Tribuna Celíaca nº 19

1,217 views

Published on

Publicació nº 19 de -Tribuna Celíca- revista de SMAP Celiacs de Catalunya

Published in: Health & Medicine
0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
1,217
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
3
Actions
Shares
0
Downloads
6
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Tribuna Celíaca nº 19

  1. 1. ESTRELLA DAMM APTA PARA CELÍACOS AHORA SE LLAMA DAURA PRESUME DE LA MEJOR CERVEZA DEL MUNDO Tu cerveza preferida ahora presume de nueva imagen. Hemos cambiado el nombre y la etiqueta, conservando intactos su sabor y su contenido en gluten (por debajo de 6 ppm). Ahora, estés donde estés, para disfrutar de la mejor cerveza del mundo, sólo tienes que pedirla por su nombre, Daura. La Mejor Cerveza Sin Gluten en los premios World Beer Awards 2008 ahora se llama DAURA. ESTRELLA DAMM DAURA recomienda el consumo responsable. 5,4º La Unidad de Gluten del CSIC (Centro superior de Investigaciones Científicas), certifica que el gluten proveniente de la malta de e n e C u r e c t a eCantidad de Gluten < 6 ppm. cebada que conforman la materia prima de la cerveza ha sido hidrolizado en el proceso productivo, garantizando que el contenido b m a a en gluten del producto final está por debajo de 6 ppm. c a o n o
  2. 2. Núm. 19 • Novembre 2010 s u m a r i o Celíacs de Catalunya Balmes, 109, Pral. 2a EDITORIAL 3 08008 Barcelona Tel. CELIAC: 902 235 422 CELÍACS EN MOVIMENT Fax: 93 487 58 58 Un celíac paga avui per la seva compra el mateix que pagarà un E-mail: info@celiacscatalunya.org no celíac d’aquí a 30 anys 4 www.celiacscatalunya.org alacant@celiacscatalunya.org Gràcies Vilafranca! 6 girona@celiacscatalunya.org lleida@celiacscatalunya.org Xerrades pel territori català 8 mataro@celiacscatalunya.org menorca@celiacscatalunya.org reus@celiacscatalunya.org La restauració, amb els celíacs 10 santcugat@celiacscatalunya.org smapjove@celiacscatalunya.org Nova seu a Reus 11 tarragona@celiacscatalunya.org vilafranca@celiacscatalunya.org Assemblea general de l’Associació Europea de Celíacs (AOECS), 16-18 Setembre, València 12 L’ACEA a l’AOECS 14 SMAP JOVE. Coneix la CYE 16 Congrés Internacional sobre la Malaltia Celíaca 18 Èxit del Dia Internacional de la Malaltia Celíaca 19 Reunió del Working Group on Prolamin Analysis and Toxicity (PWG) 23 ENTREVISTA ROGER SERRANO, jugador de futbol-sala del Barça 24 A FONS Direcció Avenç en el diagnòstic i tractament de la celiaquia 28 Matilde Torralba Equip de Redacció ES MOUEN PER NOSALTRES Baltasar Palicio Estudi sobre celiaquia 30 Matilde Torralba L’Agència Catalana del Consum ens dóna suport 32 Col·laboradors Mónica Carrascal Olga Cuesta L’ESPECIALISTA RESPON Rosa Ma. Cot Ajuda psicològica a nens celíacs 34 Marta Gómez Pes Laura Vallribera Cosmètics i gluten 38 Vicente Varea Rosa Maria Torralba PARTICIPA La meva experiència 40 Vacances sense gluten a Sardenya 42 Realització Serveis Gràfics Canet Tel 93 795 40 85 OCI DIPÒSIT LEGAL: B-45806-05 Llibres per a tots! 44Queda prohibida la reproducció total i parciald’aquesta revista sense l’autorització expressa de l’Associació Celíacs de Catalunya.
  3. 3. GLU L 4 tribuna celíaca novembre 2010
  4. 4. editorialEditorial Tribuna Celíaca ha canviat, hem intentat fer una re- Tribuna Celíaca ha cambiado, hemos intentado hacervista més oberta a la participació dels socis, a través una revista más abierta a la participación de los socios,d’articles on ens expliqueu les vostres experiències, a a través de artículos donde nos explicáis vuestras expe-més a més de les notícies pròpies de les activitats que riencias, además de las noticias propias de las activida-es fan des de l’Associació. També hem inclòs dos secci- des que se hacen desde la asociación. También hemosons on especialistes en nutrició i psicologia ens comen- incluido dos secciones donde especialistas en nutriciónten temes d’interès general on podeu enviar les vostres y psicología nos comentan temas de interés general y apreguntes, a les quals donarem resposta els propers las cuales podéis enviar vuestras preguntas, a las quenúmeros. daremos respuesta en los próximos números. En aquesta revista trobareu informació sobre la úl- En esta revista encontraréis información sobre la últi-tima reunió anual de l’AOECS, l’Associació Europea de ma reunión anual de la AOECS, la Asociación Europea deCelíacs, de la qual la nostra associació és sòcia funda- Celíacos, de la cual nuestra asociación es socia funda-dora i que es va celebrar el mes de setembre a Valèn- dora y que se celebró en septiembre en Valencia.cia. También queremos aprovechar para deciros que cada També volem aprofitar per dir-vos que cada vegada vez son más las personas diagnosticadas con celiaquíasón més les persones diagnosticades amb celiaquia que llegan a nuestra asociación, lo que quiere decir queque arriben a la nostra Associació, això vol dir que el el colectivo médico está más sensibilizado y un diagnós-col·lectiu mèdic està més sensibilitzat i un diagnòstic a tico a tiempo es una mejora en la calidad de vida, lo quetemps és una millora en la qualitat de vida, la qual cosa nos satisface, pero seguimos luchando por las ayudasens satisfà, però seguim lluitant per les ajudes econòmi- económicas que reclamamos a través de la deducciónques que reclamem a través de la deducció de la renda, de la renta, como ya denunciamos en el encuentro encom ja vam denunciar en la trobada a Vilafranca. Des Vilafranca. Desde la asociación también hemos hechode l’Associació també hem fet molta pressió perquè la mucha presión para que la información que se da a lainformació que es dóna a l’opinió pública sigui rigorosa; opinión pública sea rigurosa; un ejemplo ha sido la reti-un exemple ha estat la retirada de la guia de restaurants rada de la guía de restaurantes sin gluten que impulsó elsense gluten que va impulsar l’Ajuntament de Barce- Ayuntamiento de Barcelona con el Gremio de Restauran-lona amb el Gremi de Restaurants i en la qual hi havia tes y en la que había errores importantes. Ya nos hemoserrors importants. Ja ens hem reunit amb l’Ajuntament reunido con el Ayuntamiento y el Gremio para realizari el Gremi per realitzar noves accions i hem tornat a de- nuevas acciones y hemos vuelto a pedir que la cabal-manar que la cavalcada de Reis de Barcelona sigui, per gada de Reyes de Barcelona sea, por fin, sin gluten, talfi, sense gluten, tal com ja s’està fent a molts indrets. como ya se está haciendo en muchos sitios. EsperemosEsperem que es faci realitat. que sea realidad. Seguim treballant per la causa celíaca, som un col· Seguimos trabajando por la causa celíaca, somos unlectiu important, tenim una veu i una gran força gràcies colectivo importante, tenemos una voz y una gran fuerzaa la implicació de tots els socis i des de l’Associació gracias a la implicación de todos los socios y desde laens teniu a la vostra disposició per intentar millorar la Asociación nos tenéis a vuestra disposición para intentarqualitat de vida de les persones celíaques i les seves mejorar la calidad de vida de las personas celíacas y susfamílies. familias. tribuna celíaca novembre 2010 5
  5. 5. celíacs en moviment la xifra Un celíac paga avui per la seva compra el mateix que pagaràun no celíac d’aquí a 30 anysEls productes aptes per a celíacs són entre un 67% i un 3.267%més cars que els no aptes Els celíacs ens gastem bastant més en la cistella de la Los celíacos nos gastamos bastante más en la cesta decompra que les persones sense problemes alimenticis. La la compra que las personas sin problemas alimenticios. Ladieta sense gluten suposa un sobrecost important, tal com dieta sin gluten supone un sobrecoste importante, tal comoes constata en l’ “Estudi de l’avaluació de 2006 a 2010 dels se constata en el “Estudio de la evaluación de 2006 a 2010preus de venta al públic de productes aptes per a celíacs i de los precios de venta al público de productos aptos paraproductes convencionals que es comercialitzen a tota Es- celíacos y productos convencionales que se comercializan enpanya”, presentat per l’Associació de Celíacs de Catalunya. toda España”, presentado por la Associació de Celíacs de Ca-Aquest anàlisi s’ha realitzat a partir d’una mostra de 547 talunya. Este análisis se ha realizado a partir de una muestraproductes en 15 comunitats autònomes. de 547 productos en 15 comunidades autónomas. En relació amb els productes de primera necessitat, és En relación con los productos de primera necesidad, seevident que els aptes per a celíacs són entre un 67% y un evidencia que los aptos para celíacos son entre un 67% y un3.267% més cars que els no aptes, un 67% que representa, 3.267% más caros que los no aptos, un 67% que representa,des de la visió més optimista, més de 30 vegades l’IPC es- desde la visión más optimista, más de 30 veces el IPC espa-panyol. És a dir, un celíac paga avui per la seva cistella de la ñol. Es decir, un celíaco paga hoy por su cesta de la compracompra el que pagarà d’aquí a més de 30 anys un no celíac lo que pagará de aquí a más de 30 años un no celíaco por laper la mateixa compra. misma compra. El pan de barra, el tostado, las pizzas y las barritas de cereales son los productos para celíacos en los que más ha aumentado la diferencia de precio respecto a los alimentos con gluten 6 tribuna celíaca novembre 2010
