2. עוד תפיסה מוטעית לגבי תסמונת טוראט היא, שאם נעיר למי שמתמודד עם טוראט על הטיקים,
אז הוא יוכל להפסיק לעשות אותם. זה פשוט לא נכון!!
הסימפטומים של טוראט נגרמים כתוצאה מחוסר איזון כימי במוליכים העצביים של המוח. הטיקים הפיזיים והקוליים
הינם לא רצוניים לחלוטין (כמו התעטשות או שיעול של אסטמה).
כל ניסיון לשלוט בטיקים נדון לכישלון, היות ולאחריו
חייב להתבצע שחרור של הלחץ המצטבר.
ראשית, חשוב להכיר בכך, שתסמונת טוראט היא קודם כל מצב רפואי.
הדחף לבצע טיקים נובע ממקורות פיזיולוגיים ודחף זה חייב להשתחרר.
למה דומה הדבר?
נסה לדמיין שיש לך התקף שיעול או התקף אלרגיה.
האם תוכל להפסיק את ההתקף?
האם אתה מסוגל לשלוט בו?
דוגמה נוספת שעשויה להמחיש את הדחף לבצע טיקים היא מים שזורמים בצינור,
כשלפתע לחץ המים עולה, ועולה, ועולה, ועולה...
במקרה של טוראט - אין כל אפשרות לשלוט על לחץ המים (כלומר - על הדחף לבצע את הטיק),
היות והגורם הוא פיזיולוגי.
כל ניסיון לשלוט בזרם המים במקרה זה נדון לכישלון.
כלומר, אם נדרוך על הצינור בניסיון להפסיק את הזרם - לחץ המים יתגבר ויתגבר, עד אשר יצא משליטה וזרם
המים יתפרץ לכל עבר.
אז מה כן ניתן לעשות בכל זאת?
לנסות למתן את הדחף לבצע טיקים (טיפול תרופתי) - במהלך השנים נמצא, כי תרופות מסויימות עשויות
למתן את הדחף לבצע טיקים. עם זאת, יעילותו של הטיפול התרופתי נמצא כמוגבל למדי וכמו כן, לרוב התרופות
הללו נמצאו תופעות לוואי מתמשכות. לכן, הגישה הטיפולית העדכנית היא להגביל את מתן התרופות למקרים של
טיקים קשים אשר כרוכים בסבל פיזי או נפשי.
לנסות לווסת או לעדן את הטיקים (טיפול התנהגותי) - בשנים האחרונות פותחו שיטות טיפול התנהגותיות,
אשר המרכיב המרכזי שלהן הוא אימון למודעות לטיקים, לדחפים המקדימים ולמצבים הסביבתיים והרגשיים
הגורמים להחמרתם.
חשוב לציין, כי למרות שקיימות הוכחות ליעילותן של הגישות ההתנהגותיות בטיקים, מדובר בגישות טיפול,
אשר עדיין אינן נגישות באופן רחב בישראל.
3. הטיפולים ההתנהגותיים מיועדים בעיקר לילדים בוגרים יחסית (גיל 9+), אשר מודעים לדחפים המקדימים
שלהם.
כאמור, הטיפולים הנ" ל עשויים לסייע בהפחתת הטיקים ולסייע בשיפור איכות החיים של אנשים עם
טוראט. עם זאת, על פי ממצאים מחקריים אין ביכולתם של טיפולים אלו – או כל טיפול אחר - לייצר
הכחדה מוחלטת, לשלוט בטיקים או "לרפא" אותם.
אז מה אנחנו מבקשים? הנה בקשתנו בלשונו של ילד המספר את הדברים לחבריו בכיתה:
אני מבקש לספר לכם משהו מאד אישי. יש לי בעיה רפואית, שנקראת "טוראט".
זאת בעיה שגורמת לי לעשות תנועות וקולות ובגללה אני חייב לפעמים לעשות כל מיני דברים שאני לא כ"כ רוצה
לעשות אותם.
חשוב לי שתדעו שלמרות שאלו דברים שאני לא רוצה לעשות, אני מודע לזה שאני עושה אותם וזה מביך אותי
מאד והכי לא נעים לי כשאני מפריע לאחרים. לדוגמה: קולות מיוחדים שאני משמיע או תנועות מיוחדות שאני
עושה.
אבל, שכשמעירים לי על כך, זה רק מתחזק וגורם לי להרגיש יותר לא נעים.
אני מקווה שתבינו אותי, כשלפעמים אני עשה דברים שאני לא רוצה לעשות ושתעזרו לי ולא תעירו לי על כך.
אם יש לכם שאלות בנושא, אני מבקש שתשאלו אותי ולא מישהו אחר ואשמח להסביר לכם.
אם יש דברים שמפריעים לכם - בבקשה תגידו לי ואני אשתדל לכבד את בקשתכם כמו שאני מקווה שתכבדו
אותי"...
אנא עזרו לנו להפיץ מידע זה לכמה שיותר אנשים.
שתפו בפייסבוק ובמייל והכי חשוב - הזמינו אנשים לעשות "לייק" לעמוד שלנו בפייסבוק, על מנת
שנצליח לעזור ולהגיע לכמה שיותר אנשים.
תודה!!!
4. תסמונת טוראט-אז מה זה בכלל טוראט?
הסבר
מספר עמוד הנושא
מבוא לעבודה
עמוד פתיחה
מהי תסמונת טוראט?
עמוד 1
כיצד הטיקים מסווגים?
עמוד 2
מקורות מידע מהן לקחתי את המידע:
נספחים
עמוד 32
האם ידוע על התנהגויות אחרות בנוסף לטיקים?
