Riviere autismo 3

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Riviere autismo 3

  1. 1. EL AUTISMO DESDE DENTRO: MODELOS EXPLICATIVOS Y PAUTAS DEINTERVENCIONAngel Rivière GómezPsicólogo. Catedrático de Psicología Báscia de la Universidad Autónoma de Madrid.Asesor Técnico de APNA. Madrid.El objetivo que me había planteado la organización de este Encuentro era el enfrentarnos alproblema de cómo explicar el Autismo y qué consecuencias tiene eso para el afrontamientogeneral, para plantearnos qué mundo tenemos que dar a las personas con Autismo, es decir,qué enfoque general tenemos que dar a las personas con Autismo.No sólo voy a plantear lo que es el conocimiento más acuñado sobre Autismo, es decir, loque ya de alguna manera ha pasado aunque sea con debates al conjunto de conceptos quehoy se utilizan para explicar el Autismo, sino, también, algunas posiciones nuevas o másdiscutibles en las que estamos pensando ahora. Creo que lo primero que hay que decir esque no es posible, o es posible pero no es deseable, enfrentarse a la intervención con laspersonas con Autismo desde una perspectiva profesional si uno no tiene un cierto gusanillode explicar las cosas. Lo que nos dice la experiencia es que cuando el trabajo con autistas selimita a ser una mera aplicación de recetas más o menos rutinarias, en ese caso, realmente, eltiempo de quema es muy pequeño, en seguida esa persona tiene que dedicarse a otra cosaporque verdaderamente el Autismo es muy grave y hay que decirlo claro. En muchasocasiones, sobre todo en el mayor porcentaje de autistas que son autistas con deficienciamental, los avances son lentos, extremadamente lentos, a veces son avances para los cualeshay que tener una especie de microscopio mental para darse cuenta de ellos, aunque tenganuna enorme importancia y una gran significación para la persona autista, y son avances quese consiguen muchas veces con un duro trabajo por parte de la persona que está realizandoun trabajo con los autistas.Yo diría que hay varias características que debe tener un terapeuta de autistas: una de ellases una cierta resistencia a la frustración, otra de ellas es la capacidad de ver avances muymoleculares, muy pequeños que se producen además durante períodos a veces muy largosde tiempo, una tercera característica es la claridad en las señales que debe proporcionar alniño y la capacidad de inhibir las señales que son irrelevantes, las que son "ruido" para laotra persona. Pero yo diría que hay una capacidad más que debe tener el terapeuta, eleducador, el profesor de autistas y es la de estar reflexionando constantemente, la deinteresarse por la persona que tiene delante, la de tratar de explicar el Autismo. Es verdadque se puede hacer terapia de Autismo sin que esa terapia, sin que ese tratamiento parta demodelos explicativos demasiado desarrollados acerca del Autismo. En concreto, a principiode los años 70 surgen los modelos de intervención desarrollados a partir de la modificaciónde conducta y muchos de los que proponen modelos de modificación de conducta (porejemplo, Kozzlof en su libro, muy importante por cierto para muchos profesores yterapeutas, "Aprendizaje y la Conducta en la Infancia") opinan que no hace falta tener unmodelo explicativo para hacer una intervención de modificación de conducta en Autismo.Dice Kozzlof que los modelos de modificación de conducta son heteropáticos, es decir, no
  2. 2. son modelos que tengan que basarse en una concepción explicativa del Autismo para poderaplicarse. Aunque no sepamos lo que es el Autismo, lo que sí podemos saber es que talesconductas funcionales o adecuadas no existen, tales otras que existen no son funcionales yque podemos aplicar métodos que contribuyan de alguna manera a construir las primeras y aextinguir o disminuir las segundas sin que tengamos un modelo explicativo del Autismo.De modo que es posible hacer una intervención en Autismo sin tener ideas explicativasclaras. Es posible pero probablemente no es deseable. Probablemente los mejores modelosde intervención se basan siempre en alguna clase de concepción explicativa y, en segundolugar, los mejores terapeutas son los terapeutas que se plantean comprender qué es lo queocurre en la persona con Autismo. Esta intervención titulada "El Autismo desde dentro" trata, por un lado, de ver desdeel propio Autismo en qué consiste eso y de proporcionar una visión del Autismo desdedentro y, por otro, pretende mostrar un enfoque general del mundo de la persona autista quese deriva de una serie de principios explicativos. Yo estoy convencido de que no es fácilhacer una buena terapia o educación de Autismo si uno no tiene el gusanillo de explicar loque ahí está pasando. Ese gusanillo, por otra parte, en el Autismo, ha tenido históricamentesus peligros, en el sentido de que a muchas personas les suscita un interés especial. Ymuchas veces ese interés especial es un interés que está teñido de lo que yo llamaría lamitología del Autismo. En la historia del Autismo se han formulado determinadas posicionesque han dado lugar a una determinada concepción muy mitológica del cuadro. Esaconcepción mitológica del cuadro, más o menos, reza lo siguiente: "mire usted, un niñopotencialmente normal ha tenido la mala suerte de caer en una familia que ha destrozado laposibilidad de constituir su personalidad y entonces se ha retraído, se ha metido en sí mismo;se ha metido en sí mismo de manera más o menos intencionada y, como consecuencia, nosencontramos un cuadro de Autismo". Como todos tenemos algunos ratos en la vida en losque lo que quisiéramos sería meternos en nosotros mismos y olvidarnos del personal, elAutismo ejerce incluso una cierta fascinación. Toda esa concepción es una concepcióncompletamente mitológica y completamente falsa.La concepción según la cual el Autismo lo que oculta fundamentalmente es una grancomplejidad y que la persona se mete en su propio mundo interno para evitar las agresionesdel mundo externo, es una concepción completamente contraria a lo que hoy sabemos sobreAutismo. El mundo del autista, y no lo digo en un sentido peyorativo, lo que ocultafundamentalmente es una profunda simplicidad, al menos una gran simplicidad comparadacon nuestro propio mundo. Ahora, el problema que se plantea a la persona que trabaja conautistas, o al padre o a la madre que tienen un hijo autista, o al hermano que tiene unhermano autista es que, aunque no pretendamos comprender en profundidad el Autismo,inevitablemente vamos a atribuir al Autismo unas ciertas capacidades o incapacidadesmentales, vamos a interpretar de alguna manera en términos mentales lo que pasa a lapersona autista. Y eso lo vamos a hacer, y esta es una primera observación que nos acercaal Autismo, porque la propensión a interpretar en términos mentales la conducta de otros, esdecir, a interpretar la conducta de otros como resultado de ciertos conceptos mentales comolos deseos, las creencias, etc. es casi compulsiva en esta especie. Es decir, hacemos sinquerer una tarea consistente en que en nuestras interacciones normales con los demásinterpretamos la conducta ajena e interpretamos la conducta propia en unos términos muyespeciales que son términos de atribución de estados mentales a los demás. Atribuimos a los
  3. 3. demás estados mentales, les atribuimos deseos, les atribuimos creencias, intereses, actitudes,sentimientos, emociones...Eso lo vamos a hacer también con la persona autista. Pero la persona autista nos ofrece unaimagen que hace difícil esa tarea, nos es especialmente difícil acceder al mundo interno delas personas autistas. Cuando revisamos la literatura sobre Autismo nos encontramos conuna serie de títulos que se organizan más o menos alrededor del siguiente concepto, "lafortaleza vacia", "la ciudadela sitiada". Es decir, son todos ellos títulos que de alguna manerahacen referencia a algo que está como fortificado, como cerrado, algo en lo que no podemospenetrar. De manera que una primera sensación que nos ofrece el Autismo es una sensaciónque yo llamaría de opacidad. Los autistas nos resultan a los demás opacos. Pero tambiénhay otras sensaciones que tenemos cuando nos enfrentamos a las personas autistas. Unasegunda sensación que tenemos es la de una cierta impredictibilidad, sobre todo al principio.En tercer lugar, un sentimiento que tenemos todos los que tratamos con autistas (incluyolos padres que tienen hijos de 23 años y que llevan 23 años conviviendo con ese hijo y a muybuenos profesionales que saben de Autismo lo que hay que saber hoy y, desde luego, yotambién me incluyo) y que es mayor que en otros cuadros, un sentimiento de incompetencia.Es decir, tenemos sensaciones de opacidad, tenemos sensaciones de impredictibilidad,tenemos sensaciones de incompetencia. Como mi propósito esta mañana es acercarmeal Autismo desde dentro, yo creo que una manera de hacer ese acercamiento essencillamente darse cuenta que en las relaciones humanas prácticamente siempre existencomponentes de reciprocidad en la relación con otras personas. A esos sentimientosrecíprocos los podemos llamar, en términos generales y en el sentido más etimológico deltérmino, "simpatía" (que viene del griego "sin pathos": sentir con, sufrir con). Sufrimos conel otro y eso da lugar a una cierta reciprocidad en la relación. Pues bien, una primera manerade acercarse