Tribuna Celíaca nº 20

1,442 views

Published on

Publicació nº 20 de -Tribuna Celíca- revista de SMAP Celiacs de Catalunya

Published in: Health & Medicine
0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
1,442
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
2
Actions
Shares
0
Downloads
5
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Tribuna Celíaca nº 20

  1. 1. tribuna celíaca juliol 2011 1
  2. 2. Los productos de la línea KIDS de Orgran están hechos para cuidar de tus hijos.ORGRAN ESPAÑA, D.D. EL LABRADOR www.orgran.esC/Laguna del marquesado nº 47, nave D, 28021 - MADRID www.ellabrador.es
  3. 3. Núm. 20 • Juliol 2011 s u m a r i Celíacs de Catalunya EDITORIAL 3 Balmes, 109, Pral. 2a 08008 Barcelona CELÍACS EN MOVIMENT Tel. CELIAC: 902 235 422 Més de setanta mil celíacs no diagnosticats 4 Fax: 93 487 58 58 E-mail: info@celiacscatalunya.org Xerrades i cursos per tot el territori 5 www.celiacscatalunya.org alacant@celiacscatalunya.org Dino, gelats per a tots 7 girona@celiacscatalunya.org lleida@celiacscatalunya.org mataro@celiacscatalunya.org Nova seu a Abrera 8 menorca@celiacscatalunya.org reus@celiacscatalunya.org Neix la primera guia per una restauració sense gluten 9 santcugat@celiacscatalunya.org smapjove@celiacscatalunya.org Festa reivindicativa dels celíacs 12 tarragona@celiacscatalunya.org vilafranca@celiacscatalunya.org abrera@celiacscatalunya.org Continua la missió en els camps de refugiats del Sàhara 16 8è Campionat de Futbol de l’Associació Italiana de Celiaquia 18 Celíacs de Catalunya a Infarma 19 Els Celíacs ja poden ser mossos d’esquadra 23 L’àcid retinoic i la celiaquia 23 ENTREVISTA Antonio Fernandez-Coca 26 A FONS Estudi sobre la malaltia celíaca 30 La farina de blat fermentat podria ser segura per als celíacs 32 Direcció Matilde Torralba Signes i símptomes orals de la malaltia celíaca 33 Equip de Redacció Baltasar Palicio ES MOUEN PER NOSALTRES Matilde Torralba XVIII Congrés de la SEGHNP 37 Col·laboradors Mónica Carrascal Trobada per un nou impuls al “pacte del celíac i el diabètic” 37 Olga Cuesta Marta Gómez Setmana europea de Gastroenterologia a Barcelona 38 Rosa Maria Torralba Sandra Gómez Carme Farré L’ESPECIALISTA RESPON Elisa Mora Tractament de la malaltia celíaca. A més de la dieta… cal re-Educar 39 Milena Batello Ma. Jesús Roig Intolerància a la lactosa 40 Realització PARTICIPA Celíacs de Catalunya Volta al món sense gluten (octubre-novembre de 2010) 42 stock.xchng DIPÒSIT LEGAL: B-45806-05 OCI Queda prohibida la reproducció total i parcial Llibres per l’estiu 47d’aquesta revista sense l’autorització expressa de l’Associació Celíacs de Catalunya.
  4. 4. GLU L 4 tribuna celíaca juliol 2011
  5. 5. editorialEditorial Recientemente hemos leído en la prensa que el nuevo número uno del tenis mundial, Novak Djokovic, ha sido diagnosticado de celiaquía y que desde que lleva una dieta sin gluten su rendimiento en las pistas ha mejora- do hasta el punto de conseguir superar a nuestro excelente Rafa Nadal. Esto demuestra que la enfermedad celíaca no es un impedimento para alcanzar cualquier meta en la vida, siempre y cuando se siga correctamente la dieta, pero, ¿qué dificultades nos encontramos en el día a día? Una de las principales dificultades se presenta en algo tan común como ir al mercado o al supermercado, ya que todavía resulta difícil identificar claramente los productos que no contienen gluten. Desde la asociación Celíacs de Catalunya hemos trabajado intensamen- te, y lo seguimos haciendo, en varios frentes. En colaboración con la admi- nistración española hemos conseguido que se reglamente un marco legal que ampara a las empresas para que puedan identificar los productos como “sin gluten”, cuando no superan los 20 miligramos de gluten por quilo. Este ha sido uno de los mayores logros conseguidos en los últimos años. A nivel autonómico, Cataluña es la única comunidad que dispone de una herramienta, el Pacto para el Celíaco y el Diabético, una iniciativa que sur- gió fruto del acuerdo de colaboración con la Generalitat de Catalunya. Las empresas que se han adherido a este pacto, más de 80 en la actualidad, incorporan en sus productos un distintivo a través del cual se identifica con una espiga tachada cuando no llevan gluten y con una espiga sin tachar cuando pueden contener gluten por contaminación, lo que facilita extraordi- nariamente la compra a las personas celíacas, ya que rápidamente pueden identificar los productos que pueden consumir. Siguiendo con el tema de la alimentación, otro de los aspectos en los que hay que continuar trabajando es en el terreno de la restauración. Para ani- mar a los restauradores a ampliar su oferta gastronómica con las máximas garantías de seguridad para las personas celíacas, desde la asociación y en colaboración con la Fundació Alícia y con el asesoramiento de la Agència Catalana de Seguretat Alimentària, hemos elaborado el primer Manual de Restauración Sin Gluten dirigido a los profesionales de la restauración. Afortunadamente, cada vez son más los agentes sociales y económicos sensibilizados con esta enfermedad y que se suman a iniciativas como las comentadas anteriormente, el trabajo de las asociaciones es conseguir nor- malizar la vida de las personas celíacas para que sus metas individuales no se vean nunca en inferioridad de condiciones respecto a las de cualquier otra persona. tribuna celíaca juliol 2011 5
  6. 6. celíacs en moviment la xifra Més de setanta mil celíacsno diagnosticats Un de cada cent catalans es celíac, però no ho sap, ja Uno de cada cien catalanes es celíaco, pero no lo sabe,que la celiaquia passa més sovint desaparcebuda per la ya que la celiaquía pasa más a menudo desapercibida por lapoca especificitat de les seves diferents formes de manifes- poca especificidad de sus distintas formas de manifestacióntació clínica. Segons els estudis de prevalença, hi ha més de clínica. Según los estudios de prevalencia, hay más de setentasetanta mil celíacs no diagnosticats, cosa que contribueix a mil celíacos no diagnosticados, lo que contribuye a que laque la celiaquia no tingui més reconeixement tant sanitari celiaquía no tenga más reconocimiento tanto sanitario comocom social. social. El celíac se sent dis- El celíaco se sientecriminat socialment i a discriminado social-més té una càrrega eco- mente y además tienenòmica addicional pel una carga económicaseu trastorn alimentari. adicional por su trastor-Cal dur a terme progra- no alimenticio. Hay quemes de concienciació realizar programas desocial que ajudin a do- concienciación socialnar a conèixer aquesta que ayuden a dar a co-malaltia, així com un nocer esta enfermedad,diagnòstic precoç que, así como un diagnósti-tot i que té un cost d’un co precoz que, aunquemilió i mig d’euros, su- suponga un coste deposaria un estalvi per al un millón y medio degovern perquè, actual- euros, supondría unment, Sanitat es gasta ahorro para el gobiernoinútilment 48 milions porque, actualmente,d’euros en diagnòstics Sanidad se gasta inú-i tractaments incor- tilmente 48 millones derectes. És per això que euros en diagnósticosreclamem la diagnosi y tratamientos inco-gratuïta i generalitzada de la malaltia en hospitals i centres rrectos. Es por eso que reclamamos el diagnóstico gratuitod’atenció primària. y generalizado de la enfermedad en hospitales y centros de atención primaria. Reclamem la diagnosi gratuïta i Reclamamos el diagnóstico gratuito y generalitzada de la malaltia en hospitals generalizado de la enfermedad en i centres d’atenció primària hospitales y centros de atención primaria El factor temps també es important, ja que el pacient pot El factor tiempo también es importante, ya que el pacienteestar fins a tres anys buscant el diagnòstic correcte. Actual- puede estar hasta tres años buscando el diagnóstico correcto.ment, existeixen sistemes analítics ràpids per diagnosticar la Actualmente, existen sistemas analíticos rápidos para diag-malaltia celíaca, la qual cosa permetria evitar una vida amb nosticar la enfermedad celíaca, lo que permitiría evitar unaproblemes de salut a adults que mai han sabut les causes vida con problemas de salud a adultos que nunca han sabidodel seu malestar. las causas de su malestar. 6 tribuna celíaca juliol 2011
