Asociacion esperanza para el autismo EPA

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Asociación de padres, abuelos y amigos de personas con trastorno de espectro autista (TEA)

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Asociacion esperanza para el autismo EPA

  1. 1. ASOCIACIÓN DE PADRES Y AMIGOS DE PERSONAS DEL ESPECTRO AUTISMO.
  2. 2.  Somos una asociación de padres, madres, abuelos, abuelas, y amigos/as de personas que tienen algún trastorno del espectro autista, comprometida y generadora de diferentes proyectos, con 3 años de esforzado trabajo a nivel nacional. Espontáneamente nos fuimos acercando, para expresar en forma comunitaria nuestras ideas, nuestras necesidades y volcarlas en positivo.
  3. 3.  Nuestras reuniones se iniciaron a principios del 2009, tiempo en el que fuimos construyendo una estructura que nos permite avanzar en la obtención de los objetivos inmediatos que nos hemos ido trazando.
  4. 4.  En este momento lo que EPA brinda es asesoramientos a los padres y familiares con TEA. Así como también realiza talleres y seminarios para la capacitación de profesionales y estudiantes capacitados.  Contamos con la primera biblioteca latinoamericana sobre Autismo con mas de 500 ejemplares. Muchos de ellos únicos en el país.
  5. 5. Secretaría General  Dr. Hassler esq Rca. Argentina – Horario de atención: Lunes a Viernes de 8.00 a 18.00 hs y sábados de 8 a 11 hs.  Tel.: 0972- 372 372 / 0981- 114 118 / 021-612173  Mail: secretaria@epa.org.py  Web: www.autismo.com.py  Blog: www.esperanzaparaelautismo.blogspot.com
  6. 6.  Se habla de trastorno del espectro autista cuando hay: 1) Alteración de la interacción social (reciprocidad) 2) Alteración de la comunicación (lenguaje comprensivo y expresivo) 3) Patrones de conducta restrictivos, repetitivos y estereotipados: Rutinas, patrones de juego o intereses restringidos, estereotipias motoras, destrezas imaginativas rígidas y restringidas.  Dentro del espectro del autismo se encuentran todas las personas que tengan los siguientes diagnósticos: - Síndrome de Asperger - Autismo de Kanner - Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado - Trastorno desintegrativo - Síndrome de Rett
  7. 7.  Los individuos con trastorno del espectro autista presentan al menos la mitad de las características abajo listadas. Estos síntomas pueden variar de leve a severo en intensidad. Los comportamientos generalmente ocurren a través de infinidad de situaciones y son inapropiados para su edad.  Dificultad en juntarse con otros.  Poco o ningún contacto visual.  Risa y gorgoteos inapropiados.  Insistencia en lo idéntico, resistencia a cambios en rutina.  Ningún temor real a los peligros.  Juegos prolongados que son raros o repetitivos.
  8. 8.  Aparente insensibilidad al dolor.  Prefiere estar solo, aislado.  Dar vueltas sobre si mismo. Hace girar los objetos.  Ecolalia (repetición de palabras y frases en vez de un lenguaje normal).  Puede no querer abrazos de cariño o actuar en forma cariñosa.  No responde a indicaciones verbales; actúa como si fuera sordo.
  9. 9.  Los padres que integramos EPA creemos que como puntapié inicial nuestro principal aporte es promover la capacitación continua de padres, médicos y profesionales relacionados a la atención de las personas con algún trastorno dentro del espectro del autismo, a través de seminarios, congresos, talleres y entrenamientos que permitan la actualización constante, ya que estamos convencidos de la MEJOR INVERSIÓN ES EN EL CONOCIMIENTO.  En ese margen hemos realizado ya un importante avance, no solo con la realización constante de capacitaciones, sino también de dos importantes congresos a nivel regional. Un punto clave en esta área fue la apertura de nuestra biblioteca CONOCER PARA ENTENDER, que cuenta con más de 400 volúmenes sobre autismo y trastornos relacionados. Este emprendimiento es único en su clase a nivel sudamericano, y cuenta con el apoyo de la firma Sanofi Aventis.