al Autismo es darse cuenta de que nuestros propios sentimientos de opacidad,de impredictibilidad y de incompetencia son sentimientos recíprocos; es decir, que ser autistaes, en un primer acercamiento y más allá de las definiciones que nos da el DSM, ser aquellapersona para la cual los otros son opacos, la conducta de los otros es impredictible en granmedida y produce un sentimiento serio de incompetencia. Eso nos plantea algunascuestiones realmente fascinantes y que nos llevan a enfrentarnos al tema del desarrollohumano normal, a la naturaleza humana. Nuestra especie, como cualquier otra, es unproducto de la evolución natural y el desarrollo humano tiene una cierta organización, unacierta estructura. El niño se desarrolla con arreglo a una cierta organización y el Autismotiene una gran importancia para entender el desarrollo normal. No podemos entender a esapersona si no es desde el desarrollo normal. Este es uno de los principios fundamentales delas concepciones actuales del Autismo. Si en algo ha cambiado la situación en los últimos 20años es que hoy tenemos muchísimo más claro que, para explicar el Autismo, necesitamos elmarco de referencia de la persona normal. Pero también es cierto que el Autismo tiene unagran ventaja y es que nos explica, nos ayuda a explicar el desarrollo normal. ¿Por qué?. ElAutismo nos lleva a extrañarnos ante el autista, pero también nos lleva a extrañarnos ante lapersona normal. Esa posición de extrañarnos ante el desarrollo normal, ante la naturalezanormal, ante la naturaleza humana normal, es una posición completamente básica paraprofundizar en la propia comprensión del Autismo y, por supuesto, para profundizar en lapropia comprensión de la normalidad. Incluso hay algunos artículos sobre Autismo recientes,de los últimos 10 años, que son mucho más importantes en Psicología Evolutiva quecentenares de artículos sobre el desarrollo normal y, a su vez, ese desarrollo normal nosayuda a explicar lo que es el Autismo. De modo que tenemos ahí una especie de linea de
  4. 4. doble dirección que es absolutamente fundamental en las concepciones actuales del Autismo.Hemos dicho hace un momento que los sentimientos que nos producen los autistas sonsentimientos de opacidad, de impredictibilidad, de incompetencia. Eso nos lleva apreguntarnos qué es no sentir al otro como opaco; si decimos que el autista nos es opaco oque nosotros somos opacos para el autista, ¿quiere decir eso que, en las situacionesnormales, los otros nos son transparentes?. ¿Qué quiere decir que los otros nos sontransparentes?Una investigación que estamos haciendo actualmente en la Universidad Autónoma nosindica en algo qué es eso de ser transparente. Es un experimento de lectura mental de caras.¿Por qué es interesante este experimento? Lo que yo les pido en él a los sujetos (estudiantesde psicología) es que lean mentalmente esas caras. ¿Qué significa leer mentalmente? Les voya recordar la definición quizás más estricta y mejor que se ha dado a lo largo de toda lahistoria de la psicología de lo mental: es una definición de un viejo psicólogo y filósofo queera Francisco Brentano y que decía: "lo mental es aquello que se refiere a algo". Es decir,la propiedad fundamental de lo mental, decía Brentano, es la de ser intencional. Losfenómenos mentales no son más que un cierto tipo de fenómenos físicos; un fenómeno físicoes mental cuando se refiere a algo, cuando se remite a algo. Un gran filósofo actual de lamente que se llama John Searle dice "la propiedad fundamental de lo mental es la"aboutness", ser acerca de. Y en el experimento lo que pedimos a la gente es que veacaras, caras a las que hemos quitado todo contexto y, a partir de la expresión del otro, estánsiendo capaces de reconstruir algunos aspectos de la relación de esos rostros con un algoque no está. De tal manera que, en unas caras, detectan que ese algo está presente y, enotras, que está ausente. En unas caras detectan que ese algo es una persona y, en otras,que es una cosa. En unas caras detectan que la relación con ese algo es positiva y, en otras,que es negativa. La gente es capaz de hacer eso y, cuando buscamos gente muy incapaz deeso, no la encontramos. Por tanto eso de que el otro nos es transparente, lo estamosempezando a entender. El otro nos es transparente, hacemos una lectura mentalista de lasexpresiones emocionales del otro. Vemos en el otro algo que nadie ha visto en ningunaparte, una mente. Vemos en su expresión algo mental. Nosotros lo que estamos haciendocon este experimento es demostrar objetivamente que la gente ve en los rostros humanos.¿Qué utilidad tiene eso? .Vamos a poner un ejemplo de algo que implica una cierta transparencia en la actividad de laspersonas que está regulando la conducta, la relación con las personas. Un ejemplo concretoes lo que hacemos en una conferencia como ésta. La primera observación es que lo que seestá dando en ella es un proceso comunicativo, implica que alguien está actuando, estárealizando una actividad comunicativa, está produciendo un discurso que tiene, en primerlugar, una finalidad inherentemente mentalista, porque mi objetivo es darles a ustedesinformación nueva. Para ello he de cumplir con una norma que han establecido dospsicolingüistas llamados Clark y Havilland: una especie de principio implícito a mi actividad,"el contrato de lo dado y lo nuevo". Yo tengo que darles a ustedes suficiente informacióndada para que puedan enganchar la información nueva en la información dada puesto que nohay ninguna manera de entender lo nuevo más que asociándolo, asimilándolo a lo dado,enganchándolo con lo dado. Para eso yo tengo que darles a ustedes información dada, esdecir, información que les prepare esquemas con los que entender lo que es el propósitofundamental de mi actividad, con los que entender por tanto la información nueva y, paraeso, hago una cosa dándome o casi sin darme cuenta, que es marcar una información como
  5. 5. dada y otra como nueva. Es decir, por ejemplo, a veces acentúo mi información y esosignifica en general que es nueva; sitúo una información antes y otra después, tiendo a situarantes la dada y después la nueva; utilizo recursos como un pronombre, que significa que esainformación es dada o que se refiere a un nombre anterior, etc. ¿De qué me sirvo para saberqué información es nueva y cuál es vieja? En primer lugar, puedo preguntar a la organización"¿con qué gente voy a hablar, qué preparación tiene?". También me sirvo de unainterpretación mentalista de sus rostros de manera que si yo recogiera una información queme indicara que ustedes dormitan la mayoría en las sillas, yo sabría que mi actividadcomunicativa está fallando. De manera que yo estoy haciendo algo que es sumamentecomplejo, estoy regulando mi actividad comunicativa por ciertas destrezas mentalistas queme permiten inferir el estado mental del otro hasta cierto punto, nunca del todo. Nosservimos de recursos como la interpretación de los gestos expresivos, la valoración de losestados de conocimiento de los otros en función de lo que nos dicen o de su propio gesto, elconocimiento previo que tenemos del otro... Pero todo eso no lo haríamos si nosotros notuviéramos la noción de que los otros son seres con mente. Decir que son seres con mente quiere decir que son seres capaces de una experienciainterna, que tienen una estructura mental esencialmente idéntica a la mía, que son capaces depensar, de creer, de sentir, de tener las mismas emociones que yo pueda tener pero quetambién pueden tener estados mentales provisionales distintos a los míos. Es decir, si yosupusiera que todo lo que yo estoy diciendo ustedes lo saben (tienen el mismo estado deconocimiento que yo), ya me habría callado hace un rato o hablaría de otra cosa. De modoque poseemos algunas características importantes de las que deberíamos extrañarnos y queponemos en juego todos los días miles de veces cada vez que, por ejemplo, conversamoscon alguien:- Primera, los humanos somos notablemente capaces de hacer una interpretación mentalistade las expresiones de otros. Probablemente, las primeras capacidades de ese tipo son muyprimitivas y aparecen en torno a los primeros meses de vida conformando lo que Trevarthenha llamado "intersubjetividad primaria". Esta intersubjetividad primaria se muestra en elhecho de que los niños tienden a expresar en torno a los 3 ó 4 meses las mismas emocionesque expresan los que le rodean. Eso se va a elaborar después en una capacidad deinterpretación mentalista.- Segunda, las personas tenemos la noción de que los otros son seres con mente: que sonseres capaces de creer, de sentir, de pensar, de recordar, de anticipar, etc.- Tercera, toda la comunicación humana parte de la premisa de que la estructura esencial delmundo interno del otro y la mia (la estructura esencial significa las competencias básicas detener experiencia mental, de creer, de pensar, de recordar, de sentir, de tener tal emoción otal otra) son fundamentalmente idénticas en el otro y en mí. Así, una premisa o axiomabásico de la comunicación humana es la premisa o el axioma de identidad fundamental.- Y cuarto, las personas somos relativamente capaces o notablemente capaces de ponernosen la piel del otro y de calcular las diferencias que existen entre nuestro propio estadomental y el estado mental de los otros.
