Genética y Biotecnología

1. Bioética, genética y biotecnología
1. El genoma humano:
nuevas formas de la eugenesia
Prof. Enríquez Canto, Yordanis
yenriquez@ucss.edu.pe

2. Bioethics and vulnerability
Florencia Luna
¿El acceso a la información
genética destruirá nuestra
inocencia reproductiva?
2

3. Contenidos:
1. El proyecto genoma humano y a las técnicas de diagnóstico genético
2. El telón de fondo
3. Eugenesia: definición y origen
1. La puesta en práctica
2. Características comunes del eugenismo
4. Nuevos rostros de la eugenesia: eugenismo o eugenesia liberal
1. Características principales
5. Eugenesia liberal: métodos 3

4. Resultados alcanzados en la Genética 4

5. 1. Proyecto genoma humano: 1990-2003
El proyecto de secuenciación del
genoma humano ha sido el mayor
proyecto de investigación biomédica de
la historia.
Con una presupuesto de 3 mil millones
de dólares y la participación de un
Consorcio Público Internacional,
formado por EEUU, Reino Unido, Japón,
Francia, Alemania, China y otros países,
tenía como objetivo último la
consecución de la secuencia completa
del genoma humano.
5

6. Ventajas que se
esperaban del
Proyecto
- identificar los genes responsables
de enfermedades hereditarias
- realizar un archivo internacional de
todas las bases nitrogenadas que
componen el ADN
- conocer la predisposición a
enfermedades en determinados
contextos de trabajo
6

7. Iniciaba una nueva era de investigación basada en la genómica
que afectaría crucialmente a la biología, a la salud y a la sociedad.
El consorcio público de Estados
Unidos dirigido por Francis Collins
publicó en la Revista Nature
Initial sequencing and analysis of
the human genome
7
La empresa privada a cargo de
Craig Venter publicó en la
Revista Science
The Sequence of the Human
Genome

8. Genoma Humano
El genoma humano es el genoma del
Homo sapiens, es decir, la secuencia de
ADN contenida en 23 pares de
cromosomas en el núcleo de cada célula
humana diploide. De los 23 pares, 22 son
cromosomas autosómicos y un par
determinante del sexo (dos cromosomas X
en mujeres, y un X y un Y en varones).
8
Cariotipo: composición fotográfica de los pares de
cromosoma de una célula ordenados según un patrón.

9. Genoma Humano
El genoma humano tiene una
longitud total aproximada de
3200 millones de pares de bases
de ADN (3200 Mb) que
contienen unos 20 500 - 30 000
genes1 (las estimaciones más
recientes apuntan a unos 32
000).
1. International Human Genome Sequencing
Consortium (2004). «Finishing the euchromatic
sequence of the human genome.».Nature 431
(7011): 931-45. 9
Cariotipo: composición fotográfica de los pares de
cromosoma de una célula ordenados según un patrón.
Cromátida del
cromosoma 1

10. 1. Algunos conceptos básicos
10
Modelo tridimensional
de la estructura del
ADN de doble hélice
Situación del ADN
dentro de una
célula eucariota.

11. La función principal de la molécula de ADN es el
almacenamiento a largo plazo de información. Muchas
veces, el ADN es comparado con un plano o una receta, o un
código,
“El ácido desoxirribonucleico, abreviado como
ADN, es un ácido nucleico que contiene las
instrucciones genéticas usadas en el
desarrollo y funcionamiento de todos los
organismos vivos conocidos y algunos virus,
y es responsable de su transmisión
hereditaria.”
11

12. Problemas éticos derivados del “conocimiento genético”:
- La posibilidad de ampliar el diagnóstico prenatal
con finalidad eugenésica.
- El problema complejo del manejo de la
información en los test de enfermedades con
exordio tardío.
- La construcción de bases de datos de sujetos de
investigación y la regulación del posterior acceso
a la información.
- El hacer posible mediante monitoreo genético la
discriminación en el puesto de trabajo. 12

