Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

preview Sanne

175 views

Published on

  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

preview Sanne

  1. 1. CORINA VIERHOUT OPEENS HAD ZE KANKER dagboek van een moeder
  2. 2. 2 Leukemie kan zich in een paar dagen tijd ontwikkelen. Dat overkomt ­Sanne, als ze acht jaar is. Opeens belandt ze, samen met haar ouders, in een ­totaal andere wereld. Verweg van haarvertrouwde huis onder­gaat Sanne in het ­ziekenhuis de ene na de ­andere behandeling. ­Iedere kuur is ­gericht op het herstellen van haar gezondheid, maar doet daar ­tegelijk juist een ­enorme aanslag op. Soms brengt dat haar leven ­letterlijk alsnog in gevaar. Sanne geneest, maar de leukemie komt na zeven maanden terug. Dit keer zijn andere maatregelen nodig, die nog meer ­risico’s met zich mee­ brengen... Haar broertje wordt donor voor een stamceltrans­plantatie. Sannes moeder houdt in beide periodes een dagboek bij om vrienden en familie goed op de hoogte te houden en brengt zowel de moeilijke als bijzondere ­momenten met foto’s in beeld. In alle ­openheid - nuchter en vaak met de nodige humor en zelfspot - beschrijft ze hoe het is om maandenlang heen en weer te ­worden geslingerd ­tussen angst en hoop.  Het verhaal van Sanne, zoals Corina het heeft opgetekend en gefoto­ grafeerd, laat op ­indringende wijze zien hoe het is als je hele bestaan op zijn kop komt te staan. En het laat je voelen hoe fijn het is als de juiste mensen met je meeleven en jouw gezin en jou willen helpen en steunen, waar dat mogelijk is. Inhoud van het boek Voorwoord Inleiding Deel 1: Dient overwonnen te worden... Deel 2: Als de overwinning verloren gaat Tot slot Dankwoord Alle kralen aan Sannes Kanjerketting Wat is AML? Wat is stamceltransplantatie? Een goed doel steunen? 6 7 9 119 270 272 273 274 275 276 Flaptekst achterop het boek
  3. 3. 4 Deel 1 Dient overwonnen te worden... Voorwoord Van het ene moment op het andere stond, op 16 januari 2012, onze wereld op zijn kop. Sanne had acute leukemie (AML). We hielden een dagboek bij omdat er in zo’n korte tijd zo veel gebeurde. We schreven dit verhaal voor onszelf, voor later, maar ook voor iedereen die met ons meeleefde. Veel mensen zeiden na het lezen: “Doe hier iets mee.” Dat is nooit gebeurd. Totdat Sanne een tijd ­geleden zelf zei: “Ik zou het mooi vinden als jullie er een echt boek van zouden maken. Misschien kun je er anderen mee ­helpen; dan is mijn ziekte niet voor niets geweest.” Met ons boek willen we laten zien wat Sanne heeft meegemaakt en hoe wij dat, als ouders, hebben ervaren. Wat er allemaal moest gebeuren om Sanne weer gezond te krijgen. De onzekere toekomst, de emoties en de behandelingen: die hele vreemde wereld waar je in mee wordt gesleurd, wanneer je kind leukemie krijgt. We willen benadrukken dat geen enkel verhaal (of behandelplan) van ­leukemie hetzelfde is. Elk kind reageert anders en de behandeling kan ­beter of slechter verlopen als bij Sanne is gebeurd. Wat Sanne heeft door- gemaakt, is háár verhaal. De onzekerheid, het verdriet en soms ook de mooie momenten zijn universeel. Indezepreviewzijneenaantaldagboekfragmenten­gekozen uit deel 1 en 2 om een indruk te geven van het boek en van het proces waar wij als gezin doorheen zijn gegaan. Remko en Corina Maart 2016
  4. 4. 6 7 ∞ Donderdag 19 januari 2012 ∞ Vandaag staan verschillende onderzoeken op verschillende afdelingen op het programma. Verpleegkundige Joe en Marjan gaan afwisselend met ons mee. Zo krijgt Sanne een hartecho, de mondhygiëniste wil haar gebit zien en er wordt een foto van haar borstkas gemaakt. ‘s Middags komt een ‘dubbelsmurf’ langs om met haar te spelen. Kort daarna wacht alweer een arts voor een gesprek met ons. Ik ben inmiddels ‘gewend’ aan deze drukte. We laten alles over ons heen komen en zien het wel. Niet te ver voor- uit denken, dat is hier de kunst. Heeft ze plotseling wéér een onderzoek? ­Prima, wij lopen wel mee. Ook de juf van het ziekenhuis komt even langs. Sanne zal school krijgen: op haar kamer, een klein uurtje per dag. Als ze zich te ziek voelt, gaat het niet door. ­Sanne is op dit gebied de baas. Inmiddels ken ik de weg op de ­af­deling een beetje. Ik heb steeds minder moeite met de kindjes die in andere kamers liggen. Veel kankerpatiëntjes zijn het, maar ook kinderen met een hartafwijking. De leeftijd is gevarieerd, van één dag oud tot acht- tien jaar. Sommige kindjes crossen voorbij op een driewieler. Zij zijn op dat moment niet aan het kuren en voelen zich redelijk. Andere kindjes zie je niet op de gang: zij liggen de hele dag op bed, omdat ze te ziek zijn om te spelen