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La web 2.0 al servicio del cuidador informal
Mª Dolores Escarabajal Arrieta y José Martínez Florindo
CVME 2013
#CVME #congresoelearning
Congreso Virtual Mundial de e-Learning
www.congresoelearning.org
Introducción
La Web 2.0 o web social
- Ha supuesto un avance respecto de la web 1.0 (unidireccional)
- Nuevos usos y situaciones comunicativas derivadas de la
asociación, sencilla, ubicua y aunada, de nuevos datos a los ya
existentes, y a su explotación (Ribes, 2007)
- Implica la socialización de la Red (Fumero et al., 2007), fomentando la
interacción social para intercambiar conocimientos y nutrirnos a
partir de la inteligencia colectiva (Carrión, 2011)
Introducción
La Web 2.0
¿Qué nos ofrece?
- redes sociales
- información diversa y multidisciplinar
- sistemas de organización de la información
- mashups o aplicaciones web híbridas
Web 2.0
Redes Sociales
Información
Organización de la información
Mashups
Beneficios TIC en el ámbito sanitario
- Telemedicina o medicina web 2.0 (teleconsulta, tarjeta
sanitaria electrónica, digitalización del historial médico, etc.)
- Hay diversas tipologías con distinto grado de
especialización
- Registros médicos personales o registros personales de
salud
La WEB 2.0 al servicio del cuidador informal
La WEB 2.0 al servicio del cuidador informal
La WEB 2.0 al servicio del cuidador informal
MEJORA GLOBAL EN LA CALIDAD DE VIDA
-Todos/as somos, o seremos en algún momento de nuestras vidas,
cuidadores
- Datos del Instituto Nacional de Estadística, en la Encuesta de
Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia
de 2008, en el apartado Cuidadores y Asistencia Personal, ponen
de manifiesto que es de 1.198 mujeres frente a 378 hombres los
que cuidan a personas con discapacidad de 6 y más años
El/la cuidador/a informal
- Integra a todas las Comunidades Autónomas de España
- 3.367.457 registros. Personas a las que se ha valorado su grado
de discapacidad
- Grado de discapacidad igual o superior al 33 % (discapacidad) es
de 2.552.880; 142.966 más que en 2010
- Las clases de deficiencias son: osteoarticulares, de los sistemas
nervioso y muscular (neuromusculares), visuales, auditivas,
expresivas, intelectuales, mentales, de los órganos internos y de la
piel, mixtas, y otro tipo
BASE ESTATAL DE DATOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
(Informe a 31/12/2011)
Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
Cuidador/a informal
- Persona que presta una asistencia, con distinto grado de
continuidad, dedicación, etc., a una persona dependiente
- Con el objetivo de que alcance un grado válido de autonomía y
calidad de vida
- La asistencia integraría diversos aspectos como la atención
personal e instrumental, la vigilancia y acompañamiento, los
cuidados sanitarios, la gestión y relación con los servicios
sanitarios, proporcionar apoyo emocional y social, etc., (García-
Calvente y Mateo-Rodríguez, 2004)
- Suele existir parentesco, una relación de afecto o solidaridad, etc.
- No percibe retribución económica por sus cuidados
¿Quién presta los cuidados?
- A modo de ejemplo, en algunas ciudades españolas (Ceuta y
Melilla) se han propuesto los requisitos para ser denominado
cuidador no profesional
1.Ser mayor de 18 años
2.Residir legalmente en España.
3.Ser cónyuge, familiar por consanguinidad, afinidad o adopción
hasta el tercer grado de parentesco.
4.Reunir condiciones de idoneidad para prestar el cuidado y
atención de forma adecuada y no estar vinculada a un servicio de
atención profesionalizada. Asimismo, que los cuidados los pueda
ofrecer con continuidad al menos tres meses seguidos
5. Reunir las condiciones de afiliación, alta y cotización a la
Seguridad Social en la forma establecida en el citado Real Decreto
615/2007, de 11 de mayo*
¿Quién presta los cuidados?
Características del cuidador/a informal
- mujer (en más de un 60% de los casos)
- edad media de 54 años
- hijas del paciente (alrededor del 59%)
- sin estudios o solo estudios primarios (70 %)
- sobrecarga (alrededor del 65%)
- patologías diversas: ansiedad (86%), depresión (65%),
lumbalgias (64%)
- mala salud (48,1%)
- síndrome del estrés del cuidador (36%)
- pérdida de tiempo libre, relaciones sociales, etc., (60-84%)
- etc.