  7. 7. celíacs en movimentXerrades i cursosper tot el territori La difusió de la celiaquia és essencial per la normalització de la malaltia Santa Margarida de Montbuí I Santa Margarida de Montbuí y Alfarràs Alfarràs Matilde Torralba va impartir una xerrada-col·loqui a San- Matilde Torralba impartió una charla-coloquio en Santata Margarida de Montbui, Barcelona, el 23 de març, a la sala Margarida de Montbui, Barcelona, el 23 de marzo, en la salapolivalent i centre de serveis de l’Ajuntament de la ciutat. polivalente y centro de servicios del Ayuntamiento de la ciu- La presidenta de l’Associació Celíacs de Catalunya va dad.oferir també una xerrada-col·loqui sobre la celiaquia a la La presidenta de la Associació Celíacs de Catalunya ofre-sala d’actes de l’Ajuntament d’Alfarràs, Lleida, el 25 de ció también una charla-coloquio sobre la celiaquía en la salamarç, per a totes les persones interessades en la malaltia de actos del Ayuntamiento de Alfarràs, Lleida, para todas lascelíaca i la dieta sense gluten. personas interesadas en la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten. MATARÓ El 31 de març, a la delegació de Celiacs a Mataró, la Matarópsicòloga de l’Associació, Rosa Mª Torralba, va oferir una El 31 de marzo, en la delegación de Celíacs en Mataró, laconferència sota el títol “La Celíaca i jo”. Va ser una xer- psicóloga de la Associació, Rosa Mª Torralba, ofreció una con-rada molt amena i va comptar amb la participació d’unes ferencia bajo el título “La Celíaca y yo”. Fue una charla muycinquanta persones. Rosa Mª Torralba va fer una exposició amena y contó con la participación de unas cincuenta perso-de com afrontar la celiaquia en l’àmbit quotidià de la vida. nas. Rosa Mª Torralba hizo una exposición de cómo afrontar laDesprés es va obrir un col·loqui entre els assistents i tothom celiaquía en el ámbito cotidiano de la vida. Después se abrióqui va voler va poder exposar el seu punt de vista. Al final de un coloquio entre los asistentes y todos lo que lo quisieronla conferència van rebre un obsequi de l’empresa Gerblé. pudieron exponer su punto de vista. Al final de la conferencia El 16 de juny es va celebrar una conferència-col·loqui a recibieron un obsequio de la empresa Gerblé.Mataró a càrrec del Dr. Carlos Gallastegui, gastroenteròleg El 16 de junio se celebró una conferencia-coloquio en Ma-infantil de l’Hospital Sant Joan de Déu de Martorell, amb el taró a cargo del Dr. Carlos Gallastegui, gastroenterólogo infan-títol “Què en sé jo de la malaltia celíaca?”, dirigida a qual- til del Hospital Sant Joan de Déu de Martorell, con el títulosevol persona interessada en la malaltia celíaca i la dieta “¿Qué sé yo de la enfermedad celíaca?”, dirigida a cualquiersense gluten. Al final de l’acte, va haver-hi un obsequi per persona interesada en la enfermedad celíaca y la dieta sincortesia de la pastisseria-degustació MiLola. gluten. Al final del acto, hubo un obsequio por cortesía de la pastelería-degustación MiLola. L’Associació ofereix xerrades per tota La Associació ofrece charlas Catalunya amb l’objectiu de donar a por toda Cataluña con el objetivo de dar conèixer la malaltia celíaca a conocer la enfermedad celíaca RIPOLLÈS Ripollès Novament hem participat en la segona edició de Menjar Nuevamente hemos participado en la segunda ediciónen Família, de l’aula d’Hostaleria del Ripollès. El 8 d’abril, de Comer en Familia, del aula de Hostelería del Ripollès.Rosa Mª Torralba, psicòloga de l’Associació, va donar una El 8 de abril, Rosa Mª Torralba, psicóloga de la Associació,xerrada a la Biblioteca Municipal Ribes de Freser, dintre dio una charla en la Biblioteca Municipal Ribes de Freser,d’aquest cicle i sobre el tema: “Què han de menjar els ce- dentro de este ciclo y sobre el mismo tema: “Qué debenlíacs”. Posteriorment, el passat 3 de juny, Rosa Mª Torralba comer los celíacos”. Posteriormente, el pasado 3 de junio,va pronunciar una altra xerrada a la Biblioteca Lambert Rosa Mª Torralba pronunció otra charla en la BibliotecaMata de Ripoll. Lambert Mata de Ripoll. tribuna celíaca juliol 2011 7
  8. 8. celíacs en movimentRosa Mª Torralba, psicòloga de l’Associació, durant la xerrada que va oferir a la delegació de Celíacs a Mataró. Barcelona Barcelona Marta Queralt, de l’Escola de Cuina Montserrat, va im- Marta Queralt, de la Escuela de Cocina Montserrat, impar-partir un Curs de Cuina per a Celíacs el mes d’abril. Els tió un Curso de Cocina para Celíacos en el mes de abril. Losalumnes van aprendre receptes de plats tan deliciosos com alumnos aprendieron recetas de platos tan deliciosos comobunyols estil Empordà, franchipan (pastís d’ametlla), mag- buñuelos estilo Empordà, franchipan (pastel de almendra),dalenes, empanada de pernil i formatge, coca de xocolata i magdalenas, empanada de jamón y queso, coca de chocolatebraç de gitano de nata i maduixes. y brazo de gitano de nata y fresas. SABADELL SABADELL Gairebé es va omplir l’Auditori Pere IV a la Rambla de Casi se llenó el Auditorio Pere IV en la Rambla de Saba-Sabadell el passat 2 de juny per escoltar la xerrada de Ma- dell el pasado 2 de junio para escuchar la charla de Matildetilde Torralba sobre celiaquia. Torralba sobre celiaquía. 8 tribuna celíaca juliol 2011
  9. 9. celíacs en movimentDino, gelats per a tots Les gelateries Dino, amb més de trenta anys d’història, han rebut formació de l’Associació Celíacs de Catalunya. Aquest any, les diferents gelateries Dino de Catalunya Este año, las diferentes heladerías Dino de Cataluña hanhan rebut formació de l’Associació, tant de la malaltia com recibido formación de la Associació, tanto de la enfermedadde les pautes per a evitar la contaminació creuada en una como de las pautas para evitar la contaminación cruzada engelateria, per tal de poder donar un millor servei als seus una heladería, con tal de poder dar un mejor servicio a susclients celíacs. clientes celíacos. “Para Gelats Dino es muy importante ofrecer a nues- tros clientes la mejor calidad, pero también nuestro reto es conseguir que las personas que vengan a nuestras tiendas a comerse un helado tengan un momento de placer. El helado es un alimento para disfrutar, para compartir con la familia o los amigos en un día especial. Por eso, para nosotros, es muy importante que todo el mundo pueda comer helado. Nuestro equipo de I+D está en constante búsqueda para mejorar las recetas y adaptarlas a todos nuestros clientes. Helados sin leche, sin azúcar y/o sin gluten son sólo una parte; también tenemos helados “fun- cionales” con unas características específicas, helado pro- biótico o biológico”.Alessandro Pavese (Dino) fent gelat (1978). “Per a Gelats Dino és molt important oferir als nostresclients la millor qualitat, però també el nostre repte és acon-seguir que les persones que vinguin a les nostres botiguesa menjar-se un gelat tinguin un moment de plaer. El gelatés un aliment per gaudir, per compartir amb la família o elsamics en un dia especial. Per això, per a nosaltres, és moltimportant que tothom pugui menjar gelat. El nostre equipde I+D està en constant recerca per millorar les receptes iadaptar-les a tots els nostres clients. Gelats sense llet, sen-se sucre i/o sense gluten són només una part; també tenim Gelateria Dino al carrer Sant Mori, 27 d’Empuriabravagelats “funcionals” amb unes característiques específiques, (1978).gelat probiòtic o biològic”. Un poco de historia Una mica d’història Fue en 1975 cuando el Sr. Alessandro Pavese (Dino) vino Era el 1975 quan el Sr. Alessandro Pavese (Dino) va a Cataluña con su familia para veranear y vio que en la po-venir a Catalunya amb la seva família per estiuejar i va veu- blación donde estaban no habían heladerías, ¡mientras quere que a la població on estaven no hi havien gelateries, i a Italia estaba llena de heladerías! Al ver aquella oportunidad,Itàlia n’era ple! En veure aquella oportunitat, no va dubtar a no dudó en aprovecharla y montar una pequeña heladeríaaprofitar-ho i muntar una petita gelateria que estaria oberta que estaría abierta sólo las temporadas de verano, ya que ennomés les temporades d’estiu, ja que a Torino, ciutat d’ori- Torino, ciudad de origen y donde tenían un pequeño nego-gen i on tenien un petit negoci de fruites i verdures, durant cio de frutas y verduras, durante aquellos meses, el negocioaquells mesos, el negoci es tancava. Aquell projecte es va se cerraba. Aquel proyecto se hizo realidad en 1978 con lafer realitat el 1978 amb la inauguració de la primera gela- inauguración de la primera heladería Dino en la calle Santteria Dino al carrer Sant Mori, 27 d’Empuriabrava. Mori, 27 de Empuriabrava. Aquell estiu, la gelateria va tenir tant d’èxit que la famí- Aquel verano, la heladería tuvo tanto éxito que la familialia va decidir de tornar-hi la temporada vinent, i instal·lar- decidió volver la temporada siguiente e instalarse todo el año.se tot l’any. Un parell d’anys després varen obrir dos punts Un par de años después abrieron dos puntos de venta; ende venda; a Empuriabrava, el qual disposava d’un obrador Empuriabrava, que disponía de un obrador más grande, y enmés gran, i a Roses. Més de 30 anys després, Gelats Dino Roses. Más de 30 años después, Gelats Dino dispone de 20disposa de 20 punts de venda propis i més de 20 punts puntos de venta propios y más de 20 puntos franquiciados;franquiciats; tots ells distribuïts a Catalunya, Balears, Sara- todos ellos distribuidos en Cataluña, Baleares, Zaragoza ygossa i Marrakech. Marrakech. tribuna celíaca juliol 2011 9