13. Acceso a las técnicas de
diagnóstico genético
y diagnóstico prenatal
El diagnóstico prenatal, que permite
predecir en términos probabilísticos,
malformaciones y enfermedades en la
etapa fetal y, en algunos casos,
permite intervenciones correctivas y
terapéuticas, otros se convierten en
una antecámara al aborto.
13

14. El telón de fondo
La disponibilidad de la tecnología se
vuelve sinónimo de deber de
someterse a ella y un mayor
“conocimiento” de nuestros genes
implicaría una mayor responsabilidad
14

15. ¿Un deber de conocer?
“El primer caso (Tom) tiene que ver con la enfermedad
de Huntington. Esta enfermedad progresa lentamente,
dando como resultado un deterioro del sistema
nervioso que lleva a la desorientación, trastorno mental
y llevar, eventualmente, a la muerte. Los síntomas no
aparecen sino después de los 35 años de edad y existe
el 50% de probabilidad de heredar la enfermedad. El
hecho es que si la población afectada no se somete a
estudios genéticos, difícilmente se tendrán datos
relativos a la frecuencia de repetición necesarios para
garantizar que las personas afectadas puedan elaborar,
con alguna probabilidad de éxito, proyectos vitales en
beneficio propio y de terceros.
La familia de Tom no tiene un historial familiar de la
enfermedad de Huntington, y los investigadores
consideran el caso muy interesante para aprender más
sobre esta enfermedad. ¿Debe Tom acceder a la
investigación y someterse a una revisión de su material
genético? Tom es renuente a conocer nada acerca de sí
mismo que pudiera provocarle serias preocupaciones.
Sin embargo, ¿debe permitir los análisis por
responsabilidad hacia terceros?
Rhodes, Rosamond. «Genetic Links, Family Ties, and Social
Bonds: Rights and Responsibilities in the Face of Genetic
Knowledge» Journal of Medicine and Philosophy 23, (1998),
10-30
15

16. Joseph Fletcher
Reducir los efectos negativos
del azar sobre la procreación
humana
16
Argumentó a favor del control genético
de ésta, para así poder terminar con lo
que denominó la “ruleta reproductiva”.

17. 3. Eugenesia definición y origen
17
La eugenesia (del griego ευγονική /eugoniké/,
que significa 'buen origen': de εὖ /eu/ ['bueno'],
y γένος /guénos/ ['origen', 'parentesco'])

18. 18
"La eugenesia es la ciencia que trata de todas las
influencias que mejoran las cualidades innatas de una
raza; también trata de aquellas que la pueden desarrollar
hasta alcanzar la máxima superioridad".
Francis Galton
Francis Galton (1822-1911) la define por primera vez en 1883
Logo del 2° congreso internacional de
Eugenesia, 192
"Lo que hace la naturaleza hace en modo ciego, lento y
brutal, el hombre lo puede hacer con la previsión, la
velocidad y la delicadeza. [...] La mejora de nuestra raza
me parece uno de los propósitos más altos que pueden
perseguirse de manera racional ". [2]
[2] Galton, F., Ensayos en Eugenesia, Londres 1909

19. Darwinismo social
El Londres de la segunda mitad del siglo XIX veía
multiplicarse los problemas de orden social: el
crimen y la miseria iban en un fuerte aumento.
Galton pensaba que una correcta planificación
familiar habría podido contrarrestar aquellos
problemas sociales a través, por ejemplo, de la
generación de individuos sanos y civiles.
Brambilla, Giorgia. Il mito dell’uomo perfetto. Le
origini culturali della mentalità eugenetica.
Morolo: IF press, 2009, p.13) 19
- La teoría se desarrolló a partir de la propuesta de
Darwin sobre el “Origen de las especies” de la
evolución biológica
- Se apoyó sobre el presupuesto de la “sobrevivencia
de los más aptos” o mejor adaptados y la
eliminación de los menos dotados.
- Herbert Spencer (1820-1903) la creó para explicar la
evolución de la sociedad humana.
- La misma justifica la disparidad en cuanto a
riquezas y favoreció la competencia no
regulamentada (laize affair) y la no intervención del
estado.

20. 3.1 La puesta en práctica
20
“Algunas personas nacen para ser
una carga para el resto.”