of zo’n slechte afweer hebben dat ze hun kamertje niet mogen verlaten. Elke kankersoort wordt op een andere manier behandeld. Van de ene chemo ben je zieker dan van de andere. Dat hangt ook af van de fase van je traject. In de koffiekamer kom je andere ouders tegen, hoor je wat zijn of haar kindje heeft en leer je soms welke ouder bij welk kindje hoort. Het is onmo- gelijk je voor de rest van de afdeling af te sluiten. Kun je niet tegen al dat kinderleed? Dan heb je pech. Je léért maar om ermee om te gaan, je hebt geen keus. Het contact met andere ouders ontstaat vanzelf. Iedereen staat open voor het verhaal van de ander en zo ben je elkaar een beetje tot steun. Soms vang je een gesprek op tussen twee andere mensen. Al hebben niet alle kinderen hetzelfde ziektebeeld, we vóelen wel allemaal hetzelfde. Voornamelijk machteloosheid. Je kunt elkaar helpen, al is het maar met kleine dingetjes. Vertellen welke magnetronmaaltijd nog een beetje te eten is, bijvoorbeeld, en welke je nooit moet kopen. Omdat die smaakt en eruitziet, alsof die al eens is opgegeten. Gek ­genoeg is hier ook plaats voor humor. De verpleging weet hoe ze kinderen en ouders af en toe aan het lachen moet krijgen. Ook ouders onderling lukt het; vaak heb je dezelfde (zwarte) humor om te overleven. Zo ontmoet je geregeld een ouder die een po wegbrengt. (In een speciaal ­kamertje wordt van elk kind bijgehouden wat er in- en uitgaat aan vocht.) Dan floept er opeens een opmerking uit: “Nu nog een wc-rol en het is hier net een camping!” “Ja, zorg jij voor de barbecue, dan doe ik het vlees.” Een andere ­ouder die voorbijloopt, reageert: “Dan regel ik het bier en zal de rest van de afdeling uitnodigen. We denken het strand en de zee erbij, en de rare ziektes denken we weg. Ik zie jullie vanavond in de koffiekamer, het wordt hartstikke gezellig!” Ik zie daar de humor wel van in, evenals (gelukkig) de andere ouders. Humor is zo belangrijk, juist op deze afdeling. Omdat Sanne zich nog goed voelt, stuurt ze een mailtje naar Laura, haar vriendinnetje, en doet een spelletje op de laptop. Door alle onderzoeken is ze haar ­warme maaltijd misgelopen, maar die is voor haar bewaard. Zodoende zit ­mevrouw om 17.30 uur alsnog aan de worteltjes en vissticks. Haar maaltijd smaakt prima en ziet er niet uit alsof het al eens is opge­geten. Sanne voelt zich goed en heeft af en toe last van de ‘gekke vijf ­minuten’: dan heeft ze net geplast en staat met de onderbroek op haar enkels te dansen in de kamer… geen last van schaamte! Remko en ik praten met elkaar over het Ronald McDonald Huis. In de toe- komst zullen we bij McDonald’s altijd kleingeld in het collectehuisje bij de kassa doen... wij zullen op zo’n moment herinnerd worden aan deze tijd. Nu pas beseffen we hoe goed het is dat deze huizen er zijn. Sanne heeft plotseling een serieuze blik: “Ik vind het niet eerlijk dat ­jullie naar dat McDonald’s Huis gaan. Ik krijg gewoon eten en jullie zeker veel patatjes en milkshakes…” We hebben maar even uitgelegd hoe het zit. Sanne vindt het (na onze patat/milkshake-uitleg) leuk om alleen te zijn, zodat ze alle aandacht krijgt van de zusters. En volgens de verpleging is het belangrijk dat wij zo fit mogelijk blijven en zoveel mogelijk slaap pakken. Er komen nog andere tijden. Morgen is het vrijdag en begint de ‘Voice of Holland Kids’: Sanne kan haast niet wachten. Normaal ligt ze dan al in bed. Maar niks is normaal, ­voorlopig niet meer tenminste. In het ziekenhuis is voor de kinderen veel te doen, zo zijn de Cliniclowns al langs geweest. Ze moesten in de sluis blijven staan (i.v.m. over­brengen van bacteriën), maar dat maakte het er niet minder leuk om. Wat zijn ze goed. Ook Remko en ik moesten er erg om lachen. Van een zuster hoor ik dat
  5. 5. 8 9 die twee clowns zo in hun rol zitten dat ze, wanneer ze naar de ­‘normale’ kinderafdeling gaan (een verdieping lager), in de lift gewoon doorgaan met hun gekkigheid. Daarnaast is er elke twee weken een bingo. Mag je niet van je kamer af, dan kun je op de tv het kanaal van het ziekenhuis ­op­zoeken en via de telefoon meespelen. Heb je bingo? Dan draai je een nummer en kom je in de uitzending. Bij Sanne is het gelijk raak: snel belt ze. Ze ziet op tv de cadeautjes voor- bij ­komen, waaruit ze kan kiezen. Zodra ze iets leuks tegenkomt, roept ze hard: “Stop!” Even later brengen ze het cadeautje langs. Ik ben tijdens de bingo alvast naar het Huis gegaan om te koken. Remko blijft nog even bij Sanne. Voor het eerst loop ik er alleen naartoe. Het is een kleine tien minuten lopen. Het is koud en donker, en het waait behoorlijk. Ik loop langs de drukke weg naast