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Las personas-con-autismo-en-el-ambito-sanitario

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Las personas-con-autismo-en-el-ambito-sanitario

  1. 1. una guia para profesionales de la salud, familiares y personas con tea RealizaSubvenciona
  2. 2. 3Federación Autismo AndalucíaRosa Alvarez PérezSilvia Lobatón Rodríguez IntroducciónMiguel Angel Rojano Martins Mediante esta guía, desde “ Autismo Andalucía” pretendemos proporcionar las bases iniciales para mejorar la atención a la salud de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA en adelante) en nuestra Comunidad Autónoma. Obviamente, este es un ambicioso objetivo que consideramos puede ser alcanzado en la medida en que todas las partes implicadas (profesionales, familiares y per- sonas con TEA) colaboremos en su consecución. Por todo ello, le rogamos que si esta guía "cae en sus manos" y tiene aportaciones que realizar (experiencias, buenas prácticas, sugerencias ...) no dude en contactar con nosotros.Editorial: Federación Andaluza de Padres con Hijos con En la actualidad, las personas con TEA en Andalucía padecen dificultades de acceso a los recursosTrastornos del Espectro Autista “Autismo Andalucía” sanitarios. Debido a la propia complejidad del trastorno y al desconocimiento general que lamenta-C/Bergantín 2, 41012 Sevilla. blemente existe aún sobre esta discapacidad, resulta en muchas ocasiones muy difícil practicar aTfno/Fax: 954241565 estas personas determinadas pruebas, incluso las más sencillas (como una extracción de sangre) oe-mail: autismoandalucia@telefonica.net realizarles revisiones u operaciones, lo que lógicamente influye en un deterioro de su estado deweb: www.autismoandalucia.org salud.Maquetación: Óscar Peinado de la Fuente La información de profesionales y familiares es la clave para garantizar una atención sanitaria dentroAgencia de noticias SERVIMEDIA de la comunidad y adecuada a las características de este grupo de personas. Así, esta guía está des-C/Almansa nº 66, 28039 Madrid tinada a proporcionar información útil y práctica a las familias, tutores y al personal sanitario acercaTeléfono: 91 545 01 00 Fax: 91 416 79 48 de los TEA, enfermedades asociadas o más frecuentes que puedan presentar y las dificultades queweb:www.servimedia.es pueden encontrar para atender correctamente a este colectivo, ofreciendo una serie de técnicas yImprime: Gráficas 82 estrategias específicas .Avda. Montes de Oca, 7 Esperamos que esta guía, mediante una revisión de posibles situaciones (consulta médica, hospi-28700 San Sebastián de Los Reyes (Madrid) talizaciones, anestesia, pruebas específicas, etc...) servirá de instrumento de colaboración entre fa- milias/ tutores /profesionales sanitarios, facilitando el cumplimiento del derecho al cuidado de la saludDepósito legal: M-2876-2007 y al uso de entornos comunitarios de las personas con TEA. Incluimos, además un listado básico de recursos y bibliografía de interés, para cuya ampliación también solicitamos su colaboración. Muchas gracias
  3. 3. 4 5 INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3 5] ¿Qué necesitan de los acompañantes? . . .28 6] Conductas desafiantes . . . . . . . . . . . . . . . .28 DEFINICIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5 c. El hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31 ¿Qué son los TEA? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7 1] Como visitantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31 Epidemiología . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8 PROBLEMAS DE SALUD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9 Problemas de salud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11 2] Consultas médicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31 3] Emergencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32 4] Pruebas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32 5] Cirugía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33 Definición Problemas asociados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12 6] Tratamiento médico . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34 Dificultades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15 7] Medicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35 8] El dentista o el óptico . . . . . . . . . . . . . . . . .36 ENTORNOS SANITARIOS . . . . . . . . . . . . . . . . . .17 En tornos sanitarios amigables . . . . . . . . . . . . . .19 PROGRAMA DE SALUD . . . . . . . . . . . . . . . . . . .37 Pistas, ideas... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21 Aspectos de interés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .39 a. ¿Cuándo acudir? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22 a. Objetivos de intervención . . . . . . . . . . . . . .39 b. Atención primaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23 b. El Plan personal de salud . . . . . . . . . . . . . .40 1] El problema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23 c. Buenas prácticas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .41 2] Tolerancia a revisiones médicas . . . . . . . . .24 Ejemplos de materiales adaptados . . . . . . . . . .43 3] ¿Qué necesitan del entorno? . . . . . . . . . . .25 4] ¿Qué necesitan del profesional? . . . . . . . .26 BIBLIOGRAFÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .56
  4. 4. 7Que son los TEA ?“El autismo queda definido por Autismo Europa en un Documento Oficial como una pro-funda alteración de diferentes funciones del sistema nervioso central, que configuran estetrastorno como una discapacidad diferente y con entidad propia que genera unas nece-sidades de tratamiento específico y especializado. Diferentes investigaciones sostienen suorigen biológico.” [ 1 ]Estamos ante una discapacidad de expresión tas y dificultad para adaptarse a los cambios).múltiple que se nos presenta como un conti- La discapacidad intelectual (DI) no es una ca-nuo en grados y niveles, con gran variedad de racterística propia del autismo, sino un rasgoexpresiones clínicas y conductuales. Tal aba- asociado que agrava los déficits específicos quenico de realidades ha llevado a manejar en la de por sí son extremadamente incapacitantes.actualidad el concepto de Trastornos del En diferentes estudios se establece que hastaEspectro Autista, término acuñado por L. Wing un 70% de las personas con autismo presentan,y J. Gould. Las dificultades comunes a las per- de forma añadida, discapacidad intelectual ensonas incluidas en este espectro se resumen rango variable( CI de ligero a profundo). [ 2 ]en tres áreas principales: interacción social(que oscila entre escaso interés por otras per- Existe consenso internacional sobre las nece-sonas, o dificultades en las relaciones: falta sidades que genera esta discapacidad, y al tra-de empatía y dificultades para entender nor- tamiento en distintos ámbitos y etapas de la vidamas sociales o contacto ocular); comunicación de la persona. El autismo hoy por hoy, no tieneverbal y no verbal (dificultades de comprensión cura, lo que implica que la persona con TEA vay expresión de mensajes orales, desde mutis- a requerir de atención o supervisión a lo largo demo absoluto o ecolalias, hasta inversión pro- toda su vida. Ahora bien, con una intervenciónnominal, dificultades con tono, ritmo o ento- apropiada, apoyo de la familia y de los profesio-nación, o dificultades conversacionales) y rigi- nales, y una provisión adecuada de servicios, ladez de pensamiento / falta de imaginación persona con autismo puede mejorar su calidad(capacidad imaginativa limitada, temas de in- de vida y compensar al máximo los déficits queterés recurrentes, comportamientos ritualis- presenta su discapacidad.[ 3 ]
  5. 5. 9 EpidemiologíaOtra de las más relevantes aportaciones actuales de la investigación en torno a los TEA, es que lafrecuencia con que se manifiestan es significativamente mayor que la que se consideraba inicial-mente. Informes como los elaborados por el CEDER (California Department of DevelopmentalServices, EEUU) [ 4 ] o MRC (Medical Research Council) [ 5 ] en el Reino Unido e investigacionesrealizadas en nuestro país (Las personas con trastornos del espectro autista de la Comunidad deMadrid: Situación actual y necesidades"; (Belinchón y cols., 2001) [ 6 ] exponen datos sobre el au-mento de casos detectados .“Así, hemos pasado de identificar un caso de autismo por cada 2.500 niños hace veinticin-co años, a aceptar que los problemas afectan a uno de cada 250 niños/as , entendiendoque estas cifras actuales incluyen todo el espectro; abarcando los casos más leves y de altofuncionamiento y afectando de tres a cuatro veces más a hombres que a mujeres”. [ 2 ] Problemas Aplicando los datos epidemiológicos ofrecidos por el Medical Research Council (25 personas con de saludTEA por cada 10.000) a nuestra Comunidad Autónoma, la población con TEA de Andalucía ascen-dería a 19.625 (estimación en base a cifras de población del Instituto Andaluz de Estadística), lo quele confiere a esta discapacidad un gran impacto social.En tanto que el autismo, hoy por hoy, no se cura, es fácil imaginar la dimensión de la repercu-sión de estos trastornos a lo largo del ciclo vital de estas personas y de sus familias y justificar,por tanto, la aplicación de todos los esfuerzos posibles para su tratamiento y apoyo..
