Web Observatorio Esclerosis Múltiple presentada en la Jornada de ccyc - Comunicación, visibildad y relaciones a través de la red. Un reto para las organizaciones de salud – 14 mayo de 2015. Web Observatori Esclerosi Múltiple presentada a la Jornada de ccyc - Comunicació, visibilitat i relacions a través de la xarxa. Un repte per a les organitzacions de salut – 14 de maig de 2015.

1. Fundació Esclerosi Múltiple
Nuestra experiencia:
OBSERVATORIO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

2. Fundació Esclerosi Múltiple
ESCLEROSIS MÚLTIPLE. IMPACTO DE LA ENFERMEDAD
Es la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa i segunda causa
de incapacidad en este grupo después de los accidentes de tráfico.
2.500.000
Afectados en el mundo con EM
7.000
Afectados en Catalunya
Afecta doblemente a mujeres, mayoritariamente entre 20 y 40 años

3. El diagnóstico se produce en un momento clave
de la vida de las personas, se inician los proyectos
personales, laborales, familiares.
RupturaRuptura
DUELO
Sensación de pérdida
DIFERENTES FASES
Shock o negación de la situación
Segundas opiniones
Miedo a lo desconocido y a la no adaptación
Se tolera la realidad
Retomar la vidaRetomar la vida
3
Fundación Esclerosis Múltiple
LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

4. Árees d’activitat de la FEM
• Hospital de Dia Barcelona
(Cemcat)
• Servicios asistenciales Girona
• Hospital de Dia Lleida
• Hospital de Dia Reus
• Servicio primera atención y
gestor de caso
SERVICIOS DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA FORMACIÓN E INSERCIÓN LABORAL
• Servicio de orientación laboral
• Cursos de Formación
• Bolsa de Empleo
• Centro Especial de Empleo
DIVULGACIÓN
• Publicaciones informativas
• Jornadas de divulgación
• Observatorio EM
• Catálogo de servicios
• Campañas
• Apoyo a unidades
especializadas en
investigación.
• Beca de Investigación “Miquel
Martí i Pol”
INVESTIGACIÓN
4
Fundacion Esclerosis Múltiple
ÁMBITOS DE ATENCIÓN

5. 5
ATENCIÓN A LAS PERSONAS
1.000
personas
Han sido atendidas
desde la atención
hospitalaria a través de
servicios directos,
actividades no
concertadas, grupos de
ayuda mutua y
consultas externas
700
personas
Usuarios atendidos a
través de la bolsa de
empleo de la FEM, el
servicio de
intermediación y
orientación laboral y
el Centro Especial de
Empleo
personas
Nos siguen a través
de nuestras
campañas de
sensibilización.
96.000 6.000
personas
Usuarias de
nuestros
programas 2.0
Fundación Esclerosis Múltiple

6. Fundació Esclerosi Múltiple
El PACIENTE. SIGLO XXI

7. Fundació Esclerosi Múltiple
FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. PACIENTE EM INFORMADO
8 de cada 10 pacientes
acude a un canal on-line.
El paciente refiere
confusión respecto a las
páginas consultadas y la
información obtenida.
Dificultad del Clínico en la
orientación al paciente. Paginas
web fiables.
Ausencia de sites de
referencia

8. Fundació Esclerosi Múltiple
FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. RETO
RETO
Ofrecer al paciente de EM un acceso a información sobre su enfermedad, de
calidad, rigurosa y útil.

9. Fundació Esclerosi Múltiple
FEM. OBSERVATORIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El Observatorio de la Esclerosis Múltiple reúne en un solo espacio el
conocimiento alrededor de esta enfermedad neurodegenerativa.
Dirigido a personas con EM así como cuidadores, en este portal se
pueden encontrar novedades, consejos prácticos y experiencias y todo
el conocimiento que se genere alrededor de la enfermedad.

10. Fundació Esclerosi Múltiple
FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. OEM

11. Fundació Esclerosi Múltiple
OBSERVATORIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE. RESULTADOS

12. Fundació Esclerosi Múltiple
OBSERVATORIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE. RESULTADOS
¿Quienes son?
¿Cómo
llegan?
Desde donde
se conectan?
España
60 %
Tráfico directo
16,3 %
Facebook
23,4 %
Twitter
3 % EEUU
3,4 %
Colombia
4,2 %
Argentina
6 %
México
11,4 %
fem.es
0,6 %
Otros
2,4 %
Google
54,3 %
Usuarios recurrentes
(han entrado 2 o más veces)
31 %
Usuarios nuevos
(han entrado 1 vez)
69 %
Perú
2,4 %
44.573 páginas vistas
1.183 pàginas vistas / dia
Madrid
22,1 %
Málaga
2 %
Valencia
3,6 %
Sevilla
4 %
Barcelona
18 %
Bilbao
1,5 %
Girona
2 %
28.250
visitas
1.437
visitas / día
3

13. Fundació Esclerosi Múltiple
1.- Las preguntas más habituales (3.778 visites)
2.- Actuar ante un brote de esclerosis múltiple (3.099 visites)
3.- Conocer la EM: Cuáles son los síntomas (2.598 visites)
4.- ¿Debería decir que tengo EM o no? (1.649 visites)
5.- El tratamiento farmacológico de la esclerosis múltiple (900 visites)
OBSERVATORIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE. LO MÁS VISITADO.

14. Fundació Esclerosi Múltiple
OBSERVATORIO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. EXPERIENCIAS PERSONALES

15. Fundació Esclerosi Múltiple
OBSERVATORIO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
«El neurólogo me decía que me tocara la nariz, y yo no entendía por qué si
a mi lo que me dolía era la rodilla»
SUSANA GARCÍA. AFECTADA DE EM. 50 AÑOS
PURI LÓPEZ. AFECTADA DE EM. 37 AÑOS
«Querer es poder. Si dices que quieres hacer una cosa podrás»
MONTSE BELLOSTES. AFECTADA DE EM. 40 AÑOS
«No dejo para mañana lo que puedo hacer hoy porqué hoy puedo estar bien pero
nadie sabe como estaré mañana»

16. Fundació Esclerosi Múltiple
OBSERVATORIO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. REDES SOCIALES

17. Fundació Esclerosi Múltiple
OBSERVATORIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE. NOVEDADES

18. Fundació Esclerosi Múltiple