het ziekenhuis en kan ­Sannes kamer zien. Achter mij lopen twee grote mannen. Het enige wat ik denk, is: “Domme ­kerel die mij nu iets aan wil doen; kom maar op!” De mannen halen me in en ­begroeten me vriendelijk - alsof ze kunnen zien dat ik hier niet thuis- hoor. (Fatsoen, het bestaat dus nog). Plotseling betrap ik mezelf erop dat ik een liedje van Guus Meeuwis aan het ­neuriën ben. Ik ken maar één zinnetje: “Ik loop hier alleen in een ­wildvreemde stad.” Even later ben ik in het Huis. Ik weet waar ik moet zijn. Aan het ene ­keukenblok staat een man al druk te koken. Ik ga naar het andere keukenblok en zoek een koekenpan en blikopener. Jawel: ik ga koken op topniveau! De ­koekenpan vind ik, voor de blikopener zoek ik de man op: “Heb jij ­misschien een blikopener?” “Ja, thuis! Nee geintje, hoor. Hier, neem maar mee.” Ik moet er wel om lachen. Weer die zwarte humor. Terug naar ‘mijn’ keukenblok. Ik trek alle laadjes wel tien keer open, op zoek naar borden en bestek. “Eerste keer?” hoor ik achter mij. Het is de blikopenerman. “Ja, valt het op?” zeg ik. “Morgen weet je alles,” stelt hij mij gerust. “Wij zitten hier al vijf weken. Als je iets zoekt, vraag je het maar.” Op dat moment hoor ik de kat weer, die we ‘s morgens steeds horen ­miauwen. “Leuke klok, hé?” zegt de blikopenerman. Wat blijkt? Op een klok staan allerlei beesten afgebeeld; bij elk vol uur maakt een beest een geluid. Om zeven uur is dat de poes. En wij zijn dus elke dag rond 7.00 (of 19.00) uur in de keuken: het moment dat de poes aan de beurt is. Lang leve de laptop Aan de chemo, de worteltjes en de vissticks
  6. 6. 10 11 Ik heb maar niet verteld dat wij al twee ochtenden naar die poes hebben gezocht. Vol zorg of het beestje wel eten kreeg en/of het niet te koud had. Een kwartiertje later komt Remko binnen. Ik heb de sla (uit een zakje), de ­krieltjes (uit een pakje) en de gehaktballen (uit blik) op tafel staan. Normaal zou ik niet trots zijn op dit culinaire hoogstandje, maar nu ben ik dat wel. Ik ben alleen naar het Huis gelopen en heb ‘gekookt’. Langzaam pas ik me aan, het gaat lukken. Als ik dit soort dingen onder de knie heb, kan ik al mijn energie in Sanne steken. Dat is belangrijk. Vandaag werd voor het eerst de VAP-pleister vervangen. We konden daar- door de aansluitingen op het kastje onder de huid bekijken, het ziet er raar uit. Het is niet echt een leuk karweitje, maar we zijn er inmiddels achter dat Sanne een harde tante is. Het plakgedeelte van de pleister is los te weken met ‘Smurfen­snot’ (een blauw ontsmettingsmiddel). Sanne wil dit zelf doen en haalt ook zelf de pleister eraf. De zusters doen er daarna een nieuwe pleister op; helaas mag ze dát niet zelf doen, want ze mag de aan- sluiting van de VAP niet aanraken. ∞ Vrijdag 20 januari 2012 ∞ Als we in het ziekenhuis komen, rond 7.15 uur, slaapt Sanne nog. Ze wordt ­wakker, als we voorzichtig bij haar gaan kijken. Hier wordt ze erg boos om. ­Vannacht heeft ze weinig slaap gehad, door alle piepjes die steeds afgingen en door de zusters die om het uur kwamen kijken of alles nog goed was. Na een uurtje is haar bui over. Ze is nog steeds goed te pas. Wel eet ze steeds minder en valt af. De medicijnen komen haar de neus uit, bijna letterlijk: het zijn er zo veel. Door de chemo’s moet ze veel antibiotica slikken om haar lichaam te beschermen ­tegen infecties en ziektes - haar lichaam kan dat nu niet zelf - en ze is vatbaar voor alles. Sommige middeltjes krijgt ze preventief: tegen longinfecties, ­aantasting van het (mond)slijmvlies en misselijkheid. Sanne begint er flink van te balen en wordt al misselijk als de zuster weer met een lading antibiotica aankomt. Tijdens ons gesprek met de oncoloog horen we dat we een heel sterke dochter hebben. De verpleging vertelt haar dat Sanne graag de controle wil houden over alles, dat maakt het voor haar draaglijk. Zo wil ze zelfstandig naar de wc gaan, met alle slangetjes en zakjes achter haar aan, en houdt goed bij wanneer ze een kraal heeft verdiend. “De ware aard van dit meisje komt nu naar boven. Ik hoop dat ze dit volhoudt. Jullie mogen trots zijn op haar, ik zie het ook weleens ­anders,” zegt de oncoloog. Natuurlijk zijn we trots - al heb ik zelf het idee dat Sanne het gewoon allemaal ondergaat en wel ziet wat er komt. We krijgen te horen dat kinderen door een ziekte als dit kunnen veran­ deren. Sommige kinderen worden kinderlijk, anderen opeens serieus of sneller boos om iets dat hen voor de kanker niet boos zou maken. Wij hadden zelf al zo’n vermoeden: haar lichaam staat een half jaar stil, maar geestelijk krijgt ze veel meer te verwerken dan een ‘normaal’ kind van haar leeftijd. En ook nog eens in een erg korte tijd... het gáát maar door. Toch maak ik me daar geen zorgen om, dat zien we dan wel weer. Ik denk wel dat ze hier volwassener uit komt. Ze zal minder onbezorgd door het leven gaan dan een ander kind, maar meer kunnen relativeren. Dat merk ik nu al. Sanne krijgt een volgende echo, ik weet al niet eens meer waarvoor. ­Remko gaat met haar mee. Ik heb even tijd om Josephina te bellen. Zij is één van mijn twee beste vriendinnen. Normaal zitten we uren aan de telefoon, heerlijk praten over van alles en nog wat. Dat zal ons de komende tijd niet lukken en daar heb ik moeite mee. Ik kan altijd goed mijn verhaal kwijt bij haar. En juist nu, als ik daar het meest behoefte aan heb, moet ik zoeken naar een kwartiertje tijd met haar. Toen Sanne in 2005 voor het eerst naar de peuterspeelzaal ging, belde ze me op om te vragen hoe het ging. Ik begon te huilen en zei dat ik het ­verschrikkelijk vond. Josephina heeft daarna - de hele periode dat Sanne op de peuterspeelzaal zat - met mij gebeld, zodat ik de tijd doorkwam. Sindsdien werden we steeds hechter. Wanneer ik een probleem heb, deelt zij met haar nuchtere kijk alles in stappen in. Dat kan ik nu goed gebruiken. Ook mis ik haar gezellige geklets. Soms liggen we samen dubbel van de onzingesprekken... wat verlang ik dáár nu naar. Wanneer we op haar kamer zijn, moet Sanne huilen. Voor het eerst echt dikke tranen. Begint ze alles een beetje te beseffen? Het zou kunnen. Of wil ze dat we blijven slapen? Nee, dat wil ze niet. ‘s Morgens zijn we al terug, voordat ze ­wakker is. Wij vragen haar of het komt door de medicijnen die ze nog moet ­innemen. Inderdaad begint ze daar steeds meer tegenop te zien. Wanneer we dit tegen Maaike (de zuster) zeggen, zegt ze: “Ik ga zo wel even bij haar op bed zitten kletsen. Dan doen we in fases de medicijnen, het komt wel goed.” Als we later met de afdeling bellen, is het inderdaad goed gekomen. Sanne nam de medicijnen in en heeft gezellig met ­Maaike op het bed gelegen en gekletst. Daarna is ze zonder problemen gaan ­slapen.
  7. 7. 12 13 ∞ Zondag 29 januari 2012 ∞ Weer veel te laat gaan slapen. Sanne had gisteravond veel vragen over van alles en nog wat; en dan moet je wel antwoorden. Toen we eindelijk hele- maal uitgepraat waren, dachten we te kunnen slapen. Helaas: de buren hadden een gezellige avond en daarvan mochten wij van meegenieten. Toen het daar even later stil was, begon Sanne: “Ik moet, denk ik, ­plassen”... “Oh nee, toch niet”... “Ja, doe toch maar wel.” Daarna nog even praten… “Ik moet ook nog poepen.”... De laatste medicijnen worden gebracht… “Goh, ik moet alweer plassen.”… Controle, door de zusters, of alles goed is… weer een piepje van een pomp… 22.15 uur: we kunnen slapen… maar nu moet ík plassen. Vannacht heeft Sanne veel overgegeven. Vooral slijm. Om 7.00 uur slaapt ze nog, Remko is alweer in het ziekenhuis; we eten brood in de ouder­ kamer. Om 8.30 uur maken we haar wakker. De rugpijn wordt erger; van de pijn kan Sanne het bed niet meer uitkomen. Even later moet ze alweer spugen, er komt veel slijm en bloed mee. De sonde komt er mee uit, dat kan er ook nog wel bij. Ze trekt hem er zelf (op de goede manier) uit. Het is vreselijk haar zo te zien. Het is nooit fijn als je je kind ziet overgeven, helemaal niet als er bloed bij zit. Maar geloof het of niet: dat went. Dat ze zoveel pijn aan haar rug heeft, vind ik vele malen erger. Ze krijgt een zwaar- dere pijnstilling. Nog geen morfine, maar een lichtere versie daarvan. Dat werkt goed. Een half uur later zit ze in de stoel en wil graag een glas melk. De sonde laten we er maar even uit. Eerst bijkomen. 12.00 uur: de sonde gaat er weer in, zonder problemen, en we zetten de voeding weer aan. Ze slaapt goed, deze middag. Wij wachten tot mijn broer Bert, ­Josephina, de kinderen, Tim en Oma Glanerbrug komen. Normaal zie ik mijn moeder zo’n twee keer in de week, nu heb ik haar twee weken niet gezien. Laten we over Tim maar helemaal niet beginnen. Nu hij bijna bij ons is, kan ik niet wachten tot ik hem zie. Tim, Kevin en Amanda hebben mooie tekeningen gemaakt en brengen twee ­heliumballonnen mee; Josephina heeft een mooi pakket gemaakt met allerlei dingen die ze leuk en lekker vindt. Ook Remko en ik krijgen een pakketje met lekkere dingen. Mijn oog valt op een dik stuk chocolade met een lieve tekst erop. Josephina kent me door en door; ze weet dat ze mij hiermee erg blij maakt. Bert, Josephina en de kinderen gaan eerst naar binnen. Ik heb even tijd om met mijn moeder bij te praten. Wanneer ik haar alles vertel, moet ik even huilen; ze troost mij, maar