  6. 6. celíacs en moviment Els productes específics per a nosaltres en què més haaugmentat la diferència de preu respecte als productes ambgluten des de 2006 són el pa de barra, el torrat, les pizzesi les barretes de cereals. A l’altra banda de la balança, lafarina de blat i el pa ratllat per a celíacs han disminuit el seupreu, però segueixen sent un 503% i un 347% més cars enrelació als mateixos productes amb gluten. A més a més, encara que cada cop hi ha més oferta per a El pa de barra, el torrat, les pizzes i les barretes de cereals són els productes per a celíacs on més ha augmentat la diferència de preu respecte als aliments amb glutencelíacs, aquesta continua sent molt dispersa; és a dir, un ce-líac no pot fer la compra habitual de tots els productes en unmateix establiment, sinó que ha d’anar a diferents punts devenda, fet que suposa més temps i costos de transport addi-cionals. De tota manera, encara no disposem de la mateixagamma de productes que els no celíacs; encara hi ha moltsaliments que no podem consumir per no estar disponibles ala venda sense gluten. Los productos específicos para nosotros en los que más Es manté ha aumentado la diferencia de precio respecto a los productos con gluten desde 2006 son el pan de barra, el tostado, las pi- la dispersió de l’oferta zzas y las barritas de cereales. En el otro lado de la balanza, la harina de trigo y el pan rallado para celíacos han disminuido La conclusió d’aquest estudi és que la cistella de la su precio, pero siguen siendo un 503% y un 347% más caroscompra d’un celíac té un cost desmesuradament elevat si respecto a los mismos productos con gluten.la comparem amb la compra habitual d’una persona que no Además, aunque cada vez hay más oferta para celíacos,està afectada per aquesta malaltia; a més a més, un celíac continúa estando muy dispersa; es decir, un celíaco no puedecompta amb una oferta més dispersa i més reduïda que la hacer la compra habitual de todos los productos en un solodisponible per a la resta de consumidors. Una situació in- establecimiento, sino que debe ir a diferentes puntos de venta,justa que esperem s’equilibri en el futur; la nota positiva és lo que supone más tiempo y costes de transporte adicionales.que la malaltia celíaca és avui més coneguda que fa quatre De todos modos, todavía no disponemos de la misma gamaanys i sembla que tant les empreses com les entitats i orga- de productos que los no celíacos; aún hay muchos alimentosnismes oficials s’estan sensibilitzant sobre els problemes del que no podemos consumir por no estar disponibles a la ventacol·lectiu celíac. sin gluten. Se mantiene la dispersión de la oferta La conclusión de este estudio es que la cesta de la compra de un celíaco tiene un coste des- mesuradamente elevado si la comparamos con la compra habitual de una persona que no está afectada por esta enfermedad; asimis- mo, un celíaco cuenta con una oferta más dispersa y más reducida que la disponible para el resto de consumidores. Una situa- ción injusta que esperamos se equilibre en el futuro; la nota positiva es que la enfermedad celíaca es hoy más cono- cida que hace cuatro años y parece que tanto las empresas como las enti- dades u organismos oficiales se están sensibilizando sobre los problemas del colectivo celíaco. tribuna celíaca novembre 2010 7
  7. 7. celíacs en moviment el personatgeGràcies, Vilafranca!Èxit del DIMC organitzat a Vilafranca del Penedès El “personatge” d’aquest número de Tribuna Celíaca noés una persona, sinó moltes: totes les que col·laboren a ladelegació de Vilafranca. Volem agrair a totes elles el fetd’haver-nos ajudat a organitzar el Dia Internacional de laMalaltia Celíaca i per això hem parlat amb Olga Cuesta, ladelegada i tresorera de la Junta Directiva, que va ser qui vaproposar Vilafranca com a lloc on celebrar aquest dia tanespecial per a nosaltres. Olga va tenir les primeres converses a l’Ajuntament; pos-teriorment, amb la presidenta de SMAP i la responsable decomunicació de l’Associació Celíacs de Catalunya, va dur-sea terme una reunió amb els responsables de diverses regido-ries on es va concretar la data, els equipaments i l’espai quecedia l’Ajuntament durant tot un dia: el Parc de Sant Julià. “Aquest any, hi ha dos factors que s’han de mencionar Els nens van gaudir de la festa amb activitats com el Rocòdrom.puntualment: el fet d’organitzar el DIMC fora de Barcelonaper segona vegada i el ressò cada vegada més gran que té El “personaje” de este número de Tribuna Celíaca no esel món celíac entre els fabricants i comerciants”, ressalta una persona, sino muchas: todas las que colaboran en la de-Olga Cuesta. legación de Vilafranca del Penedès. Queremos agradecerles el La celebració del DIMC a Vilafranca és una mostra de hecho de habernos ayudado a organizar el Día Internacionaldescentralització, al no realitzar-se a Barcelona, i de l’ex- de la Enfermedad Celíaca y, por esta razón, hemos habladopansió de l’actuació de l’Associació per tot el territori català. con Olga Cuesta, la delegada y tesorera de la Junta Directiva,Aquest és només un dels èxits aconseguits durant aquesta que fue quien propuso Vilafranca como lugar donde celebrardiada, que va tenir una assistència massiva, ja que es van este día tan especial para nosotros.superar les 3.000 persones. Olga tuvo las primeras conversaciones en el Ayuntamien- Olga Cuesta també vol subratllar la participació d’empre- to; posteriormente, con la presidenta de SMAP y la responsa-ses de tota la comarca del Penedès i de diferents col·lectius ble de prensa de la Associació Celíacs de Catalunya, hubo unade Vilafranca como els “Falcons”, una entitat cultural que reunión con los responsables de diversas regidorías donde seha anat evolucionant la concepció original del fet falconer concretó la fecha, los equipamientos y el espacio que cedía elmantenint els seus trets i incorporant l’esperit casteller de la Ayuntamiento durante todo un día: el Parque Sant Julià.nostra terra. D’altra banda, aquest acte va atreure gent de la “Este año, hay dos factores que se deben mencionar pun-comarca que normalment va els dissabtes a Vilafranca i que, tualmente: el hecho de organizar el DIMC fuera de Barcelonagràcies a aquesta festa, va poder conèixer la malaltia. por segunda vez y el eco cada vez más grande que tiene el mundo celíaco entre los fabricantes y los comerciantes”, re- salta Olga Cuesta. La celebración del DIMC en Vilafranca es una muestra de descentralización, al no realizarse en Barcelona, y de la ex- pansión de la actuación de la Asociación por todo el territorio catalán. Este es sólo uno de los logros conseguidos durante esta jornada, que contó con una asistencia masiva, superando las 3.000 personas. Olga Cuesta también quiere subrayar la participación de empresas de toda la comarca del Penedès y de diferentes co- lectivos de Vilafranca como los “Falcons”, una entidad cultu- ral que ha ido evolucionado la concepción original del hecho “falconer” manteniendo sus características e incorporando el espíritu “casteller” de nuestra tierra. Por otra parte, este acto atrajo a gente de la comarca que normalmente va los sába-El DIMC va tenir una assistència massiva, ja que es van superar les dos a Vilafranca y que, gracias a esta fiesta, pudo conocer la3.000 persones. enfermedad. 8 tribuna celíaca novembre 2010
