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Pregunta 1
La participación comunitaria   es esencialmente un       ejercicio ético.
Metas Éticas        Meta Ética                                Definiciónn    Mejor protección    n    Mejor protección p...
Todo es más complejon    Hay una evolución de la de la protección de derechos, intereses y      bien estar de los individ...
Directrices para la buenapráctica participativa en los  ensayos de prevención    biomédica del VIH   http://data.unaids.or...
n    Para detener la ola de nuevas      infecciones por el VIH en el mundo,      urgen los ensayos de prevención      bio...
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n    En 2005 comienza una serie de consultas      internacionales para fortalecer la acción      conjunta en los ensayos ...
n    Estas Directrices para La Práctica      Participativa esperan proveer una      orientación sistemática para los     ...
Principios básicos1.   Integridad científica y ética2.   Respeto3.   Clareza en los roles y responsabilidades4.   Hacia un...
Hay una diferencia entre:n    Consentimienton    Consultan    Participación
Ejemplo de un proceso participativo nacional
Ir a escala en Etiopia:movilizando la participación joven en el Programa Nacional de VIH/           SIDA (2003)    Robert ...
Etiopia: Situaciónn    70.678.000 habitantesn    Población joven:      •  46% menores de 15 años      •  30% entre 15-24...
Adaptación de una Consulta Delphin    Metodología para recoger información de manera      estructuradan    Cada etapa al...
1. Diagnósticos Participativosn    51 jóvenes seleccionados por las oficinas      regionales de prevención y control de V...
2. Consultas Regionalesn    En las consultas regionales los jóvenes capacitados trabajan con      pequeños grupos para de...
3. Consulta Nacional de Juventudn    El proceso participativo culminó con una consulta      nacional de 3 días donde part...
4. Evento Nacionaln    A la consulta nacional le siguió el      lanzamiento del Capítulo Nacional de      Juventud y el P...
Resultados Principales del Proceson    Movilización de los tomadores de decisión y de las      organizaciones de la socie...
Asuntos identificados durante losdiagnósticos participativos y consultasn    Poca comunicación sobre salud sexual y      ...
Recomendaciones del Capítulo       Nacional de la Juventud   ...Nosotros, los participantes de esta Primera Consulta de Jó...
Recomendaciones claves en el             Plan de Acciónn    Aumentar la percepción de riesgo y disminuir las      conduct...
Pregunta 2
¡Gracias!            Charles Roffey
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Importancia de la Participación Comunitaria en la Investigación Clínica

  1. 1. La Importancia de laParticipación Comunitaria en la Investigación Clínica Dra. Arletty Pinel VI Congreso Nacional de Medicina Interna Panamá, RP 28 agosto 2010 arletty.pinel@gmail.com Twitter: @ArlettyVox
  2. 2. Pregunta 1
  3. 3. La participación comunitaria es esencialmente un ejercicio ético.
  4. 4. Metas Éticas Meta Ética Definiciónn  Mejor protección n  Mejor protección para los sujetos del estudio y sus comunidades al identificar barreras o peligros que nos se habían apreciado antes y al recomendar o identificar protecciones potenciales n  Mejorar los beneficios a los participantes deln  Beneficios estudio, la población a quien se le destina la aumentados investigación, o a la comunidad adonde se conduce la investigaciónn  Legitimidad n  Conferir legitimidad ética/política al ofrecer a los grupos de interés de la investigación la oportunidad de expresar sus puntos de vista y preocupaciones en un momento en que todavía se pueden hacer cambios en el protocolo de investigaciónn  Responsabilidad n  Las comunidades consultadas pueden compartir compartida algún grado de responsabilidad moral por el proyecto de investigación y pueden asumir grados de responsabilidad en la conducción de la investigación.
  5. 5. Todo es más complejon  Hay una evolución de la de la protección de derechos, intereses y bien estar de los individuos, a la incorporación de las comunidades en el proceso de desarrollo de las investigacionesn  Activismo de las comunidades afectadas (PVVIH, cáncer) desde los años 80 que han cabildeado por un papel más importante en el desarrollo de agendas de investigación, diseños de los estudios, y procesos de aprobación de medicamentos.n  La investigación genética aumentó el riesgo de estigma y discriminaciónn  Estudios en comunidades étnicas levantaron preocupaciones sobre amenazas a la identidad colectiva y la estructura socialn  La investigación internacional colaborativa implica trabajar con sociedades que tienen estructuras y normas radicalmente diferentesn  En situaciones de emergencia, la consulta comunitaria puede substituir el consentimiento individual cuando este se torna imposible
  6. 6. Directrices para la buenapráctica participativa en los ensayos de prevención biomédica del VIH http://data.unaids.org/pub/ manual/2007/ jc1364_good_participatory_g uidelines_en.pdf
  7. 7. n  Para detener la ola de nuevas infecciones por el VIH en el mundo, urgen los ensayos de prevención biomédica del VIH bien conducidos. Ellos son esenciales para descubrir opciones adicionales de reducción de riesgo.