moet ook huilen. Ze vertelt dat ze zich zorgen maakt om mij. Ik vertel haar dat dat niet nodig is, ik red mij hier wel. Ik kan nu mijn emoties op de meeste momenten aardig onder controle houden en we komen de dagen wel door. Ik ben meer met Sanne bezig; om mij moet ze zich geen zorgen maken. Dan vertelt mijn moeder me iets waarover ik nog geen seconde heb nage- dacht. Ze zegt: “Ik maak me zorgen om Sanne én jou. Sanne is jóuw kind, maar jij bent míjn kind. En ik vind het vreselijk dat mijn kind dit met haar kind moet mee­maken.” Ze heeft gelijk. Dit gun je geen enkele ouder: als die ouder je eigen kind is, is dat dubbel zo zwaar. Opa en Oma Borne luisteren aandachtig naar Sannes uitleg over de Kanjerketting
  8. 8. 14 15 ∞ Maandag 19 maart 2012 ∞ Drie weken zijn we thuis geweest. Wat heerlijk. De eerste dagen na de tweede kuur dachten we: Dit gaat de verkeerde kant op. Veel overgeven. Sanne viel bijna 4 kilo af. Haar normale gewicht is 29 kilo, op zo’n gewicht is 4 kilo te veel. De vierde dag, net op het moment dat we Groningen wilden bellen, ging het beter. Ze spuugde niet meer en de sondevoeding konden we in kleine stapjes verhogen. Ze kreeg in principe wel te weinig binnen; maar als we de voeding nog hoger zouden zetten, kwam alles er weer uit. Dan maar iets minder. Het bleef er tenminste in. Na die vierde dag ging het goed met haar. Ze speelde wel, maar kort. Visite vond ze leuk, maar niet te lang. Haar lichaam was nog zwak, maar lang- zaam aan deed ze steeds meer en werd haar lichaam sterker. De tweede week thuis was voor Sanne spannend. Woensdag 17 maart is ze naar school geweest. Ik schoot bijna vol, toen ik de reactie van de klas zag. “SANNUUUEH!” klonk het in koor. We waren er om 9.00 uur. Juf Anne heeft de hele ochtend voor haar vrijgehouden. Sanne heeft alles verteld: over de kuren, de kralenketting, het uitvallen van haar haren en de sondevoeding. Toen Sanne begon te vertellen, zaten de kinderen allemaal keurig op hun plek. Na een kwartier zag je al de eerste stoelen een paar meter richting Sanne schuiven. Na een half uur zat ieder- een om haar heen. De kinderen hadden veel vragen. De meeste wist Sanne te beantwoorden, zo knap van haar. En van de kinderen. Dat is het mooie van kinderen. Ze hebben vragen en als die beantwoord zijn, is het voor hen ook klaar. Sanne had een slangetje in haar neus en geen haartjes meer, maar het was nog gewoon Sanne. (“Sanne, wil je je pet eens afdoen en mag ik eens voelen?”) Na twee uur gingen we weg. We spraken af dat Sanne volgende week een paar uurtjes naar school mocht. Het is super om te zien hoe ze ermee omgaat. Ze moet wel, maar ze dóet het ook. Haar kale hoofd is totaal geen probleem en starende blikken vindt ze ook niet erg. Sterker nog: we zaten in de auto, voor een stoplicht. Naast ons stond een man te wachten. Hij keek af en toe even vluchtig onze auto in. Sanne zei: “Moet je opletten.” Ze deed haar pet af en wreef uitgebreid over haar kale hoofd, terwijl ze naar de automobilist keek. De mond van de man viel open. Hij wist niet hoe snel hij weg moest kijken. “Lachen, hé, die reactie?!” zei Sanne. Mama begint met scheren, Sanne maakt het af Zoek de verschillen
  9. 9. 16 17 Ook hadden we een nieuwe afspraak met dr. Tummers in Enschede. ­Sannes bloedwaarden waren erg laag, waardoor ze een transfusie nodig heeft. Haar eerste in Enschede. Een hele dag in het ziekenhuis betekent dat. Het bloed moet besteld worden. Wanneer het er is, moet het bestraald worden: alle bacteriën, zelfs het kleinste dingetje waar je normaal niet ziek van zou worden, moeten eruit. Sanne is nu extreem vatbaar voor bacteriën en virussen. Na de transfusie is Sanne erg fit en ziet er gelijk wat gezonder uit. Thuis ging alles gek genoeg gewoon zijn gangetje. Sanne heeft veel ­medicijnen nodig. Na een week wist ik alles uit mijn hoofd. Ik hoef niet meer te ­kijken welk medicijn ze op welk tijdstip moet hebben. Het wordt, net als de ­sondevoeding, routine. Afgelopen zondag (18 maart) heeft Remko zijn haren afgeschoren; dan is Sanne niet de enige met een kaal hoofd. Toen we op de slaapkamer waren, zei Remko: “Mama moet even mijn nek uitscheren.” Ik ging met het scheer- apparaat over zijn hoofd. Sanne stond met open mond te kijken: “Gaat dat wel goed?” ­Remko: “Mama scheert toch gewoon mijn nek uit?” “Eh… eh… nee... mama scheert over je hoofd. Alles is weg!” Remko begint te lachen en zegt dat dat precies de ­bedoeling was: “Nu zijn we samen kaal!” Toen we te horen kregen dat Sanne ziek was, heeft Remko gelijk gezegd: “Als Sanne kaal wordt, dan ik ook!”, maar vertelde dat niet aan Sanne. Hij heeft zijn woord gehouden. Sanne vindt het geweldig. Mensen om ons heen vinden het Remko best staan (we hebben nog een paar foto’s rond- gestuurd); voorlopig houdt hij het zo. Deel 2 Als de overwinning verloren gaat Stam Cel Transplantatie als gevolg van Recidief