  6. 6. Vamos a ver un ejemplo de ese cálculo de diferencias existentes entre el estado mental delotro y el mío, cálculo esencial para la comunicación en nuestra especie. El ejemplo encuestión es uno de los ejemplos clásicos de tarea de lo que se llama "teoría de la mente" paraestudiarla con niños pequeños. Lo que se hace en esta tarea (tarea de los "Smarties") es quea un niño normal que llega a la habitación en que está el experimentador se le enseña untubito que tiene la apariencia de ser un tubito de Smarties y se le pregunta "¿qué hay aquí?";el niño naturalmente va a contestar "Smarties". Entonces, en una segunda fase, se le muestraque lo que en realidad hay en el tubo es un horroroso lapicero, en vez de los Smarties. Portanto, el niño se ha equivocado en su primera apreciación de lo que habría en el tubo y se lemuestra que lo que hay en realidad es un lapicero. En una tercera situación, otro niño, uncompañero de clase, pasa a la sala donde se está haciendo la tarea y al primer niño se lepregunta "¿qué dirá tu amigo que hay aquí?" (se ha vuelto a cerrar el tubo). La respuestacorrecta, naturalmente, es "Smarties". Sin embargo, la respuesta autista es "un lapicero". Esdecir, el niño tiene que distinguir su propio estado mental del del otro para dar la respuestacorrecta. El mismo acaba de cometer el error de pensar que en el tubo había smarties, portanto, después de que ha comprobado que era un lapicero, si es capaz de darse cuenta deque el estado mental del otro corresponde a la información que el otro tiene, la respuestaque nos tiene que dar es que hay smarties.Esta es una variación de la tarea clásica de teoría de la mente en que hay dos muñecas. Unade ellas tiene un recipiente (caja) y la otra otro (cesta), y la que tiene la caja tiene tambiénuna canica (objeto deseable) y mete su canica en la caja, se marcha de la habitación y,entonces, la otra hace el cambio: coge la canica y la mete en su cesta. Después vuelve laprimera muñeca y se le pregunta al niño "¿dónde va a buscar la muñeca la canica?".Naturalmente, la respuesta correcta es "en la caja" (donde la había metido y no en la cestaque es donde el niño sabe que está ahora). Para hacer eso, para hacer esas tareas, los niñostienen que calcular la diferencia que existe, la distancia que existe entre su estado mental y elestado mental del otro. El primer niño ya sabe que en el tubito hay un lapicero pero tieneque inferir que el segundo cree que hay smarties.Sorprendentemente, estas tareas las realizan correctamente niños normales de 4 años ymedio. Es sorprendente porque esas tareas son muy complicadas desde el punto de vista desu estructura lógica. Es decir, darse cuenta de que si alguien tiene una creencia X quecorresponde a una situación X y la situación X cambia y se convierte en Y pero ese alguienno percibe el cambio, ese alguien mantiene su creencia X, es muy difícil para los 4 años ymedio. Este es otro aspecto del desarrollo normal que nos puede causar extrañeza. Esinteresante señalar, además, que niños retrasados mentales no autistas con esa edad mentaltambién son capaces de superar estas tareas.Anteriormente decíamos que cuando decimos que el autista nos es opaco, impredictible otenemos ante él una peculiar sensación de incompetencia, realmente estamos profundizandomucho más en el Autismo de lo que nos creemos si tenemos en cuenta que esas sensacionesson recíprocas. Ser autista puede entenderse como ser una persona para la cual el otro esopaco, impredictible y ante el cual se siente especialmente incompetente. Algunos autistas,muy pocos, expresan e ilustran esta opacidad con absoluta y conmovedora claridad. Unautista tratado por M.Rutter en el Maudsley Hospital decía: "yo tengo la impresión de quelos demás se leen el pensamiento unos a otros pero yo no puedo leer el pensamiento de losdemás". Otro (muy inteligente) tratado por Donald Cohen de la Universidad de Yale decía
  7. 7. algo realmente impresionante: "hasta los 7 años no descubrí que había personas, después delos 7 años descubrí que hay personas pero nunca he llegado a saber y no llego a entenderqué se puede hacer con ellas, cómo enfrentarse a ellas". Es necesario imaginar lo que puedeocurrir si capacidades básicas como la de penetración intersubjetiva en el mudo emocionalde otros, la de reconstrucción de su estado mental a partir de su expresión o la de darsecuenta de que el estado mental del otro puede ser distinto al propio, no se dan o se dan deforma muy limitada. Ocurre que el mundo mental de otros nos resulta fundamentalmenteopaco, y, al resultarnos fundamentalmente opaco, como carecemos de aquellos esquemasmentales que nos permiten inferir, predecir, la conducta de otros, esta conducta de los otrosnos será impredictible. Y como nos es impredictible nos sentimos seriamente incompetentespara manejar la conducta de otros. Todo eso explicaría esos sentimientos mutuos deopacidad, de impredictibilidad, de incompetencia que tiene la persona autista ante nosotros.El problema está en que en muchos casos (3 de cada 4 autistas tienen deficiencia mentalasociada), el autista no nos puede informar de su experiencia interna. Son, por eso, de unextraordinario valor algunos casos (poquísimos) en que el autista es capaz de hablarnos desu experiencia interna. Son tan valiosos porque nos permiten ir reconstruyendo el mundo delautista. Hay casos publicados como el de Jules Bemporad el cual, además de conmovedor,nos permite profundizar en la experiencia interna del Autismo. Es el caso de un autista denivel alto diagnosticado por Leo Kanner llamado Jerry que con 30 años se siente deprimido(cosa relativamente frecuente en autistas de nivel alto porque en ellos puede darse un ciertonivel de autoconciencia y de conciencia de la distancia entre él y los demás).En Jerry, no se sabe exactamente cuándo, las alteraciones comienzan pronto. Esasalteraciones implican una falta de interés por las personas y una tendencia a evitarlas.También existe un interés por ciertos estímulos aparentemente no funcionales, por ejemplo eltocadiscos que gira, la música... Cuando es pequeñito básicamente le mantienen tranquiloponiendo música clásica. Cuando tiene 18 meses, le nace un hermanito pero Jerry lo ignoracompletamente. De pequeño pasa largas temporadas mirando cómo gira el tocadiscos,fascinado e ignorando completamente a las personas. Un detalle interesante es que aprendea escribir solo a base de dibujar, copiándolos literalmente, rotulitos o titulares de periódicos.Se nos cuenta también, en el artículo de Bemporad, cómo a Jerry, cuando tiene 4 años, lellevan primero a un psiquiatra en su localidad. Este les dice que a él le parece que ese casoes un caso de un nuevo tipo de alteración que se ha descrito hace poco y que se llamaAutismo y aconseja que le vea el doctor Leo Kanner. Kanner ve a Jerry cuando tiene 4 añosy medio y le diagnostica un cuadro claro de Autismo con inteligencia normal. Le llevan alcolegio, a un colegio normal, amplio, donde se adapta muy mal, se siente peor, está másexcitado, más desconectado y, entonces, le buscan un centro pequeño donde va a estar hastalos 10 años. A los 8, Jerry hace un gran descubrimiento, muy curioso, que modifica su vida(todavía a los 30 recuerda ese gran descubrimiento como un descubrimiento que cambia suvida): las tablas de multiplicar. Descubre con fascinación que 5 x 4 son siempre 20, que 6 x6 son siempre 36, es decir, se trata de un sistema operatorio determinista que le fascina, demanera que una y otra vez llena su habitación de tablas de multiplicar. Va mejorandolentamente en esa etapa que va entre los 5 años y los 10 años. A los 10 años le ocurre unacosa curiosa que les ocurre a algunos autistas de nivel muy alto y que parece contradictoriocon el Autismo: Jerry empieza a mostrarse un poco paranoico. Parece que no tienen nadaque ver un autista y un paranoico y realmente no tienen nada que ver pero sí se puede decirque precisamente el mismo tipo de mecanismos mentales o cognitivos que le falta al autistao que es tremendamente limitado en el autista (es decir, la capacidad de atribuir a otros
  8. 8. intenciones, la capacidad de ponerse en la piel de otros) en el paranoico proliferacancerosamente, se hipertrofia. Entonces, ese mecanismo mentalista no tiene topes, infiereintenciones de intenciones de intenciones y, además, como los mecanismos mentalistastienen mucho que ver con la comprensión de la mala intención y del engaño, todas lasintenciones que se atribuyen son malas. De modo que, como los extremos se tocan, a Jerryle ocurre que hacia los 10 años tiene una conducta aparentemente un poco paranoica. Poresta conducta y por alguna interpretación catastrofista de alguna observación del profesor lecambian de colegio y le llevan a una especie de residencia en que se nos describe a Jerry yapúbero, adolescente, con arreglo a lo que suele ser la característica de muchos adolescenteso púberes autistas inteligentes, es decir, un aspecto progresivamente más extraño con untípico desaliño y desinterés por su indumentaria y su apariencia. Jerry acaba de desarrollarun lenguaje estructurado por esas edades pero justamente entonces aparece una disfemia, esdecir, una tartamudez muy fuerte. Empieza también a darse cuenta, aunque sea oscuramente,de que su lenguaje y el de otros, a pesar del terrible esfuerzo por adquirirlo, es diferente.Entonces, se hace tartamudo y empieza a justificar muchos de sus problemas por latartamudez (por ejemplo, no liga porque es tartamudo).Cuando es adulto, Jerry sigue haciendo algunos estudios, vive cerca de casa, pasa largastemporadas en casa viendo la tele, sufre una temporada depresiva y cuenta cuál es suexperiencia, cómo vive el Autismo un autista. Yo creo que ahí está el contenido másimportante de lo que nos dice porque nos dice algunas cosas interesantes. Primero, nos