עמוד 3
מהם הסימנים הראשוניםמה גורם לסימפטומים?
עמוד 5-4
האם ת"ט עוברת בתורשה?
עמוד 6
כיצד מאבחנים תסמונת טוראט?האם יש טיפול מרפא?
עמוד 8-7
האם ידוע על שיפור או החלמה?
האם ניתן להגדיר מקרה "טיפוסי" של טוראט?
איך מטפלים בתסמונת טוראט?
עמוד 11-9
האם למתמודדים עם טוראט יש צרכים חינוכיים מיוחדים
האם חשוב לטפל בתסמונת טוראט מוקדם ככל האפשר?
מהו תפקידו של ארגון סינדרום טוראט (אסט"י)?
למידע נוסף ולהתייעצות:
עמוד 51-21
מחקרים שנעשו בקרב התסמונת
עמוד 81-61
מבוא לאתר של ד"ר רומי קסלר+לינק לאתר
עמוד 91
דוגמאות לכישרונות יוצאות דופן
בקרב הלוקים בטוראט
עמוד 02
מאמרים ניפרדים
עמוד 72-02
הערה:
מצורף בניפרד.
5.
6. עמוד 1
תסמונת טוראט (ת"ט) הינה מצב רפואי-נוירולוגי, אשר מאופיין ע"י "טיקים" לא רצוניים, שהנם תנועות מהירות
ופתאומיות אשר חלות באותה צורה. ת"ט תוארה לראשונה בספרות הרפואית בשנת 5881 ע"י הנוירולוג
הצרפתי ד"ר ג'ורג'-ז'יל דה-לה טוראט (תלמידו של שארקו). התיאור התייחס להתנהגותה של המרקיזה
דה-דמפייר, אשר הסימפטומים שלה כללו טיקים לא רצוניים ברוב חלקי גופה וקולות משונים כולל אקולליה
וקופרולליה (ראה טיקים מורכבים-קוליים).
הסימפטומים כוללים:
א.
טיקים מוטוריים יחד עם טיקים קוליים.
ב.
הופעת טיקים פעמים רבות ביום, כמעט כל יום, במשך תקופה העולה על שנה אחת.
ג.
שינוי תקופתי במספר, תדירות, סוג והמיקום של הטיקים ובהחרפה או החלשות של חומרתם.
ד.
הסימפטומים יכולים להעלם למשך שבועות ואפילו חודשים.
ה.
תחילת הסימפטומים לפני גיל 12.
המונח "לא רצוניים" המתאר את הטיקים, הוא מקור לאי-בהירויות, כיון שידוע שלרוב האנשים עם ת"ט יש יכולת
לשליטה מסוימת על הסימפטומים שלהם. אולם, כיום ידוע כי השליטה, אשר יכולה להימשך בין שניות לשעות,
רק מעכבת התפרצויות חמורות יותר של הסימפטומים. הטיקים הם בלתי-נמנעים, כמו הדחף להתעטש או
לגרד עקיצה של יתוש.
לעתים קרובות, אנשים עם ת"ט מחפשים מקום מסוים בו יוכלו לשחרר את הטיקים, אחרי שעיכבו אותם בביה"ס
או בעבודה. הטיקים מתגברים כתוצאה ממתח או לחץ ופוחתים בתקופת רגיעה וכשמתרכזים במשימה מעניינת.
7. עמוד 2
כיצד הטיקים מסווגים?
להלן שתי קטגוריות עיקריות לטיקים של ת"ט ודוגמאות:
טיקים פשוטים:
א. טיקים מוטוריים: מצמוצי עיניים, תנופות בראש, משיכות בכתפיים ועוויתות בפנים.
ב. טיקים קוליים: נהמות, חרחורים, משיכות באף, ציוצים,
השמעת קולות צקצוק בלשון ואפילו, י ר י ק ו ת.
טיקים מורכבים:
א. טיקים מוטוריים: קפיצות, נגיעה באנשים או בחפצים,
רחרוח, הסתובבות במקום, הכאה או נשיכה עצמית.
ב. טיקים קוליים: הבעה חוזרת של מילים וביטויים שגרתיים,
השמעת מילים בעלות תוכן מגונה (קופרולליה) וחזרה על צליל, מילה או ביטוי שנשמע (אקולליה).
8. עמוד 3
האם ידוע על התנהגויות אחרות בנוסף לטיקים?
כן, בין הבעיות הנוספות כלולות:
א. התנהגות כפייתית –
האדם מרגיש שפעילות מסוימת חייבת להתבצע שוב ושוב. לדוגמה: נגיעה בעצם
מסוים ביד אחת לאחר שנגע בו קודם ביד האחרת, כדי "לאזן דברים"
או בדיקה חוזרת ונשנית האם התנור כבוי
ילדים לעיתים "מתחננים" להוריהם שיחזרו על משפט מסוים עד שהוא "ישמע טוב"
או מוחקים יתר על המידה,
כאשר יש להם מטלות בכתב, עד אשר הכתב מניח את דעתם.
ב. AD(H)Dהפרעת קשב וריכוז עם או בלי היפראקטיביות:
הפרעה זו שכיחה ביותר בקרב %57
מהמתמודדים עם ת"ט. לעיתים קרובות ילדים מראים סימנים של היפראקטיביות
לפני שהסימפטומים של הטוראט מופיעים. בין הסימנים ל- :ADHD
קשיים בריכוז, קושי לסיים משימות, חוסר הקשבה, אימפולסיביות,
מעבר מפעילות אחת לפעילות אחרת וחוסר בתשומת לב.