  8. 8. n  La calidad y el resultado de las investigaciones mejoran si hay un involucramiento efectivo de la comunidad durante todo el ciclo y más allá de los ensayos de prevención biomédica del VIH a través de procesos participativos genuinos, transparentes y significativos.
  9. 9. n  En 2005 comienza una serie de consultas internacionales para fortalecer la acción conjunta en los ensayos para prevención del VIH (y para aprender de la cancelación de los ensayos de profilaxis pre-exposición al VIH en Camboya e Camerún)n  ONUSIDA y la AIDS Vaccine Advocacy Coalition (AVAC) recogen las recomendaciones y elaboraron un documento para una consulta más amplia
  10. 10. n  Estas Directrices para La Práctica Participativa esperan proveer una orientación sistemática para los participantes y sus comunidades sobre los roles y responsabilidades de las entidades que financian y conducen ensayos de prevención biomédica del VIH.
  11. 11. Principios básicos1. Integridad científica y ética2. Respeto3. Clareza en los roles y responsabilidades4. Hacia una responsabilidad compartida5. Gestión participativa6. Autonomía7. Más transparencia8. Estándares de prevención9. Acceso a tratamiento10. Construcción de un alfabetismo en investigación
  12. 12. Hay una diferencia entre:n  Consentimienton  Consultan  Participación
  13. 13. Ejemplo de un proceso participativo nacional
  14. 14. Ir a escala en Etiopia:movilizando la participación joven en el Programa Nacional de VIH/ SIDA (2003) Robert Eilets Charles Roffey
  15. 15. Etiopia: Situaciónn  70.678.000 habitantesn  Población joven: •  46% menores de 15 años •  30% entre 15-24 añosn  Prevalencia del VIH: 6-9% (entre 15-24 años); 13% (entre mujeres de 15-24 años)n  Prevalencia más alta de ETS (indicador de múltiples contactos sexuales sin protección con varias parejas) Robert Eilets
  16. 16. Adaptación de una Consulta Delphin  Metodología para recoger información de manera estructuradan  Cada etapa alimenta las preguntas que serán utilizadas en la siguiente etapa de la consultan  Sintetiza diversos recursos para desarrollar metas y estrategias consensuadasn  Desarrollada en los años 60 por la Corporación Rand y ha sido adaptada para diseñar políticas mundialmenten  El proceso tiene 4 características: •  Anonimato •  Iteración •  Retroalimentación controlada •  Agregación estadística de la respuesta de grupo
  17. 17. 1. Diagnósticos Participativosn  51 jóvenes seleccionados por las oficinas regionales de prevención y control de VIH/SIDA para ser capacitados como facilitadoresn  Facilitadores internacionales capcitan los jóvenes en técnicas de diagnósticos participativos y de facilitaciónn  Los jóvenes facilitadores tendrían que: •  Hacer diagnósticos participativos rápidos de grupos y redes de jóvenes en cada región del país •  Facilitar 44 talleres con 800 jóvenes en grupos de 20 individuos entre 15 y 24 años •  La meta era investigar la salud sexual de los participantes y sus conocimientos, actitudes y conductas de riesgo relacionados al VIH/SIDA •  Entrevistar a 204 informantes claves (jóvenes y adultos)
  18. 18. 2. Consultas Regionalesn  En las consultas regionales los jóvenes capacitados trabajan con pequeños grupos para desarrollar recomendaciones a partir de la pregunta ¿Qué podemos hacer o recomendar para… : •  Mejorar la comunicación y las relaciones entre individuos, familias y comunidades? •  Estrechar la brecha de información y conocimiento sobre VIH/SIDA, salud sexual y reproductiva e integrar esta información en nuestra vida cotidiana? •  Ayudar a los jóvenes a disminuir las conductas de riesgo? •  Mejorar los servicios que existen o crear nuevos para atender las necesidades de los jóvenes?n  Las sugerencias para el Capítulo Nacional de Jóvenes y para el Plan de Acción fueron documentadas y presentadas en plenaria en cada consulta regional.n  Se hizo un ejercicio de priorización de las recomendaciones más importantesn  Los jóvenes facilitadores se comprometen a entregar las sugerencias al Ministerio de Juventud, Deportes y Cultura, las oficinas de prevención y control de VIH/SIDA, y otros representantes responsables por redactar el Capítulos Nacional de Jóvenes y el Plan de Acción
  19. 19. 3. Consulta Nacional de Juventudn  El proceso participativo culminó con una consulta nacional de 3 días donde participaron 208 jóvenes de todas las regiones de Etiopia.n  Los objetivos de la consulta eran presentar los resultados principales de los diagnósticos participativos y de las consultas regionales; presentar, finalizar y obtener el endoso de los jóvenes y el gobierno para el Capítulo Nacional de la Juventud y Plan de Acción ; movilizar los jóvenes para formar una red nacional de jóvenes.n  La consulta nacional de jóvenes fue planeada y facilitada por los 26 jóvenes facilitadores con el apoyo del Ministerio de Juventud, Deportes y Cultura, y de consultores internacionales
  20. 20. 4. Evento Nacionaln  A la consulta nacional le siguió el lanzamiento del Capítulo Nacional de Juventud y el Plan de Acción. El propósito era atraer la atención del gobierno y el público para la necesidad de abordar los asuntos que afectan a la juventud de Etiopia.n  El evento reunión a mill jóvenes, oficiales del gobierno de alto rango, representantes de los medios de comunicación; culminó con un concierto en el Estadio Olímpico de Addis Ababa.