  10. 10.  En forma reciente hemos también ganado nuevamente el apoyo de la firma ya mencionada para el impulso de un nuevo proyecto. La propuesta presentada se denomina “Mejorando Habilidades Sociales”, incluye la venida de un consultor internacional para formar a terapeutas en las habilidades sociales de individuos con TGD, incluyendo monitoreo de trabajo de dichos terapeutas para la formación de grupos de niños por edades para sociabilizar, ya que el plan incluye el trabajo de habilidades con los mismos niños y jóvenes por edades.  Finalmente, la pieza clave del rompecabezas es la futura constitución de nuestro CENTRO DE DIAGNÓSTICO, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTO, proyecto que ya se encuentra en vías de desarrollo con el importante apoyo de entidades como el Comité Olímpico Paraguayo.
  11. 11.  Visitas a programas de radio y TV.  Conferencias de prensa para difusión de actividades de la asociación.  Presencia con stands en congresos de disciplinas relacionadas.  Charlas en universidades u otras entidades que lo hayan solicitado.
  12. 12. 1.Conmemoración del día mundial del autismo.
  13. 13. 2. 1er Congreso Internacional de TGD – Espectro Autista  Primer congreso de su tipo, contó con más de 650 participantes entre profesionales, estudiantes y padres. Fueron invitados renombrados expositores tanto nacionales como del extranjero.
  14. 14. 3. Club de cocina. Estimados/as Papás y Mamás, terapeutas, amigos y amigas: Una vez más, la Comisión Directiva de Esperanza para el Autismo, Nucleación de Padres y Amigos de Personas del Espectro Autista, se complace en invitarles a la segunda reunión del Club de Cocina. La misma se realizará en la casa de la Flia.. Cataldo – Almeida, ubicada en la calle Soldado Acosta 408 casi Itapúa, el día sábado 11 de julio, de 15 a 17 hs. En esta reunión se compartirán recetas y consejos para realizar una intervención nutricional exitosa en nuestros hijos/as con autismo y otros trastornos. Así también queremos hablar sobre los cuidados a tener en cuenta para ir eliminando poco a poco los químicos y contaminantes artificiales de nuestros hogares. Recordemos que la mayoría los elementos de limpieza industrializados contienen agregados perjudiciales para la salud, no solo de nuestros/as hijos/as con necesidades especiales, sino de todos los miembros de la familia. Por ello, queremos poner a consideración de todos y todas algunas recomendaciones para poder implementar en nuestras casas sistemas de limpieza y manejos de higiene que contribuyan a bajar la carga de químicos nocivos para la familia. Les esperamos!
  15. 15. 4. Capacitación 25 de Julio.
  16. 16. 5. Capacitación 9 de Agosto.
  17. 17. 6. Capacitación 11 de septiembre
  18. 18. 7. Capacitación 3 de Octubre.
  19. 19. 8. Capacitación 31 de Octubre.
  20. 20. 9. Capacitación 20 de noviembre.
  21. 21. 1. Capacitación “Contención familiar – El rol de los padres”
  22. 22. 2.Campaña por el mes de conciencia sobre autismo (ABRIL)  La campaña incluyó una recordación realizada el 2 de abril (día mundial de conciencia sobre el autismo) con un despliegue de carteles en un partido de la selección paraguaya, así como una conferencia de prensa, visitas a programas de TV y radio y la colocación de afiches de concienciación en diferentes comercios y lugares de la ciudad
  23. 23. 3. Inauguración de la Biblioteca EPA.  El emprendimiento, denominado “Conocer para entender”, único en su clase a nivel sudamericano, pudo ser posible gracias a que EPA gano el concurso de proyectos de la firma Sanofi Aventis. La biblioteca cuenta actualmente con más de 400 volúmenes sobre autismo y trastornos del desarrollo, además de los relacionados con las disciplinas a fines como Psicología, Psiquiatría, Fonoaudiología, Psicopedagogía, etc. Los ejemplares fueron adquiridos, en su mayoría, en Bs. As. Actualmente, sirve de fuente de información a los padres interesados e inclusive, a alumnos de las diferentes facultades que están realizando sus tesinas.