21. Las políticas de esterilización forzada
En 1911, una disposición de Iowa forzó la
esterilización a criminales, idiotas, imbéciles,
débiles mentales, los borrachos, los demonios
de la droga, epilépticos, sifilíticos, y pervertidos
morales y sexuales.2
Entre 1900 y el 1939 más de 35 estados aplican
legislaciones que favorecen las esterilizaciones
forzadas
2. Kline, Wendy (2001). Building a Better Race :
Gender, Sexuality, and Eugenics from the Turn of
the Century to the Baby Boom ([Online-Ausg.]
edición). Berkeley, Calif. [u.a.]: University of
California Press.
21

22. Prohibición de los
matrimonios mixtos
1924-1967
La agenda de eugenesia también
incluía la prevención de mestizaje.
Durante esos mismos años que las
disposiciones sobre esterilización se
convirtieron en leyes, treinta estados
aprobaron disposiciones que
prohibían el matrimonio interracial.
22
Distinguía
socialmente a los
seres humanos
entre blancos y
gente “de color” e
impedía el sexo y
el matrimonio
mixtos
Racial Integrity Act

23. 3.2 Características del eugenismo
a) Hereditarismo o determinismo genético: los
atributos humanos, tanto individuales (físicos,
fisiológicos y de comportamiento) como
sociales, están determinados de forma rígida
por la dotación genética de los individuos.
b) Pesimismo genético y social: la civilización
moderna debilitaba los efectos de la selección
natural al permitir que las “cepas” más débiles
propagasen su estirpe con tasas reproductivas
muy altas, lo que era causa de graves
problemas sociales.
23
c) Clasificaciones jerárquicas: se clasificaban
los individuos y las poblaciones en buenos y
malos linajes, casi siempre basados en
prejuicios racistas y clasistas.
d) Prioridad de lo genético frente a lo ambiental:
las modificaciones fenotípicas inducidas por el
ambiente sobre los individuos desaparecen con
éstos, ya que los caracteres adquiridos no son
heredables; por tanto, carecen de trascendencia
evolutiva.

24. Una obligación
del estado
Hitler Adolf. Mi lucha. Mein Kampf: discurso
desde el delirio. Barcelona: Frape. 2003.
Es obligación del Estado nacional tratar de
recobrar lo que ahora se pierde por todas
partes. […] Debe procurar que sólo engendren
hijos los individuos sanos, porque el hecho de
que personas enfermas o incapaces pongan
hijos en el mundo es desgracia, en tanto que
el abstenerse de hacerlo es un acto altamente
honroso. Por el contrario, la acción de privar
al país de niños sanos, ha de considerarse
vituperable. El Estado pondrá al servicio de
estos hechos aceptados todos los
conocimientos médicos modernos. (p. 139)
24

25. El horror nazi. Un punto
de quiebre
El conocimiento público de los horrores
cometidos por los nazis, muchos de ellos en
nombre de la selección eugenésica y de la
pureza de la raza aria, la eugenesia adquiere un
enorme descrédito
14 DE JULIO DE 1933
EL ESTADO NAZI PROMULGA LA LEY DE PUREZA RACIAL
Como cree que la "pureza racial" requiere la regulación estatal de la
reproducción humana, Adolf Hitler dicta la Ley de Prevención de la
Descendencia con Enfermedades Hereditarias. Entre otras
disposiciones, la medida prohíbe que los "indeseables" tengan hijos y
ordena la esterilización forzada de ciertas personas con
discapacidades físicas o mentales. La ley afectará a unas 400.000
personas durante los próximos 18 meses.
25

26. El ejemplo del Aktion T4
Programa de eugenesia nazi que incluía la
eliminación o la esterilización de personas que
padecen enfermedades genéticas, malformaciones
físicas incurables o más o menos graves. Se
estima que la ejecución del programa T4 ha dado
lugar a la muerte de un total de personas de entre
60.000 y 100.000
Algunas fechas:
Julio de 1933, "Ley sobre la prevención de los
nacimientos de las personas con enfermedades
hereditarias
Agosto de 1939, la creación del archivo científico
relacionado con los niños con malformaciones
severas
1939-1941 homicidios de adultos (no solo
alemanes) con discapacidades físicas y mentales
26