  6. 6. 11 Problemas de saludLas personas con TEA pueden padecer, en general, los mismos problemas de salud que elresto de la población, aunque presentan una mayor vulnerabilidad para ciertos problemas:Mayor presencia de enfermedades que afectan al cerebro (epilepsia, neurofibromatosis,Fragilidad X, esclerosis tuberosa, Síndromes de Angelman, Williams, etc.). Además, la ne-cesidad de adaptación a un entorno hostil y que no comprenden, influye a la hora de ge-nerar otros problemas: ansiedad, depresión, conductas violentas, obsesiones, trastornos ali-menticios o del sueño, etc”. [ 2 ]Pero además, esta vulnerabilidad se ve afectada por un pobre uso de entornos sanitarios para el cuidadode la salud: Aquellas personas con discapacidad intelectual aso- gencia iguales o superiores a la media encuentran ciada, tienen claras dificultades en el acceso a cui- problemas a la hora de hacerse entender al expre- dados sanitarios: En muchos casos puede resultar- sar los síntomas que padecen, por lo que pueden les difícil cooperar en la consulta médica (problemas malinterpretarse sus necesidades pudiendo llegar- de visión o incluso para comunicar una sensación de se a diagnósticos erróneos debidos a estos proble- dolor), debido a problemas comunicativos de com- mas de comunicación. Encuentran dificultades para prensión o expresión . Ni que decir tiene, aquellos entender las reglas, demandas y expectativas de en- casos de mutismo en los que no se utiliza un siste- tornos y profesionales sanitarios y pueden parecer ma alternativo de comunicación. Por otra parte, exis- desagradables o maleducados. Sus dificultades de ten obvias dificultades para consentir un tratamien- comprensión les generan problemas con el lengua- to, pero también para seguir instrucciones, o en si- je literal y pueden malinterpretar las exploraciones tuaciones concretas como la toma de medicación. físicas. Comentaremos también la existencia de al- En apartados siguientes comentaremos la existen- teraciones sensoriales en algunos casos. Por últi- cia de reacciones de fobia ante personal sanitario. mo, y dadas las dificultades sociales propias del tras- torno, puede darse el caso de personas que se en- Pero no es la discapacidad intelectual el único obs- cuentran en situaciones comprometidas por contar táculo. Las personas con TEA con niveles de inteli- su problema fuera de contexto...
  7. 7. 12 13 Problemas asociados Trastornos asociados: biente son características de niños con TEA. Esto Trastornos psiquiátricos: intervenciones conductuales y/o farmacológicas: Pueden presentarse enfermedades o trastornos aso- puede manifestarse por una pobre discriminación, No son infrecuentes los casos de personas con TEA Trastorno del humor: Síntomas como pérdida de ciados al autismo y de hecho, algunos lo hacen con por enfocar estímulos insólitos o parciales y por cam- que desarrollan psicopatología asociada o secun- interés en actividades habituales, fatiga inexpli- mayor frecuencia (epilepsia, fragilidad X, esclerosis bios rápidos de foco de atención, que pueden aso- daria (emocional, mental o conductual) . Son casos cable, cambio de hábitos de sueño (aumento o tuberosa, Angelman, Prader-Willi, Down, mucopoli- ciarse con un aumento general de la actividad. de difícil diagnóstico debido al solapamiento y a las disminución), cambio del apetito (aumento o dis- sacaridosis, West …). Asimismo, es necesario tam- Algunos niños con TEA manifiestan más de estos sín- dificultades comunicativas de estas personas, que minución), cambio de la concentración/cogni- bién valorar la existencia o no de otros cuadros psi- tomas hiperactivos que otros y los síntomas objetivo son necesario determinar, puesto que podrían con- ción, y signos de angustia, como gemidos o gri- quiátricos (esquizofrenia de inicio en la infancia, tras- a veces pueden responder a los mismos tratamien- ducir a situaciones criticas como riesgo de suicidio. tos sin razón evidente, pueden reflejar depresión torno esquizoide de la personalidad...). tos que en la población general con TDA/H. La ansiedad es un problema común y puede estar clínica. No es necesario mostrar todos los sig- causada por la evitación del contacto social (ansie- nos posibles de depresión para el diagnóstico, Epilepsia: Alteraciones sensoriales: dad social), por interferencias con rituales o rutinas pero sí más de uno. Debido a sus déficits, en las Se presenta en las personas con TEA con mayor fre- Las personas con TEA pueden tener respuestas o ser consecuencia de aversiones específicas (mie- personas con TEA puede tener otras causas, así cuencia que en la población general y debido a las di- idiosincrásicas a los estímulos, e incluso diferentes dos/fobias) limitando la participación en actividades. puede que no se muestren desconsoladas por ficultades de comunicación, las crisis de ausencia pue- umbrales de percepción: hiper o hiposensibilidad Estos trastornos de ansiedad pueden responder al la muerte de un miembro de familia como sería den pasar desapercibidas. En algunos casos descritos en diferentes sentidos (estímulos visuales, auditi- tratamiento conductual y/o farmacológico. de esperar y mostrarse más afectado por la pér- en la literatura (Diez Cuervo et al., 1987) [ 7 ] se en- vos e incluso dolorosos). Attwood (1998) [ 10 ] des- Los comportamientos obsesivo-compulsivos y ri- dida de un objeto. La disminución del tiempo de cuentran casos de epilepsia oculta, cuyas manifesta- cribe incluso casos de sinestesia en personas con tuales están frecuentemente asociados y pueden sueño, aumento de nivel de actividad, agresión ciones críticas son interpretadas como agudización de síndrome de asperger. No podemos obviar tam- surgir de intereses limitados o estereotipias. La ex- no provocada, desinhibición (p.ej., sexual), au- la conducta peculiar de estos niños. El tratamiento poco que las dificultades de comunicación y con- citación acompaña a menudo al comportamiento mento de apetito , irritabilidad, y vértigo o la ale- con medicación antiepiléptica depende del tipo y la fre- secuentemente de diagnóstico ya referidas, pue- ritualista, por lo que los intentos por obstruir o dis- gría, sobre todo si son cíclicos, pueden sugerir cuencia, siempre basadas en las necesidades indivi- den también influir en una infradetección de difi- traer a la persona con TEA de realizar la conducta el trastorno bipolar. A veces la pista principal es duales y prescrita por un especialista. Para ampliar in- cultades perceptivas (como dificultades visuales o en cuestión pueden fácilmente generar reacciones la periodicidad de cualquier tipo de conducta formación consultar bibliografía. [ 8 ] [ 9 ] auditivas). Sería recomendable establecer proto- explosivas o agresiones, debidas a la ansiedad. (como agresión, etc), a menudo precedida de no- colos de valoración de este tipo de problemas es- Cuando los rasgos del TOC (trastorno obsesivo/ ches de insomnio inusuales. En caso de sospe- Hiperactividad: pecialmente en la población con mayores necesi- compulsivo) están presentes, pueden responder cha deberían remitirse a un especialista para Las dificultades de atención a ciertos aspectos del am- dades de apoyo. favorablemente a intervenciones conductuales y/o evaluación y tratamiento. [ 11 ]