Mateo et al., 2000; Alonso et al., 2004; García y Mateo, 2004; Badía et al., 2004;
Fernández y Gual, 2005; Segura et al., 2006; López et al., 2009; Domínguez et al., 2012
¿Qué ofrece la Web 2.0 al cuidador/a?
La WEB 2.0 al servicio del cuidador informal
¿Qué pretendemos?
- Desarrollar un sitio web donde el/la cuidador/a informal encuentre
herramientas para trabajar en entornos contributivos, pueda
encontrar también la denominada “inteligencia colectiva” y
herramientas de las redes sociales. Todo ello apoyado por un
equipo multidisciplinar
- Planteamiento piloto
- Diseño de una web dedicada con contenidos diferentes a las
páginas oficiales
- Contenidos: ocio, asesoramiento, comunicación social, valoración
personal, etc.
¿Cuál es nuestro objetivo?
- Esta propuesta tiene un carácter innovador porque pretendemos
integrar en una única página recursos que pueden encontrarse pero
de forma aislada, y sobre todo dándoles un enfoque centrado en
el/la cuidador/a
- Una red social, un blog/diario, noticias sobre dependencia,
actividades de relajación, mejora de la imagen física o
manualidades y cultivo de plantas culinarias
Conclusiones
Dada la escasez de tiempo y los problemas de
relación social que desarrollan las personas que
ejercen cuidados informales, junto con
alteraciones emocionales y de la salud física,
consideramos que esta herramienta sería de
gran utilidad para una mejora global en el
bienestar psicosociobiológico y calidad de vida
de la persona que proporciona estos cuidados
Referencias bibliográficas
- Alonso, A., Garrido, A., Díaz, A., Ponce, A., Casquero, R. y Riera, M. (2004). Perfil y sobrecarga de los cuidadores
de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS. Atención Primaria, 33 (2): 61-68.
- Badia, X., Lara, N. y Roset M. (2004). Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el cuidador
principal informal del enfermo de Alzheimer. Atención Primaria, 34 (4): 170-177.
- Bares, C. (2013). La Web: un recurso de apoyo y aproximación social para cuidadoras no profesionales. Tesis
Fin de Máster Inédita. Universidad de Jaén.
- Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad. (2013). Subdirección General de Planificación, Ordenación
y Evaluación del IMSERSO. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
- Carrión Robles, T. (2011). Opinión. La Enfermería en la Sociedad Red. Revista Iberoamericana de Enfermería
Comunitaria, 4 (1): 47-53.
- Domínguez, J.A., Ruíz, M., Gómez, I., Gallego, E., Valero, J. y Izquierdo, M.T. (2012). Ansiedad y depresión en
cuidadores de pacientes dependientes. Semergen, 38 (1): 16-23
- Fernández, M. y Gual, P. (2005). Sentido del cuidado y sobrecarga. Revista Española de Geriatría y
Gerontología, 40 (Supl 3): 24-29.
- Instituto Nacional de Estadística. (2008). Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situación de
Dependencia. http://www.ine.es/jaxi/menu.do?type=pcaxis&path=/t15/p418&file=inebase
- Fumero, A., Roca, G. y Sáez, V. (2007). Web 2.0. Madrid: Fundación Orange.
- García-Calvente M. M., Mateo-Rodríguez, I. y Eguiguren, A. P. (2004). El sistema informal de cuidados en clave
de desigualdad. Gaceta Sanitaria, 18 (1): 132-139.
- López, M.J., Orueta, R., Gómez, S., Sánchez, A., Carmona, J. y Alonso, F.J. (2009). El rol de cuidador de
personas dependientes y sus repercusiones sobre su calidad de vida y su salud. Revista Clínica de Medicina de
Familia, 2 (7): 332-334.
-Ribes, X. (2007). La Web 2.0. El valor de los metadatos y de la inteligencia colectiva. Telos, 73.
- Segura, N., Gómez, R., López, R., Gil, E., Saiz, C. y Cordero, J. (2006). El anciano dependiente y el desgaste
físico y psíquico de su cuidador. Revista Española de Geriatría y Gerontología,41 (Supl 1): 15-20.