27. Condenas a la eugenesia en el siglo XX1948 "Declaración Universal de los Derechos Humanos", París"
Los hombres y mujeres mayores de edad tienen derecho a casarse y fundar una familia sin restricción alguna por motivos de raza, nacionalidad
o religión. Ellos disfrutarán de iguales derechos en cuanto al matrimonio, durante el matrimonio y en caso de disolución ". (Art. 16.1)
1950 "Declaración sobre la Raza", París
"Con base en el conocimiento actual no hay ninguna evidencia de que los grupos humanos difieren en sus características mentales innatas, con
respecto a la inteligencia o el comportamiento" (art. 10)
1978 "Declaración sobre la raza y los prejuicios raciales en", París
"Todos los seres humanos pertenecen a la misma especie y proceden de la misma población. Nacen iguales en dignidad y derechos y todos
forman parte integrante de la humanidad ". (Art. 1.1)
"Cualquier teoría que, apoyando la superioridad o inferioridad intrínseca de grupos raciales, étnicos, asignando a cada uno el derecho de
dominar o eliminar a los demás, que se presume inferiores, o que haga juicios de valor en la diferenciación racial, no tiene ningún fundamento
científico y es contraria a los principios morales y éticos de la humanidad. "(art. 2.1)
27

28. 4. nuevos rostros de la eugenesia: eugenismo o
eugenesia liberal
28

29. 4.1 Características
- Neutralidad del Estado
- No busca de por sí la mejora de la
estirpe humana
- Privatización de las decisiones sobre
los hijos (incluida su condición
genética)
- Democratización (igualdad de acceso)
29

30. Nicholas Agar
«la marca distintiva de la nueva eugenesia liberal es la neutralidad del Estado»
- No busca la mejora de la estirpe humana
“La eugenesia liberal buscaría la protección y extensión de la libertad reproductiva, esto es el
mayor aprovechamiento de las técnicas genéticas que les permitirían a los padres elegir los hijos
que desean tener” (Campillo, 2015)
30

31. Eugenesia liberal:
métodos encaminados a mejorar la dotación genética
31
La eugenesia, desde un punto de vista actual,
puede ser definida como el conjunto de
métodos encaminados a mejorar la dotación
genética de las poblaciones humanas o de
los individuos, reduciendo la transmisión de
los genes considerados perjudiciales
(eugenesia negativa) o promoviendo la
propagación de los genes considerados
beneficiosos (eugenesia positiva).

32. Nicholas Agar
«la marca distintiva de la nueva eugenesia liberal es la neutralidad del Estado»
Dos lesbianas que quieren ser madres de un hijo
sordo, pues ellas tienen esta discapacidad y quieren
que su hijo comparta este mundo desde la perspectiva
que tienen ambas, para lo cual buscan ayuda en varios
centros de procreación humana asistida donde les
niegan dicha opción, así que terminan consiguiendo
un donante cuya familia por varias generaciones ha
padecido la sordera, por lo cual el hijo resultante de
aquel procedimiento tendría la característica por ellas
buscada.
32
Sharon Duchesneau sostiene en sus brazos a su hijo,
sordo como ella, pero con esta discapacidad provocada
de forma deliberada. (abril, 2002)

33. Propósitos
igualmente
válidos
La eugenesia autoritaria llevaría necesariamente a
plantear que los sordos deben ser eliminados porque no
cumplen con las expectativas que los científicos del
siglo XX señalaron como normales
Una mentalidad liberal no juzgaría la sordera como un
mal y vería como legítima la búsqueda de estas
personas de que su hijo naciera con esta condición,
así como también sería legítimo que buscaran ayuda
para que no la tuviera. En la eugenesia liberal ambos
propósitos son igualmente válidos.
33