  8. 8. celíacs en movimentXerrades pel territori catalàCreix l’interès per la celiaquia LLEIDA LLEIDA Els socis de Catalunya i les Illes han respost amb entusi- Los socios de Catalunya y las Islas han respondido con en-asme a les diferents convocatòries d’arreu del país. Les acti- tusiasmo a las diferentes convocatorias por todo el país. Lasvitats organitzades per l’Associació van tenir una assistència actividades organizadas por la Asociación tuvieron una nutri-nodrida i van ser recolzades per celíacs i els seus familiars, da asistencia y fueron apoyadas por celíacos y sus familiares,a qui agraïm la seva ajuda i col·laboració. A Lleida, els socis a quienes agradecemos su ayuda y colaboración. En Lleida,es van trobar el passat 17 d’abril a la sala d’actes de la Di- los socios se encontraron el pasado 17 de abril en la sala deputació, que un cop més li van cedir al nostre delegat Elies actos de la Diputación, que una vez más le cedieron a nuestroBosch, per escoltar la presentació que va fer Jordi Martínez, delegado Elies Bosch, para escuchar la presentación que hizoun dels components de l’equip de l’Hospital Arnau de Vila- Jordi Martínez, uno de los componentes del equipo del Hos-nova que treballa i investiga sobre la malaltia celíaca. En pital Arnau de Vilanova que trabaja e investiga sobre la enfer-aquesta ocasió va ser la casa Gerblé qui va obsequiar amb medad celíaca. En esta ocasión, fue la empresa Gerblé quienproductes sense gluten a tots els assistents. obsequió con productos sin gluten a todos los asistentes. Continuant amb la iniciativa d’acostar l’Associació, s’han Continuando con la iniciativa de acercar la Asociación, sefet diveres xerrades pel territori com, per exemple, a Santa han hecho diversas charlas por el territorio, como, por ejem-Margarida de Montbui (Barcelona), per l’Olga Ricarte, gerent plo, en Santa Margarida de Montbui (Barcelona), por Olgade l’Associació. Ricarte, gerente de la Asociación. GAVÀ GAVÀ En un espai cedit per l’Ajuntament de Gavà i amb la col· En un espacio cedido por el Ayuntamiento de Gavà y conlaboració de l’associació de veïns “Ángela Roca” de la matei- la colaboración de la asociación de vecinos “Ángela Roca”xa població, es va organitzar un acte on es van trobar prop de la misma población, se organizó un acto donde se en-d’un centenar de persones per parlar de la malaltia celíaca contraron cerca de un centenar de personas para hablar dei intercanviar opinions. La reunió es va celebrar el passat la enfermedad celíaca e intercambiar opiniones. La reunión26 de febrer i va comptar amb moments emotius gràcies se celebró el pasado 26 de febrero y contó con momentosal retrobament de socis de molts anys. Al final, tots plegats emotivos gracias al reencuentro de socios después de muchosvan compartir una degustació de productes, gentilesa de La años. Al final, todos juntos compartieron una degustación deBotiga de Diego i Forn Cruz. productos, gentileza de La Botiga de Diego y Forn Cruz. ARENYS DE MAR ARENYS DE MAR Al Maresme, a l’edifici Calisay, es van reunir unes 40 En el Maresme, en el edificio Calisay, se reunieron unaspersones durant dues hores per parlar sobre la celiaquia. 40 personas durante dos horas para hablar sobre la celia-L’esdeveniment va comptar amb la presència de la delegada quía. El acontecimiento contó con la presencia de la delegadade Mataró, Rosa Mª. Cot, i de representants de col·legis, de Mataró, Rosa Mª Cot, y de representantes de colegios,infermeres, etc., que van compartir experiències amb grans enfermeras, etc., que compartieron experiencias con grandesi petits com, per exemple, les de persones diagnosticades y pequeños de, por ejemplo, persones diagnosticadas desdefeia poc temps. hacía poco tiempo. MENORCA MENORCA El 8 de març, la delegada de Menorca va organitzar, al El 8 de marzo, la delegada de Menorca organizó, en elConsell Insular de Maó, una xerrada dirigida als restaura- Consell Insular de Maó, una charla dirigida a los restaurado-dors i hotelers de l’illa i que va realitzar la nostra tecnòloga res y hoteleros de la isla y que realizó nuestra tecnóloga MartaMarta Gómez i Pes. La finalitat de l’acte va ser la d’informar Gómez Pes. La finalidad del acto fue informar y asesorar ai assessorar els diferents establiments per tal que ofereixin los diferentes establecimientos para que ofreciesen menús sinmenús sense gluten. A la xerrada hi va assistir el Conseller gluten. A la charla asistió el Consejero de Bienestar Social dede Benestar Social de l’illa, Antoni Anglada, el qual va pre- la isla, Antoni Anglada, que presentó diferentes actividadessentar diferents activitats que es volen dur a terme des del que se quieren llevar a cabo desde el Consell Insular de Me-Consell Insular de Menorca. norca. MATARÓ MATARÓ Al juliol, també es va celebrar una xerrada a càrrec de la En julio, también se celebró una charla a cargo de la Dra.Dra. Carme Farré, Bioquímica de l’Hospital de Sant Joan de Carme Farré, Bioquímica del Hospital de Sant Joan de Déu,Déu amb el títol “La malaltia celíaca pas a pas”, que també con el título “La enfermedad celíaca paso a paso”, que tam- 10 tribuna celíaca novembre 2010
  9. 9. celíacs en movimentes el títol del llibre que va escriure juntament amb el Dr. bién es el título del libro que escribió junto con el Dr. Pere Vi-Pere Vilar, gastroenteròleg del mateix hospital. La conferèn- lar, gastroenterólogo del mismo hospital. La conferencia, muycia, molt entenedora i planera, va informar sobre el moment comprensible y sencilla, informó sobre el momento actual deactual de la investigació de la celiaquia. Van assistir aproxi- la investigación de la celiaquía. Asistieron aproximadamentemadament 40 socis que van participar molt activament en 40 socios que participaron muy activamente en el coloquioel col-loqui posterior. posterior.Xerrada de socis a Santa Margarida de Montbui. Reunió de socis a la Diputació de Lleida.Xerrada als restauradors i hotelers de Menorca al Consell Insular de Maó. Xerrada a Mataró amb el títol “La malaltia celíaca pas a pas”. tribuna celíaca novembre 2010 11
  10. 10. celíacs en movimentLa restauració, amb els celíacsS’incrementen els cursos a restaurants Durant aquest any, hem realitzat tot un seguit de cursos Durante este año, hemos realizado toda una serie de cur-a diferents parts de Catalunya i a les Illes Balears, concre- sos en diferentes partes de Catalunya y en las Islas Balea-tament, a Menorca. Marta Gómez Pes, la nostra tecnòloga, res, concretamente, en Menorca. Marta Gómez Pes, nuestrava impartir cursos a Sitges (Barcelona), L’Empordà (Girona) tecnóloga, impartió cursos en Sitges (Barcelona), Empordài Cambrils (Tarragona), (Girona) y Cambrils (Ta-amb la finalitat d’explicar rragona), con la finalidadquè és la malaltia celíaca de explicar qué es la en-i quin tipus de plats ap- fermedad celíaca y quétes per a celíacs es poden tipo de platos aptos paraoferir en els menús, fa- celíacos se pueden ofrecercilitant així que poguem en los menús, facilitandoanar a menjar fora de así que podamos ir a co-casa sense cap problema. mer fuera de casa sin nin-Ens alegrem molt de com- gún problema. Nos alegra-provar l’èxit que tenen mos mucho al comprobaraquestes formacions, així el éxito que tienen estascom de veure el creixent formaciones, así como alinterès dels restauradors ver el creciente interés deen els celíacs. los restauradores por los A Sitges, les classes celíacos.es van impartir al Grup En Sitges, las clasesMatas Arnalot, un impor- se impartieron al Grupotant grup de restauració Matas Arnalot, un impor-amb una història que es tante grupo de restaura-remunta al 1908 i que Curs a l’Escola d’Hostaleria de Ciutadella (Menorca). ción con una historia queavui compta amb una empresa de càtering, diversos res- se remonta a 1908 y que hoy cuenta con una empresa detaurants, una cadena de franquícies d’alimentació, hotels catering, diversos restaurantes, una cadena de franquicias dei cafeteries. alimentación, hoteles y cafeterías. Creix l’interès per la malaltia celíaca Crece el interés por la enfermedad celíaca entre els