  24. 24. 4.Capacitación “Estimulación Temprana”
  25. 25. 5. Charla “La actitud: piedra fundamental para ayudarte y ayudar a tu hijo” Realizada por el profesional Argentino Dr. Christian Plebst, profesional que constantemente apoya a la Asociación dando charlas, asesorando y haciendo consultas a pacientes nuevos, etc.
  26. 26. 6. Reunión de grupos de apoyo para padres.
  27. 27. 7. Charla “Adolescencia y Trastornos del desarrollo”
  28. 28. 8. Congreso SON-RISE  Con 404 asistentes, este congreso se enfocó en la terapia conocida como SON-RISE. Esta terapia, creada por una pareja norteamericana, revolucionó el tratamiento de los chicos con autismo. Fue la primera vez que el congreso se presentó en español en América Latina (pues contó con traducción simultánea), en un marco de una jornada de 3 días.
  29. 29. 9. Charla “familia y convivencia”
  30. 30. 10.Taller “El juego como medio de desarrollo integral del niño y de la niña”  A diferencia de los anteriores, este fue un taller PRÁCTICO, donde los asistentes jugaron hasta el cansancio, aprendiendo como el juego puede ser una manera de conexión eficaz con los chicos
  31. 31. 11. Concierto de los Swing Kids a Beneficio de EPA  Los Swing kids son una big band de chicos que tienen su origen en Suiza, y bajo la batuta de su renombrado director Dai Kimoto interpretan célebres temas de jazz de compositores como Henri Mancini, Glen Miller, etc; así como composiciones propias. Este evento se realizó gracias al apoyo de la Fundación Cultural Suizo Argentina.
  32. 32. 12.Charla “Enfoque Biomédico del Tratamiento del Espectro Autista y TDAH”  Realizada por el profesional paraguayo Dr. Juan Alberto González, el médico que implementa en Paraguay el protocolo de la asociación norteamericana DAN! (Defeat Autism Now), esta charla se enfocó en todos los aspectos biológicos del espectro, parte esencia que tanto padres como profesionales deben comprender para la implementación del tratamiento correspondiente.
  33. 33. 13. Charla “El valor de las creencias positivas en el comportamiento humano”
  34. 34. 1. Seminario “Inclusión escolar y social es posible” Realizado los días 25 y 26 de marzo en el Hotel Crowne plaza. El seminario estuvo a cargo de un grupo de renombrados profesionales argentinos, quienes conforman el Grupo CIDEP. Entre dichos profesionales se encuentra el Dr. García Coto; la Lic. Verónica Tielnes; y la Dra. Flavia Sinigagliesi El congreso contó con la participación de 178 personas, entre padres, estudiantes y profesionales del ramo.
  35. 35. 2. Desarrollo de la campaña de concienciación por el mes del autismo  En el mes de abril, declarado por la ONU como “mes de concienciación sobre el Autismo” se realizó la campaña de concienciación “Tengo autismo, necesito que me entiendas”. Dicha campaña contempló:  Proyección de la película “Temple Grandin” en las salas del Cine del Shopping del Sol. Dicha película narra la vida de una persona con autismo que ha llegado a ser un punto de referencia en lo que a autismo se refiere.  Plantación de árboles en conjunto con “Todo Pulmón – Paraguay respira”, en el predio del futuro centro de la Asociación, el día 2 abril (día mundial del autismo)  Realización de panfletos que expliquen las señales tempranas y como tratar a personas que estén dentro del espectro  Contacto con medios de comunicación; aparición en programas y publicación de entrevistas y artículos en diferentes revistas nacionales
  36. 36. 3. Taller p/ padres: “Planilla de objetivos y evaluación”.  Realizado el miércoles 25 de abril en el Hotel Crowne plaza. La charla fue dictada por la Lic. Gisela Soerensen y dirigida principalmente a padres y parientes de personas con TGD.
  37. 37. 4. Participación de la Asociación en “La Comilona de Teletón” el domingo 4 de junio.
