Cristiane Silvestre de Paula - 30mai14 1º Congresso A&R SUS

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Cristiane Silvestre de Paula - 30mai14 1º Congresso A&R SUS

  1. 1. 1
  2. 2. Cristiane Silvestre de Paula Presidente do Congresso Vice-Presidente do Conselho Científico da A&R 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE
  3. 3. Transtornos do Espectro do Autismo Os TEA são transtornos do neurodesenvolvimento com início precoce onde os indivíduos apresentam déficits em dois domínios do desenvolvimento: (i) clinicamente significativos/persistentes na comunicação social (ii) padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades. DSM V, 2013 3
  4. 4. Saúde como Direito e o SUS A Constituição Federal de 1988 determina em seu artigo 196 que a saúde é direito de todos e dever do Estado (...) é uma política pública (...) responsável por garantir acesso e qualidade ao conjunto de ações e serviços que buscam atender às diversas necessidades de saúde das pessoas sob os princípios da universalidade, integralidade e equidade, com vistas à justiça social (Brasil, 1990). 4 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  5. 5. SUS, saúde mental e deficiência Reforma Psiquiátrica brasileira rumo a assistência na comunidade (1990) Lei 10.216 garante os direitos da pessoa com transtornos mentais (2001) Fundação dos CAPS (2002) Lei Federal nº 12.764 (sancionada em 2012) equipara as pessoas com TEA com as com deficiência: (a) Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (promulgação 2009) (b) Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Plano Viver sem Limite (2011) Rede de atenção psicossocial (2011) Portaria No 793 Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde (2012) 5 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  6. 6. Autismo e SUS POLÌTICA 6 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  7. 7. Diretrizes Internacionais Center for Disease and Control e Academia Americana de Pediatria 7 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  8. 8. 8 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-recommendations.html
  9. 9. Diretrizes/Protocolos/Linha de Cuidado para os TEA no Brasil GRUPOS DE TRABALHO Ministério da Saúde Secretaria Estadual da Saúde/dos Direitos das Pessoas com Deficiência – SP 2013 9 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  10. 10. 10 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  11. 11. Tópicos abordados - Definição/nomenclatura - Avaliação/instrumentos e diagnóstico - Abordagens terapêuticas/Linhas de cuidado - Equipamentos/Redes intersetoriais/fluxograma DESAFIOS: instrumentos validados e disponíveis para uso no Brasil 11 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  12. 12. Autismo e Evidência Científicas 12 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  13. 13. Autismo e SUS Evidência Científicas 13 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS Evidências científicas contribuem para o conhecimento sobre os indivíduos, contribuindo para o planejamento de uma assistência mais eficaz
  14. 14. Autismo e SUS Evidência Científicas 14 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS A primeira pergunta: Quantos? Epidemiologia – PREVALÊNCIA
  15. 15. PREVALÊNCIA de TEA Dezenas de pesquisas concluídas 0,5 a 1% = 1/160 (Fombonne 2009; Schendel 2014) Outros estudos bem desenhados: taxas de 1,5 a 2% (1/88) (Kawamura et al., 2008; Kim et al., 2011, CDC 2014) 15 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  16. 16. Estudos de prevalência de TEA refletem a disparidade Inglaterra, EUA, Suécia, Japão 16 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  17. 17. Não existem estudos completos de prevalência na América Latina Estudo piloto BRASILEIRO 17 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  18. 18. Principais conclusões do estudo (1) prevalência de 0,3% (2) somente ¼ dos casos com diagnóstico prévio (tardio: aos 6 anos de idade) (3) ¾ das crianças não recebia nenhum atendimento especializado. 18 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  19. 19. Aumento de 78% nas estimativas na última década (epidemia?) Por que isso importa? 19 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  20. 