restauradors entre los restauradores També vam anar fins a l’Empordà, a la seva escola gas- También fuimos hasta el Empordà, a su escuela gastro-tronòmica, on vam formar a diferents assistents. Els cursos nómica, donde formamos a diferentes asistentes. Los cursosvan tenir una important repercussió mediàtica i fins i tot tuvieron una importante repercusión mediática e incluso sali-vam sortir per la ràdio (Cadena Ser Girona). L’Aula Gas- mos por la radio (Cadena Ser Girona). El Aula Gastronómicatronòmica de l’Empordà, des de l’any 2001, treballa en la del Empordà, desde el año 2001, trabaja en la investigacióninvestigació i en la formació continuada dels treballadors y la formación continuada de los trabajadores de las empre-de les empreses del sector, alhora que els ofereix formació sas del sector, al mismo tiempo que ofrece formación de altod’alt nivell; s’adreça a un ventall molt ample d’usuaris: ela- nivel; se dirige a un abanico muy amplio de usuarios: elabo-boradors, tècnics, cuiners, forners, pastissers, caps de sala, radores, técnicos, cocineros, panaderos, pasteleros, jefes desommeliers... i el públic en general. sala, sommeliers... y el público en general. A Tarragona, la nostra tecnòloga va impartir cursos a dos En Tarragona, nuestra tecnóloga impartió cursos a dosrestaurants de Cambrils del Grup El Pósito, amb una gran restaurantes de Cambrils del Grupo El Pósito, con una grantradició familiar i especialitzats en cuina marinera. tradición familiar y especializados en cocina marinera. I, A LES ILLES... Y, EN LAS ISLAS... El 9 de març, al dia següent de la xerrada organitzada El 9 de marzo, al día siguiente de la charla organizadaal Consell Insular de Maó (Menorca), pels restauradors i en el Consejo Insular de Maó (Menorca), para los restaura-hotelers de l’illa, l’Associació va donar un curs de formació dores y hoteleros de la isla, la Associació dio un curso desobre la malaltia celíaca i la cuina sense gluten a l’Escola formación sobre la enfermedad celíaca y la cocina sin glutend’Hostaleria de Ciutadella, que va ser molt ben acceptada. en la Escuela de Hostelería de Ciutadella, que fue muy bienEls estudiants i futurs cuiners i cambrers van conèixer la aceptada. Los estudiantes y futuros cocineros y camarerosmalaltia, per tal d’aconseguir facilitar la vida als celíacs conocieron la enfermedad, con el fin de facilitar la vida a losquan mengen fora de casa. celíacos cuando comen fuera de casa. 12 tribuna celíaca novembre 2010
  11. 11. celíacs en movimentNova seu a Reus La delegació donarà servei a tota la comarca del Tarragonès Ja tenim una nova seu a Reus, des d’on podem res- Ya tenemos una nueva sede en Reus, desde donde pode-pondre als més de 700 socis que viviu a Tarragona i obrir mos responder a los más de 700 socios que estáis viviendoles nostres portes a totes les persones que encara no ens en Tarragona y abrir nuestras puertas a todas las personasconeixen. que todavía no nos conocen. Només l’ Hospital Sant Joan de Reus diagnostica cada Sólo el Hospital Sant Joan de Reus diagnostica cada añoany uns 50 nous casos d’aquesta malaltia, la majoria nens, unos 50 nuevos casos de esta enfermedad, la mayoría niños,però aquesta xifra s’amplia molt més si pensem en tota la pero esta cifra se amplía mucho más si pensamos en toda lacomarca del Tarragonès. comarca del Tarragonès. “Hi ha molts tipus de malalties i la gravetat de cadas- “Hay muchos tipos de enfermedades y la gravedad decuna d’elles és ben diferent però la sensació d’impotència cada una de ellas es muy diferente pero la sensación de im-i desemparament que es produeix davant el seu diagnòstic potencia y desamparo que se produce ante su diagnóstico esés única. Un cop expressada la reacció inicial (plors, rebuig, única. Una vez expresada la reacción inicial (lloros, rechazo,culpabilitat...) no ens hi podem recrear: la situació és la que culpabilidad...) no nos podemos recrear: la situación es laés i hem de seguir endavant, doncs ens queda molt de camí que es y tenemos que seguir adelante, puesto que nos quedaper fer”, declara Inés Pérez, delegada a Reus de l’Associa- mucho camino por hacer”, declara Inés Pérez, delegada enció Celíacs de Catalunya. Reus de la Associació Celíacs de Catalunya. La delegació de SMAP a Reus es troba La delegación de SMAP en Reus al “Palauet” al costat de se encuentra en el “Palauet” al lado del l’Hospital Sant Joan de Reus Hospital Sant Joan de Reus Inés assenyala la importància d’ésser conscients de la Inés señala la importancia de ser conscientes de la en-malaltia, conèixer-la, acceptar les seves implicacions i en- fermedad, conocerla, aceptar sus implicaciones y entendertendre les seves limitacions. És fonamental rebre suport i és sus limitaciones. Es fundamental recibir apoyo y es esencialessencial lluitar per la qualitat de vida dels afectats. luchar por la calidad de vida de los afectados. “Això només serà possible si sabem demanar i acceptar “Eso sólo será posible si sabemos pedir y aceptar el apo-el recolzament de la parella, de la família i dels amics. Si yo de la pareja, de la familia y de los amigos. Si hacemos delfem del metge el nostre guia, ja que és l’entès en la matèria. médico nuestro guía, ya que es el entendido en la materia. YI de si som capaços de buscar l’ajut i la col·laboració de les si somos capaces de buscar la ayuda y la colaboración de lasassociacions de malalts i, mitjançant elles, el suport entre asociaciones de enfermos y, mediante ellas, el apoyo entre laspersones afectades”, afegeix la delegada de l’Associació. personas afectadas”, añade la delegada de la Asociación. Per tal de respondre a aquestes inquietuds existeix Para responder a estas inquietudes existe SMAP la As- ,SMAP, l’Associació de Celíacs de Catalunya, i des de fa uns sociació de Celíacs de Catalunya, y desde hace unos mesesmesos comptem amb la delegació de SMAP a Reus. contamos con la delegación de SMAP en Reus. Ens podeu trobar al “Palauet” al costat de l’Hospital Nos podéis encontrar en el “Palauet” al lado del HospitalSant Joan de Reus, el dimecres prèvia cita. També podeu Sant Joan de Reus, los miércoles previa cita. También podéiscontactar amb nosaltres a través del mòbil 622430910 o contactar con nosotros a través del móvil 622430910 o me-mitjançant l’adreça electrònica: reus@celiacscatalunya.org. diante la dirección electrónica: reus@celiacscatalunya.org. tribuna celíaca novembre 2010 13
  12. 12. celíacs en movimentAssemblea general del’Associació Europea deCelíacs (AOECS),16-18 Setembre, València Aquest any, la reunió anual de les Associacions Europe- Este año, la reunión anual de las Asociaciones Europeases de Celíacs (AOECS) va tenir lloc a València. La trobada es de Celíacos (AOECS) tuvo lugar en Valencia. El encuentro seva fer coincidir amb un congrés de celiaquia organitzat per hizo coincidir al mismo tiempo con un congreso de celiaquíal’Associació de Celíacs de la Comunitat Valenciana (ACECO- organizado por la Asociación de Celíacos de la ComunidadVA) i la Dra. Carmen Ribes, gastroenteròloga de l’Hospital Valenciana (ACECOVA) y la Dra. Carmen Ribes, gastroente-La Fe. róloga del Hospital La Fe. En aquesta ocasió, la 24ª Assemblea va aprovar el mo-del de llicències de contracte per a la utilització del símbolinternacional, associat a un límit de 20 ppm pels productessense gluten (tant específics com productes convencionals)i de 100 ppm pels productes derivats del blat, així com elsrequisits de control dels productes per tal de poder llicen-ciar-los amb aquest símbol, de manera que els requisitssiguin els mateixos a qualsevol país que formi part de l’AO-ECS. La 24ª Assemblea va aprovar el model de llicències de contracte per a la utilització del símbol internacional Durant l’assemblea, també es va sotmetre a votació laincorporació de quatre noves associacions: Bòsnia, Monte- La reunión anual de las Asociaciones Europeas de Celíacos (AOECS)negro, Ucraïna i Bulgària. tuvo lugar en Valencia. A més a més, es van discutir els pressupostos del 2009-2010, els nous projectes que portarà a terme l’AOECS i el En esta ocasión, la 24ª Asamblea aprobó el modelo definançament per a aquests, i es van proposar dos nous grups licencias de contrato para la utilización del símbolo interna-de treball: un de creació i assessorament de noves associ- cional, asociado a un límite de 20 ppm para los productosacions i l’altre de recerca, en el qual Celíacs de Catalunya sin gluten (tanto específicos como productos convencionales)s’ha inscrit. y de 100 ppm para los productos derivados del trigo, así D’altra banda, aquest any, l’AOECS va convidar l’Asso- como los requisitos de control de los productos para poder li-ciació de Celíacs d’Argentina (ACELA) per tal de conèixer la cenciarlos con este símbolo, de forma que los requisitos seansituació del país i les tasques que s’estan duent a terme. los mismos en cualquier país que forme parte de la AOECS. 14 tribuna celíaca novembre 2010