A los que se comprometieron
a los expositores
a los Moderadores y miembros del Comité Científico:
http://www.congresoelearning.org/page/comite-
cientifico
a las universidades e instituciones que
respaldan este proyecto:
http://www.congresoelearning.org/page/comite-de-
organizacion-2013
http://congresoelearning.org/page/certificaciones
a los asistentes
www.congresoelearning.org
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La WEB 2.0 al servicio del cuidador informal

  • 1. La web 2.0 al servicio del cuidador informal Mª Dolores Escarabajal Arrieta y José Martínez Florindo CVME 2013 #CVME #congresoelearning Congreso Virtual Mundial de e-Learning www.congresoelearning.org
  • 2. Introducción La Web 2.0 o web social - Ha supuesto un avance respecto de la web 1.0 (unidireccional) - Nuevos usos y situaciones comunicativas derivadas de la asociación, sencilla, ubicua y aunada, de nuevos datos a los ya existentes, y a su explotación (Ribes, 2007) - Implica la socialización de la Red (Fumero et al., 2007), fomentando la interacción social para intercambiar conocimientos y nutrirnos a partir de la inteligencia colectiva (Carrión, 2011)
  • 3. Introducción La Web 2.0 ¿Qué nos ofrece? - redes sociales - información diversa y multidisciplinar - sistemas de organización de la información - mashups o aplicaciones web híbridas
  • 6. Organización de la información
  • 8. Beneficios TIC en el ámbito sanitario - Telemedicina o medicina web 2.0 (teleconsulta, tarjeta sanitaria electrónica, digitalización del historial médico, etc.) - Hay diversas tipologías con distinto grado de especialización - Registros médicos personales o registros personales de salud
  • 12. MEJORA GLOBAL EN LA CALIDAD DE VIDA
  • 13. -Todos/as somos, o seremos en algún momento de nuestras vidas, cuidadores - Datos del Instituto Nacional de Estadística, en la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia de 2008, en el apartado Cuidadores y Asistencia Personal, ponen de manifiesto que es de 1.198 mujeres frente a 378 hombres los que cuidan a personas con discapacidad de 6 y más años El/la cuidador/a informal
  • 14. - Integra a todas las Comunidades Autónomas de España - 3.367.457 registros. Personas a las que se ha valorado su grado de discapacidad - Grado de discapacidad igual o superior al 33 % (discapacidad) es de 2.552.880; 142.966 más que en 2010 - Las clases de deficiencias son: osteoarticulares, de los sistemas nervioso y muscular (neuromusculares), visuales, auditivas, expresivas, intelectuales, mentales, de los órganos internos y de la piel, mixtas, y otro tipo BASE ESTATAL DE DATOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD (Informe a 31/12/2011)
  • 15. Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
  • 16. Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
  • 17. Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
  • 18. Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
  • 19. Cuidador/a informal - Persona que presta una asistencia, con distinto grado de continuidad, dedicación, etc., a una persona dependiente - Con el objetivo de que alcance un grado válido de autonomía y calidad de vida - La asistencia integraría diversos aspectos como la atención personal e instrumental, la vigilancia y acompañamiento, los cuidados sanitarios, la gestión y relación con los servicios sanitarios, proporcionar apoyo emocional y social, etc., (García- Calvente y Mateo-Rodríguez, 2004)
  • 20. - Suele existir parentesco, una relación de afecto o solidaridad, etc. - No percibe retribución económica por sus cuidados ¿Quién presta los cuidados?
  • 21. - A modo de ejemplo, en algunas ciudades españolas (Ceuta y Melilla) se han propuesto los requisitos para ser denominado cuidador no profesional 1.Ser mayor de 18 años 2.Residir legalmente en España. 3.Ser cónyuge, familiar por consanguinidad, afinidad o adopción hasta el tercer grado de parentesco. 4.Reunir condiciones de idoneidad para prestar el cuidado y atención de forma adecuada y no estar vinculada a un servicio de atención profesionalizada. Asimismo, que los cuidados los pueda ofrecer con continuidad al menos tres meses seguidos 5. Reunir las condiciones de afiliación, alta y cotización a la Seguridad Social en la forma establecida en el citado Real Decreto 615/2007, de 11 de mayo* ¿Quién presta los cuidados?