dice,por ejemplo, que, de pequeño, el mundo le resultaba caótico, impredictible, amenazante yhiperestimulante. La estimulación auditiva e intensa le sigue resultando insoportable o difícilde soportar cuando es adulto. Ese es un tema mal entendido y del que nos hemos olvidadoen los últimos años aunque es muy frecuente en Autismo. Me refiero a la hiperacusia. Lahiperacusia junto a la hipoacusia aparente se da, según mis datos, en un 28 por ciento de losautistas. Por un lado, se sospecha sordera y, por otro, los autistas tienden a sentir comoinsoportablemente intensos sonidos que a otras personas nos resultan normales. Hoy porhoy, no sabemos interpretar qué relación tiene la hiperacusia con trastornos o conalteraciones en el Sistema Nervioso Central de los autistas. Esos datos de hiperestimulacióncaótica que nos da Jerry sugieren problemas en los procesos que podríamos llamar de filtrajede la información sensorial, es decir, es como si la información sensorial no se filtrase bienpor ese sistema. Segundo, otro dato que nos da Jerry es que el mundo era impredictible paraél y lo más difícil de predecir era la conducta de las personas o la conducta de los animales.Cuando Jerry tiene 30 años sigue teniendo una importante fobia a los perros porque laconducta le resulta imposible de predecir. Tercero, Jerry sabe que le fascinaban ciertosestímulos, sabe que le fascinaba, por ejemplo, el giro del tocadiscos o cualquier giro, sabeque le fascinaba pero no sabe por qué. Y cuarto, en su vida adulta sobresale como impresiónfundamental la falta de empatía, su dificultad para "sentir con". Lo que ocurre es que, adiferencia de la mayoría de los autistas, Jerry es relativamente consciente de que él esdistinto de otras personas en ese sentido y dice: "a veces puedo pensar o puedo darmecuenta de lo que el otro piensa, eso lo puedo hacer aunque sea de manera limitada y lenta,pero, sin embargo, no soy capaz de sentir con el otro", es decir, de tener empatía con elotro. Eso nos configura un mundo duro pero que es el mundo que tenemos que explicar. Para explicar este mundo actualmente contamos básicamente con dos modelos. PeterHobson, Trevarthen y, en su día, Kanner, defienden que los autistas no son capaces deponerse afectiva emocionalmente en la piel del otro con la consecuencia de que no van a sercapaces de entender el mundo interno de otros. La hipótesis alternativa defiende que a los
  9. 9. autistas en realidad lo que les pasa es que son incapaces de inferir, tienen más bien unproblema cognitivo que afectivo, son incapaces de inferir que los otros tienen estadosmentales o los estados mentales de los otros y, como consecuencia, tienen un problema deempatía. Pero lo básico es su incapacidad cognitiva para entender que el mundo de los otroses un mundo mental. De modo que esos dos tipos de modelos comparten la ideafundamental de que el problema básico es la comunicación, la opacidad; pero luego seseparan en interpretar de dónde viene la opacidad. La pregunta es: ¿cómo se desarrolla elAutismo y qué podemos inferir a partir de ese desarrollo sobre cuál de estos dos modelostiene razón?. Yo creo que ninguno de los dos modelos nos explica del todo el Autismo.Tenemos que avanzar más allá y tratar de explicar más cosas. Por ejemplo, en los últimosaños hemos tendido a olvidarnos de que el autista no sólo tiene un problema decomunicación sino que también el autista tiene un problema que se refiere a su organizaciónde la realidad y a su manera de enfrentarse a ella. Los Autistas tienen un problema queKanner llamaba de insistencia en la invarianza del ambiente y que yo llamo de inflexibilidad.Un componente básico del Autismo es un patrón de inflexibilidad que en los niños autistasde nivel más bajo se expresa con estereotipias simples y en los de nivel más alto se puedeexpresar en una obsesión compulsiva por determinados contenidos o se puede expresar enrituales muy complicados. No hay ninguna explicación clara de por qué una persona para lacual los otros, el mundo, es opaco tiene que ser más inflexible que otras personas. Hastaahora no entendemos eso. De modo que los modelos existentes de Autismo explicanrelativamente bien la mitad del Autismo pero hay otra mitad que no acaban de explicar.Volvamos ahora sobre esos dos modelos.El modelo afectivo sigue lo que ya decía Kanner en el año 43 en el sentido de que en loscasos de Autismo nos encontramos ante un cuadro patológico de origen innato y de carácterbiológico de las pautas de relación afectiva. La idea de Kanner es que, básicamente, elAutismo es un cuadro que afecta a las capacidades afectivas. En la investigación evolutivade los últimos 10 años se ha localizado con bastante claridad dónde tienen su origen lascapacidades del niño de compartir el mundo afectivamente con las personas que le rodean.Y, en principio, podemos decir que lo que nos dice esa investigación evolutiva es que bebésmuy pequeños de 3_4 meses, primero, tienen una gran capacidad de discriminación deemociones en otros y, segundo, tienen una gran capacidad de producir las mismasexpresiones emocionales que otros producen. De modo que (todas las madres lo saben),mientras que el bebé más pequeñito hacia el mes sonríe un poco por razones puramentefisiológicas y físicas, un bebé de tres meses tiene lo que se llama sonrisa social, tiene enrealidad gestos expresivos sociales. El que ha estudiado más este tipo de pautas es unpsicólogo escocés importante que se llama Colwyn Trevarthen. Según él, esas pautasimplican que el bebé produce expresiones que son especulares o complementarias, son comoun espejo o un complemento de las expresiones emocionales que presenta la madre.Podemos decir, por tanto, que bebés muy pequeños de 3_4 meses ya expresan una ciertacapacidad, todavía no cognitiva en sentido estricto, de sentir con el otro, de tener la mismaemoción que el otro tiene. La primera manera de penetrar en el mundo interno del otro essencillamente tener la misma emoción que el otro tiene. De modo que la primera expresiónde eso podríamos ponerla entre comillas diciendo "tu estás alegre, yo estoy alegre, tú estastriste, yo estoy triste". "Todavía no sé siquiera que tú eres un otro, no tengo la noción deobjeto permanente, ni siquiera sé que cuando tú desapareces sigues siendo". Sin embargo, síle pasa que, cuando el otro está triste, él está triste y, cuando el otro está alegre, él estáalegre. Y ese sentir con, ese modo primario de engancharse afectivamente, de implicarse
  10. 10. afectivamente con el otro, sería el primer modo de penetrar, de acceder al mundo interno delotro. Hoy son muy mal conocidos los mecanismos por los cuales los bebés normales tienenese modo de acceso. Una propuesta muy especulativa que yo he hecho alguna vez es quesencillamente los bebés tienen una capacidad de imitación muy alta -eso parece comprobadoen neonatos- y, entonces, lo que hacen es imitar las expresiones emocionales del otro y, alimitarlas, sienten la emoción que corresponde. Un gran psicólogo, Williams James, decía que"no es verdad que riamos porque estamos alegres, o que lloremos porque estemos tristes,sino que estamos tristes porque lloramos y estamos alegres porque reimos". Es decir, laemoción, el sentimiento emocional, sería la percepción interoceptiva de los cambios que sedan en situaciones emocionantes. Entonces, el bebé lo que haría sería imitar, de forma muyprimaria, la expresión del otro y, al imitarla, siente la emoción del otro. Ese sería unmecanismo que, si están fallando la capacidad de imitación, no puede darse y, entonces, loque le ocurre a ese bebé es algo muy trágico, no puede tener el mismo sentimiento que elotro tiene, no puede tener la misma emoción que el otro tiene y , así, la puerta de entrada almundo interno del otro está vedada.¿Se puede defender que es eso lo que les pasa esencialmente a los autistas?. Hay una serie dedatos, recogidos sobre todo por otro gran psicólogo escocés que es Peter Hobson, queparecen relativamente favorables a la idea de que los autistas, incluso autistas de nivelesaltos, siempre que tienen que manejarse con emociones, tienen muchas dificultades. Demanera que, siempre que por ejemplo, para resolver una tarea haya que tener en cuentadimensiones de tipo emocional en los autistas aparece una especial dificultad, según losdatos de Hobson. Por ejemplo, una de las tareas, la más clásica que les ponía, era una tareamuy divertida que consistía simplemente en clasificar caras. Imagínense que les dan a losniños 9 tarjetas con caras y esas caras varían en dos cosas, en el sombrero que tienen y en laexpresión que tienen. De modo que, por ejemplo, hay un niño con un sombrero rojo que estátriste, otro niño con un sombrero rojo que está alegre, otro niño con un sombrero rojo quetiene cara de indiferencia, otro niño con un sombrero verde que está triste, alegre, etc. Sepide a autistas, a niños con Down y a niños normales que clasifiquen esas caras. ¿Cómoclasifican los Down y los normales? Por la expresión, es decir, la expresión sobresale porencima del dato puramente físico del sombrero que tienen. ¿Cómo clasifican los autistas?Por el sombrero.En otra tarea, les presentan unas caras en video y tienen que localizar entre varias tarjetascuál es la que corresponde a la expresión que se ha puesto. Los autistas lo hacenespecialmente mal, aunque en una tarea de control en que lo que tienen que hacer esidentificar un objeto fijo que corresponde a uno móvil, lo hacen igual de bien por lo menosque los deficientes con Down y los normales.En otra, les presentan un estímulo auditivo y tienen que localizar a qué cara, a qué expresióncorresponde ese estímulo auditivo. También se les presentan estímulos auditivos de tipofísico (por ejemplo, un ruido de cadenas) y tienen que localizar a qué objeto físicocorresponde. La segunda tarea los autistas la hacen igual de bien que los deficientes y losnormales pero la primera la hacen peor. En general, hay un amplio conjunto de datos queseñalan que los autistas tienen dificultades para interpretar, para tener en cuenta la expresiónemocional del otro, para tener la misma expresión emocional que el otro tiene y para sentircon el otro. Incluso hay algún estudio reciente que analiza lo que se puede llamar monotoníaexpresiva del habla, un tema realmente interesante, uno de los aspectos más universales en el
