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Consenso informato paziente pediatrico

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slide sull'informazione al paziente minorenne

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Consenso informato paziente pediatrico

  1. 1. Informazione al paziente pediatrico Massimo Bellettato Thiene
  2. 2. • parere unanime sul diritto al consenso informato per il paziente adulto • assenza di chiarezza sulle modalità di partecipazione nel processo al consenso del paziente pediatrico
  3. 3. Dichiarazione dei Diritti Umani art. 1 – riconoscimento come persona del bambino: diritti base di tutti gli esseri umani (libertà, pari dignità) – rispettare la vita e la dignità del bambino come una entità di pieno valore ad ogni stadio di sviluppo
  4. 4. i medici con i genitori hanno il dovere di incoraggiare, proteggere e promuovere lo sviluppo dei bambini, dalla dipendenza infantile all’autonomia degli adulti
  5. 5. convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dei bambini • i genitori hanno la responsabilità etica e legale di prendere decisioni per i bambini nel loro interesse • i bambini vanno ascoltati riguardo ogni procedimento che li interessi direttamente (art. 12)
  6. 6. • anni ‘70: American Academy of Pediatrics per la prima volta pone il problema del consenso informato in pediatria • concetto di consenso si sviluppa negli anni ‘80 – non inteso a fornire al bambino il potere di veto – strumento • per mostrare rispetto per il bambino • per soddisfare il bisogno del bambino di conoscenza sul suo stato di salute • per supportare le sue paure • per permettergli di sviluppare la capacità utile in futuro per un maturo consenso informato
  7. 7. • permettere il consenso a chi ne è capace • permettere a chi non è capace di partecipare al processo Journal of Pediatrics 1983
  8. 8. anni ’90: concetto di un ruolo più attivo dei bambini
  9. 9. consenso informato comprende 1. aiutare il paziente a raggiungere una consapevolezza appropriata della natura della sua condizione 2. dire al paziente cosa deve aspettarsi dagli accertamenti e trattamenti 3. valutare quanto appreso 4. sollecitare la volontà del paziente di accettazione della cura proposta 5. non si dovrebbe sollecitare il punto di vista del paziente senza pensare di prenderlo seriamente in considerazione 6. il paziente non va ingannato
  10. 10. “a model for health care decision-making involving minors must include a recognition of the developing capacity of minors for rationality, autonomy, and participation in decision-making. All persons with decisional capacity have the right to make health care treatment decisions.” Children’s Rights Task Force of the Midwest Bioethics Center, 1995 conferma che i bambini dovrebbero essere parte del processo del consenso informato
  11. 11. • McCabe, Implications of the Patient Self-Determination Act: guidelines for involving adolescents in medical decision making. J Adolesc Health 1996 • Bernat JL, Informed consent in pediatric neurology. Semin Pediatr Neurol. 2002 • Zawistowski, Ethical problems in pediatric critical care: consent. Crit Care Med. 2003
  12. 12. • Boudreaux, Ethical dilemmas for pediatric surgical patients. Anesthesiol Clin North Am. 2002 • Spinetta, Valid informed consent and participative decision-making in children with cancer and their parents: a report of the SIOP working committee on psychosocial issues in pediatric oncology. Med Pediatr Oncol. 2003 • Kunin, Ethical issues in pediatric life-threatening illness:dilemmas of consent, assent, and communication. Ethics Behav. 1997 • Busen, Perioperative preparation of the adolescent surgical patient. ORN J. 2001
  13. 13. tutti i bambini hanno il diritto di dare il loro assenso o dissenso
  14. 14. • solo pazienti con capacità decisionale appropriata possono fornire il loro consenso informato • nelle altre situazioni i genitori o tutori legali forniscono un permesso informato per la diagnosi e cura di un bambino Pediatrics 2005
  15. 15. problema età • per la legge età precise (guidare un motorino, la macchina, votare..) • convenzione delle nazioni unite non definisce quando i desideri di un bambino divengono vincolanti – non determina quando in grado di avere la competenza di decisioni autonome • nella comunità europea maggiore età=18 anni – capacità legale di rifiutare o acconsentire ad un trattamento
  16. 16. <18 anni concetto di ‘‘minore maturo’’ – ragazzi di 14-18 anni considerati maturi a sufficienza da fornire il loro consenso al trattamento – in alcuni paesi i minori maturi possono fornire il loro consenso senza coinvolgere i genitori se da loro richiesto (se decisione è di beneficio per il ragazzo) – funzione dell’esperienza del bambino problema età
  17. 17. • Il bambino deve – mostrare di avere capito la natura della sua malattia – perché il trattamento è necessario – quali rischi comporta – implicazioni trattamento/non trattamento determinazione della competenza
  18. 18. – fornita nel modo più comprensibile possibile (illustrazioni) – adeguata in quantità e qualità determinazione della competenza: informazione
  19. 19. compito del pediatra • “child advocacy”: dovere etico e legale del sanitario nei confronti del piccolo paziente di fornire la migliore assistenza medica possibile – prendere posizioni che non sempre sono quelle dei genitori – il decidere si pone talvolta in contrasto con le loro scelte manifeste o sottintese
  20. 20. • scelta per “il bene del bambino per il suo migliore interesse” • problema di mancanza di uno standard di riferimento in una società pluralistica con diversi aspetti – religiosi – sociali – culturali – filosofici
  21. 21. • 26% conosce le indicazioni • 35% considera la ricerca del consenso del bambino un obiettivo principale

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