La rete dell’insufficienza
respiratoria cronica in età evolutiva


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                 per la
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La storia della gestione territoriale dei
    pazienti con patologia polmonare,
  specificamente affetti da fibrosi cistic...
È iniziata così una cooperazione tra
     Assessorato alla Sanità ,Associazione dei
      pazienti, esperti del centro reg...
Pazienti FC in carico anno campione 2008




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Ricoveri FC 2008

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Pazienti FC in ADI


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Dal 2003
  la presa in carico del bambino nella sua
                       globalità
e l’ attenzione e la risposta ai suoi...
Il modello
“a rete” consente di gestire anche
  patologie complesse, che richiedano
  assistenza continuativa ed utilizzo ...
Evento Grave        Piccolo evento   OBBIETTIVI RETE
  su apparato              su
 respiratorio        Disfunzione
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Evento Grave        Piccolo evento   OBBIETTIVI RETE
  su apparato              su
 respiratorio        Disfunzione
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n. 39 del 25 / 09 / 2003
Deliberazione della Giunta Regionale 1 agosto 2003, n. 98-
  10264
Assistenza Respiratoria Acuta ...
Domiciliazione…
• E’ prevista una modalità di domiciliazione del
  paziente che segue una prassi consolidata

• Inoltre,so...
segnala con apposita
                  scheda il progetto di
                       dimissione

   Centro                 ...
Si è reso quindi necessario condividere un
  percorso specifico che rispondesse alle
   diverse necessità assistenziali di...
Bollettino Ufficiale n. 06 del 12 / 02 / 2009

Linee guida per l'attivazione del servizio
      di Cure Domiciliari nelle ...
LA RETE ATTUALMENTE E’….


DIREZIONE SANITA’
Pazienti afferenti alla rete IRCEE
             anno campione 2008
                    97            MALATTIE RARE
       ...
PAZIENTI IN VENTILAZIONE DOMICILIARE

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Modalità di follow-up pazienti
                 ventilati
•   Una volta ogni 3 mesi visita al Centro per
•    Anamnesi
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Un po’ di conti….
in termini di qualità della vita….
GIORNATE DI RICOVERO/anno/2008

 4,89 giorni/anno per i pazienti vent...
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Su i 139 pazienti, che rappresentano il
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• Il costo totale della rete nel 2008 è stato
  quantificato in circa € 2.357.300




• Tale spesa andrebbe confrontata co...
• Il costo annuo di gestione dei 15 pazienti ricoverati nel
  2008 ad alta intensità di cura in caso di mancata
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• Il costo ipotetico totale sarebbe stato circa
  di € 4.724.090, che rappresenta più del
  doppio rispetto al costo reale...
PROSPETTIVE
 Ottimizzazione del percorso di cure (e di care..)
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CENTRALIZZAZIONE                         2010
  OSPEDALIERA
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SONDE
MONITORAGGIO
VENTILAZIONE
MECCANICA
SENSORE
SATURAZIONE O2
FREQUENZA
CARDIACA
accessibilità
            ed utilizzo dei        qualità della cura
            servizi di cura
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GRAZIE PER L’ATTENZIONE……
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Bignamini Elisabetta Torino 13° Convegno Patologia Immune E Malattie Orfane 21 23 Gennaio 2010 [Modalità

