Este documento describe las necesidades de las familias con miembros que tienen el Síndrome de Asperger y estrategias para apoyarlas. Explica los sentimientos como la culpa que pueden sentir las familias, así como factores de estrés y estilos de afrontamiento. También ofrece recomendaciones para crear un ambiente de apoyo y promover la autonomía de las personas con el síndrome.
Revista digital: trastornos mentales de la infancia
Ponencia asperger modificada
1. El SÍNDROME DE ASPERGER Y LA FAMILIA
Mar López Sotelo
Educadora social
Máster y Doctoranda en Tratamiento educativo a la diversidad
24/01/13
2. Objetivo principal
Acompañamiento de la
familia en el proceso de
resignificación del Síndrome
de Asperger en cada nueva
fase evolutiva
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3. LAS PRINCIPALES NECESIDADES QUE UNA
FAMILIA DEBE CUBRIR PARA EVITAR
SENTIMIENTOS DE CULPABILIDAD
• Información sobre el Síndrome de Asperger
• Asesoramiento en el manejo de la sintomatología física y psíquica.
• Asesoramiento y consejo en el manejo de problemas con el seguimiento y
tratamiento del SA.
• Orientación sobre los problemas de conducta.
• Asesoramiento en el manejo del estrés familiar. Elaboración del duelo.
• Asesoramiento frente las características de las interacciones sociales entre el hijo y sus
familiares y/u otras personas del ámbito familiar que puedan influir en la evolución
positiva o negativa de Síndrome de Asperger.
Mar López Sotelo
Educadora social
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4. AMBIENTES FAMILIARES QUE
AMENAZAN EL EQUILIBRIO FAMILIAR
• Ambientes cognitivamente confusos (comunicación
desviada): Mínima interacción entre sus miembros.
• Ambientes críticos e intrusivos: Demasiado exigentes y
controladores.
• Ambientes excesivamente demandantes: Muy
dependientes unos de los otros.
• Ambientes físicamente amenazantes: Agresividad o
situaciones de exclusión social.
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5. EMOCIONES EXPRESADAS POR LAS FAMILIAS
Criticismo: Comentarios críticos realizados por el familiar acerca del
comportamiento del hijo con SA.
Hostilidad: Tipo de comentario crítico más extremo, que se traduce como una
impresión negativa generalizada o un rechazo manifiesto del afectado con SA como
persona y de su conducta.
Sobreimplicación: Refleja una respuesta emocional y desproporcionada del
familiar; conducta exageradamente sobreprotectora hacia el afectado o los intentos
por su parte de controlar de forma excesiva su conducta.
Calor: manifestaciones de empatía, comprensión, afecto e interés hacia el hijo
afectado con SA.
Comentarios positivos: expresiones de aprobación, valoración o aprecio del
hijo o de su conducta.
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6. ASPECTOS DE CONVIVENCIA QUE AMENAZAN EL
EQUILIBRIO FAMILIAR
Expectativas de los padres: se debe trabajar con los padres el reconocimiento de las
posibilidades de su hijo, deben aprender a medir sus expectativas y demandas hacia este,
adaptándolas a sus capacidades reales.
Efectos sobre la relación de pareja: Existen testimonios en los que esta situación ha
fortalecido la relación y en otros casos ha sucedido lo contrario.
Efectos emocionales del cuidado: Dependen de los apoyos tanto anímicos como materiales
que reciben los padres. Existe una gran diferencia entre las reacciones del padre y de la madre y se
registra un número de depresiones más elevado en estas familias.
Sobreprotección y disciplina: Reacción muy frecuente en estas familias y las consecuencias
para la persona con SA es que sus posibilidades de desarrollo y de superación de su situación se ven
muy reducidas. Algunas familias consideran que deben aplicar una disciplina dura para que los
aprendizajes sean más eficaces (malos tratos).
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7. NOTA IMPORTANTE
La intervención debe estar dirigida a que los
padres asuman que sus hijos, tengan o no SA, deben
enfrentarse a situaciones nuevas, POR SI MISMOS, igual
que otras personas, ya que estas experiencias favorecen
el aprendizaje y son el motor de su desarrollo integral ,
aunque en ciertos aspectos la persona con SA se
encuentre limitada.
