Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.
Thal Happy! A thalassemia coach in your pocket
Background and Problem Statement
The management of beta thalassemia major i...
information with providers and remain informed about medical advances in the field of
Goals for Patient Outco...
present during appointments. By housing all of their medical information in one place, this
app will allow young adults to...
with thal patients. They would then help to publicize the app and include it in educational
and outreach programs.
● Next ...
The Team
● Damien Leri, MS.Ed, MPH [c] is the CEO and lead developer for Big Yellow Star
( This ...
Upcoming SlideShare
Loading in …5

Thal happy proposal


Published on

Published in: Health & Medicine, Business
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

Thal happy proposal

  1. 1. Thal Happy! A thalassemia coach in your pocket Background and Problem Statement The management of beta thalassemia major is complex. It includes ensuring adequate transfusions, monitoring of organ iron load, ensuring regular iron chelation therapy, and monitoring and management of complications.  Optimization of a transfusion regimen and iron chelation therapy based on organ iron load significantly reduces complications and improves survival. A comprehensive care team consisting of multiple healthcare providers collaborate with the patient with the goal of achieving best outcomes. Thus optimal care is a complex set of appointments, laboratory testing, radiological investigations, and, especially important, adherence to medications and appropriate drug­specific monitoring. Coordination of these key tasks, lack of communication, and the ever increasing amount of information can be overwhelming and are significant stressors for the thalassemia patient. In order to live healthy and full lives, people with thalassemia major must find a way to manage chronic transfusion appointments, multiple specialist appointments and multiple medication regimens over the course of a lifetime. Since research on chelation medications and management of this chronic illness is ongoing, it is also in a patient’s best interest to stay informed of the newest updates in thalassemia care. Patients are expected to remember a large number of details about their medication adherence, appointments attended, and symptoms experienced in order to report this information to multiple medical providers who may or may not communicate with each other. In order to reduce this burden on the patient it is important for a tool to be developed that can streamline the process of recording data and which allows thalassemia patients to consistently communicate accurate information to all of their medical providers. Currently, there is no smartphone app that is personalized to the experience of people living with thalassemia. Many medication management apps do not even list common chelators in their medication lists. And most of the medication management apps only focus on helping patients to remember to take their medications ­­ only one aspect of managing a chronic illness such as thalassemia. Many medical providers are still unfamiliar with best practices in caring for thalassemia patients, thus it is even more important for patients of all ages to be well informed about their medical care and to be able to communicate their medical information effectively. The proposed app, Thal Happy, aims to empower thalassemia patients by giving them the tools to record all information about their thalassemia management in one place and to then easily share this information with their providers. Another important purpose of this app is to continue to inform patients about the newest updates in thalassemia care. Existing thalassemia programs have found that as thalassemia patients move through childhood and into adolescence and adulthood they often have gaps in knowledge about their medical care and therefore take a less active role in the management of their health 1 . Patients who are uninformed about why providers prescribe certain medications, for example, and require certain procedures are less adherent because they do not see the value in these recommendations. It is our hope that Thal Happy will empower people living with thalassemia to become or remain adherent to their medications, appointments and procedures by making it easier to record medical information, share this
  2. 2. information with providers and remain informed about medical advances in the field of thalassemia. Goals for Patient Outcomes ● Improving Adherence to Treatment Plans: Poor adherence to chelation therapy is a significant barrier to good clinical outcomes. Poor adherence to monitoring of chelator toxicity has the potential for adverse outcome. By providing a log and reminders for medications, laboratory investigations, and appointments we aim to improve patient adherence. ● Educating and Empowering Patients: By providing a tool for patients to enter their medical information, schedule appointments, and track their medical progress, we hope to empower patients to take control of their disease and their life. Education is power, and by facilitating transfer of information and education on thalassemia, we aim to improve patient engagement and involvement in their care. The Media & Resource section of this app allows patients to keep up to date on the most current developments in the field of thalassemia. This will empower patients by giving them access to the most current research on chelation medications, gene therapy trials, etc which