  8. 8. 14 15 Problemas asociados Dificultades Alimentación/nutrición: de desnutrición o malnutrición. Casos de pica (inges- Existen, además una serie de comportamientos lluvia, apretarse excesivamente una prenda de Son frecuentes los casos de personas con TEA que ta de sustancias no comestibles) coprofagia o sinto- en personas con TEA que les exponen a un mayor vestir, comer alimentos demasiado calientes, la- muestran una variedad limitada de preferencias de ali- matología obsesivo-compulsiva con rituales alimenti- riesgo de dificultades de salud: varse con agua a excesiva temperatura, etc... mentos y, en ocasiones intolerancia absoluta a algunos cios deberían remitirse a un profesional (especialista Aunque a priori, la esperanza de vida de perso- La presencia de hábitos sensoriales inusuales y de ellos. Esto puede ser debido al rechazo a la transi- en nutrición, psicólogo, etc.) con experiencia en tras- nas con TEA debería ser similar a la población ge- potencialmente peligrosos puede generar situa- ción entre texturas, a alimentos de un color particular, tornos de alimentación en esta población. neral, encontramos cierta tendencia a ser vícti- ciones de riesgo para la salud: quemaduras, la- a un aumento de la sensibilidad o a dificultades rela- ma de accidentes, especialmente por sus parti- ceraciones. Ej. (inhalación/ingestión de sustan- cionadas con la hora de comer. Estas preferencias ali- Trastornos del sueño: cularidades conductuales ante las situaciones de cias, pica, manipulación de heces …) menticias pueden ser reflejo de la rigidez conductual Son un problema asociado bastante frecuente en peligro. Esto puede deberse a dificultades en la Por otra parte la presencia de autoagresiones de muchas de estas personas. Son frecuentes la pre- personas con TEA, presentándose hasta en un 70 % misma comprensión del sentido del peligro, a su (golpes en la cabeza, mordiscos, etc) sobre todo sencia de rituales en las comidas ( siempre en el de los casos [ 11 ]. Incluyen dificultades en la conci- forma de procesamiento de la información, a las en personas con D.I. y limitada comunicación, mismo sitio, muy despacio, muy rápido, sin masticar liación del sueño, despertares nocturnos o repenti- dificultades de planificación de una acción de evi- genera en ocasiones daños físicos que lógica- casi, nulas normas educación -escupir lo que no les nos, o más temprano de lo habitual y pueden ser de tación adecuada o por generar una lenta o in- mente afectan al estado de salud general. gusta, rigidez con el horario, etc). En ocasiones pue- naturaleza conductual, reflejo de un desorden sub- adecuada respuesta a situaciones de riesgo. La Incluso en casos de personas con buenas ca- den beber compulsivamente o no hacerlo en absolu- yacente orgánico o una combinación de ambos. No literatura (Smith Myles et al. 2000) [ 12 ] descri- pacidades cognitivas, las dificultades sociales y to. Sus elecciones alimenticias son percibidas por fa- sólo afecta el estado de salud de la persona que lo be particularmente en personas con síndrome la presencia de pensamiento inflexible o rígido miliares o tutores como poco saludables o demasia- padece, sino que tienen un elevado impacto en la de asperger problemas de habilidades motrices generan la incomprensión y/o malinterpretación do limitadas. Generalmente puede abrirse el abanico vida de la familia o tutores. Es un problema que debe que dificultan o enlentecen acciones de res- de situaciones que pueden suponer potenciales de opciones con programas de alimentación basados ser abordado estableciendo las oportunas estrate- puesta a estímulos potencialmente peligrosos. riesgos para la persona. Ej. Puede responderse en la introducción lenta y programada de opciones más gias conductuales para asegurar una adecuada hi- Generado por las alteraciones sensoriales ante- al contacto físico de forma inadecuada por vivir sanas de alimentos. Es también conveniente introdu- giene de sueño e intervención médica para aquellos riormente comentadas, puede que muestren re- al otro como un “asaltante”lo que en ocasiones , cir pautas de comportamiento en la alimentación (hi- casos debidos a causas orgánicas incluyendo prue- acciones particulares a ciertas sensaciones. puede derivar en peleas. giene, ritmo, cantidad y sobre todo fomentar un ali- bas y medicación oportunas. El tratamiento de estas Estas alteraciones pueden obstaculizar la auto- La honestidad y falta de dobles intenciones que mentación equilibrada). Otros hábitos de riesgo pue- características comórbidas no cura el autismo pero máticas respuestas de evitación o de defensa presentan las personas con TEA, los hace fáci- den ser regurgitaciones constantes, atragantamientos, desde luego llevará a mejorar la calidad de vida tanto ante estímulos aversivos. Por ejemplo, no abri- les víctimas para posibles situaciones de abuso etc… Pese a todo, no son muy frecuentes los casos de estas personas como de sus familias. garse en situaciones de frío, no cubrirse ante la (psicológico, sexual o físico).
  9. 9. 16 17 Entornos sanitarios
  10. 10. 19 Entornos sanitarios amigablesLas personas con TEA tienen la misma necesidad que el resto de la población de una buena asistenciasanitaria, aunque puede ser necesaria una cuidadosa preparación para asegurar que una visita al médicoo el dentista no sea innecesariamente estresante.Por ejemplo, en relación al cuidado dental, todos los niños deberían acudir periódicamenteal dentista para limpiezas de rutina y revisiones periódicas. Este profesional debería tener ex-periencia con niños con necesidades especiales, especialmente si debe utilizarse la sedación.Asimismo, familiares y tutores deberían esforzarse en enseñar una adecuada higiene dentaldesde edades tempranas ya que la aversión sensorial asociada con el cepillado de dientespuede dificultar el aprendizaje y práctica de habilidades de cepillado a mayor edad.Las personas con TEA requieren y merecen una evitar que reciban una atención inadecuadaespecial comprensión de sus dificultades. Ética, (Jordan, Jones & Morgan, 2001) [ 13 ] es el tra-legal y moralmente debemos ofrecerles las me- bajo conjunto de los servicios de salud, serviciosjores prácticas disponibles. Para ello, además del sociales, educación y sector asociativo de formaconocimiento de los profesionales que los atien- proactiva para ofrecer recursos dirigidos a las ne-dan, nuestra capacidad de “ayudarles a explicar- cesidades de estos niños y sus familias.se” es imprescindible. Entendemos, que como el Recomendamos consultar “Green Light Toolkit”resto de ciudadanos, esta atención sanitaria debe [ 14 ] , que describe como un buen servicio detener lugar en la comunidad. Especialmente por- salud mental debe dar apoyo a personas con dis-que, aunque el uso de entornos comunitarios su- capacidad y aporta una formula de medida de laponga a personas con TEA, familias y profesiona- calidad de los servicios. También el documento deles, el contacto con entornos menos previsibles, indicadores de calidad en la atención a las saludes indudable que éstos fomentan y facilitan la in- de personas con discapacidad [ 15 ] ofrece unaclusión social. La situación ideal de atención para guía en esta línea.