34. Nicholas Agar
«la marca distintiva de la nueva eugenesia liberal es la neutralidad del Estado»
- Privatización de las decisiones sobre los hijos (incluida su condición genética)
“Es de esperar que las variedades de arreglos internos producidos por una política liberal entrarán en conflicto con
aquéllos concernientes a la calidad de vida, menos a menudo y menos marcadamente que aquéllas producidas por la
eugenesia autoritaria. Los padres tienden a prestar mucha más atención al bienestar de sus hijos que un Estado que
persigue algún programa amplio para mejorar las poblaciones humanas.”
34

35. Democratización: una “eugenesia para todos”
35
La eugenesia no estaría: “(...) destinada a mejorar ciertas clases o grupos étnicos- como lo
estuvo en el pasado y, por desgracia, en el nazismo y el programa eugenésico de
Davenport en Estados Unidos, sino que puede estar al alcance de los padres de familia
que quieran acceder a ella; sus beneficios pueden incluso llegar a las nuevas
generaciones en su conjunto si se trata de una eugenesia en la línea germinal.” (Sagols,
2010)

36. Unas preguntas
necesarias:
Los nazis dieron a la eugenesia una
mala reputación, pero, ¿qué es lo que
está mal, exactamente en esta
doctrina?
¿Merece nuestra censura sólo si es
coercitiva, o hay algo errado, incluso
en formas no coercitivas para
controlar la composición genética de
las generaciones futuras?
36

37. Robert Spaemann: dignidad del hombre y naturaleza
“Nosotros no tenemos algún criterio que nos permita
distinguir entre una parte de nosotros mismos, no
contingente llamada persona o subjetividad, y una parte
contingente disponible para que sea reconstruida según
gustos. ¿Al servicio de qué objetivos tendríamos que colocar
esa reconstrucción? Un tal cambio en la naturaleza humana,
con el fin por ejemplo de mejorar la idoneidad de la
permanencia en el espacio, significaría degradar los hombres
futuros a simples medios de satisfacción de los objetivos de
los actuales manipuladores, por ejemplo para satisfacer sus
fantasías creativas. La dignidad del hombre es inseparable de
la su naturalidad.”
R. Spaemann. Felicidad y benevolencia, p. 220 37

38. 5. Eugenesia
liberal:
métodos
38

39. 39
eugenésicos negativos eugenésicos positivos de doble uso
Métodos anticonceptivos (incluida
la esterilización voluntaria o
forzosa), para reducir o impedir la
natalidad
Selección germinal mediante
bancos de semen escogido
Selección de embriones mediante
diagnóstico preimplantatorio
Diagnóstico prenatal seguido de
aborto provocado
Clonación reproductiva Selección gamética mediante
diagnóstico preconceptivo
Eliminación física (infanticidio o
eutanasia)
Cirugía genética (terapia génica
germinal e ingeniería genética de
mejoramiento)
Métodos eugenésico modernos
Fuente: Adaptado de soutullo, 2011

40. Conclusiones:
1. La eugenesia es un fenómeno del presente.
Se manifiesta como eugenesia liberal.
2. Se en su forma clásica como en su versión
moderna porque atenta contra la dignidad y
el valor de la persona.
3. La eugenesia liberal coloca falsamente el
acento de la bondad de las acciones en el
hecho que estas se realizan autónomamente
y sin constricciones.
4. Las técnicas diagnósticas prenatales y
genéticas son gravemente ilícitas cuando se
conectan en modo ideológico al aborto. O sea,
se realizan para conocer si el concebido está
enfermo y de este modo abortar.
40

41. Bibliografía de referencia:
Buchanan, Allen; Brock, Dan W.; Daniels, Norman; Wikler, Daniel (2000). From Chance to Choice: Genetics and Justice.
Cambridge University Press.
Martínez, S. M. (2009). ¿Quién es el dueño del genoma humano?. Revista bioética, 5(2).
Solana, Elena Postigo, and MªCruz Díaz de Terán Velasco. "Nueva eugenesia: la selección de embriones in vitro."
Biotecnología, dignidad y derecho: bases para un diálogo. Ediciones Universidad de Navarra. EUNSA, 2004.
Soutullo, D. (2011). Panorámica de la eugenesia. Página abierta, (212), 50.
41