  10. 10. 18 19 ∞ Dinsdag 15 januari 2013 ∞ Een week ­geleden sprak ik Marloes aan de telefoon: “Het klinkt hard, maar als ik Sanne dan toch moet verliezen, laat het dan maar gelijk aan het begin zijn en niet aan het eind van dit traject. Ik wil Sanne zoveel ­mogelijk leed besparen.” Nu stap 1 is gezet, willen we dit afmaken. We hopen dat we aan het eind kunnen zeggen dat Sanne het niet voor niets heeft gedaan. Vorige week zei Remko: “Als we haar gaan verliezen, hoop ik dat we nog een mooie tijd thuis hebben. Dat we samen de dingen kunnen doen die Sanne nog graag wil doen en dat je samen naar het einde toe kunt ‘groeien’. Niet dat ze plotseling in het ziekenhuis overlijdt, terwijl ze juist lijstjes aan het maken is van wat ze ná het ziekenhuis had willen doen. Het zou hard zijn, als haar dat ook nog afgenomen zou worden.” Ik begreep deze opmerking helemaal en denk er net zo over. Remko en ik zijn soms met dit soort dingen bezig: het kan ons binnenkort te wachten staan. Een behoorlijk circus van draden, pompen en monitoren rond het bed van Sanne ∞ Maandag 25 februari 2013 (dag -15) ∞ Al een paar dagen is Sanne bij vlagen verdrietig. Ze voelt zich redelijk, maar ziet op tegen haar tijd in Leiden. Ook vanmorgen. We pakken de laatste spullen. ­Tussendoor komen af en toe de tranen. Om 8.30 uur zitten we in de auto. Onderweg is Sanne stil. Om 10.45 uur zijn we op de afdeling. Eenmaal in de zaal, waar de flows staan, is ze niet meer verdrietig. Het is natuurlijk de spanning geweest. Wij weten hoe het er uitziet; voor Sanne was het nog één grote ‘verrassing’. Ze bekijkt de tent en gaat bij ons zitten aan tafel. Naast ons zit nog een gezin. Onze buren voor de komende weken, ook zij zijn vandaag gekomen. We zitten net, wanneer de telefoon gaat. Ik ken het nummer niet. Wat een ­verrassing! Het is de assistente van Jochem Myjer. Marloes vertelde mij vorige week dat ze zijn management een mailtje heeft gestuurd. Ze heeft het hele verhaal uitgelegd en gevraagd of hij misschien tijd had om even bij Sanne langs te gaan. Mocht dit niet lukken, dan was alleen een kaartje ook prima. Het management mailde terug dat Jochem alleen begin deze week tijd had. ­Jochem komt zelf uit Leiden. Dat was dus het probleem niet, maar hij treedt op door het hele land. Zijn assistente vraagt of het uitkomt of Jochem ­morgenvroeg om 10.15 uur even langskomt. Ik ben helemaal ­verbaasd en moet lachen: dat Marloes dat gewoon geflikt heeft. Jochem komt morgen een bezoekje aan Sanne brengen! Ik vertel gelijk het goede nieuws aan Sanne, ze fleurt helemaal op. Jochem was vorig jaar zelf ziek en lag toen drie maanden hier, nadat een tumor was verwijderd uit zijn ruggenmerg. Wat ontzettend gaaf dat hij dit wil doen. Sanne heeft zoveel afleiding aan zijn filmpjes gehad, de afgelopen maanden. Dat maakt het extra leuk. Voor het zover is, moet Sanne haar eerste dag doorkomen. Ze hebben bloed nodig. Tien buisjes om precies te zijn. Sanne weet allang dat het niet uit de vinger kan en begint te huilen. Gelukkig zit de naald in één keer goed. Daarna even bijkomen. Ze richt haar tent in. Vol trots worden de paardenposters opgehangen, die nicht Amanda aan haar gaf. Remko hangt de lampjes op. Het ziet er gelijk een stuk vriendelijker uit. Maar ja, nu is de tent ook nog gewoon open en kan Sanne gaan en staan waar ze wil. Het is niet voor niets een wenweek. Ze krijgt deze week zo ontzettend veel ­onderzoeken. Tussendoor kan ze lekker spelen: op zaal en in de Daktuin.
  11. 11. 20 21 Sanne maakt de tent ‘gezellig’ met posters en lampjes ∞ Dinsdag 5 maart 2013 (dag -7) ∞ Ik moet nog veel leren. Ik spreek met Sanne af dat we, wanneer de tent open gaat, zoveel mogelijk dingen tegelijk doen. Remko en ik willen niet voor elke kleinigheid ons helemaal omkleden. Dat klinkt hard, maar dat zou niet werken. Voordat we bij Sanne mogen, moeten we het volgende doen: Sieraden af (die hebben we al weken niet meer om, inclusief trouwring). Mondkapje voor. Handen desinfecteren. Wind in de tent op stand 3 (zodat bacteriën niet bij haar kunnen komen). Tentgordijn openen. Dwarsbalk verwijderen (die voorkomt het opwaaien van het gordijn door de wind). Twee gaasjes nat maken met alcohol en de randen van het gordijn afnemen. Gele jas aan (deze wordt dagelijks vervangen). Weer de handen desinfecteren. Handschoenen aan. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.