  10. 10. celíacs en moviment Nova seu a Abrera Recentment s’ha Recientemente se signat un conveni ha firmado un conve- de col·laboració en- nio de colaboración tre el Mercat Mu- entre el Mercado Mu- nicipal d’Abrera i nicipal de Abrera y l’Associació Celíacs la Associació Celíacs de Catalunya per a de Catalunya para la la utilització de la utilización de su sala seva sala de juntes de juntas y la zona i la zona comú del común del mercado, Cuina sense gluten. mercat per oferir para ofrecer charlas, ta- xerrades, tallers de lleres de cocina y otrasInauguració de la delegació a Abrera de Celíacs cuina i altres activitats relacionades actividades relacionadas con la alimen-de Catalunya. amb l’alimentació per a celíacs. tación para celíacos. A l’acte d’inauguració hi van as- Al acto de inauguración asistieron sistir María Soler Sala, alcaldessa María Soler Sala, alcaldesa de Abrera; d’Abrera; Mónica Torre-Marín Cuesta, Mónica Torre- Marín Cuesta, segunda segona tinent d’alcaldessa d’Abrera; teniente de alcaldesa de Abrera; Ma- Matilde Torralba Navío, presidenta tilde Torralba Navío, presidenta de la de l’Associació Celíacs de Catalunya, Associació Celíacs de Catalunya, y Àn- i Àngels Cervera Fàbregas, delegada gels Cervera Fàbregas, delegada de la de l’Associació Celíacs a Abrera. Associació Celíacs en Abrera. Durant el dia es van realitzar dife- Durante el día se realizaron diferen- rents actes: Taller de Cuina, a càrrec tes actos: Taller de Cocina, a cargo de de Carlos Millán, Taller Educatiu, a Carlos Millán, Taller Educativo, a cargo càrrec de Rosa Mª Torralba, Concurs de Rosa Mª Torralba, Concurso de Coci- de Cuina i Exposició de Pintura. na y Exposición de Pintura.Rosa Mª Torralba, durant el Taller Educatiu. 10 tribuna celíaca juliol 2011
  11. 11. celíacs en moviment Neix la primera guia per una restauració sense gluten Desenvolupada per la Fundació Alícia i l’Associació Celíacs de Catalunya La guia “Restauració sense gluten” és ja una realitat i La guía “Restauració sense gluten” es ya una realidad y volem compartir amb tots vosaltres la nostra satisfacció per queremos compartir con todos vosotros nuestra satisfacción la seva bona acollida. Desenvolupada conjuntament per la por su buena acogida. Desarrollada conjuntamente por la Fun- Fundació Alícia i l’Associació Celíacs de Catalunya-Unión dació Alícia y la Associació Celíacs de Catalunya-Unión Espa- Española de Celíacos i avalada per l’Agència Catalana de ñola de Celíacos y avalada por la Agència Catalana de Segure- Seguretat Alimentària, té com a objectiu principal “donar tat Alimentària, tiene como objetivo principal “dar respuestas respostes als dubtes que es planteja el sector de la restau- a las dudas que se plantea el sector de la restauración para ració per poder oferir als clients celíacs menús sense gluten poder ofrecer a los clientes celíacos menús sin gluten con las amb les màximes garanties”, tal com es recull a la mateixa máximas garantías”, tal como se recoge en la misma guía. Es guia. És un pas més en la normalització i integració dels un paso más en la normalización e integración de los celíacos celíacs en la societat i per evitar els problemes que tenen en la sociedad y para evitar los problemas que tienen cuando quan volen fer un àpat fora del seu entorn habitual. quieren hacer una comida fuera de su entorno habitual. Podeu descarregar-vos la guia a Podéis descargaros la guía en www.celiacscatalunya.org i www.celiacscatalunya.org y a www.alicia.cat en www.alicia.cat La guia, destinada a tot el sector de la restauració, es un La guía, destinada a todo el sector de la restauración, es “manual pràctic dirigit a restauradors que es vulguin com- un “manual práctico dirigido a los restauradores que se quie- prometre a disposar de solucions per als clients celíacs”, ex- ran comprometer a disponer de soluciones para los clientes celíacos”, explica Toni Massanés, director general de la Fun- dació Alícia, en las páginas de la presentación. La guía se divide en diferentes apartados. Después de una introducción sobre la enfermedad celíaca, se dan conse- jos generales sobre alimentación sin gluten y alimentos con gluten y sin, que precede a una sección sobre la actuación en el establecimiento de restauración, opciones de identifica- ción en la carta, temas relacionados con la sala (como, por ejemplo, la preparación de la mesa) y la cocina (desde los proveedores hasta la limpieza) y la formación del personal. Finalmente, hay un resumen con los conceptos básicos que deben seguir todos los establecimientos. Si todavía no la te- néis, podéis descargaros la guía desde nuestra web (www. celiacscatalunya.org). Presentación de la guía La Obra Social de CatalunyaCaixa presentó la guía en dos actos celebrados el pasado mes de febrero, una conferencia de prensa y un acto abierto al público. En la presentación Marta Lacambra, directora de l’Obra Social de CatalunyaCaixa; Toni Massanés, director de la Fundació Alícia; la restauradora Ada Pare- a la prensa, intervinieron Matilde Torralba, presidenta de la llada; i Matilde Torralba, presidenta de l’Associació Celíacs de Ca- Associació Celíacs de Catalunya; Marta Lacambra, directora talunya. de la Obra Social de CatalunyaCaixa; Toni Massanés, direc- tribuna celíaca juliol 2011 11
  12. 12. celíacs en movimentplica Toni Massanés, director general de la Fundació Alícia, tor de la Fundació Alícia; y la restauradora Ada Parellada.a les pàgines de la presentació. Marta Lacambra quiso poner de relieve el papel de la Fun- La guia es divideix en diferents apartats. Després d’una dació Alícia “un centro único en el mundo que reúne profe-introducció sobre la malaltia celíaca, es donen consells ge- sionales de formación diversa para trabajar a favor de la sa-nerals sobre alimentació sense gluten i aliments amb glu- lud”. También afirmó que “era necesario que el mundo de laten i sense, que precedeix a una secció sobre l’actuació restauración fuese sensible a la problemática de los celíacosa l’establiment de restauració, opcions d’identificació a la para garantizar su seguridad cuando comen fuera de casa”.carta, temes relacionats amb la sala (com, per exemple, la A continuación, Matilde Torralba explicó la importancia depreparació de la taula) i la cuina (des dels proveïdors fins este manual, “la primera herramienta que el mundo de la res-a la neteja) i la formació de personal. Finalment, hi ha un tauración tendrá para servir menús sin gluten con garantías”.resum amb els conceptes bàsics que han de seguir tots els Por su parte, la restauradora Ada Parellada destacó el hechoestabliments. Si encara no la teniu, podeu decarregar-vos la que “en sólo 10 años hemos pasado de no saber nada de laguia des del nostre web (www.celiacscatalunya.org). problemática de los celíacos a entender que es muy sencillo ofrecer menús para estas personas”. Parellada añadió que, para su restaurante, ofrecer servicio a las personas celíacas ha “És la primera eina que el món llegado a ser “una ventaja competitiva en tiempos de crisis”. de la restauració tindrà per servir menús Finalmente, Toni Massanés explicó que no dudó en formar sense gluten amb garanties” parte del proyecto desde el primer momento que el colecti- vo celíaco pidió ayuda a la Fundació Alícia, calificando esta guía com una herramienta “muy práctica para que cualquier Presentació de la guia restaurante pueda ofrecer servicio al colectivo celíaco”. L’Obra Social de CatalunyaCaixa va presentar la guia endos actes celebrats el passat mes de febrer, una conferència “Es la primera herramienta que el mundode premsa i un esdeveniment obert al públic. En la presenta-ció a la premsa, van intervenir Matilde Torralba, presidenta de la restauración tendrá para servirde l’Associació Celíacs de Catalunya; Marta Lacambra, direc- menús sin gluten con garantías”tora de l’Obra Social de CatalunyaCaixa; Toni Massanés, di-rector de la Fundació Alícia; i la restauradora Ada Parellada. Un acto emblemáticoMarta Lacambra va voler posar en relleu el paper de la Un entorno incomparable como es la sala Jujol de LaFundació Alícia “un centre únic en el món que reuneix Pedrera, en Barcelona, acogió la presentación de la primeraprofessionals de formació diversa per treballar a favor de guía “Restauració sense gluten”. El acto contó con la presen-la salut”. També va afirmar que “calia que el món de la cia de personajes tan conocidos como el ilustrador Antoniorestauració es fes sensible a la problemàtica dels celíacs Fernández-Coca (autor de las ilustraciones de la guía). Anteper garantir la seva seguretat quan mengen fora de casa”. un numeroso público, el director general de CatalunyaCaixa,A continuació, Matilde Torralba va explicar la importància Adolf Todó, inauguró el acto y resaltó aquellos valores qued’aquest manual, “la primera eina que el món de la restau- entienden como irrenunciables: la manera de aproximarnosració tindrà per servir menús sense gluten amb garanties”. a los clientes, de forma cálida .../... cercana y sencilla... y laPer la seva banda, la restauradora Ada Parellada va destacar obra social que sólo se puede hacer si tenemos beneficios”.el fet que “en només 10 anys hem passat de no saber res de A continuación, Matilde Torralba, presidenta de Celíacs dela problemàtica dels celíacs a entendre que és molt senzill Catalunya, destacó que la guía es la primera de estas caracte-oferir menús per aquestes persones”. Parellada va afegir que, rísticas y “supone un gran paso adelante en la normalización L’acte de presentació de la primera guia “Restauració sense gluten” es va celebrar a la sala Jujol de La Pedrera, a Barcelona. 12 tribuna celíaca juliol 2011