20. Impacto direto na Saúde Pública - Milhares de US$ de associações não–governamentais, mas poucas ação do governo e pouca pesquisa em áreas específicas como adultos. - Altos custos (para família e sociedade) para a assistência de cada indivíduo com forte impacto nos setores da saúde, educação e assistência pública (Dawson 2013; Levy 2011) NÃO HÁ DADOS NACIONAIS 20 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  21. 21. Custos para autismo 21 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  22. 22. Herdabilidade 50% x Fatores Ambientais 22 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  23. 23. GRUPOS DE RISCO • Maior incidência entre : Aqueles com PARTOS COMPLICADOS: hipóxia < tempo de gestação baixo peso ao nascer PAIS MAIS VELHOS. IRMÃOS (CDC 2014; Dawson, 2013; Zahorodny 2012; Fombonne 2009; Kolezov, 2008; Durkin, 2008; Klin 2006) 23 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  24. 24. Alta prevalência, altos custos Onde tratar? Rede de cuidados englobando os Setores da Saúde, Educação e Assistência Social 24 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  25. 25. Setor da Saúde Atenção Básica Unidades: UBS/ESF Objetivos: identificação precoce, acompanhamento e cuidado integral NASF Atenção especializada: 25 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  26. 26. Setor da Saúde Atenção Básica Atenção especializada: Unidades: Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) Recentes: Centros Especializados em Reabilitação (CER) e Serviço de Reabilitação Intelectual e Autismo (RIA) Objetivos: atenção ambulatorial especializada – diagnóstico e tratamento. (PORTARIA Nº 793- 2012; Paula et al -2010) 26 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  27. 27. Atenção especializada Centros Especializados em Reabilitação –CER 27 http://www.sdh.gov.br/assuntos/pessoa-com-deficiencia/observatorio/atencao-a-saude/cer 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  28. 28. Atenção especializada Serviço de Reabilitação Intelectual e Autismo (RIA) 28 http://www.saude.rs.gov.br/upload/1338328662_PCD%20roteiro%20Habilitacao.pdf; http://www.saude.mt.gov.br/cridac/pagina/383/servico-de-reabilitacao-intelectual-e-autismo 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  29. 29. Atenção especializada: CAPS -É o principal equipamento especializado para o atendimento de pessoas com problemas de saúde mental severos e persistentes (Portaria 336) -Vantagens: -fazem parte da Política Nacional desde 2002 -já estão estabelecidos em todo o Brasil -reúnem equipes multidisciplinares de saúde mental 29 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  30. 30. ONDE TRATAR: CAPS -Desvantagens: - insuficientes em quantidade; - pouco especializados para assistir os TEA (capacitação); - pouco intensivos (necessidade 25hs/semana); - não há estudos sobre eficácia do tratamento prestado. -DILEMA Estado de São Paulo – Ação Civil Pública (Processo nº 053.00.027139-2) 30 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  31. 31. 1. Trata-se de AÇÃO CIVIL PÚBLICA EM QUE O EXECUTADO ESTADO DE SÃO PAULO foi condenado a arcar com as CUSTAS INTEGRAIS DO TRATAMENTO ESPECIALIZADO, em regime integral ou não, DOS AUTISTAS RESIDENTES NO ESTADO DE SP, em fase de execução, em que centenas de interessados, individualmente, promovem a habilitação para que o julgado seja cumprido. 2. (...) com fundamento no artigo 269, inciso I do código de Processo Civil, para CONDENÀ-LA, até que, se o quiser PROVIDENCIE UNIDADES ESPECIALIZADAS PRÓPRIAS E GRATUITAS, NUNCA AS EXISTENTES PARA O TRATAMENTO DE DOENTES MENTAIS “COMUNS”, PARA O TRATAMENTO DE SAÚDE, EDUCACIONAL E ASSISTENCIAL AOS AUTISTAS, em regime integral ou parcial especializado para todos os residentes no Estado de SP a: I. Arcar com as custas integrais do tratamento (internação especializada ou regime integral ou não), DA ASSISTÊNCIA, DA EDUCAÇÃO E DA SAÚDE ESPECÍFICOS, OU SEJA, CUSTEAR TRATAMENTO ESPECIALIZADO EM ENTIDADE ADEQUADA NÃO ESTATAL PARA O CUIDADO E ASSISTÊNCIA AOS AUTISTAS RESIDENTES NO ESTADO DE SP. II. Por requerimento dos representantes legais ou responsáveis, acompanhado de ATESTADO MÉDICO que comprove a situação de autista (...), terá o Estado o PRAZO DE TRINTA (30) DIAS, a partir da data do protocolo ou do recebimento da carta registrada (...) III. A instituição indicada ao autista solicitante pelo Estado deverá SER A MAIS PRÓXIMA POSSÍVEL DE SUA RESIDÊNCIA E DE SEUS FAMILIARES, sendo que, porém, NO CORPO DO REQUERIMENTO PODERÁ CONSTAR A INSTITUIÇÃO DE PREFERÊNCIA DOS RESPONSÁVEIS OU REPRESENTANTES DOS AUTISTAS, CABENDO AO ESTADO FUNDAMENTAR INVIABILIDADE DA INDICAÇÃO, SE FOR O CASO, E ELEGER OUTRA ENTIDADE ESPECÍFICA. IV. O REGIME DE TRATAMENTO E ATENÇÃO EM PERÍODO INTEGRAL OU PARCIAL, SEMPRE ESPECIALIZADO, deverá ser especificado por prescrição médica no próprio atestado médico antes mencionado, devendo o Estado providenciar entidade com tais características.