קשיי למידה או לקויות למידה (ל"ל):
בין הקשיים ניתן למנות: דיסלקציה (בעיות בקריאה), דיסקלקוליה (בעיות
במתמטיקה), קושי בעיבוד מידע לזיכרון ויכולת ארגון לקויה.
חשוב להדגיש כי למרות של"ל שכיחות בקרב
המתמודדים עם טוראט – אין הן מעידות על אינטליגנציה נמוכה; נהפוך הוא –
אנשים עם לקויי למידה הנם בעלי אינטליגנציה תקינה ואפילו גבוהה מהממוצע.
ג. בעיות התנהגות:
בעיות התנהגות מסוימות מתעוררות כתוצאה מההתנהגות הכפייתית, מתשומת לב לקויה,
מהערכה עצמית ירודה (בשל הסימפטומים של הטוראט)
ומהישגים נמוכים ביחס ליכולת האישית, אשר מעוררים בעיות רגשיות משניות.
ד. הפרעות בשינה:
שכיחות מאד בקרב המתמודדים עם בטוראט וכוללות: הליכה ודיבור בזמן השינה
והתעוררויות תכופות.
9. עמוד 5-4
מהם הסימנים הראשונים?
בין הסימפטומים הראשונים השכיחים ביותר הם מצמוץ עיניים במהירות או עיוות הפה.
אולם, קולות לא רצוניים (כמו חרחורים, ניקוי הגרון משיכות באף ואפילו יריקות) יכולים להופיע כסימנים ראשונים.
בחלק מהמקרים מופיעים שני סוגי הסימפטומים בו זמנית.
מה גורם לסימפטומים?
הגורם עדיין אינו ידוע בודאות, למרות שהמחקרים שנעשו לאורך השנים מוכיחים כי ת"ט נובעת ממטבוליזם לא
תקין של מוליך עצבי אחד לפחות, הנקרא .DOPAMINEישנה סבירות גבוהה לכך שגם מוליכים עצביים אחרים
מעורבים ומשפיעים על ת"ט.
10. עמוד 6
האם ת"ט עוברת בתורשה?
מחקרים גנטיים מראים כי ת"ט עוברת בתורשה כגן דומיננטי, אשר עשוי לגרום לסימפטומים שונים אצל אנשים
שונים מאותה המשפחה. לאדם עם טוראט יש %05 סיכוי להעביר את הגן לילדיו. אולם, גן זה עשוי לבוא לידי
ביטוי במיגון ביטויים וביניהם (פרט ל-ת"ט): טיקים פשוטים או התנהגות כפייתית ללא טיקים בכלל. מינו של הילד
משפיע על אופן הביטוי של ת"ט. הסיכוי של בנים לרשת את ת"ט הוא פי 3 גבוה יותר מאשר אצל בנות.
אולם, רק אצל %01 מהילדים הנושאים את הגן יהיו סימפטומים חמורים אשר ידרשו התערבות
טיפולית. במקרים מסוימים, ת"ט אינה תורשתית ונובעת מפגיעות ראש או בעיות בהריון ובלידה.
11. עמוד 8-7
כיצד מאבחנים תסמונת טוראט?
האבחון מתבצע ע"י צפייה בסימפטומים וע"י בחינת ההסטוריה של התפתחותם. עדיין לא ניתן לאבחן ת"ט
באמצעות בדיקות דם, צילומי רנטגן או בדיקות רפואיות אחרות. בדיקת EEGמתבצעת ע"מ לשלול מצבים
רפואיים אחרים.
האם יש טיפול מרפא?
אף, שישנן תרופות וטיפולים התנהגותיים, אשר עשויים להקל על הביטוי של הטיקים - עדיין לא נמצא הגורם
לטוראט ולכן לא נמנצאה עדיין התרופה. עם זאת, ע"י התייחסות הולמת, ניתן לשפר משמעותית את איכות החיים
של הסובלים מטוראט ולעדן מאד את הביטויים שלה.
ישנה עוד דרך לאבחן את התסמונת על ידי שיטה שפיתח דר רומי קסלר
המאמר מתוך האתר של דר רומי קסלר
אבחון וקביעת הדיאגנוזה של ת"ט התבסס עד כה על אבחון קליני שכלל איסוף אינפורמציה
מההורים וביה"ס יחד עם תצפית שמטרתה לבחון את הסימפטומים שמראה הנבדק.
מערכת האבחון כללה ראיון קליני, תצפית ואבחון בעיון נלוות.
הבנה חדשה של פעילות המוח אפשרה הבנה של הגורמים לת"ט,
הבנה שהביאה לפיתוח שיטת אבחון "מעבדה" ביופיסיקלי מדויק
השיטה נקראת BDTAK
קליניקה לפסיכולוגיה מתקדמת, רחובות
לא פולשני, מהיר ומהימן לאבחון התסמונת. הבדיקה מבוצעת על ידי הילד או המבוגר עצמו
באופן עצמאי בביתו. בנוסף, מאפשרת השיטה מעקב פיסיקלי מדויק
אחר יעילות והתאמת הטיפול התרופתי, מצב החולה והתקדמות הטיפול (התרופתי והפסיכולוגי) בתסמונת.
עד כה נבחנה הבדיקה אצל חולים בטווח גילאים רחב שנע בין גיל ארבע עד שישים שנה.
12. האם ידוע על שיפור או החלמה?
עמוד 11-9
במקרים מסוימים יש שיפור משמעותי ביותר לאחר גיל ההתבגרות או העלמות כמעט מוחלטת של ת"ט. מצבם
של רבים מהילדים עם טוראט משתפר לאחר גיל ההתבגרות ואינו מחמיר. ברוב המקרים (עם טיפול הולם)
ניתן לצפות להמשך חיים רגיל לחלוטין.
