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L’impatto della dermatite atopica sulla vita dei pazienti

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L’impatto della dermatite atopica sulla vita dei pazienti

  1. 1. Titolo della presentazione. Da sostituire in «Schema Diapositiva» L’impatto della dermatite atopica sulla vita dei pazienti Con il patrocinio di
  2. 2. Copyright©BVADoxa-2020 2 Doxa Pharma ha realizzato per conto di Sanofi Genzyme un indagine volta a comprendere i vissuti dei pazienti italiani con DERMATITE ATOPICA e l’impatto della patologia sulla sfera personale, familiare, sociale, scolastica e lavorativa
  3. 3. Copyright©BVADoxa-2020 3 IL CAMPIONE STUDIATO 200 (dai 12 ai 24 anni) e 201 (25+) Distribuiti su tutto il territorio italiano
  4. 4. Copyright©BVADoxa-2020 4 Copyright©BVADoxa I principali risultati della ricerca
  5. 5. Copyright©BVADoxa-2020 5 La dermatite atopica è una patologia associata a un percepito fortemente negativo Base totale campione n=401,
  6. 6. Copyright©BVADoxa-2020 6 Copyright©BVADoxa Per 1 paziente su 2 la DA ha un impatto fortemente negativo sulla propria Qualità di Vita
  7. 7. Copyright©BVADoxa-2020 7 Copyright©BVADoxa 1 8 13 13 28 30 39 47 67 74 76 87 Bruciore Congiuntivite Sanguinamenti della pelle Ispessimento della pelle Rash cutanei Pelle secca I sintomi sono numerosi e molto impattanti nel vissuto quotidiano Valori in %. Base totale campione n=401, Ogni paziente, in media, accusa 4 sintomi
  8. 8. Copyright©BVADoxa-2020 8 Copyright©BVADoxa 91% Dei pazienti accusa sintomi in zone visibili agli altri CON FORTE IMPATTO SULLA COMPONENTE RELAZIONALE E PSICOLOGICA M A N I BRACCIA LE ZONE COLPITE CHE HANNO MAGGIORE IMPATTO NELLA VITA QUOTIDIANA E NELLE RELAZIONI CON GLI ALTRI V I S O
  9. 9. Copyright©BVADoxa-2020 9 Copyright©BVADoxa «Ho fatto diverse terapie, a un certo punto mi ero scocciato, non volevo fare più niente, visto che non funzionavano»
  10. 10. Copyright©BVADoxa-2020 10 Copyright©BVADoxa In media 4 tipologie di prodotti utilizzati contemporaneamente 91% utilizza almeno 1 farmaco 68% ha cambiato perché non soddisfatti 22% ha cambiato su consiglio medico 1 su 2 ha cambiato farmaci nel corso del tempo: in media hanno cambiato trattamento/farmaco 4,2 volte La DA porta ad utilizzare numerosi trattamenti che spesso, dopo un primo periodo di tempo, si rivelano inefficaci e quindi da cambiare
  11. 11. Copyright©BVADoxa-2020 11 Copyright©BVADoxa Dei pazienti si sente limitato quotidianamente dalla patologia69% 41 38 33 33 36 33 28 36 32 32 29 30 27 25 25 27 28 28 24 27 30 22 24 24 25 24 22 21 34 35 38 39 40 40 42 42 44 44 46 46 51 54 Preferisco evitare luoghi affollati Nascondo il fatto che soffro di DA Non mi piace guardarmi allo specchio per via della DA Mi vergogno quando mi fanno delle domande per via della pelle A volte mi e' difficile il contatto fisico con gli altri Mi sento poco attraente a causa della DA Non ho problemi a far vedere che soffro di DA Mi sento in imbarazzo perche' gli altri mi fissano Mi vergogno un po' quando mi chiedono della pelle Credo che le persone pensino che la DA sia infettiva Credo che le persone si chiedano cosa ho Mi sento in imbarazzo per come appare la mia pelle Mi vesto in modo da coprire le zone affette da DA Tento di nascondere i segni della DA Poco/per niente Così così Molto/abbastanza 42 41 40 38 36 27 58 59 60 62 64 73 I tuoi problemi di pelle hanno interferito con il tempo libero (le uscite, i divertimenti o gli hobby) I tuoi problemi di pelle hanno interferitodisturbato i tuoi rapporti sociali Hai evitato di praticare alcuni sport (ad es il nuoto o la palestra) a causa dei tuoi problemi di pelle La cura della pelle ti ha creato problemi o ti ha limitato in qualche modo I tuoi problemi di pelle hanno disturbato il sonnoriposo Hai cambiato i vestiti o le scarpe, o hai evitato alcuni tessuti a causa dei tuoi problemi di pelle Poco/per niente Molto/abbastanza L’impatto della DA sui comportamenti quotidiani L’impatto della DA sulla gestione delle relazioni sociali