  11. 11. 20 21 Entornos sanitarios amigables En muchos casos, la principal dificultad en hacer Cuando familias o tutores tratan de paliar esta realidad este acceso al cuidado de la salud parte desinformación ante algún profesional de la salud Pistas, ideas... de un condicionamiento aprendido de la perso- que no conoce el trastorno, pueden ser acusados na con TEA a los entornos sanitarios , fruto de de preocuparse en exceso o de sobreprotección. muy negativas experiencias anteriores, que po- Y puede que cuando el daño ya esté involunta- drían haberse evitado. riamente hecho (ej. un tratamiento contraindica- El mundo hospitalario genera cierta sensación de do por diagnóstico erróneo) cuando seamos cons- disconfort en la población general, por lo que no ciente de las especiales dificultades de los TEA. a. ¿cuándo acudir?. debería sorprendernos que a personas con dificul- Lamentablemente, pese a la ingente publica- b. Atención primaria. tades de comprensión del mundo que les rodea ción actual de literatura relativa a los TEA, aún 1. El problema. les parezca extremadamente confuso y amena- son escasas las referencias a cómo afrontan 2. Tolerancia a revisiones médicas. zante. Si a esto le unimos dificultades de respues- estas personas con TEA la enfermedad física y 3. ¿Qué necesitan del entorno? ta a sus necesidades físicas, lo normal es que se el cuidado de la salud. Esperamos que estas 4. ¿Qué necesitan del profesional.? genere un considerable incremento de la ansiedad. pautas básicas puedan resultar de ayuda y ani- 5. ¿Qué necesitan de los acompañantes? Una vez en esta situación de acceso a la consul- men a profesionales, padres y educadores a 6. Conductas desafiantes. ta, intervienen los problemas de comunicación y profundizar en la comprensión de necesidades c. El hospital. posibles malinterpretaciones del lenguaje. de estas personas. 1. Como visitantes. 2. Consultas médicas. No queremos enfocar esta guía sólo desde un punto de vista reactivo a situaciones de pro- 3. Emergencias. blemas de salud. El primer uso de estos recursos debe ir destinado a la salud preventiva en 4. Pruebas. todos los ámbitos y aquellas personas con necesidades de apoyo generalizado requerirán 5. Cirugía. una cuidadosa observación por parte de sus tutores en aspectos cotidianos como el cuida- 6. Tratamiento médico. do de la visión, nutrición, estilo de vida saludable, prevención de accidentes, seguridad en el 7 Medicación. . hogar, cuidados dentales, cuidados de pedicura, sexualidad, revisión ginecológica … 8. El dentista o el óptico
  12. 12. 22 23 a. ¿Cuándo acudir? b. Atención primaria 1. El problema La incapacidad de muchas personas con TEA para certante puede resultar en las personas con TEA, en expresar dolor pueden generar complicaciones en las que sus umbrales de percepción del dolor pueden La situación prototípica de una persona con TEA que crita por Baron Cohen (1997) [ 17 ] dificulta com- situaciones como problemas digestivos, esguinces, ser diferentes a los de la media de la población, pre- tiene problemas en los entornos sanitarios es fruto prender los pensamientos, sentimientos e inten- caries … sentando mayor tolerancia o extrema sensibilidad, de experiencias de aprendizaje que se han des- ciones de las personas que te rodean. El profesio- personas con un marcado historial de autolesiones arrollado con falta de adaptación a las necesidades nal de la salud será vivido como un extraño, e in- En muchos casos, por tanto, no podremos guiarnos pueden responder de manera diferente a los estímu- que él o ella presenta. Los entornos accesibles lo cluso si es la persona de referencia habitual, puede por su información para describir la intensidad, loca- los dolorosos, etc…[ 16 ] son no sólo por la eliminación de barreras físicas, no ser reconocido si está en un entorno diferente . lización y/o duración del dolor, y aún más difícil será sino comunicativas, sociales e incluso ambientales. una sensación de dolor general (“mal cuerpo” de la Sobra recalcar la importancia de la vigilancia de la Sin una explicación previa de lo que va a suceder, gripe). Debido a estas dificultades de autoconciencia salud y de un enfoque proactivo en el cuidado de esta. Para esta persona a la que no le hemos anticipado cualquier contacto físico (tomar la tensión, palpar, y expresión del dolor o sensaciones de disconfort, son Sólo así se evitarán casos como roturas de huesos ni explicado la situación, el mero hecho de acceder etc.) puede vivirse como una agresión y generar una en muchos casos los cuidadores de personas con que pasan desapercibidas o dificultades graves de a las instalaciones donde tenga lugar la visita, ya su- reaccion defensiva (huir, revolverse, golpear…). En TEA los que han aprendido a reconocer signos de salud consecuencia de la evolución/degeneración de pone “ser llevado” a un entorno nuevo y a priori in- este momento, puede solicitarse la colaboración de alerta de problemas de salud. Conductas como au- pequeños problemas no atendidos. cómodo para alguien que prefiere desenvolverse en personal para ayudar en esta situación utilizando al- toagresiones pueden tener la función de aliviar algún ambientes conocidos y rutinarios. guna forma de resctricción o control físico que agra- dolor: personas que se golpean la cabeza cuando tie- En este sentido es importante introducir desde los ve aún más el problema. La ansiedad de la persona nen un intenso dolor de cabeza, o que se golpean el primeros años en los programas educativos con estas Una consulta típica, empieza en la sala de espera, con TEA (que sigue sin entender la situación en ab- vientre cuando tienen espasmos u otra molestia es- personas el entrenamiento en habilidades de auto- que suele ser un lugar ruidoso y lleno de personas, soluto) se incrementa ya a situación de pánico y pa- tomacal importante. Especialmente en personas con rregulación básicas como identificar fuentes de ma- lo que lógicamente afecta a alguien con hipersen- rece no tener otra opción que defenderse de este marcadas dificultades de comunicación, pueden ser lestar físico, programas de autocuidado y comunica- sibilidad auditiva. Si la estancia allí se dilata, gene- “ataque” señales a tener en cuenta: Diferencias en su com- ción de sensaciones de dolor. Deberemos instaurar raremos un nuevo estresor: los tiempos de espe- portamiento y rutinas , Signos de malestar (llanto, gri- un programa amplio de expresión/localización del ra en inactividad son muy negativos para las perso- Un dilatado historial de experiencias desagradables tos …), Agitación inexplicable, Incremento de ritua- dolor, basado en situaciones naturales. No olvidemos nas con TEA, que ya en este momento no sólo está como la descrita genera una fobia a estas situacio- les, “Tocarse/golpearse” el lugar del dolor, etc. que además de prevenir futuros problemas de salud, confuso y temeroso, sino que además sufre ya de nes que dificulta futuros accesos y que se muestra nuestro objetivo debe ser siempre prestarle apoyos una importante ansiedad incluso en la evitación de los estímulos presentes: El dolor es un fenómeno peculiar, pero más descon- para que logren la mayor autonomía posible. La “ceguera mental” característica del autismo des- (ej. bata blanca).
  13. 13. 24 25 2. Tolerancia a revisiones médicas Para que la visita pueda resultar lo más agradable po- va a encontrar. Para ello, podemos utilizar videos, a.AGUARDAR SU TURNO EN LA SALA DE ESPERA. c.TUMBARSE EN LA CAMILLA: Es también importante sible, tanto a la persona con TEA como al equipo de fotos de las instalaciones y los pasos más importan- Dadas las ya comentadas dificultades en las esperas de- ensayar actividades en las que participe la propia perso- profesionales sanitarios, la principal intervención debe tes: sala de espera, camilla, desnudarse y ponerse bemos reducir dicho tiempo al mínimo posible, para lo na como puede ser recostar la espalda en la camilla te- ser anticipar lo que va a ocurrir en todo momento a la una bata y actividades para tolerancia a la revisión que se recomienda un sistema de cita previa ajustado. niendo las piernas estiradas. Pueden utilizarse pequeños persona con TEA, lo que supone proporcionarle expli- médica, (auscultarle, exploración oftalmológica), tam- Si se trata de un centro con mucha afluencia de público, videos del tipo de intervención que se lleva a cabo para caciones previas adaptadas a sus necesidades. En ello bién es importante presentar fotografías de la per- sería conveniente buscar algún lugar más tranquilo. comentarlos antes y después. estarán implicados, tanto los tutores como los propios sona que va a atenderle. El tipo de claves que pue- profesionales. Serán necesarias estrategias generales den utilizarse, según las capacidades pueden ser: vi- b.ACCESO A LA CONSULTA. DESENSIBILIZACIÓN. d.TOLERAR LA EXPLORACION FÍSICA: Las primeras como proporcionar un entorno lo más seguro posible, suales (fotografías, pictogramas), auditivas Para conseguir que el entorno y los profesionales resul- visitas pretenden conseguir que se deje manipular por que preste especial atención a los posibles problemas (canciones, objetos sonoros) , objetos reales y en ten familiares, deberían realizarse visitas y entrevistas con las manos del médico o con el instrumental pertinente. sensoriales, realizar aproximaciones sucesivas, no ame- miniatura, o varias combinaciones de las anteriores. los profesionales sanitarios para que le enseñen las dife- Los pasos del protocolo de exploración rutinaria, pueden nazadoras o mantener un claro sentido de estructura rentes estancias y aparatos/instrumental. ser entrenados previamente en entornos más familiares. durante la visita. Pero, pese a estas estrategias globa- 2.VISITAS PREVIAS DE ACCESO AL CENTRO DE 3. ¿Qué necesitan del entorno? les, la intervención debe ser lo más individualizada po- SALUD. Antes de acceder al centro para recibir aten- sible, por lo que será necesario considerar previamen- ción médica, sería recomendable realizar visitas pre- En primer lugar, sería muy conveniente concertar la cita res muy intensos y diferentes …) te la historia personal y circunstancias familiares. vias de “reconocimiento” para que no resulte extra- a primera hora de consulta o bien a última, con el obje- ño. El objetivo es reconocer los espacios físicos y tivo de que el entorno esté lo más tranquilo posible (ade- La solución ideal sería buscar una habitación sencilla, Una buena estrategia es realizar una serie de simula- personas que le atenderán. Deberán realizarse todos más de limitar los tiempos de espera). un lugar lo más silencioso posible, decorado con colo- cros y ensayos previos. Presentamos a continuación un los pasos: Acceso al centro, entrada en recinto, lo- res neutros y escasa estimulación visual. En relación a ejemplo tomado de un estudio realizado por la Facultad calizar consulta, conocer al/los profesional/es .... en Las personas con TEA suelen ser bastante sensibles a personas con hipersensibilidad táctil, y puesto que va de Odontología de la UC de Madrid y CEPRI [ 18 ] : esta fase no se realizará ninguna intervención po- entornos de tensión, y pueden incrementarse las es- ser inevitable tocarle en la exploración, sería recomen- tencialmente aversiva, para no generar ningún tipo tereotipias como “medida de autoprotección o evasión” . dable limitar al máximo cualquier otro contacto físico: 1. ANTICIPAR INFORMACIÓN. PREPARAR VISITA. de condicionamiento al entorno sanitario. Una vez en Las alteraciones sensoriales jugarán un importante Tocarle lo menos posible al recibirle, no darle la mano Los familiares o tutores deben proporcionar a la per- el centro de salud, hay una serie de aspectos impor- papel, en relación a todos los sentidos: auditivo (con- ni palmadas en la espalda, etc... Posteriormente sería sona información relevante y comprensible sobre tantes a tener en cuenta, que también deben ser en- versaciones, gritos, teléfonos, etc...) visual (luces bri- conveniente explicarle claramente con antelación cual- qué va a hacer, dónde va a ir, cuándo, qué es lo que sayados previamente: llantes, colores, movimientos rápidos …) olfativo (olo- quier contacto físico.