האם ניתן להגדיר מקרה "טיפוסי" של טוראט?
המונח "טיפוסי" אינו רלוונטי כאשר באים לתאר ת"ט, מהסיבה שת"ט מורכבת ממיגון של התנהגויות היכולות
להופיע בעוצמות שונות ובביטויים שונים. למשל, ישנם מקרים בהם הטיקים חלשים ביותר ודווקא המרכיב
של ADHDמהווה קושי או להפך.
איך מטפלים בתסמונת טוראט?
רוב המתמודדים עם ת"ט אינם מוגבלים באופן משמעותי ע"י הטיקים או ע"י הסימפטומים ההתנהגותיים שלהם
ולכן אינם זקוקים לטיפול מיוחד. אולם, חשוב להדגיש כי ברוב המקרים, כאשר מומלץ על טיפול תרופתי נדרש
לשלבו עם טיפול התנהגותי מתאים.
לגבי טיפול תרופתי ראו מאמר נפרד:
טיפול ויעוץ פסיכולוגי או התנהגותי -
כעזרה להתמודדותם של האדם עם טוראט ומשפחתו עם מצבים
מורכבים של טוראט, ע"י מתן כלים, תמיכה והדרכה לגבי דרכים לניהול, ויסות ועידון של הטיקים הקשים.
טכניקות הרגעה
מסוימות עשויות במקרים מסוימים לסייע בהורדת לחצים וע"י כך למתן את הטיקים.
רפואה משלימה:
בין השיטות שנמצאו כיעילות לשיפור הסימפטומים ניתן למנות: שינויים בתזונה, שיאצו,
דיקור (אקופונקטורה), טיפול בויטמינים וצמחי מרפא ותזונה נכונה. אולם, חשוב לציין כי גם כאן יש לפנות לבעל
מקצוע מנוסה ומוסמך (רצוי במסגרת המרפאות של קופות החולים) ולבצע את הטיפול תחת השגחה
רפואית.
14. עמוד 81-61
מחקרים שנעשו בקרב התסמונת
מחקר שבוצע באונ' וושינגטון בארה"ב, מראה כי בני נוער אשר מתמודדים עם טיקים חמורים יותר, או שבנוסף
לטיקים הם מתמודדים גם עם הפרעת אובססיבית כפייתית ( )OCDאו הפרעות קשב וריכוז ( )ADHDמדווחים,
שהם מרגישים דחויים מבחינה חברתית, מבלים פחות זמן עם חברים ומעורבים יותר בויכוחים במשפחה מאשר
בני נוער עם טיקים מתונים יותר וללא קשיים נוספים.
בראיונות של מבצעי המחקר עם בני הנוער, עלו דיווחים על קשיים עימם מתמודדים בני נוער עם טוראט בבית
הספר; בין אם זה בגלל שהטיקים שלהם פוגעים ביכולת שלהם לבצע משימות לימודיות, או שהם נאלצים
להתמודד לעתים קרובות עם לעג, הקנטות והצקות של חבריהם ללימודים.
ציטוט:
זה כל כך קשה להיות בבית הספר... כשאני ממצמץ הם צוחקים עלי ואומרים 'יש לך סרטן בעין'...
הם גם זורקים מטוסי נייר על הראש שלי וכותבים עליהם 'סרטן בעין' ומציירים עין באמצע"...
מספר בני נוער מדווחים על צורך להגן על עצמם, כאשר הפתרון שלהם לכך היה לבודד את עצמם מבחינה
חברתית.
זה מקשה מאד להתחבר עם חברים, במיוחד בגיל ההתבגרות, משום שאנשים פשוט כל כך שיפוטיים לגבי איך
אתה נראה ומה אתה עושה"...
ציטוט:
הטיקים פשוט גורמים לי להיות קצת שונה מכל אחד אחר,
ולכן אני נוטה שלא להתחבר עם כולם
המסר הברור שעולה מהראיונות עם בני הנוער הוא, שהתיוג והסטיגמה פוגעים ומשפיעים על איכות החיים שלהם
לעתים, אף יותר מהסימפטומים של הטוראט.
15. עמוד 71
המשך ......!!!!!
למאמר המקורי - http://www.tsa-usa.org/aProfessionals/ClinicalCouns/qual_life_youth.htm
עד כאן תקציר מהמחקר שבוצע בארה"ב.
ומה קורה בישראל?
מדיווחים שמגיעים לאסט"י, עולה כי תלמידים עם טוראט בישראל סובלים מהצקות ומגילויי אלימות חמורים הרבה
יותר ממה שעולה במחקר הנ"ל.
ביטוי מכוער במיוחד של סטיגמה לגבי טוראט היה בתכנית טלויזיה רדודה ומרושעת, אשר שודרה בערוץ 01
בשנת 8002. בקישור הבא תוכלו לקרוא את מכתבו של בוגר בן 13, אשר סוחב עימו את הפגיעות על רקע
הצקות שעבר בילדות, למנהלי הערוץ - 8467911=http://www.tapuz.co.il/blog/net/viewentry.aspx?EntryId
דוגמה מכוערת נוספת לסטגימה כלפי אנשים עם טוראט ניתן למצוא בסיפורו של א', אשר זכה להצקות חריפות
של שכניו ה"נאורים" (מנהלת בית ספר ובעלה) רק בגלל הטיקים שלו
.911753013398034/https://www.facebook.com/notes
בארה"ב - לא היה יוצר מתקבל על הדעת, אשר היה מרשה לעצמו להעלות לשידור תכנית כזו, כי הוא
היה יודע שהוא מסתכן בתביעה משפטית שתרושש אותו.