(...) 31 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  32. 32. CAPS - Expressivo aumento de unidades: 1.010 (2006) para 1.742 (2012) - Distribuição irregular (Saúde mental em dados 10, março 2012) (32 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  33. 33. CAPSi Expressivo aumento de unidades: 32 (2002)-149 (2012). -Mas ainda: (a) Número insuficiente e irregular: 1/3 no Estado de SP e vários Estados sem nenhum/poucos. (b) CAPSi correspondem a apenas 8,6% do total no Brasil. (c) falta de avaliação da adequação do tipo de terapias oferecidas. (Saúde mental em dados 10, março 2012; http://www.saude.sp.gov.br/ses/noticias/2014) 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  34. 34. CAPSi Cobertura da assistência aos TEA melhorou Em 2003 (7 CAPSi de SP analisados) menos de 20% dos atendimentos eram prestados a casos potencialmente severos/persistentes (psicose, bipolar e TEA) (Hoffman et al 2008), enquanto em 2011 (todos = 30 CAPSI - SP): 30% dos atendimentos correspondiam aos TEA (Paula et al 2012). 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  35. 35. TEA e CAPSi TEA – prevalência de 0,3% x 12 milhões crianças/jovens no Estado SP = 40.000 casos de TEA. Se cada CAPSi atender 155 casos, seriam necessários 258 no Estado exclusivos x 43 para todos os casos (http://www.saude.sp.gov.br/ses/noticias/2014 Paula et al 2012; Portarias 336, 189) 35 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  36. 36. Assistência aos TEA 36 Papel essencial das INSTITUIÇÕES DE FAMILIARES DE TEA 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  37. 37. COMO TRATAR NECESSIDADE DE OFERECER TRATAMENTOS EFICAZES Projeto Terapêutico Singular (PTS) - elaborado por equipe multiprofissional e acordado com a família - avaliar/intervir segundo necessidade de cada um (diferentes fases da vida) - princípio norteador do cuidado a integralidade da atenção - estabelecidos objetivos a serem alcançados e servem como norteadores para o tratamento individualizado. (Ministries of Health and Education of the New Zealand, 2008; Missouri Department of Mental Health, 2012; National Collaborating Centre for Women’s and Children’s Health, 2011; New York State Department of Health, 1999). 37 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  38. 38. COMO TRATAR Protocolos internacionais Academia Americana de Psiquiatria da infância e adolescência: Parâmetros para avaliação e tratamento de crianças com TEA 38 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  39. 39. Clinical guideline is applied to recommendations that are based on strong empirical evidence 39 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  40. 40. Brasil 40 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  41. 41. 41 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  42. 42. BARREIRAS PARA ASSISTÊNCIA EFETIVA FALTA DE EQUIPAMENTOS DE SAÚDE NO SUS (quantidade e formato) DESCONHECIMENTO FALTA DE RECURSOS HUMANOS ESPECIALIZADO FALTA DE INSTRUMENTOS DE AVALIAÇÃO FALTA DE PESQUISAS VOLTADAS AO SUS 42 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  43. 43. Quando não há atendimento 43 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  44. 44. 44
  45. 45. Sinais de Progresso!! Autismo no Brasil começa a fazer parte das agendas nacionais e internacionais 45 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  46. 46. Sinais de Progresso Apoio do Governo ao 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO e SUS Protocolos brasileiros GT sobre TEA na ANPEPP 46 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  47. 47. PESQUISAS RECENTES PRODUZIRAM CONHECIMENTO DESAFIO: FAZER ESTE CONHECIMENTO CHEGAR ATÉ À ASSISTÊNCIA DIRETA DOS CASOS! Acad Pediatr. 