  13. 13. celíacs en moviment Durante la Asamblea, también se sometió a votación la incorporación de cuatro nuevas asociaciones: Bosnia, Monte- negro, Ucrania y Bulgaria. Además se discutieron los presupuestos de 2009-2010, los nuevos proyectos que llevará a cabo la AOECS y la fi- nanciación para estos y se propusieron dos nuevos grupos de trabajo: uno de creación y asesoramiento de nuevas Aso- ciaciones y el otro de investigación, en el cual Celíacs de Catalunya se ha inscrito. Por otra parte, este año, la AOECS invitó a la Asociación de Celíacos de Argentina (ACELA) para conocer la situación del país y los trabajos que se están llevando a cabo. La 24ª Asamblea aprobó el modelo de licencias de contrato para la utilización del símbolo internacional L’AOECS va convidar l’Associació de Celíacs d’Argentina (ACELA). Aquesta trobada amb les Associacions de Celíacs d’Eu- Este encuentro con las Asociaciones de Celíacos de Eu- ropa és una bona oportunitat per conèixer la situació del ropa es una buena oportunidad para conocer la situación del col·lectiu celíac en altres països. colectivo celíaco en otros países. La 25a Assemblea de l’AOECS tindrà lloc a Malta, que La 25 Asamblea de la AOECS tendrá lugar en Malta, que repeteix seu, ja que al 2008 també es va realitzar en aquest repite sede, ya que en 2008 también se realizó en este país país insular. insular.La salud es lo primero, sin gluten www.farmaciasoler.com Alimentación para Celíacos La intolerancia al gluten dificulta seguir una alimentación “tranquila", saber que sea 100 % sin gluten. La Farmacia Soler es muy consciente de este aspecto y ofrece un gran surtido de alimentos certificados sin gluten para que puedas disfrutar comiendo. Aprovecha nuestras promociones !!! Haz tu pedido y lo recibirás en pocos días Te ofrecemos las mejores marcas del mercado: Passeig de Sant Joan 117 · 08037 Barcelona ... www.farmaciasoler.com tribuna celíaca novembre 2010 15
  14. 14. celíacs en movimentL’ACEA i l’Assemblea general del’Associació Europea de Celíacs per Laura Vallribera, d’ACEA Per primera vegada, l’Associació de Celíacs d’Andorra Por primera vez, la Associació de Celíacs d’Andorra(ACEA) va ser-hi present a l’assemblea general de l’Associa- (ACEA) estuvo presente en la asamblea general de la Asocia-ció Europea de Celíacs. De ben segur que no serà la última! ción Europea de Celíacos. ¡Seguro que no será la última vez!Des d’ACEA hem de dir que va ser una experiència molt Desde ACEA, tenemos que decir que fue una experiencia muyenriquidora en tots els sentits. Les ponències mèdiques van enriquecedora en todos los sentidos. Las ponencias médicasser d’un gran nivell i qualitat. Per a nosaltres és molt im- fueron de un gran nivel y calidad. Para nosotros, es muy im-portant conèixer els avenços que s’estan duent a terme al portante conocer los avances que se están llevando a cabovoltant de la celiaquia, quines són les expectatives de fu- en torno a la celiaquía, cuáles son las expectativas de futuro,tur, quins projectes s’estan fent a nivell europeu i mundial. qué proyectos se están desarrollando a nivel europeo y mun-També va ser de gran interès la zona dels expositors, on dial. También fue de gran interés la zona de los expositores,vam tenir l’oportunitat de contactar amb diversos proveïdors donde tuvimos la oportunidad de contactar con diversos pro-d’aliments sense gluten. veedores de alimentos sin gluten. Però per sobre de tot, cal remarcar la bona sintonia i Pero por encima de todo, hay que señalar la buena sinto-harmonia que des d’ACEA varem tenir amb la resta d’asso- nía y armonía que desde ACEA tuvimos con el resto de aso-ciacions tot i ser novells. Des d’aquesta tribuna cedida per ciaciones, a pesar de ser noveles. Desde esta tribuna cedidaSMAP, volem aprofitar per agrair a l’Associació de Celíacs de por SMAP queremos aprovechar para agradecer a la Associa- ,Catalunya tot el suport que ens donen i la col·laboració que ció de Celíacs de Catalunya todo el apoyo que nos dan y laens ofereixen en tot moment, sense la qual avui no seriem colaboración que nos ofrecen en todo momento, sin la cualon som. En aquest sentit, estem treballant per organitzar hoy no estaríamos donde estamos. En este sentido, estamosuna trobada conjunta, de la que esperem poder avançar-vos trabajando para organizar un encuentro conjunto, del cualquelcom ben aviat. esperamos poder avanzaros algo muy pronto. A ACEA tenim diversos projectes en ment. Un d’ells ja és En ACEA tenemos diversos proyectos en mente. Uno deuna realitat. Després d’anys de lluita, la Cuina Centralitzada ellos ya es una realidad. Después de años de lucha, la Cocinaper a totes les Escoles d’Andorra ja funciona. Es tracta d’una Centralizada para todas las Escuelas de Andorra ya funciona.cuina on s’elaboren els menús per a nens celíacs i amb Se trata de una cocina donde se elaboran los menús parad’altres intoleràncies i al·lèrgies amb total seguretat i per a niños celíacos y con otras intolerancias y alergias con totaltotes les escoles que s’hi vulguin adherir. Des de la nostra seguridad y para todas las escuelas que se quieran adherir.associació hem apostat molt fort per la culminació d’aquest Desde nuestra asociación hemos apostado muy fuerte paraprojecte i ens fa molta il·lusió poder dir que avui dia és un la culminación de este proyecto y nos hace mucha ilusiónfet. Tenim d’altres temes pendents com són la creació d’un poder decir que hoy día es un hecho. Tenemos otros temassegell pels hotels i restaurants que ofereixen menjars aptes pendientes como son la creación de un sello para los hotelesper a celíacs. y restaurantes que ofrecen comidas aptas para celíacos. Esperem que les nostres col·laboracions continuïn a bon Esperamos que nuestras colaboraciones continúen aritme i, pel que fa a la propera Assemblea de l’AOECS, de buen ritmo y, respecto a la siguiente asamblea de la AOECS,ben segur que una delegació nostra hi serà present l’any seguro que una delegación nuestra será presente el año quevinent, allà ens retrobarem. viene, allá nos volveremos a encontrar. 16 tribuna celíaca novembre 2010
  15. 15. celíacs en movimenttribuna celíaca novembre 2010 17
  16. 16. celíacs en moviment smap jove Coneix la CYE El grup de joves SMAP JOVE va tenir la possibilitat departicipar activament en la trobada anual de Coeliac Youth El grupo de jóvenes SMAP JOVE tuvo la posibilidad de par- ticipar activamente en el encuentro anual de Coeliac Youth ofof Europe (CYE), dins del marc de la 24 edició de la AOECS Europe (CYE), dentro del marco de la 24 edición de la AOECSque es va celebrar a València el passat mes de Setembre. que se celebró en Valencia el pasado mes de septiembre. L’objectiu principal de la CYE és millorar El objetivo principal de la CYE es mejorar las les condicions de vida dels joves celíacs condiciones de vida de los jóvenes celíacos La CYE és una organització de joves que agrupa dife- La CYE es una organización de jóvenes que agrupa di-rents associacions de celíacs d’Europa sota la tutela de ferentes asociaciones de celíacos de Europa bajo el amparol’AOECS. Cada associació de celíacs que participa en la de la AOECS. Cada asociación de celíacos que participa enCYE està representada per un o dos celiacs menors de la CYE está representada por uno o dos celiacos menores de30 anys. 30 años.La CYE és una organització de joves que agrupa diferents associacions de celíacs d’Europa sota la tutela de l’AOECS. 18 tribuna celíaca novembre 2010