  12. 12. Copyright©BVADoxa-2020 12 Copyright©BVADoxa «mia figlia ha smesso di andare a nuoto perché si annoiava…poi ho scoperto che si vergognava a spogliarsi perché l’avevano presa in giro»
  13. 13. Copyright©BVADoxa-2020 13 Copyright©BVADoxa 2 su 3 tra adolescenti e giovani adulti riportano atti di bullismo o di (auto) isolamento
  14. 14. Copyright©BVADoxa-2020 14 Copyright©BVADoxa «i miei primi ricordi sono i rapporti con i bambini: o si avvicinavano e mi chiedevano ‘che cos’hai in faccia?’ oppure mi guardavano da lontano e mi prendevano in giro….all’asilo mi schernivano chiamandomi ‘Strega Bacheca, Strega Bacheca!’»
  15. 15. Copyright©BVADoxa-2020 15 Copyright©BVADoxa Esiste una associazione tra bullismo e auto-isolamento negli studenti? La risposta è affermativa 97%auto-isolamento se in presenza di fenomeni di bullismo vs 46% auto-isolamento se in assenza di fenomeni di bullismo
  16. 16. Copyright©BVADoxa-2020 16 Copyright©BVADoxa Sono i ragazzi tra i 12 e i 15 anni la fascia più fragile su cui la patologia ha maggiore impatto 92%* Limitazioni della routine quotidiana vs. 78% totale campione 80%* Impatto negativo sulla QoL vs. 52% totale campione 60%* Imbarazzo vs. 42% totale campione 56%* Impotenza vs. 39% totale campione 88%* Bullismo o autoisolamento vs. 67% totale campione * Differenza statisticamente significativa
  17. 17. Copyright©BVADoxa-2020 17 Copyright©BVADoxa La esperienza del bullismo resta impresso nella memoria perché anche tra gli adulti, il 40%ricorda con disagio quanto accaduto a scuola
  18. 18. Copyright©BVADoxa-2020 18 Copyright©BVADoxa 1 adulto su 3 riferisce almeno un episodio di discriminazione sul lavoro 2 su 3sentono che la dermatite ha un impatto nella propria performance lavorativa, limitando anche le prospettive professionali La situazione non migliora poi quando si passa agli adulti. Questo si traduce - per 1 su 3- nella tendenza ad essere assenti o improduttivi per almeno alcuni giorni ogni mese
  19. 19. Copyright©BVADoxa-2020 19 ASSENTEISMO (GG/ANNO) PRESENTEISMO (GG/ANNO) 17.1 19.5 10.9 13.1 STUDENTI LAVORATORI I numeri di assenteismo e presenteismo per chi soffre di dermatite atopica, un problema sia per studenti che per lavoratori
  20. 20. Copyright©BVADoxa-2020 20 Copyright©BVADoxa «I momenti più imbarazzanti sono quando ti accorgi che ti sei macchiata…al lavoro ho sempre le braccia coperte perché appena mi scopro mi sento osservata» «Ho iniziato a lavorare coi guanti, anche perché lavoravo per un brand di abbigliamento di lusso e dovevo essere molto ordinata, non potevo mostrare le mani in quelle condizioni»
  21. 21. Copyright©BVADoxa-2020 21 Copyright©BVADoxa Esiste una relazione tra bullismo/discriminazione e improduttività nello studio/lavoro? La risposta è affermativa Tra chi dichiara di essere spesso assente o poco produttivo, di questi: • 79%ricorda di aver subito episodi di bullismo a scuola (vs 43% totale) • 68% ha subito/subisce episodi di discriminazione al lavoro (vs 34% totale)
  22. 22. Copyright©BVADoxa-2020 22 Copyright©BVADoxa Stiamo parlando, in conclusione, di una patologia ancora poco nota. Occorre strutturare interventi mirati per ridurre/depotenziare questo continuum che per molti pazienti dura tutta la vita, a partire dalla scuola sino all’ambito lavorativo.

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