  14. 14. 26 27 4. ¿Qué necesitan del profesional.? Es esencial que el equipo de atención médica sea cre- Familiarizarse con técnicas de intervención con- En la propia cita, sería aconsejable realizar una serie de Juguetes u objetos: Ofrecer objetos seguros para ativo, que trate de mantener su sentido de humor y, ductuales para mejorar el resultado: por ejemplo, adaptaciones: que se entretenga. en la medida de lo posible, que se prepare por ade- modelado, refuerzos, etc. que se utilicen con esta En primer lugar se recomienda mantener la mayor Contar o cantar: Si es posible, son excelentes dis- lantado. A continuación, presentamos algunas suge- persona. parte del tiempo posible una distancia física no invasi- tracciones para personas con buena capacidad cog- rencias de pasos a seguir para hacer un éxito de la va y realizar movimientos lentos y suaves, además de nitiva. Si no es así, usar otra técnica. visita de una persona TEA tomados de un folleto in- Planifique la visita con todo el personal. Decidan pausas frecuentes. Imitación: En muchos casos es recomendable utilizar formativo (Your Next Patient Has Autism… ) [ 19 ] . donde esperará el paciente, cómo reducir al mí- muñecos y objetos para reconocer el proceso visual- nimo o eliminar totalmente la espera, que pro- A nivel comunicativo sería necesario hablar claramen- mente. Ej. El médico pone una inyección al muñeco, Preparar la visita con antelación. Una conversación cedimientos se realizarán, quien los hará, y qué te, a un volumen bajo, adaptando el nivel de la expli- el niño se la pone después y luego el médico al pa- telefónica con los tutores (de tan sólo15 ó 20 mi- técnicas conductuales serán empleadas, si es cación a la capacidad comprensiva de la persona, utili- ciente. Resulta útil para niños con tendencia a imitar. nutos) antes de la visita podría marcar completa- necesario. zar frases muy sencillas y preguntas cerradas , en mu- Refuerzos: Premiar al chico al cumplir instrucciones. mente la diferencia. Será necesario preguntar sobre chas ocasiones será mejor hacerlo por escrito y utilizar No asumir que la recompensa le vaya a gustar, sino puntos fuertes, limitaciones y experiencias previas El modelado y reforzamiento son dos sencillas téc- las ayudas visuales o el sistema de comunicación que utilizar los refuerzos recomendados por cuidadores en citas similares. nicas conductuales que pueden ser útiles en la prác- utilice la persona. En casos de personas con síndro- o familiares. Recompensar el comportamiento de- Consulte con los tutores o el personal sanitario que tica clínica. El modelado, o la imitación, simple- me de asperger, es necesario evitar el uso de frases seado e ignorar los no deseados les conozca para buscar pautas u orientaciones. mente consiste en proporcionar un ejemplo del con doble sentido. Primero petición fácil, luego petición difícil. Pedir Son sus mayores aliados y los mejores expertos comportamiento que le gustaría que realice la per- algo que sepamos que es capaz y quiere hacer antes sobre esta persona en particular. Las sugerencias sona. Cuando la persona ejecute la acción, tras su A pesar de que lo más importante serán las pistas que de pedir algo más difícil. Ej. “Enséñame las orejas” de preguntas incluyen: ¿Qué respuestas tiene la ejemplo, le reforzará con la recompensa acordada las personas del entorno nos proporcionen, existen una y “abre la boca y saca la lengua” . persona ante las muchedumbres? ¿Es verbal? previamente con los tutores. Este refuerzo puede serie de posibles ideas a utilizar durante la visita: Apoyo visual: Explicar mediante el uso de ayudas ¿Cómo es su comprensión del lenguaje? ser social (simplemente la alabanza verbal), pero visuales. Ej. “pictogramas, fotos …” Planificación, basada en los puntos fuertes de esta otros casos (especialmente niños) puede ser un ali- Elección: Ofrecer elecciones sencillas: Ej. "¿Miro pri- Técnicas de control corporal: Consultar con cuida- persona y sus sensibilidades. Por ejemplo, una sala mento que les guste, en cuyo caso es recomenda- mero el oído derecho o el izquierdo?" dores/familiares las técnicas de control que mejor de espera tranquila para una persona que es sen- ble pedirle a la familia que lo traiga a la cita, puesto Preguntas distractorias: Preguntar sobre cosas que funcionen con la persona. Inmovilización. sible al ruido, o un refuerzo concreto a mano que que es probable que tengan preferencias por mar- le gusten (mascotas, familia) o de sus intereses par- Gestión del dolor: Ofrecer alternativas de aneste- resulte familiar a un niño. cas concretas que quieran de forma particular. ticulares. Ej Trenes. sia o analgesia. Ej. Crema para pinchazos.
  15. 15. 28 29 5. ¿Qué necesitan de los acompañantes? Resumen: visita al médico Las personas (familiares o tutores) que acompañen a la ción, rutinas, problemas de conducta, etc.) Preparación de la visita Preparar la consulta en sí. persona con TEA, son los que mejor información tienen La aproximación ideal debería realizarse de forma pro- Recordar que no existen riesgos en Asegurar consentimiento (pna sobre ella. Son los mediadores en este proceso, de- gresiva y mediante pasos. Una idea útil es ensayar la la visita. Se debe tratar de hacer de TEA/tutor legal). biendo difundir y gestionar la información entre todas las secuencia previamente, siguiendo el protocolo des- un modo relajado (incluso lúdico). Planificar alternativa si ansiedad. partes implicadas: crito en la página 24. En primer lugar se solicita la his- Programar necesidades futuras En primer lugar: informarle previamente de qué va a Ya en la consulta, algunas ideas útiles pueden ser : toria clínica, e informes previos, al acabar la visita. pasar, adaptando las explicaciones en tiempo, forma Facilitar la presencia de conocidos (familiares, personas incluyendo preferencias y esti- y contenido a sus necesidades. de confianza) durante el proceso, llevar sus actividades los de interacción. Información Aspectos en los que el equipo También deben informar previamente al equipo sani- favoritas para los momentos de espera, organizar una que puede resultar de interés médico puede intervenir: tario de las características de la persona (comunica- actividad que le guste mucho a la salida de la consulta... (ver también [ 22 ]): Algunas personas requieren un Informes de los hitos del ambiente particular. 6. Conductas desafiantes. desarrollo. Adaptaciones al perfil sensorial. Informes de profesores / profe- Cita cuando consulta vacía. Si por cualquier causa (falta de planificación, aconte- Contar con información adecuada y suficiente, antes sionales anteriores y actuales. Explicar quién es y que va a cimientos inesperados, etc) aparecieran conductas de plantear la sedación (si esta es necesaria) res- Informes médicos y psicológicos. hacerle. desafiantes ¿qué es lo más recomendable?: pecto a la medicación que ya tome. Conductas desafiantes: Usar intereses especiales. Mantenerse lo más calmado y controlado posible. Es imprescindible recordar que si se trata de con- Estrategias útiles de afron- Asegurarse de que no tiene Nunca subir el volumen de voz. tener físicamente a la persona es necesario contar tamiento. hambre o está cansado. No gritar ni asustar al paciente (ni permitir a otros con información suficiente sobre el uso adecuado que lo hagan). (y legal) de las técnicas de contención mecánica. Proporcionar información de las Aspectos de comunicación: Si es posible, introducir algún elemento distractorio. En la bibliografía [ 20 ] y [ 21 ] se detallan dos docu- pruebas a realizar para poder pre- A algunas personas les deberá Utilizar algún objeto o interés especial de la perso- mentos que recomiendan la políticas , procedimien- parar a la persona: Auscultar, pal- mostrar o entregar objetos de na para restaurar la situación de calma. tos y formación para profesionales que trabajan con par, tomar la tensión, exploración sona con TEA. referencia. Es necesario prestar atención especial cuidado en: personas con posibles episodios de conductas des- de la boca, pruebas de coordina- Explicar necesidad de la cita y A algunas personas deberá Que la persona vaya acompañada de alguien que re- afiantes que puedan requerir intervención física res- ción, fuerza, reflejos, etc. cambios en la rutina que supone. mostrarles fotografías, símbo- almente le conozca, trictiva para su seguridad y la de los que les rodean. Aspectos a considerar con la per- Organizar la espera. los o signos.
