1. Miastenia Grave e
deficiência não aparente:
Visão do paciente
Esp. Andréa M. Amarante de Oliveira
Abril 2014
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5. ☑Fraqueza severa nos braços e pernas
☑Dificuldade para pegar ou segurar objetos
☑Cansaço rápido depois de movimentos
repetitivos
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6. ☑Dificuldade para sustentação da cabeça
☑Dificuldade para respirar, muitas vezes
necessitando de ventilação mecânica
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7. É difícil, demorado.
É uma doença facilmente confundida com
outras, por isso o paciente consulta vários
especialistas diferentes.
Alguns exames podem confirmar a
presença da doença, diagnosticada
preferencialmente por um neurologista
experiente na área neuromuscular.
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8. Piora ou acometimento de sintomas:
Calor ou clima seco
Alterações hormonais
Infecções
Fatores emocionais como stress ou
depressão
Crise miastênica:
Quando o miastênico apresenta fraqueza
severa, não responde à medicação e
necessita de assistência respiratória.
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9. 1 Protocolo Clínico de Diretrizes Farmacêuticas (2010)
Doença rara (OMS):
Afeta até 65 pessoas a cada 100.000
Incidência MG (casos novos):
1 a 9 por milhão de pessoas1
Prevalência MG (total de casos):
25 a 142 por milhão de pessoas1
Prevalência de MG no Brasil:
20 a cada 100.000 pessoas (dados 2013)
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10. Ainda não há cura para miastenia.
É possível manter boa qualidade de vida.
Tratamento multidisciplinar:
☑Medicamentos
☑Terapias complementares e integrativas
☑Cirurgia do timo (timectomia)
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11. Existem muitos medicamentos que devem ser
evitados por pessoas com Miastenia Grave:
☑Relaxantes musculares
☑Antimicrobianos
☑Antimaláricos
☑Cardiovasculares
☑Psicotrópicos
☑Anticonvulsivantes
☑Vacinas, soro antitetânico
☑Hormônios
☑Anti-reumáticos
☑Analgésicos
☑Anestésicos gerais
☑Anticolinérgicos
☑Anti-histamínicos
☑Diuréticos
☑Laxantes
☑Outros (antiácido, contrastes iodados)
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13. Discriminação da sociedade e até da própria
família.
Má interpretação (preguiça, desinteresse,
mal humor, arrogância, indolência).
Vida social e profissional
prejudicada, pois a
deficiência não é
aparente, além de haver
flutuação de sintomas.
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19. É preciso entender que adversidades produzem
preciosidades, aparentemente escondidas.
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20. Em grupo, o resultado é melhor ainda...
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21. Atendimento:
Telefone: (11) 2769-5059
Internet: Site www.abrami.org.br
e-mail contato@abrami.org.br
Plantão: Geralmente às terças-feiras pela manhã, no
Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP,
na Vila Mariana/SP.
Reuniões: Palestras trimestrais.
A ABRAMI é uma associação que não
tem sede física.
Iniciou suas atividades em 1984, como
Associação dos Miastênicos do Brasil.
Em 2006 mudou a razão social para
Associação Brasileira de Miastenia.
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23. •Eu e a preguiça nos
damos muito bem.
•Ela fica na dela
e eu na minha.
•Aprendemos muita
coisa juntas;
cada uma respeitando
seus limites,
sempre com
muito carinho
e atenção.
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