Reti regionali per le malattie rare:
         un modello “Hub & Spoke”
L’esperienza della Regione Emilia-Romagna
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2009 Convegno Malattie Rare Rozzi [22 01]

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2009 Convegno Malattie Rare Rozzi [22 01]

  1. 1. Reti regionali per le malattie rare: un modello “Hub & Spoke” L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- Elisa Rozzi - Matteo Volta Servizio Presidi Ospedalieri Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali Assessorato Politiche per la Salute Torino Regione Emilia-Romagna Emilia- 22 gennaio 2009
  2. 2. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- Riferimenti normativi • Deliberazione del Consiglio Regionale n. 1235 del 22.9.1999, di approvazione del Piano Sanitario Regionale per il triennio 1999-2001 • Delibera di Giunta Regionale n. 1267/02 – “Approvazione di linee guida per l’organizzazione delle aree di attività di livello regionale secondo il modello Hub & Spoke”
  3. 3. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- Riferimenti normativi 1. Cardiologia intensiva e Cardiochirurgia 2. Centro Antiveleni 3. Diagnostica di laboratorio ad elevata complessità 4. Emergenza territoriale 5. Genetica medica 6. Malattie rare 7. Neuroscienze 8. Oncologia 9. Procreazione medicalmente assistita 10. Riabilitazione 11. Sistema delle Centrali operative 118 12. Sistema trasfusionale 13. Terapia dei grandi traumi 14. Terapia delle grandi ustioni 15. Terapia del dolore 16. Terapia intensiva neonatale e pediatrica 17. Trapianto di organi e tessuti 18. Trattamenti sostitutivi artificiali dell'insufficienza renale
  4. 4. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- Il modello Hub & Spoke Il modello di Rete Hub & Spoke si applica alle discipline che richiedono l’identificazione di Centri di alta specializzazione, ovvero quelle caratterizzate da una bassa frequenza e da un particolare expertise. Questo modello si basa sulla individuazione di due tipi di centri: • Centro Hub • Centri Spoke Il compito di “costruire” la rete Hub&Spoke è affidato ad un gruppo tecnico costituito da: • clinici di riferimento • rappresentanti dei pazienti • istituzioni
  5. 5. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- Il modello Hub & Spoke SPOKE I Centri Spoke HUB sono distribuiti sul Spoke territorio, Spoke Spoke Il Centro Hub possiedono (solitamentenel l’expertise uno) possiede il campo e assicurano il maggiore percorso assistenzialenel expertise del settore, coordina Hub paziente. I Spoke Spoke le attività della pazienti con quadro Rete e tratta i clinico più casi più complessi complesso vengono assistiti in collaborazione con Spoke il Centro Hub Spoke Spoke
  6. 6. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- Le funzioni del Centro Hub • ha funzioni di riferimento e coordinamento dell’intera rete; • mantiene un sistema dinamico di relazioni con i Centri Spoke, diversificato a seconda del diverso livello di complessità assistenziale; • definisce, in collaborazione con i Centri Spoke, i protocolli di trattamento; • coordina le competenze multispecialistiche, individuando il team di specialisti che garantisce al paziente il corretto percorso multidisciplinare diagnostico e di follow up; • valuta i casi più complessi inviati dai Centri Spoke; • coordina la formazione per operatori sanitari; • organizza audit clinici; • organizza e realizza, in collaborazione con i Centri Spoke e le Associazioni dei pazienti, attività di informazione/formazione per pazienti, famiglie e associazioni; • implementa il database che raccoglie i dati della Rete; • mantiene i contatti con l’Assessorato alla Sanità della Regione per la progettazione, definizione di obiettivi, indicatori, fattori di produttività, e per l’applicazione delle disposizioni regionali in materia;
  7. 7. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- Le funzioni del Centro Spoke •effettua diagnosi e offre assistenza globale e counselling ai pazienti in tutte le fasi della malattia sulla base dei protocolli diagnostico-terapeutici condivisi; •collabora con il Centro Hub per le diagnosi e il trattamento dei casi complessi; •organizza e realizza, in collaborazione con il Centro Hub e le Associazioni dei pazienti, attività di informazione/formazione per pazienti, famiglie e associazioni; •partecipa agli audit clinici; •invia i dati al Centro Hub; •mantiene i rapporti con le Associazioni provinciali
  8. 8. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- Il modello Hub & Spoke – Gruppi tecnici permanenti Successivamente all’individuazione formale della Rete, viene istituito un gruppo tecnico permanente che si incontra regolarmente per la discussione delle eventuali problematiche incontrate nella gestione dei percorsi. Tale gruppo tecnico è costituito da: • clinici di riferimento del Centro Hub e dei Centri Spoke • rappresentanti dei pazienti • istituzioni
  9. 9. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- Reti Hub & Spoke per le malattie rare – Riferimenti normativi Patologia rara Delibera di istituzione della Rete Hub & Spoke Malattie emorragiche 1267/02 congenite Anemie emolitiche ereditarie 1708/05 Glicogenosi 395/06 Fibrosi Cistica 396/06 Sindrome di Marfan 1966/06
  10. 10. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- La rete per le malattie emorragiche congenite Piacenza Parma (Centro Hub) Ferrara Reggio Emilia Modena Bologna Ravenna Cesena
  11. 11. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- La rete per la talassemia Piacenza Ferrara (Centro Hub) Parma Reggio Emilia Modena Bologna Ravenna Cesena Rimini
  12. 12. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- La rete per le glicogenosi Piacenza Ferrara (Centro Hub adulti) Modena Bologna (Centro Hub pediatrico)
  13. 13. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- La rete per la fibrosi cistica Piacenza Parma (Centro Hub) Ferrara Reggio Emilia Bologna Ravenna Cesena (Centro Hub)
  14. 14. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- La rete per la sindrome di Marfan Piacenza Parma Ferrara Reggio Emilia Modena Bologna (Centro Hub) Ravenna Imola Cesena Rimini
  15. 15. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- L’organizzazione del Centro Hub – Reti intraaziendali Cardiochirurgia Cardiologia Pneumologia Pediatria Ortopedia Chirurgia Radiologia Genetica vascolare Centro HUB Ostetricia & Oculistica Ginecologia Odontoiatria Neurologia & Psicologia Dermatologia Neuroradiologia Chirurgia Otorinolaringoiatria Maxillofacciale Team nutrizionali Gastroenterologia Ematologia
  16. 16. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- I vantaggi del modello Hub & Spoke • Garanzia della migliore assistenza per il paziente • Uniformità dei percorsi diagnostico-assistenziali • Rafforzamento dell’expertise in tutti i nodi della rete • Raccolta di dati epidemiologici e clinici • Corretta programmazione sanitaria e analisi dei costi
  17. 17. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- Reti Hub & Spoke … e il Futuro prossimo … Il Presente … MALATTIE SCHELETRICHE EMOFILIA VASCULITI TALASSEMIA SINDROMI ENDOCRINOLOGICHE GLICOGENOSI FIBROSI CISTICA SINDROME DI MARFAN
  18. 18. Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & Spoke L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Emilia- Per domande o dubbi… Elisa Rozzi erozzi@regione.emilia- erozzi@regione.emilia-romagna.it Matteo Volta mavolta@regione.emilia- mavolta@regione.emilia-romagna.it

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