will give them the knowledge they need to make decisions about their care with their providers. It is clear that patients are more adherent to courses of care that they have an active role in choosing. Many thalassemia patients find it empowering to develop relationships with other people living with thalassemia. The app will give patients the opportunity to easily connect with thalassemia organizations, receive updates from these organizations and become an active member of the thalassemia community. ● Facilitating Caregiver Involvement: Thal Happy can be used by a parent on behalf of a child, later transitioning so that the patient may use it directly. Caregivers can also be kept informed via the data reporting feature which sends reports by email in PDF. These data include adherence tracking, test result scores, and symptom reporting. ● Promoting Communication with Clinical Teams: The app allows patients to keep all the information necessary for the management of their thalassemia care in one place. This will make it possible for patients to easily pull information from the app during appointments with providers instead of relying on their memory to communicate symptoms, adherence, appointments attended, and questions. It is common for patients to feel overwhelmed in a clinical environment and when communicating with medical providers, especially providers they are not familiar with. This can lead to unproductive medical appointments because patients can forget questions they had prior to the appointment or feel uncomfortable asking questions. If patients feel prepared for appointments and have accurate answers to providers’ questions about their adherence and symptoms this will empower them to become active members of their care team. ● Serving Transitions of Care: The app helps to coordinate information around transitions between providers. One particular transition is that of pediatric care to adult care. The app acts as a tailored Personal Health Record (PHR) which can export data to EHR systems. This app allows adolescents and young adults to gain independence in managing their chronic illness in a simple and rewarding way. The “Ask an Expert” feature also gives adolescents and young adults the opportunity to ask questions about their care that they may not be comfortable asking providers in person or with caregivers
  3. 3. present during appointments. By housing all of their medical information in one place, this app will allow young adults to walk into new adult provider offices with confidence, knowing they have answers to their provider’s questions. Product Design ● Accessibility: Thal Happy is not targeted to any specific community, age group, or country. Rather, it aims to serve the spectrum of populations with the disease. It supports multiple languages and platforms, and strikes a balance of fun and efficiency that is appreciated by all ages. Dates and phone number formats are internationally appropriate. ● Interoperability: Data can be copied to PHR and EHR systems using the recently recognized BlueButton+ format. Or it can be saved as a PDF and emailed to a family member or provider. ● Game Design Principles: The app breaks a complex set of self management tasks into small, achievable chunks and provides reinforcement at that level. It also shows progress, and allows the user to take control over their regimen. ● Behavior Theory: The app applies some aspects of the Health Belief Model (HBM): to educate the user in order to promote proper perceived risks and severity; and to use cues to remind users of when behavior is needed. ● Privacy of Data: Data is stored locally on devices, not on centralized storage, so the app remains fast and responsive and does not rely on network connectivity or speed. Furthermore the data is confined to the local device. Product Development & Business Development ● Co­Design Approach: Several prototype versions will be created and put in the hands of volunteer patients and providers in order to collect feedback.  The formation of the group of focus group participants will use the team’s connections in the academic health system and thalassemia patient support groups ­­ all team members work with Penn Medicine (the University of Pennsylvania Health System including 3 hospitals and many outpatient practices). ● Lean Development Processes: The app uses an iterative, rapid development process to develop multiple prototypes to be tested and refined. ● Distributed and Cloud Based Infrastructure: Prototypes are developed on Amazon Web Services for availability at very low cost. And the app is distributed to app stores which are able to handle fluctuation in demand. ● Business Model for Sustainability: Due to the distributed and low­touch design of Thal Happy the cost of maintaining is kept low. This cost can be covered by charging patients $5 each to install via app stores. ● First Marketing Strategy: The position of the team as academically based will make Thal Happy attractive to the various providers for these patient populations across the world. If, through an effectiveness study, we demonstrate that this app improves patient engagement and adherence, then providers have an incentive to “prescribe” the app to all thalassemia patients. ● Second Marketing Strategy: If demonstrating effectiveness for improved patient outcomes, this app is also suitable for recognition by non­profit organizations who work