אולם, במדינת ישראל הנאורה - הרגולטור בעצמו
)יו"ר הרשות השניה(
טרח להגן על "חופש הביטוי" במסגרת ישיבה
מיוחדת שקויימה בכנסת בסוגיה זו...
בארה"ב - לא היה עולה על דעתם של השכנים להתגולל על אדם עם טוראט - מאותה סיבה בדיוק.
ארגון סינדרום טוראט ישראל מצהיר, כי נמשיך להפעיל
בחריפות כל אמצעי ולפעול בכל דרך נגד כל ביטוי של סטיגמה כלפי אנשים עם טיקים וטוראט
16. עמוד 81
המשך.....!!!!!
אז איך תוכלו לעזור לאנשים עם טוראט להילחם בסטיגמה?
א. ראשית, חשוב להכיר בסטיגמה ממנה סובלים אנשים עם טוראט, הן בבית הספר והן בקהילה, ולהיות ערים
למחיר שהם משלמים עליה בטווח הארוך בכל מה שקשור לדימוי העצמי ולהשתלבות החברתית.
ב. הורים ומורים מתבקשים לעודד ילדים ובני נוער לדבר על חוויות הסטיגמה ולדווח על כל התגרות, הצקה או או
מעשי בריונות.
ג. חשוב לשרש באופן מוחלט וחריף כל ביטוי של סטיגמה ולהתערב בייעוץ או בתמיכה של חברים ומורים.
ד. ולבסוף - על כולנו מוטלת האחריות להיות שותפים לניסוח מחדש של ערכים חברתיים, אשר יאפשרו לשוחח
על הסטיגמה ועל השלכותיה בפתיחות. ברמה החברתית הרחבה, חשוב לנסח מחדש נורמות סובלניות יותר;
נורמות של הבנה וכיבוד השונה ובמקביל להוקיע באופן נחרץ כל חריגה מנורמות אלו.
רק התעלות מעבר לסטיגמה תקדם התייחסות חיובית ובריאה, אשר תאפשר קבלה של אנשים עם
טוראט ותתרום לשיפור תחושת החוסן האישי שלהם ולהשתלבותם המוצלחת בכל מעגלי החיים.
אנא עזרו לנו להפיץ מידע זה לכמה שיותר אנשים.
שתפו בפייסבוק ובמייל והכי חשוב - הזמינו אנשים לעשות "לייק" לעמוד שלנו בפייסבוק, על מנת
שנצליח לעזור ולהגיע לכמה שיותר אנשים.
תודה!!!
17. עמוד 91
מבוא:
האתר של ד"ר רומי קסלר עוסק
בכל מיני נושאים החל מ-תסמונת טוראט ועוד
המון נושאים אחרים.
הוא עוסק באבחון טיפול הרצאות ומחקרים.
בעמוד העוסק בתסמונת טוראט הוא מספר בקצרה
מהי התסמונת ואיך מטפלים בה וכיצד היא באה לידי ביטוי.
הלינק לאתר:
http://geneplus.org/index.htm
מצורף בניפרד מאמר על כישרונות
יוצאות דופן בקרב הלוקים
בטוראט.
אודות דר רומי קסלר
ד"ר א. קסלר, כותב דף זה, הוא פסיכולוג ונוירופסיכולוג העוסק בטיפול ובמחקרים קליניים,
חבר בהסתדרות הפסיכולוגים, בישראל ובארה"ב, וחבר הקונסורציום הבינלאומי לטורט.
ליצירת קשר
המידע באדיבות הקליניקה לפסיכולוגיה מתקדמת, רחובות
טלפקס: 3915649-80, דואר אלקטרוני: kessler@geneplus.org
18. עמוד 02
מהו טיפול תרופתי בתסמונת טוראט?
תרגום מאנגלית ענת אימבר
המאמר מבוסס על טבלה עדכנית אשר מופיעה במאמר Advances in understanding and
. Kevin St. P. McNaught & Jonathan W. Minkמאת treatment of Tourette syndrome
Kevin St. P. McNaught
הוא סגן הנשיא של ( TSAארגון טוראט בארה"ב) ואחראי על התחום
המדעי-רפואי.
להלן "העברה" של הטבלה לשפה העברית, לרבות פירוט התרופותעל פי שמותיהן המוכרים בבתי המרקחת
בארץ והאם מוכרות / לא מוכרות בסל הבריאות:
תרופות "קו ראשון" (יירשמו למאובחנים חדשים עם טוראט):
Guanfacineאדרל
לא מוכרת בסל הבריאות ומיועדת לטיפול בטיקים קלים + .ADHD
clonidineקלוניריט
19. מוכרת בסל הבריאות ומיועדת לטיפול בטיקים קלים + .ADHD
עמוד 12
המשך.....!!!!
תרופות "קו שני" ( למי שתרופות קו ראשון לא עזרו לו)
haloperidolהאלידול
מוכרת בסל הבריאות מיועדת לטיפול בטיקים מתונים עד חמורים.
pimozideכנל
אורלפ או אראפ
fluphenazineפלודקט
כנ"ל (בזריקה).
risperidoneריספרידל, ריספונד
כנ"ל
תרופות "קו שלישי" ( למי שתרופות קו שני לא עזרו לו)
aripiprazoleאביליפיי
topiramateטופמאקס
Tetrabenazineקסנזין
Botulinium toxinבוטוקס
Atomoxetineסטרטרה
לא מוכרת בסל הבריאות מיועדת לטיפול בטיקים מתונים עד חמורים.
לא מוכרת בסל הבריאות מיועדת לטיפול בטיקים מתונים עד חמורים.