  38. 38. 5. Concierto de José Feliciano  El Martes 15 de junio se realizó una conferencia de prensa por la donación de entradas a beneficio para la asociación, por parte de la empresa organizadora del evento.
  39. 39. 6. Proyecto “HABILIDADES SOCIALES”  La Asociación ESPERANZA PARA EL AUTISMO -EPA- está desarrollando el "Curso de Habilidades Sociales para niños y niñas con TEA".  Del mismo participan 26 profesionales seleccionados a través de una convocatoria abierta entre profesionales del área de la salud: psicólogos, psicopedagogos y maestros de educación especial.  Este proceso de capacitación se estableció luego de la presentación del proyecto que ha sido presentado a la empresa SANOFI AVENTIS y gracias al cual se han generado los recursos necesarios para el mismo.  Participan del curso 7 profesionales de 2 instituciones públicas: del Instituto de Previsión Social –IPS- a través de su Centro de Medicina Física y de Rehabilitación y del Hospital Pediátrico Acosta Ñu, de las áreas de Salud Mental y Neurología.  Es la primera vez que profesionales de Paraguay tiene acceso a una capacitación de este tipo, al cual han accedido exclusivamente por méritos profesionales y de práctica, por lo cual consideramos muy valioso el aporte para los niños, niñas y sus familias.
  40. 40.  El grupo CIPED (Argentina) capacitador  CIDEP (Centro de Investigaciones del Desarrollo Psiconeurológico), inició sus actividades en el año 1986 por el Dr. Miguel Ángel García Coto y en el año 2001 fue refundada como Grupo CIDEP, es una entidad destinada a la prevención, diagnóstico, investigación y tratamiento de los trastornos de la salud mental infantil. Jornadas realizadas  En el marco de este proceso se han realizado 3 jornadas de trabajo, los días 18 de junio, 1, 2 y 16 de julio. La primera jornada estuvo a cargo de la Lic. Marina Velazco, y las 2 siguientes a cargo del Dr. Miguel García Coto y la Lic. Verónica Tielens, ambos del Grupo CIDEP (Argentina).  En los mismos se han abordado temas desde la introducción a los Trastornos del Espectro Autista hasta todas las estrategias en Habilidades Sociales. A partir de ahora se abre un espacio de supervisión de la práctica de estos terapeutas, dando continuidad al proceso de capacitación.
  41. 41. 7. Taller “El juego como medio de desarrollo integral de niños y niñas”  Dictado por el Lic. Rubén Flores, el día 26 de junio del corriente. El taller fue dirigido tanto a padres como a profesionales del área.
  42. 42. 8.“Conteniendo a los hijos: el rol de los padres hacia los hermanos de personas con necesidades especiales”.  Charla dirigida principalmente a los padres, pero también a estudiantes y profesionales. Fue dictada el viernes 24 de julio en el Hotel Crowne plaza, a cargo del Dr. Christian Plebst, médico psiquiatra argentino.
  43. 43. 9. “La alimentación y su relación con los problemas de conducta y aprendizaje”  Charla dirigida a padres y a profesionales enfocados principalmente en el ámbito de salud (medicina y nutrición). Fue dictada el lunes 17 de octubre por la disertante Lic. Elizabeth Ortigoza y con la preparación en vivo de recetas sin gluten ni caseína por Susana Murissich.
  44. 44. 10.“Dificultades en integración y procesamiento sensorial”  Segundo dictado por la Lic. Ma. Rosa Nico, los días 4 y 5 de noviembre en el Hotel Crowne plaza; con una asistencia de aprox 120 participantes. Fue dirigida a padres, estudiantes y profesionales de la salud y educación.
  45. 45. Tarjetas de Navidad.
  46. 46.  Queremos llegar a ser una asociación plural, solidaria, tolerante, diversa y aglutinante, que nuclee a personas con TEA y a todos y todas los/as que conviven con ellas, para crear un espacio de apoyo, contención, información, difusión y acción.  También queremos contar con nuestro centro de detección y tratamiento para personas con TEA .

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