  4. 4. with thal patients. They would then help to publicize the app and include it in educational and outreach programs. ● Next Step: We propose evaluating effectiveness through a pilot study of thalassemia patients at multiple Philadelphia health systems randomized to use this app. Features in Initial Prototype ● Home Screen: One quick place to view all important reminders and To Do items. This view also gives up­to­date medication adherence progress and serves as a quick way to access the most important information to communicate during ED visits. ● Medication Adherence: Text message reminders customized to each patient's medication schedule, visual weekly medication adherence tracking, the ability to record symptoms along with medication adherence data. ● Info Card for Emergency Department: With one click patients or anyone accompanying a patient to the ED is able to communicate all of the most important information necessary to getting the best care for Thalassemia patients even when providers are not familiar with treating Thalassemia patients. This feature will include information such as fever precautions in Thalassemia patients and custom information about each patient’s transfusion requirements, antibodies, medication dosage and frequency. ● My Log: Thal Happy is designed to accommodate all of the medications, lab tests and procedures that Thalassemia patients typically need. Thal Happy organizes this information in a way that makes it easy to document changes in medications, symptoms and results of procedures and tests. ● Appointments: Thal Happy gives patients the opportunity to easily schedule appointments and communicate with providers because patients are able to contact providers with the click of a button on one screen. The app also allows patients to send custom appointment reminders through text messages and link appointments to their existing phone calendar. ● Care Team: Thal Happy stores all of a patient’s Care Team information in one place, serving as a reminder to regularly schedule visits with all providers and making it easier to access provider contact information to schedule, cancel and reschedule appointments as well as communicate important information. ● Media & Resources: Thal Happy houses the most up­to­date and reliable information about developments in Thalassemia care and serves as a connection to the Thalassemia community. Patients are able to find answers to their questions through the Ask an Expert feature and connect with the Cooley's Anemia Foundation all in one place. ● Thalassemia Center Locator: This feature gives contact info and video introductions to each of the Comprehensive Thalassemia Centers. This allows patients to plan in advance when moving from one location to another or when transitioning care from pediatric to adult providers. ● Download: Data Download or PDF snapshot allows patients to  easily pull information from Thal Happy to share with providers and caregivers so that all members of their Care Team receive accurate and up­to­date information about their medication adherence, lab results, appointment outcomes and future appointments, procedures and tests. ● Language Selection: Thal Happy gives patients the ability to select from a list of languages, which makes it possible for Thalassemia patients around the world to use this amazing app!
  5. 5. The Team ● Damien Leri, MS.Ed, MPH [c] is the CEO and lead developer for Big Yellow Star ( This health information technology company provides consulting and application development and integration services for Penn Medicine, Children’s Hospital of Philadelphia, and the Camden Health Coalition, among others. ● Genevieve Cattanea, MSW, LSW is currently the Social Worker for the HeartStrong Program (Automated Hovering to Improve Medication Adherence among Myocardial Infarction Patients) at the University of Pennsylvania’s Center for Health Incentives and Behavioral Economics at the Leonard Davis Institute. Past experience in health care includes her work as the Thalassemia Program Social Worker in the Division of Hematology at the Children’s Hospital of Philadelphia. Prior to joining CHOP Hematology in December 2010, she worked as the Social Work Intern at CHOP’s Regional Autism Center. She holds a Master’s of Social Work degree from the University of Pennsylvania. ● Farzana Sayani, MD MSc is an adult hematologist with experience in the care and management of patients with thalassemia. She is currently the program director of the adult comprehensive thalassemia clinic at the Penn–CHOP Blood Center for Patient Care and Discovery at the Hospital of the University of Pennsylvania. Her training includes a clinical fellowship in Hemoglobinopathies from the Hospital for Sick Children (Toronto, Canada) and a Master’s in Haemoglobinopathies (University College London, UK). She was the lead author for the ‘Guidelines for the Clinical Care of Patients with Thalassemia in Canada’. Her areas of interest include iron overload, complications of iron overload, and pediatric­adult transition care for patients with thalassemia. ● Lauren Hallden­Abberton is the Program Coordinator at the Center for Public Health Initiatives at the University of Pennsylvania, where she manages communications and marketing in support of the center’s programming. Her work includes print and web design, data visualization, and presentation design in a variety of media. She received her BFA from the Moore College of Art and Design and is currently a Graphic Design Certificate student at the University of Pennsylvania. References 1. Levine L, Levine M. Health care transition in thalassemia: pediatric to adult­oriented care. Ann N Y Acad Sci. 2010. 1202: 244­7.