  1. 1. La rete dell’insufficienza respiratoria cronica in età evolutiva E. Bignamini per la Rete regionale IRCEE
  2. 2. La storia della gestione territoriale dei pazienti con patologia polmonare, specificamente affetti da fibrosi cistica, inizia nel 2000 ,su “stimolo” dell’Associazione dei pazienti che chiedevano di verificare la possibilità di eseguire i cicli di terapia e.v. (che richiedevano un ricovero di 15 giorni ogni 3 mesi) a domicilio
  3. 3. È iniziata così una cooperazione tra Assessorato alla Sanità ,Associazione dei pazienti, esperti del centro regionale di riferimento, esperti delle cure domiciliari, che ha messo in atto un sistema in cui si coinvolgeva la struttura operativa territoriale già presente ed individuabile nei pediatri di libera scelta, nei MMG, nei servizi cure domiciliari ed il Centro Regionale assumeva un ruolo di tutoraggio ,con condivisione di protocolli di cura e formazione del personale territoriale.
  4. 4. Pazienti FC in carico anno campione 2008 104 TOTALE PAZIENTI FC 208 MASCHI FEMMINE 104
  5. 5. Ricoveri FC 2008 1200 1035 1000 800 600 400 200 74 0 RICOVERI totale totale giorni 2008 ricoveri ricovero
  6. 6. Pazienti FC in ADI 400 400 347 335 350 300 250 Nr Pazienti 200 gg ADI 150 100 50 14 17 13 0 2006 2007 2008
  7. 7. Dal 2003 la presa in carico del bambino nella sua globalità e l’ attenzione e la risposta ai suoi bisogni e a quelli della sua famiglia cogliendoli dove si manifestano (quindi a casa, sul territorio) è stato il principio che ha dato vita all’organizzazione della rete dell’insufficienza respiratoria cronica dell’età evolutiva
  8. 8. Il modello “a rete” consente di gestire anche patologie complesse, che richiedano assistenza continuativa ed utilizzo di supporto tecnologico per la sopravvivenza, con la finalità di rispondere all’esigenza del rientro a domicilio e del sostegno alla famiglia.
  9. 9. Evento Grave Piccolo evento OBBIETTIVI RETE su apparato su respiratorio Disfunzione normale respiratoria 2 Riacutizzazione Ventilazione non gestibile D Sviluppo rapido in Pronto a domicilio O Soccorso-Sub M tumultuoso Intensiva IR acuta Ventilazione in I Rianimazione C 1 I Sviluppo lento e Follow-upL Addestramento progressivo I alla VDM in IR cronica 1 Pneumologia Domiciliazione inO Follow-up dei Sub-Intensiva accordo con PLS pazienti. Respiratoria con o senza apertura ADR con disfunzione 3 respiratoria OSPEDALE
  10. 10. Evento Grave Piccolo evento OBBIETTIVI RETE su apparato su respiratorio Disfunzione normale respiratoria 2 Riacutizzazione Ventilazione non gestibile D Sviluppo rapido in Pronto a domicilio O Soccorso-Sub M tumultuoso Intensiva IR acuta Ventilazione in I Rianimazione C 1 I Sviluppo lento e Follow-upL Addestramento progressivo I alla VDM in IR cronica 1 Pneumologia Domiciliazione inO Follow-up dei Sub-Intensiva accordo con PLS pazienti. Respiratoria con o senza apertura ADR con disfunzione 3 respiratoria OSPEDALE
  11. 11. n. 39 del 25 / 09 / 2003 Deliberazione della Giunta Regionale 1 agosto 2003, n. 98- 10264 Assistenza Respiratoria Acuta ai pazienti con disabilità complessa in età evolutiva. Individuazione Centri Regionali n. 09 del 03 / 03 / 2005 Deliberazione della Giunta Regionale 10 gennaio 2005, n. 13- 14538 Approvazione Linee Guida per la ventilazione meccanica domiciliare a pressione positiva e le dimissioni protette del paziente pediatrico con insufficienza respiratoria cronica
  12. 12. Domiciliazione… • E’ prevista una modalità di domiciliazione del paziente che segue una prassi consolidata • Inoltre,sono stati individuati , all’interno di ciascuna area regionale, le Unità Operative in grado ottemperare alle necessità di cura dei pazienti con disfunzione respiratoria insorta in età evolutiva sia nella fase di stabilità clinica che di riacutizzazione, sia per le cure domiciliari che per le cure ospedaliere.
  13. 13. segnala con apposita scheda il progetto di dimissione Centro Servizio cure domiciliari •Pediatra di libera scelta di Rierimento verifica la disponibilità del PLS e delle altre •Operatori servizi cure domiciliari figure professionali richieste e comunica il giudizio di fattibilità •Terapista della riabilitazione Visita congiunta: •Assistente sociale •Valutazione del caso •Raccolta dati per compilazione SCHEDA di DIMISSIONE PROTETTA •Psicologo •Dietista •Servizio di assistenza tecnica Centro di Riferimento Caregiver EDUCAZIONE ed ADDESTRAMENTO Infermieri del Servizio Care-givers di Cure Domiciliari Il percorso formativo viene registrato sul VERBALE di FORMAZIONE Al termine del periodo i discenti devono dimostrare di essere in grado di eseguire le seguenti tecniche:
  14. 14. Si è reso quindi necessario condividere un percorso specifico che rispondesse alle diverse necessità assistenziali di cure domiciliari in età evolutiva, per cui è iniziato un confronto con tutti gli attori coinvolti del centro di riferimento e del territorio (infermieri,medici,assistenti sociali), ponendo attenzione all’intensità delle cure domiciliari richieste.