  13. 13. celíacs en movimentper al seu restaurant, oferir servei a les persones celíaquesha arribat a ser “un avantatge competitiu en temps de crisi”.Finalment, Toni Massanés va explicar que no va dubtar aformar part del projecte des del primer moment que el col·lectiu celíac va demanar ajuda a la Fundació Alícia, quali-ficant aquesta guia com una eina “molt pràctica per a quèqualsevol restaurant pugui oferir servei al col·lectiu celíac”. Suposa un gran pas endavant en la normalització de la vida de les persones celíaques”Un acte emblemàtic Un entorn incomparable com és la sala Jujol de La Pe-drera, a Barcelona, va acollir la presentació de la primeraguia “Restauració sense gluten”. L’acte va comptar amb lapresència de personatges tan coneguts com l’il·lustrador An- Matilde Torralba; Adolf Todó, director general de CatalunyaCaixa;tonio Fernández-Coca (autor de les il·lustracions de la guia). Xavier Llebaria, director de l’Agència Catalana de Seguretat Alimen-Davant d’un nombrós públic, el director general de Catalu- tària (ACSA); i Toni Massanés.nyaCaixa, Adolf Todó, va inaugurar l’acte i va ressaltar aquellsvalors que entenen com a irrenunciables: la manera d’apro- de la vida de las personas celíacas”. Después habló sobre laximar-nos als clients, de forma càlida .../... propera i senzi- celiaquía, una enfermedad “muy indiscreta”, ya que el celía-lla... i l’obra social que només es pot fer si tenim beneficis”. co siempre se tiene que identificar, y que influye en actos tanA continuació, Matilde Torralba, presidenta de Celíacs de cotidianos para todos como salir a comer fuera, las coloniasCatalunya, va destacar que la guia és la primera d’aquestes de los niños...También dijo que, con este manual, “la ofertacaracterístiques i “suposa un gran pas endavant en la nor- de los restaurantes aumenta con garantías de calidad .../... semalització de la vida de les persones celíaques”. Després ha trabajado con mucho cuidado para hacer una herramientava parlar sobre la celiaquia, una malaltia “molt indiscreta”, útil para los restauradores y que la puedan poner en práctica”.ja que el celíac sempre s’ha d’identificar, i que influeix en Por otro lado, Matilde Torralba señaló que el hecho de ofreceractes tan quotidians per a tots com sortir a menjar fora, les menús sin gluten es también una oportunidad de negociocolònies dels nens...També va dir que, amb aquest manual, para los restauradores.“l’oferta dels restaurants augmenta amb garanties de qua-litat .../... s’ha treballat amb molta cura per fer una eina “Supone un gran paso adelanteútil per als restauradors i que la puguin posar en pràctica”.D’altra banda, Matilde Torralba va assenyalar que el fet en la normalización de la vidad’oferir menús sense gluten és també una oportunitat de de las personas celíacas”negoci per als restauradors. La guia és fruit de l’acord amb la Fundació Alícia. El seu La guía es fruto del acuerdo con la Fundació Alícia. Su di-director, Toni Massanés, va explicar durant la presentació del rector, Toni Massanés, explicó, durante la presentación del li-llibre, que han intentat “facilitar les coses als cuiners amb bro, que han intentado “facilitar las cosas a los cocineros conmodels senzills, pràctics, segurs i comprensibles per adap- modelos sencillos, prácticos, seguros y comprensibles paratar la seva oferta sobre restauració sense gluten”. El director adaptar su oferta sobre restauración sin gluten”. El directorgeneral de la Fundació Alícia aposta per què s’entengui com general de la Fundació Alícia apuesta para que se entiendauna possibilitat, com una oportunitat: “és una eina per als como una posibilidad, como una oportunidad: “es una herra-propis restauradors en un moment com aquest (de crisi) “. mienta para los propios restauradores en un momento como Xavier Llebaria, director de l’Agència Catalana de Segu- éste (de crisis)”.retat Alimentària (ACSA), va afirmar que “l’Associació Celí- Xavier Llebaria, director de la Agència Catalana de Segu-acs de Catalunya fa més de trenta anys que treballa per a retat Alimentària (ACSA), afirmó que “la Associació Celíacsquè els celíacs tinguin una vida més normalitzada”, afegint de Catalunya hace más de treinta años que trabaja para quedesprés que la Fundació Alícia és la sòcia ideal per a aques- los celíacos tengan una vida más normalizada”, añadiendota iniciativa i que “el repte és tot el tema relacionat amb después que la Fundació Alícia es la socia ideal para estala seva aplicació”. També va explicar que s’estan detectant iniciativa y que “el reto es todo el tema relacionado con sumés problemes sorgits de les al·lèrgies alimentàries. aplicación”. También explicó que están detectando más pro- Com a clausura de l’acte, Adolf Todó va tornar a pren- blemas surgidos de alergias alimentarias.dre la paraula recordant quan la Fundació Alícia era Como clausura del acto, Adolf Todó volvió a tomar la pa-un somni, una idea que va anar agafant contingut, de labra recordando cuando la Fundació Alícia era un sueño, unala mà de Ferràn Adrià, i amb Toni Massanés com a di- idea que fue cogiendo contenido, de la mano de Ferran Adrià,rector. “Havia de ser un centre d’excel·lència, no elitis- y con Toni Massanés como director. “Tenía que ser un centrota”. La idea és que la gent mengi millor, de forma salu- de excelencia, no elitista”. La idea es que la gente coma mejor,dable, perquè “es pot ser popular i excel·lent i aquest és de forma saludable, porque “se puede ser popular y excelenteel nostre esperit, el de CatalunyaCaixa, banc o caixa”. y éste es nuestro espíritu, el de CatalunyaCaixa, banco o caja”.Finalment, Matilde Torralba va agrair la seva ajuda a les Finalmente, Matilde Torralba agradeció su ayuda a las em-empreses col·laboradores gràcies a les quals els assistents presas colaboradoras gracias a las cuales los asistentes pu-van poder gaudir d’un menjar sense gluten: Airos, Dr.Schär, dieron disfrutar de una comida sin gluten: Airos, Dr.Schär,Damm i Bodegues Torres. Damm y Bodegas Torres. tribuna celíaca juliol 2011 13
  14. 14. celíacs en moviment Festa reivindicativadels celíacsLa regulació de l’etiquetatge dels productes sense gluten i elsajuts econòmics, claus per l’Associació Celíacs de Catalunya Un cop més, hem celebrat el Dia Internacional de la Una vez más, hemos celebrado el Día Internacional de laMalaltia Celiaca (DIMC) amb un gran éxit d’assistència. Enfermedad Celíaca (DIMC) con un gran éxito de asistencia.Més de 5.000 persones d’arreu del país es van reunir al Más de 5.000 personas de todo el país se reunieron en elParc de Sant Julià a Vilafranca del Penedès, en una jorna- Parc de Sant Julià en Vilafranca del Penedès, en una jornadada lúdica i reivindicativa a favor de la normalització de la lúdica y reivindicativa a favor de la normalización de la vidavida de les persones que pateixen intolerància al gluten. de las personas que sufren intolerancia al gluten.Com en altres ocasions, els més petits van poder gaudir de Como en otras ocasiones, los más pequeños pudierondiferents activitats, alhora que es va organitzar la ja tradi- disfrutar de diferentes actividades, al mismo tiempo que secional botifarrada sense gluten i l’actuació dels Castellers organizó la ya tradicional butifarrada sin gluten y la actuaciónde Vilafranca. de los Castellers de Vilafranca. Més de 5.000 persones hem celebrat Más de 5.000 personas hemos el DIMC a Vilafranca celebrado el DIMC en VilafrancaEl DIMC va reunir més de 5.000 persones al Parc de Sant Julià a Vilafranca del Penedès. 14 tribuna celíaca juliol 2011