  17. 17. celíacs en moviment El objetivo principal de la CYE es mejorar las condiciones de vida de los jóvenes con enfermedad celiaca. Los repre- sentantes de las asociaciones que configuran la CYE se re- únen anualmente para revisar los objetivos marcados el año anterior y proponer otros nuevos para el año siguiente. Son los responsables de llevar a cabo en su país las actividades acordadas en la reunión anual de la CYE. Los miembros de la CYE nombran democráticamente su Junta Directiva que, tras realizar elecciones, se ha renovado en 2010. La CYE realiza actividades durante todo el año. Un ejem- plo es el International Summer Camp, una red con informa- ción útil para viajar por Europa y saber dónde se pueden encontrar alimentos sin gluten en los diferentes países del continente. De esta manera, se favorece la movilidad inter- nacional de los jóvenes celiacos. El Summer Camp es un encuentro de jóvenes celíacos de entre 18 y 28 años en una ciudad europea, que se va alternando anualmente. Hace po- cos años se celebró en Barcelona.SMAP JOVE va participar activament en la trobada anual de la CYE. L’objectiu principal de la CYE és millorar les condicionsde vida dels joves amb malaltia celíaca. Els representats deles associacions que configuren la CYE es reuneixen anual-ment per revisar els objectius marcats l’any anterior i pro-posar-ne de nous per l’any següent. Són els responsables dedur a terme, dins del seu país, les activitats acordades a lareunió anual de la CYE. Els membres de la CYE trian demo-cràticamente la seva Junta Directiva que, després d’uneseleccions, s’ha renovat en 2010. La CYE realitza diferents activitats durant l’any. Unexemple és el International Summer Camp, una xarxa ambinformació útil per viatjar per tot Europa i saber on es poden Els representats de les associacions que configuren la CYE estrobar aliments sense gluten en diferents països d’Europa. reuneixen anualment.D’aquesta manera, afavoreixen la mobilitat internacionaldels joves celiacs. El Summer Camp és una trobada de jo-ves celíacs entre 18 i 28 anys a un ciutat europea, que esva alternant anualment i que fa pocs anys es va celebrar aBarcelona. Durante 2011, la CYE quiere trabajar en una encuesta a De cara al 2011 la CYE vol treballar en una enquesta a nivel europeo, de manera que cada asociación se encarguenivell europeu, de manera que cada associació s’encarregui de recoger los resultados de su zona. Así, se podrían conso-de recollir els resultats de la seva zona. Així, es podrien lidar los datos a nivel europeo y hacer comparaciones entreconsolidar les dades a nivell europeu i fer comparacions países sobre los hábitos de consumo de los celiacos y lasentre països sobre els hàbits de consum dels celíacs i les facilidades que se pueden encontrar en cada país.facilitats que es poden trobar a cada país. Podéis consultar más información sobre la CYE en la Podeu consultar més informació sobre la CYE al web: web: www.cyeweb.eu www.cyeweb.eu SMAP JOVE A tope sense gluten. Visita’ns al web o al Facebook! tribuna celíaca novembre 2010 19
  18. 18. celíacs en movimentCONGRÉSINTERNACIONAL SOBREMALALTIA CELÍACA A continuació de la 24a Assemblea General de l’AOECS, A continuación de la 24ª Asamblea General de la AOECS,va tenir lloc un congrés promogut per la Dra. Carmen Ribes tuvo lugar un congreso promovido por la Dra. Carmen Ribesdel Hospital La Fe de Valencia, qui va parlar de la -encara del Hospital La Fe de Valencia, quien habló de la –aún hoy-avui- problemàtica del diagnòstic i la importància que un problemática del diagnóstico y la importancia de que un gas-gastroenteròleg, que és qui finalment diagnosticarà, avaluï troenterólogo, que es quien finalmente diagnosticará, evalúeles diferents proves. las diferentes pruebas. També ens va donar l’oportunitat d’escoltar ponències También nos brindó la oportunidad de escuchar ponen-de primeres figures com el Professor Salvador Peña (Uni- cias de primeras figuras como el Profesor Salvador Peña (Uni-versitat de Vrije, Amsterdam), que va destacar l’evolució versidad de Vrije, Amsterdam), que destacó la evolución deldel coneixement de la malaltia, entre altres temes; la Dra. conocimiento de la enfermedad, entre otros temas; la Dra.Il·lma. Korponay-Szabo (Universitat de Debrecen, Hongria); Ilma Korponay-Szabo (Universidad de Debrecen, Hungría);la Dra. María Esteve (Hospital Mútua de Terrassa); la Dra. la Dra. María Esteve (Hospital Mutua de Terrassa); la Dra.María Luisa Mearin (Hospital Universitari de Leiden, Ho- María Luisa Mearin (Hospital Universitario de Leiden, Holan-landa); el Dr. Eduardo Arranz (Universitat de Valladolid), da); el Dr. Eduardo Arranz (Universidad de Valladolid), pre-president de SEEC (Societat Espanyola Malaltia Celiaca); la sidente de SEEC (Sociedad Española Enfermedad Celiaca);Dra. Yolanda Sanz (Institut d’Agroquímica i Tecnologia d’Ali- la Dra. Yolanda Sanz (Instituto de Agroquímica y Tecnologíaments, a Burjasot, València); i la Dra. Carmen Mena (Centre de Alimentos, en Burjasot, Valencia); y la Dra. Carmen MenaNacional de Biotecnologia CSIC, Madrid). (Centro Nacional de Biotecnología CSIC, Madrid). És important que un gastroenteròleg, Es importante que un gastroenterólogo, la persona que finalment diagnosticarà, la persona que finalmente diagnosticará, avaluï les diferents proves evalúe las diferentes pruebas Durant el Congrés, es van tractar temes com la “Inte- Durante el Congreso, se trataron temas como la “Inte-gració social i els drets del malalt celíac”, en una trobada gración social y los derechos del enfermo celíaco”, en un en-en què van participar representants de la Confederació Em- cuentro en el que participaron representantes de la Confede-presarial d’Hoteleria i Turisme de la Comunitat Valenciana ración Empresarial de Hostelería y Turismo de la Comunidad(CONHOSTUR), la Defensora del Poble de La Rioja, el res- Valenciana (CONHOSTUR), la Defensora del Pueblo de Laponsable comercial de RENFE i els joves europeus repre- Rioja, el responsable comercial de RENFE y los jóvenes euro-sentants de CYE. peos representantes de CYE. Així mateix, es va parlar sobre “Seguretat Alimentària: Asimismo, se habló sobre “Seguridad Alimentaria: pro-productes alimentaris sense gluten”, que va comptar amb ductos alimenticios sin gluten”, que contó con la intervenciónla intervenció de Rosa Sanchidrián, de l’Agència Espanyola de Rosa Sanchidrián, de la Agencia Española de Seguridadde Seguretat Alimentària i Nutrició (AESAN), Tünde Koltai Alimentaria y Nutrición (AESAN), Tünde Koltai y Jean-Louisi Jean-Louis Kiefer, membres de la Junta Directiva de l’AO- Kiefer, miembros de la Junta Directiva de la AOECS, que ha-ECS, que van parlar del sistema europeu de llicència, ela- blaron del sistema europeo de licencia, elaborado y aprobadoborat i aprovat per tots. Consisteix en els requisits tècnics por todos. Consiste en los requisitos técnicos y generales quei generals que les empreses elaboradores i/o envasadores las empresas elaboradoras y/o envasadoras de alimentos yd’aliments i begudes han de complir per obtenir la llicència bebidas deben cumplir para obtener la licencia del símbolodel símbol internacional de l’espiga barrada. Amb aquesta internacional de la espiga barrada. Con esta licencia se pre-llicència es pretén facilitar la interpretació de l’etiquetatge tende facilitar la interpretación del etiquetado con un únicoamb un únic símbol i reforçar la imatge de qualitat del pro- símbolo y reforzar la imagen de calidad del producto certifi-ducte certificat. cado. Finalment hi va haver una presentació per part de repre- Finalmente hubo una presentación por parte de represen-sentants de les empreses Dr. Schär (Itàlia) i Casa Tarradellas tantes de las empresas Dr. Schär (Italia) y Casa Tarradellas(Catalunya) que, per cert, va anunciar el proper llançament (Catalunya) que, por cierto, anunció el próximo lanzamientod’una pizza sense gluten. de una pizza sin gluten. 20 tribuna celíaca novembre 2010