מוכרת בסל הבריאות מיועדת לטיפול בטיקים מתונים עד חמורים.
הזרקה מקומית כאשר מדובר בטיקים ממוקדים. לא מוכרת בסל הבריאות.
בעיקר ל- ADHDאך גם לטיקים. לא מוכרת בסל.
תרופות נוספות:
Benzodiazepinesואבן
.לטיפול בחרדות וגם בטיקים מסויימים. מוכר בסל הבריאות
methylphenidateריטלין, קונצרטה ומדיקינט
בעיקר ל- .ADHDלא כולן מוכרות בסל.
לתשומת לב:
א. המידע לעיל מיועד לרופאים,
אשר קצת יותר מבינים את המידע ואת הנתונים. ניתן להדפיס את המאמר
בצירוף הטבלה ולהתייעץ עם הרופא המטפל.
ב. השמות של התרופות בארץ אינם תואמים ב- %001 לשמות שמופיעים בטבלה.
כמו כן, לא בטוח שכל התרופות נמצאות בארץ ושהן מוכרות בסל הבריאות (כמו אביליפיי או אדרל).
ג. אין בטבלה כל התייחסות ליעילות הטיפול בתרופות.
באופן כללי ולאורך זמן הממצאים המחקריים מראים
שיעילות הטיפול בטיקים באמצעות תרופות מוגבלת למדי ולכן הגישה הרווחת היום בטיפול בטיקים היא טיפול
התנהגותי ( .)HRT, CBT, ERPהיות וכך,רופאים ממעטים לרשום תרופות לטיפול
בטיקים וגם אז, רק במקרים של טיקים חמורים (כאלה, שגורמים לפגיעות או לפציעות פיזיות).
קישור לטבלה המקורית
http://www.nature.com/nrneurol/journal/v7/n12/fig_tab/nrneurol.2011.167_T2.html#figure-title
20. המשך....!!!!
עמוד 22
ביאורים לטבלה באנגלית:
שם התרופה.
Agent
הפעילות הפרמקולוגית של התרופה (או איך זה עובד).
Mode of action
הייעוד של התרופה או למה היא מיועדת (טיקים, ADHDאו הפרעות אחרות).
Indication
Usageהתוויות
Adverse effects
עמוד 32
מצבים רפואיים בהם מאושר לרשום את התרופה (זה משתנה ממדינה למדינה).
תופעות לוואי
החשיבות של אבחון מוקדם מידע
למורים ולגננות
ענת אימבר
באיזה גיל ניתן להבחין לראשונה בטיקים?
תסמונת טוראט מוגדרת כהפרעה נוירו-התפתחותית המופיעה לראשונה בילדות ומאופיינת בטיקים מוטוריים
ווקליים רבים המשתנים בחומרתם. להסבר ולפירוט קליני - ראו הרחבה בקישור הבא:
תסמונת_טורט/#תסמינים_קליניים/http://www.betipulnet.co.il/llexicon
הטיקים יכולים להופיע בכל גיל במשך הילדות (עד גיל 81), עם זאת, האבחנה המבדלת מהפרעות תנועה אחרות
מתקיימת לרוב רק לאחר גיל 3. עם זאת, מוכרים מקרים בהם ניתן להבחין בסימנים מוקדמים עוד לפני גיל 3.
חשוב לדעת כי כ- %02 מהילדים מפגינים טיקים במהלך התפתחותם, כאשר הטיקים האלה חולפים באופן
ספונטני. כלומר - לא כל טיק הוא הפרעה כרונית ולא כל טיק שייך דווקא לתסמונת טוראט.
ישנם מקרים נדירים, בהם הטיקים יכולים להופיע אחרי גיל ההתבגרות.
עם זאת, במסגרת האבחנה ניתן להצביע על סימנים מוקדמים בילדות (בעיקר קשיים התפתחותיים שונים),
גם אם אלו אינם מובהקים לתסמונת טוראט.
באיזה גיל מגיעים הילדים בפועל לראשונה לאבחון אצל רופא?
האבחון של טוראט מתבצע על ידי נוירולוג או פסיכיאטר בלבד.
כאמור, יש הורים ששמים לב לטיקים כבר בגיל צעיר.
21. דוע לנו, שיש כאלו שניגשים לרופא ומאובחנים אפילו לפני גיל 3.
עמוד 42
המשך.....!!!!
מי מפנה את המשפחה לאבחון ראשוני? מי הראשון שם לב לטיקים?
בדרך כלל ההורים הם ששמים לב לראשונה לטיקים.
יש מקרים בהם תשומת הלב לכך מופנית ע"י הגננת או המורה (כיתה א' בדרך כלל, עקב המעבר המשמעותי).
יש מורות או גננות, אשר מפנות את ההורים לרופא המשפחה ויש כאלה אשר מפנות את ההורים ישירות למכון
להתפתחות הילד או לנוירולוג, תוך הרחבת מידע לגבי טיקים ו/או טוראט.
היות והגישות הטיפוליות וגם ההגדרות הרפואיות לגבי טוראט משתנות באופן דינמי, חשוב שהמורה או הגננת
תתייעץ עם גורם מוסמך טרם השיחה עם ההורים.
היות ולתסמונת טוראט יש לרוב סימנים מקדימים (קשיים בויסות חושי, סף רגישות נמוך וקשיים התפתחותיים
נוספים), חשוב לקחת בחשבון, כי חלק מההורים כבר נמצאים בתהליך טיפולי עם הילד. לכן, חשוב שהפניה ע"י
המורה או הגננת תיעשה ברגישות המתבקשת ותוך מתן המידע המוסמך או הפניית המשפחה לגורמים
המוסמכים לאבחנה ולטיפול.