  15. 15. celíacs en moviment Durante la fiesta, también hubo una exposición de pro- ductos aptos para celíacos de los fabricantes: Airos, Alindus, Angulas Aguinaga, Celipan, Dr. Schär, Forn Ricardera, Gallina Blanca, Gerblé, Manacel, Marinelad, Orgran, Pastisseria Mi- lola, Proceli, Santiveri, Travel Gluten Free, Tristar, Valpiform, Virginias y Vorwerk. Por otra parte, contamos con muestras de otros fabricantes que han colaborado en el stand de la As- sociació Celíacs de Catalunya: Angelini, Aneto, Aspil, Beiker, Casa Tarradellas, Dr. Schär, Esgir, Gullón, Matutano, Pagesa, Restaurant Nectari y Risi. Queremos agradecer a todos su par- ticipación en esta jornada tan especial para todos nosotros. Durant la festa, també hi va haver una exposició deproductes aptes per a celíacs dels fabricants: Airos, Alin- Molts fabricants van exposar el seus productes aptes per a celíacs.dus, Angulas Aguinaga, Celipan, Dr. Schär, Forn Ricarde-ra, Gallina Blanca, Gerblé, Manacel, Marinelad, Orgran, Más ayudas para los celíacosPastisseria Milola, Proceli, Santiveri, Travel Gluten Free, En esta jornada tan especial nos acompañó también elTristar, Valpiform, Virginias i Vorwerk. D’altra banda, tam- nuevo director de la Agència Catalana del Consum (ACC),bé vam comptar amb mostres d’altres fabricants que han Alfons Conesa, que dirigió unas palabras a los asistentes,col·laborat a l’stand de l’Associació Celíacs de Catalunya: destacando el buen trabajo que se está haciendo desde laAngelini, Aneto, Aspil, Beiker, Casa Tarradellas, Dr. Schär, Associació y ofreciendo el apoyo de la ACC.Esgir, Gullón, Matutano, Pagesa, Restaurant Nectari i Risi.Volem agrair a tots la seva participació en aquesta jornada “Pedimos a la administración quetan especial per a tots nosaltres. promueva el reglamento de etiquetaje de los productos según Més ajuts per als celíacs En aquesta jornada tan especial ens va acompanyar su composición en gluten”també el nou director de l’Agència Catalana del Consum Después, la presidenta de la Associació Celíacs de Cata-(ACC), Alfons Conesa, que va dirigir unes paraules als as- lunya, Matilde Torralba; la vicepresidenta, Cecilia Vallés, y lasistentes, destacant la bona feina que s’està fent des de delegada de Vilafranca, Olga Cuesta, leyeron un Manifiesto.l’Associació i oferint el suport de l’ACC. Su intervención comenzó con un dato muy significativo: en Catalunya, una de cada cien personas es celíaca, pero la ”Demanem a l’administració que gran mayoría no están diagnosticadas; según los estudios de prevalencia, hay más de setenta mil celíacos no diagnostica- promogui el reglament d’etiquetatge dos. Este hecho dificulta el reconocimiento de la enfermedad dels productes segons celíaca tanto a nivel sanitario como social, que tiene un im- la seva composició en gluten” portante coste a nivel económico. A continuación, se reivindicaron los siguientes puntos: - Reclamación al sistema sanitaro para que lleve a cabo Després, la presidenta de l’Associació Celíacs de Catalu- el asesoramiento y acompañamiento del celíaco en su dietanya, Matilde Torralba; la vicepresidenta, Cecilia Vallés, i la obligatoria y que no la abandone después del diagnóstico.delegada de Vilafranca, Olga Cuesta, van llegir un Manifest. -Incorporación al teléfono de información de la Generali-La seva intervenció va començar amb una dada molt signi- tat, el 012, de una sección destinada a las personas celía-ficativa: a Catalunya, una de cada cent persones és celíaca, cas.però la gran majoria no estan diagnosticades; segons els -Promoción, por parte de la administración, del regla-estudis de prevalença, hi ha més de setanta mil celíacs no mento de etiquetaje de los productos según su composicióndiagnosticats. Aquest fet dificulta el reconeixement de la en gluten. Actualmente, el 70 por ciento de los productos tribuna celíaca juliol 2011 15
  16. 16. celíacs en movimentSMAP JOVE també va tenir un stand a la festa.malaltia celíaca tant a nivell sanitari com social, que té unimportant cost econòmic. A continuació, es van reivindicar els següents punts: -Reclamació al sistema sanitari per dur a terme l’as-sessorament i acompanyament del celíac en la seva dietaobligatòria i que no l’abandoni després de la diagnosi. -Incorporació al telèfon d’informació de la Generalitat,el 012, d’una secció destinada a les persones celíaques. -Promoció, per part de l’administració, del reglamentd’etiquetatge dels productes segons la seva composició engluten. Actualment, el 70 per cent dels productes contenenmenys de 20 mil·ligrams per quilo de gluten, és a dir, sónaptes per als celíacs, però no estan etiquetats; el percentatgede productes normals etiquetats no arriba a l’1 per cent. La cistella de la compra d’un celíac és 1.500 euros anuals més cara que lad’una persona sense intolerància al gluten -Més formació i sensibilització del personal mèdic. Di-agnòstics prenatals generalitzats podrien evitar tota unavida de malestar i s’evitarien els 40 celíacs adults que ara Els nens van poder jugar als Inflables i escalar al rocòdrom.es diagnostiquen mensualment. contienen menos de 20 miligramos por quilo de gluten, es -La diagnosi gratuïta i generalitzada de la malaltia en decir, son aptos para celíacos, pero no están etiquetados; elhospitals i centres d’atenció primària. Suposaria un estalvi porcentaje de productos normales etiquetados no llega al 1de més de trenta milions d’euros, si tenim en compte que por ciento.Sanitat gasta inútilment 48 milions d’euros en diagnòstics i -Más formación y sensibilización del personal médico.tractaments incorrectes. Diagnósticos prenatales generalizados podrían evitar toda -El dret de la persona celíaca de poder gaudir d’una vida una vida de malestar y se evitarían los 40 celíacos adultosquotidiana normalitzada que no limiti les seves possibilitats que ahora se diagnostican mensualmente.socials, cosa que vol dir poder menjar a un restaurant que -El diagnóstico gratuito y generalizado de la enfermedadels garanteixi una alimentació sense gluten. en hospitales y centros de atención primaria. Supondría un -Rebre un ajut econòmic. “És una injustícia que l’únic ahorro de más de treinta millones de euros, si tenemos entractament per als celíacs, que és l’alimentació, no rebi cap cuenta que Sanidad gasta inútilmente 48 millones de eurostipus d’ajut, total o en part, del sistema públic, com sí que en diagnósticos y tratamientos incorrectos.passa a la resta de països europeus”, va afirmar la presiden- -El derecho de la persona celíaca de poder disfrutar deta de l’Associació. Actualment, un celíac amb una cistella una vida cotidiana normalizada que no limite sus posibilida-normal de la compra gasta 1.500 euros anuals més que una des sociales, lo que quiere decir poder comer en un restau-persona sense intolerància al gluten; en el cas dels celíacs rante que les garantice una alimentación sin gluten.de comarques, aquesta situació és encara més greu. 16 tribuna celíaca juliol 2011
  17. 17. celíacs en moviment -Recibir una ayuda económica. “Es una injusticia que el único tratamiento para los celíacos, que es la alimentación, no reciba ningún tipo de ayuda, total o en parte, del sistema público, como sí que pasa en el resto de países europeos”, afirmó la presidenta de la Associació. Actualmente, un ce- líaco con una cesta normal de la compra gasta 1.500 euros anuales más que una persona sin intolerancia al gluten; en el caso de los celíacos de comarcas, esta situación es todavía más grave.La presidenta de l’Associació Celíacs de Catalunya, Matilde Torralba,va llegir un Manifest durant la festa. Tots els assistents van degustar un botifarrada sense gluten. Es va reclamar a l’administració Se reclamó a la administración “o bien “o bé una subvenció directa per a una subvención directa para la dieta la dieta específica o bé la desgravació específica o bien la desgravación en la en la declaració de la renda” declaración de la renta” La lectura del Manifest va finalitzar amb la promesa que La lectura del Manifiesto finalizó con la promesa que lala l’Associació continuarà treballant per l’acompliment de Associació continuará trabajando para el cumplimiento detotes aquestes necessitats i per la plena normalització de todas estas necesidades y para la total normalización de lasles persones celíaques i amb una petició: “Reclamar a l’ad- personas celíacas y con una petición: “Reclamar a la admi-ministració o bé una subvenció directa per a la dieta espe- nistración o bien una subvención directa para la dieta es-cífica tal com es fa en altres comunitats autònomes o bé la pecífica tal como se hace en otras comunidades o bien ladesgravació en la declaració de la renda”. desgravación en la declaración de la renta”.Els Castellers de Vilafranca van actuar durant la jornada. tribuna celíaca juliol 2011 17