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8. AFRONTAMIENTO FAMILIAR: APTITUDES
o
CONFRONTACIÓN : Esfuerzos agresivos para alterar la situación.
o
BÚSQUEDA DE APOYO SOCIAL: Búsqueda de consejos, asesoramiento, información,
comprensión, etc.
o
DISTANCIAMIENTO: Esfuerzo para separarse de la situación estresante.
o
AUTOCONTROL: Describe los esfuerzos para regular los propios sentimientos y acciones.
o
HUÍDA/EVITACIÓN: Deseos de huir para evitar el problema.
o
REEVALUACIÓN POSITIVA: Esfuerzos por crear un significado positivo de la situación
estresante.
o
ACEPTACIÓN DE LA RESPONSABILIDAD: Reconocimiento de la responsabilidad en el
problema.
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9. AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SU TRATAMIENTO
PRIMER CONTACTO PSICOLÓGICO
EXAMINAR LAS DIMENSIONES DEL PROBLEMA
EXPLORAR LAS SOLUCIONES PROBABLES
AYUDAR A TOMAR UNA ACCIÓN CONCRETA
REGISTRAR EL PROGRESO DE SEGUIMIENTO
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10. INTERVENCIÓN EN CRISIS CON FAMILIAS QUE
AFRONTAN EL DIAGNÓSTICO
1. INTERVENCIÓN DE PRIMERA AYUDA PSICOLÓGICA
A LAS FAMILIAS: Acompañamiento y contención
emocional.
1. INTERVENCIÓN DE TERAPIA EN CRISIS FAMILIARES:
Como la familia procesa la crisis, que tipo de
afrontamiento lleva a cabo, recursos disponibles,
necesidades ,etc.
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11. VARIABLES QUE PRODUCEN EL ESTRÉS DE LAS FAMILIAS
DISCAPACIDAD DE SU FAMILIAR.
ASISTIR A TERAPIAS.
TENER QUE ESPERAR LA DECISIÓN DE OTRAS PERSONAS SIN
PODER HACER NADA.
EL FUTURO DE LOS HIJOS SIN LOS PADRES.
FORMACIÓN ACADÉMICA .
RELACIONES SOCIALES.
ETC.
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12. MANIFESTACIONES DE ESTRÉS
ANSIEDAD, BAJA ENERGÍA, INSOMNIO, MONOTONÍA,
ABURRIMIENTO, FALTA DE INTERÉS, BAJA ACTIVIDAD FÍSICA,
ESCASO DESARROLLO PERSONAL, POCO RESPETADO O
INFRAVALORADO, CRISIS ASMÁTICAS, MIEDO A NO PODER
DORMIR DE NOCHE, SENTIRSE CANSADO TODO EL DÍA , BAJO
RENDIMIENTO EN EL TRABAJO,ETC.
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13. CARACTERÍSTICAS QUE CAUSAN ESTRÉS
FALTA DE INFORMACIÓN.
CAMBIO EN LA SITUACIÓN O DEMANDAS ESTIMULANTES.
INCERTIDUMBRE.
AMBIGÜEDAD EN ALGÚN PARÁMETRO DE LA SITUACIÓN ESTIMULAR
( intensidad, severidad, duración o inminencia…).
SOBRECARGA DE LOS CANALES DE PROCESAMIENTO (imposibilidad de
manejar e asimilar toda la información que llega).
ALTERACIÓN DE LAS CONDICIONES BIOLÓGICAS DEL ORGANISMO.
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14. ESTILOS DE CONDUCTA PERSONAL ANTE LA
DISCAPACIDAD
“LA NEGACIÓN, LA HUIDA, LA EVITACIÓN, LA
AUTOCULPACIÓN Y LA CONFRONTACIÓN IRRACIONAL,
aumentan la vulnerabilidad al estrés.
Los estilos que conllevan afrontamiento activo: BÚSQUEDA
RACIONAL DE SOLUCIONES, AUTOCONTROL Y REEVALUACIÓN
POSITIVA DE LA SITUACIÓN, incrementan la inmunidad”.
( Buceta, Bueno y Mas, 2001)
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15. ESTILOS EDUCATIVOS DE AFRONTAMIENTO
APOYOS SOCIALES ( FAMILIARES, AMIGOS, VECINOS,
PAREJA,…)
INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA PARA OPTIMIZAR LA SALUD
Y EL RENDIMIENTO MEDIANTE EL CONTROL DEL ESTRÉS.
INTERVENCIÓN COMPORTAMENTAL.
EVALUACIÓN OBJETIVA Y RACIONAL DE LAS SITUACIONES
POTENCIALMENTE ESTRESANTES Y LOS RECURSOS PARA
AFRONTARLAS.