  • 22. Características del cuidador/a informal - mujer (en más de un 60% de los casos) - edad media de 54 años - hijas del paciente (alrededor del 59%) - sin estudios o solo estudios primarios (70 %) - sobrecarga (alrededor del 65%) - patologías diversas: ansiedad (86%), depresión (65%), lumbalgias (64%) - mala salud (48,1%) - síndrome del estrés del cuidador (36%) - pérdida de tiempo libre, relaciones sociales, etc., (60-84%) - etc. Mateo et al., 2000; Alonso et al., 2004; García y Mateo, 2004; Badía et al., 2004; Fernández y Gual, 2005; Segura et al., 2006; López et al., 2009; Domínguez et al., 2012
  • 23. ¿Qué ofrece la Web 2.0 al cuidador/a?
  • 25. ¿Qué pretendemos? - Desarrollar un sitio web donde el/la cuidador/a informal encuentre herramientas para trabajar en entornos contributivos, pueda encontrar también la denominada “inteligencia colectiva” y herramientas de las redes sociales. Todo ello apoyado por un equipo multidisciplinar - Planteamiento piloto - Diseño de una web dedicada con contenidos diferentes a las páginas oficiales - Contenidos: ocio, asesoramiento, comunicación social, valoración personal, etc.
  • 26. ¿Cuál es nuestro objetivo? - Esta propuesta tiene un carácter innovador porque pretendemos integrar en una única página recursos que pueden encontrarse pero de forma aislada, y sobre todo dándoles un enfoque centrado en el/la cuidador/a - Una red social, un blog/diario, noticias sobre dependencia, actividades de relajación, mejora de la imagen física o manualidades y cultivo de plantas culinarias
  • 27. Conclusiones Dada la escasez de tiempo y los problemas de relación social que desarrollan las personas que ejercen cuidados informales, junto con alteraciones emocionales y de la salud física, consideramos que esta herramienta sería de gran utilidad para una mejora global en el bienestar psicosociobiológico y calidad de vida de la persona que proporciona estos cuidados
  • 28. Referencias bibliográficas - Alonso, A., Garrido, A., Díaz, A., Ponce, A., Casquero, R. y Riera, M. (2004). Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS. Atención Primaria, 33 (2): 61-68. - Badia, X., Lara, N. y Roset M. (2004). Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el cuidador principal informal del enfermo de Alzheimer. Atención Primaria, 34 (4): 170-177. - Bares, C. (2013). La Web: un recurso de apoyo y aproximación social para cuidadoras no profesionales. Tesis Fin de Máster Inédita. Universidad de Jaén. - Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad. (2013). Subdirección General de Planificación, Ordenación y Evaluación del IMSERSO. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. - Carrión Robles, T. (2011). Opinión. La Enfermería en la Sociedad Red. Revista Iberoamericana de Enfermería Comunitaria, 4 (1): 47-53. - Domínguez, J.A., Ruíz, M., Gómez, I., Gallego, E., Valero, J. y Izquierdo, M.T. (2012). Ansiedad y depresión en cuidadores de pacientes dependientes. Semergen, 38 (1): 16-23 - Fernández, M. y Gual, P. (2005). Sentido del cuidado y sobrecarga. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 40 (Supl 3): 24-29. - Instituto Nacional de Estadística. (2008). Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situación de Dependencia. http://www.ine.es/jaxi/menu.do?type=pcaxis&path=/t15/p418&file=inebase - Fumero, A., Roca, G. y Sáez, V. (2007). Web 2.0. Madrid: Fundación Orange. - García-Calvente M. M., Mateo-Rodríguez, I. y Eguiguren, A. P. (2004). El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad. Gaceta Sanitaria, 18 (1): 132-139. - López, M.J., Orueta, R., Gómez, S., Sánchez, A., Carmona, J. y Alonso, F.J. (2009). El rol de cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su calidad de vida y su salud. Revista Clínica de Medicina de Familia, 2 (7): 332-334. -Ribes, X. (2007). La Web 2.0. El valor de los metadatos y de la inteligencia colectiva. Telos, 73. - Segura, N., Gómez, R., López, R., Gil, E., Saiz, C. y Cordero, J. (2006). El anciano dependiente y el desgaste físico y psíquico de su cuidador. Revista Española de Geriatría y Gerontología,41 (Supl 1): 15-20.
  • 29. A los que se comprometieron a los expositores a los Moderadores y miembros del Comité Científico: http://www.congresoelearning.org/page/comite- cientifico a las universidades e instituciones que respaldan este proyecto: http://www.congresoelearning.org/page/comite-de- organizacion-2013 http://congresoelearning.org/page/certificaciones a los asistentes www.congresoelearning.org
  • 30. www.congresoelearning.org …y a Mantia por su colaboración: www.mantia.es