  15. 15. Bollettino Ufficiale n. 06 del 12 / 02 / 2009 Linee guida per l'attivazione del servizio di Cure Domiciliari nelle Aziende Sanitarie Locali della Regione Piemonte relativamente ai soggetti in eta' evolutiva ad integrazione della D.G.R. n. 41−5952 del 7 maggio 2002.
  16. 16. LA RETE ATTUALMENTE E’…. DIREZIONE SANITA’
  17. 17. Pazienti afferenti alla rete IRCEE anno campione 2008 97 MALATTIE RARE COMPLESSE 120 PATOLOGIA NEUROMUSCOLA 431 449 RE PATOLOGIA POLMONARE PRIMITIVA 190 208 SENZA DIAGNOSI 24 TOTALE
  18. 18. PAZIENTI IN VENTILAZIONE DOMICILIARE 17 > 20h/die 30 tracheo 88 TOTALE 58 non invasiva 6 > 20h/die 7 pazienti non ventilati, affetti da patologia neuromuscolare, hanno deficit della tosse ed utilizzano insufflator/exsufflatore meccanico(macchina della tosse)
  19. 19. Modalità di follow-up pazienti ventilati • Una volta ogni 3 mesi visita al Centro per • Anamnesi • Esame obbiettivo • Saturimetria notturna • Emogasanalisi • Controllo del fisioterapista respiratorio con la finalità di intercettare eventuali complicazioni od aumentata necessità di ventilazione
  20. 20. Un po’ di conti…. in termini di qualità della vita…. GIORNATE DI RICOVERO/anno/2008 4,89 giorni/anno per i pazienti ventilati che seguono il percorso delle linee guida, inseriti nel lavoro di rete regionale (protocollo domiciliare di gestione delle riacutizzazioni respiratorie basato sull’utilizzo del ventilatore, della macchina della tosse e del saturimetro riduce la morbilità e l’ospedalizzazione in modo significativo. ) L’alternativa, per molti di loro sarebbe stata la lungodegenza in rianimazione o terapia subintensiva….. Questo dato è in linea con quelli della letteratura*, che descrivono 3,4 giorni/anno di ricovero per pazienti ventilati in assistenza domiciliare * J Bach Chest 1997
  21. 21. Cont… Su i 139 pazienti, che rappresentano il gruppo di patologie a più alta complessità assistenziale (patologia neuromuscolare), è stato condotto uno studio relativo ai costi sostenuti dalla rete nell’anno 2008. Tali conteggi sono stati parametrati alla morbilità e alla mortalità della popolazione studiata e sono stati confrontati con i dati della letteratura.
  22. 22. • Il costo totale della rete nel 2008 è stato quantificato in circa € 2.357.300 • Tale spesa andrebbe confrontata con i costi che presumibilmente la Regione Piemonte avrebbe dovuto affrontare in caso di mancata domiciliazione dei pazienti più gravi (tracheostomizzati dipendenti più di 20 ore dal ventilatore). Infatti, tali pazienti, probabilmente, in assenza della rete, non sarebbero stati domiciliati e sarebbero rimasti in ospedale.
  23. 23. • Il costo annuo di gestione dei 15 pazienti ricoverati nel 2008 ad alta intensità di cura in caso di mancata domiciliazione sarebbe stato di € 4.062.000. • Inoltre, prendendo in esame anche i 110 pazienti neuromuscolari non tracheostomizzati ventilati per meno di 20 ore e i non ventilati ma ad alto rischio di IRA, considerando che per questa popolazione, secondo lo studio citato di Bach e collaboratori, i giorni di ospedalizzazione paziente/anno in assenza della rete potrebbero essere uguali a 35,4 giorni e utilizzando il DRG 565 (diagnosi relativa all’apparato respiratorio con respirazione assistita > 96 ore), si può ipotizzare per questa popolazione un costo aggiuntivo annuo per ricoveri ordinari in corso di riacutizzazione respiratoria di altri 662.090 euro.
  24. 24. • Il costo ipotetico totale sarebbe stato circa di € 4.724.090, che rappresenta più del doppio rispetto al costo reale complessivo di gestione dei 139 pazienti seguiti a domicilio dalla rete nel 2008 (€ 2.357.296).
  25. 25. PROSPETTIVE Ottimizzazione del percorso di cure (e di care..) domiciliari pediatriche su tutto il territorio regionale, con formazione degli operatori (medici, infermieri,fisioterapisti,assistenti sociali) coinvolti nel processo, secondo quanto previsto dalle LG regionali
  26. 26. 1900 STETOSCOPIO 1950 CENTRALIZZAZIONE 2000 OSPEDALIERA CURE DOMICILIARI RICOVERO DH TERAPIA DOMICILIARE
  27. 27. 1900 STETOSCOPIO 1950 CENTRALIZZAZIONE 2010 OSPEDALIERA HOME CARE RICOVERO OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE DH
  28. 28. 1900 STETOSCOPIO 1950 CENTRALIZZAZIONE 2010 OSPEDALIERA HOME CARE RICOVERO TELEMEDICINA OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE DH
  29. 29. SONDE MONITORAGGIO VENTILAZIONE MECCANICA
  30. 30. SENSORE SATURAZIONE O2 FREQUENZA CARDIACA
  31. 31. accessibilità ed utilizzo dei qualità della cura servizi di cura -rispetto -terapia - coordinamento soddisfazione bisogni -- informazione -servizi psicologici della cura di salute --partecipazione -servizi sociali percepiti -- comprensione -flessibilità dei servizi -lavoro di rete
  32. 32. GRAZIE PER L’ATTENZIONE……

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