  11. 11. lenguaje autista, incluso en autistas que llegan a tener un lenguaje muy desarrollado. Muchasveces es un habla que nos suena como si no expresara, un habla en la que no hay unacorrespondencia entre el significado de lo que se dice y la prosodia, la entonación. Haymodelos recientes que se han fijado en eso y que tratan incluso de reconstruir mecanismospsicofisiológicos que podrían estar alterados y producir ese problema. De modo que escomo si estuviera desenganchado todo el mecanismo emocional del habla con relación a losmecanismos que dan sentido a lo que se dice.De modo que, primero, los autistas tienen dificultades en su propia expresión emocional(hay algunos estudios que así lo atestiguan). Segundo, tienen problemas en la interpretaciónde las expresiones emocionales de otros. Tercero, tienen problemas en algo que es másserio, que sería la capacidad de sentir con el otro "sobre la marcha", en ese momento en queel otro está mostrándote una situación expresiva. Estos mecanismos de sentir con el otro sonmecanismos muy básicos en llegar a entender el mundo de otros y se basan en lo queTrevarthen llama "intersubjetividad primaria". Dice Trevarthen: "la intersubjetividad primariasería como una motivación fundamental en el desarrollo que implica una capacidad deconectar emocionalmente con otro, de interpretar de alguna manera su conducta como llenade emoción y de sentir lo mismo que el otro siente". Es como una especie de simpatíaprimaria que sería lo que estaría alterado en las personas autistas. Naturalmente, este modelotiende a predecir que el Autismo, como ya decía Kanner, es innato y debería manifestarse enlos primeros meses de la vida del niño. De modo que la idea fundamental sería que, para elmodelo del Autismo como un trastorno fundamentalmente afectivo, el Autismo sería uncuadro que tendería a tener expresión en el primer año de vida. El segundo modelo es algo más difícil y complejo de explicar. Es el modelo de lo quese ha llamado "teoría de la mente". Ese concepto de "teoría de la mente" curiosamente es unconcepto que no aparece en estudios de humanos sino que aparece en estudios dechimpancés, concretamente en los estudios de Premack y Woodruff. En el año 78 hicieronun estudio en el que a una chimpancé muy inteligente llamada Sara a la cual se estabatratando de enseñar un lenguaje de signos le presentaban ciertas tareas. Las tareasconsistían en que la chimpancé veía unas películas en que un humano tenía un problema. Porejemplo, en una película un humano estaba enjaulado, se veía que trataba de salir y que nopodía; en otra, estaba tratando de alcanzar unos plátanos colgados en el techo y no llegaba;en otra, trataba de coger un objeto fuera de la jaula donde estaba y no le llegaba la mano; yen otra el humano estaba sentado en una silla muerto de frío y había al lado un radiadordesenchufado. Después de cada una de esas películas se presentaban cuatro tarjetas, cadauna de las cuales era la solución a un problema, es decir, una tarjeta tenía una llave para salirde la jaula, otra tarjeta tenía un palo para alcanzar lo que estaba lejos, otra tarjeta tenía unoscajones para subirse y coger los plátanos y la otra tarjeta tenía un enchufe para enchufar paraque el radiador funcione. Lo que encuentran es que Sara detecta cuál es la solución alproblema. Entonces, dicen Premack y Woodruff, "aquí lo interesante no es sólo que Saraencuentre la solución sino que la chimpancé se dé cuenta que el humano tiene un problema ytrata de resolverlo. Y para darse cuenta de que el humano tiene un problema y trata deresolverlo hay que atribuirle mente porque para atribuir a otro un deseo o para atribuir aotro una creencia hay que atribuirle mente". El artículo da lugar a un gran debate y unfilósofo llamado Dennet llama la atención sobre el riesgo de atribuir demasiada capacidad alchimpancé porque cómo demostrar que un organismo que no tiene lenguaje atribuye mente aotro organismo. Dice Dennett "la mejor demostración sería demostrar que ese organismocrea en otro un estado de conocimiento que no corresponde al propio, deliberadamente crea
  12. 12. en otro una creencia falsa para sacar provecho". Es decir, cuando un organismo,deliberadamente y de manera creativa, engaña a otro está demostrando que entiende que elotro tiene mente. Lo que habría que demostrar entonces es que los chimpancés engañan. Espreciso hacer la observación de que no todo engaño es criterio de mentalismo, no todoengaño significa la capacidad de atribuir mente. Por ejemplo, voy a ponerles un ejemploimpresionante referido a las hormigas. Un "comando" de la especie A de hormigas va alhormiguero de la especie B y expulsa feromonas (sustancias semioquímicas) de alarma de laespecie B. Entonces, las de la especie B, al oler las feromonas de alarma, salen delhormiguero y son capturadas por las A. Este es un tipo de engaño completamente instintivo,es un engaño químico y esa es la mejor demostración de que tiene que existir un programagenético absolutamente definido para que se dé ese engaño. Cuando el engaño es señal deuna actividad mentalista es cuando el engaño es intencionado, cuando implica una actividadcreativa, cuando implica el uso de un sistema conceptual que atribuye mente a otros. ¿Hacenlos chimpances esos tipos de engaños? Vamos a ver algún experimento u observación sobreeste punto. Un ejemplo es el que exponen los propios Premack y Woodruff en un artículo delaño 78 en el cual lo que hacen es crear una situación en que hay cuatro chimpancés. Todoslos días a la hora de comer les meten una caja de bombones en un recipiente de dos que hay(A y B). Todos los días llega uno de los experimentadores. Hay dos: uno hace de bueno y elotro de malo. Cuando llega el bueno, si el chimpancé indica donde están los bombones, elexperimentador se los da. Cuando llega el malo, si se le indica donde están , se los come. Alos dos meses, los cuatro chimpancés, cuando llega el malo, empiezan a hacer una cosa muycuriosa, los cuatro silban, ocultandole así cuidadosamente al malo la información de dóndeestán los bombones. Pero dos hacen más y señalan directamente el recipiente donde no estánlos bombones, entonces cuando el malo trata de ir a ese recipiente, intentandesesperadamente hacerse con el otro recipiente. Por tanto, el chimpacé engaña. También ensituaciones naturales se ha comprobado la existencia de pautas de engaño relativo enchimpancés. Por ejemplo, en un libro impresionante de Jane Goodall ("La senda delHombre"), se describe cómo dos chimpancés adultos machos se acercan a un lugar dondehay un bidón en el que se han puesto plátanos. Detrás del bidón hay un grupo de hembras ycrias. Estos ven a las hembras y las crias y en cuanto llegan al bidón lo abren, actúan como sino hubiese plátanos y se van. Las hembras y las crias se van del lugar y, entonces, una vezque han pasado, los dos chimpancés adultos salen de detrás de los árboles, abren el bidón yse comen los plátanos.Otro ejemplo que cuentan es de un chimpancé especialmente astuto llamado Figan.Normalmente, cuando un grupo de chimpancés está sentado o quieto, si uno se levanta y seva, todos los demás van detrás. Un día que Figan había comido particularmente mal, sepudo observar que, habiendo cerca del grupo comida, Figan se levantó, se fue y todos lesiguieron; al cabo de un rato vuelve Figan y se hace con la comida. No es casualidad puestoque empezó a hacerlo así casi todos los días: se levanta, suscita que los demás se vayan, nomuestra interés por la comida para no tener competidores y luego vuelve a por la comida.Otro ejemplo, éste de chimpancé hembra. Imagíne un macho "alfa", dominante, y unosmachos "beta" y "gamma" no dominantes. La hembra quiere aparearse con gamma.Entonces, lo que hace es ir donde beta y empezar a dar gritos, es decir, representa que hasido agredida por beta o que ha recibido propuestas sexuales de beta y, entonces, alfa va aponer orden. Así, mientras alfa se hace "cargo" de beta, ella se hace "cargo" de gamma. Demodo que sí encontramos patrones de engaño inventivo, patrones de engaño bastante