  18. 18. celíacs en moviment Continua la missióen els camps de refugiats del Sàhara per Milena Batello, coordinadora del projecte (Traducció de Maria Jesús Roig)SMAP és soci d’AIC en aquest projecte que s’està realitzant des defa anys i amb el qual s’intenta pal·liar la ja de per si difícil situacióde diagnosticar celíacs i aconseguir aliments La primera missió de 2011 va tenir lloc el passat 23 de La primera misión de 2011 tuvo lugar el pasado 23 degener. Missió en la qual regnava la inseguretat d’un futur enero. Misión en la que reinaba la inseguridad de un futuroque no sabem com serà, en l’horitzó d’aquesta terra on el sol que no sabemos cómo será, en el horizonte de esta tierra enquan es posa t’hipnotitza i et segresta, i els colors formen donde el sol cuando se pone te hipnotiza y te secuestra, y losun quadre de gran bellesa, que alhora amaga en el seu inte- colores forman un cuadro de gran belleza, que su vez encierrarior un fort contrast de pobresa i lluita per la supervivència. en su interior un fuerte contraste de pobreza y lucha por laAquest lloc pot resultar encantador gràcies a la naturalesa supervivencia. Este lugar puede resultar encantador gracias asalvatge i intacta, però al mateix temps inhòspit. Nosaltres la naturaleza salvaje e intacta, pero al mismo tiempo inhóspi-hem après a estimar-lo, hem seguit pas a pas la seva evolu- to. Nosotros hemos aprendido a amarlo, hemos seguido pasoció i no tenim intenció d’abandonar. a paso su evolución y no tenemos intención de abandonarlo. Aquest Projecte, que té com a representant principal a Este Proyecto, que tiene como representante principal all’Hospital Meyer de Florència, acabarà en aquest any 2011 Hospital Meyer de Florencia, terminará en este año 2011 yi aquí convergeixen tots els dubtes sobre com prosseguir, aquí convergen todas las dudas sobre cómo proseguir, dóndeon trobar fons i peticions de suport per part vostra. L’As- encontrar fondos y peticiones de apoyo por parte vuestra. Lasociació Italiana Celiaquia (AIC) ha pres una altra vegada Asociación Italiana Celiaquía (AIC) ha tomado otra vez unauna decisió important, que demostra la seva extraordinària decisión importante, que demuestra su extraordinaria capaci-capacitat de solidaritat cap al proïsme, finançant durant dos dad de solidaridad hacia el prójimo, financiando durante dosanys -2012 i 2013- el Projecte Saharawi. Això permetrà años -2012 y 2013- el Proyecto Saharawi. Esto permitirácompletar la formació del personal mèdic i paramèdic local completar la formación del personal médico y paramédicoi ens portarà a la compra de matèries primeres sense gluten local y nos llevará a la compra de materias primas sin glutenidònies i fàcilment localitzables, en síntesi, traçar el camí idóneas y fácilmente localizables; en síntesis, trazar el cami-cap a l’autonomia de la gestió de la celiaquia. no hacia la autonomía de la gestión de la celiaquía. Una setmana al desert Una semana en el desierto Carlo Botti, pediatra, Giovanni Ferraroli, biòleg, Khaled Carlo Botti, pediatra, Giovanni Ferraroli, biólogo, KhaledHaulaui, representant de la Institució Centre Nord Sud, i Haulaui, representante de la Institución Centro Nord Sud, yMilena Batello, coordinadora del projecte, van afrontar una Milena Batello, coordinadora del proyecto, afrontaron una se-setmana intensa al desert. mana intensa en el desierto. Des d’un punt de vista mèdic, es va procedir a verificar Desde un punto de vista médico, se procedió a verificarels casos dubtosos de celiaquia, analitzant els problemes los casos dudosos de celiaquía, analizando los problemasrelacionats amb les anàlisis que confirmen el diagnòstic i relacionados con los análisis que confirman el diagnóstico yseguint les complicacions de la celiaquia (per exemple, la siguiendo las complicaciones de la celiaquía (por ejemplo, lamalaltia tiroïdal). enfermedad tiroidea). Es va ampliar l’actual Departament de Celiaquia, gràcies Se amplió el actual Departamento de Celiaquía, graciasals fons destinats pel Ministeri local, dotant-lo de càpsules a los fondos destinados por el Ministerio local, dotándolo deendoscòpiques, per poder efectuar les biòpsies en el mateix cápsulas endoscópicas, para poder efectuar las biopsias en ellloc i arribar a obtenir veritables diagnòstics de celiaquia. mismo lugar y llegar a obtener verdaderos diagnósticos de ce-Això, d’una banda, va ser un òptim resultat, però, per altra, liaquía. Esto, por una parte, fue un óptimo resultado, pero, por 18 tribuna celíaca juliol 2011
  19. 19. celíacs en movimentva significar la formació de tècnics en anatomia patològica otra, significó la formación de técnicos en anatomía patológicao bé establir un acord amb les estructures sanitàries algeri- o bien establecer un acuerdo con las estructuras sanitarias al-anes, que normalment reben els casos més difícils. gerinas, que normalmente reciben los casos más difíciles. Des del punt de vista tècnic, va seguir la formació als Desde el punto de vista técnico, siguió la formación a losencarregats dels test ELISA, va sorgir la necessitat de re- encargados de los test ELISA, surgió la necesidad de repasarpassar els conceptes i les pràctiques d’execució, a més de los conceptos y las prácticas de ejecución, además de perfec-perfeccionar l’organització de l’equip. Notem que la realit- cionar la organización del equipo. Notamos que la realizaciónzació dels tests repetits durant diversos dies i sota estreta de los test repetidos durante varios días y bajo estrecha vigi-vigilància va portar a una disminució dels errors i dels dub- lancia llevó a una disminución de los errores y de las dudas,tes, millorant els resultats. Per tant, en el futur, es necessi- mejorando los resultados. Por lo tanto, en el futuro, se nece-taran cursos d’actualització per anar cap a l’autonomia dels sitarán cursos de actualización para encaminarnos hacia latècnics de laboratori. autonomía de los técnicos de laboratorio. SMAP és soci d’AIC en aquest projecte SMAP es socio de AIC en este proyecto solidari amb els celíacs saharawis solidario con los celíacos saharawis Els aliments van ser objecte important d’anàlisi i van Los alimentos fueron objeto importante de análisis y tu-haver de ser verificats durant aquells dies. El Departament vieron que ser verificados durante aquellos días. El Depar-de Celiaquia va distribuir, en algunes “vilayas”, 720 fitxes tamento de Celiaquía distribuyó, en algunas “vilayas”, 720de “grat” entre octubre i desembre del 2010, de les quals fichas de “agrado” entre octubre y diciembre del 2010, dees van controlar 272. Aquestes fitxes van ser realitzades i las cuales se controlaron 272. Estas fichas fueron realiza-distribuïdes per verificar si els canvis en la distribució dels das y distribuídas para verificar si los cambios efectuados enaliments, comprats amb els fons aportats, eren del grat dels la distribución de los alimentos, comprados con los fondossaharawis o no. De comú acord amb la Creu Roja Saharawi, aportados, eran del agrado de los saharawis o no. De comúnno hi va haver distribució de farina i de pasta en els mesos acuerdo con la Cruz Roja Saharawi, no hubo distribución ded’octubre i novembre del 2010; es va repartir arròs, llenti- harina y de pasta en los meses de octubre y noviembre deles, mongetes, tonyina i ous. De les 272 fitxes, més de 200 2010; se repartió arroz, lentejas, judías, atún y huevos. Devan rebre de bon grat tots els aliments distribuïts. las 272 fichas, resultó que más de 200 recibieron con agra- A la vista d’aquests resultats, podem dir que les ajudes do todos los alimentos distribuídos.enviades van ser satisfactòries, tot i que van sorgir alguns A la vista de estos resultados, podemos decir que lasproblemes, com el trencament d’ous. ayudas envíadas resultaron ser satisfactorias, a pesar de que Amb l’intenció de facilitar la compra de productes lo- surgieron algunos problemas, como la rotura de huevos.cals, també als celíacs, vam adquirir 20 mostres de pro- Intentando facilitarles la compra de productos locales, tam-ductes del lliure comerç en els mercats locals per dur-los bién a los celíacos, adquirimos 20 muestras de productos dela Itàlia i analitzar-los. La Creu Roja Saharawi ens va lliurar libre comercio en los mercados locales para llevarlos a Italia yunes mostres d’aliments que havien estat comprades allà analizarlos. La Cruz Roja Saharawi nos entregó unas muestrasper establir si contenien gluten o no: arròs, llenties, monge- de alimentos que habían sido comprados allí para establecer sites i tonyina i mostres de soja Bland, que és una barreja de contenían gluten o no: arroz, lentejas, judías y atún y muestrasfarina de blat de moro i soja que normalment es distribueix de soja bland, que es una mezcla de harina de maiz y soja queen les ajudes humanitàries a tota la població saharawi i normalmente se distribuye en las ayudas humanitarias a todatambé al col·lectiu celíac. la población saharawi y también al colectivo celíaco. Malauradament, en el moment en què escrivim aquest Desgraciadamente, en el momento en que escribimosarticle, vam poder confirmar que la soja Bland no era idò- este artículo, pudimos ya confirmar que la soja bland no erania per al celíac a causa del seu alt contingut en gluten. idónea para el celíaco debido a su alto contenido en gluten.Caldrà continuar amb la investigació de les alternatives lo- Será necesario continuar con la investigación de las al-cals per als ajuts que provenen de l’exterior, com farines o ternativas locales para las ayudas que provienen del