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16. ESTILOS EDUCATIVOS FAMILIARES
ESTILO REPRESIVO O COERCITIVO:
Representado por padres que educan a sus hijos de acuerdo
con patrones rígidos, absolutos e indiscutibles, exigiéndoles
obediencia, respeto a las tradiciones y al orden. Su
incumplimiento es castigado, porque las consignas revelan falta de
diálogo, que tan importante es en el aprendizaje social.
Las investigaciones prueban que este estilo repercute
negativamente en la socialización, al privar a los hijos de
autonomía y creatividad.
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17. ESTILO PERMISIVO O “LAISSEZ-FAIRE”:
Es el propio de los padres que toleran, autorizan y transigen con
conductas que el estilo represivo califica de desorden y descontrol. puede
deberse a la carencia de seguridad personal y de madurez afectiva, o porque
en el fondo se acepta la idea rousseauniana de la bondad de la naturaleza, o
porque se piensa que la felicidad está reñida con el ceño fruncido y la
exigencia, o porque no siempre se aguanta todo, y para conseguirlo se impone
la autoridad de forma suave, pero firme.
Produce efectos negativos en la socialización si ésta se lleva al extremo
y se declinan funciones paternas intransferibles.
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18. ESTILO AUTORITARIO RECÍPROCO O
DEMOCRÁTICO:
No son padres represivos, ni dictadores, pero sí ejercen la
autoridad de la que están investidos los padres, por serlo.
Escuchan a sus hijos, dialogan y se comunican, pero sin claudicar
de sus funciones, que no son otras que la protección, el
otorgamiento de seguridad, la orientación y el consejo, a la vez
que se considera normal la discrepancia mental en los hijos, que
gozan de autonomía y libertad dentro de unos cauces normativos
aceptados. Es el estilo educativo familiar que mejor socializa.
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19. CONCLUSIONES
Muy unido a los estilos educativos está la forma
como la familia ejerce la “autoridad”, concepto
característico de cada uno de ellos, que puede
ser auxiliador, pero no excesivamente protector
o limitador de la autonomía a la que la persona
con SÍNDROME DE ASPERGER tiene derecho,
hasta donde su limitación se lo permita.
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20. BIBLIOGRAFÍA
Asociación americana de psiquiatría. (2005): “DSM-IV. Manual diagnóstico y estadístico de los
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Barton, L. (2008): “Superar las barreras de la discapacidad”. Madrid: Morata.
Borreguero, P. (2006): “El síndrome de Asperger ¿excentricidad o discapacidad social?”. Madrid:
Alianza Editorial.
Buceta, J. M.; Bueno, A.M. y Mas, B. (2001): “Intervención psicológica y salud: Controles del estrés
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Ellis, A. y Grieger, R. (2006): “Manual de Terapia Racional-Emotiva”. Bilbao: Desclée de Brouwer.
Goleman, D. (2007): “Inteligencia social. La nueva ciencia de las relaciones humanas”. Barcelona:
Kairós.
Maleval, J.CL. (2011): “El autista y su voz”. Madrid: Editorial Gredos.
Martínez, M.C. y Álvarez, B. (2002): “Orientación familiar”. Madrid: UNED
Martos, J. et al (2006): “El síndrome de Asperger otra forma de aprender”. Comunidad de Madrid:
Consejería de Educación.
Núñez, B. (2007): “Familia y discapacidad. De la vida cotidiana a la teoría”. Buenos Aires: Lugar
editorial..
Rodríguez, A. (2006): “Rehabilitación psicosocial de personas con trastornos mentales crónicos”.
Madrid: Ediciones Pirámide.
Vázquez, M. y Murillo, F. (2007): “Síndrome de Asperger: un acercamiento al trastorno y a su
tratamiento educativo”. Sevilla: Fundación ECOEM
Worchel, S; Cooper, J; Goethals, G y Olson, J. (2007): “Psicología social”. Madrid: Thomson.
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21. WEBGRAFÍA
http://www.asperger.es
http://www.infoasperger.es
http://www.centrocavendish.com
http://www.autismo.com
Alonso, C. y Gallego, D. (2008). Revista Estilos de Aprendizaje. Madrid.
http://www.uned.es/revistaestilosdeaprendizaje/numero_1/lsr_1_abril_2008.pdf
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mlopez.eduso@gmail.com http://recursoseducativosparadiscapacidad.blogspot.com.es/
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22. MUCHAS GRACIAS POR SU
ATENCIÓN
Mar López Sotelo
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