  13. 13. inteligente que implican alguna clase de actividad mentalista en chimpancés. No hace faltadecir que también los encontramos en niños. Lo sorprendente, y volvemos así a extrañarnosdel desarrollo normal, es que el chimpancé tarde, por ejemplo en la situación de Premack yWoodruff, dos meses en empezar a engañar al malo porque un niño de cinco años eso lohace desde el principio. Cuando analizamos las pautas de engaño en niños, observamos en general, y resumomuchos experimentos, que los niños hacia los cinco años, cuatro años y medio, dan uncambio importante en sus pautas de engaño también. El tipo de experimentos que se hautilizado, por ejemplo en Beate Sodian y Frith, suele ser una situación en que hay dospersonajes, uno bueno (hada) y otro malo (lobo), y un niño. A éste se le van ofreciendo unaspegatinas y el niño lógicamente preferirá una de las dos. Entonces, se le dice al niño: "siaparece el hada, ella va a elegir la pegatina que tú no eliges y tú te quedas con la quequieres. Pero si aparece el lobo y tú le dices qué pegatina quieres, el lobo se va a quedar conesa pegatina". Los niños de tres años siguen eligiendo, cada vez que aparece el lobo, lapegatina que quieren e incluso, cuando llevan cien ensayos, siguen diciendo la que quieren yse siguen quedando sin ella. Los niños de cuatro años empiezan diciéndole al lobo la verdad,pero al cabo de N ensayos, bastantes, empiezan a engañar al lobo. Los de cinco, desde elsegundo ensayo, están engañando al lobo. Parece que hacia los cuatro años a cinco ocurrealgo en los niños normales, algo que implica una actividad de engaño mucho más elaboraday que implica la capacidad de resolver tareas como las que les hemos comentado antes (lade los Smarties o la de las muñecas). Lo que encontramos sistemáticamente, y ése es undato experimental más claro y basado en experimentos más rigurosos que el de la dificultaden tratar emociones, es que los autistas, incluso inteligentes, tienen un problema serio pararesolver tareas de teoría de la mente que implican darse cuenta de que el otro tiene unestado de creencia falsa, distinta de la creencia verdadera que uno mismo tiene.Pero sería una barbaridad decir, esto hay que aclararlo, que el Autismo implica el trastornode un tipo de función que en el niño normal se da a los cuatro años y medio. Entre otrascosas, porque el Autismo siempre aparece antes de esa edad. Pero, ¿cuándo empieza el niñonormal a mostrar que tiene capacidades mentalistas, que atribuye mente a los otros?. Hay uncriterio básico para saberlo. El niño normal, hacia los 12 a 18 meses, hace una cosa muyimportante: señala a los otros. Esto puede hacerlo con dos fines, bien para conseguirlos yeso no implica una gran actividad mentalista, bien, y esto es importante, para compartir conotros su experiencia en relación con los objetos. Esta segunda conducta de señalar, es decir,los patrones declarativos implican una actividad mentalista. Luego entonces, el modelo delAutismo como un trastorno de la teoría de la mente tenderá a decir que el Autismo se dasobre todo desde el segundo año de vida y que implica un trastorno de destrezas mentalistascuyas primeras manifestaciones más elementales son pequeños juegos de engaño o bromacomo el juego del "cucu-tras".¿Qué nos dicen, entonces, los datos evolutivos del Autismo acerca de qué modelo tienerazón? ¿Es innato o aparece en el segundo año? El problema de analizar esta cuestión esbastante grave metodológicamente porque, según los datos de incidencia, tendríamos queobservar a 10.000 niños normales para tener la probabilidad de encontrar dos o cuatro casosde Autismo y eso es inviable. Para observar, digamos, un grupo de 20 niños autistas, númeroque ya permite hacer alguna estadística muy elemental, tendríamos que observar a 100.000niños. Por tanto, esa posibilidad no es válida. Una alternativa válida y muy inteligenteconsiste en observar a un grupo con alto riesgo de Autismo, por ejemplo, el grupo de
  14. 14. hermanos de autistas. En hermanos de autistas, la incidencia de Autismo aumenta de 50a100 veces. En ese caso, por ejemplo observando 100 casos, podríamos observar laaparición de dos. Esto es justamente lo que hace Baron_Cohen. Observar el desarrollo dehermanos de autistas y, efectivamente, de 100 casos detecta 2 casos, los cuales desarrollanel cuadro en el segundo año (como dice el modelo cognitivo) y justamente lo hacenmostrando alteración en lo que espera ese modelo que sean los grandes precursores. Estosprecursores son básicamente dos: ausencia de declarativos y ausencia de juego simbólico.Otra alternativa también muy inteligente basada en la circunstancia de que hay muchospadres interesados en filmar el desarrollo de sus hijos pequeños y que obtienen un materialque luego puede ser visto por expertos. Esa alternativa la ha seguido una investigadoraalemana llamada Gisela Losche. Analiza ocho niños autistas y ocho normales junto a ungrupo de expertos a los que dice: "lo que tienen que ver es el desarrollo y decirnos cuándoempiezan a ver algo que ahí no va bien y cuándo claramente hay una diferencia entre estosgrupos". Lo que cuenta Gisela Losche es que en los ocho casos sólo en el segundo añoempieza a verse una diferencia entre los cuadros de Autismo y los que no lo son. Alprincipio, en el primer semestre del segundo año hay pequeñas diferencias cuantitativas, escomo si el niño que luego va a ser autista se desarrollara como con un poco más de torpeza,como si ese desarrollo cuantitativamente fuese un poco diferente al normal. Pero, hacia elsegundo semestre del segundo año, hay una diferencia cualitativa tajante entre autistas y noautistas. Esa diferencia cualitativa, es interesante destacar esto, se da fundamentalmenteporque esquemas de conducta que se definen por tener un propósito, por usar medios paralograr fines, por tener una funcionalidad finalista, faltan en los autistas. En las películas se veclaramente que las conductas más propositivas del niño normal en la segunda etapa delsegundo año, es decir entre los 18 y los 24 meses, están gravemente alteradas en los niñoscon Autismo. Tercera alternativa, la más obvia, consiste en preguntar a los padres de autistas.Obviamente, esa alternativa tiene dificultades metodológicas porque puede haber casos enque los padres hayan tardado en darse cuenta de que hay dificultades en el desarrollo, puedehaber casos en que no se recuerde bien la información y puede haber casos en los que no setenga la información fundamental. Esta alternativa también tiene sus ventajas porque, porejemplo, nos permite estudiar un número muy amplio de casos. Esa alternativa la hemosseguido nosotros en una investigación hecha en APNA de Madrid y voy a comentarbrevemente algunos de los resultados más relevantes para el tema que nos ocupa.Trabajábamos con 100 casos con un cuadro claro de Autismo con edad cronológica mediaes 7 años, con casi cuatro varones por niña, con cocientes de desarrollo variables ( 57% dela muestra con cociente menor de 40, un 36% de 40 a 69 y un un 7% con cociente mayor de70). ¿Cuándo aparece el Autismo, según nos dicen los padres? Hay un 25%, es decir, enuno de cada cuatro casos los padres informan de que había algún trastorno en el primer añopero lo más significativo es que casi en un 60% de los casos, como predice el modelocognitivo, los trastornos son del segundo año, es decir, la aparición del cuadro de Autismose da en el segundo año prototípicamente. Pero es preciso destacar que el Autismo no seorigina ahí. El Autismo se origina probablemente en la concepción, en la informacióngenética y tiene su momento de desarrollo entre el 3º y el 7º mes de desarrollo del embrión.El Autismo normalmente tiene una especie de periodo de silencio evolutivo en el primer añode vida. Lo normal es que no se manifieste el Autismo dentro del primer año de vida. Es enel segundo año cuando va a haber un dispararse de los cuadros de Autismo y, sobre todo,con una edad absolutamente prototípica que es los 18 meses. De modo que la información
  15. 15. prototípica que dan los padres de autistas es que, en torno al año y medio, empiezan aaparecer problemas evidentes en el niño (problemas de aislamiento, una conducta cada vezmás repetitiva, pueden aparecer balanceos, autolesiones, etc., el niño está como triste, puedemostrar a veces miedos...). En ese proceso han aparecido algunos datos muy poco claros enel primer semestre del segundo año pero los padres insisten en que el desarrollo en el primeraño era normal. La única observación que suelen hacer con relación al primer año, y esaobservación aparece en un 67% de los casos, es que había una especial pasividad dentro delprimer año. Un aspecto importante, ¿tiene que ver el momento de aparición con el cocientede desarrollo?. Podríamos suponer que aquellos en los que aparece antes serán los másdeficientes pero nuestros datos indican que no hay relación entre el momento de aparición yel cociente. Es decir, el hecho de que el Autismo aparezca antes no implica que haya mayorgrado de deficiencia como media que cuando aparece después; es independiente el momentode aparición del cociente medio de los grupos. De modo que, aunque los padres hablande los 18 meses como edad de aparición, ya hay algo al final del primer año que falla y esque, en el 97% de los casos, no hay declarativos, no muestran. Los datos nos permitendiferenciar además claramente los cuadros que son propiamente de Autismo de los que sonde deficiencia mental con rasgos autistas. Son cosas distintas. Si se me permite lacomparación, es como comparar la carne con patatas y las patatas con carne. No es lomismo el Autismo con deficiencia y la deficiencia con rasgos autistas. Una de las cosas enque no es lo mismo es en el desarrollo. Hay normalidad en el primer año en 3 de cada 4autistas en el primer año pero sólo en 1 de cada 4 deficientes con rasgos. Hay retraso motoren muchos más deficientes con rasgos que autistas, 65,2% frente a 21,6%. La alteraciónsocial en el primer año es más frecuente en los deficientes con rasgos. La falta deimperativos y declarativos, es decir, la falta de conductas comunicativas intencionales esmuy frecuente tanto en el grupo de deficientes con rasgos como en autistas pero lasenfermedades neurobiológicas claras son mucho más frecuentes en los deficientes conrasgos, 66% frente a sólo un 13% de los autistas. Además, los trastornos del parto tambiénson más frecuentes en los niños con retraso y rasgos autistas, el buen aspecto neonatal esmás frecuente en los autistas y la sordera aparente también lo es. ¿Cómo explican los modelos de teoría de la mente ese desarrollo alterado? Volvamosa sorprendernos del desarrollo normal para explicar lo que explican los modelos de teoría dela mente. En él, ocurre algo que es muy curioso. El bebé normal en torno a los 18 mesesempieza a hacer cosas que, bien miradas, son un poco raras. Por ejemplo, se lleva cucharasvacias a la boca como si estuvieran llenas o juega con escobas como si fueran caballos. Esascapacidades del bebé normal hacen referencia a un tipo de proceso que sería muyespecífico de la especie humana, según Alan Leslie, y que estaría trastornado en el Autismo.Me refiero al proceso al que Leslie llama de "desacoplamiento". En la evolución animalparece que la representación verídica y literal de las cosas debería estar primada y un grupode una especie que tenga un error de representación de su realidad se extinguiría. Sinembargo, ese curso parece como que se rompe en el hombre porque cuando un niñorepresenta que la escoba es un caballo o que la cuchara vacía está llena no está teniendo unerror representacional sino que tiene dos representaciones: una literal, "esto es una escoba"y otra a la que llama metarrepresentación, "esto es un caballo". Las metarrepresentacionesson como representaciones entre comillas, como representaciones en que las relacionesordinarias entre representaciones y cosas están en suspenso. De esta forma permiten simularmundos. El hombre es un gran simulador en un doble sentido: primero, porque es un grandisimulador, porque tiene una teoría de la mente, porque es un animal muy engañoso y,segundo, porque es capaz de simular realidades que no son la realidad inmediata, literal y