  21. 21. Resultados Principales del Proceson  Movilización de los tomadores de decisión y de las organizaciones de la sociedad civil •  El proceso llevó a un aumento del reconocimiento del gobierno y cooperantes sobre los asuntos de la salud sexual y reproductiva que afectan a los jóvenes; y de la capacidad de los jóvenes de jugar un papel de liderazgo en políticas y el desarrollo de programas como socios por igual en la respuesta al VIH/SIDA. •  El gobierno se comprometió a implementar el Capítulo y Plan de Acción y a apoyar la red nacional de jóvenes.n  Participación de los jóvenes en el desarrollo de políticas y programasn  Nueva información sobre la conducta sexual de los jóvenesn  Desarrollo de un Capítulo Nacional de la Juventud y Plan de Acción para implementar las recomendaciones en los próximos 3 añosn  Creación de una Red Dinámica de Jóvenesn  Más conocimientos y mejores destrezas
  22. 22. Asuntos identificados durante losdiagnósticos participativos y consultasn  Poca comunicación sobre salud sexual y reproductiva y violencia en las familiasn  Falta de conocimiento y mitos sobre VIH/SIDA y ETS; poco material informativo diseñado para uso local; información y acceso limitados a información y preservativosn  Estigma, miedo de rechazo y necesidad de incorporar a líderes religiososn  Matrimonio precoz, actividad sexual en lugares como escuelas, iglesias y durante ceremonias y festivales religiosas; aumento de violacionesn  Uso de drogas y alcohol por jóvenesn  Efectos de las costumbres y creencias de los diferentes grupos étnicos sobre la virginidad, circuncisión, cortes en el cuerpo, herencia de esposas, y matrimonios arreglados
  23. 23. Recomendaciones del Capítulo Nacional de la Juventud ...Nosotros, los participantes de esta Primera Consulta de Jóvenes en VIH/SIDA, y Salud Sexual y Reproductiva, deseamos decirles a nuestro gobierno, líderes religiosos, organizaciones de jóvenes, ONG nacionales, e medios de comunicación, líderes nacionales y celebridades, que a través de las siguientes creencias y recomendaciones presentadas y endosadas por las y los jóvenes etíopes que participaron en las consultas, de las cuales este Capítulo de la Juventud es su expresión fundamental.n  Contribuir a la creación y el mantenimiento de un ambiente que conduzca a la salud sexual y reproductiva de la juventud etíope.n  Incorporar la las y los jóvenes en el diseño e implementación de programas que tienen como objetivo cambiar las conductas de riesgo a través de la educación y la comunicaciónn  Promover la prevención de laos embarazos no deseados, las ETS y la infección por el VIHn  Desarrollar políticas y programas, y hacer valer la leyes que responden a la normas sociales que afectan negativamente a la niñas y la jóvenesn  Movilizar a las comunidades donde se hicieron los diagnósticos participativos para desarrollar la mejor combinación de políticas y programs para la población clave.n  Facilitar, promover y apoyar la provisión de servicios para jóvenes a nivel local.n  Desarrollar programas para jóvenes con necesidades especiales.
  24. 24. Recomendaciones claves en el Plan de Acciónn  Aumentar la percepción de riesgo y disminuir las conductas sexuales de riesgo en jóvenes dentro y fuera de las esculeasn  Mejorar la comunicación entre jóvenes y sus padres sobre desarrollo y salud sexual y reproductivan  Promover asociaciones entre los jóvenes y sus comunidadesn  Aumentar el acceso a productos y servicios de salud sexual y reproductivos para jóvenesn  Desarrollar e implementar políticas y leyes que protejan la salud y derechos de los jóvenes especialmente de la niñas, mujeres jóvenes y hóvenes vulnerables
  25. 25. Pregunta 2
  26. 26. ¡Gracias! Charles Roffey

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