  19. 19. celíacs en movimentÈxit del Dia Internacionalde la Malaltia Celíaca Més de 70.000 celíacs no estan diagnosticats El 22 de maig vam celebrar el Dia Internacional de la El 22 de mayo celebramos el Día Internacional de la En-Malaltia Celíaca a Vilafranca del Penedès (Barcelona), amb fermedad Celíaca en Vilafranca del Penedès (Barcelona), conun gran èxit d’assistència: més de 3.000 persones es van un gran éxito de asistencia: más de 3.000 personas se con-congregar al Parc de Sant Julià amb la finalitat de reivin- gregaron en el Parc de San Julià con el fin de reivindicar a ladicar a l’administració subvencions o desgravacions per a administración subvenciones o desgravaciones para todas lastotes les persones celíaques. personas celíacas. En un entorn acollidor, vam poder gaudir d’activitats per En un entorno acogedor, pudimos disfrutar de actividadesa tots, com l’actuació dels Falcons de Vilafranca i visites para todos, como la actuación de los Falcons de Vilafrancaguiades a les Bodegas Torres. Els assistents van poder vi- y visitas guiadas a las Bodegas Torres. Los asistentes tam-sitar els estands amb exposició i alguns també amb venda bién pudieron visitar los estands con exposición y en algunosde productes aptes per a celíacs; en aquesta ocasió, vam también con venta de productos aptos para celíacos; en estacomptar amb la participació d’Airos, Ampurdanesa, Aserce- ocasión, contamos con la participación de Airos, Ampurdane-li, Bodegas Torres, BonPaladar, Celipan, Dr. Schär, Gerblé, sa, Aserceli, Bodegas Torres, BonPaladar, Celipan, Dr. Schär,Natur Improver, Nongluten, Orgran, Proceli Turull, Sanaví, Gerblé, Natur Improver, Nongluten, Orgran, Proceli Turull,Selección de Productos Jecar, SenseGluten, Telepizza, Tor- Sanaví, Selección de Productos Jecar, SenseGluten, Telepiz-tillas Nagual i Valpiform (Fitoinnova). za, Tortillas Nagual y Valpiform (Fitoinnova). Més de 3.000 persones van assistir Más de 3.000 personas asistieron al al Dia Internacional de la Malaltia Celíaca Día Internacional de la Enfermedad Celíaca La nostra Associació va tenir un estand on es van oferir Nuestra Asociación tuvo un estand en el que se ofrecieronmostres aportades per diversos fabricants que no van po- muestras aportadas por diversos fabricantes que no pudieronder estar presents amb estand propi però volien col·laborar estar presentes con stand propio pero querían colaborar conamb nosaltres, tot regalant mostres de productes aptes per nosotros, regalando muestras de productos aptos para celía-a celíacs: Adobos Caysan, Aneto, Aspil, Beiker, Biaglut, cos: Adobos Caysan, Aneto, Aspil, Beiker, Biaglut, Caprabo,Caprabo, Esgir, Fiesta, Gullón, Manacel, Nocilla, Pepsico i Esgir, Fiesta, Gullón, Manacel, Nocilla, Pepsico y ProductosProductos Churruca. Churruca. Asimismo, todas las personas que lo deseaban pudieron realizar un test (Biocard) para detectar la enfermedad celíaca o controlar el seguimiento de la dieta sin gluten. Un celíaco paga hoy por su compra lo que pagará un no celíaco dentro de 30 años Los niños también tuvieron su espacio, empezando por las áreas infantiles del Parque, el sitio ideal para pasárselo bien; pudieron practicar escalada en el Rocódromo, divertirse saltando en el Castillo Hinchable y desarrollar su creatividad en un Taller de Llaveros (actividades patrocinadas por Airos, Orgran, Santiveri y Caprabo). Más tarde se sortearon carame- los gigantes ofrecidos por Fiesta. Y mientras durante la jornada se pudo degustar una “bo- tifarrada” sin gluten completada con productos ofrecidos por Adobos Caysan y pan recién tostado proporcionado por Airos, Aserceli, Dr. Schär, Fitoinnova y Proceli.El Dia Internacional de la Malaltia Celíaca es va celebrar a Vilafranca No faltó un sorteo en el que se optaba a especiales lotesdel Penedès (Barcelona) amb un gran èxit d’assistència. de productos de Dr. Schär y Gullón, botellas de cava, visitas a tribuna celíaca novembre 2010 21
  20. 20. celíacs en moviment Així mateix, totes les persones que ho dessitjaven vanpoder realitzar un test (Biocard) per detectar la malaltiacelíaca o controlar el seguiment de la dieta sense gluten. Els nens també van comptar amb el seu propi espai a lesàrees infantils del Parc, el lloc ideal per passar-ho bé; vanpoder practicar escalada al Rocòdrom, divertir-se saltant alCastell Inflable i desenvolupar la seva creativitat en un tallerde clauers (activitats patrocinades per Airos, Orgran, Santi-veri i Caprabo).Més tard, es van sortejar caramels amb palgegants oferts per Fiesta. Un celíac paga avui per la seva compra el mateix que pagarà un no celíac d’aquí a 30 anys Durant la jornada es va poder degustar d’una botifarradasense gluten completada amb productes oferts per Adobos Diferentes actuaciones amenizaron el acto festivo.Caysan i pa acabat de torrar proporcionat per Airos, Aserce-li, Dr. Schär, Fitoinnova i Proceli. bodegas de España, una panificadora Severin y una máquina Thermomix más libros de recetas. Un día festivo y feliz que compartimos todos juntos y que sirvió para dar a conocer la enfermedad, reivindicar nuestros derechos y concienciar a la sociedad y al gobierno de las necesidades de las personas celíacas. MANIFIESTO DE LA ASOCIACIÓN Finalizando la jornada, Jordi Anguera, director de la Agencia Catalana del Consum, entidad que, desde hace mu- chos años, colabora con la causa, dirigió unas palabras a los asistentes, así como también Dolors Rius, regidora de Salut i Consum del Ajuntament de Vilafranca. Después, Matilde Torralba, presidenta de la Associació Celíacs de Catalunya, la vicepresidenta Cecilia Vallés y la delegada y organizado- ra del acto Olga Cuesta, leyeron el Manifiesto, en el que se reclamaron ayudas para nuestro colectivo, especialmente la desgravación en la declaración de la renta por el sobrecoste que supone la alimentación de las personas celíacas. Ante la presencia de miles de personas, resaltaron laEls més petits van poder practicar escalada al Rocòdrom. importancia del diagnóstico. En Cataluña, una de cada cien No va faltar un sorteig en què s’optava a lots especials personas es celíaca, pero la gran mayoría todavía no lo sa-de productes de Dr. Schär i Gullón, ampolles de cava, visi- ben; de una población de 7.400.000 personas, sólo 10.000tes a bodegues d’Espanya, una panificadora Severin i una tienen un diagnóstico, lo que representa un 10% del total.màquina Thermomix més llibres de receptes. En definitiva, Según los estudios realizados, hay más de 70.000 celíacosva ser un dia festiu i feliç que vam compartir tots plegats no diagnosticados, “lo que dificulta el reconocimiento de lai que va servir per donar a conèixer la malaltia, reivindicar enfermedad celíaca tanto a nivel sanitario como social”, afir-els nostres drets i concienciar la societat i el govern de les mó Matilde Torralba.necessitats de les persones celíaques. Reivindicamos a la administración MANIFEST DE L’ASSOCIACIÓ Per finalitzar la jornada, Jordi Anguera, director de subvenciones o desgravacionesl’Agència Catalana del Consum, entitat que, des de fa molts para todos los celíacosanys, col·labora amb la causa, va dirigir unes paraules alsassistents, així com també ho va fer Dolors Rius, regidora Debido a los problemas que conlleva esta enfermedad, ende Salut i Consum de l’Ajuntament de Vilafranca. Després, el plano de la salud, laboral y económico, se reivindicaron losMatilde Torralba, presidenta de l’Associació Celíacs de Ca- siguientes puntos:talunya, la vicepresidenta Cecilia Vallés i la delegada i orga- 1- Realización por parte del sistema sanitario de una labornitzadora de l’acte, Olga Cuesta, van llegir el Manifest amb de asesoramiento y acompañamiento de la persona celía-què van reclamar ajudes pel nostre col·lectiu, especialment ca desde el momento del diagnóstico y posteriormente.en la desgravació de la declaració de la renda pel sobrecost 2- Incorporar, al teléfono de información de la Generalitatque suposa l’alimentació de les persones celíaques. (012), una sección destinada a las personas celíacas. Davant la presència de milers de persones, van ressaltar 3- Que la administración promueva el cumplimiento della importància del diagnòstic de la malaltia. A Catalunya, Reglamento sobre etiquetado de los productos según su 22 tribuna celíaca novembre 2010