  16. 16. presente y de inventar realidades, de representar simultáneamente realidades simuladasalternativas. El Autismo sería aquella condición en que esa capacidad no se da. El autistatiene la trágica situación de tener que enfrentarse a un mundo literal. Así, mientras Lesliedice que el Autismo es un trastorno de la metarrepresentación, otro investigador importantellamado Paul Harris dice que es un trastorno de la imaginación. Es interesante destacar aquílos extraordinarios dibujantes autistas que existen. Son extraordinarios porque dibujan deforma muy precisa lo que ven, lo que les caracteriza es su extremada literalidad. Vamos aponer un ejemplo de lo que significaría que no hay metarrepresentación. Si un día detremendo frío alguien comenta "¡Vaya calorcito que hace, eh!". Lo que ha hecho esapersona es un enunciado entre comillas, es decir, un enunciado en que han quedado ensuspenso las relaciones ordinarias de referencia y de verdad. Si nosotros decimos que aalguien se le cayó la cara de vergüenza, también lo entendemos. Sin embargo, Frith cuentaun caso de un autista que al hablar de que se le cayó la cara de vergüenza, se puso a buscardebajo de la mesa. De modo que la capacidad de hacer metarrepresentaciones implica poderentender metáforas, ironías...Vamos ahora a un caso concreto. Se trata de R, el autista de más nivel, el más inteligenteque conozco, el cual me tiene verdaderamente impresionado. R este año hace 1º deinformática de gestión. Sin ninguna duda se le puede considerar una especie de genio de laprogramación de ordenadores. El año pasado hizo COU pero no hizo selectividad porque esmuy lento en los exámenes, pero si le hubieran dado tiempo libre hubiera podido sacarperfectamente un 9 en todas las materias de selectividad. R tiene un lenguaje de estructuracorrecta. En el tema de la teoría de la mente, concretamente ante la pregunta, "¿losordenadores piensan?" (el test de Turing) las respuestas de R eran absolutamentehomologables. Cuando le pasamos la prueba de Weschler a R, obtiene una puntuación total,un cociente intelectual de 113. En pruebas como la de vocabulario del Weschler, lasrespuestas que nos da R son semejantes a las que nos daría el presidente de la RealAcademia de la Lengua Española, aunque que un poco más precisas y pedantes. Da en todopuntuaciones altas y en la prueba de comprensión del Weschler va resolviendo bien laspreguntas hasta que llegas a uno de los ítems de comprensión, "¿qué quiere decir perroladrador poco mordedor?". Entonces, R completamente desconcertado dice, "que hayperros".R es realmente tozudo, está teniendo un desarrollo espléndido a pesar del cuadro deAutismo debido a su propio esfuerzo, a su propio interés por salir adelante. Dedicó, porejemplo, dos años a tratar de entender lo que era un chiste. Llegaba a la consulta y te decía"Angel, he comido garbanzos y judías, ¿es un chiste?". Era desolador, nunca pudo llegar aentender lo que era un chiste. R no entiende ningún enunciado metarrepresentacional. Noentiende el sarcasmo, no entiende la ironía. Pero hay otro tipo especial de dificultades de Rque nos van ayudar a enganchar con esas reflexiones que estamos actualmente realizandocon el fin de completar los modelos existentes para explicar el Autismo. Cuando a R se lepregunta "¿qué vas a hacer cuando seas mayor?, se desconcierta, da la impresión de que noquiere respòndery de que esa pregunta le es tremendamente difícil. Cuando dice algo essorprendentemente escaso, pobre y además puramente reproductivo de lo que es susituación actual o la situación de su padre. Es incapaz por completo de descentrarse de susituación actual para hacer una propuesta vital. Vamos ahora a M, el extremo contrario de R. También es un autista muy capaz ymuy ritualista que siempre que va a la consulta hay que aplicarle el Weschler porque en caso
  17. 17. contrario tiene un problema gravísimo. M es un autista de nivel alto pero grave porque hayAutismos dentro del mismo nivel de inteligencia más graves y menos graves; puede haberautistas inteligentes con un Autismo relativamente leve como R y autistas inteligentes con unAutismo muy grave como M. ¿Qué le pasa a M? Es el caso que en este momento a mí mepreocupa más de los que llevo. M ha evolucionado muy mal. Si con R es posible conversar,con M no es posible; incluso funcionalmente parece haber perdido lenguaje, da la impresiónde que se le olvidan las palabras, pasa días enteros sin decir nada. M es tremendamenteritualista, por ejemplo el baño o la ducha que hace dos veces en semana, rigurosamente a lamisma hora, es algo tan complicado como pudiera ser el de Luis XIV puesto que el tubo degel tiene que estar exactamente al milímetro idéntico que estaba el día anterior y la toallacolgada de determinada manera, etc. Toda esa preparación le lleva normalmente en torno ados horas, dos horas y media. M, por lo demás, no hace nada, ha suprimido toda actividad,no sale, no se mueve en casa y no hace nada, permanece la mayor parte del tiempo calladoen su habitación más bien a oscuras, como si suprimiera estimulación y mirando a unaesquina. No soporta estar cerca de sus padres, por ejemplo viendo la televisión. Si los padrestienden a preferir la habitación X, M estará en Y; si tienden a preferir Y, estará en X. Elproblema fundamental en M es que para él nada de lo que haga tiene sentido. En R habíaun problema de dificultad para configurar propósitos que establecieran una ciertamotivación y jerarquía personal de lo que uno va a hacer en la vida, para entenderse unomismo como proyectado en un mundo de propósitos; en M eso es mucho más grave. Esto nos lleva a entrar directamente en esas tentativas explicativas que nos estamosplanteando para entender el Autismo de forma más completa. Para ello nos imaginamos unmatrimonio paleolítico: Petrus y Petra. Petrus está haciendo una cosa específica del serhumano: con una piedra está dando golpes en otra para afilarla. Está teniendo una conductainstrumental de orden superior. Hay algún animal que usa instrumentos , lo que no haceningún animal y es específico de la especie humana es hacer unos instrumentos con otros. Loque es específico del hombre es tener una especie de instrumentalidad recursiva: con A haceB, con B hace C, con C hace D. Hay algo muy importante de entender y es que Petra estátratando de entender lo que hace Petrus. Petra no podría entender lo que hace Petrus si selimitase a la observación de la conducta de Petrus. Sólo si infiere una intención que estamosmucho más allá de la conducta actual puede entender lo que está haciendo Petrus. En unaespecie instrumental compleja como la nuestra, o se tiene teoría de la mente, o no se enterauno de lo que hacen los demás. O atribuimos al otro intenciones que están mucho más alláde su conducta actual, es decir, separamos la conducta de la mente o no nos enteramos.Separar la conducta de la mente tiene dos utilidades fundamentales: una, entender laconducta instrumental, entender por qué o para qué hace el otro algo y, dos, entender elengaño, porque entender el engaño es precisamente entender que el estado mental del otrono corresponde con su conducta. En la evolución humana, entender el engaño esdecisivamente importante. Precisamente porque el humano se sirve del engaño parasituaciones en que otros animales emplearían la fuerza, aquellos individuos humanos máscapaces de entender el engaño, los más "listos", han tenido ventajas adaptativas enormes enla evolución de esta especie. Volviendo al Autismo, me gustaría hacer la siguiente reflexión. Solemos decir que elproblema mayor de los autistas es que no se comunican. El problema mayor de un adultoautista en general no es tanto que no se comunique porque quizás tampoco tiene tantointerés comunicarse con nosotros. Yo creo que el problema mayor de un autista adulto, engeneral, es otra cosa distinta, es que pueda tener significado, finalidad, sentido lo que hace.Es dar finalidad a la acción. Ya lo decía Losche, "en lo que se separan los autistas y los otros