  16. 16. 30 31 c. El hospital 1. Como visitantes La primera experiencia de una persona con TEA en el una alternativa según la persona. Puede ser útil la hospital puede tener lugar visitando a algún pariente práctica de técnicas de relajación que suela utilizar enfermo. Un centro hospitalario puede ser un entor- habitualmente ante estas situaciones. A recordar no confuso, repleto de carteles, personas, colores, luces y olores inesperados para los que habrá que pre- No se debe suponer que por sus alteraciones so- La espera es una de las partes más duras de Brevedad y simplicidad: Explicar breve y sim- pararle. Las normas pueden ser difíciles de entender: ciales no sientan emociones respecto al familiar que la visita! Minimizar la espera: Tratar de esta- plemente lo que vas a hacer, preferentemen- horarios de visita, guardar silencio, no pasar, toma de visitan por lo que hay que afrontar la comunicación blecer un procedimiento de visita inmediata te con material visual o incluso un muñeco si turnos, etc deben ser aclaradas, al igual que la nece- de malas noticias con sensibilidad y adaptándonos sin esperas, con cita a primera o última hora,, es apropiado. sidad de respeto a otros pacientes, permanecer sen- a su nivel de comprensión. La explicación de una en- en una sala aparte, o incluso facilitar que pue- Adaptar la comunicación: Tono de voz bajo, len- tado y en silencio, formas de tratar a los pacientes, etc. fermedad grave o de la muerte debe ser cuidado- dan esperar en el coche guaje simple, frases cortas, evitar lenguaje literal, samente adaptada. Para ampliar información, suge- Tienen una memoria EXCELENTE: Una buena ex- ironías, frases hechas, dar instrucciones concre- Será necesario estar atento a la aparición de posi- rimos “La gestión del Duelo en Personas con periencia mejorará la cooperación en la próxima tas y directas. Comprobar si se ha comprendido bles indicadores de malestar o agitación y preparar Autismo” A. Illera [ 23 ]. visita, una negativa hará el futuro más difícil! y no esperar comentarios espontáneos. Los cuidadores/padres son los que le conocen La actitud de aceptación es crítica: Prepararte para mejor! Siempre preguntar qué funciona mejor y trabajar en el suelo, en el regazo de los padres o 2. Consultas médicas qué hay que evitar. Comentar el área social, co- donde la persona se sienta cómodo. Minimizar municación, habilidades/limitaciones, hipersensi- palabras y contacto físico, respetar espacio per- Al visitar al especialista, debemos seguir los mis- gunas familias tener dificultades en aceptar el bilidad, respuesta a ansiedad, experiencias pre- sonal, no esperar contacto ocular, permitir que mos procedimientos que en la consulta de aten- diagnóstico. vias que han funcionado. Fomentar la participa- manipule el material si es seguro. ción primaria. Al derivar al paciente, puede ser útil ción de los cuidadores en la consulta. Enfatizar lo positivo: Alabar conducta colaborado- proporcionar información de estrategias de aten- Muchas personas con TEA pueden vivir en recur- Adaptar el entorno físico lo más posible: Controlar ra, ignorar conductas extrañas. ción exitosas. En este punto es necesario desta- sos residenciales y venir acompañados por profe- intensidad de luz, volumen...atención al tejido de Cuidado!!: Atención a los momentos de ansie- car la necesidad de respetar la confidencialidad: sionales del centro, siendo en este caso necesa- la mesa de examen ... dad: conductas desafiantes. algunas personas con TEA puede NO QUERER rio explicar al profesional médico quién es el acom- que su condición sea conocida y divulgada, o al- pañante y responsable legal.
  17. 17. 32 33 3. Emergencias cerle instrucciones directamente observables que previamente el material… Por ejemplo: Un elec- pueda imitar (cuando sea posible). Ej. Para los rayos troencefalograma es una prueba indolora y no En casos como accidentes, envenenamiento, enferme- tacto físico posible (solo el necesario), el lenguaje debe X “respira así.. Ahora ¡para!” invasiva, pero suele ser difícil realizarlo porque dad aguda … el personal de urgencias deberá tener en ser sencillo y claro, la voz baja y prestar atención a in- En determinadas pruebas algunas personas con resulta muy aparatoso. En este caso la familia o cuenta que: terpretaciones literales de nuestras palabras: “dame TEA pueden sentirse fascinados por el proce- tutores deben ofrecer la mayor información po- Las dificultades comunicativas de estas personas pue- el brazo” Sería recomendable reducir al máximo, los . dimiento y material (luces, etc), pero otros ofre- sible sobre lo que va a ocurrir y pueden enseñar den hacer necesaria la interpretación/acompañamien- gestos y lenguaje no verbal y tener en cuenta que para cer un frontal rechazo. Ante esta disyuntiva, lo fotografías, realizar simulacros días antes con to de familiares/tutores. Cuando se les pregunte, algunas personas el contacto ocular excesivo puede recomendable es anticipar la situación, enseñar gorros de baño de goma... puede que necesiten más tiempo para responder ellos resultar intimidatorio. mismos del que necesitaría otra persona. Si ha llegado inconsciente será necesario hacerse una Si fuera posible, sería recomendable buscar un lugar idea de lo qué pasará al despertar. Probablemente esté 5. Cirugía tranquilo y solitario. desorientado y alarmado y la reacción sea imprevisi- Como en otras situaciones, el mejor abordaje será divi- Traer al paciente cansado (le será más fácil dor- Será necesario tener en cuenta que probablemente, ble, por lo que sería recomendable una supervisión dir el proceso en pequeños pasos. En la bibliografía se mir si ya está cansado) además de no permitir el esté alterado/a y a la defensiva, puesto que además constante. incluyen algunos ejemplos de literatura específica sobre sueño en el transporte hacia la prueba. de la eventualidad por la que acuda, no comprenderá En la bibliografía [ 22 ] se cita un ejemplo de información anestesia en esta población que recogen protocolos de La anestesia para pruebas, debería aplicarse en el lo que le está ocurriendo. Es importante recalcar que importante que debe ser tenida en cuenta en el ingreso preadmisión, con cuestionarios específicos, planes de mismo sitio que se realice la prueba. NUNCA debe dejarle sólo o desatendido. de una persona con discapacidad, así como [ 24 ] un ejem- anestesia y estrategias post-operatorias [ 25, 26, 27 y Normalmente, estas pruebas suelen suponer el in- Lo más recomendable sería establecer el mínimo con- plo de ayudas visuales para un viaje en ambulancia . 28 ] . Como líneas generales se ofrecen pautas como greso del paciente, para lo que será necesario explicar 4. Pruebas contar con suficiente información previa de la persona, detalladamente sus particularidades a todo el perso- planear la posibilidad de anestesiar en habitación con- nal. Los familiares/tutores deberán avisar con antela- Ante la necesidad de practicar a la persona cual- catéter pueden generar reacciones despropor- tigua a la sala de operaciones, reducir al máximo el tiem- ción de necesidades de apoyo o hábitos peculiares en: quier tipo de prueba, además de la planificación cionadas o de aparente “insensibilidad” . po de espera, administración de sedantes preoperato- Alimentación: dietas, intolerancias, etc. Vómitos, dia- de la visita y adaptaciones comentadas, puede rios orales mezclados con su bebida favorita, etc. rrea, etc ser recomendable considerar la participación de En todo momento se debe evitar “infantilizar” el Es posible que sea necesario sedar al paciente para cier- Aseo personal: capacidades, rutinas y hábitos (algunos un anestesista o experto en dolor, así como va- trato con personas adultas . El hecho de que no tos procedimientos. Presentamos algunas pautas como pueden necesitar apoyo absoluto). lorar la posibilidad de sedación y de uso de anes- comprendan la situación no cambia su edad cronó- recordatorio para familiares y cuidadores ante esos casos: Falta de inhibición. Puede tener dificultades en la tésicos locales para evitar ansiedades innece- gica. Al tratar con el paciente en las pruebas (ade- No dar ningún alimento ni líquido 3 ó 4 horas antes comprensión de la privacidad (puertas aseo abier- sarias: Una extracción de sangre o insertar un más del menor contacto físico) puede ser útil ofre- de la anestesia tas, ropa sin abrochar).