מה מאפיין הורים וילדים שמגיעים לראשונה לאבחון?
רוב ההורים מגיעים לאבחנה במטרה להשיג הקלה או הכחדה מיידית או מוחלטת של הטיקים.
מדובר בציפיה גבוהה למדי, היות והאבחנה של טוראט יכולה להינתן רק לאחר מעקב של שנה.
כמו כן, גם הגישה הטיפולית אינה קבועה, היות ואין מקרה "טיפוסי" של טוראט.
לכן, יש הורים אשר יוצאים מאוכזבים מאד בהיעדר אבחנה או טיפול מיידיים בטיקים.
בעבר, הורים רבים הגיעו לאבחון מבוהלים ולחוצים עקב חוסר מידע.
כיום, רובם מגיעים לאבחנה לאחר שכבר נחשפו למידע באינטרנט; כידוע, חלק מהמידע באינטרנט מבוסס וחלקו
מידע שיווקי, מטעה או מפחיד.
עם זאת, יש עדיין הורים, אשר מגיעים עם תפיסות מוטעות לגבי טיקים וטוראט ולכן, הם די חרדים לגבי העתיד.
כך, שמעבר להפניה הראשונית, חשוב מאד שהמורה או הגננת תתגייס על מנת להרגיע את ההורים באמצעות
חשיפה למידע מבוסס על הפרעות טיקים, כמו גם הפנייתם לקבלת סיוע ותמיכה דרך העמותה או גורמי תמיכה
אחרים בקהילה.
האם יש חשיבות לגיל בו מאבחנים טיקים? מה ההשלכות העתידיות של אבחון מוקדם/ מאוחר?
ראוי להתייחס לטיקים בתוך ההמכלול התפקודי של הילד; למשל, ילד אשר מגיל צעיר מראה קשיים בהתפתחות,
חשוב להגיע איתו לאבחנה ולטיפול במסגרת התפתחות הילד על מנת לסייע לו במכלול הקשיים וכמה שיותר
מוקדם.
ההתייחסות יכולה להיות שונה לחלוטין כאשר מדובר בילד אשר הטיקים שלו מינוריים והוא מתפקד באופן מיטבי
מבחינה חברתית, לימודית והתנהגותית.
ככלל, ההמלצה במקרים בהם הטיקים אינם מפריעים לתפקוד היא להכיר את סוגי הטיקים, לתת להם מקום
וללמוד לחיות איתם.
עם זאת, במידה ומדובר בטיקים שמפריעים לילד ו/או לסביבה וגם כאשר אין היבטים תפקודיים אחרים - חשוב
לגשת לאבחנה ולטיפול על מנת למנוע השלכות משניות על התפקוד.
האם איתור/ אבחון מוקדם יכול לעזור להתפתחות ולתפקוד של הילד?
במקרים קלים, כאשר מדובר בטיקים קלים אשר אינם מפריעים לילד ולסביבה וכאשר הילד מתפקד באופן סביר
בכל מעגלי החיים - מומלץ להתייעץ עם רופא הילדים. בזמן זה ובכלל - חשוב להימנע ככל האפשר מלהעיר לילד
על הטיקים. כמו כן, מומלץ לנהל מעקב לגבי הטיקים.
במידה וחלה החמרה - מומלץ לגשת לאבחנה ולטיפול אצל רופא מומחה (נוירולוג או פסיכיאטר).
במקרים מובהקים של טיקים בולטים יחד עם מכלול נוסף של קשיים תפקודיים, חשוב לגשת כמה שיותר מהר
לאבחנה ולטיפול במסגרת המכונים להתפתחות הילד או אצל נוירולוג.
בהקשר זה חשוב לדעת, כי בניית תכנית התערבות מוקדמת עשויה להבטיח (יחד עם גורמים סביבתיים נוספים)
22. מתן סיוע הולם וראוי לילד וחיזוק כוחותיו כבר בגיל צעיר.
עמוד 52
המשך....!!!!
על מי מוטל האבחון/ האיתור המוקדם?
האחריות לאיתור הקשיים מוטלת על ההורים, הגננות והמורים.
האבחון בגיל צעיר (עד גיל 9) יכול להתבצע במסגרת המרפאות להתפתחות הילד ובגיל בוגר יותר - במרפאות
לנוירולוגיה של הילד.
בגילאים בוגרים יותר ובמקרים מורכבים, בהם ניתן להצביע גם על מורכבות רגשית והתנהגותית (%01
מהמקרים), מומלץ לגשת להתייעצות עם פסיכיאטר.
באופן כללי, תמיד מומלץ לגשת לפסיכולוג קליני לשם קבלת הערכה רגשית, היות והטיקים עלולים להשפיע על
התפיסה העצמית ועל הדימוי של הילד.
מה תפקיד מערכת החינוך (לגיל הרך) בנושא?
כאמור, יש חשיבות רבה לאיתור הראשוני במקרים של טיקים אשר משולבים עם קשיים נוספים בהתפתחות. לכן,
יש חשיבות יתירה שמורים וגננות יפנו את ההורים לאבחנה וטיפול במסגרת המרפאות להתפתחות הילד.
במקרים בהם הילד מתפקד היטב יחסית לבני גילו ובמידה ומדובר בטיקים קלים, חשוב שהמורה או הגננת
תשתף את ההורים ותתייעץ איתם לגבי דרכי התערבות, אם בכלל.
בכל מקרה - חשוב לשים לב לתפקוד הכללי של הילד מעבר לטיקים ולשתף את ההורים רק לאחר קבלת מידע
מבוסס מגורם מקצועי ותוך הרגישות הראויה לכך.