  12. 12. 22 23 ∞ Zondag 24 t/m donderdag 28 maart 2013 ∞ (dag + 12, +13, +14, +15 en +16) Sanne slaapt de hele dag. De dagen duren lang. Ze heeft geen zin in een spelletje. Praten kan ze niet, dat is te pijnlijk. Vanaf zondag stond de mor­ fine op 3, maar dat is sinds dinsdag teruggebracht naar stand 2. Ze geeft haar pijnscore aan met een 2; dat moet dus kunnen. We willen even afwachten of ze meer pijn krijgt. Zo ja, dan weten we dat het weer stand 3 moet ­worden. Remko is aan het werk gegaan. Het is zinloos om hier met z’n tweetjes te zitten. Bovendien kan ik er veel beter tegen. Remko moet af en toe de benen strekken en een rondje lopen. Een hele dag op een stoel zitten is niets voor hem. Ik breng de dagen door met 3-D kaartjes maken, beetje lezen en wat typen op de computer aan dit verhaal. Af en toe is Sanne wakker en geeft ze aan dat ze gemasseerd wil worden. Dat gebeurde afgelopen zondag en maan- dag. Dan kleed ik me om en ben even bij haar. ’s Morgens doen we de verzorging. Daarna is ze meestal zo moe dat ze weer voor een paar uur in slaap valt. ∞ Donderdag 4 juli 2013 ∞ Vandaag krijgt ze haar maandelijkse beenmergpunctie en haar Hickman gaat eruit. Sanne zal uiterlijk 8.45 uur aan de beurt zijn. Helaas wordt 8.45 uur al gauw 11.15 uur: degene die voor haar aan de beurt is, kreeg compli- caties. Alles loopt uit. Voor Sanne is dit vervelend, omdat ze al vanaf gister- avond nuchter is. Toch vind ik dat óók Sanne daarvoor begrip moet hebben. Het is voor diegene met complicaties een stuk vervelender dan voor haar. Om 11.15 uur loop ik mee naar de OK. Dr. Kollen staat ons al met een brede glimlach op te wachten. Hij vertelt ons wat het plan is. Beenmerg­punctie, Hickman verwijderen, VAP doorspuiten en een lading vaccinaties. Wat fijn dat alles in één keer onder narcose gebeurt. De narcotiseur vertelt dat ­Sanne eerst een ­middeltje krijgt waarvan ze een beetje slaperig wordt. Ze gaat dan nog niet ­slapen. Sanne wil dit weten, i.v.m. het tellen wat een vast ritueel is geworden. “De laatste keer kwam je tot 28,” zegt dr. Kollen. Aan dit soort opmerkingen kun je zien of je met een arts te maken hebt of met een goede arts. Hij heeft gewoon onthouden tot hoever Sanne de vorige keer geteld heeft. Wij hebben dat hier nog niet gemerkt, maar sommige artsen missen net dát kleine stukje menselijkheid dat juist hier zo belangrijk is. Híj heeft het wél! Sanne wordt een beetje slaperig en ziet de kamer draaien. “Oeh, ik voel het nu wel… Hé mama, is dit nu wat je voelt als je drugs hebt gebruikt?” Even is het doodstil op de OK. Alle ogen (zes paar om precies te zijn) zijn op mij gericht. Je ziet ze allemaal denken: “Nou, voelt het net zo?” Ik voel mijn wangen rood ­worden, maar schiet in de lach: “DAT WEET ÍK TOCH NIET! Ik heb nog nooit een sigaret gerookt, laat staan een portie drugs!” Iedereen ligt dubbel van het ­lachen. Dr. Kollen komt niet meer bij: “We spuiten maar het slaapmiddel in, kun je gaan tellen… dat lijkt me beter voor je moeder!” Sanne begint te tellen; met 29 seconden is ze diep in slaap. Een half uur later zijn ze klaar. Ze wordt net een beetje wakker. Ik zeg dat ze nog een beetje moet slapen, maar dat gaat niet meer lukken. Ze wil een spelletje doen. Het wordt ‘ik zie, ik zie, wat jij niet ziet’. Ze heeft geen pijn. Na een half uur mag ze terug naar de afdeling. Sanne is zo blij dat de Hick- man eruit is: “Ik mag weer languit in bad en ik mag weer zwemmen!” Tegen 15.00 uur zitten we in de auto, op weg naar huis. Sanne valt vrijwel gelijk in slaap. Het was een zware dag, we zijn blij dat het achter de rug is.