2013 Sep-Oct;13(5):390-9. MOVING FROM RESEARCH TO PRACTICE IN THE PRIMARY CARE OF CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS. Carbone PS. Abstract Autism spectrum disorders (ASD), once thought rare, are now commonly encountered in clinical practice. Academic pediatricians may be expected to teach medical students and pediatric residents about ASD, but most likely received limited exposure to ASD during their training. In recent years, research that informs the clinical guidance provided to pediatricians regarding surveillance, screening, and ongoing management of children with ASD has accelerated. By 24 months of age, children with ASD exhibit delays across multiple domains of development, yet the diagnosis is frequently made much later. Careful developmental surveillance lowers the age of identification of children with ASD. Several screening tools appropriate for use in primary care settings can aid in early identification. Improved surveillance and screening is of benefit because early intensive behavioral intervention has the potential to improve the developmental trajectory of children with ASD. Providing appropriate medical care for children with ASD improves both child and family outcomes. Recent research regarding sleep disturbances, gastrointestinal problems, and epilepsy in children with ASD has led to clinical pathways to evaluate and address these issues within the context of primary care. By being aware of and disseminating these research findings, academic pediatricians can help future and current clinicians improve the care of children with ASD. 47 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  48. 48. Estudos apontam progressos evidentes com tratamento precoce e intensivo J Appl Res Intellect Disabil. 2013 Mar;26(2):81-107. doi: 10.1111/jar.12021. Autism research and services for young children: history, progress and challenges. Thompson T. For three decades after Leo Kanner's first clinical description, research progress in understanding and treating autism was minimal but since the late 1960s the growth of autism discoveries has been exponential, with a remarkable number of new findings published over the past two decades, in particular. These advances were made possible first by the discovery and dissemination of early intensive behavioural intervention (EIBI) for young children with autism that created the impetus for earlier accurate diagnosis. Other factors influencing the rapid growth in autism research were the first accepted diagnostic test for autism, the Autism Diagnostic Interview and Observation Schedule (ADI and ADOS). Developments in brain imaging and genetic technology combined to create a fuller understanding of the heterogeneity of autism, its multiple aetiologies, very early onset and course, and strategies for treatment. For a significant proportion of children with autism, it appears EIBI may be capable of promoting brain connectivity in specific cerebral areas, which is one of autism's underlying challenges. Disagreements about the most appropriate early intervention approach between developmental and behavioural psychologists have been unproductive and not contributed to advancing the field. Naturalistic behavioural and structured discrete trial methods are being integrated with developmental strategies with promising outcomes. Over these past 30 years, young people with autism have gone from receiving essentially no proactive treatment, resulting in lives languishing in institutions, to today, when half of children receiving EIBI treatment subsequently participate in regular classrooms alongside their peers. The future has entirely changed for young people with autism. Autism has become an eminently treatable condition. The time is overdue to set aside philosophical quarrels regarding theories of child development and apply what we know for the benefit of children with autism and their families. 48 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  49. 49. 49 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  50. 50. CONCLUSÕES GERAIS -Os TEA são muito mais prevalentes do que se pensava décadas atrás. - Custos ($ e sociais) são altos, mas maiores se não tratados. - Formação de Recursos Humanos é premente. -O SUS precisa se preparar para receber esses casos: urgência da ampliação no número e formato das unidades (CAPS?). -O papel das entidades de familiares é central (direitos e assistência). -Política: ação a partir dos protocolos/diretrizes. -Ciência: produção de conhecimento voltada ao SUS, como oferta de terapias baseadas em evidência 50 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  51. 51. 51 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS

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