מה מציע א.ס.ט.י. בנושא העלאת מודעות?
אסט"י מציע מידע עדכני ורלוונטי לגבי מרכזי טיפול ואבחון וגישות טיפול עדכניות.
מורה או גננת הפונה לאסט"י תוכל לקבל הנחיה לגבי אופן השיתוף של המידע עם ההורים, דרכים בהן ניתן לסייע
ולתמוך בהורים ודרכים באמצעותן ניתן לתווך את הטיקים לילד ולחבריו.
הסדנאות של א.ס.ט.י. לצוותי חינוך – מהן כוללות?
הסדנאות מבוססות על תכנית שמתקיימת מזה שנים בארה"ב ואשר נכתבה ע"י אנשי מקצוע המייעצים לעמותה
בארה"ב (.)TSA
התכנית נבדקת ומתעדכנת אל מול חידושים בתחום הטיפול בתסמונת טוראט ונשענת על התייעצות שוטפת עם
מומחים החברים בועדה המייעצת המקצועית של העמותה.
מדובר בסדנאות אשר מפרטות את את מרכיביה של תסמונת טוראט, דרכי אבחון וטיפול עדכניות תוך מתן כלים
פרקטיים לצוות החינוכי.
ניתן לשלב את ההרצאות עם התנסות חווייתית, אשר ממחישה לצוות את עולמו המורכב של ילד עם טוראט וכמו
כן, את עולמה של המשפחה התומכת בילד.
עיקרון חשוב בסדנאות הוא גישה שיתופית והכרה בכוח ובידע של הצוות החינוכי; כלומר, אנו דואגים לחבר את
הידע החדש (מרכיבי התסמונת) לידע, לכלים ולמיומנויות שכבר קיימים אצל הצוות החינוכי. מדובר בשילוב מנצח,
אשר מוכיח את עצמו לאורך שנים.
האם מוכרות תוכניות אחרות ברמה העולמית שמציעות טיפול דומה באיתור ואבחון של ילדים עם טיקים
או בהכשרת אנשי חינוך בנושא?
יש תכנית שמתבצעת באופן מלא ברחבי ארה"ב באמצעות שיתוף פעולה של ה- TSAבשיתוף עם ה- CDC
)המרכז למניעת מחלות במשרד הבריאות של ארה"ב(
.- http://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/education.html
כאמור, התכנית שאסט"י מעבירה מבוססת על תכניות שנכתבו בארה"ב.
אנו מקווים להרחיבה יותר גם להדרכה אקדמית של צוותים טיפוליים וקליניים בסיוע של האגף להתפתחות הילד
במשרד הבריאות.
סדנאות לאנשי חינוך ניתנות ללא תשלום ובכל רחבי הארץ.
לפרטים נוספים ניתן לפנות באמצעות נייד:1338288-550
או באמצעות מייל: tsaisrael@gmail.com
23. !!!!....המשך
26 עמוד
:אתר האינטרנט של העמותה
http://tpeople.co.il/toret/default.asp
:דף הפייסבוק של העמותה
https://www.facebook.com/toret.israel
:פורום תמיכה של העמותה
http://forums.tapuz.co.il/toret
24. עמוד 72
דוגמאות לכישורים מיוחדים בקרב הלוקים
בתסמונת
מאת דר רומי קסלר
לעיתים קרובות, כנראה כתוצאה מרגישותם הרבה של הלוקים בת"ט, נמצאו כישורים ייחודיים אצל הלוקים בתסמונת.
דוגמאות לכישורים וכשרונות אלו יופיעו לעיתים בכשרונות אומנותיים שונים, במוזיקה, ציור, משחק, חיקוי ואף בתפיסת שפות זרות.
בניגוד מוחלט לכישוריהם מדגישה הסביבה לעיתים קרובות את הקשיים הספציפיים
ואילו כישוריהם הייחודיים של הלוקים בתסמונת לא מעודדים ואף נזנחים. אחד התפקידים החשובים של הטיפול הפסיכולוגי
הוא לשזור את ההתמודדויות הספציפיות הנדרשות יחד עם פיתוח הכישורים והיכולות ולהנחות את הסביבה כיצד לקיים תהליך זה.
25. עמוד 82
סימפטומים מיוחדים של ת"ט
מאת דר רומי קסלר
נטייה לשעת שינה מאוחרת וקשיי שינה שונים
קשיי קימה בבוקר בשעות מקובלות ללא תלות במספר שעות השינה
רגישות יתר או תת-רגישות לכאב ולעיתים נטייה לפצוע עצמו
רגישות יתר או תת רגישות לתנאי טמפרטורה ספציפיים
נטייה לשתיה מרובה או מועטה ביותר של משקאות קלים ומים
חוש ריח מפותח לריחות ספציפיים
נטייה לחלות במחלות ותסמונות מסוימות
אסטמה, נזלת כרונית, הרטבה לילית אחרי גיל 6 שנים, גמגום ולקויות דיבור, אלרגיות,
עצירות
רגישות יתר או תת רגישות למגע אנושי או של חפצים
התעניינות מינית מוגברת שאינה תואמת את גילו הכרונולוגי
תלישת שערות (טריכוטילומניה)
בעיות "ראיה " מיוחדות
טשטוש זמני בראיה או הבזקים באזורים מסוימים בשדה הראיה
ללא ממצאים בבדיקת רופא עיניים
פרופיל פעילות גלי מוח לא תקין
סימפטומים מיוחדים לתסמונת
רגישות גבוהה או תת רגישות לטמפרטורה, מגע, או רעש
בעיות רפואיות או התנהגות שלעיתים נראות לא קשורות לחלוטין