  13. 13. 24 25 Weer een mijlpaalmomentje. Ik vroeg laatst aan Remko wanneer dit boek nu echt klaar is. Wanneer moet ik stoppen met schrijven? De komende tijd moet Sanne nog geregeld terug voor een beenmergpunctie. Elke keer is dat spannend. Is haar chimerisme nog goed? Zijn er nog steeds geen leukemiecellen te zien? Om nu nog een paar jaar door te schrijven, zie ik niet zitten. Het verwijderen van de Hickman is eigenlijk wel een mooie afsluiting voor dit boek. Net als vorig jaar hoop ik dat er geen volgend deel komt: dat het nu ook écht klaar is. Zolang het met Sanne goed gaat, zal er geen volgend deel komen. Sanne heeft het weer zo fantastisch gedaan. Remko en ik hebben alleen maar bewondering dat ze zich zo goed heeft gehouden, terwijl het traject zoveel zwaarder was dan vorig jaar. Wanneer ze vragen heeft, komt ze bij ons. Over welk onderwerp dan ook. Wij kunnen haar niet beloven dat ze gezond blijft. Wij weten niet wat de toekomst gaat brengen. Misschien is dat maar goed. We hebben nu eerst vakantie en genieten van alles. Ik vind mijn draai weer in de dagelijks dingen. Mijn lontje heeft zijn oude lengte terug. Wanneer mensen hun problemen vertellen, kan ik me weer meer inleven in een ander - mijn hoofd zit niet meer zo vol met ziekenhuis- zaken. Sanne heeft haar leven wederom opgepakt, al zullen haar gedachten ook nog weleens teruggaan naar de leukemie en de behandelingen. Laatst waren we aan het barbecueën, toen Sanne met volle mond zei: “Weet je wat ik denk wat het belangrijkste is, wanneer je ziek bent?” “Nou, wat is dat dan?,” vroegen Remko en ik tegelijk. “Humor,” zei ze lachend. Sanne heeft gelijk. Het is erg belangrijk dat je dat houdt, hoe moeilijk de situatie ook is. Natuurlijk is dat niet het enige, maar humor zorgt ervoor dat de boog niet altijd gespannen staat. Ik vond het bijzonder dat Sanne dat ook zo heeft ervaren. We hebben veel verdriet gehad in Groningen en Leiden, maar ook veel mooie momenten. Juist die laatste willen we niet vergeten. Vorige week werden we op straat aangesproken door een kennis. Ze keek ­Sanne aan en zei: “Meid, wat zie je er goed uit. Dat komt vast, omdat je zo sterk ­geweest bent en zo hard hebt gevochten.” Ze bedoelde het goed, maar het begint bij mij dan te kriebelen. Toen we even later weer verder liepen, zei Sanne: “Wat bedoelen mensen daar toch steeds mee? Ik heb niet gevochten, ik voelde me ziek en absoluut niet sterk. Ook niet in mijn hoofd.” Ik vertelde haar over Maarten van der Weijden en was benieuwd hoe zij dit ziet. “Hij heeft gelijk, zo voel ik het ook,” zegt Sanne. Opnieuw kregen we veel steun van familie, vrienden, buren en kennissen... Een telefoontje, kaartje of een stapel tijdschriften voor in het ziekenhuis doen al veel. Natuurlijk heb ik sommige mensen minder gezien dan wan- neer ik gewoon thuis zou zijn geweest. Maar het is waar: “Vrienden zijn als sterren, je hoeft ze niet altijd te zien om te weten dat ze er zijn.” De afgelopen maanden kreeg ik geregeld de vraag of tussen Remko en mij veel is veranderd. Ik kan me die vraag voorstellen. Hoe vaak hoor je niet dat ouders uit elkaar of juist naar elkaar toe groeien, na zoiets? Ik kan geen duidelijk antwoord geven; volgens mij is er niet zoveel veranderd. Toen ik die vraag aan Remko stelde, zei hij hetzelfde. Voordat Sanne leukemie kreeg, hadden we het samen leuk en gezellig. ­Tijdens de leukemie is alles anders. Maar zelfs dán heb je momenten dat je het leuk en gezellig hebt. De gesprekken die je met elkaar voert, de ­omgeving waar je bent, de angsten die je samen deelt en de intensieve ver- zorging van je kind: dat zorgt ervoor dat je anders leeft dan anders. Maar je doet het wel sámen. Wij zijn absoluut niet uit elkaar gegroeid. Toch kan ik me best voorstellen dat dit mensen uit elkaar drijft. Dit soort situaties zetten je hele leven in de wacht; het kan dus een aanslag op je huwelijk zijn. Mensen die zeggen: “Dan zat het voor de tijd al niet goed,” hebben geen idee waarover ze praten. Ze zouden eens een maand ­moeten meedraaien op de afdeling kinderoncologie. Weer een gevalletje ‘beste stuurlui...’ zullen we maar zeggen. Nu alles weer een beetje rustig is en we weer ‘gewoon’ thuis zijn, gaan we verder waar we gebleven waren. Het is heerlijk: ‘s avonds samen op de bank te ploffen in je eigen huis, terwijl de kinderen boven in hun bed liggen te slapen. Van die simpele dingen genieten we nu nóg meer. Remko is vaak van huis voor zijn werk. Ik ben thuis bij de kinderen en zorg dat het goed loopt. Ook op dat gebied is niets veranderd. Die taakverdeling liep vóór de leukemie prima en dat doet het nog steeds. Het onderwerp leukemie zal in dit huis altijd aanwezig zijn, maar het staat niet meer elke dag op de voorgrond. Hopelijk blijft dat zo. Sanne gaat ­volgend schooljaar naar groep 7. Tim gaat naar groep 2. We hopen weer een gewoon gezin te worden (en te blijven), net als elk ander.
  14. 14. Je kunt ons boek bestellen via dit mailadres: Opeenshadzekanker@kpnmail.nl Wil je meer informatie of wil je graag reageren? Ga dan naar onze pagina op Facebook: www.facebook.com/OpeenshadzekankerBoek Opeens had ze kanker - Corina Vierhout ISBN: 978-90-825092-0-5 © Familie Vierhout, maart 2016 Omslagfoto: Charles Kuiper Fotografie www.fotocharleskuiper.nl Redactie & vormgeving: Daniëla Postma, Levenstekst, Zeist www.levenstekst.nl Drukwerk: Ipskamp Printing www.ipskampprinting.nl

×