  21. 21. celíacs en moviment composición en relación a la presencia o ausencia del gluten en los alimentos. Sólo el 1% de los productos de consumo normal están etiquetados con la leyenda o el símbolo “sin gluten”, a pesar de que el 70% de los pro- ductos que hay en el mercado contienen menos de 20 miligramos por kilo de gluten y son aptos para celíacos. 4- Más formación y sensibilización del personal médico. Po- tenciar el diagnóstico precoz puede evitar toda una vida de problemas de salud sin saber las causas. Cada mes se diagnostican 40 celíacos adultos que llevan años tratán- dose con medicamentos inadecuados. 5- Diagnóstico gratuito y generalizado de la enfermedad en Jordi Anguera, director de l’Agència Cata- lana del Con- sum, va dirigir unes paraulesals assistents al DIMC.una de cada cent persones és celíaca, però la gran majoriaencara no ho saben; d’una població de 7.400.000 perso-nes, només 10.000 tenen un diagnòstic, fet que representaun 10% del total. Segons els estudis realitzats, hi ha mésde 70.000 celíacs no diagnosticats. “Aquest fet dificulta elreconeixement de la malaltia celíaca tant a nivell sanitaricom social”, va afirmar Matilde Torralba. Cecilia Vallés, vicepresidenta de la Associació Celíacs de Catalunya, fue una de las personas que leyó el Manifiesto en el que se reclama- Reivindiquem a l’administració ron ayudas a nuestro colectivo. subvencions o desgravacions per a tots els celíacs hospitales y centros de atención primaria. El coste de un diagnóstico precoz generalizado es sólo de 1,5 millones de euros, mientras que el Sistema Sanitario Catalán se Atesos els problemes que comporta aquesta malaltia en gasta 48 millones en diagnósticos y tratamientos inco-el terreny de la salut, laboral i econòmic, es van reivindicar rrectos.els següents punts: 6- Más interés por parte de los establecimientos de restau-1- Realització per part del sistema sanitari d’una tasca ración por los celíacos. Tenemos todo el derecho de dis- d’assessorament i acompanyament de la persona celía- frutar de una vida normal y poder comer sin gluten en ca des del moment del diagnosi i posteriorment. cualquier restaurante.2- Incorporar, al telèfon d’informació de la Generalitat, el 012, una secció destinada a les persones celíaques.3- Que l’administració promogui el compliment del Regla- ment sobre l’etiquetatge dels productes segons la seva composició pel que fa a la presencia o absència del glu- ten en els aliments. Només l’1% dels productes de con- sum normal estan etiquetats amb la llegenda o el símbol “sense gluten”, malgrat que el 70% del productes que hi ha al mercat contenen menys de 20 mil·ligrams per quilo de gluten en el producte final i són aptes per als celíacs.4- Més formació i sensibilització del personal mèdic. Po- tenciar el diagnòstic precoç pot evitar tota una vida de problemes de salut sense saber-ne l’origen. Cada mes es diagnostiquen 40 celíacs adults que porten anys trac- tant-se amb medicaments que no els hi pertocaria.5- Diagnòstic gratuït i generalitzat de la malaltia en hospi- tals i centres d’atenció primària. El cost d’un diagnòstic precoç generalitzat és només d’1 milió i mig d’euros, mentre que el Sistema Sanitari Català es gasta 48 mili- ons en diagnòstics i tractaments incorrectes. Durante la fiesta, se sortearon caramelos gigantes. tribuna celíaca novembre 2010 23
  22. 22. celíacs en moviment6- Més d’interès per part dels 7- Reivindicación del coste des- establiments de restauració mesurado de los productos espe- pels celíacs. Tenim tot el dret cíficos para celíacos. Actualmente, de gaudir d’una vida normal i un celíaco tiene un gasto de una poder menjar sense gluten a cesta normal de la compra de unos qualsevol restaurant. 1.500 euros anuales más que una7- Reivindicació del cost desme- persona sin intolerancia al gluten, surat en els productes especí- una cifra que aumenta en comar- fics per a celíacs. Actualment, cas. “Es una injusticia que el único un celíac té una despesa amb tratamiento que podamos seguir los una cistella normal de la com- celíacos sea la alimentación y no se pra d’uns 1.500 euros anuals reciba ningún tipo de ayuda, total o més que una persona sense in- en parte, del sistema público, como tolerància al gluten, una xifra sí que pasa en el resto de países que augmenta en comarques. europeos y en algunas autonomías “És una injustícia que l’únic del Estado español .../... Un celía- tractament que podem seguir co paga hoy por su compra lo que els celíacs sigui l’alimentació pagará un no celíaco dentro de 30 i no es rebi cap tipus d’ajut, años”, declaró Matilde Torralba. total o en part, del sistema La reclamación a la adminis- públic, com sí que passa a la tración de una subvención directa resta de països europeus i en para la dieta específica, o bien la algunes autonomies de l’estat desgravación en la declaración de espanyol.../... Un celíac paga la renta, es una reivindicación toda- avui per la seva compra el ma- vía más importante en un contexto teix que pagarà un no celíac de crisis como el actual. d’aquí a 30 anys”, va declarar Matilde Torralba. La guanyadora de la La reclamació a l’admistració d’una subvenció directa màquina Thermomix.per a la dieta específica o bé la desgravació a la declaracióde la renda són dues reivindicacions encara més importantsen un context de crisi com el actual. Des de la nostra Associació, “continuarem treballant per Desde nuestra asociación, “continuaremos trabajandoaconseguir l’acompliment de totes aquestes necessitats i para conseguir el cumplimiento de todas estas necesidades yper a la plena normalització de la vida de les persones celí- para la plena normalización de la vida de las personas celía-aques”, va concloure Matilde Torralba. cas”, concluyó Matilde Torralba. 24 tribuna celíaca novembre 2010
  23. 23. celíacs en moviment24 Reunió del WorkingGroup on ProlaminAnalysis and Toxicity (PWG) La 24 reunió del Prolamin Working Group es va celebrarels dies 1 i 2 d’octubre, a la Universitat d’Ancona (Itàlia).La trobada va estar organitzada per un membre del grup, elProfessor Carlo Catassi (Università Politècnica della Marche-Ancona, Itàlia- i University of Maryland School of Medicineof Baltimore -USA-). Les reunions del PWG serveixen per presentar i discu-tir els últims avenços científics de la malaltia celíaca, jaque en aquestes reunions són presents els científics, lesAssociacions de Celíacs, fabricants d’aliments sense gluteni laboratoris d’anàlisi de gluten. Les reunions del PWG serveixen per presentar i discutir els últims avenços científics de la malaltia celíaca La reunió del divendres, presidida pel Dr. Martin Stern, Un moment de la reunió del PWG.va començar amb les presentacions dels estudis analíticsdels membres del PWG ( Köhler, Ciclitira, van Eckert, en-tre d’altres) i després es van donar a conèixer els diferents La 24 reunión del Prolamin Working Group se celebró losestudis mèdics que s’han dut a terme durant aquest últim días 1 y 2 de octubre, en la Universidad de Ancona (Italia).any. El encuentro estuvo organizado por un miembro del grupo, el El dissabte va ser el torn dels invitats al PWG, Alessio Profesor Carlo Catassi (Università Politècnica della MarcheFasano, Marco Gobbetti i Mauro Rossi, que van exposar els -Ancona, Italia- y University of Maryland School of Medicineestudis que estan realitzant. of Baltimore -USA-). La pròxima reunió del PWG tindrà lloc a Stuttgart, Ale- Las reuniones del PWG sirven para presentar y discutirmanya, on es celebraran els 25 anys d’aquest grup de tre- los últimos avances científicos de la enfermedad celíaca, yaball. que en estas reuniones están presentes los científicos, las Asociaciones de Celíacos, fabricantes de alimentos sin gluten y laboratorios de análisis de gluten. Las reuniones del PWG sirven para presentar y discutir los últimos avances científicos de la enfermedad celíaca La reunión del viernes, presidida por el Dr. Martin Stern, comenzó con las presentaciones de los estudios analíticos de los miembros del PWG ( Köhler, Ciclitira, van Eckert, entre otros) y después se dieron a conocer los diferentes estudios médicos que se han llevado a cabo durante este último año. El sábado fue el turno de los invitados al PWG, Alessio Fasano, Marco Gobbetti y Mauro Rossi, que expusieron los estudios que están realizando. La próxima reunión del PWG tendrá lugar en Stuttgart,La 24 reunió del Prolamin Working Group es va celebrar a la Univer- Alemania, donde se celebrarán los 25 años de este grupositat d’Ancona (Itàlia). de trabajo. tribuna celíaca novembre 2010 25

×