  18. 18. es en que las conductas propositivas, esos esquemas que se organizan para resolver unpropósito, en los autistas parece enmascarado". El problema de los autistas no es sólo elsentido que dén o no a la conducta de los demás sino el sentido que dén o no a la propia. Dala impresión como si no tuvieran disco duro y sea preciso estar metiéndoles el diskette. Esdecir, los propósitos, todo el mecanismo autopropositivo, tienen que estar heterogeneradoporque está alterado. La falta de patrones autopropositivos se manifiesta de distinto modoen los de bajo nivel y en los de alto nivel. Con los de bajo nivel el problema es queconstantemente tienes que estarles dando ofertas de acción porque el mecanismo que seasigna a propósitos no está funcionando. Con los de alto nivel, el problema es que no seimaginan, por ejemplo su futuro, su futuro no existe para ellos. No son capaces de darsentido. Todo lo que hacemos está lleno de un sentido que implica una cierta jerarquía demotivos. Cada uno de nosotros tiene un determinado proyecto personal, cada uno se simulaa sí mismo en una determinada condición. La vida humana, como decía Ortega y Gasset, esproyecto, es propósito. El problema de la falta de proyecto o de la falta de propósito es almenos tan serio como el problema de la falta de comunicación. En todos los casos deAutismo va a haber un déficit de sentido pero éste es variable. Para M es completo, no vesentido a ninguna actividad; para R es parcial, el sí tiene un proyecto a corto plazo como esacabar el curso de informática de gestión. Debemos empezar a plantearnos ese problema delsentido y en ese camino se sitúan nuestras reflexiones e investigaciones actuales.Después de intentar avanzar en la comprensión del Autismo vamos a ver cómo podemosafrontar el problema imaginándonos lo que nos diría o pediría una persona autista, sipudiera.- Por su dificultad para predecir, para anticipar este mundo caótico, un autista nos pediríaalgo así como, "permíteme o facilítame el que comprenda", "hazme un mundo estructurable,estructurado y predictible", "ordéname mi mundo", "házmelo inteligible". Los estudios quehay sobre la influencia de los medios educativos en Autismo son absolutamente tajantes. Losmedios "laissez faire", los medios más impredictibles, los medios más complejos y caóticos,son negativos para los autistas. Naturalmente, cuanto mayor sea su nivel, mayor grado devariación admiten en el mundo, pero siempre van a tener un problema para entender lavariación. Cuando hay un problema serio de sentido, muchas veces la única manera deentender es que haya invariancia. Es decir, la manera de asignar sentido es la repetición,entonces, la posibilidad de anticipar lo que pasa en el entorno, el uso de mediosestructurados, es vital para una persona autista. Para un autista es vital saber qué se va ahacer, y a veces cuando no sabe qué se va a hacer aumenta su ansiedad. Por tanto eso lleva auna prescripción concreta consistente en la conveniencia de utilizar medios estructurados,medios predictibles, tanto más predictibles cuanto más bajo sea el nivel de los niños y másalta sea la gravedad del Autismo.- Un autista nos pediría que no le hablemos demasiado. Yo comprendo que en eso puedehaber diferencias entre unos enfoques y otros pero yo creo que el autista nos pediría que nose le hable demasiado. "No me hables mucho, ni con un lenguaje complicado, ni muydeprisa, ten en cuenta que el lenguaje es muy fácil para tí pero muy difícil para mí". Algunosde los pocos autistas que nos pueden hablar de su experiencia dicen directamente que unode los aspectos más negativos, el más aversivo de su experiencia es la gran velocidad. Hayque tener mucho cuidado con el lenguaje, con la cantidad de emisiones. Lo importante esque pueda entender algo, que podamos comunicarnos con él.
  19. 19. - "Muéstrame en todo lo que sea posible el sentido de lo que pides que haga o búscameactividades que tengan el mayor sentido posible" Asumo que esto es muy difícil pero serádiferente si a un autista adulto se le da una tarea de lápiz y papel pura exprwesiónpsicomotora o si lo que hace es preparar la comida para después comérsela. Esta segundaactividad tendrá seguramente mucho más sentido que la primera para el autista. Hay quebuscar destrezas, habilidades y actividades que sean lo más pragmáticas posibles y a las queesa persona pueda buscar sentido. Esto, en la vida adulta, es decisivamente importante.- Algo que diríamos todos: "si se quiere usted relacionar conmigo primero tiene que sabercompartir el placer conmigo". Si no se empieza por ahí, si no puedes compartir el placer conesa persona, no vas a poder enseñarle. Para ello hay que tener presente la siguienteprescripción, "te tienes que poner a mi nivel". Hay que adaptarse a su nivel. Si hay untrastorno en que hay peligro de que las intuiciones de nivel se equivoquen es el autismo. Hayautistas con cocientes de menos de 20 y carita de Einstein. No hay que confiar nunca en lasevaluaciones intuitivas de la inteligencia y otras capacidades a primera vista que comoanimales mentalistas tendemos a hacer si no están claramente confirmadas. Es preciso evitarpedirle constantemente cosas que no puede hacer. Y, naturalmente, habría que conseguir queel fracaso sea el menor posible. En estudios muy clásicos se ha demostrado que los métodosde aprendizaje por ensayo y error no son los más adecuados, funciona mejor el aprendizajesin errores. Pero si, por el contrario, le damos ayudas de más, le hacemos polvo porqueentonces hacemos que la ayuda pase a controlar su conducta, en vez de ser realmente elestímulo que nosotros queremos que controle el que la controla. Si le damos ayudas demenos le exponemos a errores y, por tanto, a condiciones de frustración y, entonces,aumenta su desatención, su negativismo, sus problemas de conducta, etc.- Por tanto, nos diría también, "ayúdame en lo necesario para que no fracase en lo que mepides, pero no más de lo necesario".- "En general (no siempre), no interpretes que no quiero sino que no puedo". Esto nos llevaa la siguiente prescripción:- "Yo puedo tener alteraciones de conducta, rituales, heteroagresiones , autoagresiones...pero no van contra tí", "ya que tengo un problema de intenciones, no interpretes encima quetengo malas intenciones". Frith dice, "los autistas tienen muchos problemas, pero tambiéntienen sus virtudes". Un autista nos diría, "tu mundo es mucho más complicado que el mío.- Un autista nos diría, "tu mundo es muchísimo más complicado que el mío". "Tu eres unanimal mentalista, de bastante mala intención, muy capaz de engañar y de reconocer elengaño, y yo no; mi mundo es el de la simplicidad, no el de la complejidad; no me atribuyasencima mala intención".- "Lo que hago no es absurdo, es decir, no hay ningún desarrollo absurdo, hay desarrollosalterados, pero todo desarrollo tiene su lógica". La obligación de entender esa lógica esnuestra pero lo que hace el autista no es absurdo, pueda que no sea positivo, pero tiene sulógica, tiene su modo de organización.
  20. 20. - "Necesito más estabilidad que la que tú necesitas, no puedo comprender la flexibilidad y lavariación ambiental que tú comprendes y, por tanto, tenemos que negociar mis rituales paraconvivir". En un autista adulto, generalmente el objetivo sensato es negociar los rituales, noeliminar los rituales. Negociar los rituales significa establecer más o menos, el siguientecontrato, "mira, tu llegas hasta aquí, yo te admito que llegues hasta aquí y en determinadascondiciones, con determinada intensidad y con determinada frecuencia, pero no hasta allí".Luego, se tratará de ir cortando y que cada vez sea menos lo que puede llegar y no seadmitirá que avance en su ritualización, en esa tendencia a configurar como ritualizada,inflexible o absurda, la conducta.- "No me pidas siempre lo mismo, ni las mismas cosas, ni me hagas propuestas de actividadque sean en sí mismas constantemente rituales". Yo creo que el autista nos diría en esesentido, "el autista soy yo, no tú".- Nos diría también que es necesario que le pongamos límites y que, sólo así, entiende queexistimos.- Nos pediría que le recompensemos en seguida lo que hace bien, que le informemos delvalor de sus acciones. Muchas veces usamos un refuerzo y nos creemos que el refuerzoprimario es que le damos una patata frita. No es así. La patata frita le sirve para saber que loestá haciendo bien porque saber que lo hace bien es muy importante para un autista.- "Al final siempre soy accesible, de algún modo". Un autista siempre es accesible y lo queoculta es simplicidad. Al final, un hijo autista te da tantas satisfacciones como cualquierotro. Los padres de niños autistas pequeños no entienden esto pero los padres de autistasmayores sí lo entienden.- "Tengo la desgracia de no parecer deficiente, no confies en mi fisonomía inteligente"- Nos pediría también que no le agredamos químicamente demasiado, nos diría que sólopodemos ayudarle si tenemos con él un compromiso personal firme. Tener un compromisopersonal firme no es ni ser pegajoso ni demasiado impulsivo. Muchas veces, en una relaciónprofesional adecuada con un autista, tienes que mostrarte con una cierta distancia dedespego y respeto. Ese respeto a veces exige distancia.- Nos pediría también, "no me pidas tonterías". En algunos programas de Autismo se hanpedido tonterías, por ejemplo, el contacto ocular durante, por ejemplo 10 o 20 segundos.Eso es algo que no resiste la activación de la corteza humana, porque la miradaprecisamente es lo que más activa la corteza. Entonces, eso es una tontería pero se haestado pidiendo durante años. De modo que tenemos que calcular muy bien cuáles son losobjetivos que estamos pidiendo a la persona autista.- Finalmente, lo último que nos diría una persona autista sería algo así como "ni mi familia niyo tenemos la culpa de lo que me ha pasado". Tenemos que saldar cuentas conplanteamientos culpabilizadores, equivocados, que han producido mucho sufrimientohumano en el campo del Autismo. Una persona autista es una persona muy diferente, peroque ni implica una culpa ni es una situación tan trágica que no merezca la pena al finalconvivir con una persona autista. Una cosa que uno aprende al final en la vida es que las
  21. 21. personas autistas por lo menos son menos complicadas y en cierto modo son, en un sentidofundamental, mejores que las demás personas.

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