul>
  7. 7. <ul><li>Le aree esplorate dallo studio sono state: </li></ul><ul><ul><li>Aspetti clinici e assistenziali </li></ul></ul><ul><ul><li>Costi socio-economici </li></ul></ul><ul><ul><li>Aspetti psicologici </li></ul></ul>
  8. 8. PIU’ DI 1 ANNO PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI Nel 65% dei casi, altre diagnosi prima di arrivare a quella definitiva.
  9. 9. <ul><li>Molte spese per arrivare ad una diagnosi a causa di: </li></ul><ul><li>distanza dal Centro di Riferimento </li></ul><ul><li>spese per spostamenti (viaggi e trasferte costose) </li></ul><ul><li>necessità di essere accompagnati alle visite </li></ul>Presenza di un Centro clinico di riferimento
  10. 10. Molte spese per arrivare ad una diagnosi a causa di: <ul><li>cambiamento della situazione lavorativa </li></ul>
  11. 11. Tutto ciò incide pesantemente sulla qualità della vita e comporta conseguenze sociali serie Isolamento nella scuola per i bambini assenza sul lavoro per i familiari che assistono i malati
  12. 12. <ul><ul><li>una famiglia su tre scende sotto la soglia di povertà, stimata in 15.000 euro/anno, a causa delle spese mediche e di assistenza. </li></ul></ul><ul><ul><li>Il 40 per cento dei genitori con figli malati peggiora la propria situazione lavorativa. Molti smettono di lavorare: alcuni vengono licenziati (10 per cento), altri preferiscono lasciare il lavoro per stare con i figli. </li></ul></ul>CONSEGUENZE:
  13. 13. MALATTIA DI GENERE <ul><ul><li>I malati sono soprattutto bambini; ad assistere i bambini sono soprattutto le madri , ma in quasi la metà dei casi l’assenza dal lavoro non è retribuita. </li></ul></ul>
  14. 14. COSTI SOCIO-ECONOMICI <ul><li>Quale è il peso economico che la gestione di una malattia rara comporta? </li></ul><ul><li>I compiti assistenziali di cui le famiglie si fanno carico comportano costi diretti ed indiretti. </li></ul>
  15. 15. REDDITO DELLE FAMIGLIE <ul><li>Le famiglie che nel rapporto tra reddito e numerosità del nucleo familiare possono essere considerate povere, o a forte rischio di povertà, arrivano ad una percentuale molto alta e cioè il 35% . </li></ul>
  16. 16. Per approfondire la questione, c’è bisogno di un finanziamento pubblico per estendere la ricerca e coinvolgere almeno 3.000 famiglie, così potremmo capire se il nostro sistema di welfare è davvero in grado di aiutare chi ha bisogno. CONCLUSIONI
  17. 17. Chi desiderasse ricevere copia del volume sullo Studio Pilota può farne richiesta alla Segreteria 02.23944029

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