  18. 18. 34 35 6. Tratamiento 7. M edicación El consentimiento a recibir tratamientos médicos en el Book), y esperar su aprobación al nivel que sea capaz de La medicación es un tema que debe ser abordado con ble y de acceso gratuito que facilita la información y caso de las personas con TEA es, lamentablemente, un darla. No podemos olvidar además, que necesitaremos extremo cuidado, tanto en lo relativo a su prescripción la buena práctica en el uso de los psicofármacos en área problemática no sólo en nuestro país. La Nacional contar con su colaboración. Deberíamos empezar por como en su administración. esta población . Autistic Society (NAS) en el Reino Unido, en su página preparar el mismo proceso de admisión en el hospital: web (www.nas.org.uk ) recoge su preocupación por la ¿Qué es?¿qué me llevo?¿qué me van a hacer? La hos- Para el primero de estos aspectos remitimos a la “Guía En cuanto a la administración de la medicación no po- búsqueda de equilibrio entre el respeto a este derecho pitalización, será sin duda un hecho traumático para una de buena práctica para el tratamiento de los tras- demos enfatizar más la necesidad de mantener un ex- de las personas con TEA , el de las familias, las dificulta- persona con TEA que tendrá que vivir durante un perio- tornos del espectro autista” elaborada por el Grupo tremo control y especial cuidado en dosis y tomas, si- des para determinar la capacidad de decisión y la falta de do de tiempo indeterminado en un entorno extraño, su- de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del guiendo fielmente la prescripción del especialista: El/los medios que se les ofrecen para entender la situación y jeto a normas diferentes a sus rutinas habituales. La "vida" Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y responsable/s de administrar la medicación deben estar expresar sus elecciones. En este sentido, existe escasa en el hospital (horarios de comida y tipo de alimentos, Consumo, que está disponible de forma gratuita en la claramente identificados y autorizados, así como debe literatura relativa a esta cuestión, aunque existen ejem- normas de conducta / privacidad /respeto a otros pa- Revista de Neurología ( www.revneurol.com). Esta guía estar establecido un protocolo de control e información plos en otras poblaciones [ 29 ] que podrían adaptarse. cientes / no deambular por las noches, etc ) debe serle hace una revisión de tratamientos de los TEA, en fun- permanente de cambios. En cuanto a los efectos se- aclarada con todo detalle. Será necesario tomar también ción de la evidencia científica disponible y en su apar- cundarios, y ya que ellos mismos no serán capaces de Como líneas básicas, existen una serie de cuestiones precauciones de seguridad con instrumental y medica- tado de Tratamientos biomédicos, examina los dife- explicarlos, se deberán observar, registrar y analizar su sobre las que se debe informar a la persona con TEA y ción, especialmente en aquellos casos con mayores ne- rentes medicamentos utilizados, además de recomen- aparición (informando a quien sea pertinente). una serie de preguntas a las que es necesario responder, cesidades de apoyo. Sería muy recomendable, en fun- dar que "a la hora de instaurar una medicación hay que especialmente en el caso de personas con un mejor fun- ción de las posibilidades, que permaneciera en una ha- considerar conjuntamente: la calidad de vida, la evita- Es recomendable escoger el formato y forma de pre- cionamiento cognitivo: ¿Qué es el consentimiento?¿Qué bitación individual, con la cercanía de sus ción o el control de los efectos adversos, la información sentación más adecuada para las particularidades in- información me deben dar sobre el tratamiento?¿Quién familiares/tutores, así como establecer un "profesional científicamente contrastada y el coste-efectividad de dividuales: Liquido /pastillas / con alimentos... Si es puede dar el consentimiento?¿Qué significa capaci- de referencia" en cada turno. estas terapias” [ 32 ] “En este campo no debe perder- . estrictamente necesario administrar medicación in- dad?¿Puedo ser forzado a aceptar un tratamiento? se de vista que tan importante como el fármaco es la yectable, además de extremar las precauciones, En resumen, a la hora de proporcionar tratamiento a habilidad que tenga en su manejo el equipo sanitario puede ser útil ofrecer reforzadores de su interés al Si el tratamiento necesario requiere hospitalización, de- una persona con TEA no debemos dar por hecho que que lo aplica”. terminar. Se proporcionarán las adaptaciones perti- bemos proporcionar a la persona información adaptada no expresar signifique no comprender. Resulta im- nentes (pastilleros, dosificadores, etc) para aquellas a sus capacidades [ 30 ] (recomendamos una iniciativa ci- prescindible contar también con colaboración de cui- Recomendamos también la consulta y utilización del personas con TEA que se autoadministren la medi- tada en la bibliografía [ 31 ]The Hospital Communication dadores y familiares. Pharmautisme [ 33 ] , sistema protocolizado, revisa- cación y que así lo requieran.
  19. 19. 36 37 8. El dentista o el óptico La visita al dentista puede generar una impor- nocerle, las instalaciones y el equipo, ej. la silla tante sobreestimulación sensorial a las personas del dentista, las luces, las gafas... con TEA: la luz brillante en la cara en la cara, el Otra opción puede ser permitir al niño con TEA ruido del taladro e incluso la sensación de instru- ver como se trata a otra persona, por ejemplo mentos fríos en la boca. El sabor fuerte del en- su hermano/a para que las próximas citas no juague o pasta también puede ser problemático. sean tan “impactantes” . De la misma forma, los equipos utilizados por el Al igual que con las inyecciones, se puede “tra- óptico, como gafas pesadas, pueden resultar di- tar” a una muñeca, ej. Una revisión visual rápi- fíciles de tolerar para las personas con TEA. En da, una prueba dental... prevención de que esta “sobrecarga“ pueda pro- Una buena idea puede ser reservar una doble vocar conductas desafiantes, podemos tomar una cita de modo que se puedan ajustar los tiem- serie de medidas: Planificar una visita informal antes del trata- miento real. La participación del profesional sa- pos a las necesidades del paciente. En la bibliografía y los anexos recomendamos fo- lletos para una revisión en el dentista [ 34 ] , y al Programa nitario en estas situaciones es sumamente útil para que la persona con TEA pueda llegar a co- óptico [ 35 ] que ilustra los pasos de la revisión con pictogramas o fotografías . de salud
  20. 20. 39Aspectos de interésEn líneas generales, el Programa de Salud, debe pro- cronológica de la persona y a sus habilidades. La in-mover que la persona gestione su salud y seguridad tervención debe:y que lo haga en los recursos sanitarios más próxi- Llevarse a cabo en el entorno ordinario para ge-mos de la red ordinaria. Para ello, será necesario in- neralizar los aprendizajes.cluir habilidades de salud y seguridad en los progra- Contemplar la realización de revisiones periódicas.mas educativos y de intervención desde la edad in- Tener un carácter eminentemente preventivo, defantil, e irlos modificando para acomodarlos a la edad cara a mejorar su calidad de vida futura. Objetivos de intervenciónPropuestas de áreas de intervención en el AlimentaciónPrograma para la persona con TEA: Control de peso Mantenimiento Salud. Ejercicio Físico Funcionamiento cotidiano: Técnicas de autocontrol emocional. Manipulación de Cargas Manipulación de Alimentos Será muy relevante el apoyo a cuidadores y familia- Tratamiento y prevención res que padecen situaciones especialmente estre- Tolerancia a rev. Médicas santes. Por ello, además de la posibilidad de acceso Medicación a servicios de respiro o de manejar con extrema sen- Sexualidad sibilidad la comunicación con ellos [ 36 ] , podemos Menstruación incluir otras áreas de interés , como pueden ser: Identificación de síntomas Formación y entrenamiento en primeros auxilios,. Solicitud de ayuda Cuidado específico de la salud (Cuidar al cuidador). Ej. Primeros auxilios Control del estrés emocional. Sueño Control postural, etc.