exterior,productes similars. como harinas o productos similares. En canvi, són esperançadors els resultats obtinguts de En cambio, son esperanzadores los resultados obtenidosles anàlisis d’altres productes, alguns dels quals es poden de los análisis de otros productos; algunos de los cuales seconsiderar idonis, altres s’han de sotmetre a més anàlisi per pueden considerar idóneos, otros deberán someterse a másconfirmar l’absència de gluten. análisis para confirmar la ausencia de gluten. No podien faltar en aquest resum de la missió les tro- No podían faltar en este resumen de la misión los encuen-bades amb les institucions, com en les missions anteriors, tros con las instituciones, como en las misiones anteriores,com a testimonis de la xarxa que s’ha creat per obtenir el como testimonios de la red que se ha creado para obtenernostre objectiu. La Creu Roja Saharawi per a les ajudes ali- nuestro objetivo. La Cruz Roja Saharawi para las ayudas ali-mentàries, l’OMS per abastir els kit ELISA i els instruments menticias, la OMS para abastecer los kit ELISA y los instru-de laboratori i el Ministeri de la Salut, vigilant el projecte i mentos de laboratorio y el Ministerio de la Salud, vigilando elanalitzant tots els punts crítics. proyecto y analizando todos los puntos críticos. Com sempre, cansats però satisfets, el 29 de gener vam Como siempre, cansados pero satisfechos, el 29 de ene-tornar a Itàlia, on poques setmanes després ens esperava ro volvimos a Italia, en donde pocas semanas después nosuna grata sorpresa: el suport d’AIC al projecte i per tant esperaba una grata sorpresa: el apoyo de AIC al proyecto yla conversió en un projecte de AIC amb caràcter general, por lo tanto la conversión en un proyecto de AIC a todos losi també la il·lusió de seguir comptant amb la col·laboració efectos, y también la ilusión de seguir contando con la cola-de Catalunya. boración de Cataluña. tribuna celíaca juliol 2011 19
  20. 20. celíacs en moviment8è Campionat de Futbolde l’Associació Italianade Celiaquiaper Matilde TorralbaMemorial Franco Luchesi Organitzat per l’Associació Italiana de Celiaquia es cele- Organizado por la Asociación Italiana de Celiaquía se ce-bra des de fa anys aquest campionat de futbol, en memòria lebra desde hace años este campeonato de fútbol, en memo-d’una de les persones que més ha lluitat per la causa i a qui ria de una de las personas que más ha luchado por la causavaig tenir l’honor de conèixer. En aquesta ocasió, s’ha cele- y a quien tuve el honor de conocer. En esta ocasión, se habrat a Llombardia i he estat celebrado en Lombardía y heconvidada com a presiden- sido invitada como presiden-ta i amiga a lliurar la Copa ta y amiga a entregar la CopaFair Play Anna Maria Vallesi. Fair Play Anna Maria Vallesi.Per a mi, ha estat un gran Para mí, ha sido un granhonor i una gran emoció re- honor y una gran emoción re-bre aquest encàrrec de la cibir este encargo de la presi-presidenta de la Llombar- denta de Lombardía y no faltédia i no vaig faltar a la cita a la cita para recordar no sóloper recordar no només a la a nuestra malograda amiga,nostra malmesa amiga, sinó sino también para comprobartambé per comprovar una una vez más que, cuando sevegada més que, quan se sigue correctamente la dieta,segueix correctament la dieta, la celiaquia no és cap obs- la celiaquía no es ningún obstáculo y prueba de ello es eltacle i prova d’això és el nou número u del tennis mundial, nuevo número uno del tenis mundial, Novak Djokovic, queNovak Djokovic, que sens dubte va ser el comentari general sin duda fue el comentario general durante el campeonatodurant el campionat que es va celebrar a Bresso. que se celebró en Bresso. 20 tribuna celíaca juliol 2011
  21. 21. celíacs en movimentCelíacs de Catalunya, a Infarma Ponència sobre celiaquia durant el congrés La desena edició d’Infarma 2011 (Congrés Europeu La décima edición de Infarma 2011 (Congreso Europeod’Oficina de Farmàcia, Saló de Medicaments i Parafarmà- de Oficina de Farmacia, Salón de Medicamentos y Parafarma-cia), congrés-saló de referència per al sector farmacèutic cia), congreso-salón de referencia para el sector farmacéuticocelebrat a Barcelona, s’ha tancat amb xifres positives: va celebrado en Barcelona, se ha cerrado con cifras positivas:registrar una assistència de més de 23.000 persones, van registró una asistencia de más de 23.000 personas, parti-participar 206 expositors i es van organitzar 57 conferències ciparon 206 expositores y se organizaron 57 conferenciasi taules rodones, en què van intervenir 162 ponents. Vam ser y mesas redondas, en las que intevinieron 162 ponentes.presents a Infarma 2011 i vam participar en una ponència. Estuvimos presentes en Infarma 2011 y participamos en unaCecilia Vallés, vicepresidenta de l’Associació Celíacs de Ca- ponencia.talunya, i Oriol Amadó, de la delegació de Vilafranca del Cecilia Vallés, vicepresidenta de la Associació Celíacs dePenedès, van intervenir en un “Espai de Pacients”, junt amb Catalunya, y Oriol Amadó, de la delegación de Vilafranca delrepresentants d’Acció Psoriasi, l’Associació de Malalts de Penedès, intervinieron en un “Espacio de Pacientes”, junto conRonyó i FEDER Catalunya. Tal com ens va explicar Oriol Ama- representantes de Acció Psoriasi, la Associació de Malalts dedó, amb la seva intervenció, van voler ressaltar el fet dels Ronyó y FEDER Catalunya. Tal como nos explicó Oriol Amadó,pocs diagnòstics que hi ha actualment, tenint en compte la con su intervención, quisieron resaltar el hecho de los pocosprevalença estimada. En aquest aspecte, els farmacèutics diagnósticos que hay actualmente, teniendo en cuenta la pre-juguen un paper important, ja que són alguns dels primers valencia estimada. En este aspecto, los farmacéuticos jueganreceptors de la problemàtica que pateix el pacient. un papel importante, ya que son algunos de los primeros re- ceptores de la problemática que sufre el paciente. L’Associació Celíacs de Catalunya va participar en una xerrada La Associació Celíacs de Catalunya sobre celiaquia a Infarma 2011 participó en una charla sobre celiaquía en Infarma 2011 La enfermedad celíaca La ponencia se inició con una introducción sobre la en- fermedad celíaca. Se considera que la prevalencia es del 1%, pero está infradiagnosticada en determinadas zonas. Según un estudio elaborado por el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues, la Mútua de Terrassa y la Universitat de Barcelona (UB), la enfermedad afecta a un 1,3% de la po- blación infantil y tan solo a un 0,3% de la población adulta. La etiología es de tipo auto-inmunológica con el gluten como desencadenante, que genera una atrofia de las vellosidades intestinales. Como todos los celíacos diagnosticados saben, el gluten es una proteína que se encuentra en el endosperma del trigo, el centeno, la cebada y la avena. La enfermedad celíaca puede manifestarse de forma clásica (diarrea, dis- tensión abdominal, pérdida de peso, astenia, alteraciones de la conducta, anemia…), atípica (estreñimiento, neuropatías, dermatitis herpetiforme, cefaleas…) o silente (sin síntomas externos pero sí destrucción del epitelio intestinal). En relación a la atención farmacéutica, se pueden distin- guir dos áreas: detección y orientación al paciente. Respecto a la detección, la celiaquía es una enfermedad con una ele- vada prevalencia, que a menudo no ha sido diagnosticada deOriol Amadó, de la delegació de Vilafranca del Penedès de l’Associació forma adecuada. Desde el punto de vista del farmacéutico,Celíacs de Catalunya. al disponer de información más detallada del día a día del tribuna celíaca juliol 2011 21
  22. 22. publireportatge Inauguració de Celipan Gourmet Situat a Barcelona, és un forn especialitzat per a celíacs Des d’ara, tots els celíacs barce- ca del Centre Especial de Investigació El pa de Celipan Gourmet té també lonins poden comprar pa, brioixeria i Planta de Tecnologia dels Aliments un gust i una olor molt similars al tra- pasta fresca sense gluten al primer forn (CERPTA) de la UAB. Després de tres dicional. Per fer-lo, s’utilitzen farines de especialitzat en aquest tipus de pro- anys treballant en aliments dedicats a blat sarraí, farina de soja i midó de blat ductes. L’establiment també posa a dis- al·lèrgies i intoleràncies alimentàries, el de moro, entre altres components, que posició dels clients les farines adients 2009 es va crear la spin off Felnuti per es desenvolupen al CERPTA. per elaborar rebosteria i pa aptes per a comercialitzar els productes desenvo- El nou establiment compta també a celíacs. lupats i fer-los arribar als celíacs i altres amb una zona de degustació i amb un Celipan Gourmet està situat al car- persones afectades per la intolerància racó de productes del gurmet en el qual rer Londres, 26, de Barcelona i es va a les proteïnes animals. El primer pro- es pot trobar pasta fresca elaborada per inaugurar a finals de juny. ducte que es va posar a la venda va ser unes monges d’Itàlia, salses, sopes i tota L’empresa ha sorgit del parc d’in- un pa de motlle sense gluten i sense mena de conserves aptes per a celíacs. vestigació de la Universitat Autònoma proteïnes animals amb unes caracte- En el futur, l’empresa es vol expandir de Barcelona (UAB). El pa i la resta de rístiques molt semblants a les del pa i obrir a un ritme de dues noves botigues productes Celipan són fruit de la recer- convencional. l’any.celipanGourmetAnunci:Anunci Celipan 04/07/11 12:40 Página 1