  21. 21. 40 41 b. El plan personal de salud c. Buenas prácticas La planificación centrada en la persona (abreviado PCP) Manteniendo a la persona en el centro del proceso. Queremos dedicar el último apartado de esta guía de inclusión y respeto, y conforme a estándares es un proceso según el cual, la persona con discapaci- Reuniendo a las personas clave de su vida. a una breve enumeración de Buenas Prácticas en profesionales. dad y su familia se implican en la elaboración de un pro- Mediante un proceso construido en base a las forta- relación al cuidado de la salud en personas con dis- yecto de futuro y participan activamente para el logro lezas, capacidades y deseos de la persona. capacidad. Por otra parte, este mismo grupo publica un do- de dichos objetivos. Así, la persona con discapacidad Por la contribución de los participantes para alcanzar cumento que detalla un listado de indicadores plantea cuales son los sueños, metas, objetivos, que un mejor estilo de vida, basado en los intereses, ta- En la bibliografía [ 43 ] se detalla un documento de de calidad [ 15 ] basados en el desplazamiento quiere alcanzar para obtener un mayor control (autode- lentos y preferencias de la persona. buenas prácticas (de la agrupación NHS Mejora de del paciente a lo largo de las diferentes zonas de terminación) y mejor calidad de vida. Para ello contará Gracias al compromiso compartido de acción/reso- la Calidad, Escocia) dirigido al personal sanitario, que un servicio médico. Desarrolla criterios en dife- con el compromiso y colaboración de su Grupo de lución de problemas. pretende promover el acceso a los recursos de salud rentes entornos (atención primaria, servicios es- Apoyo. La PCP también se utiliza como un término ge- de las personas con discapacidad. Detalla buenas pecializados, política sanitaria, etc), para los si- neral para una variedad de metodologías y técnicas que La PCP puede ayudar a eliminar obstáculos (inclu- prácticas en las siguientes áreas: Actitudes, comu- guientes indicadores: han sido desarrolladas en los últimos años, como el yendo problemas de salud) y puede ser utilizada para nicación, facilidades de acceso, formación y ejem- Essential Lifestyle Planning (ELP), McGill Action guiar las elecciones que todos hacemos en la vida. plos de protocolos y ayudas visuales. Los principios INDICADOR DE CALIDAD 1- La Participación de Planning System (MAPS), Planning Alternative Es indiferente empezar con el área de salud o con la en los que se basa son: Niños/as y Adultos con discapacidad y sus fami- Tomorrows with Hope (PATH), y Personal Futures PCP A veces una persona con necesidades com- . liares/ cuidadores/ tutores mediante la Planning (PFP). Todos ellos tienen en común una nueva plejas de salud puede beneficiarse de identificar Las necesidades de salud de personas con disca- Autorepresentación y la autodefensa. visión o definición de la persona para los participantes, cuestiones de salud antes de empezar con el plan pacidad son mayores y más complejas y a menu- INDICADOR DE CALIDAD 2- La Promoción de la centrada en la capacitación del individuo y en una visión centrado en la persona, pero no hay ninguna regla rí- do se presentan de manera diferente que en la po- Inclusión y el bienestar. de futuro clara y no restrictiva. Sin embargo, PCP no es gida sobre esta cuestión. En esta caso, la gran apor- blación general. INDICADOR DE CALIDAD 3- Atención a las ne- sólo un sistema o un instrumento; es una nueva filoso- tación que realiza este enfoque es la participación Es probable que las personas con discapacidad cesidades generales de salud. fía y un nuevo modo de trabajo centrado en el individuo activa de la persona en la resolución de sus proble- tengan dificultades comunicativas y que, por lo INDICADOR DE CALIDAD 4- Atención a las ne- en lugar de en los servicios. mas de salud y en la planificación de objetivos para tanto, requieran consideraciones especiales. cesidades específicas/especializadas de salud. un estilo de vida saludable. En la bibliografía [ 37 ] y Las personas con discapacidad tienen derecho a INDICADOR DE CALIDAD 5- Servicios de Los principios claves son inclusión en la comunidad, au- el último apartado “Ejemplos de materiales adapta- acceder a los servicios sanitarios comunitarios y Hospitalización - Vida Diaria todeterminación, contribución activa y construcción de dos” [ 38, 39, 40, 41 , 42] se adjuntan ejemplos de esta atención se le debería proporcionar dentro del INDICADOR DE CALIDAD 6- La Planificación de relaciones. Estos son alcanzados : planes de salud. marco legislativo ordinario y desde los principios Servicios y la implicación de la Sociedad.
  22. 22. 42 43 Once a Day [ 43 ] , es un documento dirigido a tuoso con los clientes. Ejemplos de materiales adaptados los profesionales sanitarios que atenderán a per- Sistemas de automedicación encapsulados sonas con discapacidad, que revisa diversas áreas, con autoverificación. Atarán una tira como la definición o causas de la discapacidad in- Programas de formación, para los profesiona- de goma en tu brazo. telectual, el apoyo a la familia, las dificultades de les en técnicas de manejo de situaciones difíci- acceso a recursos sanitarios, el consentimiento, les, problemas de comportamiento, higiene pos- estilos de vida saludables, problemas de salud aso- tural, relajación. Limpiarán la zona del brazo ciados, etc... Ofreciendo ejemplos y consejos de Apoyos personales ante situaciones de riesgo de donde saca- rán la sangre buenas prácticas para el equipo sanitario. e inseguridad. con un líquido. Prohibición sustancias peligrosas como alco- Además, queremos proporcionar algunos ejem- hol o hábitos nocivos para la salud, como taba- Sentirás un pequeño pin- plos de buenas prácticas a desarrollar en servi- co, facilitando discriminación de comportamien- chazo cuando la aguja entre cios/centros que atiendan a personas con TEA en tos sanos. en el brazo. relación al cuidado de la salud de sus clientes: Contacto permanente con instituciones (de- La sangre partamento de sanidad...) para campañas . entrará en un Espacios donde ser atendidos en privado y nor- Programas de colaboración para utilizar los re- tubo de ensayo conectado a la mas de actuación claras. cursos sanitarios más próximos a su domicilio aguja. Flexibilidad e individualidad en cuestiones de de la red ordinaria. Quitarán el salud. Apoyo en enfermedad. Ej Horarios flexi- Adaptación: Protocolos de intervención, cono- tubo de ensayo de la aguja y bles, llevar materiales a casa... cimiento del historial. Condiciones de interven- The Pain is in my……? sacarán la [ 45 ] http://www.shropshirepct.nhs.uk/ aguja de tu Programas de simulacros. Materiales ergonó- ción respetuosas: cita previa, tiempos de espe- brazo. micos y adaptados. ra, campañas de vacunación, revisiones, adap- Apretarán tu brazo con un Fichas de los clientes con problemas de salud, tarse a las características de los clientes. pedazo de al- Dirección responsable de actualización perma- godón para que no sangre. nente. Por último, incluimos ejemplos parciales de mate- Contemplar necesidades de descanso de los riales adaptados de libre acceso en la web, que A visit for a Blood Test At the Royal Clientes. pueden resultar útiles para ejemplificar todo lo des- Shrewsbury Hospital [ 46 ] http://www.shropshirepct.nhs.uk/ Protocolo de aplicación farmacológica, respe- arrollado en esta guía.

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