  23. 23. celíacs en movimentCecilia Vallés i Oriol Amadó, de l’Associació Celíacs de Catalunya, durant la seva ponència, organitzada en el marc de l’ “Espai de Pacients”d’Infarma 2011. La malaltia celíaca paciente, se puede facilitar el diagnóstico de aquellas perso- La ponència es va iniciar amb una introducció sobre nas con años de molestias intestinales y que tienen asumidasla malaltia celíaca. Es considera que la prevalença és de como normales, incluso en el caso de sintomatología atípica,l’1%, però està infradiagnosticada en determinades zones. sugiriendo un análisis serológico para descartar la celiaquía.Segons un estudi elaborat per l’Hospital Sant Joan de Déu También existe la alternativa de los kits de autodetección.d’Esplugues, la Mútua de Terrassa i la Universitat de Barce-lona (UB), la malaltia afecta un 1,3% de la població infantil Hay pocos diagnósticos, teniendo eni només a un 0,3% de la població adulta. L’etiologia és detipus auto-immunològica amb el gluten com a desencade- cuenta la prevalencia estimadanant, que genera una atròfia de les vellositats intestinals. En cuanto a la orientación al paciente, es importante Hi ha pocs diagnòstics, transmitir el mensaje que el único tratamiento es la dieta tenint en compte la prevalença estimada libre de gluten y, de realizarse correctamente, la calidad de vida es igual que la del no celíaco. Este tipo de régimen no Com tots els celíacs diagnosticats saben, el gluten és consiste sólo en eliminar los alimentos que contienen trigo,una proteïna que es troba en l’endosperma del blat, el sè- centeno, avena y cebada, ya que el gluten se encuentra tam-gol, l’ordi i la civada. La malaltia celíaca es pot manifestarde forma clàssica (diarrees, distensió abdominal, pèrdua depes, astènia, alteracions de la conducta, anèmia ...), atípica(restrenyiment, neuropaties, dermatitis herpetiforme, cefa-lees...) o silent (sense símptomes externs però si destruccióde l’epiteli intestinal). En relació a l’atenció farmacèutica, es poden distin-gir dues àrees: detecció i orientació al pacient. Respectea la detecció, la celiaquia és una malaltia amb una ele-vada prevalença, que sovint no ha estat diagnosticada demanera adequada. Des del punt de vista del farmacèutic,en disposar d’informació més detallada del dia a dia delpacient, es pot facilitar el diagnòstic d’aquelles personesamb anys de molèsties intestinals i que tenen assumidescom a normals, fins i tot en el cas de simptomatologia atí-pica, suggerint una anàlisi serològic per descartar la celia-quia. També existeix l’alternativa dels kits d’autodetecció.Pel que fa a l’orientació al pacient, és important transmetreel missatge que l’únic tractament és la dieta lliure de gluteni, si es realitza correctament, la qualitat de vida és igual quela del no celíac. Aquest tipus de règim no consisteix només Cecilia Vallés, vicepresidenta de l’ Associació Celíacs de Catalunya. tribuna celíaca juliol 2011 23
  24. 24. celíacs en movimenta eliminar els aliments que contenen blat, sègol, civada i bién en otros como quesos, salsas, carnes, embutidos, hela-ordi, ja que el gluten es troba també en altres com format- dos, comidas rápidas, batidos, mayonesas, tal como todosges, salses, carns, embotits, gelats, menjars ràpids, batuts, los celíacos diagnosticados ya saben, al igual que conocen elmaioneses, tal com tots els celíacs diagnosticats ja saben, concepto de la contaminación cruzada (no así muchos res-igual que coneixen el concepte de la contaminació creuada tauradores, monitores escolares, responsables de comedores,(no així molts restauradors, monitors escolars, responsables etc.).de menjadors, etc.). Els farmacèutics tenen un paper Los farmacéuticos juegan un papel important en el diagnòstic, importante en el diagnóstico, ya que son ja que són alguns dels primers receptors algunos de los primeros receptores de la problemàtica del pacient de la problemática del paciente Els ponents van finalitzar la seva intervenció re- Los ponentes finalizaron su intervención recordando quecordant que és important dirigir a les persones recent- es importante dirigir a las personas recién diagnosticadas ament diagnosticades a associacions com la nostra. asociaciones como la nuestra.La propera edició d’Infarma serà els propers 20, 21 i 22 de La próxima edición de Infarma se celebrará los próximosmarç de 2012 a Madrid. 20, 21 y 22 de marzo de 2012 en Madrid. 24 tribuna celíaca juliol 2011
  25. 25. celíacs en movimentEls celíacs ja poden sermossos d’esquadra Estem molt satisfets d’una resolució del Departament Estamos muy satisfechos de una resolución del Departa-d’Interior que ha establert que ser celíac ja no serà motiu mento de Interior que ha establecido que ser celíaco ya nod’exclusió per poder presentar-se a les proves per ingressar será motivo de exclusión para poder presentarse a las prue-al cos de Mossos d’Esquadra. bas de ingreso al cuerpo de Mossos d’Esquadra. La nostra associació havia denunciat el fet que un noi Nuestra asociación había denunciado el hecho que unfos exclòs per la seva malaltia celíaca, recollint la nostra chico fuese excluído por su enfermedad celíaca, recogiendoindignació en una carta publicada al diari El Punt. El Depar- nuestra indignación en una carta publicada en el periódico Eltament, amb la seva decisió, dóna resposta a dos recursos Punt. El Departamento, con su decisión, da respuesta a dosinterposats el mes de juny de 2010 per dos aspirants a recursos interpuestos el mes de junio de 2010 por dos aspi-mossos d’esquadra que van ser inicialment exclosos després rantes a mossos que fueron inicialmente excluídos despuésde la prova mèdica per a celíacs. de la prueba médica para celíacos. Així, tal com es va comunicar a finals d’octubre, el De- Así, tal como se comunicó a finales de octubre, el Depar-partament d’Interior, Relacions Institucionals i Participació tamento de Interior, Relaciones Institucionales y Participaciónpermetrà que les persones celíaques puguin presentar-se a permitirá que las personas celíacas puedan presentarse a lasles proves selectives per ingressar a la categoria de mosso pruebas selectivas para ingresar en la categoría de Mossod’esquadra de la Policia de la Generalitat, segons dues re- d’Esquadra de la Policía de la Generalitat, según dos resolu-solucions signades pel secretari general del Departament ciones firmadas por el secretario general del Departamentoen aquell moment, Joan Boada, que va donar instruccions en aquel momento, Joan Boada, que dio instrucciones paraper a què a l’apartat de les causes d’exclusió mèdica hi hagi que en el apartado de las causas de exclusión médica hayaun canvi d’interpretació, ja que s’entén que ser celíac no un cambio de interpretación, ya que se entiende que ser ce-invalida per a l’exercici de la funció policial. líaco no invalida para el ejercicio de la función policial. Ens alegrem d’aquesta decisió però lamentem que s’ha- Nos alegramos de esta decisión pero lamentamos que segi produït un fet així, que ens mostra que encara hem de haya producido un hecho así, que nos muestra que todavíalluitar molt per donar a conèixer la celiaquia i normalitzar la hemos de luchar mucho para dar a conocer la celiaquía ysituació del celíac a la societat actual. normalizar la situación del celíaco en la sociedad actual. L’àcid retinoic i la celiaquia Estudi de la Universitat de Chicago L’àcid retinoic, una de les principals formes acti- El ácido retinoico, una de las principales formas ac- ves de la vitamina A, podria participar en la resposta tivas de la vitamina A, podría participar en la respues- immune que produeix la intolerància al gluten de la ta inmune que produce la intolerancia al gluten de la malaltia celíaca, segons un estudi de la Universitat de enfermedad celíaca, según un estudio de la Universidad Chicago (Estats Units), publicat a l’edició digital de la de Chicago (Estados Unidos), publicado en la edición di- revista “Nature”. La investigació suposa un avenç en gital de la revista “Nature”. La investigación supone un l’estudi de la patogènesi dels trastorns inflamatoris i avance en el estudio de la patogénesis de los trastornos autoimmunes, com la intolerància als antigens de la inflamatorios y autoinmunes, como la intolerancia a los dieta. antígenos de la dieta. tribuna celíaca juliol 2011 25

×